21 feb

Leiding Parnassia hervat aanlevering van “gestolen” ROM-data aan SBG

dief met zak ROMdata

Een interne memo afkomstig van de zeer grote GGZ-instelling Parnassia van enkele dagen terug maakt duidelijk, dat men de aanlevering van Routine Outcome Monitoring(ROM)-gegevens aan de Stichting Benchmark GGZ weer is gaan hervatten. Het afgelopen jaar(2017) lag de aanlevering aan SBG door GGZ-instellingen voor een groot deel stil, nadat duidelijk was geworden dat ondanks pseudonimisering van de data deze toch beschouwd dienden te worden als bijzondere persoonsgegevens. Voor het doorleveren van dat soort gegevens is expliciete toestemming de grondslag. Dat schreef zelfs de vorige minister van VWS, Edith Schippers. Ongeveer 175 instellingen stopten de aanlevering. Rond de 65 gingen er mee door. In oktober 2017 kwam de brancheorganisatie van werkgevers in de GGZ, GGZ Nederland, namens de deelnemers aan de Agenda Gepast Gebruik en Transparantie (AGGT) met een uiterst discutabele redenering waarmee de aanlevering aan SBG en het later te vormen kwaliteitsinstituut voor de GGZ hervat zou kunnen worden op basis van “veronderstelde toestemming”. Daarmee zouden dan zonder expliciete  toestemming van de cliënt ROM-data naar de externe verzamelaar en be-/verwerker SBG gaan. De informatie wordt hiermee door de leiding van de zorginstelling(zorgaanbieder) onttrokken aan de zeggenschap van de cliënten, maar ook van de behandelaars(zorgverleners). Veel GGZ-instellingen en ook SBG doen geheimzinnig over het wel of niet ROM-data aanleveren. Bij toeval komt je er soms achter wie wat doet. In het memo van Parnassia maken bestuur en directie geenszins duidelijk dat cliënten expliciete toestemming geven. Door de toonzetting en de argumentatie die zij gebruiken is duidelijk dat het opsturen van de data naar SBG op basis van de veronderstelde toestemming gaat gebeuren. Door de aanlevering met veronderstelde toestemming schenden directie en bestuur het medisch beroepsgeheim en zijn daardoor voor de tuchtrechter te roepen.

Lees verder

19 feb

Eindelijk verstandige woorden van een zorgbestuurder over eHealth

veilig-onveilig

De bestuursvoorzitter van het Deventer Ziekenhuis Gita Gallé laat in een interview met het magazine Zorgvisie weten dat naar haar verwachting de komende vijf jaar geen disruptieve doorbraak van eHealth te verwachten is. Volgens haar kan het misschien wel tien jaar duren. Ze constateert in ieder geval dat het tempo minder hoog is dan vaak gedacht wordt. Zij spreekt in het interview open over de positieve dingen die eHealth kan brengen en het enthousiasme van de dokters, maar is tegelijk heel reëel met de constatering dat lang niet alle eHealth-pilots een succes zijn. Zij stelt ook dat het inbedden van technologie in de ondersteunend processen veel tijd  kost. Het is de eerste keer dat ik een dergelijk geluid vanuit de leiding van een ziekenhuis hoor. eHealth, of te wel het gebruik van ICT om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren, is in het overgrote deel van de publicaties van hen die het voorstaan, iets wat vrijwel uitsluitend kritiekloos positief benaderd wordt. Grote omwentelingen, disrupties, verwacht men ervan. Toch vergeet men vaak, met het ministerie van VWS voorop, dat eHealth op zijn minst even effectief veilig moet zijn als bestaande technologie en moet kunnen werken in samenhang met de infrastructuur in praktijken, ziekenhuizen etc.  Die veiligheid en efficiency moet eerst bewezen zijn wil men er massaal gebruik van kunnen maken.

Lees verder

16 feb

Relevantie van met data-analyse gevonden verbanden belangrijker dan vinden ervan

verbanden

Op de website www.icthealth.nl, een online magazine over zorg-ICT, verscheen op 13 februari 2018 een artikel met als titel “De data-analist als nieuwe collega van de dokter”. Daarin schetst gastauteur Pieter Veefkind, senior business analist healthcare van IT-dienstverlener Sogeti, een zusterbedrijf van het Franse Capgemini met een gloedvol betoog hoe de data-analist in de gezondheidszorg de collega van de dokter gaat worden. De arts geeft in zijn optiek opdracht aan de data-analist om verbanden op te sporen en bepaalt of hij de resultaten al dan niet adopteert. Het is een geluid dat je steeds meer hoort met als argument dat op die manier klinische trials vervangen zouden kunnen worden. Het probleem is echter dat met behulp van big-data, geanalyseerd door data-analisten best wel verbanden gevonden kunnen worden tussen bepaalde klachten, verschijnselen, onderzoeksgegevens, maar dat het helemaal de vraag is of die verbanden wel relevant zijn. Met data-analyse gevonden verbanden zullen dan ook altijd gevalideerd moeten worden door ander onderzoek, zoals gerandomiseerde klinische testen alvorens de arts er waarde aan kan hechten.

Lees verder

14 feb

Verkenning zorgclustermodel GGZ laat andermaal afhankelijkheid van ROM-data zien

psychiatrie

Op 6 februari 2018 bood staatssecretaris Blokhuis (VWS) de Tweede Kamer het rapport “Verkenning aansluiting Zorgclustermodel GGZ op huidige verzekerde aanspraken Zvw (deel1)” aan van Zorginstituut Nederland. Het ministerie van VWS ontving deze brief overigens al op 21 december 2017. Deze verkenning gaat over het beoogde nieuwe bekostigingsmodel voor de geneeskundige geestelijke gezondheidszorg(GGZ), het zogenaamde Engelse zorgclustermodel. Ik publiceerde er al eerder over. De verkenning laat een aantal zaken zien de moeite zijn om hier aan te stippen. In de eerste plaats blijkt men als de dood te zijn dat het nieuwe systeem teveel instroom van te lichte problematiek geeft, in de tweede plaats blijkt men zwaar, zo niet zeer zwaar te blijven leunen op ROM-gegevens(zie hiervoor dit artikel). In de derde plaats wil men aan degenen die in het nieuwe bekostigingsmodel de diagnostiek voor de invulling van de clusters zorgt, aparte eisen te stellen.

Lees verder

09 feb

How to produce bullshit about diabetes detection with heartrate sensors on smartwatches

bullshit

De afgelopen paar dagen is er in de Amerikaanse media, die publiceren over de zegeningen van de “wearables”, zoals smartwatches en fitnesstrackers a la Fitbit, fors uitgepakt over het kunnen detecteren van diabetes met smartwatches. Ook Nederlandse media doken erop, zoals onder andere de website Smarthealth en de iCulture-website. De aanleiding is de presentatie van een onderzoeksgroep van de universiteit van San Francisco samen met de mensen achter de medische startup Cardiogram, (klik hier op de link Recent Claim) die de gelijknamige app maakt, op een congres van de Association for the Advancement of Artificial Intelligence (AAAI) in New Orleans van 2 tot 7 februari. Het onderzoek dat nog niet in vakliteratuur gepubliceerd is pretendeert met behulp van gebruik van hartfrequentie-data van smartwatches(Apple), geanalyseerd met een diep neuraal netwerk genaamd DeepHeart, diabetes mellitus met een accuratesse van 85 procent vast te stellen. Eerder publiceerden dezelfde mensen resultaten van onderzoek waarbij met dezelfde methodiek slaapapneu en hypertensie vastgesteld zouden kunnen worden. Dat onderzoek kon op zijn zachtst gezegd “sloppy science” genoemd worden, omdat de beschreven nauwkeurigheid op de keper beschouwd nogal fors tegenvalt en tot forse aantallen fout-positieven en fout-negatieven leidt. Ik publiceerde daar op 24 november 2017 over. 

Lees verder

07 feb

Flink geschut in stelling pro sleepwet. Serieuze opmaat naar referendum

kanonnen

Bij het Oekraïne-referendum kon nog gezegd worden dat het toenmalige kabinet en de individuele bewindslieden, nogal laks en laconiek de gebeurtenissen tegemoet traden. Dat kan niet nu niet gezegd worden van het komende referendum over de zogenaamde sleepwet, dat tegelijk met de gemeenteraadverkiezingen op 21 maart 2018 gehouden zal gaan worden. Het grote geschut brengt men nu, anderhalve maand voor het referendum, duidelijk in stelling. Ook de inlichtingendiensten AIVD en MIVD laten zich niet onbetuigd. In een twee pagina’s groot interview in het NRC-Handelsblad(artikel achter betaalmuur) laten Rob Bertholee, directeur van de AIVD en commodore Onno Eichelsheim, die de leiding heeft bij de MIVD, weten dat voor hen de nieuwe Wet op de inlichtingen- en veiligheidsdiensten(Wiv) zeer belangrijk is. Deze wet wordt ook wel de sleepwet genoemd. Eerder had Bertholee zich al uitgebreid op de televisie laten interviewen in het programma College Tour. Na berichtgeving in de Volkskrant over een geslaagde inbraakoperatie bij Russische hackersgroep Cozy Bear haast minister-president Mark Rutte zich om in de pers een lans te breken voor de sleepwet.  Eerder had de minister van Binnenlandse zaken en Koninkrijkrelaties Kassa Ollongren, onder wie de Wiv ressorteert, laten weten dat zij zich actief wil mengen in het debat over de sleepwet.

Lees verder

05 feb

IGJ dient verificatieplicht tav toestemming delen medische data breder af te dwingen

only yes is yes

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd(IGZ) van het ministerie van VWS is in het najaar van 2017 begonnen met verkennende gesprekken met zorginstellingen die gebruik maken van eHealth. eHealth is het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, en met name internet-technologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren. In dat kader bezocht de IGJ o.a. het Isala ziekenhuis in Zwolle. Daar waren op het gebruik van eHealth wat opmerkingen te maken door de inspectie. Eén daarvan was op welke wijze het ziekenhuis controle uitvoert of partijen die inzage in het Elektronisch Patiënten Dossier(EPD) hebben, ook toestemming hebben gevraagd aan de patiënt. Dit acht de IGJ van zo’n belang dat het voor eind februari dit jaar verwacht dat het ziekenhuis het borgen van de toestemming goed geregeld is in een verbeterplan. In wezen komt het neer op een verificatieplicht voor de instelling van een genoteerde toestemming van de patiënt voor inzage van zijn of haar medische data door andere zorgaanbieders. Het wonderlijk is dat de IGJ zich nu hier druk om maakt maar nimmer een punt gemaakt heeft van het niet controleren van een door een zorgaanbieder genoteerde opt-in-toestemming van de patiënt om medische data via het Landelijk SchakelPunt(LSP) te doen delen. De verantwoordelijke organisatie, de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), is nimmer door de IGJ en haar rechtsvoorganger de IGZ(Inspectie voor de GezondheidsZorg) aangesproken op het ontbreken van een verificatieplicht.

Lees verder

02 feb

ROM-data verzamelend SBG schurkt onterecht aan tegen somatische tegenhanger

PROM-ROM-aanschurken

Op 31 januari 2018 verscheen op de website van de Stichting Benchmark GGZ(SBG), die zich bezig houdt met het controversiële verzamelen en verwerken van ROM-data, een zeer uitgebreid interview. Het gaat om een gesprek met de parttime chirurg Michel Wouters, één van de oprichters van het Dutch Institute for Clinical Auditing(DICA). Wouters is tevens als Hoofd Wetenschappelijk Bureau verbonden is aan DICA. DICA houdt zich bezig met het meten van de kwaliteit in de somatische zorg aan de hand van door professionals afgegeven data. De laatste paar jaar houdt DICA zich ook bezig met de ervaringen van de patiënt: de Patient  Reported Outcome Measures(PROMS). Het interview met de kop: ““Registraties hebben hun plek binnen kwaliteitsbeleid inmiddels wel bewezen” wekt heel sterk de suggestie dat er een grote parallel is tussen de dataverzameling door DICA en door SBG. Er bestaat echter een zeer groot en essentieel verschil. De door DICA verzamelde data gebeuren met expliciete toestemming van de patiënt na voorlichting over het doel. Een informed consent dus. SBG heeft bij de ROM-data-verzameling data veelal zonder expliciete toestemming van de patiënt verkregen en poogt onder de bezielende leiding van de brancheorganisatie GGZ Nederland zelfs met de dubieuze “veronderstelde toestemming” voor elkaar te krijgen, een nep-toestemming. Door dat verschil niet te melden schurkt SBG op onterechte wijze aan tegen haar somatische tegenhanger.

Lees verder

31 jan

Vaagheid troef bij opgave oorzaak ICT-storingen in ziekenhuizen

hacker met vraagteken

Op 26 januari 2018 leidde een grote ICT-storing in het Radboud UMC in Nijmegen tot een opnamestop , sluiting van de ziekenhuisapotheek en het patiëntenportaal MijnRadboud. Een duidelijke verklaring werd er niet voor gegeven. Bij het op een rijtje zetten van gepubliceerde ICT-storingen in ziekenhuizen valt op dat eigenlijk zelden een oorzaak van de problemen gecommuniceerd wordt. Als er een verklaring gegeven wordt blijft het vaak bij vage bewoordingen, als ICT-storing, netwerkstoring, hardware-probleem enz. Eigenlijk hoor je nooit iets over een computervirus, ransomware of een DDOS-aanval op de instelling. In de bankwereld is er veel meer openheid over de oorzaak van storingen. De afgelopen dagen waren ABNAMRO, ING, SNS en RABO het slachtoffer van DDOS-aanvallen. Dat werd duidelijk gecommuniceerd. Het lijkt erop dat in de zorg openheid over ICT-storingen nu niet bepaald gemeengoed is.

Lees verder

29 jan

Tuchtzaken komende voor doorlevering ROM-data door GGZ-instellingen

rechtssymbolen

Het zonder informed consent doorsturen van Routine Outcome Monitoring-data(behandelgegevens) in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) richting Stichting Benchmark GGZ(SBG) is iets wat de gemoederen binnen de GGZ flink verhit. Het comité StopBenchmarkmet ROM houdt zich vanaf begin 2017 bezig met deze materie.  Op deze website besteedde ik ook meerdere keren aandacht aan deze materie. Inmiddels zijn dat 41 publicaties over dit onderwerp.  Het comité, bestaande uit cliënten, behandelaars en belangstellenden, acht de tijd rijp om zorgverleners, en/of BIG-geregistreerde leidinggevendenbestuurders van GGZ-instellingen ter verantwoording te roepen.  In een publicatie op de website van het comité zijn een aantal initiatieven gelanceerd om dat te bereiken. Het zwaartepunt ligt in het op gang gaan brengen van medische tuchtzaken door cliënten en behandelaars tegen zorgverleners en/of BIG geregistreerde leidinggevenden en bestuurders die hebben besloten de aanlevering van ROM-behandelinformatie met schending van het medisch beroepsgeheim te hervatten op basis van veronderstelde toestemming.

Lees verder