Zorg-ICT Zorgen - Kritische blik op zorg-ICT

26 jun

Heart for heart: niet erg waardevolle app om atriumfibrilleren te monitoren

Op de website van het online zorgICT-magazine SmartHealth besteedde men op 12 juni 2017 een volledige webpagina aan de app Heart for Heart. Met deze app zou je volgens de omschrijving de gezondheid van je hart kunnen meten met je smartphone. Dat is nogal een claim. Met wat verder lezen kom je er dan achter dat het gaat om iets wat duidelijk meer beperkt is, namelijk of er sprake is van atriumfibrilleren(AF). Dat is een afwijking waarbij er een abnormale, onregelmatige elektrische prikkelvorming in één van de boezems van het hart optreedt waardoor de hartkamers zich ook onregelmatig samentrekken. In het artikel wordt behalve aandacht aan de app ook aandacht besteed aan de wijze waarop het bedrijf dat de app maakt, Happitech, aan de weg timmert. Het vraagt om crowdsourcing, maar dan niet in de vorm van het beschikbaar stellen van geld voor de ontwikkeling van de app, maar om het beschikbaar stellen van het hartritme van mensen die de app installeren in de vorm van een 90-secondenregistratie. Bij het tegen het licht houden van de app valt de waarde ervan bijzonder tegen, zeker in het licht van de pretenties die men ermee heeft. Ook de privacy van de gebruikers is een punt van zorg.

Lees verder →

22 jun

Patiënten vragen rechter om stop op verwerking patiëntgegevens

Onderstaand druk ik integraal het persbericht af dat de groep Stop Benchmark ROM heden uitgaf. In inhoud spreekt voor zich.

Stop Benchmark ROM is een initiatief van mensen en organisaties uit de geestelijke gezondheidszorg, die willen dat de Stichting Benchmark GGZ (“SBG”) ophoudt met het verwerken van gegevens van patiënten in de geestelijke gezondheidzorg. De reden hiertoe is dat SBG de patiëntgegevens in strijd met de wet verwerkt. Omdat SBG weigert de gegevensverwerking te staken zal aan de kort geding rechter 13 juli 2017 bij de Rechtbank Utrecht worden gevraagd om SBG hiertoe te bevelen. Er zijn meer dan een miljoen patiënten in de geestelijke gezondheidszorg.

Lees verder →

20 jun

Over de giga GGZ-datahonger van ZN via SBG en het imputeren

Door discussie rond het verplicht aanleveren van ROM-data aan de Stichting Benchmark GGZ, kortweg SBG, komt gaandeweg aan het licht welke omvang die rapportage heeft. Bij dit alles moet overigens niet vergeten worden dat de SBG slechts een instrument, noem het een uitvoeringsorgaan, van Zorgverzekeraars Nederland(ZN) is om massaal informatie over behandelingen in de geestelijke gezondheidszorg ten behoeve van benchmarking en zorginkoop. Het is een uitvoeringsorgaan van ZN te noemen, omdat de SBG volledig door de zorgverzekeraars betaald wordt. Bij Routine Outcome Monitoring(ROM) gaat het om scoringslijsten die de patiënt invult voor tijdens en na de therapie om te evalueren of deze er met therapie op voor- of achteruit gaat. De informatie die voor de verzamelde zorgverzekeraars vergaard wordt met scoringslijsten gaat niet alleen over het welbevinden van de patiënt maar ook over bijv. de lesgroep waarin een kind zit, een signalerende en diagnosticerende spellingstoets die de spellingvaardigheid van leerlingen in groep 3 tot en met 8 in kaart brengt, het middelengebruik van de patiënt of het gevoel van competentie bij het verstrekken van mantelzorg om maar eens enkele buitenstraatjes te noemen. Niet alleen therapie-effecten dus, maar ook totaal andere informatie.

Lees verder →

19 jun

Onderzoek wearables niet bepaald vlekkeloos. Sloppy science

Tegenwoordig zie je steeds meer mensen sporten of anderszins actief bezig zijn terwijl ze een zogenaamde “wearable fitnesstracker” of kort gezegd een “wearable” dragen. Het zijn elektronische apparaten, die de polsfrequentie, het aantal afgelegde stappen, de verbruikte calorieën etc. bijhouden. Met enige regelmaat verschijnen er artikelen over deze apparaten waarin deze met elkaar vergeleken worden. De Stanford University in de Verenigde Staten rapporteert daar ook met enige regelmaat over. Niet altijd blijkt de academische opzet garant te staan voor een deugdelijke proefopzet. Zeer recent verscheen een artikel van de Stanford Universiteit waarin de Apple Watch, Basis Peak, Fitbit Surge, Microsoft Band, Mio Alpha 2, PulseOn, en Samsung Gear S2 vergeleken werden ten aanzien van hartfrequentie en energieverbruik bij verschillende activiteiten. De conclusie van dat artikel was dat de hartfrequentie bij inspanning wel betrouwbaar gemeten kan worden met de fitness-sensoren, maar niet het calorieverbruik. Een kritische Amerikaan, Ray Maker, werkzaam in de IT-industrie, fanatiek sporter en eigenhandig tester van vrijwel alle “wearables” die op de markt gekomen zijn, laat op zijn eigen website zeer helder zien wat er allemaal schort aan de testen die in het Stanford-onderzoek gebruikt zijn. Op de website DCRainmaker plaatste hij op 8 juni 2017 een artikel getiteld “Thoughts on the wearables studies (including The Stanford Wearables study)” . Hij laat zien dat de basis waarop de conclusies gebaseerd zijn, boterzacht is en dat conclusies op basis van de metingen met wearables zeer wankel zijn.

Lees verder →

16 jun

ROM-data drie jaar bewaard in tussenstation aanleverketen

Het zal menigeen niet ontgaan zijn dat er onrust in de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ)-wereld bestaat vanwege het verplicht moeten aanleveren van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop. In de eerste plaats omdat de uitkomsten van de Routine Outcome Monitoring(ROM) daar niet voor bedoeld en niet geschikt voor zijn, en in de tweede plaats omdat deze data buiten medeweten en zonder toestemming van de patiënt verzameld en doorgestuurd zijn naar de Stichting Benchmark GGZ. Omdat de data als (bijzondere0 persoonsgegevens te beschouwen zijn is geadviseerd om de aanlevering van ROM-data voorlopig op te schorten. Om daar een mouw aan te passen is er door een tussenstation in de aanleverketen een buffer-oplossing bedacht. De Stichting Vrijgevestigden Rommen(SVR) faciliteert de aanlevering van ROM-data aan de SBG voor vrijgevestigde zorgverleners in de GGZ. Dezen zouden dan de ROM-data kunnen blijven aanleveren aan de SVR zonder dat die ze doorstuurt naar de SBG. Als de aanleverende zorgverlener zijn fiat geeft worden de data pas door geleverd aan SBG. Op dit moment(13-06-2017) kan men de data tot 31 december 2017 bufferen. Uit info op de website van SVR blijkt dat de data bij niet doorleveren pas na een administratieve bewaartermijn van drie jaar uit de database van SVR verwijderd worden. Het gaat dan mijns inziens om een onacceptabele opslag van data op een onacceptabele plaats.

Lees verder →

14 jun

Nog steeds geen nieuwe richtlijn ‘Overdracht medicatiegegevens in de keten’

Op de website van ICT&Health stond op 6 juni 2017 een bericht over de conceptrichtlijn ” Overdracht van medicatiegegevens in de keten”. De richtlijn die in 2008 was opgesteld was dringend aan herziening toe. Daartoe werd een heel traject doorlopen wat eind november 2016 al tot een herzieningsvoorstel leidde. Daarna kwam nog een nieuwe conceptversie beschikbaar in april 2017. Naar nu blijkt, zijn de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Pharmacie(KNMP) en de Nederlands Vereniging van Ziekenhuis Apothekers(NVZA) niet bereid dat voorstel te autoriseren, omdat er nog te veel knelpunten volgens deze organisaties bestaan. Op de website van de KNMP is een zeer kort bericht hierover te lezen zonder verduidelijking wat die knelpunten nu precies zijn. Bop de website van de NVZA is niets recents te vinden.

Lees verder →

12 jun

Enorme boete voor EPD-leverancier in V.S. Hoe is het hier?

In de Verenigde Staten kreeg de landelijk opererende leverancier eClinicalWorks die een gelijknamig elektronisch patiënt dossier(EPD) verkoopt aan dokterspraktijken en ziekenhuizen, zeer recent een megaboete van 155 miljoen dollar vanwege het frauderen bij de certificatie door de overheid. Niet alleen het bedrijf maar ook een productontwikkelaar en twee projectmanagers kregen boetes. De fraude bestond uit het verborgen houden van essentiële gebreken in het EPD. Daarnaast bleek het bedrijf ook aan haar klanten bedragen van rond de 500 dollar te betalen als die het EPD aanbevolen aan anderen zodra die het EPD aanschaften. Bij de oplegging van de boete werd ook bepaald dat aan de klokkenluider die deze fraude aan het licht hielp brengen een bedrag van rond de 30 miljoen dollar zal ontvangen.

Lees verder →

08 jun

Pseudowetenschappelijke mumbo-jumbo met illegaal verkregen ROM-data

In het Engels bestaan soms fraaie uitdrukkingen. Voor betekenisloze nonsens is dat bijvoorbeeld mumbo-jumbo. Het is van toepassing op een recente publicatie van de Stichting Benchmark GGZ(SBG), dat, volledig betaald door de zorgverzekeraars, ROM-gegevens verwerkt die naar de huidige inzichten zeker vanaf 2014 illegaal verkregen zijn. De publicatie, die op 30 mei 2017 verscheen heet: “Langer dan een jaar behandelen. Wat levert het op? Een verkenning van gepast gebruik bij stemmingsstoornissen(Volwassenen Cure)” . Je zou verwachten dat in een periode nu ook de Autoriteit Persoonsgegevens onderzoek doet naar het handelen van de SBG de laatste terughoudend zou zijn met het publiceren van rapporten die op illegaal verkregen data berusten. Niets is minder waar. Het lijkt of SBG met het toch publiceren haar bestaansrecht wil onderstrepen.

Lees verder →

06 jun

Autoriteit Persoonsgegevens moet wel onderzoek doen bij SBG om ROM-data

Op 1juni 2017 werd bekend dat de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) een onderzoek start bij de Stichting Benchmark Geestelijke Gezondheidszorg(SBG), of het werk dat zij voor, en in opdracht van, de GGZ-branche uitvoert, voldoet aan de wet- en regelgeving. Formeel gesproken gaat het om de vraag of de SBG ten eerste als verantwoordelijke is aan te merken in de zin van de privacywetgeving en ten tweede persoonsgegevens verwerkt. Naar buiten toe lijkt het erop dat de AP eigenstandig tot dit onderzoek heeft besloten, maar niets is minder waar. Hoewel de AP al lange tijd zelf tot de conclusie had moeten komen dat een onderzoek en handhavingsbesluit geboden was, deed ze dat niet. Uiteindelijk kwam ze pas in actie na het indienen van een klacht plus handhavingsverzoek door een belanghebbende. Het gaat daarbij om iemand van wie als patiënt ROM-data verwerkt zijn door de SBG zonder toestemming.

Lees verder →

02 jun

Chantage van patiënten na hack cosmetische kliniek in Litouwen

Diefstal van medische data door hacken heeft weer een andere dimensie gekregen nu bekend is geworden dat individuele patiënten gechanteerd worden na een hack van het ICT-systeem van een cosmetische kliniek in Litouwen met vestigingen elders. De instelling is de Grozio Chirurgija kliniek. Het gaat om gegevens die eerder dit jaar gestolen zijn. De hackers, genaam “the Tsar-team” probeerden eerst de kliniek te chanteren, maar die weigerde betaling. Daarop plaatsten de hackers grote hoeveelheden data, inclusief naaktfoto’s van patiënten op het internet. Recent gingen ze er toe over om individuele patiënten te chanteren. De gang van enkele tientallen patiënten naar de politie bracht de afpersingspogingen in de openbaarheid. De kliniek in Kaunas in Litouwen, maar ook met vestigingen in het Verenigd Koninkrijk en Ierland, blijkt veel buitenlanders te trekken, vooral uit het V.K, Denemarken, Noorwegen en Duitsland. De bedragen die geëist worden bij de afpersingen variëren tussen de 50 en 2000 pond, te betalen in bitcoins.

Lees verder →