Zorg-ICT Zorgen - Kritische blik op zorg-ICT

19 mrt 2019

Nepnieuws over ”disruptieve tech-giganten” die zorg in beweging zouden zetten

Op 15 maart 2019 publiceerde het online magazine Skipr een artikel op haar website met de titel “Tech-giganten zetten zorg in beweging”. Het verhaalde over tech-giganten als mobiliteitsplatform Lyft en game-ontwikkelaar Niantic. Die zouden zorg en gezondheid steeds nadrukkelijker als uitgangspunt voor nieuwe producten nemen. SKIPR berichtte over het South by SouthWest festival 2019(SXSW19) in Austin(Texas), waar beide firma’s actief waren met presentaties. Pokémon Go zou zelfs een gebruiker van 73 jaar genezen hebben van diabetes type 2, aldus Niantic tijdens SXSW 19. Naast gezondheidswinst kennen deze nieuwe vormen van health by design in potentie grote disruptieve neveneffecten, in de woorden van Skipr. Bij lezing van het artikel en het vrijwel gelijkluidend stuk op de website QruxxTech, waarop Skipr haar bijdrage baseerde, blijkt het volledig nepnieuws te zijn. Het “genezen van diabetes” stelt niets voor. De vermeldingen van disruptieve neveneffecten en het in beweging zetten van zorg zijn gebakken lucht.

Lees verder →

15 mrt 2019

Eenheid van taal in de zorg: een weerbarstig breiwerk

De minister voor de zorg, Bruno Bruins, laat recent frequent de termen “eenheid van taal” en “zorgbouwstenen” vallen. Hij doet dat dan in het kader van het stimuleren van het elektronisch uitwisselen van zorgdata. Het is de bedoeling van de bewindsman dat in 2026 als standaard coderingssysteem voor klachten en diagnosen SNOMED CT gebruik gaat worden en LOINC als voor het standaardiseren van laboratorium-aanvragen, laboratorium-uitslagen en klinische begrippen. De weg naar dat doel is ingewikkelder dan menigeen denkt. Ik schreef er al over op 27 juli 2018. Een niet onaanzienlijk probleem is gelegen in de verschillende versies die er bestaan van coderingssystemen. Eén ervan is de International Classification of Primary Care(ICPC), in gebruik door huisartsen. De beoogde oplossing om met behoud van de codering door huisartsen toch in de toekomst SNMED CT te gebruiken is mogelijk door middel van vertaling van die codes onder de oppervlakte. Het probleem is echter dat die vertaling wel bestaat voor de ICPC-2 versie, maar niet voor de in Nederland in gebruik zijnde ICPC-1 versie. En de huisartsen gebruiken uitsluitend de ICPC-1 in hun elektronische systemen. Lees verder →

13 mrt 2019

Sleuren aan PGO’s door VWS bij ontbrekend verdienmodel

Gisteren, 12 maart 2019, maakte de minister voor de Zorg, Bruno Bruins, een tijdelijke financieringsregeling bekend voor het gebruik van Persoonlijke Gezondheids Omgevingen (PGO’s). Dat zijn app’s of websites die door patiënten gebruikt kunnen worden om gezondheidsgegevens in te verzamelen, beheren en te delen. Het ontwikkelen van de PGO’s is met impulsfinanciering al door het ministerie van VWS gestimuleerd. Vier miljoen euro is daar over een periode van drie jaar voor uitgetrokken. Naar nu bekend is gemaakt gaat VWS ook het gebruik van de PGO’s financieren met € 7,50 per deelnemende patiënt. Naar eigen zeggen is de regeling tijdelijk. Die gaat van 1 oktober 2019 tot eind 2020 lopen en kan twee maal met een jaar verlengd worden. Per eind 2022 zou er dan een structurele financiering moeten komen. Het is de vraag wat VWS onder een structurele financiering verstaat. De patiënt laten betalen is gezien het te verwachten lage animo nooit een optie geweest. Mogelijk worden het de zorgverzekeraars. Het maakt pijnlijk duidelijk dat er voor de 72 verschillende PGO’s die nu in ontwikkeling zijn geen verdienmodel bestaat.

Lees verder →

12 mrt 2019

“Datasolidariteit”: gevaarlijke smoes voor surveillance en profiling met zorgdata

Sinds 15 november 2018 kent Nederland een nieuw woord, verzonnen door het ministerie van VWS. De minister voor de Zorg, Bruno Bruins lanceerde het in een brief aan de Tweede kamer met de titel “Data laten werken voor gezondheid”. Het gaat om het begrip “datasolidariteit”. Hij werkt dit uit in een ander document( pagina 6 en 7) in een hoofdstuk met de gelijknamige titel. Met “datasolidariteit” bedoelt hij het delen van gegevens ten behoeve van het publieke goed “gezondheid”. De onderliggende gedachte bij VWS is dat onze gezondheidsgegevens niet een persoonlijk bezit zijn, maar een publiek goed. Het algemene begrip “gezondheid” wordt dan de nieuwe vage doelstelling van de beoogde dataverwerking(big-data-analyse). In plaats van gegevens verzamelen voor individuele doelstellingen, wil VWS de gegevens voor een vaag gemeenschappelijk doel verzamelen en delen. Dat is dan een verbeterde gezondheid van de samenleving en het voorkomen en genezen van ziekten. Het is ook een uiterst verwerpelijke manier om het toestemmingsprincipe voor het verzamelen en verwerken van medische data overboord te zetten. Het zou dan ook zo maar een grond kunnen worden om het verzamelen en verwerken van ROM-data te rechtvaardigen. Het ministerie van VWS probeert met het geïntroduceerde begrip “datasolidariteit” op bedenkelijke wijze de grenzen op te rekken die gelden voor het verzamelen en verwerken van medische data.

Lees verder →

08 mrt 2019

Mag een ziekenhuis (vervolg)hulp weigeren als patiënt opslag van bepaalde data in ZIS weigert?

Recent deed zich een interessante casus voor over het weigeren van een ziekenhuis om zorg te verlenen als een patiënt niet wil dat bepaalde gegevens opgeslagen worden in een ziekenhuis-informatie-systeem(ZIS). De bereidheid was er wel van patiëntzijde om een papieren vragenlijst in te vullen voor een ingreep, mits die niet integraal in het ZIS opgenomen zou worden. Het ziekenhuis weigerde dit. Men stelde dat als de data van die lijst in het ZIS niet ingevoerd mochten worden de geplande behandeling niet kon doorgaan. Met het advies dan elders hulp te zoeken. Getriggerd door berichtgeving in september 2018 rond het ZIS Chipsoft in het Leids Universitair Medisch Centrum(LUMC) had de patiënt geen vertrouwen in de opslag van alle medische data in dit type ZIS in het behandelende ziekenhuis. De consequentie van een kritische houding tegen het door het ziekenhuis gebruikte ZIS is dus blijkbaar dat een ziekenhuis (vervolg)behandeling stopt als niet meegewerkt wordt. Lees verder →

05 mrt 2019

Ketenzorg via het LSP: de slak kruipt voort

Al vaker schreef ik op dit medium over de pogingen om de functionaliteit van het landelijk SchakelPunt(LSP), dat tot nu toe een half miljard euro kostte, op te krikken. Recent berichtte ik over het TWIN-project , maar ik wil weer eens terugkomen op een LSP-project dat voortkruipt met het tempo van een slak: de ketenzorgberichtgeving via het LSP. De pogingen om dat te gaan realiseren dateren van eind 2013. We leven nu in maart 2019 en er is nu mondjesmaat sprake van een uitrol in twee regio’s. In 2019 moeten nog vier regio’s gaan volgen. En dat terwijl het OZIS-systeem, waarvoor het LSP als vervanging zou gaan werken, per 2020 uit de lucht zou gaan. Het gebruiksrecht voor de ketenzorg-standaard van dat systeem zal op 1 januari van dat jaar door de Stichting OZIS beëindigd worden. De afgelopen jaren werd pijnlijk duidelijk dat het realiseren van ketenzorg-communicatie via het LSP een zeer weerbarstige materie is. Het is dan ook te zien aan het tempo waarin alles plaatsvindt: een slakkengang.

Lees verder →

01 mrt 2019

Naar rechter voor je medische data na faillissement ziekenhuis. In de V.S. gebeurt het

Het faillissement van een ziekenhuis kan grote problemen veroorzaken. We hebben dat in oktober 2018 gezien toen het Medisch Centrum(MC) Slotervaart in Amsterdam en het MC IJsselmeerziekenhuizen failliet gingen. De medische gegevens van patiënten blijven hier vooralsnog beschikbaar ondanks het echec. Het kan echter ook anders. Afgelopen week was op meerdere Amerikaanse websites op het internet te lezen dat een patiënte de gang naar de rechter moest maken om de beschikking te krijgen over de medische gegevens na het bankroet van het ziekenhuis dat haar tot voor kort behandelde. De medische data zijn nodig vanwege een geplande ingreep in een ziekenhuis elders die niet uitgevoerd kan worden zonder die kennis. De rechtszaak trekt nogal wat aandacht omdat hier principiële zaken spelen. Namelijk de discussie over de verplichtingen jegens de patiënten, de beschikbaarheid van de medische data en de kosten van het beschikbaar blijven na een bankroet van zorginstellingen, vooral als er sprake is van elektronische opslag van die data. In de V.S. blijkt dat zowel op federaal niveau als op het niveau van afzonderlijke staten geen heldere regelgeving daarover bestaat. Regelgeving is achtergebleven bij de ICT-ontwikkelingen. De vraag is of het hier in Nederland wel sluitend geregeld is.

Lees verder →

26 feb 2019

Perfecte storm op Twitter over BIG-nummers door inschattingsfout VWS

Het afgelopen weekend brak op Twitter een hevige Tweet-storm uit vanwege de nieuwe verplichtingen aan zorgaanbieders hun BIG-nummer zeer breed openbaar kenbaar te maken. BIG staat voor Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg. Bepaalde beroepsbeoefenaren in de zorg moeten zich registreren in het BIG-register dat onder het ministerie van VWS valt, bijv. artsen en fysiotherapeuten. Op 10 juli 2018 werd na goedkeuring door de Eerste Kamer het wetsontwerp 34629 van kracht. Hierin staan verbeteringen in de wet BIG en het tuchtrecht. De gewraakte passage in de wet vindt u in artikel 4a. Op vrijdag 22 februari verschenen de eerste berichten op Twitter wat die veranderingen in de praktijk in gingen houden. Met een publicatie op de website van het BIG-register gedateerd 12 februari 2019 maakte het ministerie van VWS bekend dat per 1 april aanstaande het BIG-nummer(11 cijfers) op alle plaatsen waar een BIG-geregistreerde zich in het openbaar kenbaar maakt dit ook gepubliceerd moet worden. Dat heeft grote consequenties. Door de ingangsdatum dachten veel zorgaanbieders aan een 1 april grap.

Lees verder →

21 feb 2019

Onbeschaamde stimulering LSP-functionaliteit met overheidsgeld in TWIN-project

Recent trok bij een zoektocht naar informatie over XDS-datacommunicatie in de zorg het TWIN-project mijn aandacht. XDS staat voor Cross-platform Document Sharing. Het is een techniek die het mogelijk maakt documenten in de zorg en beelden gemaakt met MRI, CT-, Röntgen-apparatuur tussen zorginstellingen elektrisch uit te wisselen. Er blijken serieuze plannen te bestaan om bestaande, regionale, netwerken voor XDS-datacommunicatie te gaan koppelen aan het LSP met de AORTA-infrastructuur. Dat alles onder de naam van het TWIN-project. Met een flinke hoeveelheid overheidsgeld gaat men proberen de functionaliteit van het Landelijk SchakelPunt(LSP) omhoog te krikken. Want als je nuchter naar de functionaliteit van het LSP anno 2019 na ruim zes jaar private ontwikkeling kijkt, stelt de uitwisseling van zorgdata via dit datacommunicatie-systeem voor de zorg nog zeer weinig voor. Na een half miljard euro van het ministerie van VWS en de zorgverzekeraars wisselt men voornamelijk medicatiegegevens uit. Aangezien maar een derde van de Nederlanders toestemming voor uitwisseling van huisartsgegevens gaf bleef dat de uitwisseling van die data fors achter.

Lees verder →

18 feb 2019

Onbegrijpelijke gebeurtenis met geheime stukken in rechtszaak Vrijbit

Tijdens één van de zittingen van de rechtbank Midden-Nederland op vrijdag 15 februari 2019 in de zaken die de burgerrechtenvereniging Vrijbit tegen de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) aanspande deed zich iets zeer opmerkelijks voor. Ik beschreef zeer recent(14 februari 2019) deze twee zaken op deze website. In dat artikel maakte ik al melding van het feit de AP na het verstrijken van elk redelijke termijn in september 2018 plotseling een flinke stapel papier bij de rechtbank deponeerde. Daarbij de melding dat een aanzienlijk deel van deze stukken onder geheimhouding werd aangeleverd en dus niet aan de eisende partij, Vrijbit, geopenbaard mocht worden. De rechtbank blijkt deze gang van zaken geaccepteerd te hebben. De jurist Ab van Eldijk die samen met Vrijbit voorzitter Miek Wijnberg, de eisende partij vertegenwoordigde was echter volstrekt verbijsterd toen de AP ter zitting alsnog enige geheime stukken wilde inbrengen.

Lees verder →