Zorg-ICT Zorgen - Kritische blik op zorg-ICT

21 feb 2019

Onbeschaamde stimulering LSP-functionaliteit met overheidsgeld in TWIN-project

Recent trok bij een zoektocht naar informatie over XDS-datacommunicatie in de zorg het TWIN-project mijn aandacht. XDS staat voor Cross-platform Document Sharing. Het is een techniek die het mogelijk maakt documenten in de zorg en beelden gemaakt met MRI, CT-, Röntgen-apparatuur tussen zorginstellingen elektrisch uit te wisselen. Er blijken serieuze plannen te bestaan om bestaande, regionale, netwerken voor XDS-datacommunicatie te gaan koppelen aan het LSP met de AORTA-infrastructuur. Dat alles onder de naam van het TWIN-project. Met een flinke hoeveelheid overheidsgeld gaat men proberen de functionaliteit van het Landelijk SchakelPunt(LSP) omhoog te krikken. Want als je nuchter naar de functionaliteit van het LSP anno 2019 na ruim zes jaar private ontwikkeling kijkt, stelt de uitwisseling van zorgdata via dit datacommunicatie-systeem voor de zorg nog zeer weinig voor. Na een half miljard euro van het ministerie van VWS en de zorgverzekeraars wisselt men voornamelijk medicatiegegevens uit. Aangezien maar een derde van de Nederlanders toestemming voor uitwisseling van huisartsgegevens gaf bleef dat de uitwisseling van die data fors achter.

Lees verder →

18 feb 2019

Onbegrijpelijke gebeurtenis met geheime stukken in rechtszaak Vrijbit

Tijdens één van de zittingen van de rechtbank Midden-Nederland op vrijdag 15 februari 2019 in de zaken die de burgerrechtenvereniging Vrijbit tegen de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) aanspande deed zich iets zeer opmerkelijks voor. Ik beschreef zeer recent(14 februari 2019) deze twee zaken op deze website. In dat artikel maakte ik al melding van het feit de AP na het verstrijken van elk redelijke termijn in september 2018 plotseling een flinke stapel papier bij de rechtbank deponeerde. Daarbij de melding dat een aanzienlijk deel van deze stukken onder geheimhouding werd aangeleverd en dus niet aan de eisende partij, Vrijbit, geopenbaard mocht worden. De rechtbank blijkt deze gang van zaken geaccepteerd te hebben. De jurist Ab van Eldijk die samen met Vrijbit voorzitter Miek Wijnberg, de eisende partij vertegenwoordigde was echter volstrekt verbijsterd toen de AP ter zitting alsnog enige geheime stukken wilde inbrengen.

Lees verder →

14 feb 2019

Geheimzinnigheid Autoriteit Persoonsgegevens in principiële rechtszaken

Aanstaande vrijdag 15 februari 2019 dienen in de ochtend twee zeer interessante zaken over het verzamelen en verwerken van medische gegevens bij de Rechtbank Midden-Nederland in Utrecht. Locatie: Vrouwe Justitiaplein 1. Het gaat om zeer principiële zaken bij de bestuursrechter. De burgerrechtenvereniging Vrijbit voert die al enige tijd. In beide zaken is de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) de gedaagde partij. De procesgang duurt al vanaf 2015. De AP heeft op velerlei wijzen de procesgang ernstig vertraagd. Om 09.00u dient de zaak UTR 16/4199 WBP V93 en om 10.30u de zaak UTR 16/3326 WBP V97. Over dit onderwerp schreef ik al eerder op 15 maart 2017. De komende zittingen zijn zeer interessant voor geïnteresseerden in de privacy van burgers en van patiënten in het bijzonder. De zaken zijn een voortzetting van de rechtszaken met dezelfde nummering die op 10 maart 2017 in Utrecht dienden. In dit artikel zal ik duidelijk maken dat het handelen van de AP een toezichthouder onwaardig is.

Lees verder →

12 feb 2019

Terechte column Wieringa over verwoestende opmars vloekwoord “disruptie”

Op zaterdag 9 september verscheen op de website van de NRC een column van de hand van de schrijver Tommy Wieringa, getiteld “De kadavergeur van de vooruitgang”. Daarin hij beschrijft hij de verwoestende opmars van het begrip “disruptie” zowel ten aanzien van het woord zelf als de uitwerking ervan. Hij beschrijft hoe wat hij “digitale revolutionairen” noemt, bestaande markten ontwrichten met disruptie als strijdkreet. Wieringa geeft duidelijk aan welke grote negatieve gevolgen eraan kleven. Daarbij haalt hij de taxidienst Über, AirBnB, maar ook Facebook aan. Het zijn innovaties waarbij paradijselijke voordelen in het vooruitzicht gesteld waren maar waar nu een misselijk makende kadavergeur omheen hangt. Ook in de zorg propageren nogal wat lieden de creatieve destructie, wat de disruptie eigenlijk is, als digitale innovatie. Het wordt pas echt griezelig als het ministerie van VWS dat soort ontwikkelingen faciliteert. Want aan disruptieve innovatie in de zorg zitten levensgrote nadelen en bezwaren vast.

Lees verder →

07 feb 2019

VVD-Kamerleden vragen minister om opt-out: onkunde of ragfijn spel

De VVD-tweede Kamerleden Rutte en van Gent stelden recent aan de minister voor de zorg Bruno Bruins Kamervragen. Het ging over de toestemmingsverlening bij het delen van medische gegevens in de zorg. Zij deden dat naar hun zeggen vanwege het blog van de directeur van Vektis, Herman Bennema, op de website van die organisatie. De titel van die blog was: “Wantrouwen het verkeerde uitgangspunt”. Zij vroegen de minister o.a. om een opt-out-systeem(ja, tenzij), in plaats van het huidige opt-in-systeem(neen, tenzij). Ze noemden zelfs het huidige systeem een toestemmingscircus. Het leek er heel erg op dat beide Kamerleden de geschiedenis en de wettelijke basis van het huidige uitwisselen van gegevens in de zorg niet kenden. De vraag is echter of het domheid of naïviteit te noemen is. Het past namelijk in een patroon van recente publieke uitingen van belanghebbenden bij het gebruik van het Landelijk SchakelPunt(LSP) om de huidige regelgeving rond het uitwisselen van zorgdata te ingewikkeld te vinden. Door allerlei verkeerde keuzen in het verleden rond dat LSP is men in een moeras terechtgekomen waar het moeilijk uit te komen is. Elke beslissing om na de publieke doorstart van het LSP een draai te geven aan die keuzen heeft het wegzinken in dat moeras alleen maar erger gemaakt. Lees verder →

05 feb 2019

De eHealth-week als nieuwe vorm van Haagse bluf

De ouderen onder ons en vooral de inwoners van Den Haag kennen een toetje dat bekend staat als Haagse bluf. Het bestaat uit opgeklopt ei-wit, bessensap en suiker. De reden dat het die naam heeft, komt omdat het toetje er volumineus uit ziet, maar vooral uit (opgeklopte) lucht bestaat. Die zat ook in de recente eHealth-week. Van 21 tot en met 26 januari 2019 stak een eHealth storm op die georkestreerd was door het ministerie van VWS. Het was al weer de derde eHealth-week. Deze keer waren kosten, noch moeite bespaard om de indruk te wekken van ontwikkelingen met orkaankracht. De sfeer rond de eerste eHealth-week in 2018 vergeleek ik toen met de toogdagen van de Evangelische Omroep. Aan alles was nu te zien dat het ministerie van VWS een vermogen moet hebben uitgegeven om de eHealth-week 2019 van zoveel lucht te voorzien. Een kostbaar ogende website was in het leven geroepen om alle 200 activiteiten mee te helpen promoten, te begeleiden en te evalueren. Zelfs een aparte eHealth-week-app maakte men om alle activiteiten aan te kondigen.

Lees verder →

01 feb 2019

Tenenkrommend zwak opererende minister Bruno Bruins in zorg-ICT-debat

Tenenkrommend en zeer zwak was de manier waarop de minister voor de zorg Bruno Bruins op woensdag 30 januari 2018 in de Tweede Kamer een debat over gegevensuitwisseling in de zorg/gegevensbescherming. Het videoverslag ervan is beschikbaar. Het debat, in de vorm van een AO(Algemeen Overleg) vond plaats tussen de minister, bijgestaan door de chief information officer(CIO) Ron Roozendaal enerzijds en anderzijds acht leden van de vaste Kamercommissie voor VWS. Opvallend was dat de minister vaak niet de voorgeschiedenis van bepaalde ontwikkelingen in de zorg-ICT wist of paraat had. Hij gaf deels ontwijkende, deels zeer vage antwoorden op vragen van de Kamerleden. Zodanig dat er veelvuldig doorgevraagd moest worden. Ook sprak de minister zichzelf soms in één zin tegen. Hij ventileerde in zijn antwoorden te pas en te onpas de twee begrippen “eenheid van taal” en “zorgbouwstenen” om vervolgens niet diep op de gestelde vragen in te gaan Een belangrijk deel van het overleg ging over de problemen met het implementeren van het ooit door oud-minister Edith Schippers in november 2013 geïntroduceerde begrip Gespecificeerde Toestemming.

Lees verder →

30 jan 2019

Rathenau Instituut kritisch over data delen in de zorg o.a. met PGO’s

Het Rathenau Instituut publiceerde op 23 januari 2019 haar rapport: “Gezondheid Centraal: Zorgvuldig data delen in een digitale samenleving.“ Het instituut houdt zich al ruim 30 jaar bezig met onderzoek en debat over de impact van wetenschap, innovatie en technologie op de samenleving. Het fungeert als denktank en geeft gevraagd en ongevraagd advies aan de politiek. Over het data delen in de zorg blijkt het instituut de voordelen te zien. Tegelijkertijd geeft het een zeer genuanceerd en kritisch oordeel over de digitale ontwikkelingen. Naast het rapport maakte het instituut ook een bericht aan het parlement in de vorm van een samenvatting. De onderzoekers schrijven dat het de verwachting is dat burgers door zelf hun data te beheren meer grip krijgen op de zorg. Het is de vraag of die op basis daarvan betere zorgadviezen krijgen, of ze daardoor werkelijk meer regie hebben op onze gezondheid. En of regie bij de burger over meer data wel zo wenselijk is. Onderzoek van het Rathenau Instituut laat zien dat het zorgvuldig en veilig delen van data gebaat is bij kleinschaligheid en focus. Niet bij grootschaligheid en het koppelen van zoveel mogelijk systemen aan bijvoorbeeld een landelijke zorginfrastructuur. Men stelt dat de kwaliteit van data en van goede zorg hierbij centraal moet staan en burgers worden beschermd tegen onwenselijk gebruik van hun data. In onderstaande tekst zal ik op enkele onderdelen apart ingaan.

Lees verder →

28 jan 2019

Bittere privacy-smaak bij cookie-beleid AKWA-website voor GGZ

Tegenwoordig vind je op elke zich zelf respecterende website een melding over privacy en hoe men omgaat met cookies. Dan komt ook de vraag of je het gebruik van cookies wel of niet accepteert. Soms verschijnt een keuzelijst waarmee je naast het geheel afwijzen ook bepaalde keuzen kunt maken. Akwa– de Alliantie voor kwaliteit in de GGZ- is de rechtsopvolger van de Stichting Benchmark GGZ(SBG) dat de Routine Outcome Monitoring(ROM)-data van patiënten in de GGZ wederrechtelijk zonder expliciete toestemming verzamelde en be-/verwerkte. Per 15 januari 2019 ging SBG op in Akwa. Op de website van Akwa toont men onderin dat de website externe scripts en cookies gebruikt om ”je beleving te verbeteren”. Met de knop “Mijn instellingen” wekt men de indruk dat je dan ook zelf zaken kan aan- en uitzetten. Niets is minder waar. Er blijkt geen mogelijkheid om het cookie-gebruik te personaliseren en dat als persoonlijke instellingen op te slaan. Akwa zegt in haar privacyverklaring veel waarde te hechten aan privacy. In de instellingen voor de cookies stelt het dat de keuzemogelijkheden zichtbaar zijn in de linker zijde van het Instellingen scherm. Keuzes kunnen volgens Akwa door de gebruiker op elk gewenst moment gewijzigd worden. Er valt echter niets te kiezen. Alleen de aankondiging dat men Google Analytics gebruikt is te zien.

Lees verder →

25 jan 2019

Schaamteloze juridische redenatie IGJ beperkt recht benadeelde burger

Opt-in-toestemming voor het Landelijk SchakelPunt(LSP) is voor mij tot drie maal toe buiten mijn wil genoteerd. Op deze website heb ik meerdere keren u op de hoogte gehouden over de pogingen om er voor te zorgen dat toezichthouders toezien op een correcte handelswijze en handhaven. Dat laatst gebeurt niet. Zowel de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) als de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd(IGJ) hebben een broertje dood aan die activiteiten. Naar analogie van een handhavingsopdracht van de IGJ aan het Isala-ziekenhuis in Zwolle vroeg ik de IGJ om handhavend op te treden tegen apotheken die onterecht opt-in-toestemmingen van bezoekende patiënten noteren. Eerder deed ik dat bij de AP in samenspraak met de burgerrechtenvereniging Vrijbit. Bij de afhandeling van de verzoeken blijkt hoe beide controlerende instanties (waakhonden?) eigenlijk geen hand uitsteken. Ze doen zoveel mogelijk moeite om het verzoek van de burger af te wijzen en hem/haar te ontmoedigen. De wijze van handelen is op zijn zachtst gênant te noemen en beperken de burger in hoge mate zijn recht te halen. De controlerende instanties laten de verdenking dan ook op zich dat zij het wederrechtelijk handelen faciliteren dan wel sanctioneren.

Lees verder →