11 dec

Stichting Benchmark GGZ zegt zelf ongewisse toekomst tegemoet te gaan

the end

De Stichting Benchmark GGZ(SBG), die Routine Outcome Monitoring(ROM)-data veelal zonder toestemming van de patiënt verzamelt, verkeert in zwaar weer. Dit volledig door de zorgverzekeraars bekostigde bedrijf, kan vanaf begin 2017 niet meer rekenen op de ononderbroken doorlevering van ROM-data door zorgaanbieders in de geestelijk gezondheidszorg(GGZ) vanwege het feit dat voor de aan te leveren gegevens expliciete toestemming van de patiënt nodig is. In berichtgeving van SBG zelve over de gebruikersraadvergadering van 9 november 2017 laat SBG weten dat bij twee vacatures die ontstonden door vertrek van leden niet in opvolging voorzien wordt vanwege “de ongewisse toekomst van SBG”.  Bovendien blijft een blijkbaar eveneens aftredend bestuurslid nog even aan “tot de toekomst van SBG duidelijk wordt.” Het is officieel de bedoeling dat begin 2019 SBG opgaat in een nieuw op te richten kwaliteitsinstituut van en voor de GGZ. Dat is geen ongewisse toekomst te noemen in bestuurlijk Nederland. Waar wel op gedoeld wordt, is een deconfiture van SBG voor 1 januari 2019 bereikt wordt. Het is zeer wel voor te stellen dat het gordijn gaat vallen voor SBG voor genoemde deadline. Door de beperkte aanlevering van data op dit moment, door slechts één derde van de zorgaanbieders, is het bestaansrecht van SBG zeer onzeker en zijn de geproduceerde gegevens verre van representatief.

Lees verder

08 dec

Hoogleraar psychiatrie vergaloppeert zich met uitspraak over ROM-data verzamelen

vergaloppeerd paard

Het afgelopen jaar houdt het verzamelen van Routine Outcome Monitoring (ROM)-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) de gemoederen aardig bezig. Op deze website publiceerde ik er vanaf januari 2017 herhaaldelijk over. Eén van de problemen van het verzamelen van die ROM-data door SBG is het punt dat deze data ondanks pseudonimisering toch beschouwd dienen te worden als bijzondere persoonsgegevens, waarvoor toestemming van de patiënt vereist is. Die toestemming is veelal niet gevraagd. Ook de minister van VWS, destijds Edith Schippers, en de huidige staatssecretaris Paul Blokhuis zijn van mening dat de patiënt ordentelijk om toestemming dien te worden gevraagd. In een recente bijdrage aan een discussie op LinkedIn vergaloppeert de hoogleraar psychiatrie Niels Mulder, verbonden aan de Parnassia-groep en aan het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam, zich door te stellen dat het geven van informed consent bij het evalueren van zorg (o.a. ROM) niet gaat werken. Anoniem verwerking aan de achterkant(WJJ: door SBG)  is naar zijn oordeel voldoende na het zonder toestemming verzamelen van die data. Dit is een volledige ontkenning van de rechten en belangen van de patiënten in de GGZ.

Lees verder

06 dec

Straks geen PGO om met MedMij-protocollen je zorgdata in te stoppen?

PGO

De gedachte om de patiënte zelf zijn of haar ziektegeschiedenis elektronisch te laten bijhouden bestaat al lang. Een door de patiënt/burger zelf bijgehouden elektronische verzameling van data  betreffende de gezondheid en verleende zorg heette eerst(rond 1978) een Personal Health record, daarna een Persoonlijk GezondheidsDossier(PGD), en vanaf 2015 een Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO). Om te zorgen dat zorgdata naar een persoonlijke GezondheidsOmgeving, dat kan een app of ander ICT-programma zijn, te transporteren heeft men in Nederland een stelsel van afspraken gemaakt onder de naam MedMij.  Het is de naam voor een set van eisen, standaarden en afspraken voor digitale persoonlijke gezondheidsomgevingen(PGO’s) zonder dat daar het maken van de PGO’s zelf direct onder valt. Enkele dagen terug(30 november 2017)  viel mijn oog op een wat bezorgd artikel van Jan Jacobs in zijn online magazine Smarthealth.  De titel luidde “Op zoek naar financiële prikkels voor MedMij”. De portee van zijn verhaal was dat er nu wel afspraken gemaakt zijn voor het transport c.q. zichtbaar maken van data, maar dat het beschikbaar hebben van PGO’s vers twee is. Omdat er veel geld mee gemoeid is, zou impulsfinanciering nodig zijn om het van de grond te trekken.

Lees verder

04 dec

Ongebreidelde datahonger overheid en instituties voedingsbodem Big Brother Awards

matrix

Op maandag 11 december 2017 vindt in de Amsterdamse Stadsschouwburg de jaarlijkse uitreiking plaats van de Big Brother Awards. Deze worden jaarlijks uitgereikt aan een persoon, bedrijf, overheidsinstelling, waarvan wordt gemeend dat deze persoonlijke privacy beperkt. In Nederland worden de prijzen sinds 2002 uitgereikt door Bits of Freedom. Deze stichting verdedigt het grondrecht op privacy en het grondrecht op communicatievrijheid van de Nederlandse burger. De vijver van privacy-schendende instanties is de laatste jaren alleen maar gegroeid door ongebreidelde datahonger. Data bezitten betekent geld, controle of in het uiterste geval macht over mensen. Die vormen het nieuwe goud, dat met resource-grabbing geoogst wordt. Ook dit jaar zijn er drie soorten prijzen te vergeven. De expertprijs is voor één van de drie genomineerden die door wetenschappers, columnisten, activisten en mensen uit het bedrijfsleven gekozen zijn. Daarnaast is er de publieksprijs. Daarbij kiest het publiek via het internet uit een drietal genomineerden. De burger kon via het internet voor begin november dit jaar een nominatie opgeven bij Bits of Freedom. Tenslotte is er ook een positieve prijs de Felipe Rodriguez Award, Deze is juist bedoeld voor iemand die zich op bijzondere wijze heeft ingezet vóór de privacy. Felipe was één van de oprichters van de internetprovider XS4All, dat in 1998 een dochteronderneming werd van KPN.

Lees verder

01 dec

Staatssecretaris veronderstelt geven van expliciete toestemming bij doorgaan leveren ROM-data

duim omhoog

Tijdens een overleg van de staatssecretaris van VWS Paul Blokhuis op 29 november 2017 met de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS deed de bewindsman een bijzondere uitspraak. (39-48 sec. in de video)  Ondervraagd over de aanlevering van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data aan de Stichting Benchmark GGZ(SBG) gaf hij namelijk aan dat hij er vanuit ging dat de instellingen en zorgaanbieders in de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ) die nu nog die data aanleveren daar ordentelijk toestemming voor hebben gevraagd aan de patiënt. Dat is totaal iets anders dan de truc met de zogenaamde “veronderstelde toestemming” die de brancheorganisatie van werkgevers in de GGZ, GGZ Nederland(GGZ NL) recent lanceerde. Het gaat met die constructie niet om een expliciete toestemming van de patiënt, maar om de veronderstelling dat die geen bezwaar kan en mag maken als de ROM-data voor kwaliteitsbewaking wordt gebruikt. Dat terwijl de data in dat geval wel de instelling verlaten en toch door SBG verzameld en ver-/be-werkt worden voor terug levering aan de instelling/zorgaanbieder. Dat zit zou kunnen zonder expliciete toestemming is een kapitale misvatting. De staatssecretaris blijkt dat te bevestigen.

Lees verder

29 nov

Zaak voor High Court(VK) vanwege deal Home Office-NHS om migrantendata

afgebladderde Britse vlag

Stelt u zich eens voor dat u in het nieuws zou vernemen dat een overheidsinstantie als het de Immigratie- en Naturalisatiedienst(IND) een deal zou hebben gesloten met één of alle zorgverzekeraars om illegaal in Nederland verblijvende personen te helpen opsporen. We zouden dan heel gek opkijken. Zeker vanuit medische hoek, omdat het meewerken van zorg-gerelateerde instituties en zorgaanbieders aan opsporingsdiensten leidt tot zorgmijdend gedrag van mensen met toch al een vergrote kans op ziekten, die een risico vormen voor de totale bevolking. Een paar honderd kilometer ten westen van Nederland, in het Verenigd Koninkrijk(VK) gebeurt zoiets officieel vanaf januari 2017. Dat gebeurt vanwege een deal tussen het Home Office, het Department of Health en een onderdeel van de National Health Service(NHS), namelijk NHS Digital. Dat laatste is het Health and Social Care Information Center. Ook in Nederland werd erover bericht. Na allerlei protesten van zorgverleners en burgers is er nu een zaak aanhangig gemaakt bij het High Court door het Migrants Rights Network(MRN).

Lees verder

27 nov

Algemene Rekenkamer maakt weer gehakt van ROM-data als basis zorgbekostiging

gehaktmolen

Geheel onverwachts, maar toch niet toevallig, deed de Algemene Rekenkamer(AR) op 5 oktober 2017 een aantal opmerkelijke uitspraken over het verzamelen van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data. Elk ministerie krijgt bij de ontwerpbegroting 2018 een brief van de AR met aandachtspunten over de zaken die in dat ontwerp geregeld worden. In de brief van de AR aan het ministerie van VWS  over de ontwerpbegroting 2018 besteedt ze tussen de  kritische noten over het uitgeven van vele miljarden euro’s door een heel hoofdstuk aan ROM-data. Andermaal ventileert de AR haar mening dat ze de  ROM-data niet geschikt acht om de kwaliteit van de GGZ-zorg ermee inzichtelijk te maken. De AR had in januari 2017 al gehakt gemaakt van de ROM-data-verzameling als basis voor kwaliteitsbeoordeling, benchmarking en zorginkoop. Tevens had de AR gewaarschuwd dat het nieuwe bekostigingsmodel voor de GGZ, het zorgcluster-model, evenzeer leunt op het verzamelen van ROM-data en dus gevaar loopt op niet valide basis te berusten.

Lees verder

24 nov

Sloppy science met Apple Watch samen met Cardiogram-app

smart-watchOp meerdere websites was rond 14 november 2017 te lezen dat hoge bloeddruk en het slaap-apneu-syndroom verrassend goed vast te stellen zou zijn met de app Cardiogram op een Apple Watch. De publicatie waarop dit verhaal gebaseerd is, werd als abstract op die datum gepubliceerd in het magazine Circulation van de American Heart Association. Het artikel oogt indrukwekkend met als titel: “Cardiovascular Risk Stratification Using Off-the-Shelf Wearables and a Multi-Task Deep Learning Algorithm “. Geschermd wordt met het gebruik van een “deep neural network” waarbij door middel van algoritmen computerprogramma’s voorspellingen kunnen doen over medische diagnose op basis van data afkomstig van “wearables”. Dat zijn draagbare sensors van lichaamsfuncties, zoals die zitten in diverse smart-watches en fitness-trackers(FitBit bijv.). Bij nadere beschouwing van de vermelde gegevens blijkt de accuratesse van de gebruikte methode nogal tegen te vallen en zullen de resultaten eerder ongerustheid bij smartwatch-dragers vergroten en leiden tot medische overconsumptie.

Lees verder

21 nov

Beperkte appreciatie specialisten van ziekenhuis-informatie-systemen volkomen logisch

medisch specialist

In een voorpublicatie bij de eHealthmonitor 2017 door  Nictiz en Nivel die op 13 november 2017 verscheen, bespreken beide organisaties het gebruik van en de wensen over zorginformatiesystemen door respectievelijk huisartsen en medisch specialisten. De eHealthmonitor 2017 verschijnt op 23 november 2017. Er blijkt een enorm verschil te zijn tussen de appreciatie van de systemen die huisartsen en die specialisten gebruiken. Bij de huisartsen is slechts 18 procent van mening dat hun Huisarts InformatieSysteem(HIS) niet naar behoren werkt, terwijl van de medisch specialisten 48 procent dat vindt van het Ziekenhuis InformatieSysteem(ZIS). Nader onderzoek wordt aangekondigd. Is dat eigenlijk wel nodig? Met een beetje kennis van zaken van de huisarts- en ziekenhuiswereld is het heel simpel om dit grote verschil te verklaren. Het heeft te maken met de manier waarop keuzes voor systemen tot stand komen, alternatieven tussentijds gekozen kunnen worden en artsen geacht worden te werken met systemen die door anderen dan zijzelf geselecteerd zijn. specialisten blijken zich eigenlijk aleen anoniem duidelijk uit te kunnen spreken over hun ZIS-sen.

Lees verder

20 nov

GP At Hand: Verwerpelijk initiatief van National Health Service in U.K.

NHS-mok

In het Verenigd Koninkrijk is zeer recent in Londen een nieuw initiatief van de National Health Service(NHS) samen met het software/app-bouwer Babylon van start gegaan op het gebied van de huisartsgeneeskunde.  Door Babylon is een elektronisch platform opgezet dat onder auspiciën van de NHS patiënten via een app voor iPhone of Android-smartphones contact laat onderhouden met een vijftal grote huisartsgroepspraktijken in een deel van Londen. Via die app zou dan triage, het volgen van de gezondheidstoestand en het voorschrijven van medicatie geregeld worden. Het is om meerdere redenen een uiterst verwerpelijk initiatief  dat eigenlijk niet van start had behoren te gaan. Weer is er een initiatief waarbij met medeweten en medewerking van de NHS medische data, maar ook metadata afkomstig van het berichtenverkeer tussen patiënt en praktijk in handen komen van het bedrijfsleven.

Lees verder