Zorg-ICT Zorgen - Kritische blik op zorg-ICT

17 dec

Eerste Kamer debatteert over wetsontwerp dat eerder(2016) veel stof opwierp

Vandaag, 17 december 2018, debatteert de Eerste Kamer plenair over het wetsontwerp 33980. Het wetsontwerp heet voluit Wijziging van de Wet marktordening gezondheidszorg en enkele andere wetten in verband met het verbeteren van toezicht, opsporing, naleving en handhaving. Het is een wetsontwerp dat in 2016 zeer veel stof deed opwaaien, maar nu eigenlijk zonder veel ophef in de media besproken gaat worden. De reden dat het er destijds veel aandacht voor was is gelegen in het feit dat er weer een stap gezet werd in het verder aantasten van het medisch beroepsgeheim. Eind 2016 hadden de leden van de Eerste Kamer over dit wetsontwerp veel vragen gesteld aan de toenmalige minister van VWS, Edith Schippers. Die had met de Tweede Kamer-verkiezingen in het vooruitzicht geen trek in een heleboel gedoe in de Eerste Kamer en stuurde dus een uitstelbrief over de van haar verwachte Memorie van Antwoord. Het bleef heel lang, ruim anderhalf jaar, doodstil rond dit wetsontwerp. Toch waren er signalen dat het wetsontwerp niet dood verklaard was door het ministerie. Midden in de zomer 2018 kwam de huidige minister voor de zorg Bruno Bruins, met de Memorie van Antwoord.

Lees verder →

14 dec

Doel Akwa en De Nieuwe Entiteit: toch weer zorginkoop en benchmarking met ROM

Op 26 november 2018 organiseerde Akwa, het nieuwe kwaliteitsinstituut voor de GGZ een invitational conference over de doorontwikkeling van ROM. Het gaat om het gebruik van Routine Outcome Monitoring gegevens. Over die bijeenkomst kwam wel iets naar buiten. Een verslag van de Vereniging van Cognitieve en GedragsTherapeuten, VCGT, laat heel duidelijk zien wat de koers is van Akwa en haar be-/verwerker van ROM-data, De Nieuwe Entiteit. Die koers is na eerst veel klemtoom op kwaliteitsverbetering met ROM, uiteindelijk toch vergelijkings(=benchmark)informatie en zorginkoop. Door alle aandacht voor het onterechte gebruik van ROM-data vanaf het voorjaar van 2017 is door behoudende krachten in de GGZ en op het ministerie van VWS een Alliantie voor kwaliteit in de GGZ, Akwa, opgetuigd, die hetzelfde gaat doen als wat tot nu toe de Stichting Benchmark GGZ(SBG) uitvoert. Maar dan onder een minder belastende naamgeving. Besmette, oude wijn, in nieuwe zakken dus.

Lees verder →

11 dec

Rupsje Nooitgenoeg NZa gaat onder druk een blaadje minder eten

Niet zo prominent was in de nieuwsbrief van de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) op 23 november 2018 te zien dat binnenkort een zeer belangrijke verandering doorgevoerd wordt. De NZa maakte kenbaar dat per 15 april 2019 een wijziging plaats vindt in de inhoud van de Minimale DataSet(MDS) die zorggaanbieders in de specialistische geestelijke gezondheidszorg(GGZ) moeten aanleveren aan het DIS. Dat staat voor het Diagnose Behandel Combinatie(DBC) Informatie Systeem. Daarin slaat de NZa op persoonsniveau gegevens op over medische diagnoses en de behandeling. Ze stelt nu dat na 15 april het aanleveren van de hoofddiagnose volstaat. De informatie over diepere niveaus vraagt men dan niet meer op. Tegelijk meldt de NZa dat informatie over die diepere niveaus die de afgelopen jaren aangeleverd is niet meer voor verdere verwerking beschikbaar zal zijn. Let wel: hier schrijft de NZA niet dat die dat vernietigd worden, maar dat ze niet meer beschikbaar zijn. Het is een zeer beperkte aanpassing . Maar deze stap moet wel gezet zijn onder druk van een rechtszaak. Die betreft een eerdere weigering van de Autoriteit Persoonsgegevens om handhavend op te treden tegen de NZa inzake aanlevering van (zeer gedetailleerde) behandelinformatie op persoonsniveau bij het DIS.

Lees verder →

07 dec

NIP licht Tweede Kamerleden bewust onjuist in over ROM

Gisteren, 6 december 2018, hield de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS een algemeen overleg over de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Een groot aantal onderwerpen passeerden de revue. Bij het onderwerp “Bestuurlijk Akkoord GGZ 2019-2022” was het gebruik van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data een interessant punt. Het Nederlands Instituut van Psychologen(NIP) stuurde de leden van de Kamercommissie daags tevoren een brief over het niet deelnemen van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten(VNG) aan het Bestuurlijk Akkoord GGZ 2019-2022. In die brief haalt de voorzitter van het NIP, Jeroen Muller, op een niet mis te verstane wijze bewust negatief uit naar critici van het gecentraliseerd, zonder toestemming van de patiënt verzamelen van ROM-data voor kwaliteitsdoeleinden, benchmarking en zorginkoop. De opmerkingen in de alinea “Vertrouwen in ROM beschadigd” plaatsen de critici, verzameld in de actiegroep Stop Benchmark met ROM, bewust in een negatief daglicht. De tekst verdraait namelijk op grove wijze datgene waar de critici voor staan. Voor iemand buiten de GGZ zou het haarkloverij kunnen lijken, maar niets is minder waar. Lees verder →

04 dec

Faillissement tweede PGO in 2018 laat vendor-lock-in zien

Op 19 november 2018 ging het bedrijf Myownfile B.V. failliet. Het is een bedrijf dat naast de communicatie van medische informatie tussen zorgaanbieders ook inzage van ziekenhuisgegevens door de patiënt mogelijk maakte met een toepassing genaamd Meddex. Daarnaast had men ook een Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO) in de portefeuille. Dat is een ICT-toepassing waarbij de patiënt medische informatie van meerdere zorgaanbieders kan opslaan. Het is al het tweede bedrijf dat PGO’s maakt dat in 2018 failliet ging. Op 10 juli 2018 ging de PGO-maker Patient1 al failliet. Het faillissement van Myownfile had tot gevolg dat het ziekenhuisportaal Medischegegevens.nl waarmee patiënten hun zorgdata kunnen inzien acuut in gevaar kwam. Met de curator is afgesproken dat de portalen die o.a. bij het Bronovo- en het Haaglanden-ziekenhuis in Den Haag in gebruik zijn nog vier weken in de lucht zouden blijven. Men werkt aan een doorstart van het bedrijf, maar dat is nog niet zeker. De failliete PGO-maker Patient1 bleek recent overigens overgenomen te zijn door PGO-maker IVIDO. Het faillissement van Myownfiles B.V. laat ook pijnlijk zien hoe een ziekenhuis, voor de dienstverlening aan patiënten, vastgebakken zit aan een leverancier van ICT-diensten. Bij het failliet gaan van een portaal-leverancier kan die dienst plots uit de lucht gaan. Het zelfde probleem speelt ook bij de PGO’s.

Lees verder →

30 nov

Zwaar populistisch gepraat over zorg-ICT met filosofisch sausje

Op 26 november 2018 verscheen op het online magazine ICT&Health een opmerkelijk artikel met als kop “Hegeliaanse dialectiek: laat je geen oor aan naaien!” Het was een artikel van de gastauteur Ulco Schuurmans – arts maatschappij & gezondheid bij GD Hart voor Brabant. Het verscheen onder de redactionele verantwoordelijkheid van ICT&Health. Het artikel valt op door de toonzetting. Er is sprake van een sterk populistische stellingname in het debat over eHealth, zorg-ICT, privacy en big-data. De auteur spreekt over het een oor aangenaaid worden door een kleine pressiegroep of belanghebbende elite. Hij vraagt zich af of hij als representant van een argeloze slapende massa niet het slachtoffer is van negatieve Hegeliaanse dialectiek. De pressiegroepen zouden er ook niet zo “frisse” belangen op na houden. Het op een zeer negatieve wijze aanzetten van de verschillen tussen voor- en tegenstanders van ongebreideld gebruik van ICT in de zorg kan gerust een vorm van populisme in het debat erover genoemd worden. Daarbij blijkt Schuurmans het aangehaalde filosofische fundament niet goed te kennen. In het debat over zorgvuldig omgaan met elektronische gegevens in de zorg is het artikel niet bepaald een fijnzinnige en afgewogen bijdrage .

Lees verder →

28 nov

Van eHealth naar eHell door hacken chatplatform

Je zal maar op een online-platform je gevoelens en gedachten over je psychische problemen met zorgprofessionals delen en te horen krijgen dat de site gehackt is? Met daar bovenop dat hackers losgeld vragen voor de gekaapte data. Het is of je van de eHealth in de eHell terecht gekomen bent. Precies datgene meldden RTL Nieuws en de Volkskrant gisteren nadat een klokkenluider via de website Publeaks de datadiefstal gemeld had. Het is helaas een gebeurtenis die je kon voorspellen dat die ooit zou gaan gebeuren. Alleen het moment waarop niet. Bij het op enorme wijze pushen van eHealth door het ministerie van VWS zijn allerlei online hulpmiddelen, zoals chatplatforms en apps, voor mensen met psychische problemen als paddenstoelen uit de grond geschoten. Een cruciaal punt bij dat soort elektronische vormen van professionele hulp is de beveiliging van de website of app en de onderliggende database. Daarbij dient een zorgprofessional die aan zoiets mee werkt te beseffen dat meewerken inhoudt dat men ook verantwoordelijkheid draagt voor die beveiliging. En dus ook dat men aan te spreken is bij het falen van die beveiliging.

Lees verder →

27 nov

Verdwenen gewaande forse kritiek op MIND weer teruggevonden

Recent, op 21 november 2018, schreef ik een artikel over een verloren gewaande webpagina van de werkgeversorganisatie in de geestelijke gezondheidszorg GGZ Nederland. Die ging over de gekunstelde constructie om met “veronderstelde toestemming” het verzamelen en verwerken van ROM-data. Met de WayBackMachine was die toch terug te vinden. Ook over de patiëntenorganisatie in de GGZ MIND bleek het mogelijk “verdwenen” kritiek terug te vonden. In 2017 schreef Paul Custers van het journalistencollectief Alibe een serie uiterst kritische artikelen op de website www.alibe.nl . Dat gebeurde onder de kop Mind You. 28 afleveringen zijn door hem geschreven. Helaas is deze website van het internet verdwenen, tenminste op het eerste gezicht. Met de WayBackMachine blijkt het toch mogelijk om de afleveringen 20 tot en met 28 van Mind You weer het daglicht te doen zien. Op 12 november 2018 schreef ik een artikel over de peperdure website Kiezen in de GGZ. De kosten voor het maken bedroegen één miljoen euro. Het aardige is dat met de teruggehaalde Mind You artikelen ook de specificatie van die kosten terug te halen is. Het gebruik van de WayBackMachine laat trouwens eens te meer duidelijk zien dat op het internet iets nooit echt weg is.

Lees verder →

23 nov

Schoolvoorbeeld van betekenisloze benchmarking met ROM-data

Enkele weken terug ontving ik, al 11 jaar gepensioneerd huisarts, een wervende brief van U-Center uit Epen. Het bleek te gaan een uitnodiging patiënten te verwijzen naar deze GGZ-instelling die zich bezighoudt met de behandeling van depressies, angststoornissen, trauma, burn-out en verslaving. Een opmerking over het behandeleffect dat significant boven het landelijk gemiddelde zou liggen trok mijn aandacht. Het slaat namelijk op de benchmarking(vergelijking met andere instellingen) van dit centrum op basis van Routine Outcome monitoring(ROM)-data die verzameld worden door de Stichting Benchmark GGZ(SBG). Het beeld dat bij benchmarking ontstaat kan fors vertekend zijn door de selectie van het type kwaal wat behandeld wordt en door selectie aan de poort. Dat is nu precies wat bij U-Center( en waarschijnlijk op meer plaatsen) gebeurt. Bij het benchmarken gebruikt SBG in haar Benchmark Rapportage Module(BRaM) de zogenaamde Delta-T. Dat is et verschil tussen de ROM-score voor en na het beëindigen van de therapie. Een hoge Delta-T wijst in de ogen van SBG op een groter behandelsucces. Men spreekt dan over meer kwaliteit. Het probleem is echter dat die Delta-T een uiterst gebrekkige, zo niet onmogelijk maatstaf is om instellingen en therapeuten van verschillende instellingen met elkaar te vergelijken.

Lees verder →

21 nov

GGZ Nederland wist tevergeefs sporen “veronderstelde toestemming”

GGZ Nederland(GGZ NL) heeft als werkgeversorganisatie in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) in 2017 een grote rol gespeeld bij inspanningen om het gebruik van ROM-data voor benchmarking te continueren. Daar was begin 2017 de klad in gekomen toen door kritische patiënten en zorgverleners in de GGZ. Verenigd in de actiegroep Stop Benchmark met ROM stelden die aan de kaak dat er geen wettelijke grondslag voor was omdat er vaak geen expliciete toestemming van de patiënt voor gegeven was. Na een bevestiging hiervan door een uitspraak van de minister van VWS is GGZ NL met andere veldpartijen in de GGZ gaan zoeken naar een alternatief. GGZ NL kwam daarna op basis van een geheim, controversieel en niet unaniem juridisch advies met de wonderlijke constructie van de “veronderstelde toestemming” als basis voor het verzamelen en verwerken van de ROM-data. GGZ NL communiceerde dat op 18 oktober 2017 op haar website. Ik schreef er destijds een artikel over. Bij een recente controle door mij op dode links viel mij op dat de desbetreffende webpagina volledig verwijderd was. Gezien de ophef erover, o.a. in het dagblad Trouw wilde GGZ NL er blijkbaar niet meer al te duidelijk over zijn dat zij de stuwende kracht was achter deze onterechte grondslag om de verwerking van ROM-data toch te continueren en nieuw leven in te blazen. Toch is op het internet niet altijd iets echt weg. Het lukte om de webpagina die verwijderd is weer te achterhalen met de WayBack-Machine op het internet.

Lees verder →