Zorg-ICT Zorgen - Kritische blik op zorg-ICT

16 okt

Waarom een wettelijk geborgd patiëntgeheim er nooit zal komen

Al een aantal jaren, zeker vanaf 2011 ,wordt door sommige gezondheidszorg-juristen, met name door mr. Theo Hooghiemstra gesproken over het patiëntgeheim. De Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS), adviesorgaan voor de regering en het parlement, komt in juli 2014 met een advies daar over. Ook de bestuursvoorzitter van het Nederlands Huisartsen Genootschap(NHG), Rob Dijkstra, wijdde er in 2015 een column aan. De toenemende mogelijkheden voor burgers om de door zorgaanbieders vastgelegde gegevens in te zien en te bewaren in een zogenaamde Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO) maken de kans groot dat diezelfde burger onder druk gezet kan worden die data aan derden te verschaffen. Voor het goede begrip is een Persoonlijke Gezondheidsomgeving hetzelfde wat we voor kort het Persoonslijke GezondheidsDossier(PGD) noemden. Theoretisch heeft de burger het recht toestemming voor inzage door derden te weigeren. Landelijke, provinciale en lokale overheden, opsporingsdiensten, politie , verzekeraars en andere financiële instellingen kunnen de burger sterk onder druk zetten zeer persoonlijke medische informatie te verschaffen. Al in 2011 komt Hooghiemstra in een publicatie samen met prof. mr. dr. Pieter Ippel van de Roosevelt Academy, met een omschrijving van het begrip “patiëntgeheim” op pagina 27 en 28.

Lees verder →

13 okt

Regeerakkoord: nog eens 40 miljoen euro extra in eHealth pompen

Binnen het ministerie van VWS gelooft men heilig in het propageren van eHealth om de zorg betaalbaar en bemensbaar te houden. In het deze week gepubliceerde regeerakkoord van VVD, CDA, D66 en ChristenUnie is in een aparte paragraaf weer stimuleringsgeld in het vooruitzicht gesteld. Veertig miljoen euro voor de komende vier jaar. Dat komt dus neer op tien miljoen per jaar als het kabinet dat steuntop een meerderheid van één zetel de rit uitzit. De definitie van eHealth die in Nederland veel gebruikt wordt en die in 2002 is opgesteld door de Raad voor de Volksgezondheid, behelst het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, en met name internet-technologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren. De afgelopen twee jaar is het ministerie met meer dan vol gas eHealth aan het promoten. Recent besteedde ik aandacht aan de vloedgolf van workshops, congressen en symposia, die de komende maanden over het zorgveld worden uitgestort. Naast een hele bedrijfstak die lijkt te zijn ontstaan met al dan niet zinvolle eHealth-toepassingen is er nu ook een circuit opgetuigd met workshops en congressen.

Lees verder →

08 okt

KNMG en LHV beseffen nu pas impact sleepwet op medisch beroepsgeheim

Op 6 otober 2017 hebben de besturen van de Landelijke Huisartsen Vereniging(LHV) en de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst(KNMG) laten weten, dat zij zich ernstig zorgen maken over de aantasting van het medisch beroepsgeheim door de recent aangenomen wet op de inlichtingen- en veiligheidsdiensten(Wiv). Deze wet, ook wel bekend als de aftap- of sleepwet, geeft genoemde diensten meer en modernere bevoegdheden om informatie op dreiging te onderzoeken. Daarbij is ervoor gekozen om voor de vertrouwelijke communicatie tussen patiënten en artsen en de in de medische databases opgeslagen data geen uitzondering te maken. Hoewel de kennisgevingen van de LHV en KNMG geen oproep doen om het referendumverzoek tegen de sleepwet te ondertekenen kan de opstelling van beide organisaties niet los gezien worden van de pogingen om de sleepwet alsnog een halt toe te roepen, o.a door middel van een referendum. De openlijke kritische opstelling van LHV en KNMG komt helaas rijkelijk laat. Bij pogingen van de minister van VWS om het medisch beroepsgeheim aan te tasten was men veel alerter.

Lees verder →

05 okt

Referendum sleepwet noodzakelijk i.v.m. aantasting medisch beroepsgeheim

De op 11 juli 2017 in de Eerste Kamer aangenomen wet op de inlichtingen- en veiligheidsdiensten(wetsontwerp 34588) maakt het mogelijk dat genoemde diensten verregaande bevoegdheden hebben. De wet wordt door critici de “sleepwet” genoemd, omdat data als het ware met een sleepnet opgevist mogen worden. De bevoegdheden houden in dat er uitbreiding is van tapmogelijkheden, verregaande inlichtingenverzameling via het internet en over internetverkeer, tot het zich actief toegang verschaffen tot ICT-systemen. De formulering van het aangenomen wetsontwerp is zodanig, dat het niet uitgesloten is dat de veiligheidsdiensten zich toegang verschaffen tot ICT-systemen met medische informatie of medische netwerken. Zelfs ICT-toepassingen die aan of in het lichaam toegepast worden zijn niet uitgesloten. Hierdoor is het medisch beroepsgeheim duidelijk in het geding. Ik schreef er met de arts en ICT-kenner Gerard Freriks over op deze website op 24 juli 2017. Door een vijftal onafhankelijke studenten van Universiteit van Amsterdam(UvA) is het initiatief genomen om een referendum over de sleepwet af te dwingen. Inmiddels zijn er het verzoek tot een referendum 234.000 maal ondertekend en lijkt het er serieus op dat het referendum er gaat komen. 300.000 zijn nodig om het referendum af te dwingen. Dit initiatief staat los van het juridische initiatief van het Public Interest Litigation Project(PILP) om met een brede coalitie van juristen, journalisten, privacy-organisaties en tech-bedrijven om via de rechter een stokje te steken voor het toepassen van de aftapwet.

Lees verder →

05 okt

Smart tattoos geen revolutie bij meten van lichaamsfuncties

Op 29 september 2017 stond op de website The Register een artikel over “Smart tattoos” dat mijn aandacht trok. Wetenschappers van de Harvard University en het Massachusetts Institute of Technology(MIT) waren er in geslaagd een tatoeage te maken met biosensors(link naar volledige tekst van de auteurs links boven in deze link). Zij publiceerden het onder de titel “The dermal abyss: interfacing with the skin by tattooing biosensors”. De onderzoekers zeggen de zuurgraad(pH), het natrium- en glucose gehalte te kunnen meten via de huid met behulp van met tatoeage aangebrachte chemische substanties. Men beschrijft het als veelbelovend en toepasbaar in geneeskunde en als lifestyle-item. Het lijkt heel wat te beloven in de zin van het doen van metingen zonder lichaamsvloeistoffen af te hoeven nemen. Bij nadere lezing van het wetenschappelijke artikel blijkt het eigenlijk meer om een zogenaamd “proof of concept “ te gaan dan om een daadwerkelijke toepassing bij de mens. De beschreven technologie is uitgetest bij ex-vivo huid van de voorpoot van varkens, dwz niet in het proefdier zelf maar daarbuiten. Het is tevens een methodiek die door meerdere factoren op voorhand als niet vergelijkbaar met de nauwkeurige laboratoriumbepalingen in bloed etc te beschouwen zijn.

Lees verder →

02 okt

Aparte uitspraken van SBG over anonimiseren, privacy en toestemming patiënt

Op donderdag 14 september 2017 organiseerde het Landelijk Overleg Cliëntenraden(LOC) een bijeenkomst voor cliëntenraden over het gebruik van ROM in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Het LOC maakte er een verslag van. Over het gebruik van data van Routine Outcome Monitoring(ROM) is sinds januari 2017 veel te doen. Ik schreef er meerdere keren over(A, B, C, D, E, F). Overheid en zorgverzekeraars hebben bedacht dat ROM-gegevens, die door eigenlijk bedoeld zijn om op individueel niveau tussen patiënt en therapeut de voortgang van de therapie te evalueren, te gaan gebruiken om kwaliteit van zorg te meten. De data worden dan gebruikt voor zogeheten benchmarking(vergelijken van zorgaanbieders), maar ook voor zorginkoop. Tijdens die bijeenkomst, waar schrijver dezes bij aanwezig was, deden de directeur van de Stichting Benchmark GGZ(SBG), Maarten Erenstein en professor Edwin de Beurs, hoogleraar Routine Outcome Monitoring en benchmarking, en tevens hoofd wetenschappelijk onderzoek bij SBG, enkele opmerkelijke uitspraken over privacy, de toestemmingsverlening door de patiënt en over het “ vrijwel geanonimiseerd” zijn van de verzamelde data.

Lees verder →

28 sep

Deceptie Deltaplan Dementie was bij aanvang voorspelbaar

In 2013 ging het nogal ambitieuze Deltaplan Dementie van start met de bedoeling de strijd aan te gaan met dementie. Het plan is bedacht door neuroloog Philip Schelten van het Alzheimercentrum VUmc en mede uitgewerkt door gezondheidsfonds Alzheimer Nederland en ZonMw. De laatste organisatie stelt onderzoeksprogramma’s op in het zorggebied. Na enkele jaren concludeert in een tussentijdse analyse onderzoeksjournalist Stella Braam in een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde(NTvG), dat twee de van de drie doelen van het plan niet gehaald zijn en dat het de vraag is of het wetenschappelijke deel op gaat leveren wat beoogd was. De Volkskrant , Nu.nl en SKIPR besteedden er aandacht aan. De twee niet gehaalde doelen zijn een groot zorgportaal voor patiënten, mantelzorgers en professionals en het opzetten van een uitgebreid Nationaal Register Dementie. Het zorgportaal zou samenwerking tussen de drie zojuist genoemde groepen faciliteren en een bron van informatie voor die groepen moeten zijn. Het bleek onhaalbaar in de geconcipieerde vorm, omdat bleek dat mensen bij de diagnose “dementie” toch nog steeds liever een gesprek van persoon tot persoon willen hebben en dat niet digitaal willen doen. Her Nationale Register Dementie, dat inzicht moest leveren in de aard, omvang en ontwikkeling van de dementie(zorg) sneefde door een veelheid van ambities.

Lees verder →

24 sep

Toename frequentie van eHealth-erediensten bij slechte groei belijdende gelovigen

Op 17 juni 2016 schreef ik op deze website een artikel over eHealth met de titel “De eHealth-hype: een religie”. Daarin beschreef ik hoe eHealth als een soort geloof gepropageerd en beleden wordt. De meest gebruikte definitie van eHealth is: “het gebruik van ICT om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren”. Met een soort verbetenheid wordt eHealth door het ministerie van VWS aangezwengeld. Vooral omdat het de belofte heeft de zorguitgaven te verminderen. Het probleem is echter dat de toepassing van eHealth in het zorgveld ver achter blijft bij alle verwachtingen. Herhaaldelijk constateert Nictiz dat in de eHealth-monitor die jaarlijks uitkomt. In 2017 heeft het ministerie van VWS, als een nieuw zetje extra financiële steun aangekondigd voor het propageren en ondersteunen van de ontwikkeling van eHealth. Opvallend is hoe in de komende vier maanden een hele serie nascholingen, workshops, congressen en symposia uitgestort worden over het zorgveld om eHealth aan te zwengelen.

Lees verder →

20 sep

Aandacht voor privacy en uitvoerbaarheid in nieuwe bekostigingsmodel GGZ onbegrijpelijk laat

In een op 30 augustus 2017 gedateerde en op 12 september aan de Tweede Kamer gestuurde brief van de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) laat deze organisatie weten dat het met de pilots van het nieuwe bekostigingsmodel voor de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ) helemaal niet goed gaat. Ik berichtte al eerder over de te lage deelname waardoor een verplichting voor zorgaanbieders om mee te werken door de NZa in het vooruitzicht werd gesteld. In de brief geeft de voorzitter van de Raad van Bestuur, mevr. dr. M.J. Kaljouw dat duidelijk weer, maar daarnaast vermeldt zij dat door hen die wel meedoen te weinig data worden aangeleverd. Te weinig zorgclusters krijgt de NZa in begin van de pilot binnen. Het toegezegde aantal zorgclusters is nadrukkelijk onvoldoende in vergelijking met het aantal dat de NZa op basis van de nu beschikbare informatie denkt nodig te hebben. De brief van de NZa laat trouwens ook zien dat men aardig in tijdnood aan het komen is om met het zorgcluster bekostigingsmodel GGZ in 2020 mee te gaan betalen. Men noemt het ook wel het Engelse model, dat overigens in Engeland helemaal niet functioneert. In het voortraject gaat men er van uit dat een aantal zaken voor die tijd geregeld zijn, maar dat is geenszins het geval. Op enkele van die zaken ga ik hieronder in. Triest is dat men bezig is dit model te ontwikkelen, maar dat pas in de loop van het concreet maken van het model onderwerpen als privacy-bestendigheid en uitvoerbaarheid aan de orde komen. Dat zijn nu juist de zaken waarmee men dient te beginnen.

Lees verder →

17 sep

Taylorisme en New Public Management als destructieve, (de)fragmenterende en deprofessionaliserende krachten in de GGZ

De afgelopen week viel mijn oog op een kort bericht op LinkedIn van de psychiater Cobie Groenendijk. Zij vertrok per 1 september 2017 bij de grote Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ)-instelling Arkin. Het bericht dat ze schreef was nog geen kwart A-4 groot, maar trok tot op dit moment ruim 70.000 (ja zeker: zeventigduizend) lezers. (De schermafdruk was gemaakt bij 38037 lezers.) Met zoveel lezers is dat meer dan individueel signaal. Zij beschrijft haar overstap van een grootschalige GGZ-instelling, die sterk beïnvloed wordt door zorgverzekeraars, naar een kleinschalige, contractvrije. Om zich te kunnen blijven concentreren op patiënten en daar met hoofd en hart voor beschikbaar te zijn trekt ze zich terug uit de marktcultuur waar de grote GGZ-instellingen door zorgverzekeraars toe gedwongen worden. Ze beschrijft een cultuur waarin over de patiënt gecommuniceerd wordt als product, over behandeling als tijd-schrijven en productie-scoren. Een systeem waarin behandelgegevens niet veilig meer zijn en deze onder dwang van zorgverzekeraars zonder toestemming moeten worden doorgegeven(ROM-data). De cultuur van targets en productieklokken. Zij is niet de enige die de grootschalige GGZ vaarwel zegt. In het septembernummer van De Psychiater beschrijft hoofdredacteur en psychiater( bij GGz Centraal) Piet Verhagen de ware exodus van psychiaters en psychologen uit de GGZ. Eigenlijk allemaal om dezelfde reden. De dieper liggende oorzaak van de problematiek is het in de jaren negentig van de vorige eeuw door de toenmalige Haagse bestuurderen omarmen van de principes van het New Public Management(NPM) en daarmee het taylorisme.

Lees verder →