VWS wil financiële dwang op zorgaanbieders om ICT-producenten onder druk te zetten

Omdat standaardisatie in de zorg-ICT lange tijd een verwaarloosd item was, is het met de interoperabiliteit van zorg-ICT-systemen niet goed gesteld. Het ministerie VWS heeft niet op tijd herkend welke grote veranderingen in de zorg plaatsvonden op het gebied van de ICT en zich niet tijdig gerealiseerd wat er gebeurt al je de markt zijn gang laat gaan. Veel systemen zijn daarom zo ontworpen dat een klant afhankelijk is van de leverancier voor producten en diensten, omdat hij niet in staat is om van leverancier te veranderen zonder substantiële omschakelingskosten of ongemak. Dat is een “vendor lock-in”. Door het afschermen van het eigen product is de interoperabiliteit vaak slecht. Het ministerie van VWS denkt daar verandering in te kunnen brengen. Zeer recent sprak de secretaris generaal Erik Gerritsen gespierde taal waarmee hij een oplossingsrichting denkt aan te geven voor dit probleem. Aangezien het zogenaamde informatieberaad zorg, waarin een aantal koepelorganisaties uit de zorg, VWS, zorgverzekeraars en ICT-leveranciers meerdere keren per jaar met elkaar spreken geen doorzettingsmacht heeft, wil VWS interoperabiliteit en het gebruik van standaarden door zorg-ICT-leveranciers gaan regelen door de zorgaanbieders financieel onder druk te zetten. De laatsten zouden dan de leveranciers onder druk moeten gaan zetten.  In biljarttermen kan je dat “spelen over de lange band” noemen.

Geen toeval

Het is beslist geen toeval dat Erik Gerritsen deze ferme taal uitslaat op een zorg-ICT-congres in de Verenigde Staten(HIMMS 2017), ver weg van het Haagse gewoel en op een moment dat de Tweede Kamer op reces is. Dezelfde opmerkingen zouden in Den Haag onmiddellijk aandacht getrokken hebben en mogelijk geleid hebben tot  Kamervragen, zeker door de manier waarop VWS het opvolgen van standaarden wil gaan afdwingen.

Informatieberaad

In 2013 is door het ministerie van VWS het informatieberaad bedacht dat knopen zou gaan doorhakken over de zorg-ICT. Dit informatieberaad is eigenlijk vanaf het begin een vreemd gewrocht. Het is enerzijds een overlegstructuur, maar anderzijds wilde de minister geen vrijblijvendheid, maar voortvarend tot dwingende afspraken komen. Het informatieberaad kent echter, terecht, geen doorzettingsmacht. Terecht, omdat er geen democratische legitimatie is voor een dergelijke macht bij een dergelijke overlegstructuur. Door een aantal critici is het beraad al wel eens als een Poolse landdag gekarakteriseerd. Gerritsen heeft daarin geprobeerd verandering te brengen door het sturen van de deelnemers richting outcome-doelstellingen, tastbare resultaten dus.Toch grijpt hij nu naar een ander, veel ingrijpender instrument.

Kwalijke druk

Op de website Skipr werd op 20 februari 2017 het volgende uit zijn mond opgetekend, toen hij op de HIMMS-conferentie een voordracht gaf:

“Gerritsen kondigde in dit verband ‘grote stappen’ aan. De belangrijkste hiervan is de vaststelling van standaarden voor de registratie en uitwisseling van digitale gegevens en interoperabiliteit. Als het aan Gerritsen ligt, komen deze in maart naar buiten. Daarna zouden zorgaanbieders en IT-leveranciers twee á drie jaar de tijd krijgen om deze daadwerkelijk toe te passen. Hoewel deze standaarden berusten op afspraken tussen de betrokken partijen, gaan ze wat Gerritsen betreft de vrijblijvendheid voorbij. Zo worden ze ingebed in de algemene standaarden voor goede zorg die het Zorginstituut Nederland hanteert. “Dat betekent dat als je ze niet volgt de NZa de zorg straks niet gaat vergoeden en dat verzekeraars geen contracten meer sluiten. Ook gaat IGZ ze handhaven.”

Hier staat overduidelijk dat VWS het informatieberaad te vrijblijvend acht en dwang gaat toepassen via kwaliteitsstatuten van het Zorginstituut Nederland. Standaarden voor registratie, uitwisseling van digitale gegevens en interoperabiliteit worden dan als kwaliteitsnorm vastgelegd. Daarna zet men de stap dat de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) geen vergoeding moet vaststellen aan de zorgaanbieder als die werkt met software zonder genoemde standaarden en voldoende interoperabiliteit. De Inspectie voor de GezondheidsZorg(IGZ) haalt men als politieagent van stal om toe te zien op het gebruik van de zo af te dwingen software. Men gaat er van uit dat de zorgaanbieders dan automatisch druk zullen uitoefenen op de zorg-ICT-leveranciers om.

Omgekeerde wereld

Wat hier gebeurt is een zeer uitermate kwalijke wijze van het financieel onder druk zetten van zorgaanbieders bij gebrek aan mogelijkheden van het ministerie om de zorg-ICT-leveranciers zelf onder druk te zetten. De onmacht van het ministerie vertaalt zich in een bizarre oplossingsrichting. Het is ook uitermate d vraag of een dergelijke constructie wel zou werken. Door het willen opzetten van deze constructie geeft het ministerie van VWS eens te meer aan dat de NZa geen zelfstandig beslissend bestuursorgaan is maar een agentschap van het ministerie dat een rol moet gaan spelen in wat VWS wil.

Het is de wereld op zijn kop zetten. Overduidelijk is dat bij de keuze tussen de wortel en de stok thans gekozen wordt voor de laatste. Op 19 september 2015 schreef ik al over mijn zorgen over de vraag om de stok door Nictiz om standaardisatie af te dwingen.

W.J. Jongejan

 




Parallel ROM-honger GGZ en indicatoren-dwang bij huisartsen

dwang

Er bestaat een duidelijke parallel tussen de verplichting ROM-gegevens aan te leveren aan de Stichting Benchmark Geestelijke Gezondheidszorg(SBG) en de verplichte aanlevering van meetwaarden en diagnostische bepalingen aan zorggroepen. In beide gevallen gaat het verplicht moeten aanleveren van zorgdata ten behoeve van zorgverzekeraars. ROM staat voor Random Outcome Monitoring en gaat om het invullen van vragenlijsten door GGZ-patiënten om het resultaat van een individuele behandeling mee te volgen. Bij de huisartsen gaat het om data betreffende de behandeling van enkele chronische ziekten: diabetes mellitus, astma, emfyseem(COPD) en hart en vaatziekten. Het verplicht moeten aanleveren van ROM-gegevens stuit al enige tijd op weerstand in de Geestelijke Gezondheidszorg(GGZ), omdat het middel wel geschikt is om behandelingen op individuele basis te volgen maar ten enenmale ongeschikt is voor benchmarking en zorginkoop. De Algemene Rekenkamer bevestigde in dat opzicht recent in een rapport over de financiering van de GGZ overduidelijk wat prominente behandelaars al in 2012  zeiden. Op de huisartsen rust een bovengenoemde verplichting door zorgverzekeraars om in het kader van transparantie data aan te leveren via zorggroepen. Niet aanleveren heeft negatieve financiële consequenties Het doel van de zorgverzekeraars is om daarmee een kwaliteitsbeleid te voeren en om eventueel te dienen bij zorginkoop. Betwijfeld wordt of het zinvol of überhaupt mogelijk is om op dat niveau met een abstractie van de praktijkvoering een kwaliteitsbeleid te voeren.

Stop-ROM

Sinds de publicatie van het rapport van de Algemene Rekenkamer bestaat er grote onrust in de GGZ over de verplichting om te moeten ROM-men. Een snel groeiende beging genaamd Stop-ROM streeft er naar om op korte termijn verlost te worden van het verplichte ROM-men ten behoeve van benchmarking en zorginkoop omdat het gebruikte instrument er niet voor geschikt is en grote vraagtekens gezet worden bij de wijze van verzamelen, opslaan en doorleveren aan zorgverzekeraars.

Indicatoren(historie)

Aangezien huisartsen heel vlot praktijkautomatisering doorvoerden, was het na enige tijd mogelijk om overzichten te maken van meetwaarden en behandelresultaten. De diverse Huisarts Informatie Systemen(HIS-sen) hebben programma’s om die gegevens te extraheren of gebruiken externe programmatuur daarvoor. Met die gegevens kan de huisarts zien in welke mate de behandeling effectief is en behandeldoelen gehaald worden. Daarbij moet men binnen een praktijk altijd rekening met populatiekenmerken(achterstandswijken) en bekende non-compliance van patiënten. Het is namelijk niet zo dat het niet halen van bepaalde doelen altijd aan de huisarts of de praktijkvoering ligt. Voor die extracties maakt het Nederlands Huisartsgenootschap(NHG) indicatorensets. De geëxtraheerde data leveren per praktijk informatie op waarmee de therapie of praktijkvoering verbeterd kan worden. Om praktijken onderling te vergelijken richtten huisartsen zorggroepen op die zich met het verzamelen van genoemde data bezighouden. Zo kan op geaggregeerd niveau maar wel binnen lokaal of regionaal verband gekeken worden waar verbeteringen aan te brengen zijn in de zorg.

Zorggroepen

Zorggroepen zijn opgericht door en voor huisartsen, maar zoals met veel structuren in de zorg zijn die grotendeels een eigen leven gaan leiden mede omdat honorering van huisartsen afhankelijk werd gesteld van het al dan niet volledig aanleveren van datasets. Besturen van zorggroepen moesten op een bepaald moment een afspiegeling van de maatschappij vormen. Het eind van het liedje is dat veel zorggroepen bestuurd worden door een bestuur waarin de deelnemende huisartsen een minderheid vormen. Sturing van besluitvorming door huisartsen zelf wordt daardoor uiterst moeilijk. Door de financiële bemoeienis met de zorggroepen gingen zorgverzekeraars ook eigen specifieke eisen stellen aan die datasets die ze door geleverd wilden zien. Eisen, die bovendien per zorgverzekeraar verschillen. Zo kan het voorkomen dat een huisarts voor zorgverzekeraar A de NHG-indicatorenset plus vier extra eigen indicatoren moet aanleveren en dat zorgverzekeraar B de NHG-set plus een aantal andere. Dat resulteert dan in veel extra werk voor huisartsen terwijl de NHG-set al een wetenschappelijk verantwoorde verzameling is. Zorggroepen die sterk in hun schoenen staan laten zorgverzekeraars soms weten alleen de NHG-set te zullen vragen aan de huisartsen.

Zorgverzekeraars

Aangezien zorgverzekeraars landelijk werken is het uitermate de vraag of het enige zin heeft op dat niveau een continue stroom van data van zorggroepen te analyseren. Het kwaliteitsbeheer dat door huisartsen en zorggroepen al plaatsvond, trokken de zorgverzekeraars naar zich toe. Overzicht op lokale of regionale factoren die bepaalde meetwaarden of diagnostische bepalingen kunnen beïnvloeden bestaat op landelijk niveau niet.   Door de focus op het verplichte aanleveren van de data gekoppeld aan de honorering hebben zorgverzekeraars huisartsen in een benauwende klem.

Geïnstitutionaliseerd wantrouwen

Het extraheren en vergelijken van meetwaarden en diagnostische bepalingen voor bepaalde ziektecategorieën is iets wat door huisartsen zelf is opgezet met als doel de zorg te verbeteren als onderdeel van het professioneel handelen als huisarts. Het vergelijken binnen zorggroepen was daar een verlengstuk van . Daarna is het een eigen leven gaan leiden, gekaapt als het ware, met niet goed meer door huisartsen te sturen zorggroepen en bemoeienis van zorgverzekeraars. De huidige constructie is een vorm van geïnstitutionaliseerd wantrouwen, die geen recht doet aan de huisarts als zorgprofessional. De verantwoordelijkheid voor de kwaliteit van zorg dient weer terug te komen in de handen van de  huisarts als professionele werker.

Al met al zijn er grote parallellen met de gedwongen aanlevering van ROM-data in de GGZ.

W.J. Jongejan




Voorzitter Federatie Medisch Specialisten slaat plank flink mis over EPD

spijker

“De politiek moet landelijke uitwisseling van medische gegevens eindelijk gaan regelen in een elektronisch patiëntendossier (EPD). Dat zou de zorg zo veel veiliger en doelmatiger maken” Dat zegt Marcel Daniëls, de kersverse voorzitter van de Federatie Medisch Specialisten, vandaag in een vooraankondiging van een interview op de website Zorgvisie. Het volledige interview verschijnt overigens vrijdag 24 februari in Zorgvisie Magazine. Deze en andere opmerkingen geven aan dat hij blijkbaar totaal geen weet heeft van de ontstaansgeschiedenis van de huidige gegevensuitwisseling via het Landelijk SchakelPunt(LSP) en de politieke besluitvorming die voorafging aan de overgang van het LSP van publieke in private handen in 2011. Het is saillant dat hij spreekt over een landelijk EPD omdat die terminologie al in 2011 ten grave is gedragen. Hij lijkt ook niet te beseffen dat er bij het toestemming geven door de burger om de medische gegevens voor inzage beschikbaar te stellen geen opt-out-systeem meer van toepassing is. Met het sinds 2012 vigerende opt-in-systeem blijkt maar één derde van de Nederlanders de huisartsgegevens te willen delen. Voor specialistendossiers zal dat niet veel anders zijn. Medicatiegegevens lijkt de gemiddelde Nederlander wel via het LSP te willen delen.

Politiek

Marcel Daniëls lijkt niet te beseffen dat het de politiek zelve was die de regering, in casu de minister van VWS, verbood om geen beleidsinhoudelijke, financiële en organisatorische bemoeienis meer te hebben met het LSP. Dat is vastgelegd in de motie X van het Eerste Kamerlid mevrouw Tan. De minister van VWS, Edith Schippers, heeft daarna  in een Kamerbrief van 23 mei 2012 aangegeven dat zij zich aan die motie zou houden. De politiek is sinds de overgang van het LSP van publieke in private handen officieel uitgespeeld ten aanzien van het LSP. Dat de minister aan de rafelranden van het zeer beperkt functionerende LSP heimelijk het gebruik beleidsinhoudelijk, financieel en organisatorisch probeert te stimuleren stipte ik recent aan in een artikel. Binnenkort zal ik op een andere vorm van heimelijk ondersteuning publiceren.

Napraten

Op Zorgvisie laat Daniëls weten dat het zo handig zou zijn als de medische gegevens die bij andere zorgverleners zijn vastgelegd rap via de computer aan de behandelaar kunnen worden voorgeschoteld. Dat is iets wat het ministerie van VWS in haar propaganda voor het LSP jarenlang verkondigd heeft zonder dat het daadwerkelijk plaatsvond. Sommige burgers geloven dat dat zo maar mogelijk is, maar de praktijk blijkt weerbarstiger dan de verhalen van VWS. Ziekenhuizen kunnen op dit moment alleen op de spoedeisende hulp-afdelingen medicatiegegevens via het LSP opvragen, verder niets. Data uit zorgdossiers in ziekenhuizen kunnen niet door zorgverleners buiten het ziekenhuis opgevraagd worden. Bovendien wil een groot deel van de Nederlanders niet zo maar medische gegevens delen.

Veiligheid en privacy

Wat betreft de veiligheid van het gebruik van ICT in de zorg tegenover de papieren zorgadministratie van vroeger laat Daniëls toch ook een steek vallen. Hij laat optekenen dar de zorg regelmatig wordt opgeschrikt door meldingen van datalekken of een gestolen laptop waardoor medische gegevens op straat liggen. Hij vindt de zorgen terecht, maar zegt gelijk dat het vroeger niet anders was. Toen zouden volgens hem in het tijdperk van de papieren dossiers mens ook zonder toestemming dossiers doorbladeren. Met de overgang naar elektronische dossiers komt het nog steeds voor dat mensen die niet bij de behandeling betrokken zijn medische dossiers inzien. Hij vergaloppeert zich als hij het onterecht inzien afzet tegen datalekken, diefstal van laptop, of verzending van gegevensdragers naar verkeerde geadresseerden. De schaal waarop het dan misgaat is zeer vele malen groter dan bij verlies, diefstal enz. van papieren dossiers.

Hij stelt ook dat ICT-deskundigen de privacy goed moeten regelen en dat er altijd wel risico’s zullen zijn. Daniëls gaat daarbij volledig voorbij aan het feit dat het LSP op dit moment al een legacy-systeem is dat niet ontworpen is volgens het principe “privacy-by design”. De centralistische opzet van het LSP en het korte tijd onversleuteld zijn van berichten in de LSP-server tijdens het vervoer van de data uit het brondossier naar de aanvragende behandelaar zijn daar voorbeelden van.

Plank

In de korte vooraankondiging van het interview met de nieuwe  voorzitter van de Federatie Medisch Specialisten blijkt al dat deze de plank flink mis te slaan met zijn opmerkingen over het LSP. Wat door specialisten wenselijk wordt geacht, is niet noodzakelijkerwijs iets wat door het merendeel van de bevolking zo ervaren wordt. Het geringe aantal burgers dat tot op heden opt-in-toestemming gaf om de professionele samenvatting van de huisartsgegevens te delen wijst daar duidelijk op. Hij praat voor eigen parochie zonder zich goed te oriënteren op de maatschappelijke acceptatie van het LSP.

W.J. Jongejan




Censuur bij opvragen onderzoeksrapport over “zorgrobot” Zora

censuur

Op diverse websites was de afgelopen twee weken te lezen dat de ”zorgrobot” Zora positieve effecten heeft op de bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen. (A, B, C enz.). Het lectoraat Vraaggestuurde Zorg van de Hogeschool Utrecht deed onderzoek in opdracht van Instellingen voor Verpleging en Verzorging in Utrecht (IVVU). Het betrof het beoordelen van het gebruik van het apparaat in het kader van het project ”Zorgvernieuwing door inzet van robot ZORA”. Bij het lezen van de diverse publicaties valt op dat de tekst eigenlijk overal hetzelfde is, namelijk dat van het persbericht over het rapport. Een directe link naar het onderzoeksrapport is noch op de website van de Hogeschool Utrecht noch op de website van IVVU te vinden. Overigens levert zoeken op het woord “Zora” op de website van IVVU helemaal niets op. Opvragen van het rapport bij de Hogeschool stuit op de opmerking dat IVVU eerst toestemming moet verlenen. De reactie van de algemeen secretaris ten burele van IVVU op een email van mij luidt dat vanwege mijn kritiek of misschien wel negatieve instelling ten aanzien van Zora, eerst een demonstratie van Zora door IVVU nodig is, alvorens ik het rapport misschien kan krijgen. Een vreemde vorm van censuur.

Placebo-effect

In datgene wat wel direct toegankelijk is, het persbericht, probeert de Hogeschool Utrecht vooral een zeer positief beeld te schetsen, terwijl toch tussen de regels doorde resultaten van een jaar Zora-gebruik nogal mager blijken. Men haast zich de opmerking te maken dat de robot nergens in een kast is verdaagd. Het persbericht meldt dat onrustige bewoners van psychogeriatrie afdelingen van de deelnemende verpleeg- en verzorgingshuizen, dementerende bewoners dus,  rustiger werden door de inzet van Zora. Ook zette men de robot in om bewoners meer aan het bewegen te krijgen door de robot oefeningen voor te laten doen. Om Zora in te kunnen zetten bij onrustige dementerenden is de aanwezigheid van een personeelslid bij de patiënt zelf nodig om één en ander in goede banen te leiden en schade aan de robot te voorkomen.  Tevens zal een ander op de achtergrond nodig zijn om de robot te laten antwoorden op opmerkingen van de patiënt. Zora is namelijk grotendeels een buiksprekende robot. Het is dan ook de vraag of we hier niet naar een placebo-effect kijken, want alleen al het directe contact met een verzorgende kan een onrustige patiënt kalmeren.

Weinig mensen

78 medewerkers kregen training met de robot. Met veertien deelnemende instellingen en vijftien robots is dat ongeveer vijf per instelling. Weinig mensen dus. Eén derde van hen had niet het gevoel dat er samengewerkt werd rondom Zora. Curieus in het persbericht vond ik de opmerking dat de meeste medewerkers blij werden van de inzet van de robot. Dat komt nogal kinderlijk over.

Zoekende

Men geeft na een jaar toepassen van de robot aan nog op zoek te zijn naar gebieden waar Zora nog meer in te zetten is. Niets vermeldt men over de plannen om de robot in te zetten bij valpreventie en interventies bij dwalen van verwarde patiënten. Deze plannen kwamen ter sprake in de projectgroep die voor de aanschaf van de robots door de verpleeg- en verzorgingshuizen verantwoordelijk was. (zie alinea Zorggadget). Dat klonk toen heel ambitieus, maar was met wat basaal denkwerk als niet realistisch te kenschetsen.

Imago-verbetering?

In het persbericht legt men zeer veel nadruk op de mogelijkheid om middels Zora ervaring op te doen met technologie in de zorg. Men constateert dat het project mogelijk een positief effect op de aantrekkelijkheid van de ouderenzorg voor jongeren, vanwege de innovatieve en positieve uitstraling van de robot. Gezien de beperkte hoeveelheid personeel die met Zora werkt is dat niet voor veel nieuw te werven jonge medewerkers weggelegd. Het is erg triest om te moeten constateren dat men met een robot het werken in verpleeg- en verzorgingshuizen een facelift wil geven. Het aantrekkelijker maken van het werk in die instellingen is meer gebaat bij het scheppen van veel betere arbeidsvoorwaarden, in de eerste plaats door het financieel aantrekkelijker te maken om in die zorgsector te werken. Ook dient men te zoeken naar een betere maatschappelijke waardering voor het werk. Op die manier krijgt het werken in verpleeg- en verzorgingshuizen  een boost en wordt het aantrekkelijker.

Dode links

Dat IVVU niet veel op heeft met pottenkijkers en critici blijkt ook uit het niet meer kunnen openen van links op het internet waarmee in vergaderverslagen de besluitvorming rond de aanschaf van de vijftien robots door de IVVU-instituten een dik jaar terug nog te zien was. In mijn artikel “Ruim kwart miljoen euro in regio Utrecht besteed aan 15 buiksprekende Zora “zorg-gadgets” zaten meerdere links naar verslagen van vergaderingen van de genoemde  projectgroep van IVVU hield en van het overleg met het Zorgkantoor Utrecht. Nu verschijnt bij aanklikken de melding dat de webpagina niet meer bestaat of de melding “Geen toegang tot dit bestand”.  Alle bestuurlijke verslagen over Zora zijn nu niet meer openbaar in te zien.

Curieus

Naar mijn weten komt het nooit voor dat als je een onderliggend rapport bij een persbericht  opvraagt, het verkrijgen ervan afhankelijk wordt gesteld van het bijwonen van een demonstratie van datgene waarover het rapport gaat. Het lijkt erop dat op een krampachtige manier alleen positief nieuws wil horen. Het maakt beslist geen volwassen indruk van een professionele organisatie, zeker als het gaat om de verantwoording van het werken met apparatuur die bij elkaar een kwart miljoen euro kostte.

W.J. Jongejan

 




Via MedMij verkapte staatssteun van VWS aan rafelranden LSP

geldwaaier

Bij de overgang van het Landelijk SchakelPunt(LSP) van publieke naar private handen in 2011 gaf de minister van VWS, Edith Schippers, hiertoe gedwongen door een Eerste Kamer motie, aan geen financiële en organisatorische bemoeienis meer te zullen hebben met het LSP. Inmiddels blijkt dat niet het geval te zijn. Langzaam tekenen de contouren zich af van de wijze waarop het ministerie van VWS toch het gebruik van het LSP stimuleert. Niet rechtstreeks, maar via de zijkanten van netwerk waarvan het LSP de spil is. Dit werd zeer duidelijk toen recent Medmij een proef aankondigde die op 1 april bij 18 huisartsen in Lent, Nijmegen en Oosterhout gaat starten. De financiers van MedMij zijn: het ministerie van VWS en Zorgverzekeraars Nederland.  Met behulp van berichtenstandaarden die door MedMij ontwikkeld zijn wordt het mogelijk apps van patiënten met MijnZorgnet aan te sluiten op het LSP. En u raadt het al: de financier van MijnZorgnet  is ook het ministerie van VWS.

MedMij

Het samenwerkingsverband MedMij wil spelregels opstellen voor het veilig en betrouwbaar uitwisselen en gebruiken van gezondheidsgegevens. Producten en organisaties die voldoen aan de MedMij standaarden, moeten zich aan deze spelregels houden. De bedoeling van de inspanningen van MedMij is dat zorgaanbieders en patiënten zorggegevens over en weer kunnen uitwisselen bijvoorbeeld via zorgportalen. Dit is een breed gedragen wens van VWS en het parlement, versterkt door het aannemen inde Eerste Kamer van wetsontwerp 33509 over zorgcommunicatie, het toestemmingsprincipe en toegang van patiënten tot zorgdata. Wat men zich niet realiseert in het parlement dat de vrijheid die de minister nu gekregen heeft misbruikt wordt om doelbewust indirect het LSP-gebruik te beïnvloeden.

Koppelverkoop

Wat houdt dat in wat men in Nijmegen gaat doen? Daar gaat MijnZorgnet aangesloten worden op het LSP. De samenvatting van het huisartsdossier, de zogenaamde Professionele Samenvatting, kan dan, vooropgesteld dat de patiënt aan de huisarts toestemming heeft gegeven om die gegevens opvraagbaar te maken met de opt-in-toestemming, door de patiënt ingezien worden in een Persoonlijke GezondheidsOmgeving. Dat kan een app zijn op een smartphone of tablet. Met deze opzet vindt een koppelverkoop plaats omdat het kunnen inzien van de Professionele Samenvatting door de patiënt gekoppeld is aan het geven van de opt-in-toestemming.

Proef

De mensen die meedoen met de proef kunnen vanaf 1 april 2017 dit doen door met hun DigiD in te loggen op een beveiligde omgeving van MijnZorgnet. Die is via het landelijke LSP-netwerk gekoppeld met de systemen van de huisartsen die meewerken. Tot nu toe wordt het LSP alleen nog maar gebruikt door zorgprofessionals voor hun onderlinge communicatie. Deze proef en eventuele toekomstige landelijke uitrol maakt het LSP helaas alleen maar kwetsbaarder door de vergroting van het aanvalsvlak voor kwaadwillende lieden.

Rafelranden

Zoals al eerder door mij meermalen betoogd is op deze website, loopt het met het LSP niet zo goed als voorgesteld wordt door de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), die verantwoordelijk is voor het LSP. Er zitten rafelranden aan het LSP. Het uitwisselen van huisartsdata vindt beperkt plaats omdat maar één derde van de Nederlanders de opt-in-toestemming geeft om huisartsgegevens te delen. Het is daarom niet verbazingwekkend dat er men telkens poogt de uitwisseling van huisartsgegevens beter van de grond te krijgen. Er zijn nog meer gebieden waarop het LSP nauwelijks van de grond komt. Ook daar is het ministerie actief om financieel de ontwikkelingen te ondersteunen. Daarop zal ik binnenkort terugkomen in een nieuw artikel.

Deelnemers MedMij

In dit samenwerkingsverband werkt een grote groep organisaties samen: VWS, Zorgverzekeraars Nederland(ZN), Nictiz, NHG, LHV, Federatie Medisch Specialisten, GGZ Nederland, Ned. Federatie van Universitaire medisch Centra, VNG, NVZ, KNGF en Patiëntenfederatie Nederland. Ondanks het grote aantal deelnemers zijn er slechts twee financiers: VWS en ZN. Het geeft aan dat die twee partijen iets van de grond proberen te sleuren wat de andere partijen stuk voor stuk niet willen of kunnen financieren.

Kritiek

In een artikel op de website Smarthealth van 22 december 2016 staat onder het kopje “Op zoek naar een verdienmodel” een kritische en interessante inkijk in het nog niet uitgekristalliseerde verdienmodel achter MedMij. Nu zijn VWS en ZN de financiers, maar het is maar helemaal de vraag hoe de financiering na enige tijd moet verlopen. VWS en ZN zullen niet graag een open-einde-financiering willen, maar hebben die wel opgezet. Een citaat uit het artikel op Smarthealth:

Of de patiënt daar zelf ook voor gaat betalen is nog maar de vraag (maar het is niet uitgesloten). Verzekeraars zouden uitwisseling via zo’n netwerk kunnen vergoeden (dat doen ze nu ook al bij het LSP). Een andere optie is dat een onderneming brood ziet in een verdienmodel op basis van een kleine fee per transactie. Bij MedMij weten ze het ook nog niet. Het zouden bestaande spelers als het LSP of Zorgdomein kunnen zijn die gaan meedoen, maar misschien ook Philips, IBM of KPN. Ook grote zorg-ICT leveranciers als Chipsoft of PharmaPartners worden genoemd. Voor hen is eHealth immers een steeds groter deel van de omzet. MedMij opereert dus met nogal wat aannames die niet goed te overzien zijn.”

 Verkapte staatssteun

Het moge duidelijk zijn dat de huidige ontwikkelingen rond MedMij een vorm zijn van verkapte staatssteun aan het LSP. Het gaat in tegen wat de Eerste Kamer in 2011 in de motie X van het Kamerlid Tan aan de minister vroeg en wat de minister beaamde: namelijk geen verdere staatsteun aan het LSP. Geen beleidsinhoudelijke, financiële of organisatorische steun dus en dat gebeurt nu wel. Los daarvan lijkt het ministerie ook geen exit-strategie te hebben bij de beschreven bemoeienis.

Wordt vervolgd

W.J. Jongejan

 




Australië wil aantonen kwetsbaarheid gepseudonimiseerde (zorg)data strafbaar stellen

arrestatie

Enkele dagen terug, om precies te zijn op 8 februari, trok een artikel op de website The Register mijn aandacht. Het gaat om een wonderlijk wetsvoorstel dat de senaat nu in Australië behandelt. Het gaat om de  Privacy Amendment (Re-identification Offence) Bill 2016. In dit wetsvoorstel wil men het aantonen, dat data in gepseudonimiseerde databases  toch makkelijk te herleiden zijn tot individuele personen strafbaar stellen, met een maximum gevangenisstraf van twee jaar. Directe aanleiding voor het wetsontwerp is een wetenschappelijk artikel, geschreven door drie wetenschappers van de universiteit van Melbourne in 2016 dat het betrekkelijk eenvoudig was een gepseudonimiseerd bestand van een zorgverzekeraar(Medicare) gedeeltelijk te ontcijferen. Dat bestand was openbaar en toegankelijk geweest via een overheidswebsite. In plaats van dergelijke publicaties te beschouwen als een soort gratis advies en een extra stimulans om data veiliger op te slaan en te beheren heeft men in een soort reflex de faliekant verkeerde weg gekozen. Pogingen tot de-pseudonimisering wil men strafbaar gaan stellen zonder de (overheids)-instanties die de databases beheren de verplichting op te leggen om de gegevens deugdelijk te pseudo- of te anonimiseren. Een zeer onevenwichtig besluit dus.

Kwetsbaar

Ook al beweren data-verzamelende instanties anders, een gepseudonimiseerd of geanonimiseerd databestand is echt zo veilig nog niet. Er is een gezegde van professor Paul Ohm uit de Verenigde Staten, dat zegt:

“Given enough data, perfect anonymization is impossible no matter how hard one tries.” 

Intelligente koppelingen met andere databases, maar ook basaal denkwerk kan de pseudonimisering of anonimisering toch doorbreken, waardoor de data tot individuen herleidbaar zijn. De drie eerder genoemde wetenschappers beschikten over een globale beschrijving van het encryptie-algoritme, dat openbaar toegankelijk was op een overheidswebsite. Door reverse-enginering en door zwakten in het pseudonimisatie-proces kon men betrekkelijk makkelijk de identiteit van een deel van de zorgaanbieders achterhalen. Die zwakten bestonden bijv. het wel versleutelen van de persoonsgegevens van patiënten, maar niet van veel andere data, zoals die van medische verrichtingen.

“Most of the data are not encrypted, including Medicare item codes for tests and doctors’ visits, pharmaceutical benefits (PBS) item codes, and other information such as pricing and location. The codes describe what medical activity occurred, for example a particular kind of test, a particular prescription, or a visit to a GP or specialist. The ID numbers describing who received or provided the service are encrypted.”    

 Zeer onevenwichtig

Door critici van het wetsvoorstel zijn een aantal fundamentele bezwaren ingebracht tegen dit wetsvoorstel. De Australian Greens stellen terecht dat er een delicaat evenwicht bewaard moet worden bij het bewaken van privacy. Dat evenwicht houdt in dat overheidsinstellingen en instituties datasets afdoende de-identificeren voorafgaand aan het publiek beschikbaar stellen en tegelijkertijd research aanmoedigen op het gebied van informatieveiligheid, cryptologie en data-analyse. Zij vinden dan ook dat het wetsvoorstel een holistische benadering van het probleem ontbeert. Ook oordelen zij dat de strafrechtelijke benadering van mensen, die research doen op het gebied van informatieveiligheid en research in het algemeen belang, in schril contract staat met het niet verantwoordelijk houden van overheid(sinstellingen) voor het slecht pseudo- of ano-nimiseren van databestanden.

Nederland

Wat leert dit alles ons? Ook in ons land is het niet zo dat we alle data-verzamelende instanties op voorhand moeten geloven dat de data op afdoende wijze gepseudonimiseerd dan wel geanonimiseerd zijn. Door de enorme datahonger in de zorg is er bij het verzamelen van datasets eerder sprake van datamaximalisatie dan van dataminimalisatie. Daardoor zijn databestanden ook kwetsbaarder voor het kunnen herleiden van data tot individuen, zeker als slechts bepaalde onderdelen van de bestanden ge-pseudo- of ge-ano-nimiseerd zijn . Het moge duidelijk zijn dat ik ook van mening ben dat alleen maar een wet maken om af te schrikken op dit terrein geen hout snijdt. Onevenwichtige wetgeving kan ook meer schade dan voordeel opleveren. Inbreng van ICT-ers en wetenschappelijke onderzoekers kan juist zwakten in bestaande systemen bloot leggen en kan als gratis advies aan de dataverzamelaars beschouwd worden, die de plicht moeten hebben de verzamelde data prudent te beheren. Wat in Australië gebeurt kan ook makkelijk naar Nederland overwaaien. Aan de overzijde van de Noordzee zijn in het Verenigd Koninkrijk al geluiden te horen die klinken als de Australische.

Men zij gewaarschuwd.

W.J. Jongejan




Zorgdomein vraagt terecht om persoonlijke gegevens huisarts

twee-factor-authenticatie

Half januari 2017 kregen alle praktijkhoudende huisartsen die gebruik maken van Zorgdomein een bericht dat ze vanaf 1 maart 2017alleen maar kunnen doorwerken met deze applicatie als ze een aantal extra gegevens over zichzelf aanleveren. Het gaat daarbij om naam, geslacht, geboortedatum, een geverifieerd mobiel telefoonnummer en de geaccepteerde Voorwaarden gebruik ZorgDomein. Een aantal huisartsen verbaasde zich over deze plotse data-honger van Zorgdomeinen en ventileerde bezwaren. Het lijkt de zoveelste vraag om meer persoonlijke gegevens maar heeft alles te maken met een terechte extra beveiligingsslag die Zorgdomein wil maken om het berichtenverkeer te beveiligen. Zorgdomein wordt door huisartsen voornamelijk gebruikt  als toepassing binnen de Huisarts Informatie Systemen(HIS-sen) om de beschikbaarheid van onderzoeks- en polikliniek-capaciteit van ziekenhuizen  te kunnen overzien, afspraken te maken en ervoor te zorgen dat verwijsbrieven automatisch elektronisch naar de specialist, die uitgekozen is, te versturen.

Inlog oude stijl

Bij de inlog oude stijl is een beperkt aantal gegevens van de aangesloten huisartspraktijk(houder) vereist, waarbij men dagelijks met gebruikersnaam en wachtwoord inlogt. Daarna is de applicatie binnen het HIS bruikbaar als extensie van het huisartsprogramma.

Inlog nieuwe stijl

Aangezien een gebruikersnaam en wachtwoord een verouderde, vrij kwetsbare en daardoor onvoldoende inlogbeveiliging is, gaat Zorgdomein over op twee-factor-authenticatie. Daarbij wordt na gebruik van inlognaam en wachtwoord  door Zorgdomein een code in een Sms-bericht naar de smartphone van de praktijkhouder gestuurd. Deze typt de code dan in het inlogscherm in waarna men met zorgdomein kan werken. Het is het systeem waarmee de ING-bank ook al enige tijd werkt. Daar stuurt men een zogenaamde TAN-code per Sms-bericht naar de rekeninghouder. Het kan nog iets veiliger gemaakt worden door de verplichting na een bepaalde periode een ander wachtwoord te kiezen.

Twee-factor-authenticatie

Bij het inloggen in ICT-systemen kan gebruik gemaakt worden van verschillende mogelijkheden. Je kan gebruik maken van wat iemand weet(inlognaam en wachtwoord), iets wat iemand bezit(smartphone, elektronisch token etc) en wat iemand is. Met dat laatste bedoelt men een vingerafdruk, stemherkenning, iris of gelaatsherkenning.

Waarom meer gegevens?

De gegevens die Zorgdomein nu van haar gebruikers heeft zijn onvoldoende om de beoogde twee-factor-authenticatie uit te voeren. Met een praktijktelefoonnummer kan dat niet. Bovendien moet het mobiele telefoonnummer die de code krijgt van een specifiek persoon, dus van praktijkhouder van de huisartspraktijk zijn, en niet zoals bij de praktijktelefoon van een groep mensen. De specificatie wie de eigenaar is van de mobiele telefoon doe je nu eenmaal met persoonsgegevens van de praktijkhouder. Op die manier is er bij het inloggen meer zekerheid over de authenticiteit van de inlogger.

Beperkingen

Er zijn uiteraard ook wel weer beperkingen aan een dergelijke systematiek. Hieronder volgen enkele:

  • De praktijkhouder moet de smartphone wel altijd bij zich hebben. Het apparaat moet opgeladen zijn en en bereik hebben. Bij defecten of verlies moet er wel een plan-B zijn om toch te kunnen inloggen.
  • Het nummer van de smartphone moet gedeeld worden met Zorgdomein. Men moet er zeker van zijn dat Zorgdomein daar prudent mee omgaat en dit en de andere aangeleverde persoonsgegevens  niet deelt met derden.
  • Sms-berichten zijn potentieel onveilig en kunnen onderschept worden. Diefstal van de smartphone is ook hier weer een probleem.
  • Soms ondervindt de ontvangst van Sms-berichten vertraging. Hetgeen vertraging bij het inloggen kan geven.

Verbetering

Ondanks de bovenstaande beperkingen is de stap naar een twee-factor-authenticatie door Zorgdomein een verstandige. De systematiek is enige tijd in gebruik bij grote instellingen en banken(ING). Elke verbetering van de beveiliging bij inloggen in zorgsystemen is toe te juichen. Ook de huidige verandering zal ooit weer opgevolgd worden door een nieuwere, betere en nog betrouwbaardere methodiek.

W.J. Jongejan




Weer verlaat een kapitein het niet goed varende VZVZ-schip

Voor de tweede keer verlaat een bestuursvoorzitter van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), verantwoordelijk voor het Landelijk SchakelPunt(LSP), na betrekkelijk korte tijd als kapitein zijn schip. Nadat eerst Edwin Velzel twee jaar en drie maanden leiding gaf aan VZVZ, is het nu Ben van Miltenburg die na drie jaar en twee maanden op 1 april aanstaande  het voor gezien houdt. Ook hij verlaat een schip dat te karakteriseren is als een waanzinnig dure olietanker, die maar door vaart zonder de belading te halen die ooit gepland was. Beiden werden bij hun afscheid  bewierookt voor de prestaties die onder hun leiding behaald zouden zijn, maar in wezen is er sprake van langdurige stagnatie. Het lijkt erop dat beiden daar niet blijvend mee geassocieerd willen worden. Het LSP is bedoeld voor het uitwisselen van medicatieoverzichten en samenvattingen van huisartsgegevens. Alleen het eerste is echt van de grond gekomen. Omdat twee derde van de Nederlanders geen toestemming geeft om zijn/haar huisartsgegevens beschikbaar te stellen voor opvraging sukkelt dat deel van de LSP-functionaliteit al meerdere jaren voort. De PR-afdeling van VZVZ probeert telkens te vertellen hoe goed alles toch wel draait, maar verhult telkens met creatief cijferwerk het wel bestaande probleem.

Van Miltenburg

Terwijl zijn voorganger vaak in de media wist te vinden, had van Miltenburg een lager profiel. Die is niet veel in de media te zien en te horen geweest. Overigens past dit in de analyse die twee sociologen over het LSP gemaakt hebben. Zij stelden dat plotse politisering het einde van het LSP zou kunnen betekenen.  In het persbericht van het komende afscheid van de bestuursvoorzitter van VZVZ maakt de PR-afdeling van VZVZ  er weer een goed-nieuws-show van.  Verantwoordelijk voor die voorstelling van zaken is Alf Zwilling, woordvoerder van VZVZ en manager corporate communicatie. Weer vertelt men dat 95 % van de zorgaanbieders is aangesloten. Dat is al enkele jaren zo, maar toch stijgt het aantal mensen dat toestemming geeft de huisartsgegevens te delen al jaren nauwelijks. Dat aansluitpercentage zegt dus niets. Ook het aantal uitgewisselde berichten(5 miljoen per week) zegt weinig omdat er niet bij verteld wordt hoeveel daarvan medicatieoverzichten zijn en hoeveel professionele samenvattingen van huisartsen. De kans om een succesvol huisartsdata op kunnen te vragen ligt slechts  rond de 33 procent, maar dat vertelt men er niet bij.

Nieuwe baan

Wat Ben van Miltenburg gaat doen is nogal vaag, want men meldt dat hij zich gaat toeleggen op internationaal entrepreneurial management voor innovatie en technologie organisaties in Life Sciences & e-Health. Een mond vol mooie woorden, maar het geeft niet echt duidelijk aan waar hij naar toe gaat. Het enige wat je kan zeggen is dat hij de leiding van een tech-onderneming ambieert.

Trage implementatie beveiliging

Vol trots meldde VZVZ onder het bewind van Ben van Miltenburg eind december 2016 nog dat de beveiliging van de hele zorginfrastructuur, d.w.z. de hele keten ,waarvan het LSP het middelpunt, is nog verder beveiligd was door een ketenbrede upgrade naar het TLS1.2-protocol. Transport Layer Security (TLS) is het meest gebruikte protocol voor het beveiligen van verbindingen op internet. Het is een protocol voor het opzetten en gebruiken van een cryptografisch beveiligde verbinding tussen twee computersystemen, een client en een server. Men was er echter bij VZVZ helemaal niet vlot mee. TLS 1.2 werd al in 2008 ontwikkeld en in 2011 verfijnd. Het bedrijfsleven is er in 2015 al ruim aan de slag mee. VZVZ was er zelfs nog trager mee dan bijv. het omgevingsloket van het ministerie van infrastructuur en milieu dat op 30 september 2016 overschakelde.

Reden

Voor het traag implementeren van beveiligingsmaatregelen is wel een verklaring te geven. Iets als TLS1.2 staat niet toe dat ergens in de keten een oudere versie gehanteerd wordt. Dat betekent dat men minutieus de regie moet houden over wie, wanneer in de hele keten, dat soort upgrades doet. Dat betekent gezien de verscheidenheid aan eigenaren van ICT-systemen in de LSP-keten dat men per definitie altijd achter loopt. Software-updates mogen in de niet meer dan één of twee versies achterlopen anders stokt het berichtenverkeer. De hele keten functioneert echt als een olietanker die je alleen van koers kan veranderen door heel voorzichtig het roer een paar graden te verleggen.

Vraag

Het is de vraag hoe lang VZVZ nog kan doorgaan met het verhullen van het duidelijk niet halen van de doelstellingen van een dergelijke grootschalige organisatie en het mooipraten van zaken die elders sneller geregeld zijn. Het is overduidelijk dat de PR-afdeling keer op keer door de mand valt. Tekenend voor het niet goed lopen van de zaken bij VZVZ is het verloop van de topmannen.

W.J. Jongejan

 




Spuit elf geeft modder: Ondernemersclubs preken digitale zorgrevolutie

Niet geheel toevallig aan het einde van de eHealthweek 2017(21 t/m 27 januari) kwamen de ondernemers verenigingen VNO-NCW en MKB-Nederland, en een aantal leden met een visie-document.  Onder die leden zijn brancheorganisaties, zoals GGZ Nederland, maar ook Zorgverzekeraars Nederland, de Nederlandse Vereniging van Banken en verenigingen van farmaceutische bedrijven. Onder het motto van NL Next Level is de titel : “Vooruit met de zorg: beter, slimmer, menselijker”.  Daarin predikt men de digitale zorgrevolutie en stelt men dat de vierde industriële revolutie de Nederlandse gezondheidszorg gaat transformeren. In een tijd waarin het uitgangspunt van marktwerking in de zorg ernstig ter discussie staat en vorige week de Tweede Kamer een verbod op winstuitkering door zorgverzekeraars aannam, komen de ondernemersverenigingen met voorstellen voor meer marktwerking, winstuitkering bij inbreng van risicodragend kapitaal en zo min mogelijk toezicht. In het 26 pagina’s tellende rapport staat werkelijk niets nieuws, laat staan iets revolutionairs.  Alles wat erin staat is al eens de afgelopen twee jaar door het ministerie van VWS,  eHealth-propagandisten en meerdere vertegenwoordigers van bedrijven met een belang in de zorg-ICT verkondigd. Het lijkt te horen bij het verspreiden van het eHealth als een religie. De gedachte lijkt te zijn dat door herhaling van de boodschap iedereen er wel in gaat geloven.

Wat wil men?

In het visie-document komen de werkgevers in het hoofdstuk met de visionaire titel “De digitale kwantumsprong in de gezondheidszorg” op de pagina’s 7 t/m 11 met vier punten.

  1. Van eHealth naar homecare. Het verplaatsen van zorg in een ziekenhuis naar het huis van de patiënt of naar de huisarts,
  2. Van generieke zorgoplossingen naar individueel maatwerk: gepersonaliseerde en op het individu afgestemde varianten van één basisproduct.
  3. Van reparatiegeneeskunde naar preventieve gezondheidszorg.
  4. Het wegnemen van beperkingen. Door technologische innovaties zouden fysieke beperkingen steeds minder een beperking hoeven te zijn op de werkvloer.

Niet bepaald imponerend

De voorbeelden die bij deze items worden genoemd op de pagina’s 8 en 9 van het rapport maken weinig indruk. Deels zijn het open deuren zoals het thuis monitoren van hartpatiënten, deels is het extrapoleren van bestaande therapieën en deels is het uitgesproken wishful thinking(zoals  nanotechnologie. Die moet kanker snel opsporen en geneesmiddelen op slechts één plek doen afgeven. Overdreven is de  voorstelling van zaken dat preventieve geneeskunde de “reparatie-geneeskunde” grotendeels moet gaan vervangen. Bij het wegnemen van beperkingen is er een overdreven techno-optimisme dat door innovaties fysieke handicaps op de werkvloer minder een beperking zijn.

De knoet

In de uitwerking van de plannen ziet men een andere aanpak dan tot nu toe. De knoet moet er duidelijk over, want men wil(pagina 9) een niet-vrijblijvende aanpak die succesvolle experimenten sneller tot landelijke norm maakt. Met een topteam van hoogleraren en ondernemers moeten “vlaggenschip-projecten” worden opgezet, die dan bij succes zorgbreed afgedwongen moeten kunnen worden. Weg consensus model. Weg Rijnlands-overlegmodel. Het moet, ondemocratisch, dirigistisch.

Financiering

De financiering van dat soort plannen vergen duidelijke investeringen. Men denkt nu al aan het rendabel maken van de investeringen door kritisch te kijken naar de verdienmodellen van medisch specialisten en door selectieve contractering op basis van kwaliteit. Wat men daarbij niet vertelt is dat in de huidige denktrant over kwaliteit door zorgverzekeraars dit synoniem is voor meer data van indicatoren laten aanleveren door zorgaanbieders. Een last die nu al veel te hoog is.

Export

In navolging van het ministerie van VWS en andere propagandisten van eHealth ruimen de werkgeversvertegenwoordigers ook een plaatsje in voor het exporteren van de technologie en de kennis rond eHealth. Nieuwe exportkansen zijn er, praat men eerdere sprekers na.

Privacy en toezicht

Ja, er zijn toch wel belemmeringen op het pad van de ondernemers. Men spreekt over een werkbare privacy-wetgeving. Blijkbaar ervaart men die nu als onwerkbaar. Ook zegt men  dat het uitgangspunt is dat er zo min mogelijk sectorspecifieke regelgeving moet zijn en dat er minder invloed komt van toezichthouders: Inspectie voor de GezondheidsZorg(IGZ), Nederlandse Zorgautoriteit(NZa), NZa, Autoriteit Consument en Markt(ACM) en Autoriteit Persoonsgegevens(AP).

Het komt mij voor dat het uitermate onwenselijk is als toezichthouders verschillende niveaus van regelgeving en toezicht gaan toepassen in verschillende economische sectoren.

Oude wijn

Het document van de ondernemers laat zich niet lezen als een originele visie op de toekomst van de zorg. Het ademt van begin tot eind de sfeer van oude wijn in nieuwe zakken met het herhalen van standpunten van anderen en het oude liedje over minder toezicht en minder regelgeving. Bij dit alles is wel de vraag wie nu het grootste voordeel heeft bij de ontwikkelingen rond eHealth: de bedrijven die zich ermee bezighouden of de patiënt. In zijn boek “Our Bodies, Our Data: How Companies Make Billions Selling Our Medical Records,” betoogt  Adam Tanner van de Harvard Universiteit dat het bedrijfsleven, of het nu gaat om verzekeringen of bloedtesten, hebzucht als drijfveer heeft.  

O, ja, nog even dit.  Op pagina 5 staat een paginagrote foto van de buiksprekende “zorgrobot” Zora, die een gymlesje geeft. Triest dat men zo de vooruitgang in de zorg door eHealth wil aantonen.

W.J. Jongejan

 




Reactie ZN op ROM-rapport Rekenkamer organisatie onwaardig

drijfzand

Zoals te verwachten was, gaven Zorgverzekeraars Nederland(ZN) en de Stichting Benchmark GGZ (SBG) beide een reactie op het vorige week verschenen rapport van de Algemene Rekenkamer. Dat rapport ging over de bekostigingssystematiek van de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ), maar was te lezen als één lange afkeuring van het gebruik van de Random Outcome Monitoring(ROM)-vragenlijsten bij het benchmarken in de GGZ en de zorginkoop door zorgverzekeraars. In hun reacties ontkennen ZN en SBG de problematiek. ZN gaat daarbij het verste door het ROM-men bij de ontwikkeling van een nieuw bekostigingsmodel voor de GGZ, volgens het “Engelse model”, volledig buiten beeld te laten. En dat terwijl de Algemene Rekenkamer(AR) stelt dat het belang van ROM in 2019 als het nieuwe bekostigingsmodel moet ingaan juist groter wordt. Het is een vorm van bewust onjuist samenvatten van een gedegen rapport van een alom gerespecteerde en kritische instantie. Het is weer eens een uiting van de manipulatie van berichtgeving met PR-technieken om er eigen voordeel mee te bereiken. Dat is een grote organisatie als ZN onwaardig.

 

Containment

Zowel ZN als SBG proberen de geest weer in de fles, die ontkurkt is door de Algemene Rekenkamer, te krijgen; de schade te beperken dus. ZN kwam op 31 januari met een persbericht. In de eerste zinnen trekt ZN de zaak breed door te stellen dat  partijen in de GGZ daarover afspraken hebben gemaakt voor gepast gebruik en transparantie. Het is een manier om te zeggen: “Ja, maar de sector wil het zelf ook”.  Men vermeldt niet dat de medewerking van zeer veel werkers aan het ROM-men afgedwongen is. ZN stelt dat het rapport geen recht doet aan de inspanningen van betrokken partijen die hard werken aan de verbetering van de kwaliteit en doelmatigheid in de GGZ. ZN beweert dat volgens de AR de kwaliteitsgegevens op basis van ROM nog van onvoldoende kwalitatief niveau zijn om te gebruiken voor uitkomstenbekostiging in de GGZ.  Het is heel subtiel, maar dat woordje nog is helemaal niet gebruikt door de AR. Die stelt dat de ROM-systematiek uitsluitend iets zegt over het verloop van een individuele behandeling, maar absoluut onbruikbaar, dus onvoldoende, is voor benchmarking(vergelijken op gemiddelde behandeluitkomst)  en zorginkoop(vergelijken op kwaliteit).De uitkomsten van ROM zijn namelijk per definitie subjectief. Het betreft immers zelfrapportages door de patiënt. In het rapport van de Rekenkamer staat dit klip en klaar verwoord op de pagina’s 20 tot en met 23.

Onwaardig

In de laatste alinea van het persbericht gaat ZN op de ontwikkeling van een nieuwe productstructuur volgens het “Engelse model”(pagina 28 t/m 31). ZN doet in haar tekst voorkomen dat in de tekst van de AR niets staat vermeld over het gebruik van ROM in die nieuwe systematiek die per 1 januari 2019 zou moeten gaan werken. De AR geeft op pagina 29 aan dat voor het vaststellen van de zorgvraagzwaarte van ROM gebruik wordt gemaakt. Ook bij evaluaties die in de nieuwe structuur voorzien zijn, wil men ROM gebruiken.  Aan het einde van het betoog geeft de AR op pagina 31 aan dat het belang van ROM zelfs groter wordt in het voor 2019 beoogde nieuwe bekostigingsmodel. ROM wordt, zo zegt de AR, gebruikt voor het vaststellen van het passende zorgcluster voor patiënten in de productstructuur en ROM moet een rol gaan spelen bij het evalueren van het op- en afschalen van de zorg.

Het op deze wijze onjuist samenvatten van het AR-rapport is een poging het eigen gelijk te bevestigen en is een serieuze organisatie, die ZN zegt te zijn, onwaardig.

SBG

Deze stichting gaat er iets minder met een gestrekt been in door in een artikel op het online magazine Zorgvisie te stellen dat het allemaal wat genuanceerder ligt. De directeur Maarten Erenstein stelt dat ROM, mits goed toegepast juist kan helpen om de kwaliteit in de GGZ te verbeteren. Hij gaat daarbij bewust volledig voorbij aan wat de AR zegt over het gebruik van ROM buiten de beoordeling van een individuele behandeling. De AR geeft aan dat ten aanzien van benchmarking en zorginkoop de ROM-systematiek gewoon drijfzand is. De SBG heeft op dat drijfzand een fors bouwsel neergezet en weigert in te zien dat men verkeerd bezig is.

KDVP

Inmiddels is de laatste paar dagen door een aantal kritische werkers en ervaringsdeskundigen uit de psychiatrie/psychotherapie de groep StopROM.com opgericht. Op die website trekt de voorzitter van de Koepel van DBC-Vrije Psychotherapeuten(KDVP), mr. A. van Eldijk, een ragfijne conclusie. Hij geeft aan dat de conclusie van de Algemene Rekenkamer dat de verzamelde gegevens niet geschikt zijn om gebruikt te worden voor benchmarking, tot gevolg heeft dat de SBG met niet noodzakelijke doorbreking van privacy en beroepsgeheim onrechtmatig gegevens verwerkt. Daar doet de regeling over verplichte aanlevering van gegevens aan SBG niets aan af. Ook die onderliggende regelgeving moet voldoen aan kernwaarden van het privacyrecht zoals vastgelegd in het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM).

Kleren van de keizer

Wat we nu zien is precies wat er in het sprookje van de nieuwe kleren van de keizer zich afspeelt. Terwijl door een (buitenstaander) kind geroepen is dat de keizer naakt rondloopt durven allerlei hoogwaardigheidsbekleders nog te roepen dat de keizer nog kleren aan heeft. Het volk (het GGZ-werkveld) heeft al lang door dat het niet zo is.  Hier wreekt zich dat beleidsmakers de grondslag voor het opbouwen van een abstract stelsel verkeerd gekozen hebben. Men koos voor ROM met de gedachte dat iets, hoe onvolkomen ook, beter was dan niets. Waarschuwing van werkers om niet op een dergelijke basis te aan werken zijn in de wind geslagen.

We staan nu op een omslagpunt ten aanzien van het denken over het werken met de ROM-systematiek. Het is zaak dat de werkers nu de rug recht houden en zich niet andermaal laten overrulen door managers en consultants.

W.J. Jongejan