28 apr

Directeur GGZ NL geharnast voorstandster ROM voor benchmark en zorginkoop

ROM

In een blog-artikel(25 april 2017) op de website van het online-magazineSkipr toont Veronique Esman, directeur van GGZ Nederland, de brancheorganisatie van werkgevers in de GGZ, zich een fervent voorstandster van het blijven gebruiken van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop. De titel van het artikel is: “Ga door met ROM”.  Te midden van een groeiend verzet tegen het gebruik van deze data voor een doel waarvoor de Random Outcome Monitoring helemaal niet voor  bedoeld en opgezet is, geeft zij aan krachtig door te willen gaan en te willen zorgen voor doorontwikkeling van dit instrument. Ze zegt te willen luisteren naar de bezwaren die er zijn, maar het antwoord kan en mag in de ogen van GGZ Nederland niet zijn dat er gestopt wordt met ROM voor benchmarking en zorginkoop. Dat is luisteren met een vinger in elk oor.

Lees verder

26 apr

Na onderzoek IGZ stopte farmaceut Eli Lilly recent ondersteuning erectiepillensite

Spaanse pepers

Rond de jaarwisseling publiceerde ik een drieluik over de nogal vreemde handel in erectiepillen door het bedrijf DokterJaap. Op 29 december 2016 , op 2 januari 2017 en op 19 januari 2017 verschenen deze artikelen.  Het bedrijf positioneert zich als intermediair tussen de patiënt en de dokter bij het verkrijgen van de erectiepillen. Het  profileert zich met als kreten als econsult en eHealth als een moderne vorm van dienstverlening in de gezondheidszorg. Vreemd in de door het bedrijf geconstrueerde keten was de actieve ondersteuning door het farmaceutische concern Eli Lilly, zelf producent van een type erectiepil. Daarnaast is vreemd dat het bedrijf email gebruikt om de huisarts een lijst met klachten van de patiënt op te sturen om een econsult voor die patiënt te bewerkstelligen bij diens huisarts waarin een recept voor een specifiek bestelde erectiepil gevraagd wordt. In de keten die het bedrijf opzette vallen ook de zeer hoge marges op die dokter Jaap hanteert bij de verkoop van de pillen.( Zie artikel van 19 januari 2017). Nadat het Dagblad van het Noorden ook aandacht hieraan besteedde volgden Kamervragen, waarin de minister van VWS onderzoek door de Inspectie voor de GezondheidsZorg(IGZ) aankondigde en de handelswijze van het bedrijf doorgaf aan de Autoriteit Persoonsgegevens. Uit een verklaring op de website van Dokter Jaap blijkt dat de farmaceut Eli Lilly inmiddels de banden met Dokter Jaap verbroken heeft.

Lees verder

24 apr

Ongeautoriseerd inzien zorgdata soms vanuit zeer onverwachte hoek

dief

Niets is wat het lijkt te zijn. Deze nogal cynische uitdrukking is helaas vaak van toepassing, zeker in de ICT-wereld. In The Wallstreet Journal van 19 april 2017 stond een schokkend artikel over een Amerikaans IT-beveiligingsbedrijf, Tanium genaamd. Het bedrijf heeft toekomstige klanten gedurende enkele jaren de mogelijkheid geboden live in het netwerk van ziekenhuizen te kijken en heeft ook video’s daarvan op YouTube gezet. Dat alles zonder dat de ziekenhuizen daar toestemming voor gaven. Terwijl het artikel in The Wallstreet Journal achter een betaalmuur zit, is er toch berichtgeving hierover die vrij te volgen is.  De zaak kwam aan het rollen toen het El Camino ziekenhuis in Santa Clara County in Californië erop attent werd gemaakt dat 15 seconden durende  filmpjes op YouTube te zien waren met informatie van het managementsysteem van het ziekenhuis. De ziekenhuisdirectie was hoogst verbaasd en verontwaardigd dat de leverancier van de software, die ze in 2010 aanschafte,  minimaal gedurende vijf jaar deze vreemde handelswijze heeft gebezigd. Dat het om die jaren gaat blijkt uit de datering van de enkele honderden filmpjes op YouTube, die overigens inmiddels allemaal verwijderd zijn. De filmpjes waren ook te zien op het bedrijfsnetwerk van het cybersecurity-bedrijf.

Lees verder

19 apr

LSP-database bevat schaduwadministratie van alle Nederlanders met hun naam en BSN

binary

De LSP-database bevat een schaduwadministratie van alle Nederlanders met hun naam en BSN. Tot deze conclusie kwam ik afgelopen week na zorgvuldige bestudering van communicatie met de Vereniging van Zorgverleners Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), verantwoordelijk voor het Landelijk SchakelPunt(LSP) en het overdenken van de voorgeschiedenis van het LSP. Na het ontdekken van mijn onterechte aanmelding bij het LSP door twee apotheken  beantwoordde de afdeling communicatie van VZVZ namelijk meerdere vragen en ontving ik een standaardbrief na het opsturen van het online-formulier om de onterechte toestemming in te trekken. Het kan niet anders dan dat de LSP-database al vanaf het begin in 2008 zo opgezet is dat alle Nederlanders daar met naam en Burgerservicenummer(BSN) in opgeslagen zitten. In die database moeten er naast die voor het  BSN velden zijn voor zorgverleners, die een opt-in-toestemming doorgeven. Zodra die gevuld zijn, spreekt  VZVZ dan van deelname van een Nederlander aan het LSP. Eigenlijk is dat een soort database binnen een database.      Graag wil ik u meenemen in mijn analyse dat het eigenlijk niet anders kan zijn dan zoals ik hierboven schetste.

Lees verder

14 apr

Grote, ook financiële, consequenties van niet-legitiem gevulde zorgdatabases

stop

In meerdere databases binnen de gezondheidszorg blijken de afgelopen jaren gegevens, die tot individuen herleidbaar zijn, te zijn verzameld zonder dat daar een wettelijke basis voor bestaat. De minister van VWS erkende in de beantwoording van Kamervragen van Renske Leijten(SP) , dat deze handelswijze niet legitiem is. De vragen betroffen de database bij de Stichting Benchmark GGZ(SBG) die deze organisatie vult met ROM-data die aangeleverd moeten worden door GGZ-zorgaanbieders. Deze gegevens bevatten gepseudonimiseerde persoonsgegevens. Die blijken op basis van een uitspraak uit april 2014 van Europese privacy-toezichthouders toch als bijzondere persoonsgegevens beschouwd te moeten worden.  Daarvoor is toestemming van de patiënt hoe dan ook vereist. Die toestemming is nimmer gevraagd en vastgelegd. Om die reden werd in november 2016 door de brancheorganisatie GGZ Nederland al aangeraden geen verdere vulling van de ARGUS-database bij de SBG te doen plaatsvinden. Dit is de database met gegevens betreffende vrijheid beperkende interventies in de GGZ. Ook de database van het DBC-Informatie Systeem(DIS) dat door de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) beheerd wordt  kent een dergelijke vulling. Er zijn veel meer centrale databases in de zorg die op een dergelijke manier gevuld worden, zoals de SBG in haar persbericht op 11 april 2017 aangaf.  Het ontbreken van een wettelijke basis voor de vulling van deze databases heeft nogal wat consequenties, ook financiële.

Lees verder

12 apr

VWS, SBG, ROM en ARGUS. Het wordt steeds gekker

gek

In de geestelijke gezondheidszorg bestaat sinds januari 2017 rondom het verzamelen van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop door  de Stichting Benchmark GGZ(SBG) veel onrust. ROM-gegevens zijn in essentie bedoeld voor het evalueren en bijsturen van therapie in de ggz op individueel niveau, maar worden ondanks fundamentele bezwaren uit het veld voor benchmarking en zorginkoop gebruikt. Deze gegevens zijn ondanks twee pseudonimiserings-slagen toch te beschouwen als bijzondere persoonsgegevens waarvoor uitdrukkelijke toestemming(informed consent) van de patiënt nodig is. Dat is de afgelopen jaren niet gebeurd. Ook  de minister van VWS, Edith Schippers, heeft in antwoord op Kamervragen  op 23 maart 2017 moeten erkennen dat de dataverzameling onwettig is om die reden. De aanlevering van ROM-data aan de SBG is om die reden dan ook inmiddels gestaakt. In haar antwoord doet de minister voorkomen alsof ze de regelgeving rond het gebruik van gepseudonimiseerde persoonsgegevens niet begrijpt door twee volledig tegenstrijdige uitspraken te doen. De SBG reageerde over de ophef over de ROM-data pas op 11 april 2017 met een bericht op de eigen website. Daaruit blijkt dat ook SBG doet alsof ze de regelgeving rond het verwerken van bijzondere persoonsgegevens niet begrijpt.

Lees verder

10 apr

Nietszeggende claim identificatie Alzheimer met wangslijmvlies

dementie

Op de website van het online magazine ICT&health verscheen op 30 maart 2017 een artikel over het specifiek kunnen diagnosticeren van de ziekte van Alzheimer(dementie) met behulp van slimme software en erfelijk materiaal afkomstig van wangslijmvlies. Het bedrijf 3DSignatures uit Manitoba in Canada bracht nieuws hierover op 21 maart waarna het met name in Canada en de VS uitgebreid in de media kwam. De berichtgeving leidt echter tot mijn conclusie dat deze claim niet waar te maken is. Wat ook duidelijk wordt is welke financiële belangen nu al spelen rond een bedrijf dat met een dergelijke claim komt. De DNA-techniek waarop de genoemde test gebaseerd is, berust op het onderzoek aan telomeren in het menselijk wangslijmvlies. Telomeren zijn stukjes DNA, ingekapseld in eiwitten die aan het einde van chromosomen zitten. Het Canadese bedrijf stelt dat zij met hun Teloview-onderzoeksplatform in de telomeren van wangslijmvlies bij Alzheimerpatiënten voldoende aanwijzingen vinden om mensen met deze ziekte te identificeren en onderscheid te maken tussen de lichte, matige en ernstige vorm ervan

Lees verder

07 apr

Voorstanders SBG-ROM-database roeren zich. Verdraaiing en juridische misvatting

football

Het zal zorgaanbieders in de Geestelijke Gezondheidszorg(GGZ), maar ook mensen daar buiten, de afgelopen weken niet ontgaan zijn dat thans een enorme discussie woedt over het gebruik van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop. ROM staat voor Routine Outcome Monitoring en heeft als doel het invullen van scoringslijsten voor, tijdens en na de een GGZ-behandeling om het verloop ervan te evalueren en eventueel bij te sturen. Ondanks de inspanningen van zorgaanbieders om aan te tonen dat ROM ten enen male ongeschikt is voor benchmarking en zorginkoop, zijn ROM-data (verplicht)  vanaf 2008 in de database van de Stichting Benchmark GGZ  terechtgekomen. Zelfs de minister heeft recent moeten erkennen dat zulks onwettig is, omdat er geen informed consent van de patiënt aan ten grondslag ligt. Dat, terwijl het wel om een verzameling van bijzondere persoonsgegevens gaat. Langzamerhand beginnen voorstanders van het systeem zich ook te roeren. Zorgverzekeraars Nederland, de financier van de SBG, deed dat vrij snel na het verschijnen van het voor ROM-gebruik vernietigende rapport van de Algemene Rekenkamer over de bekostiging van de GGZ. De directeur van zorgverzekeraar DSW, Chris Oomen, deed op 5 april 2017 ook identieke duit in het zakje in een interview met het online-magazine www.zorgvisie.nl. Op 3 april reageerde de jurist E.B. van Veen van MedLaw Consult via een reactie op een blog-artikel van de psychiater Menno Oosterhoff op de website van Medisch Contact. Opvallend is de SBG-leiding zich niet roert, blijkbaar onder het motto: “Wie geschoren wordt, moet stil zitten”.    

Lees verder

05 apr

Enorme asymmetrie bij aan- en afmelden voor het LSP

fractal

Er bestaat een enorm verschil tussen de inspanning die gedaan moet worden om in de Landelijk SchakelPunt(LSP)-index te geraken en om er weer uit te komen. Na als notoir tegenstander van het LSP toch ten onrechte met een apotheek-opt-in-toestemming in die index gekomen te zijn verdiepte ik me de afgelopen week in de procedure bij het afmelden. Het aanmelden kan volledig buiten je om gebeuren. Het afmelden dient te geschieden met een speciaal online-formulier compleet met kopie van een identiteitsbewijs waarop het BSN-nummer zichtbaar moet zijn. Dat meerdere mensen zonder toestemming in de LSP-index zitten bleek niet alleen uit de beschrijving van mij en mijn echtgenote, maar ook uit een praktijkperikel op de website van Medisch Contact. Daarin beschreef een waarnemend huisarts hetzelfde. In een reactie op het artikel meldde een assistent geneeskundige in opleiding het ook.

Lees verder

03 apr

Grote gelijkenis DIS- en ROM-database-problematiek

data

Rond grootschalige dataverzamelingen in de zorg doen zich  enorme problemen voor. Bij het DBC-informatiesysteem(DIS), dat in handen is van de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa), speelt sinds vorig jaar hetzelfde als nu bij de database bij de Stichting Benchmark GGZ(SBG), waar de ROM-data verzameld worden voor benchmarking en zorginkoop. ROM staat voor Routine Outcome Monitoring. In beide databases zijn gedurende meerdere jaren bijzondere persoonsgegevens opgeslagen zonder noodzaak en zonder wettelijke grondslag. Bij beide systemen zitten de beheerders nu te wachten op reparatieregelgeving door de overheid. Dat zal echter niets oplossen aan de onderliggende problematiek. Om dat in te zien is het nodig om te kijken naar de noodzakelijkheid van de aanlevering van persoonsgegevens aan beide databases. Die is er namelijk niet. In de volgende alinea’s zal ik ingaan op dat gegeven en op de discussie over het toestemmingsprincipe(informed consent) dat nu veel stof doet opwaaien.

Lees verder