AIVD, MIVD, VZVZ, LSP en het medische beroepsheim

agent met aesculaapOp de website van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor zorgcommunicatie(VZVZ), verantwoordelijk voor het Landelijk SchakelPunt(LSP), staat sinds 23 november 2017 een webpagina met de kop “AIVD heeft geen toegang tot het LSP: medische gegevens ook veilig na invoeren ‘sleepwet’” . In de tekst laat VZVZ weten, dat de Algemene Inlichtingen en Veiligheidsdienst(AIVD) geen toegang heeft tot medische gegevens, geen medische gegevens zou mogen ophalen(eventueel via het LSP) of hacken en dat de AIVD op haar website uitgebreid en ontkennend antwoord op de vraag of zij belangstelling heeft voor medische gegevens. Niets  is echter minder waar, want bij lezing van de desbetreffende webpagina van de AIVD valt op dat de AIVD vele slagen om de arm houdt. Men kan wil gewoon MEDINT kunnen uitvoeren. Medische informatie verzamelen is voor veiligheidsdiensten één van de takken van sport waar men zich mee bezig houdt. MEDINT heet dat dan: MEDical INTelligence. Welbekend is het opzetten van een nepvaccinatiecampagne in Pakistan rond de vermoedelijke verblijfplaats van Osama Bin laden  om via DNA van zijn kinderen te kunnen vaststellen of hij daar verbleef. Veelal onvermeld is dat deze arts thans als een paria beschouwd wordt gezien zijn medewerking.  Lees meer

Stichting Benchmark GGZ zegt zelf ongewisse toekomst tegemoet te gaan

the end

De Stichting Benchmark GGZ(SBG), die Routine Outcome Monitoring(ROM)-data veelal zonder toestemming van de patiënt verzamelt, verkeert in zwaar weer. Dit volledig door de zorgverzekeraars bekostigde bedrijf, kan vanaf begin 2017 niet meer rekenen op de ononderbroken doorlevering van ROM-data door zorgaanbieders in de geestelijk gezondheidszorg(GGZ) vanwege het feit dat voor de aan te leveren gegevens expliciete toestemming van de patiënt nodig is. In berichtgeving van SBG zelve over de gebruikersraadvergadering van 9 november 2017 laat SBG weten dat bij twee vacatures die ontstonden door vertrek van leden niet in opvolging voorzien wordt vanwege “de ongewisse toekomst van SBG”.  Bovendien blijft een blijkbaar eveneens aftredend bestuurslid nog even aan “tot de toekomst van SBG duidelijk wordt.” Het is officieel de bedoeling dat begin 2019 SBG opgaat in een nieuw op te richten kwaliteitsinstituut van en voor de GGZ. Dat is geen ongewisse toekomst te noemen in bestuurlijk Nederland. Waar wel op gedoeld wordt, is een deconfiture van SBG voor 1 januari 2019 bereikt wordt. Het is zeer wel voor te stellen dat het gordijn gaat vallen voor SBG voor genoemde deadline. Door de beperkte aanlevering van data op dit moment, door slechts één derde van de zorgaanbieders, is het bestaansrecht van SBG zeer onzeker en zijn de geproduceerde gegevens verre van representatief.

Lees meer

Hoogleraar psychiatrie vergaloppeert zich met uitspraak over ROM-data verzamelen

vergaloppeerd paard

Het afgelopen jaar houdt het verzamelen van Routine Outcome Monitoring (ROM)-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) de gemoederen aardig bezig. Op deze website publiceerde ik er vanaf januari 2017 herhaaldelijk over. Eén van de problemen van het verzamelen van die ROM-data door SBG is het punt dat deze data ondanks pseudonimisering toch beschouwd dienen te worden als bijzondere persoonsgegevens, waarvoor toestemming van de patiënt vereist is. Die toestemming is veelal niet gevraagd. Ook de minister van VWS, destijds Edith Schippers, en de huidige staatssecretaris Paul Blokhuis zijn van mening dat de patiënt ordentelijk om toestemming dien te worden gevraagd. In een recente bijdrage aan een discussie op LinkedIn vergaloppeert de hoogleraar psychiatrie Niels Mulder, verbonden aan de Parnassia-groep en aan het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam, zich door te stellen dat het geven van informed consent bij het evalueren van zorg (o.a. ROM) niet gaat werken. Anoniem verwerking aan de achterkant(WJJ: door SBG)  is naar zijn oordeel voldoende na het zonder toestemming verzamelen van die data. Dit is een volledige ontkenning van de rechten en belangen van de patiënten in de GGZ.

Lees meer

Straks geen PGO om met MedMij-protocollen je zorgdata in te stoppen?

PGO

De gedachte om de patiënte zelf zijn of haar ziektegeschiedenis elektronisch te laten bijhouden bestaat al lang. Een door de patiënt/burger zelf bijgehouden elektronische verzameling van data  betreffende de gezondheid en verleende zorg heette eerst(rond 1978) een Personal Health record, daarna een Persoonlijk GezondheidsDossier(PGD), en vanaf 2015 een Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO). Om te zorgen dat zorgdata naar een persoonlijke GezondheidsOmgeving, dat kan een app of ander ICT-programma zijn, te transporteren heeft men in Nederland een stelsel van afspraken gemaakt onder de naam MedMij.  Het is de naam voor een set van eisen, standaarden en afspraken voor digitale persoonlijke gezondheidsomgevingen(PGO’s) zonder dat daar het maken van de PGO’s zelf direct onder valt. Enkele dagen terug(30 november 2017)  viel mijn oog op een wat bezorgd artikel van Jan Jacobs in zijn online magazine Smarthealth.  De titel luidde “Op zoek naar financiële prikkels voor MedMij”. De portee van zijn verhaal was dat er nu wel afspraken gemaakt zijn voor het transport c.q. zichtbaar maken van data, maar dat het beschikbaar hebben van PGO’s vers twee is. Omdat er veel geld mee gemoeid is, zou impulsfinanciering nodig zijn om het van de grond te trekken.

Lees meer

Ongebreidelde datahonger overheid en instituties voedingsbodem Big Brother Awards

matrix

Op maandag 11 december 2017 vindt in de Amsterdamse Stadsschouwburg de jaarlijkse uitreiking plaats van de Big Brother Awards. Deze worden jaarlijks uitgereikt aan een persoon, bedrijf, overheidsinstelling, waarvan wordt gemeend dat deze persoonlijke privacy beperkt. In Nederland worden de prijzen sinds 2002 uitgereikt door Bits of Freedom. Deze stichting verdedigt het grondrecht op privacy en het grondrecht op communicatievrijheid van de Nederlandse burger. De vijver van privacy-schendende instanties is de laatste jaren alleen maar gegroeid door ongebreidelde datahonger. Data bezitten betekent geld, controle of in het uiterste geval macht over mensen. Die vormen het nieuwe goud, dat met resource-grabbing geoogst wordt. Ook dit jaar zijn er drie soorten prijzen te vergeven. De expertprijs is voor één van de drie genomineerden die door wetenschappers, columnisten, activisten en mensen uit het bedrijfsleven gekozen zijn. Daarnaast is er de publieksprijs. Daarbij kiest het publiek via het internet uit een drietal genomineerden. De burger kon via het internet voor begin november dit jaar een nominatie opgeven bij Bits of Freedom. Tenslotte is er ook een positieve prijs de Felipe Rodriguez Award, Deze is juist bedoeld voor iemand die zich op bijzondere wijze heeft ingezet vóór de privacy. Felipe was één van de oprichters van de internetprovider XS4All, dat in 1998 een dochteronderneming werd van KPN.

Lees meer