Over cherry-picking, appels met peren vergelijken en oliebollen

/door

oliebollen

Wat hebben ranglijsten in de zorg en oliebollen met elkaar gemeen? Dat ze niets zeggen over wat ze pretenderen aan te geven. De rangorde op dergelijke lijsten berust zogenaamd op het meten van kwaliteit. De moeilijkheid is echter wat je onder kwaliteit verstaat en wat de validiteit is van de gehanteerde methodiek. Voor de somatische zorg presenteren het Algemeen Dagblad en Elsevier al jaren jaarlijks ranglijsten van ziekenhuizen. Voor de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) verzamelt de Stichting Benchmark GGZ(SBG) Routine Outcome MonitoringROM)-data en pretendeert daarmee een rangorde van GGZ-instellingen te kunnen maken. Al dat soort lijsten zijn te manipuleren. Is het niet door subjectieve keuzen bij het opstellen van protocollen dan wel door het toepassen van selectie. Het vermakelijke is ook dat bij het vergelijken van rangordelijsten van ziekenhuizen door de tijd dat er weinig tot geen consistentie in het resultaat door de jaren heen is. Ook zijn er grote verschillen tussen de ranglijsten van onderzoeksbureaus in hetzelfde jaar.  In de GGZ speelt naast het feit dat ROM-data niet bedoeld en geschikt zijn voor benchmarken ook dat door het kiezen binnen de behandelpopulatie en de behandelduur door een bepaalde instelling de uitkomst sterk beïnvloed kan worden.

Lees meer

Webwinkel Vilans, kenniscentrum voor langdurende zorg, gehackt

/door

hacked

Op donderdag 3 januari 2019 hebben klanten van de webshop van Vilans bericht gekregen dat de database van de webshop gehackt geweest is. Vilans is een vrij grote grotendeels gesubsidieerde organisatie die stelt  kenniscentrum te zijn voor de langdurende zorg en als doel heeft om deze zorg te vernieuwen en te verbeteren. Ze ondersteunt vooral zorgprofessionals die in de online-webshop rapporten en brochures kunnen bestellen. Ook particulieren kunnen er bestellingen doen. In het bericht dat klanten per email kregen is te lezen dat een hack heeft plaatsgevonden, ontdekt is en het gat gedicht is. Op de website van Vilans en op het Twitter-account is niets te lezen over de hack.  Persoonsgegevens zijn door de hacker buitgemaakt. Vilans waarschuwt dat die informatie gebruikt kan worden voor phishing mail en raadt aan om het wachtwoord voor de webshop te wijzigen. Zoals zo vaak met dit soort berichten is het interessant om niet alleen te kijken naar datgene wat men meldt staat maar ook naar wat er niet in staat

Lees meer

Onzin over wearable die voor overdosis opiaten waarschuwt

/door

opiaatverslaving

Op meerdere websites(SmartHealth, Tweakers, Telecompaper) was de afgelopen dagen te lezen dat in de VS een zogenaamde “wearable” ontwikkeld wordt om te waarschuwen voor een overdosis van opiaten bij verslaafden. Het gaat om een apparaatje in de vorm van een smartwatch dat een signaal zou afgeven bij een gemeten overdosering. Er zitten hele rare kanten aan de berichtgeving over een “(uit)vinding” als deze. Zoals in zoveel andere spraakmakende vindingen op het vlak van gezondheid zit er ook in dit verhaal en het apparaatje heel veel gebakken lucht. Het apparaatje, dat overigens nog niet bestaat, maar ontwikkeld zou worden door studenten van de Carnegy Mellon University in Pittsburgh, gaat geen opiaat-hoeveelheid meten. Het meet een afgeleid gevolg van een te hoge opiaatdosering. Wat het gaat doen is het meten van een gedaalde zuurstofverzadiging in het bloed. Dat kan het gevolg zijn van ademhalingsonderdrukking door hoge dosis opiaten. Dat zijn natuurlijke verbindingen uit opium, zoals morfine en codeïne, en synthetische verbindingen met dezelfde werking als morfine (= morfine-derivaten). De aandacht voor een dergelijk te ontwikkelen apparaat komt in Nederland zeer overtrokken over maar dient gezien te worden in het licht van de “epidemie” van fentanyl-doden in de VS. Lees meer

Autoriteit Persoonsgegevens komt na 92 weken nog niet met besluit over ROM-data

/door

besluiteloosheid AP

De Autoriteit Persoonsgegevens(AP) heeft een nieuw Nederlands record gevestigd. Het gaat om het niet beslissen op een handhavingsverzoek in een zeer principiële kwestie . Op 24 maart 2017 diende een ex-GGZ-patiënt een handhavingsverzoek bij de AP in. Nu, 92 weken later, heeft de AP daar nog steeds niet over beslist. Het ging om het verzoek om het verzamelen en verwerken van (medische en bijzondere) persoonsgegevens in de vorm van ROM-data in de databank van SBG, zo spoedig mogelijk op te schorten en toe te zien op de vernietiging per direct van de gegevens in de SBG-databank. Ook was het verzoek dat  toezicht dient plaats te vinden op hernieuwde wederrechtelijke vulling van die databank. Het gaat om Routine Outcome Monitoring vragenlijsten die veelal zonder toestemming van de patiënt in gepseudonimiseerde vorm naar de Stichting Benchmark GGZ(SBG) zijn gestuurd. Die beoogde met die data informatie over kwaliteit van zorg te genereren voor het vergelijken van zorgverleners en zorginstellingen in de GGZ(het benchmarken) en voor zorginkoop. Het probleem is echter dat met ROM-data geen kwaliteit gemeten wordt.  De tegenstanders van deze ROM-verzameling zijn hebben geen enkel probleem met het gebruik van ROM-gegevens binnen de therapeutische relatie. Het probleem zit ‘m erin dat die data voor een doel waarvoor ze nimmer bedoeld en geschikt zijn, grootschalig,  zonder toestemming verwerkt worden door een bedrijf buiten de instelling.

Lees meer