Voorlopige beslissing AP over oude SBG-database bij AKWA raakt veel databases

slotOp 21 april 2019 maakte ik op deze website melding van het feit dat AkWA GGZ ROM-data, verkregen van de opgeheven Stichting Benchmark GGZ, opnieuw raadpleegbaar had gemaakt. Dat was met ingang van 15 maart 2019. Daarbij wees ik op het laakbare van deze openstelling, omdat het om veelal zonder toestemming verkregen bijzondere persoonsgegevens ging. 29 mei 2019 maakte AKWA GGZ bekend dat zij met onmiddellijke ingang de toegang tot die data op slot gedaan heeft. Dat doet AKWA op last van de Autoriteit Persoonsgegevens(AP).  Men laat weten dat dit gebeurt naar aanleiding van een voorlopig standpunt van AP over de status van deze informatie. De AP beschouwt een deel van de verarmde dataset vooralsnog als persoonsgegevens. Blijkbaar heeft de AP dus kort geleden contact gezocht met AKWA GGZ over deze materie. Dat is zeer opvallend te noemen, omdat de AP al ruim twee jaar bezig is onderzoek te doen over de status van door derden geaggregeerde gepseudonimiseerde zorgdata. De demarche van de AP richting AKWA is van grote betekenis voor andere grote verzamelingen van zorgdata. Niet alleen in de sector van de GGZ maar ook in de somatiek. Overigens rept  de AP op de eigen website met geen woord over deze stap richting AKWA.

Lees meer

Stoppen Microsoft HealthVault toont dat PGO geen levenslang hulpmiddel is

levenslang PGOBegin april 2019 liet software-gigant Microsoft weten te stoppen met de online persoonlijke gezondheids-omgeving(PGO) Microsoft HealthVault. Per 20 november 2019 gaat de stekker er definitief uit. Microsoft vraagt dan ook aan gebruikers om de data er uit te exporteren en elders op te slaan. Gelanceerd in 2007 in beta-versie en in 2009 officieel in gebruik genomen was HealthVault een PGO avant la lettre. Lang voordat via stimuleringsregelingen van het ministerie van VWS PGO’s geforceerd in ontwikkeling kwamen, was Microsoft al met zoiets begonnen. Het stoppen van HealthVault is een teken aan de wand. Ook anderszins was er over PGO-misère recent een artikel te lezen bij het online magazine Skipr : “ Meeste PGO-leveranciers over twee jaar verdwenen”. DIrecteur Mohammad Al-Ubaydli van het van oorsprong Britse PGO Patients Know Best (PKB) komt daarin met deze boude uitspraak over het Nederlandse PGO-landschap. Het aparte is dat zowel het ministerie van VWS als veldorganisaties stellen dat de PGO’s een levenslang hulpmiddel zijn voor de patiënt om er zorgdata in op te slaan. Uit het bovenstaande moge duidelijk zijn dat er geenszins sprake is van een levenslang bestaan van een PGO. Ik berichtte eerder over drie(A, B, C) omvallende PGO’s in 2018.

Lees meer

Presentatie zorgprestatiemodel voor GGZ. Het roer kan nog andermaal om

roer

Afgelopen week, op 20 mei 2019, kondigde de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) mede namens twaalf veldpartijen een nieuw bekostigingsmodel voor de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) aan. Het nieuwe model heet het zorgprestatiemodel.  Tot voor heel kort, namelijk tot in maart 2019 hield de NZa zich, tenminste voor de buitenwereld, bezig met dat zorgclustermodel naar Engels voorbeeld. Uit een brief van minister Bruins aan de Tweede Kamer op 19 maart j.l. blijkt dat de NZa tot dat moment bezig is met de ontwikkeling van het zorgclustermodel. De minister spreekt daarin over verbeteringen een gefaseerd implementatie-pad. De aankondiging van het zorgprestatiemodel is dan wel gepresenteerd op 20 mei 2019, maar draagt als datum (op de tweede pagina) 30 april. In een maand tijd lijkt het oude plan verlaten en een nieuw plan opgetuigd. Dat wijst erop dat veel, zo niet bijna alles, wat in de publicatie van de NZa staat, nog in de steigers staat en uitgewerkt moet worden. Het is dan ook reëel om te veronderstellen dat de grootste problemen met het vers beoogde model nog moeten komen. Even reëel is het om te veronderstellen dat het nu gelanceerde model ook weer niet het definitieve zal zijn.

Lees meer

Huisartsdossiers in kader project inzien met opt-out-toestemming ontoelaatbaar

ontoelaatbaar

In Noord-Holland is de huisartsenpost van de HONK in Alkmaar gevestigd. HONK staat voor Huisartsenorganisatie Noord-Kennemerland. In verband met een flink aantal, achteraf onnodig beschouwde, spoedritten van de ambulance vindt daar een onderzoek plaats. In het kader van dit onderzoek proberen externe onderzoekers bij huisartsen van deze patiënten naderhand de huisartsdossiers in te zien. Dat doen ze met een opt-out-constructie. Daarbij krijgt de patiënt dertig dagen de tijd krijgt om bezwaar te maken. Reageert de patiënt niet binnen die termijn, dan gaat men uit van een gegeven toestemming. Dat is een ontoelaatbare gang van zaken. Indien er sprake is van het inzien of een afschrift krijgen van een medisch dossier dient de patiënt daar ondubbelzinnig en vrijwillig toestemming toe te geven na uitgebreide voorlichting. Dat heet een “informed consent”. Het gebruik van een opt-out-constructie daarentegen is daarbij uit den boze.

Lees meer

Crimineel verkregen elektronisch medisch dossier tussen 250 tot 1000 dollar waard

crimineelOp 11 april 2019 publiceerde het Department of Health and Human Services (HHS) een kennisgeving over cybersecurity in de zorg. Dit departement van de V.S. is de tegenhanger van ons ministerie van VWS. De publicatie, bestaande uit 13 sheets, is een briefing met als titel “Dark Web PHI Marketplace”. PHI staat voor Protected Health Information. In de publicatie wijst het ministerie op de enorme consequenties van het illegaal verwerven en verhandelen van crimineel verkregen zorgdata op het schimmige deel van het internet, het Dark Web. Daarop is het mogelijk dat kwaadwillende personen/organisaties illegaal verkregen zorgdata kopen en verkopen die afkomstig zijn van datalekken. Dat soort marktplaatsen stimuleren cybercriminelen om zorgorganisaties elektronisch aan te vallen en de buit te gelde te maken. Zorgdata zijn volgens het ministerie op dit moment één van de meest winstgevende data op het Dark Web. Criminelen kunnen daar anoniem acteren zonder angst voor repercussies.

Lees meer