Openbare oproep CIO van VWS over toestemming bij zorgdata-uitwisseling

/door

openbare oproepDe toestemmingsverlening voor elektronische zorgdata-uitwisseling houdt de gemoederen EN het ministerie van VWS al lang bezig. Het is een hoofdpijndossier. Ik schreef er op deze website meerdere keren over, laatst nog op 9 en 12 oktober 2019. In oktober 2019 bleek dat het elektronisch implementeren van gespecificeerde toestemming een wanhoop zou worden. Minister Bruins zei dat hij erover ging nadenken en in 2020 met een beslissing te komen. Ook de Chief Information Officer(CIO) van VWS, Ron Roozendaal, denkt erover na, bovendien hardop. In twee persoonlijke blogs op het internet op 30 november en 1 december 2019 vraagt hij zich hardop af hoe het verder moet. En vraagt hij zijn lezers hem te schrijven hoe het wel zou moeten kunnen.  Zijn eerste blog is getiteld “Verwarring over toestemming”  en het tweede “Toestemming: een bijdrage aan de #hoedanwel.”  Dit soort externe consultatie bij het grote publiek door VWS heeft tot nu toe nooit plaats gevonden. Het geeft aan hoe zeer VWS met het toestemmingsgebeuren in haar maag zit.

Lees meer

Prominente onderzoekers vragen FDA risico’s van kunstmatige intelligentie in geneeskunde te beperken

/door

prominenteIn Science verscheen op 6 december 2019 een interessant artikel van prominente onderzoekers. Ze zijn afkomstig van het Europese INSEAD en het Petrie-Flom Center for Health Law Policy, Biotechnology  and Bioethics van Harvard University.  Een review staat op de website van het online magazine Health Data Management op 9 december. Ze beschrijven hoe in hun optiek regelgevende instanties in de V.S. zich zouden moeten focussen op het gebruik van kunstmatige intelligentie(ArtificaI Intelligence=AI) en zelf-lerende systemen(ZLS). Zij geven aan dat het continu monitoren van AI/ZLS toepassingen van groot belang is om de risico’s van de op AI/ZLS gebaseerde medische technologie te beperken. De FDA en andere overheidsinstanties zouden zich minder bezig moeten houden met de planning van toekomstige algoritme-wijzigingen. Het doel van de onderzoekers is de risico’s te benadrukken die kunnen voortvloeien uit onverwachte veranderingen in de manier waarop medische AI​​/ZLS reageren of zich aanpassen aan hun omgeving. Lees meer

GIRFEC in Nederland: het kind als bron van datamining

/door

GIRFECOp diverse plaatsen in Nederland zijn pogingen gaande om een uit Schotland overgewaaid bedenksel in de kind-/jeugdzorg in te voeren. Het gaat om GIRFEC. Dat staat voor: Getting It Right For Every Child, van overheidswege bedacht in Schotland om kinderen veilig te laten opgroeien. In Nederland wordt er vanuit Tilburg door de wethouder Marcelle Hendricks en door het Nederlands JeugdInstituut(NJI) flink gepusht om dit systeem in te voeren. De GIRFEC-filosofie kent uiterst discutabele kanten. In de eerste plaats: het aanstellen van een “named person”’ een soort van overheidswege aangewezen voogd met doorzettingsmacht die uitgaat boven de ouderlijke macht. In de tweede plaats voorziet GIRFEC in het verzamelen van een groot aantal data van/rond/omtrent het opgroeiende kind. Data die ook weer uitgewisseld zou moeten worden met allerlei instanties die zich met het kind bemoeien. Daarmee zou men een gigantische hoeveelheid data van elk kind verzamelen met de mogelijkheid van profiling en datamining.

Lees meer

Informed consent dreigt te verdwijnen uit spreekkamer. En nog veel meer!

/door

consentOp 13 november 2019 verscheen op de website van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) een bericht over borging van toestemmingsverlening. VZVZ is verantwoordelijk voor het Landelijk SchakelPunt(LSP). Via het LSP kunnen zorgdata opgevraagd worden bij de bron.  Die borging van toestemmingsverlening betekent het volgende. Meerdere partijen werken met VZVZ aan een Online ToestemmingsVoorziening(OTV),  om zorgdata te kunnen opvragen,  in een centralistisch opgezet systeem vast te leggen. Gevolg daarvan is dat  het  “informed consent” uit de spreekkamer dreigt te verdwijnen. Dit speelt niet alleen voor het LSP. De OTV is ook bedoeld voor andere opt-in-registraties. Een prominente is de registratie van de toestemming om ROM-data te laten gebruiken door Akwa GGZ. Uit welingelichte bron heb ik vernomen dat ZIS-producent Chipsoft met OTV wil proberen de ruim bekritiseerde verzameling van Routine Outcome Monitoring in de GGZ zo weer op gang te krijgen. Lees meer