Prominente onderzoekers vragen FDA risico’s van kunstmatige intelligentie in geneeskunde te beperken

prominenteIn Science verscheen op 6 december 2019 een interessant artikel van prominente onderzoekers. Ze zijn afkomstig van het Europese INSEAD en het Petrie-Flom Center for Health Law Policy, Biotechnology  and Bioethics van Harvard University.  Een review staat op de website van het online magazine Health Data Management op 9 december. Ze beschrijven hoe in hun optiek regelgevende instanties in de V.S. zich zouden moeten focussen op het gebruik van kunstmatige intelligentie(ArtificaI Intelligence=AI) en zelf-lerende systemen(ZLS). Zij geven aan dat het continu monitoren van AI/ZLS toepassingen van groot belang is om de risico’s van de op AI/ZLS gebaseerde medische technologie te beperken. De FDA en andere overheidsinstanties zouden zich minder bezig moeten houden met de planning van toekomstige algoritme-wijzigingen. Het doel van de onderzoekers is de risico’s te benadrukken die kunnen voortvloeien uit onverwachte veranderingen in de manier waarop medische AI​​/ZLS reageren of zich aanpassen aan hun omgeving.

Overwegingen

In het artikel wijzen de auteurs erop dat regelgevende instanties zoals de Food and Drug Administration(FDA)  medische AI ​​en op ZLS gebaseerde software met “vergrendelde”(locked) algoritmen hebben goedgekeurd. Die leveren telkens hetzelfde resultaat op bij gebruik en veranderen  niet.  Ze zijn niet zelf-lerend. De onderzoekers geven aan dat regelgevers geconfronteerd worden met een fundamenteel probleem. Zou de regelgevende instantie na de beoordeling van een medische AI​​/ZLS- toepassing  en die veilig en effectief achten, haar toezicht dan daarna moeten beperken?  Zou de toezichthouder haar goedkeuring moeten beperken tot het laten uitbaten van alleen die versie van het algoritme dat aan haar voorgelegd is? Of zou de toezichthouder het uitbaten van een algoritme moeten toestaan dat kan leren en zich aanpassen aan nieuwe omstandigheden?

Gevaren van evolutie AI/ZLS

Door toename van de mogelijkheden van AI/ZLS ontstaan problemen t.a.v. de te verlenen zorg. De evolutie van die systemen kan ons potentieel veel voordelen verschaffen. Er is echter wel een belangrijke schaduwkant. De systemen moeten dan wel betrouwbaar en veilig zijn. Voor medicijnen en gewone medische apparaten doet dit probleem zich meestal niet voor. De auteurs waarschuwen echter dat hun doel is om de risico’s te benadrukken die kunnen voortvloeien uit onverwachte veranderingen in de manier waarop medische AI/ZLS reageren of zich aanpassen aan hun omgeving.

Veranderingen

Subtiele, vaak niet-herkende veranderingen van parameters of nieuwe soorten gegevens kunnen grote, kostbare fouten veroorzaken. Zij zeggen dat de nadruk van regelgevers moet liggen op de vraag of AI/ZLS over het algemeen betrouwbaar is als ze toegepast wordt op nieuwe gegevens en op vergelijkbare behandeling van soortgelijke patiënten. Gevoed met dezelfde data van verschillende patiënten dienen er vergelijkbare uitkomsten uit te komen. Onverwachte schadelijke uitkomsten dienen te allen tijde vermeden te worden.

Verfijning regelgeving

In juni 2019  heeft de American Medical Informatics Association(AMIA) al de FDA opgeroepen het  door die dienst voorgestelde regelgevingskader  te verfijnen. Het ging daarbij om regelgeving voor op AI/ZLS-gebaseerde software als een medisch hulpmiddel. Men doelde daarbij op wat door de FDA Software as a Medical device(SaMD) wordt genoemd. De definitie van SaMD is:

“Those AI/ML-based software, when intended to treat, diagnose, cure, mitigate, or prevent disease or other conditions, are medical devices under the FD&C Act, and called “Software as a Medical Device” (SaMD) by FDA and IMDRF.”

Conclusie

Het artikel in Science en Health Data Management maakt duidelijk dat binnen de wetenschappelijke medewerkers uit gezaghebbende instituten een  duidelijk standpunt innemen ten aanzien van AI/ZLS-systemen in de gezondheidszorg. Voorkomen moet worden dat op basis van zelflerende algoritmen,  zonder dat er voldoende toezicht is op het verantwoord functioneren, schade toegebracht wordt aan de patiënt. Het advies dat de onderzoekers geven om toezichthouders primair zich te laten focussen op het continu monitoren en risico-inschattingen te maken van bestaande algoritmen en minder op de plannen voor  toekomstige algoritme-wijzigingen, lijkt mij zeer verstandig.

W.J. Jongejan, 12 december 2019

Voor dit artikel is gebruik gemaakt van veel vertaald materiaal uit het genoemde artikel op Health Data Management

Afbeelding van Gordon Johnson via Pixabay

 




GIRFEC in Nederland: het kind als bron van datamining

GIRFECOp diverse plaatsen in Nederland zijn pogingen gaande om een uit Schotland overgewaaid bedenksel in de kind-/jeugdzorg in te voeren. Het gaat om GIRFEC. Dat staat voor: Getting It Right For Every Child, van overheidswege bedacht in Schotland om kinderen veilig te laten opgroeien. In Nederland wordt er vanuit Tilburg door de wethouder Marcelle Hendricks en door het Nederlands JeugdInstituut(NJI) flink gepusht om dit systeem in te voeren. De GIRFEC-filosofie kent uiterst discutabele kanten. In de eerste plaats: het aanstellen van een “named person”’ een soort van overheidswege aangewezen voogd met doorzettingsmacht die uitgaat boven de ouderlijke macht. In de tweede plaats voorziet GIRFEC in het verzamelen van een groot aantal data van/rond/omtrent het opgroeiende kind. Data die ook weer uitgewisseld zou moeten worden met allerlei instanties die zich met het kind bemoeien. Daarmee zou men een gigantische hoeveelheid data van elk kind verzamelen met de mogelijkheid van profiling en datamining.

In Schotland gestopt

Het concept heeft zeer vergaande consequenties waartegen ouders onoverkomelijke bezwaren hadden. In Schotland verenigden ouders zich in de beweging No To Named Persons(No2NP). Juridische procedures startten zij. In juli 2016 oordeelde het hooggerechtshof van het Verenigd Koninkrijk dat de wet waarmee GIRFEC ingevoerd zou worden, ernstige inbreuken vertoonde op de rechten van een individu, zoals vastgelegd in artikel 8 van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens(EVRM). Op 19 september 2019 maakte de Deputy First Minister John Swinney bekend dat de regering de voor GIRFEC bedoelde wet, de Children and Young People (Scotland) Act 2014, introk. In Nederland hebben we iets met het overnemen van ideeën uit het Verenigd Koninkrijk die daar weer in sneuvelen. Zo probeerde men het Engelse  zorgclustermodel als voorbeeld te nemen voor een nieuw systeem voor bekostiging van de GGZ, terwijl het in het V.K.  al af geserveerd was.

Langzame infiltratie in jeugdzorg en onderwijs

Zoals gezegd probeert men op diverse plaatsen, zoals Tilburg, Haarlem en het Centrum voor jeugd en gezin Rijnmond het gedachtegoed van GIRFEC ingang in de jeugdzorg te doen vinden. Ook opleidingsinstituten, zoals hogescholen doen mee. Daarnaast is een langzame infiltratie gaan van de jeugdzorg in het onderwijs om het gedachtegoed op basis van GIRFEC te verspreiden. Uit alle macht bezweert men geen soort voogd met doorzettingsmacht boven het ouderlijk gezag te willen aanstellen. Men creëert echter wel een systeem waarmee en waarin men data van kinderen verzamelt en wil delen met allerlei instanties, zonder dat de ouders daar zicht op hebben. Data op basis waarvan het kind ook gestuurd kan worden middels “nudging”. Druk vanuit school bijv. om een kind een bepaalde sport te gaan laten doen om het gedrag te beïnvloeden zonder dat ouders de achtergrond weten.

Kansencirkel en kansenster

Hoe gebeurt zoiets nu?  Men werkt binnen het GIRFEC-gedachtengoed met de kansencirkel en de kansenster. In de kansencirkel staan acht ontwikkelgebieden: Actief, Gerespecteerd, Verantwoordelijk, Erbij horen, Veilig, Gezond, Ontplooiing, Gekoesterd. Ze vallen onder vier groepsdimensies: Zelfbewustzijn, Actief Bijdragen, Verantwoordelijkheid nemen en Succesvol ontwikkelen. Data verzamelt men over het kind  en op basis daarvan geeft men een cijfer voor op alle acht  punten van  de kansenster. Het is de bedoeling dat die data geleverd worden door alle instanties, scholen etc.  waarmee een kind tijdens zijn leven te maken heeft. Dit alles gebeurt zonder dat er zicht van ouders is op de vastgelegde data. Die cijfers worden gekoppeld aan de uitkomsten van de kansencirkel en zo wordt één en ander meetbaar en geschikt gemaakt voor de opslag van big data. In Tilburg slaan ze dit al op in een speciaal data project.

NJI

Het NJI probeert ondertussen haar handen te wassen in onschuld door te benadrukken dat zij slechts “een onafhankelijk kenniscentrum is dat actuele kennis over jeugd, vakmanschap en de organisatie van het jeugdveld verzamelt, verrijkt, duidt en deelt”. Hierbij worden echter geen ouders betrokken, want het blijft bij onderonsjes tussen professionals die bepalen wat de ‘belangrijke waarden’ zijn die kinderen moeten worden bijgebracht, met of zonder betrokkenheid van ouders. Met die ouders wordt pas gesproken over hun kind in een specifieke casus als de hele GIRFEC al is geïmplementeerd binnen het schoolsysteem. Omdat de ‘Named Person’ in Schotland nu definitief is afgeserveerd, wordt aan ouders gevraagd vrijwillig mee te werken aan GIRFEC, zonder ze te vertellen dat ze daarmee meewerken aan risico-profilering en datamining. (zie noot)

Risicoprofilering/data-sharing/data-mining

Duidelijk is het dat de data uit GIRFEC-pilots en de becijfering in de kansencirkel de basis is voor grootschalige risicoprofilering, in naam van het willen ontdekken van kwetsbare kinderen. Het doel daarbij is dat het op den duur alle kinderen in Nederland betreft, ongeacht hun zorgbehoefte, gedrag of beperkingen.  De bedoeling is het om de uitkomsten van de kansencirkel vrij te benutten in organisaties, in teams, in gesprekken met samenwerkingspartners. Dan is er sprake van data-sharing zonder dat ouders  er zicht op hebben. De vastgelegde data zijn een bron voor data-mining.

Je leest nergens over het wissen van data. Nergens staat beschreven of alle vastgelegde data wel toegankelijk zijn voor de ouders. Ook staat nergens vermeld of  en hoelang men de  data wil bewaren. Nergens staat wat men met de data wil doen als de volwassen leeftijd bereikt. Blijven die benaderbaar daarna?

Krachtige afwijzing noodzakelijk

Het overwaaien van GIRFEC naar Nederland is zeer zorgelijk en onwenselijk. Niet in de laatste plaats vanwege het wantrouwen dat GIRFEC richting ouders heeft. Zie bijvoorbeeld het betoog van de Schotse socioloog dr. Stuart Waiton, die in een paar minuten het paradepaardje fileert. De kern van zijn betoog is dat achter het opzetten van GIRFEC en GIRFEC-achtige systemen is dat die uitgaan van de gedachte dat ouders niet te vertrouwen zijn en kinderen dus in de gaten gehouden moeten worden. Daarnaast zijn overheden/overheidsinstanties  in toenemende mate gespitst zijn op veiligheid en het  labelen van zoveel mogelijk kinderen als kwetsbaar. Als laatste noemt hij de gedachte van overheden  dat door vroege interventies de ontwikkeling altijd bij te sturen is.

Conclusie

GIRFEC in welke vorm dan ook dringt diep door in de ouder-kind relatie en schaadt de privacy. Het is geen oplossing voor de jeugdzorg die vaak schotten tussen allerlei instanties tegenkomt en klaagt over weinig doorzettingsmacht. Het is echter een reële bedreiging voor ouders en kind door de profiling, de data-sharing en data-mining die er mee gebeurt. In Nieuw Zeeland stopte men al in 2016 met GIRFEC-implementatie  omdat men het systeem nutteloos vond.

Nu Nederland nog.

W.J. Jongejan, 5 december 2019

Noot: deze krachtige  alinea is volledig overgenomen uit het artikel “GIRFEC – Jeugdzorg infiltreert het onderwijs (deel 2)” van Sven Snijer.

Interessante links:

Artikel van in tekst genoemde Stuart Waiton uit 2016

GIRFEC voor Dummies:

Artikel Volkskrant  4 september 2019

De Lange Mars Plus  15 september 2019

Subsidieverdeler ZonMw met subsidieprogramma ‘Kansrijke start voor kinderen met behulp van big data’. Genomineerd voor de Big Brother Award 2019 door Bits of Freedom(zie pagina 8)

Webartikel Herken Ouderverstoting met vele relevante links daarop

 




Informed consent dreigt te verdwijnen uit spreekkamer. En nog veel meer!

consentOp 13 november 2019 verscheen op de website van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) een bericht over borging van toestemmingsverlening. VZVZ is verantwoordelijk voor het Landelijk SchakelPunt(LSP). Via het LSP kunnen zorgdata opgevraagd worden bij de bron.  Die borging van toestemmingsverlening betekent het volgende. Meerdere partijen werken met VZVZ aan een Online ToestemmingsVoorziening(OTV),  om zorgdata te kunnen opvragen,  in een centralistisch opgezet systeem vast te leggen. Gevolg daarvan is dat  het  “informed consent” uit de spreekkamer dreigt te verdwijnen. Dit speelt niet alleen voor het LSP. De OTV is ook bedoeld voor andere opt-in-registraties. Een prominente is de registratie van de toestemming om ROM-data te laten gebruiken door Akwa GGZ. Uit welingelichte bron heb ik vernomen dat ZIS-producent Chipsoft met OTV wil proberen de ruim bekritiseerde verzameling van Routine Outcome Monitoring in de GGZ zo weer op gang te krijgen.

Mitz

Onder de naam Mitz werken VZVZ en ziekenhuisinformatie-systeem(ZIS)-leverancier  Chipsoft samen. Chipsoft heeft het merendeel van de ziekenhuizen als ZIS-klant. Concurrent Epic heeft een wat kleiner marktaandeel.  Men maakt  gebruik van de voorziening Zorgplatform die Chipsoft maakt en beheert. De toegang tot het platform is geregeld met DigiD. Volgens  informatie van Chipsoft werkt Zorgplatfom als Software As A Service(SAAS, maar de gegevens liggen “gewoon” opgeslagen bij de zorgverlener. Het Zorgplatform van Chipsoft verwijst de behandelaar naar deze originele databron. In wezen is de OTV daarmee een zelfde soort centralistisch systeem als het LSP. Dat werkt met een index waarin per Nederlander op BSN bekend is waar toestemmingen zijn verleend en waar zorgdata op te halen zijn.

Reden

De gedachte achter OTV is dat men het vastleggen/ beheren van toestemmingen op een centrale manier wil regelen. Daarbij denkt men niet alleen aan toestemmingen voor het LSP, maar ook voor  andere uitwisselsystemen. Daarbij valt te denken aan bijv. uitwisselsystemen van radiologiebeelden(XDS-systemen). Ook het faciliteren van het versturen van ROM-data richting Akwa GGZ. Chipsoft heeft die toepassingsmogelijkheid expliciet aan geïnteresseerden getoond. Via deze portaalapplicatie denkt men ook het doen invullen van een beginmeting van ROM plus het maken van een afspraak met de zorgverlener te kunnen regelen. Dan creëert men een situatie met eerst ROM-men en dan pas de opt-in-toestemming. Nog voor het eerste zorgverlenerscontact zou er dan ge-ROMd worden. Een zeer ongewenste situatie omdat het al of niet invullen van ROM-lijsten onderdeel hoort uit te maken van een gesprek met de zorgaanbieder. Daar hoort de ROM ook thuis om de interactie cliënt-zorgverlener te evalueren.

Informed consent weg

Bij het geven van toestemming voor het delen van zorgdata is een informed consent vereist. Het moet gaan om de uitdrukkelijke toestemming na goede voorlichting erover door de zorgverlener. Door de toestemmingsverlening in een OTV te stoppen haalt men het informed consent weg uit de spreekkamer. Dat heeft ook zeer negatieve  gevolgen voor het “shared decision making”, het samen met de cliënt de vervolgstappen doornemen en er samen over te besluiten.

Eén en ander is een vervolg op eerdere aanzetten van werkgeversorganisatie GGZ Nederland  om de besluitvorming over het doorsturen van ROM-data uit de spreekkamer van de zorgverlener te halen. In het model privacyreglement dat werkgeversorganisatie GGZ Nederland voor GGZ-instellingen in 2018 presenteerde bleek dat zorginstellingen daarin vastleggen dat niet de cliënt of de zorgverlener bepaalt of persoons-/behandelgegevens de zorginstelling verlaten. Die beslissing wil men toewijzen aan de zorgaanbieder, zijnde het bestuur en de directie van de zorginstelling.

Medisch beroepsgeheim

Door zowel de toestemming als de beslissing over het al dan niet buiten de zorginstelling versturen van persoons-/behandelgegevens buiten de zorgverlener-/patiëntrelatie te halen is er in feite sprake van een aantasting van het medisch beroepsgeheim.

Bedenkingen

Naast het weghalen van het informed consent uit de spreekkamer zijn er meer bezwaren tegen de gekozen constructie. In de eerste plaats maakt men gebruik van een zorgplatform van een zeer dominante partij in de wereld van de ZIS-sen. Daardoor kan Chipsoft niet alleen zorgdata beheren, maar ook de toestemmingen om die te delen. Het verschaft Chipsoft een nog grotere marktmacht in de zorgdata-wereld. In de tweede plaats kiest men weer voor een centralistische opzet. Immers, om te weten waar, welke toestemmingen, voor wat zijn vastgelegd, functioneert de gekozen applicatie van het Zorgplatform als een centrale index. Een centrale index die dan weer gekoppeld gaat worden aan het LSP. Men wilt in begin 2020 een pilot met de OTV gaan uitvoeren. Daarbij werken de HAGA-ziekenhuizen met Chipsoft en VZVZ samen. Daarna wil men het stapsgewijs verder uitrollen.

Het is overigens maar de vraag of men de naam Mitz kan blijven gebruiken. Er bestaat al een bedrijf MitZ dat ook op het internet actief is. Het gaat om een al langer bestaand webdesign-bedrijf. De keuze van de naam is dus niet erg gelukkig.

W.J. Jongejan, 3 december 2019

Dit is het 600-e artikel sinds 6 april 2015.




A-EPD My Health Record slaagt niet in adequaat managen cybersecurity-risico’s

A-EPDIn The Guardian van maandag 25 november  2019 stond een interessant artikel over problemen bij het Australische Elektronische PatiëntenDossier(A-EPD), My Health Record. De verantwoordelijke instantie, de Australian Digital Health Agency(ADHA), blijkt fors te kort te schieten op het gebied van cybersecurity en interne controles. Het Australian National Audit Office(ANAO) stelt dat ADHA cybersecurity en privacy-risico’s niet adequaat managede. De auditorganisatie schreef dat  ADHA voor het centrale A-EPD systeem op zich passende maatregelen nam om de cyberveiligheid te garanderen. Maar men stelde tegelijk vast dat men naliet  voor afdoende bescherming te zorgen tegen cyberaanvallen via sites/apps van derden en via zorgaanbieders-organisaties. Het betekent dat als je de voordeur beveiligt, maar de achterdeur open laat staan er grote cybersecurity-risico’s bestaan voor in het systeem opgeslagen zorgdata. Het A-EPD is al jaren een bron van zorg en discussie in Australië. Ik schreef er al drie keer over. (In 2016, in 2017 , in 2018).

My Health Record

Het A-EPD startte al 2012. Het bestaat uit een centraal computersysteem waarnaar toe zorgdata van patiënten door zorgaanbieders opgestuurd worden. Het is dus totaal anders van opzet dan het Nederlandse Landelijke SchakelPunt(LSP). Daar blijven de data bij de bron.  Men maakt die opvraagbaar door aan de patiënt een opt-in-toestemming er voor te vragen. Het Australische systeem kende aanvankelijk een opt-in-systeem. Dat veranderde men in een opt-out-systeem in 2018. Aanvankelijk zou de overgangsperiode van 16 juli tot 15 oktober 2018 duren. Door chaotische toestanden vanwege het grote aantal mensen dat niet in het systeem wilde, moest men de periode verlengen tot 31 januari 2019. In die periode kozen 2,5 miljoen Australiërs ervoor om niet in het systeem opgenomen te worden. Dat is ongeveer 10 procent van de bevolking.

Onvoldoendes

Naast de inadequate bescherming tegen cyberaanvallen via software van derden en via systemen van zorgaanbieders deelde de Australian National Audit Office ook een onvoldoende uit voor het niet uitvoeren van een end-to-end privacy-impact-assessment(PIA) van het  systeem onder het opt-out model. De laatste PIA dateerde van 2017, onder het opt-in-model. Daarnaast bleken vier privacy-reviews die tussen oktober 2017 en juni 2019 gedaan waren nooit voltooid te zijn en dus geen rapportage te kennen.

Onvoldoende controle spoedinzage

Het Australische systeem kent een zogenaamde noodtoegang tot de medische data, waardoor inzage mogelijk is verder dan waarvoor de burger toestemming gaf. Dat mag alleen als de omstandigheden een serieuze bedreiging vormen voor het leven van de betrokkene, diens gezondheid of veiligheid. Maar ook als er een serieuze bedreiging is voor de volksgezondheid of publieke veiligheid. Met die laatste twee condities doelt men o.a. op inzage door politie en/of veiligheidsdiensten bij zaken als als een terrorisme-dreiging.  Het staat allemaal in de My Health Records Act. Deze trad in november 2015 in werking. Ik schreef er ook over in 2016. De Australian National Audit Office constateerde dat maar 8,2 procent van de inzageverzoeken volgens de regels verliepen. Het aantal keren per maand dat men deze mogelijkheid gebruikte steeg van 80 in juli 2015 tot 2015 in maart 2019.

Geen controles

De toezichthouder zag wel dat de ADHA de spoedaanvragen monitorde, maar geen procedures had voor wat er daarna dient te gebeuren. Dat zijn extra controles op de rechtmatigheid van de aanvraag en op het ontbreken van een respons van de kant van de opvragende partij. Daarnaast had de ADHA in geen enkel geval van een spoedinzage gemeld aan de nationale Information Commissioner. Hetgeen men wel had moeten doen.

Daarnaast maakte de Audit Office belend dat niet alle Australische zorgverleners voldeden aan het minimaal nodig geachte niveau van cyber-beveiliging. Met daarbij de opmerking dat in de zorgsector de meest opvallende datalekken voorkwamen van alle industrie- en dienstensectoren.

Conclusie, ook voor hier

Uit het rapport van de Australian National Audit Office valt te concluderen dat er het nodige rammelt aan het Australische systeem dat zorgdossiers centraal opslaat om van daar uit inzage mogelijk te maken. Het Nederlandse systeem is anders van opzet maar daar weten we niets over het al dan niet adequaat zijn van het beveiligingsniveau van de  op het LSP aangesloten systemen. Zorgaanbieders moeten bij aansluiting zelf verklaren te voldoen aan de eisen van een Goed Beheerd Zorgsysteem. De Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie, verantwoordelijk voor het LSP,  zegt  steekproefsgewijs controles te doen bij zorgaanbieders. Hoe vaak men dat doet en hoe veel keren er gebreken zijn gevonden maakt men niet bekend. Het is daarbij de slager die zijn eigen vlees keurt. Er is hier geen onafhankelijke toezichthouder die daar op toeziet, zoals in Australië.

W.J. Jongejan, 28 november 2019

Afbeelding van cocoparisienne via Pixabay

 




Nictiz poetst teruggang beeldbellen weg in eHealthmonitor 2019

Nictiz poetstHet is aandoenlijk, maar tegelijk ontluisterend, om te zien hoe Nictiz als “onafhankelijk” kenniscentrum voor digitale informatieuitwisseling in de zorg, zich soms in bochten wringt. Dat was weer zichtbaar in de recent verschenen eHealth-monitor 2019. Met een klassieke public-relations truc verhult Nictiz de substantiële daling van het gebruik van beeldbellen.  Ook het uitblijven van een doorbraak bij het gebruik van patiëntenportalen van ziekenhuizen en huisartsen  moffelt men ergens in de tekst weg. Beeldbellen is één van de stokpaardjes van het ministerie van VWS om de zorg in de toekomst beheersbaar te houden. Het digitaal kunnen inzien van zorgdata door patiënten op webpagina’s van ziekenhuizen en huisartsen is straks een graadmeter voor het gebruik van de in 2020 beschikbaar komende Persoonlijke Gezondheids Omgevingen(PGO’s). Daarvan is het de bedoeling dat patiënten hun zorgdata die ze van zorginstellingen en zorgverleners elektronisch kunnen ontvangen erin kunnen opbergen. 

Wegmoffelen daling beeldbellen

Beeldbellen is al vele jaren een droom van VWS. Een droom die maar geen werkelijkheid wil worden. Men trekt en duwt eraan met stimuleringsprogramma’s zonder te willen beseffen dat haalbaarheid omgekeerd evenredig is met schaalgrootte. Nictiz houdt vanaf 2014 het percentage verpleegkundigen bij dat in de eigen zorgorganisatie met beeldbellen werkt. In de eHealthmonitor 2019 spreekt men op pagina 22 van het niet doorzetten van de stijging van het aanbod  van het beeldbellen in 2019. Naast de tekst is een grafiek zichtbaar die berust op tabel 4.10(pagina 54  uit de tabelbijlage). In 2015 was er een stijging van het  gebruik  t.o.v. 2014, maar in 2016, 2017 en 2018 schommelde het percentage rond de 22 procent. Om in 2019 te DALEN tot 15 procent.  Men liegt dus twee maal. Eerst door het gelijk blijven niet te benoemen en daarna door de daling te verkopen als het  niet doorzetten van de vermeende stijging.

Woordenbrij

Veel werk maakt men daarbij wel van het vastleggen in percentages van ervaren of verwachte voordelen en ervaren of verwachte nadelen die zorgverleners zien in het beeldbellen. Dat zijn echter geen bepalende factoren bij het beeldbellen, ook wel telezorg genoemd. Op deze website is onder deze zoekterm er het nodige over  te vinden. Het lukt alleen het beeldbellen in de zorg op gang te krijgen bij zeer duidelijk omschreven ziektebeelden rond een kleine kern van enthousiaste vaste behandelaars. De beeldzorg vraagt om een constante beschikbaarheid van die vaste behandelaars, maar ook van een constante benaderbaarheid van de patiënt.

Zeer beperkt gebruik patiëntenportaal

Op pagina 18 van de eHealthmonitor 2019 maakt Nictiz, een beetje weggemoffeld in de tekst van hoofdstuk 2, bekend welk percentage van  zorggebruikers en van mensen met een chronische aandoening  gebruik maakt van de online inzagemogelijkheid  van zorgdata op ziekenhuis- of huisartsportalen. Voor de zorggebruikers als totaal ligt dat op minder dan 10 procent en voor de mensen met een chronische aandoening op circa 15 procent. Het is niet substantieel veranderd vergeleken met 2018. Dat is te zien in de eHealthmonitor 2018 in hoofdstuk 3.2.4.

Het staat in schril contrast tot het aanbod van de portalen. De afgelopen paar jaar zijn er zeer vele patiëntenportalen bij gekomen. Het lage percentage betekent dat de patiënt blijkbaar liever uitslagen en/of rapporten van behandelaars in de spreekkamer verneemt dan via een online medium. Daarbij zal ongetwijfeld ook digitale vaardigheid een grote rol spelen plus de remmende werking die uitgaat van het inloggen met inlognaam, wachtwoord en een in tweede instantie verkregen SMS-code.

Nictiz

Nictiz noemt zich zelf een onafhankelijk instituut voor het gebruiksgericht ontwikkelen en het beheren van informatiestandaardenin de zorg. Nictiz  zegt ook partijen in de zorg te signaleren en adviseren over informatie-uitwisseling en (toekomstige) nationale en internationale ontwikkelingen. De financiering van Nictiz vindt vrijwel volledig vanuit VWS plaats. De strapatsen die Nictiz uithaalt bij het verdoezelen van zaken die VWS liever niet luid en duidelijk in de pers wil zien zijn ook in 2019 weer duidelijk zichtbaar. Het is jammer, want door de data die Nictiz in de grafieken en tabellen bijlage wel toont valt ze echter toch door de mand.

W.J. Jongejan, 26 november 2019

Afbeelding van Bikki via Pixabay

 




Apple “koopt” studie over opsporen atriumfibrilleren met Apple Watch

AppleApple betaalde fors voor onderzoek om met gebruik van de Apple smartwatch een vorm van onregelmatige hartslag, atriumfibrilleren, op te kunnen sporen. Op 14 november 2019 verscheen in het New England Journal Medicine de eindconclusie van de Apple Heart Study onder 419.297 Apple Smartwatch gebruikers. Op 20 maart 2019 schreef ik een artikel over het voorlopige resultaat. Onder het onderzoek staat: funded by Apple. Bij doorlezen van documentatie over eventuele financiële belangenverstrengeling van de auteurs blijkt dat 16 van de 22 auteurs een toelage van Apple kregen dan wel een honorarium. Het is ronduit schokkend om te zien hoeveel auteurs financiële banden hebben met het bedrijf waarvan een product onderzocht wordt. De smartwatch blijkt maar een uiterst beperkte bijdrage te leveren aan het opsporen van atriumfibrilleren. Toch perst men er in de eindconclusie nog uit dat deze studie een basis verschaft voor grootschalige pragmatische studies. Commerciëler kan het eigenlijk niet.    

Disclosure of Potential Conflicts of Interest

Elk zich zelf respecterend wetenschappelijk tijdschrift hanteert de regel dat auteurs een door hen ondertekend formulier dienen in te leveren over belangenverstrengeling. Daarin moet men aangeven welke financiële of andere vormen van belangenverstrengeling er zijn. Daardoor kunnen buitenstaanders een oordeel vellen over de financiële onafhankelijkheid van de auteurs. Bij dit onderzoek is een verzameldocument van die verklaringen gemaakt. Medewerkers van de Stanford University in de staat Californië in de Verenigde Staten verrichtten het onderzoek.

Belangenverstrengelingen(1)

Het disclosures-document laat het volgende zien:

Dr. V.B  : grant(toelage) Apple

Dr. A.B. : personal fee(honorarium) Apple Inc.

Dr. L.C. : personal fee Apple Inc.

Dr. M.D.: grant Apple plus in 36 maanden voorafgaand aan publicatie: Sanofi USA

Dr. S.D. : personal fee Apple Inc.

Dr.T.F.  : personal fee Apple Inc.

Dr. A.G : grant Appple

Dr.C.G. : grant Apple plus in 36 maanden voorafgaand aan publicatie: Akros Pharma Inc.,Astra-Zeneca, FDA, Glaxo-Smith-Kline, Medtronic, Novartis, Armetheon, The Medicine’s Co, Boehringer Ingelheim, Bristol Myers Squibb, Daiichi Sankyo, Janssen, Pfizer

Dr. S.G. : grant Apple

Belangenverstrengelingen(2)

Dr. H.H. : grant Apple, plus in 36 maanden voorafgaand aan publicatie:  Ferring Pharmaceuticals A/S, Merck Sharp & Dohme Corp., Cardiva Medical, Inc, AstraZeneca, CSL Behring LLC, Luitpold Pharmaceuticals, Inc., American Regent, Inc., Bayer

Dr. J.L.:  grant Apple,

Dr. K.M.: grant Apple en tevens 36 maanden voorafgaand aan publicatie van een veelheid van farmaceuten en medisch technische bedrijven.

Dr. D.N: personal fee Apple

Dr. M.P. grant apple, daarnaast personal fee van Apple en Boehringer Ingelheim

Dr. N.T: grant Apple

Dr. M.T: grant Apple, daarnaast grants en personal fees van farmaceuten en med-tech firma’s

Niet onafhankelijk

Uit dit alles blijkt dat de onderzoekers op geen enkele manier onafhankelijk te noemen zijn. Ook bij wetenschappelijk onderzoek gaat het gezegde op dat wie betaalt, bepaalt. In een echt onafhankelijke studie zou men ook wel tot de conclusie gekomen zijn dat de bijdrage van de Apple smartwatch aan het opsporen van atriumfibrilleren erg gering is. Tot die conclusie komt Rutger Hassink, cardioloog in het UMC Utrecht en gespecialiseerd in hartritmestoornissen, ook in een artikel van NRC-Handelsblad op 13 november 2019. Hij vindt het concept van het opsporen van atriumfibrilleren met de smartwatch wel interessant. Tegelijkertijd vraagt hij zich af of er in de praktijk meer patiënten met deze kwaal d.m.v. een smartwatch worden onderschept.

Veel vals-positieven

Het onderzoek liet zien dat er onthutsend veel vals positieven waren. Mensen waarbij de smartwatch aanwijzingen gaf voor atriumfibrilleren, maar er bij nader onderzoek toch een normaal ritme was. Bij 2161 mensen waarbij de smartwatch een onregelmatige hartslag was gevonden stuurde men een plakker op die een elektrocardiogram kon registreren. Van die metingen werd slechts één vijfde teruggestuurd  Daarvan bleek slechts 34 procent atriumfibrilleren te hebben. 66 procent had het dus niet. Dat zijn de vals positieven, die wel ongerust gemaakt zijn door de smartwatch.

Commercie

Wat we hier zien is geen medische research in de Apple Heart Study, maar gewoon keiharde commercie om een stuk elektronica te vermarkten met een medisch sausje. Het wordt tijd dat media die over dit soort onderzoeken berichten eens wakker worden en kritisch kijken naar een onderzoek en naar de resultaten.

W.J. Jongejan,  22 november 2019

Afbeelding van jorono via Pixabay . Uitsnede WJJ




“Zorgrobot SARA”: niet veel meer dan een potsierlijke audiovisuele pinguïn

"zorgrobot"De afgelopen week besteedden de media(A, B, C)  uitgebreid aandacht aan een nieuwe ster aan het “zorgrobot”-firmament. Het gaat om de  SARA. Ik zet het woord zorgrobot tussen aanhalingstekens, omdat hetgeen  de robot kan doen eigenlijk weinig voorstelt. De machine ziet er op video’s met twee bewegende driehoekige “armpjes” uit als een uit de kluiten gegroeide elektronische pinguïn met audiovisuele presentatiemogelijkheden. Opvallend is dat die eigenlijk onveranderlijk positief is zonder enig kritisch geluid. Het lijkt erop dat met knippen en plakken een onderliggend persbericht klakkeloos overgenomen is. Onveranderlijk positioneert men dit soort apparaten als “zorgrobots” die het werk in ziekenhuizen, verpleeghuizen en andere zorginstellingen zullen gaan verlichten. Niemand durft eigenlijk hardop te zeggen dat dit soort robots niet veel meer dan een gadget zijn. De introductie heeft blijkbaar nieuwswaarde. Het zijn gadgets om wat zaken op te leuken, maar qua zorg niet veel zoden aan de dijk zetten.

Samenwerking

SARA staat voor Social & Autonomous Robotic health Assistant. Het apparaat is ontstaan uit een samenwerkingsverband o.l.v. Bright Cape, met als partners: GIM (uit Finland), Technische Üniversität Berlin, Curamatik (ook uit Duitsland), ForumVirium (uit Finland), EIT-Digital(een Europees innovatieconsortium). Voor SARA is dan ook Europese subsidie verstrekt. Datzelfde was ook te zien bij het door-ontwikkelen van zorgrobot Rose. Het bedrijf Heemskerk Innovative Technology(HIT) B.V. regelde ook een Europese subsidie. In 2017 was er nog van aandoenlijk techno-optimisme getuigende berichtgeving over robot Rose. Daarna hoor je eigenlijk niets meer over die éénarmige robot. En even voor de duidelijkheid: HIT is een bedrijf dat normaliter robotarmen maakt voor de procesindustrie en hantering van radioactieve materialen. Het haalde dus indirect subsidiegeld binnen voor die kernactiviteit. Het is zeer wel mogelijk dat de deelnemende partijen nu ook voor hun nevenactiviteiten baat hebben bij de verstrekking van Europese subsidie op conto van SARA.

Wat kan SARA?

Uit diverse berichten in de media valt op te maken dat SARA min of meer autonoom de weg kan vinden binnen een instelling. SARA lijkt rond de anderhalve meter hoog, heeft een vierkante basis en is voorzien van een “hoofd” en twee onafhankelijk van elkaar beweegbare driehoekige schijven als arm. Geen grijpfunctie dus. In het hoofd zitten o.a. luidsprekers. De robot heeft een beeldscherm op borsthoogte. “Sensoren” zijn aan boord. Men zal daarbij doelen op microfoons, videocamera en sensoren die detecteren of er objecten in de buurt zijn waar SARA tegen aan zou kunnen rijden. SARA kan simpele verbale interacties met patiënten aangaan, liedjes afspelen, verhaaltjes vertellen en op het beeldscherm videopresentaties afspelen. Bijvoorbeeld om simpele  lichamelijke oefeningen voor te doen. Bij het voordoen zie je op aandoenlijke wijze één van de vlerken van de robot omhoog gaan als op de video iemand het heffen van een arm voordoet

Gezichtsherkenning

In de robot zit ook een sensor voor NFC(near Field Chip) herkenning. In een interview met het online magazine SmartHealth op 13 november 2019 blijkt dat SARA uitgevoerd is met NFC-herkenning en ook gezichtsherkenning kan uitvoeren. Bij NFC-herkenning zal de robot aan de hand van in de instelling of op de patiënt aangebrachte chip weten waarmee die acteert. Gezichtsherkennings-software zal met de videocamera plaatsvinden. Veelbetekenend is dat die functie “nog niet” in gebruik is vanwege privacyoverwegingen. Men zal doelen op de grote maatschappelijk discussie over gezichtsherkenning en de privacy-consequenties ervan. China is er een groot voorstander van. Zowel door NGC-gebruik als gezichtsherkenning wil men patiënten-profielen opstellen zodat de robot “weet” wie hij voor zich heeft.

Positionering

Op de website van de ontwikkelaars van SARA een uitgebreid verhaal waarom apparaten als SARA zo nodig zijn. Met een appel op het personeelstekort in de zorg, de hoge tijds- en werkdruk, de emotionele uitputting bij zorgverleners positioneren zij SARA als hulpmiddel. Men beschrijft dat SARA als een sociaal wezen in zorginstellingen en ziekenhuizen de kwaliteit van zorg kan verbeteren en de werkdruk verlagen. Momenteel zijn er maar twee proefprojecten met prototypes. Eén in Finland in een verpleeghuis en één in Nederland in het verpleeghuis Klein Vossenberg in Kaatsheuvel. Men beperkt zich echter vooralsnog tot gesloten afdelingen met mensen die lijden aan dementie. Het zien van de video’s over SARA imponeert vooral als het bezighouden van de bewoners. Verzorgenden beamen dat in die video’s.

Heel grote woorden

Men stelt dat de robot verschillende modules voor gedragsanalyse en medicatiemanagement aan boord heeft. SARA zou zorgverleners ondersteunen d.m.v. analyse van de interacties die ze heeft met de cliënten  Het resultaat zou een veilige, data gedreven en sociale omgeving voor zowel de zorgverleners als hun cliënten moeten zijn. Het zijn wel ontzettend grote woorden voor een robot die eigenlijk te positioneren is als een kruising tussen de robot Pepper(die nog armen heeft) en de armloze buiksprekende bloempot, robot Tessa.

Het is uitermate triest dat in een periode waarin beleidsmakers stellen dat de zorg te duur wordt en te weinig geld voor de zorg beschikbaar is, dit soort initiatieven in de zorg gedropt worden met een ongefundeerd en grenzeloos optimisme over wat robots zoal vermogen in de zorg.

O, ja, de kostprijs. Dat laat zich raden. Die staat nergens vermeld.

W.J. Jongejan, 19 november 2019

Afbeelding van Merio via Pixabay




Google duikt diep ziekenhuisautomatisering in met zorgdata-deal. Einddoel het ultieme ZIS?

GoogleGoogle heeft sinds kort toegang tot massale aantallen medische dossiers in de Verenigde Staten. Op 11 november maakte The Wallstreet Journal bekend dat Google eerder dit jaar een zeer ingrijpende overeenkomst sloot met de ziekenhuisketen Ascension. Het betreft dossiers van zeker 50 miljoen Amerikanen, behandeld in 2600 instellingen in 21 staten. Google gaat de zorgdata op servers in de Google-cloud zetten. Ze komen in een door Google nog te maken structuur in de G-Suite te staan. Data kunnen daar benaderd worden door de zorginstelling voor o.a. zoekacties. Daarnaast zou Google afgesproken hebben op  basis van de bij haar opgeslagen data softwarematige toepassingen te ontwikkelen op basis van kunstmatige intelligentie(AI). De vraag is echter of Google niet hiermee de eerste stappen zet naar een eigen  Ziekenhuis InformatieSysteem in de cloud.  Ruim 150 mensen van Google en evenveel van Ascension werken met de onversleutelde zorgdata. Een klokkenluider uit die groep Google-medewerkers maakte een geannoteerde video-presentatie bekend. Daarin wordt uit de doeken gedaan wat Google beoogt.

Plan Google

In de videopresentatie laat de klokkenluider zien dat het plan(project Nightingale) van Google op vier pilaren rust.

Pilaar 1:  Infrastructure and datalayer transformation

Pilaar 2:  Collaboration and productivity  en G-suite deployment

Pilaar 3:  Healthcare information layer; Electronic Health Record Search

Pilaar 4: Healthcare experience layer; use cases

In fase 1 en 2 brengt Google in een rap tempo niet versleutelde aan patiënten gekoppelde zorgdata over in de Google Cloud.

In fase 3 gebruikt Google de data van Ascension om een eigen “framework”(database-structuur) in de Google-cloud te maken.

In fase 4 gebruikt Google de data om datamining op patiëntinformatie toe te passen. Data analyseren, Artificial Intelligence algoritmen maken. Het verkopen of delen van data met derde partijen en het maken van patiëntprofielen. Daarmee kan men later daarop toegesneden advertenties sturen voor specifieke kwalen.

Wat denkt de pers ?

Het is technologie on patiëntdossier te analyseren(Forbes)

Het is een alomvattend zoekhulpmiddel om ongelijksoortige patiëntgegevens te aggregeren en alle dat op één plaats op te slaan(The Wall Street Journal)

Het is test-software die zorgaanbieders de mogelijkheid biedt om een elektronisch vastgelegd patiëntdossier te doorzoeken op specifieke  data-categorieën en er grafieken van kan  maken.(The New York Times)

Het maken van hulpmiddelen die Ascension zou kunnen gebruiken om verbeteringen te ondersteunen t.a.v. kwaliteit in de kliniek.(Google)

Het exploreren van artificial intelligence/machine learning toepassingen die de potentie hebben om verbeteringen te ondersteunen t.a.v. kwaliteit in de kliniek en t.a.v. de effectiviteit van verleende zorg (Ascension)

Persberichten

Na het bekend worden van de overeenkomst tussen Google en Ascension haastten beide zich met het uitgeven van een persbericht. Google haastte zich te zeggen dat ze al in het tweede kwartaalbericht 2019 al (in één onbeduidende zin op een tekst van 18 pagina’s) refereerden aan een samenwerking met Ascension op het gebied van de zorg. Zonder daarbij te vermelden over wat men nu precies deed. Google zegt dat het een gewone zakelijk overeenkomst is die compatibel is met privacywetgeving en het federale toezicht op de zorg. Men zegt de Ascension infrastructuur naar de cloud te verplaatsen, gebruik te gaan maken van toepassingen van de G-Suite en voor Ascension softwarematige toepassingen te gaan maken op basis van de zorgdata. Ascension verklaarde niet geheel verrassend, hetzelfde. Men zei ook er trots op te zijn een dergelijk samenwerkingsverband met Google te hebben in het kader van de digitale transformatie.

Federale ongerustheid

Ondanks deze woorden is de federale overheid er toch niet gerust op. CNN liet weten dat het Office for Civil Rights van het Department of Health and Human Services meer informatie gaat  inwinnen over deze massale verzameling van individuele medische dossiers. Dit om er zeker van te zijn dat de beschermingsmaatregelen van  Health Insurance Portability and Accountability Act(HIPAA) uit 1996 volledig geïmplementeerd zijn. De eerder genoemde klokkenluider laat in zijn video(op 7m.16s.) ook een verslag van een vergadering op 25 september 2019 zien. Daarin vragen een aantal medewerkers van Ascension zich af of een aantal zaken wel conform federale regelgeving(HIPAA) lopen. Die vragen zijn nog niet geadresseerd maar in de tussentijd gaat het uploaden van data naar Google gewoon door. Dat zou in februari/maart 2020 voltooid moeten zijn.

Waarom geheim?

De enige reden die te bedenken is waarom de zaken rond deze deal tot voor enkele dagen geheim gehouden waren is de angst voor bezwaren van massale hoeveelheden patiënten om Google deze data te laten gebruiken. In de Amerikaanse media zwelt de afgelopen twee dagen de verontwaardiging aan vanwege het doorpompen van zorgdata naar Google zonder toestemming van de patiënt.

Google’s track-record

In de persverklaring laat Google weten dat de data netjes opgeborgen zijn, de toegang gelogd wordt en wat men doet onder audits valt. Ook stelt men dat de data niet gebruikt kunnen worden voor enig ander doel dan het maken van “tools” specifiek voor de klant( Ascension). Ook zegt Google de patiëntgegevens niet te zullen delen met  andere klanten van Google.

De klokkenluider(uit de rijen van Google) plaatst bij dit soort beweringen grote vraagtekens. Hij stelt dat Google t.a.v. het profileren, combineren van data en gebruik van met mining verkregen data een slecht track-record heeft. Van aanvankelijk neen-zeggen en tenslotte ja-doen. Ook vraagt hij zich af

of Google na verloop van tijd toch afgeleide data gaat delen met derden. Alles bij Google is immers “money-driven”.

W.J. Jongejan, 15 november 2019

Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay

Tijdens het schrijven van dit artikel bleek dat de videopresentatie van de klokkenluider op Dailymotion opeens niet meer werkt De tekst verschijnt: Content geweigerd. Video is geweigerd vanwege inbreuk op de gebruiksvoorwaarden”

Gelukkig maakte ik meerder screendumps en vond ik er enkele op het internet.




Zorgambassade, in naam een doe-/denktank.Tegelijk lobbyclub dicht tegen VWS aan

zorgambassadeSinds kort ritselt het op Twitter van berichten over de Zorgambassade. Dit jaar startte men dit initiatief om elk jaar zestien zorgprofessionals zich te laten buigen over belangrijkste problemen in de zorg. Die moeten in één jaar komen met haalbare en schaalbare oplossingen. De Zorgambassade is een initiatief van Felice Verduyn-van Weegen van LSP, investeringsbedrijf in medische innovaties. Een aantal partners haakten aan, waaronder VWS. Op dit moment zijn de partners: VWS, Philips, SmartHealth Amsterdam, zorgverzekeraars VGZ en Zilveren Kruis, de Boston Consulting Group, en de farmaceutische bedrijven AMGEN en Novartis. Die leveren kennis en consultants en helpen samen met het Zorgambassade Kennisnetwerk met het implementeren van ideeën. Men stelt zeer luid volledig onafhankelijk te opereren en een doe-/denktank voor de zorg te willen zijn. Helaas kan ik bij het zien van de partners niet anders concluderen dan dat met hulp van VWS een invloedrijke lobbyclub is opgezet.

Wat doet men?

Men heeft een bureau met directeur en bestuur opgetuigd. De begroting voor 2020 bedraagt 300.000 euro. Naast financiële bijdrage leveren de partners ook diensten, zoals het beschikbaar stellen van consultants die de deelnemers trainen, of ruimtes in gebouwen van de organisaties. Wat die trainingen betreft stelt de kersverse directeur dat die gegeven worden door “echt high-profile-namen”. De zestien deelnemers die uit alle kanten van de zorg moeten gaan komen, van zorgverlener tot inkoper, krijgen overigens niets betaald. De betalende partners zien het deelnemen als “boost”  voor de ontwikkeling van deelnemers.  Het gaat om in totaal twaalf bijeenkomsten van drie tot vier uur per keer plus éénmalig een half weekend. In totaal bijna 45 uur. Daarnaast verwacht men van de deelnemers dat ze twee uur per week zaken voorbereiden en uitwerken. Het lijkt me een niet geringe belasting voor mensen die anderszins al een drukke baan hebben in de zorg.

Ronkend taalgebruik

Wat direct opvalt is het ronkende taalgebruik. Als voorbeeld hieronder stukje tekst over de Acceleratieraad.

De Acceleratieraad is een essentieel onderdeel van het concept van de Zorgambassade. Deze raad, bestaande uit de meest vooraanstaande vertegenwoordigers van de belangrijkste onderdelen van de Nederlandse gezondheidszorg, brengt ervaring en slagkracht naar de Zorgambassade. Elke editie zal de Acceleratieraad de haalbaarheid van de oplossingen uit de eerste fase van het programma toetsen, en uiteindelijk ook het succes van de implementatie beoordelen. Ook zullen zij door hun ongekende netwerk en kennis bijdragen aan het succes van de opschaling van de initiatieven van de deelnemers. Hierdoor heeft de Zorgambassade het mandaat wat het nodig heeft.

 In één van de tweets van het ministerie van VWS over de Zorgambassade stond dat men op zoek was naar “zorghelden” die wilden deelnemen. Toen dat veel zorgverleners op Twitter in het verkeerde keelgat schoot, verwijderde men de tweet.

Onafhankelijk?

Op meerdere plekken van de website van de Zorgambassade is te lezen dat men onafhankelijk functioneert. Het initiatief is een vorm van publiek/private samenwerking met een zeer sterke inbreng vanuit het zakenleven. De ondersteuning van de deelnemers aan de doe-/denktank-sessies komt voornamelijk vanuit die zakelijk partners. Die opereren nooit als echte filantropen, maar hebben zakelijke belangen bij deelname aan dit soort zaken. Zonder een echt grote investering kunnen zakelijke partijen hun invloed nu subtiel doen gelden via de deelnemers, terwijl men daarbij dicht tegen het ministerie van VWS aan opereert.

Lobbyclub

Innovaties in de zorg trekt men niet zomaar los door zestien deelnemers brainstorm-sessies te laten uitvoeren met ondersteuning van consultants uit het bedrijfsleven. VWS probeert al langere tijd met veel geld om innovaties in de zorg aan te jagen. Er zijn echter grenzen aan de verandersnelheid in de zorg. Bovendien moet een innovatie wel gevalideerd zijn, wil men ermee bestaande processen en protocollen vervangen. Daarom zie ik  het Zorgambassade-initiatief als een zeer slim opgezette nieuwe lobbyclub vanuit het zakenleven om op deze wijze invloed op het zorgveld EN op het ministerie van VWS uit te oefenen, ten eigen faveure. Een lobbyclub waaraan VWS zelf nota bene deelneemt.

W.J. Jongejan, 13 september 2019

Image by Clker-Free-Vector-Images from Pixabay




Ongeruste leden Vereniging VVAA niet uniek. Symptomatisch voor aanschurken bestuurders tegen VWS

VVAADe Vereniging VVAA heeft voor 19 november een ledenbijeenkomst uitgeschreven. Dat gebeurt omdat het bestuur zegt snel te willen reageren op een aantal verontruste leden. Het bestuur zegt daarbij dat tijdens deze bijeenkomst de borging van de “stemfunctie” voor de toekomst centraal staat. Daarbij doelt het bestuur op de stem die de Vereniging de laatste jaren onder directeur Brugman aan zorgverleners gaf bij niet-materiële ondersteuning. De bezorgdheid is ook voor een groot deel ingegeven door het aannemen van een betaald adviseurschap door de voorzitter, Gerlach Cerfontaine,  bij VWS, NVZ en NFU. Dat, specifiek in het kader van het programma (Ont)regelDeZorg dat VWS overnam van de VVAA. Het problematische is gelegen in het te nauw aanschurken tegen VWS. Zeer recent was er ook onrust bij V&VN, de Vereniging van Verpleegkundigen en Verzorgenden in Nederland. Op 27 augustus j.l. trad het bestuur af. Ook de Landelijke HuisartsenVereniging(LHV) ondervond ooit de gevolgen ervan. 

LHV

Bij de LHV heeft zich hetzelfde fenomeen voorgedaan. Na enkele jaren van huisartsactivisme onder voorzitter Bas Vos volgde de LHV in de jaren erna onder Steven van Eijck nogal dociel het beleid van het ministerie van VWS. Van Eijck was voorzitter van de LHV van 1 augustus 2006 tot 1 september 2014. Door die dociele koers richting het ministerie van VWS raakten een groot aantal huisartsen in 2009 gedesillusioneerd. Zij zegden hun lidmaatschap op.

Oprichting VPHuisartsen

Het was dan ook niet verbazingwekkend dat op  11 februari 2010 de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen(VPHuisartsen) werd opgericht. Deze koos voor een koers die niet op voorhand de oren liet hangen naar VWS. De focus legde men, hetgeen ook al aan de naam te zien was, op de praktijkhouders. Binnen de LHV is al lang een gestage groei gaande van het aantal leden dat in dienstverband is bij een praktijkhouder. Praktijkhouders hebben echter wezenlijk andere belangen op financieel en organisatorisch gebied dan huisartsen in dienst van een huisarts(HIDHA’s).  Dat belang verwaterde bij de LHV. VPHuisartsen zag na haar oprichting in een paar maanden tijd al een toename tot 400 leden. Daarna ging de groei gestaag door.

Aanschurken lijkt aantrekkelijk

Het tegen het ministerie van VWS aanschurken door zorgkoepels lijkt in eerste instantie aantrekkelijk. Het gevoel ontstaat bij bestuurders dat men serieus genomen wordt. Ook streelt dat het ego. Men is on speaking terms met het ministerie dat de spelregels in de zorg bepaalt. Helaas blijkt telkens dat het ministerie  bestuurders op deze wijze inpakt. Daardoor nemen ze besluiten die door de achterban niet gepikt worden. Men raakt los gezongen van de eigen achterban. Bij V&VN viel het bestuur. Bij de LHV leidde het tot de oprichting van een andere vereniging die huisartsen vertegenwoordigt.

Distantie

De psychiater professor H.C. Rümke formuleerde de verhouding tussen arts en patiënt ooit als één met maximale toenadering met behoud van distantie. Hij beschreef het als een intelligente vorm van balanceren. De verhouding van zorgkoepels tot het ministerie dient men op dezelfde wijze vorm te geven. Wel open en eerlijk overleg maar met behoud van distantie en met behoud van een betekenisvol contact met de eigen achterban. Teveel aanschurken tegen het ministerie van VWS leidt tot zelf-beschadiging.

W.J. Jongejan, 11 november 2019

Afbeelding van OpenClipart-Vectors via Pixabay