image_pdfimage_print
20 aug 2019

Waarom bestuurders bij databases vaak onterecht het woord “anonimiseren” gebruiken

waaromIn een recent interview in  het dagblad Het Parool op 16 augustus 2019 figureerde Jeroen Muller. Hij is de bestuursvoorzitter van de grootste GGZ-instelling van Amsterdam. Het interview vond plaats naar aanleiding van de vernietiging door Akwa GGZ van de ROM-database die afkomstig was van de opgeheven Stichting Benchmark GGZ. Het ging daarbij om gepseudonimiseerde zorgdata uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Jeroen Muller sprak in het interview over het “dubbel anonimiseren” van de data. Het gebruik van de term “anonimiseren” van data in plaats van “pseudonimiseren” is niet zo maar een verspreking. In de loop der tijd is het op gaan vallen hoe voorstanders, vaak afkomstig uit de bestuurslaag van de zorg, de pil van het op centraal(landelijk)  niveau  data verzamelen proberen te vergulden. Dat doen ze door te spreken over “anoniem”, “bijna anoniem” of “vrijwel anoniem” als het om gepseudonimiseerde data gaat. Ik zal in deze bijdrage ingaan op de vraag waarom ze dit doen.

Lees verder

14 aug 2019

Vraagtekens bij samenwerking Vektis en Zorgkaart Nederland

vraagtekensOp 26 juni 2019 maakte Vektis op haar website bekend dat Zorgkaart Nederland en Vektis de krachten gaan bundelen. Het blijkt te gaan om de koppeling van een onderdeel van Vektis, het AGB-register met de database van de Zorgkaart. Die website beheert de Patiëntenfederatie Nederland. De koppeling lijkt onschuldig in de zin dat NAW-gegevens van individuele zorgverleners en zorginstellingen met behulp van het AGB-register nauwkeuriger en up-to-date zijn. Nergens staat echter iets over het omgekeerde. Dat betreft het koppelen van de uiterst subjectieve beoordelingsdata in de Zorgkaart-database aan enige Vektis-gegevensbank(en). Die data van individuele zorgverleners en zorginstellingen zouden dan als quasi-kwaliteitsgegevens automatisch  gekoppeld kunnen worden (of al zijn) aan andere zorgverlenersdata van Vektis. En bij die organisatie hebben de zorgverzekeraars een enorme vinger in de pap. Ze zijn de eigenaar van de pap-pot.

Lees verder

08 aug 2019

Zorgkaart Nederland kost per jaar minstens 1,7 miljoen euro. Meer dan 8 ton zorgpremie-geld

Zorgkaart NederlandIn het kader van de marktwerking in de zorg moeten we wat te kiezen hebben. Om het kiezen te vergemakkelijken is de Zorgkaart Nederland  door de Patiëntenfederatie Nederland(PN) in 2009 opgericht. Een website waarop patiënten waarderingen aan individuele zorginstellingen en zorgaanbieders kunnen geven in de vorm van een cijfer en wat tekst. In de exploitatie van Zorgkaart Nederland gaat jaarlijks veel geld zitten. Over 2017 is dat bedrag 1.771.987 euro. Van dat bedrag is minimaal 769.00 euro afkomstig van de zorgverzekeraars. Het is premiegeld dat de zorgverzekeraars elk jaar uit de premie’s bijdragen via de SKPC-gelden. Die afkorting staat voor Stichting Kwaliteitsgelden Patiënten Consumenten. Het is echter een potje dat door de gezamenlijke zorgverzekeraars betaald wordt vanuit de zorgpremie. Over 2018 zullen de kosten van Zorgkaart Nederland alleen maar hoger liggen.

Lees verder

06 aug 2019

Patiëntenfederatie Nederland ook in 2018 onverminderd aan sponsorinfuus VWS

sponsorinfuusOok in 2018 blijft de Patiëntenfederatie Nederland(PN) onverminderd aan het sponsorinfuus van het ministerie van VWS hangen. Met een begroting van rond de 15 miljoen euro blijkt uit het financiële jaarverslag van de PN over 2018 andermaal hoe afhankelijk deze organisatie is van dit ministerie.  Ik publiceerde in 2018 ook over dit onderwerp bij het verschijnen van het financieel jaarverslag van de PN over 2017. Binnen afzienbare tijd zal die afhankelijkheid nog verder toenemen.  Een geldstroom die nu nog van de zorgverzekeraars komt, zal dan ook via een omweg van VWS vandaan zal komen. Door die afhankelijkheid ventileert de PN niet vaak standpunten die tegen het beleid van VWS ingaan, kijkt  nogal weg van evidente beperkingen van patiënten-rechten  en helpt weleens proefballonnetjes van VWS te lanceren. Zeer recent nog toen zorgverzekeraar VGZ halverwege het jaar opeens “een zorgomleiding” van patiënten voorstelde bij het Ikazia ziekenhuis vanwege budgetoverschrijding, was er geen enkel kritisch geluid te horen. Op zich niet vreemd als je bedenkt dat PN twee miljoen euro per jaar ontvangt afkomstig uit premiegeld van de zorgverzekeraars.

Lees verder

02 aug 2019

Aanleggen centrale databases met gepseudonimiseerde zorgdata is organisatorische en politieke keuze

marionetOp deze website heb ik vele artikelen geschreven over de problemen die gepaard gaan met het gecentraliseerd verzamelen van gepseudonimiseerde zorgdata. Voorbeelden van dat soort dataverzamelingen zijn het DBC Informatie Systeem(DIS), de ROM-dataverzameling door SBG(GZ) en de poging tot voortzetting door Akwa GGZ, en de databases van de verslavings- en traumazorg. Die laatste trokken vorige week aandacht omdat het ministerie van VWS met een reparatiewetje wil komen om die data toch centraal te verzamelen zonder toestemming van de patiënt. Het opslaan van (zorg)data op persoonsniveau in gecentraliseerde databases is zowel een organisatorische als een politieke keuze. Het concept van centrale databases, eventueel gekoppeld via knooppunten is een ICT-concept van rond 2000. Politiek interessant met de gedachte aan centraal overzicht en centrale sturing. Technisch is er anno 2019 geen noodzaak meer om systemen op een dergelijke wijze in te richten. De kwetsbaarheid is groot en er zijn grote privacy-issues. Bovendien heb je voor beleid(sondersteunende) informatie geen tot persoon herleidbare data nodig. Decentrale opslag, met een goed afsprakenstelsel hoe men met de data omgaat is een reëel alternatief dat echter niet openlijk ondersteund wordt.

Lees verder

31 jul 2019

Verwerking gepseudonimiseerde zorgdata niet meer mogelijk? Overheid komt met wetje

verwerking data Op 22 juli 2019 schreef ik al een artikel over de internetconsultatie die op 19 juli  startte over een wetsontwerp. Het gaat over het wetsontwerp  voor het creëren van een wettelijke grondslag voor het verwerken van gepseudonimiseerde persoonsgegevens in twee kwaliteitsregistraties. Te lang is gedacht dat het probleem van het centraal verwerken van gepseudomiseerde persoonsgegevens ten behoeve van kwaliteitsregistraties wel zou overwaaien dan wel zich zelf zou oplossen. In plaats van te bezien of de gecentraliseerde verwerking nu wel de weg is die verder bewandeld moet worden, kiest de overheid voor het verdedigen van bestaande belangen. Ze kiest voor reparatiewetgeving die rammelt en dubieuze kanten heeft. In mijn artikel van 22 juli had ik het er al over dat men voor het op centraal niveau verzamelen van zorgdata in de verslavings-en de traumazorg er voor het gemak van uit ging dat de geregistreerden op voorhand handelingsonbekwaam zijn.

Lees verder

26 jul 2019

Raad van State tikt kabinet gevoelig op de vingers om Wmebv

tik op vingersDe Raad van State(RvS) publiceerde op 24 juli 2019 haar advies over de Wet modernisering elektronische bestuurlijk verkeer(Wmebv). In dit wetsontwerp wil het kabinet vastleggen hoe de elektronische communicatie tussen overheid en burger in haar ogen in de komende jaren zou moeten verlopen. De RvS dient met haar advies een gevoelige tik uit aan het kabinet. Het gebeurt op het moment dat het wetsontwerp naar de Tweede kamer gaat.  Meer specifiek krijgen de opstellers, het ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties(BZ) en het ministerie van Justitie en Veiligheid(JenV) die tik op de vingers. Het wetsontwerp dateert van 2016. Toen vond in februari de internetconsultatie plaats. De hoofdconclusie van de RvS is eigenlijk dat het kabinet in het willen toepassen van elektronische communicatie met de burger heel erg naar zich zelf toe redeneert. De RvS komt in de samenvatting van haar advies tot een viertal kernpunten. Die zal ik afzonderlijk bespreken.

Lees verder

24 jul 2019

Autoriteit Persoonsgegevens lekt URL van interne applicatie bij bekijken websites

lektRecent, 22 juli 2019, viel het mij voor de tweede maal in Google Analytics op, dat als iemand van de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) deze website bezoekt de bron zichtbaar is. Ik bedoel dat Google Analytics de URL van het intranet van de AP toont. Nieuwgierig als ik ben hoe het bezoek aan de website ZorgICTZorgen zich ontwikkelt, kijk ik af en toe naar het real-time-overzicht. Op de kaart kan je met grote stippen zien in welke plaats iemand inlogt. Als iemand in Den Haag inlogt, ben ik altijd wat alerter. Meestal is de bron afgeschermd zodat die niet zichtbaar is. Van de AP dus blijkbaar niet. De reden van het bezoek aan mijn website door één of meerdere medewerkers van de AP was gelegen in een recente publicatie over de boete en last onder dwangsom die de organisatie oplegde aan het Haga-ziekenhuis. Het doet mij in ieder geval deugd te weten dat binnen de AP-organisatie men mijn blogs in ieder geval leest.  Lees verder

22 jul 2019

Mag VWS patiënten handelingsonbekwaam noemen om gepseudonimiseerde zorgdata te verzamelen?

handelingsonbekwaamOp 19 juli 2019 startte de internetconsultatie van een wetsvoorstel voor het creëren van een wettelijke grondslag voor het verwerken van gepseudonimiseerde persoonsgegevens in twee kwaliteitsregistraties. En het doorleveren aan derden, wat expliciet in het wetsontwerp benoemd staat. Het betreft het Landelijk Alcohol Drugs Informatie Systeem (LADIS) en de Landelijke Trauma Registratie (LTR). Doel van die registraties is het bevorderen van de kwaliteit en veiligheid van de gezondheidszorg op die gebieden. Naast deze zijn er andere, nog grotere, “kwaliteitsregistraties”. Daarbij speelt ook het probleem dat de daarin verzamelde data gepseudonimiseerde zorggegevens betreft. Daarvoor behoeft men in principe toestemming van de betrokkene. In het wetsvoorstel( plus memorie van toelichting) tot wijziging van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg, kortweg Wkkgz, probeert de minister van VWS de twee genoemde registraties weer op gang te krijgen. Omdat sinds begin 2016 gepseudonimiseerde data gewoon als persoonsgegevens beschouwd dienen te worden hebben de data-verzamelende instanties een groot probleem. Toestemming van de patiënt is daardoor nodig. Daardoor  stokte de aanlevering van veel data. Veelal was geen toestemming van de patiënt gevraagd. Een aantal registraties kwam vrijwel droog te staan. Dit probleem speelt niet alleen bij LADIS en LTR, maar ook bijv. bij de verzameling van ROM-data. Ik schreef hier meerdere keren over.

Lees verder

19 jul 2019

In hoeverre zitten Nederlandse zorgdata in schaduwdatabase Cosmos van Epic?

schaduwenOp de website van het NRC-Handelsblad verscheen op 17 juli 2019 een openhartig artikel van een gynaecoloog in opleiding aan het Amsterdam UMC, Sabra Dahhan. De papieren versie verscheen een dag later. In dit artikel kaart zij de verzameling van zorgdata aan door Epic, leverancier van Ziekenhuis InformatieSystemen(ZIS-sen) in een grote schaduwdatabase, Cosmos, genaamd, in de Verenigde Staten. Naast aandacht ervoor kaart zij ook de discrepantie aan die bestaat tussen het gebruik van deze data door Epic en het gebruik van zorgdata door Nederlandse wetenschappelijk onderzoekers. Het is een zeer moedige poging om dit onderwerp in de media bespreekbaar te maken. Moedig, ook in juridische zin, omdat het voor zorgmedewerkers die in een ziekenhuis werken waar Epic als ZIS gebruikt wordt, eigenlijk niet goed mogelijk is om iets negatiefs te ventileren over dit systeem. Het heeft te maken met zwijgbepalingen(“gag-clauses”) in contracten tussen de leverancier en het ziekenhuis. Ik schreef hier enkele keren over, o.a. op 22 maart 2019.      Lees verder