11 dec

Stichting Benchmark GGZ zegt zelf ongewisse toekomst tegemoet te gaan

the end

De Stichting Benchmark GGZ(SBG), die Routine Outcome Monitoring(ROM)-data veelal zonder toestemming van de patiënt verzamelt, verkeert in zwaar weer. Dit volledig door de zorgverzekeraars bekostigde bedrijf, kan vanaf begin 2017 niet meer rekenen op de ononderbroken doorlevering van ROM-data door zorgaanbieders in de geestelijk gezondheidszorg(GGZ) vanwege het feit dat voor de aan te leveren gegevens expliciete toestemming van de patiënt nodig is. In berichtgeving van SBG zelve over de gebruikersraadvergadering van 9 november 2017 laat SBG weten dat bij twee vacatures die ontstonden door vertrek van leden niet in opvolging voorzien wordt vanwege “de ongewisse toekomst van SBG”.  Bovendien blijft een blijkbaar eveneens aftredend bestuurslid nog even aan “tot de toekomst van SBG duidelijk wordt.” Het is officieel de bedoeling dat begin 2019 SBG opgaat in een nieuw op te richten kwaliteitsinstituut van en voor de GGZ. Dat is geen ongewisse toekomst te noemen in bestuurlijk Nederland. Waar wel op gedoeld wordt, is een deconfiture van SBG voor 1 januari 2019 bereikt wordt. Het is zeer wel voor te stellen dat het gordijn gaat vallen voor SBG voor genoemde deadline. Door de beperkte aanlevering van data op dit moment, door slechts één derde van de zorgaanbieders, is het bestaansrecht van SBG zeer onzeker en zijn de geproduceerde gegevens verre van representatief.

Lees verder

08 dec

Hoogleraar psychiatrie vergaloppeert zich met uitspraak over ROM-data verzamelen

vergaloppeerd paard

Het afgelopen jaar houdt het verzamelen van Routine Outcome Monitoring (ROM)-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) de gemoederen aardig bezig. Op deze website publiceerde ik er vanaf januari 2017 herhaaldelijk over. Eén van de problemen van het verzamelen van die ROM-data door SBG is het punt dat deze data ondanks pseudonimisering toch beschouwd dienen te worden als bijzondere persoonsgegevens, waarvoor toestemming van de patiënt vereist is. Die toestemming is veelal niet gevraagd. Ook de minister van VWS, destijds Edith Schippers, en de huidige staatssecretaris Paul Blokhuis zijn van mening dat de patiënt ordentelijk om toestemming dien te worden gevraagd. In een recente bijdrage aan een discussie op LinkedIn vergaloppeert de hoogleraar psychiatrie Niels Mulder, verbonden aan de Parnassia-groep en aan het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam, zich door te stellen dat het geven van informed consent bij het evalueren van zorg (o.a. ROM) niet gaat werken. Anoniem verwerking aan de achterkant(WJJ: door SBG)  is naar zijn oordeel voldoende na het zonder toestemming verzamelen van die data. Dit is een volledige ontkenning van de rechten en belangen van de patiënten in de GGZ.

Lees verder

04 dec

Ongebreidelde datahonger overheid en instituties voedingsbodem Big Brother Awards

matrix

Op maandag 11 december 2017 vindt in de Amsterdamse Stadsschouwburg de jaarlijkse uitreiking plaats van de Big Brother Awards. Deze worden jaarlijks uitgereikt aan een persoon, bedrijf, overheidsinstelling, waarvan wordt gemeend dat deze persoonlijke privacy beperkt. In Nederland worden de prijzen sinds 2002 uitgereikt door Bits of Freedom. Deze stichting verdedigt het grondrecht op privacy en het grondrecht op communicatievrijheid van de Nederlandse burger. De vijver van privacy-schendende instanties is de laatste jaren alleen maar gegroeid door ongebreidelde datahonger. Data bezitten betekent geld, controle of in het uiterste geval macht over mensen. Die vormen het nieuwe goud, dat met resource-grabbing geoogst wordt. Ook dit jaar zijn er drie soorten prijzen te vergeven. De expertprijs is voor één van de drie genomineerden die door wetenschappers, columnisten, activisten en mensen uit het bedrijfsleven gekozen zijn. Daarnaast is er de publieksprijs. Daarbij kiest het publiek via het internet uit een drietal genomineerden. De burger kon via het internet voor begin november dit jaar een nominatie opgeven bij Bits of Freedom. Tenslotte is er ook een positieve prijs de Felipe Rodriguez Award, Deze is juist bedoeld voor iemand die zich op bijzondere wijze heeft ingezet vóór de privacy. Felipe was één van de oprichters van de internetprovider XS4All, dat in 1998 een dochteronderneming werd van KPN.

Lees verder

01 dec

Staatssecretaris veronderstelt geven van expliciete toestemming bij doorgaan leveren ROM-data

duim omhoog

Tijdens een overleg van de staatssecretaris van VWS Paul Blokhuis op 29 november 2017 met de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS deed de bewindsman een bijzondere uitspraak. (39-48 sec. in de video)  Ondervraagd over de aanlevering van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data aan de Stichting Benchmark GGZ(SBG) gaf hij namelijk aan dat hij er vanuit ging dat de instellingen en zorgaanbieders in de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ) die nu nog die data aanleveren daar ordentelijk toestemming voor hebben gevraagd aan de patiënt. Dat is totaal iets anders dan de truc met de zogenaamde “veronderstelde toestemming” die de brancheorganisatie van werkgevers in de GGZ, GGZ Nederland(GGZ NL) recent lanceerde. Het gaat met die constructie niet om een expliciete toestemming van de patiënt, maar om de veronderstelling dat die geen bezwaar kan en mag maken als de ROM-data voor kwaliteitsbewaking wordt gebruikt. Dat terwijl de data in dat geval wel de instelling verlaten en toch door SBG verzameld en ver-/be-werkt worden voor terug levering aan de instelling/zorgaanbieder. Dat zit zou kunnen zonder expliciete toestemming is een kapitale misvatting. De staatssecretaris blijkt dat te bevestigen.

Lees verder

27 nov

Algemene Rekenkamer maakt weer gehakt van ROM-data als basis zorgbekostiging

gehaktmolen

Geheel onverwachts, maar toch niet toevallig, deed de Algemene Rekenkamer(AR) op 5 oktober 2017 een aantal opmerkelijke uitspraken over het verzamelen van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data. Elk ministerie krijgt bij de ontwerpbegroting 2018 een brief van de AR met aandachtspunten over de zaken die in dat ontwerp geregeld worden. In de brief van de AR aan het ministerie van VWS  over de ontwerpbegroting 2018 besteedt ze tussen de  kritische noten over het uitgeven van vele miljarden euro’s door een heel hoofdstuk aan ROM-data. Andermaal ventileert de AR haar mening dat ze de  ROM-data niet geschikt acht om de kwaliteit van de GGZ-zorg ermee inzichtelijk te maken. De AR had in januari 2017 al gehakt gemaakt van de ROM-data-verzameling als basis voor kwaliteitsbeoordeling, benchmarking en zorginkoop. Tevens had de AR gewaarschuwd dat het nieuwe bekostigingsmodel voor de GGZ, het zorgcluster-model, evenzeer leunt op het verzamelen van ROM-data en dus gevaar loopt op niet valide basis te berusten.

Lees verder

17 nov

Franstalige Belgische huisartsen weigeren ook gepseudonimiseerde patiëntgegevens aan te leveren

neenIn België heeft de organisatie van Franstalige huisartsen, het Collège de Médecine Générale (CMG), haar leden dringend aangeraden geen patiëntgegevens uit zorgtrajecten door te sturen naar het Wetenschappelijk Instituut voor de Volksgezondheid(WIV) / l’Institut scientifique de Santé publique (ISP). Het is hen duidelijk geworden dat de medische persoonsgegevens niet in geanonimiseerde vorm aangeleverd en verwerkt worden(zoals beloofd), maar in gepseudonimiseerde vorm. Het gaat in wezen om precies dezelfde discussie als die in Nederland gevoerd is en wordt over de verzameling van Diagnose BehandelCombinaties(DBC’s) in het DBC InformatieSysteem(DIS) en de Routine Outcome Monitoring(ROM)-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG). Ook in België wordt door de betreffende opvragende instantie gezegd dat de gegevens niet tot een individu te herleiden zijn, maar blijken de data niet geanonimiseerd verstuurd en verzameld te worden maar gepseudonimiseerd. Die dienen door de uitspraak van de artikel 29 werkgroep van Europese privacy-toezichthouders in april 2014 zeker vanaf dat moment toch als (bijzondere) persoonsgegevens beschouwd te worden. Door intelligente koppelingen tussen databestanden kunnen data toch naar een persoon herleid worden.

Lees verder

12 nov

Tucht- of civielrechtelijke zaken kunnen “veronderstelde toestemming” bij ROM-men onderuit halen

vrouwe justitia

Half oktober 2017 liet de brancheorganisatie van werkgevers in geestelijke gezondheidszorg, GGZ Nederland(GGZ NL) een advies uitgaan dat het verzamelen van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) weer hervat zou kunnen worden. Dan zou dan volgens GGZ NL kunnen zonder expliciet toestemming aan de patiënt te vragen onder het mom van een “veronderstelde toestemming”. Toestemming is nodig omdat naar het oordeel van de Europese privacy-toezichthouders gaat om (bijzondere) persoonsgegevens, ook al worden de data gepseudonimiseerd. Het introduceren van het  de “veronderstelde toestemming” in dit kader is een nogal dubieuze zaak. Het besluit van GGZ NL is gebaseerd op een juridisch advies, dat echter niet openbaar gemaakt is en bij navraag ook niet ingezien kan en mag worden. Globaal is er enige kennis van de inhoud, omdat in het dagblad Trouw  verslaggeefster Rianne Oosterom een artikel er over schreef. Zij zegt  in het bezit van dit advies te zijn. Zij maakt in het artikel duidelijk dat het advies beslist niet eenduidig is en de schrijvers ervan op de gevaren van het handelen volgens dit advies wijzen. Het is op zijn zachts gezegd erg vreemd dat een advies, dat met een “truc” probeert de privacy van patiënten te schenden en het medisch beroepsgeheim poogt te doen omzeilen, niet in te zien is.

Lees verder

03 nov

NZa hanteert de knoet: verplicht meedoen aan pilot discutabel nieuw bekostigingsmodel GGZ

dwang

Gaat het niet goedschiks, dan maar kwaadschiks zal de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) gedacht hebben bij het besluit dat op 31 oktober 2017 op haar website gepubliceerd werd. Het gaat om de verplichting aan zorginstellingen in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) om deel te nemen aan de pilot van het beoogde nieuwe bekostigingsmodel in de GGZ en de forensische zorg(FZ) het zogenaamde Engelse model. Dit zogenaamde zorgclustermodel is in het Verenigd Koninkrijk bedacht maar wordt daar niet toegepast. Aan de pilot bleken tot heden bijna genoeg vrijgevestigde zorgverleners deel te nemen , maar een onvoldoende aantal instellingen. Deze zullen nu de dwang van de NZa gaan ondervinden. Niet alleen de instellingen, maar ook de ICT-bedrijven die dataextractie bij die GGZ-instellingen doen in het kader van het huidige financieringsmodel op basis van de Diagnose BehandelCombinaties(DBC’s) blijken onder die verplichting te vallen. Eén en ander staat te lezen in een brief aan die ICT-bedrijven d.d. 2 november 2017. Daarin staat ook dat de betrokken instellingen al op 30 oktober bericht hebben gekregen.

Lees verder

26 okt

Tenenkrommende uitleg NIP over ROM-men met veronderstelde toestemming

Buddha tenen

Op de website van het Nederlands Instituut van Psychologen(NIP) verscheen op 24 oktober 2017 een tenenkrommend artikel over het willen hervatten van de ROM-data-aanlevering aan de Stichting Benchmark GGZ(SBG). De titel was: Veel gestelde vragen over hervatting van de ROM”. In het stuk probeert het NIP in het kielzog van GGZ Nederland(GGZ NL), dat op 18 oktober het hervatten inluidde, uit te leggen waarom het zo goed zou zijn als het grootschalig ROM-men weer hervat zou worden. Het artikel van het NIP bevat een aantal pertinent onjuiste opvattingen en spreekt zich zelf op enkele plaatsen tegen. In de vorm van antwoorden op zogenaamd veel gestelde vragen(FAQ) vertelt het NIP in grote lijnen het verhaal van GGZ NL en geeft zelfs meer details van het beoogde plan om de ROM-leverantie aan SBG te doen hervatten.

Lees verder

22 okt

Kapitale juridische misvattingen over veronderstelde toestemming bij ROM-men

rechter

GGZ Nederland(GGZ NL), de werkgeversorganisatie voor de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) liet op 18 oktober 2017 weten dat haars inziens het verzamelen van data van Routine Outcome Monitoring weer hervat kon worden. Zoals door mij op diezelfde dag beschreven, bracht GGZ NL daarbij een  artificiële scheiding aan tussen enerzijds het gebruik van ROM-data voor beoordelen van de voortgang van individuele therapie en kwaliteitsverbetering door onderlinge vergelijking op instellingsniveau en anderzijds op termijn – het gebruik voor keuze-(lees: benchmark-) en zorginkoop-informatie. Men parkeert de in opspraak geraakte inzameling en verwerking van ROM-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) tijdelijk  met de bedoeling die in een later stadium te hervatten. Naast het invullen van ROM-scoringslijsten door patiënten om de voortgang van hun therapie te evalueren wil GGZ NL  met gebruikmaking van de elektronische systematiek, die nu gebruikt wordt voor het vergaren en doorsturen van de ROM data naar SBG, binnen de instelling aan kwaliteitsverbetering door onderlinge vergelijking gaan doen. Daarbij zegt GGZ dat het allemaal mag op basis van de zogenaamde “veronderstelde toestemming”. Er is hier sprake van een serie kapitale juridische misvattingen.

Lees verder