image_pdfimage_print
12 mrt 2020

Impasse binnen Akwa GGZ over gebruik ROM-data

impasseDoor alle aandacht voor het onterechte gebruik van ROM-data vanaf het voorjaar 2017 is door behoudende krachten in de GGZ en op het ministerie van VWS een Alliantie voor Kwaliteit in de GGZ, Akwa GGZ, opgetuigd als voortzetting van de Stichting Benchmark GGZ(SBG). Aanvankelijk gaf Akwa GGZ nog aan met de ROM -data naast informatie over het ondersteunen van de individuele behandeling en intercollegiale vergelijking toch wel benchmarking en zorginkoop te faciliteren. Snel zwakte Akwa GGZ dat af door die laatste doelen te vervangen door de woorden “transparantie van kwaliteit”. Uit doorgaans zeer goed ingelichte bron vernam ik zeer recent dat binnen Akwa GGZ een impasse is ontstaan over het gebruik van uitkomst-(lees: ROM-data voor transparantie en benchmark. Het lijkt erop dat men eerst een onderzoek wil uitvoeren naar transparantie in de GGZ en mogelijkheden om benchmarking überhaupt te realiseren. Met de vraag welke data dan eigenlijk noodzakelijk zijn. Lees verder

10 feb 2020

Niets is wat het lijkt te zijn

nietsAl langere tijd is één van mijn lijfspreuken : “Niets is, wat het lijkt te zijn”. Het klinkt cynisch, maar is gebaseerd op menige waarneming in de digitale en niet-digitale wereld. Vaak blijkt de verpakking van veel zaken veel fraaier dan de inhoud bij nader inzicht is. In de digitale wereld lijkt het  frequenter voor te komen. Men vent in die branche vaak de zegeningen van digitale ontwikkelingen luidruchtig uit, zonder de beperkingen, gevaren en valkuilen te melden. Soms blijken bepaalde aannames waarvan men uitging volkomen anders uit te pakken dan gedacht. Een mooi voorbeeld daarvan was afgelopen week de performance van de Duitse kunstenaar Simon Weckert genaamd “Google Maps Hacks”. De verkeersinformatie binnen Google Maps gaf op een vroege zondagochtend in Berlijn aan dat er een langzaam rijdende file zich met een snelheid van krap 5 km/uur zich door het centrum bewoog. Niets was minder waar.  Lees verder

17 jan 2020

If it looks like benchmarking, sounds like it, quacks like it, it must be benchmarking

IfOp 16 januari 2020 riep Akwa GGZ het uit: “Het GGZ-dataportaal is geopend”.  Akwa GGZ stelt dat het er is voor zorgprofessionals die van elkaar willen leren en hun behandeling willen verbeteren. Het betreft weer het verzamelen van Routine Outcome Monitoring(ROM)-gegevens. Net als bij de voorganger van Akwa GGZ, de Stichting Benchmark GGZ(SBG) gaat het weer om benchmarking, ook al ontkent men het officieel. Uit één van de voor promotie bedoelde tekenfilmpjes wordt duidelijk dat men ROM-gegevens weer wil gaan gebruiken om zorginstellingen met elkaar te vergelijken, dus voor benchmarking.  In het verleden maakten tegenstanders van gebruik van ROM-data voor die doeleinden duidelijk dat ROM-data daar absoluut niet voor geschikt zijn. Toch laat men weer de wrakke olietanker, genaamd “ROM voor kwaliteitsdoeleinden” te water. Het zijn krachten vanuit de zorgverzekeraars, het ministerie van VWS en de grote werkgevers in de GGZ die dit model blijven omarmen. Lees verder

20 dec 2019

Uitspraak Autoriteit Persoonsgegevens gaat ook andere be-/verwerkers zorgdata aan

uitspraakOp 16 december 2019 deed de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) uitspraak over het gepseudonimiseerd verzamelen van zorgdata. Het betrof de Routine Outcome Monitoring(ROM)-gegevens uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). De Stichting Benchmark GGZ(SBG) verzamelde die en overhandigde die bij bedrijfsbeëindiging aan de opvolger Akwa GGZ  De uitspraak van de AP was vernietigend. De vraag is of de uitspraak van de AP geen consequenties heeft voor allerhande dataverzamelingen in de zorg waarbij sprake is van be-/verwerking van gepseudonimiseerde zorgdata. De AP stelde vast(pag.19 punt 4.2.3  in link) dat SBG op hun gepseudonimiseerde dataset onvoldoende technische waarborgen en/of maatregelen had genomen om de risico’s op herleidbaarheid, koppelbaarheid en deduceerbaarheid in voldoende mate weg te nemen. Om zo te kunnen spreken van een anonieme dataset. Het risico op indirecte herleidbaarheid was in onvoldoende mate weggenomen. Het is de vraag of andere bedrijven en instellingen die zich met zorgdata-verzamelen bezig houden ook niet fout bezig zijn. Lees verder

18 dec 2019

Wetenschappelijk onderzoek en publicaties op basis van onrechtmatig verkregen zorgdata

onrechtmatigAan de Universiteit Leiden bestaat sinds 2015 de leerstoel Routine Outcome Monitoring(ROM) en Benchmarking. Deze leerstoel is betaald door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) die ROM-data uit de GGZ verzamelde en be-/verwerkte. Voor de duidelijkheid: SBG werd volledig door de zorgverzekeraars betaald. De uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) op 16 december 2019 maakt duidelijk dat SBG onrechtmatig ROM-data verzamelde en be-/verwerkte. Na een onderzoek van 138 weken deed  de AP uitspraak en stelde dat door onvoldoende pseudonimisering er sprake was van gebruik van bijzondere persoonsgegevens bij SBG en de opvolger Akwa GGZ. De laatste kreeg een berisping. Vanwege de opheffing van SBG per 1 januari 2019 ontliep SBG een maatregel. Al in 2017 maakte Judica Berkelaar, ex GGZ-patiënte, dat kenbaar aan eerst SBG en vervolgens de AP. Lange tijd sprak SBG tegen dat er ook maar iets onoorbaars gebeurde. Lees verder

16 dec 2019

Vernietigend oordeel AP over jarenlang zonder toestemming verzamelen van patiëntengegevens

vernietigendJarenlang verzamelde de Stichting Benchmark GGZ(SBG) buiten medeweten van patiënten onrechtmatig Routine Outcome Monitoring(ROM)-data en be-/verwerkte die. Daarna nam SBG-opvolger Akwa GGZ onrechtmatig data over van SBG en stelde die onrechtmatig open voor onderzoek. Dat is het vernietigende oordeel van de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) over het verzamelen, be-/verwerken van onvoldoende gepseudonimiseerde door SBG en het handelen van Akwa GGZ. De uitspraak is gedaan n.a.v. een op 24 maart 2017 ingediend handhavingsverzoek bij de AP van een vasthoudende ex- GGZ-patiënte, Judica Berkelaar. Omdat haar data zonder haar toestemming ooit naar SBG waren gestuurd, diende zij autonoom in eerste instantie hierover een  klacht in bij SBG. Deze werd niet ontvankelijk verklaard. Dit was reden voor Berkelaar om een handhavingsverzoek in te dienen bij de AP.  Heden, op 16 december 2019,  na 138 weken,  deed de AP uitspraak, na eerder op 3 december 2018 het handhavingsverzoek nog afgewezen te hebben. De kern van de uitspraak is dat SBG onvoldoende gepseudonimiseerde patiëntgegevens verwerkte, waardoor die alsnog als bijzondere persoonsgegevens aangemerkt konden worden.

Lees verder

03 dec 2019

Informed consent dreigt te verdwijnen uit spreekkamer. En nog veel meer!

consentOp 13 november 2019 verscheen op de website van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) een bericht over borging van toestemmingsverlening. VZVZ is verantwoordelijk voor het Landelijk SchakelPunt(LSP). Via het LSP kunnen zorgdata opgevraagd worden bij de bron.  Die borging van toestemmingsverlening betekent het volgende. Meerdere partijen werken met VZVZ aan een Online ToestemmingsVoorziening(OTV),  om zorgdata te kunnen opvragen,  in een centralistisch opgezet systeem vast te leggen. Gevolg daarvan is dat  het  “informed consent” uit de spreekkamer dreigt te verdwijnen. Dit speelt niet alleen voor het LSP. De OTV is ook bedoeld voor andere opt-in-registraties. Een prominente is de registratie van de toestemming om ROM-data te laten gebruiken door Akwa GGZ. Uit welingelichte bron heb ik vernomen dat ZIS-producent Chipsoft met OTV wil proberen de ruim bekritiseerde verzameling van Routine Outcome Monitoring in de GGZ zo weer op gang te krijgen. Lees verder

16 okt 2019

Zilveren Kruis verplicht ROM-men in contract GGZ. En de toestemming van de patiënt dan?

zilveren kruisGisteren zag ik het nieuwe contract dat zorgverzekeraar Zilveren Kruis(ZK) aan zorgaanbieders aanbiedt in de geneeskundige GGZ. Daarin staat een verplichting tot verzamelen van Routine-Outcome Monitoring(ROM)-gegevens. Zeer recent heeft Akwa GGZ, de rechtsopvolger van de Stichting Benchmark GGZ(SBG), de in de periode 2012-2018 verzamelde ROM-data vernietigd. Akwa GGZ deed dat op basis van een uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens. ZK wil zorgverleners verplichten tot ROM-men en ze door laten sturen naar Akwa GGZ. Het argument is nu: gegevens opsturen om te ver-/be-werken voor wat nu heet “transparantie van de kwaliteit van zorg. Eerder was, ook op de website van Akwa GGZ ditzelfde omschreven als  “ten behoeve van benchmarking en zorginkoop”. Het is onmiskenbaar  dat ondanks de andere terminologie Akwa GGZ ( en andere belanghebbenden) koste wat kost toch door willen gaan met verwerking van ROM-data voor dat doel. Problematisch bij dit alles is de toestemmingsverlening door de patiënt.

Lees verder

23 aug 2019

Wat te doen als je leerstoel onder je voeten wegzakt

leerstoelJe zult een leerstoel bij een gerenommeerde universiteit bekleden met een leeropdracht die als zand door je vingers glijdt. U vraagt zich af waar ik het over heb? Het betreft de leerstoel ROM en Benchmarken die de hoogleraar Edwin de Beurs bekleedt. De afgelopen weken is duidelijk geworden dat het benchmarken met Routine Outcome Monitoring-data niet meer salonfähig is. De Stichting Benchmark GGZ(SBG) die deze activiteit zelfs in de naam had staan is ter ziele. Opvolger Akwa GGZ wil het eigenlijk op termijn stiekem nog wel, maar heeft het woord op haar website vervangen door “kwaliteitstransparantie”. Saillant gegeven is dat de leerstoel Routine Outcome Monitoring en Benchmarken bij de sectie klinische psychologie  van de Universiteit Leiden ingesteld is door sponsoring van SBG. Overigens kreeg SBG haar geld volledig van Zorgverzekeraars Nederland. Eigenlijk is het dus een door de zorgverzekeraars gekochte leerstoel. Deze analyse laat zien dat de leerstoel in 2020 definitief zal kunnen gaan omvallen.

Lees verder

20 aug 2019

Waarom bestuurders bij databases vaak onterecht het woord “anonimiseren” gebruiken

waaromIn een recent interview in  het dagblad Het Parool op 16 augustus 2019 figureerde Jeroen Muller. Hij is de bestuursvoorzitter van de grootste GGZ-instelling van Amsterdam. Het interview vond plaats naar aanleiding van de vernietiging door Akwa GGZ van de ROM-database die afkomstig was van de opgeheven Stichting Benchmark GGZ. Het ging daarbij om gepseudonimiseerde zorgdata uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Jeroen Muller sprak in het interview over het “dubbel anonimiseren” van de data. Het gebruik van de term “anonimiseren” van data in plaats van “pseudonimiseren” is niet zo maar een verspreking. In de loop der tijd is het op gaan vallen hoe voorstanders, vaak afkomstig uit de bestuurslaag van de zorg, de pil van het op centraal(landelijk)  niveau  data verzamelen proberen te vergulden. Dat doen ze door te spreken over “anoniem”, “bijna anoniem” of “vrijwel anoniem” als het om gepseudonimiseerde data gaat. Ik zal in deze bijdrage ingaan op de vraag waarom ze dit doen.

Lees verder