23 feb

Leiding Parnassia hervat aanlevering van “gestolen” ROM-data aan SBG

dief met zak ROMdata

Een interne memo van de zeer grote GGZ-instelling Parnassia maakte enkele dagen terug duidelijk, dat men de aanlevering van Routine Outcome Monitoring(ROM)-gegevens aan de Stichting Benchmark GGZ weer is gaan hervatten. Het afgelopen jaar(2017) lag de aanlevering aan SBG door GGZ-instellingen voor een groot deel stil, nadat duidelijk was geworden dat ondanks pseudonimisering van de data deze toch beschouwd dienden te worden als bijzondere persoonsgegevens. Voor het doorleveren van dat soort gegevens is expliciete toestemming de grondslag. Dat schreef zelfs de vorige minister van VWS, Edith Schippers. Ongeveer 175 instellingen stopten de aanlevering. Rond de 65 gingen er mee door. In oktober 2017 kwam de brancheorganisatie van werkgevers in de GGZ, GGZ Nederland, namens de deelnemers aan de Agenda Gepast Gebruik en Transparantie (AGGT) met een uiterst discutabele redenering waarmee de aanlevering aan SBG en het later te vormen kwaliteitsinstituut voor de GGZ hervat zou kunnen worden op basis van “veronderstelde toestemming”. Op die basis zouden dan zonder expliciete  toestemming van de cliënt ROM-data naar de externe verzamelaar en be-/verwerker SBG gaan. De informatie wordt hiermee door de leiding van de zorginstelling(zorgaanbieder) onttrokken aan de zeggenschap van de cliënten, maar ook van de behandelaars(zorgverleners). Geheimzinnig wordt door veel GGZ-instellingen en SBG gedaan over welke instellingen wel of niet ROM-data aanleveren. Bij toeval komt je er soms achter wie wat doet. In het memo van Parnassia maken bestuur en directie geenszins duidelijk dat cliënten expliciete toestemming geven. Door de toonzetting en de argumentatie die zij gebruiken is duidelijk dat het opsturen van de data naar SBG op basis van de veronderstelde toestemming gebeurt. Door de aanlevering met veronderstelde toestemming schenden directie en bestuur het medisch beroepsgeheim en zijn daardoor voor de tuchtrechter te roepen.

Lees verder

14 feb

Verkenning zorgclustermodel GGZ laat andermaal afhankelijkheid van ROM-data zien

psychiatrie

Op 6 februari 2018 bood staatssecretaris Blokhuis (VWS) de Tweede Kamer het rapport “Verkenning aansluiting Zorgclustermodel GGZ op huidige verzekerde aanspraken Zvw (deel1)” aan van Zorginstituut Nederland. Het ministerie van VWS ontving deze brief overigens al op 21 december 2017. Deze verkenning gaat over het beoogde nieuwe bekostigingsmodel voor de geneeskundige geestelijke gezondheidszorg(GGZ), het zogenaamde Engelse zorgclustermodel. Ik publiceerde er al eerder over. De verkenning laat een aantal zaken zien de moeite zijn om hier aan te stippen. In de eerste plaats blijkt men als de dood te zijn dat het nieuwe systeem teveel instroom van te lichte problematiek geeft, in de tweede plaats blijkt men zwaar, zo niet zeer zwaar te blijven leunen op ROM-gegevens(zie hiervoor dit artikel). In de derde plaats wil men aan degenen die in het nieuwe bekostigingsmodel de diagnostiek voor de invulling van de clusters zorgt, aparte eisen te stellen.

Lees verder

02 feb

ROM-data verzamelend SBG schurkt onterecht aan tegen somatische tegenhanger

PROM-ROM-aanschurken

Op 31 januari 2018 verscheen op de website van de Stichting Benchmark GGZ(SBG), die zich bezig houdt met het controversiële verzamelen en verwerken van ROM-data, een zeer uitgebreid interview. Het gaat om een gesprek met de parttime chirurg Michel Wouters, één van de oprichters van het Dutch Institute for Clinical Auditing(DICA). Wouters is tevens als Hoofd Wetenschappelijk Bureau verbonden is aan DICA. DICA houdt zich bezig met het meten van de kwaliteit in de somatische zorg aan de hand van door professionals afgegeven data. De laatste paar jaar houdt DICA zich ook bezig met de ervaringen van de patiënt: de Patient  Reported Outcome Measures(PROMS). Het interview met de kop: ““Registraties hebben hun plek binnen kwaliteitsbeleid inmiddels wel bewezen” wekt heel sterk de suggestie dat er een grote parallel is tussen de dataverzameling door DICA en door SBG. Er bestaat echter een zeer groot en essentieel verschil. De door DICA verzamelde data gebeuren met expliciete toestemming van de patiënt na voorlichting over het doel. Een informed consent dus. SBG heeft bij de ROM-data-verzameling data veelal zonder expliciete toestemming van de patiënt verkregen en poogt onder de bezielende leiding van de brancheorganisatie GGZ Nederland zelfs met de dubieuze “veronderstelde toestemming” voor elkaar te krijgen, een nep-toestemming. Door dat verschil niet te melden schurkt SBG op onterechte wijze aan tegen haar somatische tegenhanger.

Lees verder

29 jan

Tuchtzaken komende voor doorlevering ROM-data door GGZ-instellingen

rechtssymbolen

Het zonder informed consent doorsturen van Routine Outcome Monitoring-data(behandelgegevens) in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) richting Stichting Benchmark GGZ(SBG) is iets wat de gemoederen binnen de GGZ flink verhit. Het comité StopBenchmarkmet ROM houdt zich vanaf begin 2017 bezig met deze materie.  Op deze website besteedde ik ook meerdere keren aandacht aan deze materie. Inmiddels zijn dat 41 publicaties over dit onderwerp.  Het comité, bestaande uit cliënten, behandelaars en belangstellenden, acht de tijd rijp om zorgverleners, en/of BIG-geregistreerde leidinggevendenbestuurders van GGZ-instellingen ter verantwoording te roepen.  In een publicatie op de website van het comité zijn een aantal initiatieven gelanceerd om dat te bereiken. Het zwaartepunt ligt in het op gang gaan brengen van medische tuchtzaken door cliënten en behandelaars tegen zorgverleners en/of BIG geregistreerde leidinggevenden en bestuurders die hebben besloten de aanlevering van ROM-behandelinformatie met schending van het medisch beroepsgeheim te hervatten op basis van veronderstelde toestemming.

Lees verder

11 dec

Stichting Benchmark GGZ zegt zelf ongewisse toekomst tegemoet te gaan

the end

De Stichting Benchmark GGZ(SBG), die Routine Outcome Monitoring(ROM)-data veelal zonder toestemming van de patiënt verzamelt, verkeert in zwaar weer. Dit volledig door de zorgverzekeraars bekostigde bedrijf, kan vanaf begin 2017 niet meer rekenen op de ononderbroken doorlevering van ROM-data door zorgaanbieders in de geestelijk gezondheidszorg(GGZ) vanwege het feit dat voor de aan te leveren gegevens expliciete toestemming van de patiënt nodig is. In berichtgeving van SBG zelve over de gebruikersraadvergadering van 9 november 2017 laat SBG weten dat bij twee vacatures die ontstonden door vertrek van leden niet in opvolging voorzien wordt vanwege “de ongewisse toekomst van SBG”.  Bovendien blijft een blijkbaar eveneens aftredend bestuurslid nog even aan “tot de toekomst van SBG duidelijk wordt.” Het is officieel de bedoeling dat begin 2019 SBG opgaat in een nieuw op te richten kwaliteitsinstituut van en voor de GGZ. Dat is geen ongewisse toekomst te noemen in bestuurlijk Nederland. Waar wel op gedoeld wordt, is een deconfiture van SBG voor 1 januari 2019 bereikt wordt. Het is zeer wel voor te stellen dat het gordijn gaat vallen voor SBG voor genoemde deadline. Door de beperkte aanlevering van data op dit moment, door slechts één derde van de zorgaanbieders, is het bestaansrecht van SBG zeer onzeker en zijn de geproduceerde gegevens verre van representatief.

Lees verder

08 dec

Hoogleraar psychiatrie vergaloppeert zich met uitspraak over ROM-data verzamelen

vergaloppeerd paard

Het afgelopen jaar houdt het verzamelen van Routine Outcome Monitoring (ROM)-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) de gemoederen aardig bezig. Op deze website publiceerde ik er vanaf januari 2017 herhaaldelijk over. Eén van de problemen van het verzamelen van die ROM-data door SBG is het punt dat deze data ondanks pseudonimisering toch beschouwd dienen te worden als bijzondere persoonsgegevens, waarvoor toestemming van de patiënt vereist is. Die toestemming is veelal niet gevraagd. Ook de minister van VWS, destijds Edith Schippers, en de huidige staatssecretaris Paul Blokhuis zijn van mening dat de patiënt ordentelijk om toestemming dien te worden gevraagd. In een recente bijdrage aan een discussie op LinkedIn vergaloppeert de hoogleraar psychiatrie Niels Mulder, verbonden aan de Parnassia-groep en aan het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam, zich door te stellen dat het geven van informed consent bij het evalueren van zorg (o.a. ROM) niet gaat werken. Anoniem verwerking aan de achterkant(WJJ: door SBG)  is naar zijn oordeel voldoende na het zonder toestemming verzamelen van die data. Dit is een volledige ontkenning van de rechten en belangen van de patiënten in de GGZ.

Lees verder

04 dec

Ongebreidelde datahonger overheid en instituties voedingsbodem Big Brother Awards

matrix

Op maandag 11 december 2017 vindt in de Amsterdamse Stadsschouwburg de jaarlijkse uitreiking plaats van de Big Brother Awards. Deze worden jaarlijks uitgereikt aan een persoon, bedrijf, overheidsinstelling, waarvan wordt gemeend dat deze persoonlijke privacy beperkt. In Nederland worden de prijzen sinds 2002 uitgereikt door Bits of Freedom. Deze stichting verdedigt het grondrecht op privacy en het grondrecht op communicatievrijheid van de Nederlandse burger. De vijver van privacy-schendende instanties is de laatste jaren alleen maar gegroeid door ongebreidelde datahonger. Data bezitten betekent geld, controle of in het uiterste geval macht over mensen. Die vormen het nieuwe goud, dat met resource-grabbing geoogst wordt. Ook dit jaar zijn er drie soorten prijzen te vergeven. De expertprijs is voor één van de drie genomineerden die door wetenschappers, columnisten, activisten en mensen uit het bedrijfsleven gekozen zijn. Daarnaast is er de publieksprijs. Daarbij kiest het publiek via het internet uit een drietal genomineerden. De burger kon via het internet voor begin november dit jaar een nominatie opgeven bij Bits of Freedom. Tenslotte is er ook een positieve prijs de Felipe Rodriguez Award, Deze is juist bedoeld voor iemand die zich op bijzondere wijze heeft ingezet vóór de privacy. Felipe was één van de oprichters van de internetprovider XS4All, dat in 1998 een dochteronderneming werd van KPN.

Lees verder

01 dec

Staatssecretaris veronderstelt geven van expliciete toestemming bij doorgaan leveren ROM-data

duim omhoog

Tijdens een overleg van de staatssecretaris van VWS Paul Blokhuis op 29 november 2017 met de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS deed de bewindsman een bijzondere uitspraak. (39-48 sec. in de video)  Ondervraagd over de aanlevering van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data aan de Stichting Benchmark GGZ(SBG) gaf hij namelijk aan dat hij er vanuit ging dat de instellingen en zorgaanbieders in de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ) die nu nog die data aanleveren daar ordentelijk toestemming voor hebben gevraagd aan de patiënt. Dat is totaal iets anders dan de truc met de zogenaamde “veronderstelde toestemming” die de brancheorganisatie van werkgevers in de GGZ, GGZ Nederland(GGZ NL) recent lanceerde. Het gaat met die constructie niet om een expliciete toestemming van de patiënt, maar om de veronderstelling dat die geen bezwaar kan en mag maken als de ROM-data voor kwaliteitsbewaking wordt gebruikt. Dat terwijl de data in dat geval wel de instelling verlaten en toch door SBG verzameld en ver-/be-werkt worden voor terug levering aan de instelling/zorgaanbieder. Dat zit zou kunnen zonder expliciete toestemming is een kapitale misvatting. De staatssecretaris blijkt dat te bevestigen.

Lees verder

27 nov

Algemene Rekenkamer maakt weer gehakt van ROM-data als basis zorgbekostiging

gehaktmolen

Geheel onverwachts, maar toch niet toevallig, deed de Algemene Rekenkamer(AR) op 5 oktober 2017 een aantal opmerkelijke uitspraken over het verzamelen van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data. Elk ministerie krijgt bij de ontwerpbegroting 2018 een brief van de AR met aandachtspunten over de zaken die in dat ontwerp geregeld worden. In de brief van de AR aan het ministerie van VWS  over de ontwerpbegroting 2018 besteedt ze tussen de  kritische noten over het uitgeven van vele miljarden euro’s door een heel hoofdstuk aan ROM-data. Andermaal ventileert de AR haar mening dat ze de  ROM-data niet geschikt acht om de kwaliteit van de GGZ-zorg ermee inzichtelijk te maken. De AR had in januari 2017 al gehakt gemaakt van de ROM-data-verzameling als basis voor kwaliteitsbeoordeling, benchmarking en zorginkoop. Tevens had de AR gewaarschuwd dat het nieuwe bekostigingsmodel voor de GGZ, het zorgcluster-model, evenzeer leunt op het verzamelen van ROM-data en dus gevaar loopt op niet valide basis te berusten.

Lees verder

17 nov

Franstalige Belgische huisartsen weigeren ook gepseudonimiseerde patiëntgegevens aan te leveren

neenIn België heeft de organisatie van Franstalige huisartsen, het Collège de Médecine Générale (CMG), haar leden dringend aangeraden geen patiëntgegevens uit zorgtrajecten door te sturen naar het Wetenschappelijk Instituut voor de Volksgezondheid(WIV) / l’Institut scientifique de Santé publique (ISP). Het is hen duidelijk geworden dat de medische persoonsgegevens niet in geanonimiseerde vorm aangeleverd en verwerkt worden(zoals beloofd), maar in gepseudonimiseerde vorm. Het gaat in wezen om precies dezelfde discussie als die in Nederland gevoerd is en wordt over de verzameling van Diagnose BehandelCombinaties(DBC’s) in het DBC InformatieSysteem(DIS) en de Routine Outcome Monitoring(ROM)-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG). Ook in België wordt door de betreffende opvragende instantie gezegd dat de gegevens niet tot een individu te herleiden zijn, maar blijken de data niet geanonimiseerd verstuurd en verzameld te worden maar gepseudonimiseerd. Die dienen door de uitspraak van de artikel 29 werkgroep van Europese privacy-toezichthouders in april 2014 zeker vanaf dat moment toch als (bijzondere) persoonsgegevens beschouwd te worden. Door intelligente koppelingen tussen databestanden kunnen data toch naar een persoon herleid worden.

Lees verder