Informed consent dreigt te verdwijnen uit spreekkamer. En nog veel meer!

consentOp 13 november 2019 verscheen op de website van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) een bericht over borging van toestemmingsverlening. VZVZ is verantwoordelijk voor het Landelijk SchakelPunt(LSP). Via het LSP kunnen zorgdata opgevraagd worden bij de bron.  Die borging van toestemmingsverlening betekent het volgende. Meerdere partijen werken met VZVZ aan een Online ToestemmingsVoorziening(OTV),  om zorgdata te kunnen opvragen,  in een centralistisch opgezet systeem vast te leggen. Gevolg daarvan is dat  het  “informed consent” uit de spreekkamer dreigt te verdwijnen. Dit speelt niet alleen voor het LSP. De OTV is ook bedoeld voor andere opt-in-registraties. Een prominente is de registratie van de toestemming om ROM-data te laten gebruiken door Akwa GGZ. Uit welingelichte bron heb ik vernomen dat ZIS-producent Chipsoft met OTV wil proberen de ruim bekritiseerde verzameling van Routine Outcome Monitoring in de GGZ zo weer op gang te krijgen.

Mitz

Onder de naam Mitz werken VZVZ en ziekenhuisinformatie-systeem(ZIS)-leverancier  Chipsoft samen. Chipsoft heeft het merendeel van de ziekenhuizen als ZIS-klant. Concurrent Epic heeft een wat kleiner marktaandeel.  Men maakt  gebruik van de voorziening Zorgplatform die Chipsoft maakt en beheert. De toegang tot het platform is geregeld met DigiD. Volgens  informatie van Chipsoft werkt Zorgplatfom als Software As A Service(SAAS, maar de gegevens liggen “gewoon” opgeslagen bij de zorgverlener. Het Zorgplatform van Chipsoft verwijst de behandelaar naar deze originele databron. In wezen is de OTV daarmee een zelfde soort centralistisch systeem als het LSP. Dat werkt met een index waarin per Nederlander op BSN bekend is waar toestemmingen zijn verleend en waar zorgdata op te halen zijn.

Reden

De gedachte achter OTV is dat men het vastleggen/ beheren van toestemmingen op een centrale manier wil regelen. Daarbij denkt men niet alleen aan toestemmingen voor het LSP, maar ook voor  andere uitwisselsystemen. Daarbij valt te denken aan bijv. uitwisselsystemen van radiologiebeelden(XDS-systemen). Ook het faciliteren van het versturen van ROM-data richting Akwa GGZ. Chipsoft heeft die toepassingsmogelijkheid expliciet aan geïnteresseerden getoond. Via deze portaalapplicatie denkt men ook het doen invullen van een beginmeting van ROM plus het maken van een afspraak met de zorgverlener te kunnen regelen. Dan creëert men een situatie met eerst ROM-men en dan pas de opt-in-toestemming. Nog voor het eerste zorgverlenerscontact zou er dan ge-ROMd worden. Een zeer ongewenste situatie omdat het al of niet invullen van ROM-lijsten onderdeel hoort uit te maken van een gesprek met de zorgaanbieder. Daar hoort de ROM ook thuis om de interactie cliënt-zorgverlener te evalueren.

Informed consent weg

Bij het geven van toestemming voor het delen van zorgdata is een informed consent vereist. Het moet gaan om de uitdrukkelijke toestemming na goede voorlichting erover door de zorgverlener. Door de toestemmingsverlening in een OTV te stoppen haalt men het informed consent weg uit de spreekkamer. Dat heeft ook zeer negatieve  gevolgen voor het “shared decision making”, het samen met de cliënt de vervolgstappen doornemen en er samen over te besluiten.

Eén en ander is een vervolg op eerdere aanzetten van werkgeversorganisatie GGZ Nederland  om de besluitvorming over het doorsturen van ROM-data uit de spreekkamer van de zorgverlener te halen. In het model privacyreglement dat werkgeversorganisatie GGZ Nederland voor GGZ-instellingen in 2018 presenteerde bleek dat zorginstellingen daarin vastleggen dat niet de cliënt of de zorgverlener bepaalt of persoons-/behandelgegevens de zorginstelling verlaten. Die beslissing wil men toewijzen aan de zorgaanbieder, zijnde het bestuur en de directie van de zorginstelling.

Medisch beroepsgeheim

Door zowel de toestemming als de beslissing over het al dan niet buiten de zorginstelling versturen van persoons-/behandelgegevens buiten de zorgverlener-/patiëntrelatie te halen is er in feite sprake van een aantasting van het medisch beroepsgeheim.

Bedenkingen

Naast het weghalen van het informed consent uit de spreekkamer zijn er meer bezwaren tegen de gekozen constructie. In de eerste plaats maakt men gebruik van een zorgplatform van een zeer dominante partij in de wereld van de ZIS-sen. Daardoor kan Chipsoft niet alleen zorgdata beheren, maar ook de toestemmingen om die te delen. Het verschaft Chipsoft een nog grotere marktmacht in de zorgdata-wereld. In de tweede plaats kiest men weer voor een centralistische opzet. Immers, om te weten waar, welke toestemmingen, voor wat zijn vastgelegd, functioneert de gekozen applicatie van het Zorgplatform als een centrale index. Een centrale index die dan weer gekoppeld gaat worden aan het LSP. Men wilt in begin 2020 een pilot met de OTV gaan uitvoeren. Daarbij werken de HAGA-ziekenhuizen met Chipsoft en VZVZ samen. Daarna wil men het stapsgewijs verder uitrollen.

Het is overigens maar de vraag of men de naam Mitz kan blijven gebruiken. Er bestaat al een bedrijf MitZ dat ook op het internet actief is. Het gaat om een al langer bestaand webdesign-bedrijf. De keuze van de naam is dus niet erg gelukkig.

W.J. Jongejan, 3 december 2019

Dit is het 600-e artikel sinds 6 april 2015.




Zilveren Kruis verplicht ROM-men in contract GGZ. En de toestemming van de patiënt dan?

zilveren kruisGisteren zag ik het nieuwe contract dat zorgverzekeraar Zilveren Kruis(ZK) aan zorgaanbieders aanbiedt in de geneeskundige GGZ. Daarin staat een verplichting tot verzamelen van Routine-Outcome Monitoring(ROM)-gegevens. Zeer recent heeft Akwa GGZ, de rechtsopvolger van de Stichting Benchmark GGZ(SBG), de in de periode 2012-2018 verzamelde ROM-data vernietigd. Akwa GGZ deed dat op basis van een uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens. ZK wil zorgverleners verplichten tot ROM-men en ze door laten sturen naar Akwa GGZ. Het argument is nu: gegevens opsturen om te ver-/be-werken voor wat nu heet “transparantie van de kwaliteit van zorg. Eerder was, ook op de website van Akwa GGZ ditzelfde omschreven als  “ten behoeve van benchmarking en zorginkoop”. Het is onmiskenbaar  dat ondanks de andere terminologie Akwa GGZ ( en andere belanghebbenden) koste wat kost toch door willen gaan met verwerking van ROM-data voor dat doel. Problematisch bij dit alles is de toestemmingsverlening door de patiënt.

Contract ZK

Hoe staat het nu verwoord in het door ZK aangeboden contract:

Artikel 13. Gegevens ten behoeve van transparantie van de kwaliteit van zorg

  1. De zorgaanbieder verzamelt ROM-gegevens. Voor ROM dienen ten minste voor- en nametingen te worden verzameld. Indien wettelijk toegestaan en met toestemming van de cliënt worden deze aangeleverd bij Akwa GGZ.

Autoriteit Persoonsgegevens

De tweede zin van het hierboven genoemde artikel 13 lid 1 dient in de volgende context gelezen te worden. ZK lijkt zich met deze formulering zich er terdege van bewust te zijn dat de discussie over de rechtmatigheid van het ver-/bewerken van ROM-data door eerst SBG en nu het voornemen ervan door Akwa GGZ nog steeds niet voorbij is. Het bijzonder trage handelen van de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) in deze kwestie is de oorzaak. Al meer dan twee jaar schuift de AP een uitspraak over de rechtmatigheid van de verwerking van die ROM-data voor zich uit.  Voornaamste probleem is dat voor het verzamelen en ver-/be-werken van ROM-data in gepseudonimiseerde vorm toestemming van de patiënt vereist is. Toen de discussie daarover begon probeerden belanghebbenden als werkgeversorganisatie GGZ Nederland nog het juridische wangedrocht van de “veronderstelde toestemming” als middel. Maar dat zette geen zoden meer aan de dijk. ZK ziet wel in dat toestemming nodig is.

Toestemming voor invullen ROM-formulieren

ZK verplicht de zorgverlener tot ROM-men, maar gaat daarbij volkomen voorbij aan het feit dat een patiënt ook het recht heeft  het invullen van een ROM-vragenlijst te weigeren. Het is immers geen therapie, maar slechts een middel om het therapieverloop tussen de individuele patiënt en diens therapeut te monitoren. De therapie mag dan ook niet afhankelijk worden gesteld van het al dan niet ingevuld hebben van ROM-vragenlijsten. Pogingen daartoe zijn er wel geweest in het verleden, alsmede pogingen om met dwaas soort boete dwang uit te oefenen.

Kwaliteit van zorg?

Op deze plaats wil ik nog maar eens te sprake brengen dat al in 2012 acht hoogleraren psychiatrie duidelijk kenbaar maakten dat geaggregeerde ver-/be-werking van ROM niet geschikt is om de kwaliteit van zorg vast te stellen. Ze vonden het een dure en onwetenschappelijke bureaucratische maatregel in de gestaag uitdijende management-registratie-controlecyclus van de GGZ. Zelfs Akwa GGZ stelt  op haar website dat ze nog moeten kijken of ze met de ROM-doorontwikkeling kunnen komen tot een valide en bruikbaar instrument om in te zetten voor transparantie van kwaliteit. Men verzamelt iets waarvan het nut niet eens zeker is.

Belangen

Wat dit ge-stoethaspel met ROM-data leert is dat er blijkbaar enorme belangen op het spel staan. Belangen van veldpartijen om koste wat kost iets door te zetten wat ontzettend veel zorggeld(zie in link reactie psychiater Oosterhof)  kost. Immers SBG kostte de zorgverzekeraars rond de 25 miljoen euro per jaar aan premiegeld opgebracht door de verzekerden. Ook Akwa GGZ kost veel geld zonder dat het nog iets oplevert. Men is uitgegaan van een kostbaar en niet werkbaar concept, waaromheen beleidsmakers, zorgkoepels en in ROM-gespecialiseerde bedrijfjes allemaal een rol spelen. En is er nog iemand die het snapt?

Het is als een in de vaart gebrachte olietanker, die belanghebbenden ondanks lekken en herhaaldelijke motoruitval toch door willen  laten varen. Een prestigeproject dus, waarbij falen in hun ogen gezichtsverlies betekent.

W.J. Jongejan, 16 oktober 2019

Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay

 




Wat te doen als je leerstoel onder je voeten wegzakt

leerstoelJe zult een leerstoel bij een gerenommeerde universiteit bekleden met een leeropdracht die als zand door je vingers glijdt. U vraagt zich af waar ik het over heb? Het betreft de leerstoel ROM en Benchmarken die de hoogleraar Edwin de Beurs bekleedt. De afgelopen weken is duidelijk geworden dat het benchmarken met Routine Outcome Monitoring-data niet meer salonfähig is. De Stichting Benchmark GGZ(SBG) die deze activiteit zelfs in de naam had staan is ter ziele. Opvolger Akwa GGZ wil het eigenlijk op termijn stiekem nog wel, maar heeft het woord op haar website vervangen door “kwaliteitstransparantie”. Saillant gegeven is dat de leerstoel Routine Outcome Monitoring en Benchmarken bij de sectie klinische psychologie  van de Universiteit Leiden ingesteld is door sponsoring van SBG. Overigens kreeg SBG haar geld volledig van Zorgverzekeraars Nederland. Eigenlijk is het dus een door de zorgverzekeraars gekochte leerstoel. Deze analyse laat zien dat de leerstoel in 2020 definitief zal kunnen gaan omvallen.

Leerstoel

Het sponsoren van een leerstoel Routine Outcome Monitoring en Benchmarking maakte onderdeel van een groter plan om het  promoten van deze activiteit meer vaart te geven. Zulks in de wetenschap dat er al in 2012 krachtig tegengas gegeven werd door de acht hoogleraren psychiatrie. Die verhieven  hun stem in een gezamenlijk essay in het Tijdschrift voor Psychiatrie. Een leerstoel  op een universiteit sponsoren is trouwens best een prijzige bezigheid. SBG betaalde voor 0,4 FTE hoogleraarschap.  Op het internet zoekend blijkt dat de kosten van 0,2 FTE leerstoel rond de 45.000 euro liggen. Hoewel er geen apart document over de Universiteit Leiden bekend is, levert vergelijking met andere  universiteiten ook dat bedrag op.

Vijf jaar

In de modelcontracten staat een termijn van vijf jaar als minimum, waarbij bijv. in Tilburg het bedrag in het vijfde jaar tot 49.000 euro gestegen is. De leerstoel Routine Outcome Monitoring en Benchmarking kwam in 2015 tot stand. Het contract zal dus in 2020 aflopen. Aannemelijk is dat vanwege de continuïteit bij  de universiteit SBG de kosten voor die vijf jaar bij aanvang moest voldoen. Je praat over 5 jaar bij 2 x 45.000 euro(2 x 0,2FTE)  per jaar dan over krap een half miljoen euro. Tevens blijkt er een universitair docent bij die leerstoel te behoren. Dat is Kim de Jong, klinisch psycholoog. Waarschijnlijk gaat het dus om nog  meer geld

Bij Akwa, exit bij Akwa

In 2013 kondigde SBG al aan een leerstoel te willen gaan sponsoren. In 2015 realiseerde men dat en Edwin de Beurs, klinisch psycholoog van huis uit, benoemde men als hoogleraar op die post. Hij was al hoofd wetenschappelijk onderzoek bij SBG. Na het beëindigen van de activiteiten van SBG werd de Beurs ook per 1 januari 2019 hoofd wetenschappelijk onderzoek bij de opvolger Akwa GGZ die toen van start ging.  Dat blijkt uit zijn c.v. op LinkedIn.  Daaruit blijkt ook dat die bezigheid  die hij “scientific director” noemt eind maart 2019 stopte. Ongetwijfeld heeft dat te maken met het vooruitzicht dat het benchmarken bij Akwa GGZ vooralsnog geen prioriteit had, dan wel er mogelijk nooit zou komen.

Uitwijk

Wat zie je nu gebeuren? Blijkens dezelfde LinkedIn pagina is vanaf 1 april de Beurs opeens senior onderzoeker bij de grote GGZ-instelling Arkin in Amsterdam. Zijn taak is daar: doorontwikkeling ROM. Daar staat geen woord benchmark meer bij maar is theoretisch gezien wel het doel van doorontwikkeling van ROM. De keus voor Arkin is niet heel erg vreemd. Als bestuursvoorzitter presideert daar Jeroen Muller, een fervent voorstander van het op centraal niveau verzamelen van ROM data. Die probeerde eind 2018 nog het Comité Stop Benchmark met ROM bij Tweede Kamerleden op onterechte gronden zwart te maken.

Einde leerstoel   

Mijn inschatting is dat de leerstoel Routine Outcome Monitoring en Benchmarking ergens in 2020 ophoudt te bestaan. Ik kan me in goeden gemoede niet voorstellen dat Akwa GGZ haar naam en financiën zal willen verbinden aan die leerstoel nu het benchmarken met ROM eigenlijk min of meer dood is. Akwa GGZ is trouwens na acht maanden nog niet toegekomen aan een start van ROM-data verzamelen, omdat ze worstelt met de toestemmingsverlening door de patiënt. Wat voor Akwa GGZ niet meewerkt is dat vele kritische ogen op haar gericht staan

Na het omvallen van de leerstoel Routine Outcome Monitoring en Benchmarking zal binnen de top van Arkin nog wel enige tijd een ROM bolwerk bestaan. Tot ook daar het inzicht doorbreekt dat centraal ROM-data verzamelen voor kwaliteitsdoeleinden passé is.

Inmiddels zijn dan wel miljoenen aan zorggeld verloren gegaan aan een utopie van beleidsmakers en zorgverzekeraars.

W.J. Jongejan,  23 augustus 2019

Afbeelding van jwvein via Pixabay




Waarom bestuurders bij databases vaak onterecht het woord “anonimiseren” gebruiken

waaromIn een recent interview in  het dagblad Het Parool op 16 augustus 2019 figureerde Jeroen Muller. Hij is de bestuursvoorzitter van de grootste GGZ-instelling van Amsterdam. Het interview vond plaats naar aanleiding van de vernietiging door Akwa GGZ van de ROM-database die afkomstig was van de opgeheven Stichting Benchmark GGZ. Het ging daarbij om gepseudonimiseerde zorgdata uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Jeroen Muller sprak in het interview over het “dubbel anonimiseren” van de data. Het gebruik van de term “anonimiseren” van data in plaats van “pseudonimiseren” is niet zo maar een verspreking. In de loop der tijd is het op gaan vallen hoe voorstanders, vaak afkomstig uit de bestuurslaag van de zorg, de pil van het op centraal(landelijk)  niveau  data verzamelen proberen te vergulden. Dat doen ze door te spreken over “anoniem”, “bijna anoniem” of “vrijwel anoniem” als het om gepseudonimiseerde data gaat. Ik zal in deze bijdrage ingaan op de vraag waarom ze dit doen.

Pseudonimiseren         

Dit is een procedure waarmee identificerende gegevens met een bepaald algoritme worden vervangen door versleutelde gegevens (het pseudoniem). Het algoritme kan voor een persoon altijd hetzelfde pseudoniem berekenen, waardoor informatie over de persoon, ook uit verschillende bronnen, kan worden gecombineerd. Daarin onderscheidt pseudonimiseren zich van anonimiseren, waarbij het koppelen op persoon van informatie uit verschillende bronnen niet mogelijk is. Pseudonimiseren is een techniek van informatiebeveiliging, meer specifiek: een ‘privacy enhancing technique’.(Deze alinea is afkomstig uit Wikipedia: lemma pseudonimiseren)

Ultrakorte uitleg

PSEUDONIMISEREN: persoon nog herleidbaar, bestand en sleutel gescheiden bewaren
ANONIMISEREN: persoon niet meer herleidbaar, sleutel weggegooid

Men vervangt  bij pseudonimisatie van zorgdata het “wie” deel(direct identificerende data) door een versleuteld pseudoniem, terwijl het “wat”-deel onversleuteld blijft. Helaas zitten daar maar al te vaak toch identificerende kenmerken bij. Je hoeft daarbij maar te denken aan zeldzame ziekten of familiekenmerken.

Kanttekening bij anonimiseren

Bij bovenstaande uitleg over wat anonimiseren is, moet  echter door het voortschrijden van techniek en programmatuur thans gezegd worden dat ondanks anonimiseren het zeer wel mogelijk is geanonimiseerde data tot individuen te herleiden. Een voorbeeld is een publicatie rond de recente jaarwisseling in de Journal of the American Medical Association. Op 23 juli 2019 stond in The Guardian ook een artikel onder de kop ‘Anonymised’ data can never be totally anonymous, says study’

Nederland

Matthijs R. Koot besteedde er in 2012 in zijn proefschrift uitgebreid aandacht aan. Hij vroeg daarin zich af hoe anoniem geanonimiseerde gegevens zijn. Hij toonde aan dat  67% van zijn onderzoekspopulatie uniek identificeerbaar binnen Nederland was op basis van de vier cijfers van de postcode in combinatie met geboortedatum (gegevens die niet zelden afleidbaar zijn uit profielen op sociale media).

Waarom? 

Met de gedachte dat het grote publiek het verschil tussen pseudonimiseren en anonimiseren alleen een academische kwestie zal vinden probeert men tegelijkertijd het publiek gerust te stellen door  de term “anoniem” of “bijna anoniem” te gebruiken. Men gaat er dan vanuit dat die term gelijk staat met het volledig geheim blijven van de identiteit van individuen, terwijl zulks niet het geval is. “Anoniem” lijkt ook de connotatie “vertrouwd” te hebben.

Niet overdreven

Uit het bovenstaande moge blijken dat het geenszins overdreven is zeer nauwkeurig te letten over wat voorstanders van grote (zorg)data-verzamelingen in de mond nemen. Het kritisch blijven over dit soort zaken blijft een vereiste om niet in de valkuil van  mooi-praat en juich-taal te vallen.

W.J. Jongejan, 20 augustus 2019

Afbeelding van Arek Socha via Pixabay




Zorginstituut Nederland en Vektis kregen van SBG ook onrechtmatig verkregen ROM-data

explosieAkwa GGZ maakte op 8 augustus 2019 bekend de van de Stichting Benchmark GGZ(SBG) afkomstige database met ROM-data te vernietigen. Het is dan ook niet meer dan logisch dat ook elders opgeslagen, onrechtmatig verkregen, ROM-data afkomstig van SBG vernietigd worden.  Ik doel dan op het Zorginstituut Nederland(ZiN) dat vanaf 2015 effectiviteits- en cliënt-ervaringsindicatoren kreeg op basis van voornoemde data. Naast ZiN gaat het trouwens ook om Vektis. Tot nu toe stond Akwa GGZ als opvolger van SBG in het volle licht van de schijnwerpers. De Autoriteit Persoonsgegevens bemoeide zich ermee maar liet niets weten over elders opgeslagen, door SBG doorgeleverde ROM-data Het is daarom  zinvol hier ook  andere betrokkenen dan alleen Akwa GGZ in deze kwestie eens uitgebreid onder de loep te nemen.

Gegevensmakelaar

SBG functioneerde tijdens haar bestaan als gegevensmakelaar. Daarbij stuurde zij  al dan niet verwerkte gegevens door aan andere partijen. Aangezien de website van SBG sinds 1 januari 2019 off-line is kan men er op die plaats niets meer over vinden. Wel is het mogelijk bij zoeken met Google op zoektermen als “gegevensmakelaar” en “SBG” de samenvatting van verdwenen webpagina’s (ongeveer vier regels) te lezen die bij elk zoekresultaat verschijnt. Ook is het mogelijk met de Waybackmachine  verdwenen webpagina’s  van SBG opnieuw zichtbaar te maken. Zo is de webpagina nog te zien waarop het gegevensmakelaar zijn vermeld staat.

Wat makelde SBG?

Na wat zoeken blijkt SBG enkele jaren effectiviteits- en cliënt-ervaringsindicatoren aan het Zorginstituut Nederland geleverd te hebben. Deze data zijn afkomstig uit de bij patiënten in de GGZ afgenomen vragenlijsten, de CQI. Die afkorting staat van Consumer Quality Index. Dit is een meetinstrument waarmee zorgaanbieders de tevredenheid van cliënten in kaart kunnen brengen. Het zijn vragenlijsten om door cliënten en hun naasten te laten invullen. Deze bevatten gegevens die ondanks pseudonimisering van de NAW-gegevens en BSN van de patiënten toch als sterk identificerend te duiden zijn. Zoals: leeftijd, man/vrouw, geboorteland vader, geboorteland moeder, welke taal wordt er thuis gesproken.

Met wie makelde SBG?

In de eerste plaats is duidelijk dat SBG data doorstuurde naar het Zorginstituut Nederland(ZiN).  Het is een  zelfstandig bestuursorgaan dat erop toeziet dat Nederlandse burgers verzekerd zijn en blijven volgens de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Wet langdurige zorg (Wlz). Het ZiN komt voort uit de Ziekenfondsraad, die in 1999 werd opgevolgd door het College voor zorgverzekeringen (CVZ).

Vektis

De doorlevering blijkt het duidelijkst uit een bezwaarformulier dat SBG ooit maakte voor zorgaanbieders die praktische of principiële bezwaren hadden tegen het doorleveren van de gegevens aan ZiN. Daarnaast leverde SBG die data ook aan Vektis.(zie blz. 5 onder II.7). Vektis is het informatie-instituut van de zorg. Bij alles wat Vektis doet dient men te beseffen dat het een organisatie/bedrijf is opgericht, beheerd en betaald door de zorgverzekeraars(zie pagina 3 in deze link).

Onrechtmatig

Zoals hierboven genoemd gaat het om ROM-gegevens die SBG, die veelal zonder toestemming van de patiënt, dus onrechtmatig verkregen zijn. De Autoriteit Persoonsgegevens heeft  daarom recent Akwa GGZ gedwongen om de openstelling van de historische ROM-database van SBG te sluiten. Daarop vernietigde Akwa GGZ deze. De data die SBG naar ZiN en Vektis stuurde waren afkomstig uit onrechtmatig verkregen CQI-vragenlijsten. De het bezit door beide instituten van deze aangeleverde informatie is daarmee ook onrechtmatig.

Vernietigen   

De conclusie kan dan ook niet anders zijn dat zowel ZiN als Vektis het gebruik van die data dienen te beëindigen. De data die zij van SBG gekregen hebben  dient daarom ook vernietigd te worden. Vanaf eind 2016 had men bij het ZiN en Vektis, net als bij SBG, kunnen weten dat de tegenwind die op was gaan steken door toedoen van het Comité Stop Benchmark met ROM niet zou gaan liggen. Toch heeft men het er uiteindelijk op aan laten komen.

Het is verstandig als nu alle aandacht gevestigd wordt op data die door SBG onrechtmatig verzameld zijn en in haar rol als gegevensmakelaar elders beland zijn.

Het kan niet zo zijn dat een zelfstandig bestuursorgaan als ZiN  de facto als “heler” van onrechtmatig verkregen data geen consequenties trekt uit het onrechtmatige bezit ervan.

W.J. Jongejan, 16 augustus 2019




Akwa GGZ zegt SBG-database te vernietigen. Het ROM-spel is nog niet uitgespeeld

vernietigenOp 8 augustus 2019 maakte Akwa GGZ bekend dat de database met ROM-gegevens, afkomstig van haar  voorganger Stichting Benchmark GGZ(SBG), definitief te vernietigen. Als doekje voor het bloeden gaf men nog aan dat het veld een sterk afgenomen behoefte heeft om de historische data te onderzoeken. De waarheid is echter dat de Autoriteit Persoonsgegevens tegen Akwa GGZ gezegd heeft dat de data op slot moesten. Het Comité Stop Benchmark met ROM heeft in een persbericht op 10 augustus 2019 laten weten zeer content te zijn met dat bericht van Akwa GGZ. Het spel met de ROM-data lijkt  echter nog niet uitgespeeld. Akwa wil nog steeds in de nabije toekomst verder gaan met het verzamelen van ROM-data. Naar eigen zeggen met uitdrukkelijke toestemming van de patiënt. Daarmee denkt AKWA dat het toestemmingsprobleem van de baan is. Niets is echter minder waar. Hoewel Akwa nog  geen duidelijkheid verschaft over de te volgen procedure, schetste ik de contouren ervan al eerder. Bovendien blijven de principiële punten  overeind dat de ROM-data absoluut niet bedoeld en geschikt zijn voor aggregatie op centraal niveau.

Kwaliteitstransparantie eufemisme

Bij de start van Akwa GGZ lieten de daarvoor  verantwoordelijken op een invitational conference op 26 november 2018  onomwonden weten dat het de bedoeling was de ROM-analyse primair door te ontwikkelen  als leerinstrument . Om daarna alsnog te bezien of die data gebruikt konden gaan worden voor benchmarking en zorginkoop. Dat stond aanvankelijk ook op de website onder doel 3 en 4 van de kwaliteitsregistraties. Nu zijn die doelen tekstueel zo aangepast dat de woorden benchmarking en zorginkoop niet meer te lezen zijn. Nu staat er dat onderzocht wordt óf en zo ja in welke mate, ROM-data valide en bruikbaar zijn voor kwaliteitstransparantie. Dat woord is blijkbaar het eufemisme voor benchmarking en zorginkoop geworden, omdat het publicitair “besmette” woorden geworden zijn.

Toestemming

Akwa GGZ benadrukt  in haar bericht van 8 augustus 2019 dat men alleen wil werken met de uitdrukkelijke toestemming van de patiënt. Het is echter de vraag in welke vorm en in welke setting die toestemming gevraagd en verkregen wordt. Het invullen van Routine Outcome Monitoring(RPM) vragenlijsten is een zaak tussen de patiënt en de therapeut. Dit, omdat de ROM-systematiek in het verleden ontwikkeld is om de therapie te evalueren in de setting  van  patiënt en therapeut. Het is derhalve volkomen logisch als de beslissing over wat er eventueel verder met die data gebeurt, in die setting genomen wordt.

Listigheidje

Een dik jaar terug, op 29 maart 2018 vroeg ik aandacht voor het model-privacyreglement dat de werkgeversorganisatie in de GGZ, GGZ Nederland, bedacht  en men aan de aangesloten instellingen stuurde.  Zie ook mijn publicatie op 3 mei 2019. Daarin legt men de beslissing om de ROM-data naar een centrale database te sturen bij bestuur en directie van zorgaanbieder( lees zorginstelling) en niet meer bij de zorgverlener( lees: de therapeut). De zeggenschap over die data haalde men daarmee buiten de relatie patiënt-therapeut. Het doorsturen op de voorgestane wijze is daarmee een doorbreking van het medisch beroepsgeheim. Als een patiënt in behandeling komt,  is het in de nabije toekomst dan ook mogelijk dat de patiënt buiten de therapeut om van de instelling een formulier krijgt om toestemming te geven voor gebruik van ROM-data op geaggregeerd niveau buiten de instelling. Dit betekent een uiterst kwalijke ontwikkeling omdat het starten van enige therapie binnen de zorginstelling afhankelijk gemaakt kan worden van toestemmingsverlening.

Het spel is nog steeds op de wagen

Uit het voorgaande moge het duidelijk zijn dat zoals dat in de wielrennerij heet  “het spel nog steeds op de wagen is”. Dat ondanks de mededeling van Akwa GGZ dat het besloten heeft de historische SBG-database te vernietigen. Zelfs dat bericht van Die organisatie dient met de nodige zorgvuldigheid gelezen te worden. Uiteraard is daar een PR-adviseur aan te pas gekomen. Er staat namelijk  dat besloten is de data te vernietigen. Niet dat de data daadwerkelijk vernietigd zijn. Ik mag hopen dat het inmiddels echt gebeurd is.

Het Comitë Stop Benchmark met ROM zal dan ook waakzaam blijven.

W.J. Jongejan,    12 augustus 2019




Aanleggen centrale databases met gepseudonimiseerde zorgdata is organisatorische en politieke keuze

marionetOp deze website heb ik vele artikelen geschreven over de problemen die gepaard gaan met het gecentraliseerd verzamelen van gepseudonimiseerde zorgdata. Voorbeelden van dat soort dataverzamelingen zijn het DBC Informatie Systeem(DIS), de ROM-dataverzameling door SBG(GZ) en de poging tot voortzetting door Akwa GGZ, en de databases van de verslavings- en traumazorg. Die laatste trokken vorige week aandacht omdat het ministerie van VWS met een reparatiewetje wil komen om die data toch centraal te verzamelen zonder toestemming van de patiënt. Het opslaan van (zorg)data op persoonsniveau in gecentraliseerde databases is zowel een organisatorische als een politieke keuze. Het concept van centrale databases, eventueel gekoppeld via knooppunten is een ICT-concept van rond 2000. Politiek interessant met de gedachte aan centraal overzicht en centrale sturing. Technisch is er anno 2019 geen noodzaak meer om systemen op een dergelijke wijze in te richten. De kwetsbaarheid is groot en er zijn grote privacy-issues. Bovendien heb je voor beleid(sondersteunende) informatie geen tot persoon herleidbare data nodig. Decentrale opslag, met een goed afsprakenstelsel hoe men met de data omgaat is een reëel alternatief dat echter niet openlijk ondersteund wordt.

Alternatief

De gecentraliseerde opslag van gepseudonimiseerde zorgdata heeft zijn tijd gehad. Met de huidige stand van techniek en programmatuur zijn decentrale oplossingen mogelijk en uiterst wenselijk. Het gaat om een totaal andere manier tegen zorgdata aankijken en verwerken.  In Nederland zijn er initiatieven om anders om te willen gaan met persoonsgegevens. In een initiatief, Common Ground, van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten en twee koepelverenigingen voor gemeente-automatisering kwam men in 2018 tot een voorstel om de omgang met persoonsgegevens totaal anders aan te pakken. Heel duidelijk is  de visualisatie van dit initiatief  op YouTube.

Andere aanpak

Geen datasilo’s maar een benadering van data in lagen in het Common Ground model. Laag 1( de onderste) representeert de data, die volgens afspraken in benaderbare basis brokjes moet kunnen worden opgesplitst, waarin elk brokje informatie de basis is voor een deelbevraging die nuttig is in een werkproces en die kan worden bevraagd als losstaand brokje. Laag 2 representeert de ruwe programmatuur of services, waarmee data kunnen worden opgevraagd door een bestaande applicatie. Laag 3(de bovenste) regelt de autorisatie (wie heeft toestemming), de doelbinding (in welke rol wordt laag 2 bevraagd en voor welk doel) en de logging van de bevraging. Het gaat om een andere manier van organiseren en een andere architectuur.

Bron

De bijzonder interessante analyse waarop bovenstaande gedachten zijn gebaseerd zijn van informaticus Hugo de Vos die  in 2018 een zeer interessant overzicht schreef. Die heette: “De ontwikkeling van de ICT gegevens-infrastructuur van de overheid in relatie tot de 3 gemeentelijke decentralisaties in het sociaal domein”. De in de vorige alinea verwoorde lagenstructuur is te vinden op blz. 53 van die analyse. Hoewel het hierbij gaat om gegevens van burgers in gemeentelijke administraties(lees databases) is de redenatie naadloos toe te passen op dataverwerking in de gezondheidszorg. De eerste vijf hoofdstukken van de analyse zijn een wat droge materie, maar hoofdstuk 6 geeft helder weer wat het alternatief kan zijn.

Aggregatie

In het hierboven verwoorde verwerkingsmodel is niet meer sprake van het doordringen van persoonsgegevens van individuele persoonsgegevens naar een hoger niveau. Aggregatie van data vindt op een lager niveau plaats dan nu het geval is. Toch is binnen het Common Ground model het mogelijk te voorkomen dat er dubbeling/dubbeltelling van persoonsgegevens optreedt. Net zo goed als in de zorg hebben gemeentelijke administraties de noodzaak te voorkomen dat mensen dubbel geteld worden of dat  hun gegevens niet éénduidig genoteerd staan.

Toenemend gevaar

Er bestaat de laatste jaren door toename van rekenkracht en verbetering van software is toenemende mate van de mogelijkheid om ge-de-personifieerde data in centrale databases toch te herleiden tot individuen. In een artikel in de JAMA van januari 2019 maken onderzoekers melding van de mogelijkheden om met behulp van artificial intelligence ge-de-personifieerde zorgdata uit centrale databases in een hoog percentage te herleiden tot individuele personen. Hun advies is dan ook:

 “there is a need for deidentification that aggregates the physical activity data of multiple individuals to ensure privacy for single individuals.”

Dat is een oproep om op een lager niveau, bij de bron, al te komen tot een vorm van aggregatie van data waardoor geen individuen meer te herleiden zijn aan het eind van de keten. Dat sluit aan bij het Common Grounds model.

Wezenlijk anders willen

Centraal ingerichte databases met tot op persoonsniveau vastgelegde data hebben een grote aantrekkingskracht uitgeoefend op overheden. Met de toename van de ICT-mogelijkheden zal het hebben van deze databases steeds grotere problemen geven ten aanzien van beveiliging en verantwoording aan de burgers.

Het is niet de vraag of het anders kan maar of men het verzamelen van zorgdata wel op een andere manier wil inrichten.

W.J. Jongejan, 2 augustus 2019

Afbeelding van Alex Yomare via Pixabay




Mag VWS patiënten handelingsonbekwaam noemen om gepseudonimiseerde zorgdata te verzamelen?

handelingsonbekwaamOp 19 juli 2019 startte de internetconsultatie van een wetsvoorstel voor het creëren van een wettelijke grondslag voor het verwerken van gepseudonimiseerde persoonsgegevens in twee kwaliteitsregistraties. En het doorleveren aan derden, wat expliciet in het wetsontwerp benoemd staat. Het betreft het Landelijk Alcohol Drugs Informatie Systeem (LADIS) en de Landelijke Trauma Registratie (LTR). Doel van die registraties is het bevorderen van de kwaliteit en veiligheid van de gezondheidszorg op die gebieden. Naast deze zijn er andere, nog grotere, “kwaliteitsregistraties”. Daarbij speelt ook het probleem dat de daarin verzamelde data gepseudonimiseerde zorggegevens betreft. Daarvoor behoeft men in principe toestemming van de betrokkene. In het wetsvoorstel( plus memorie van toelichting) tot wijziging van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg, kortweg Wkkgz, probeert de minister van VWS de twee genoemde registraties weer op gang te krijgen. Omdat sinds begin 2016 gepseudonimiseerde data gewoon als persoonsgegevens beschouwd dienen te worden hebben de data-verzamelende instanties een groot probleem. Toestemming van de patiënt is daardoor nodig. Daardoor  stokte de aanlevering van veel data. Veelal was geen toestemming van de patiënt gevraagd. Een aantal registraties kwam vrijwel droog te staan. Dit probleem speelt niet alleen bij LADIS en LTR, maar ook bijv. bij de verzameling van ROM-data. Ik schreef hier meerdere keren over.

Principieel verkeerde keuze

Bij het op grote schaal verzamelen van zorgdata voor kwaliteitsdoeleinden en beleid is consequent een faliekant verkeerde keuze gemaakt. Men koos er voor om op centraal niveau in principe tot een persoon herleidbare informatie te willen verzamelen. Men beargumenteert dat door te stellen dat men ketenzorg wil blijven kunnen volgen binnen de database met gegevens. Het is echter geen keten die tot hoog in de  landelijk zorg-pyramide reikt. Voor het ontwikkelen van beleid en kwaliteitsbeoordeling is het met moderne ICT-technieken in principe niet nodig om tot op dat landelijk niveau persoonsgegevens te verzamelen. Op decentraal niveau, op en rond verslavingszorginstellingen en op en rond traumacentra is het al mogelijk over die zorg conclusies te trekken op het gebied van kwaliteit. Op dat niveau kunnen data al geanonimiseerd zijn. Voor het ontwikkelen van beleid en kwaliteitsbeoordeling is het met moderne ICT-technieken in principe niet nodig om tot op landelijk niveau persoonsgegevens te verzamelen. Het landelijk willen verzamelen van gepseudonimiseerde zorgdata is een keuze en geen fait accompli.

Handelingsonbekwaam?

VWS verdedigt haar initiatief om zonder toestemming bij verslaafden en trauma-patiënten door te stellen dat toestemming veelal niet mogelijk zou zijn. Verslaafden zouden volgens VWS niet altijd graag geconfronteerd willen worden met heden en verleden omdat het vaak in de taboesfeer zou liggen. Ze zouden in de ogen van het ministerie nauwelijks gemotiveerd zijn om mee te werken dan wel niet altijd handelingsbekwaam zijn. Bij trauma-patiënten komt VWS met de opmerking dat de patiënt veelal niet aanspreekbaar zou zijn. Men gaat voorbij aan het feit dat het niet aanspreekbaar zijn ergens in de behandeling niet meer zal spelen. Deze opstelling van VWS is bijzonder paternalistisch.  De minister beschouwt beide categorieën meteen handelingsonbekwaam. Onbekwaam om een toestemming te geven. Een handelingsonbekwaamheid waar geen rechter aan te pas kwam.  

Redenatie

Aan het einde van hoofdstuk 1.2 komt de minister met zijn redenatie waarom het vragen van toestemming ondoenlijk zou zijn.  Ik druk dat deel integraal hier af. De minister redeneert opzichtig richting geen toestemming willen vragen.

“Daarbij komt ook dat het hanteren van toestemming van de patiënt (en ook de arts) als grondslag voor verwerking geen geschikte basis voor de verwerkingen, is omdat toestemming alleen geldig is als deze ‘vrij’ kan worden gegeven. Dit houdt in dat een gegeven toestemming ook weer op elk moment moet kunnen worden ingetrokken. Vrijheid van toestemming brengt in praktijk mee dat deze in een substantieel aantal gevallen zal worden geweigerd, zowel door de patiënt als de arts die de gegevens moet aanleveren. Dit is onverenigbaar met het doel van het voeren van volledige registraties voor goede statistieken ten behoeve van kwaliteitsborging en inzicht in de prevalentie, incidentie en beloop van de zorgketen in het publieke belang. Daarnaast is gekeken of kan worden gewerkt met geanonimiseerde gegevens, maar aangezien het een ketenregistratie en een registratie over langere termijn betreft, is dit niet haalbaar.”

Verdomd lastig

Zoals u in het geciteerde kunt zien,  komt het gewoon niet uit om toestemming te vragen. Er zouden mogelijk te weinig bruikbare data overblijven om iets zinvols met die data te doen. Daarom tuigt men nu een wetsvoorstel op waarmee men de toestemming wil omzeilen. Dit wetsvoorstel is te beschouwen als een proefproject van VWS om in een later stadium voor andere centraal aangelegde databases een rechtsgrond te creëren ten einde gepseudonimiseerde zorgdata te verzamelen en eventueel door te leveren aan derden. Ik doel daarbij op de DIS- en ROM-dataverzamelingen. Ook deze keer lanceert VWS de consultatie midden in de zomervakantie. Net als op 2 augustus 2018 met de internetconsultatie over een wetsontwerp ter bestrijding van zorgfraude.

W.J. Jongejan, 22 juli 2019




Makkelijk scoren voor verder lakse Autoriteit Persoonsgegevens bij Haga-ziekenhuis

makkelijk scorenOp 16 juli 2019 maakte de  Autoriteit Persoonsgegevens(AP) bekend dat ze Het Haga-ziekenhuis in Den Haag een zeer hoge boete van 460.000 euro en een forse last onder dwangsom oplegde. Het besluit dateert van 18 juni 2019. Het gaat om de nasleep van een berucht datalek uit april 2018. Toen raakte bekend dat 85 ziekenhuismedewerkers onterecht het medische dossier van de “reality ster Barbie” ingezien hadden. Het kwam naar buiten door een tip via de klokkenluiderssite PubLeaks aan de tv-rubriek EenVandaag. Ik schreef er in 2018 drie keer over. (A, B, C). De AP kwam toen in actie en deed onderzoek bij het Haga-ziekenhuis. Eigenlijk kon de AP het zich niet permitteren om geen onderzoek te doen en geen maatregelen af te kondigen vanwege de forse publiciteit rond deze gebeurtenis. Bij de AP lopen meerdere zaken waarbij sprake is van schending van de privacyrechten van burger in de zorg waar de AP geen beslissing neemt en/of onderzoek op de lange baan schuift.

Geen 85 maar 100

De AP publiceerde heden een onderzoeksrapport uit maart 2019 en een boetebesluit van 18 juni 2019.  In dat laatste is te lezen(blz. 4/25) dat van de 197 personen die inzage hadden in dossier van “Barbie” honderd personen dat onrechtmatig deden. In april 2018 had het ziekenhuis nog gemeld dat het om 85 personen ging, die niets met de behandeling te maken hadden, Het gaat dus om een beduidend groter aantal onrechtmatige daden dan waarvan de AP in het onderzoeksrapport zelf  ook nog melding maakt. Geen van de mensen die onrechtmatig inzage hadden is trouwens ontslagen. Ze werden “berispt”.

Toegangscontrole  

Uit het rapport blijkt dat het mogelijk was op drie manieren toegang te krijgen tot een dossier. Met twee-factor-authenticatie(personeelspas plus wachtwoord/inlogcode), met één-factor-authenticatie(wachtwoord/inlogcode) en een noodknop-procedure. Dat laatste is een toegang in noodsituaties, waarbij het personeelslid toegang krijgt maar wel op een scherm moet noteren waarvoor die toegang noodzakelijk was. De één-factor-authenticatie beschouwt de AP als verregaand onvoldoende en mag van haar niet blijven bestaan naast de twee-factor-authenticatie. Daarnaast controleerde het ziekenhuis de logging (het vastleggen van de inzage) op een zeer insufficiënte wijze. Van één patiënt per twee maanden, dus zes per jaar controleert men de log-gegevens, op een totaal van een paar honderdduizend patiëntdossiers per jaar!! Verregaand insufficiënt noemt de AP dat terecht. In de verste verte lijkt dat op een afdoende, intelligente, consequente controle.

Eerdere melding bij AP

Het is zeker niet de eerste keer dat de AP op de hoogte is gesteld van onterechte inzagen in medische dossiers. Mij is een geval bekend(van vijf jaar terug) van een ex-GGZ-patiënt die aangifte  bij de AP en bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd(IGJ) deed van het vele malen onterecht inzien van het dossier door nogal wat onbevoegden. De rechtsvoorganger van de AP, het College Bescherming Persoonsgegevens(CBP), liet toen weten er een notitie van gemaakt te hebben, maar deed er vervolgens niets mee. Men had toen nog niet de mogelijkheid om hoge boetes, zoals nu op te leggen. Wel kon het CBP toen beperkte boetes opleggen bij het verzaken van de meldplicht van datalekken en een last onder dwangsom of bestuursdwang toepassen. De patiënt meldde het zelf, waardoor gerust gesteld kan worden dat de instelling verzuimd had het datalek te melden. De IGJ draaide zich eruit door te verwijzen naar het “grondige” onderzoek van het instellingsbestuur.

Lastige beslissingen

In diverse zaken neemt de AP geen ferm standpunt in, traineert beslissingen en poogt ze zelfs als er rechtszaken komen die eindeloos te vertragen en soms met beroep op geheimhouding te beïnvloeden. Ik doel daarbij op zaken rond het DBC Informatie Systeem(DIS) en Routine Outcome Monitoring(ROM)-data. Daar spelen hele grote belangen een rol waardoor de AP op eieren loopt om maar geen beslissing te hoeven nemen.

Zieligheidscriterium    

In de casus met de boete voor het Haga-ziekenhuis is het zieligheidscriterium al van stal gehaald door het ziekenhuis. Het Ziekenhuis heeft ter zienswijze-zitting een beroep gedaan op beperkte draagkracht, onderbouwd met de concept jaarrekening 2018(blz. 23/25 boetebesluit). In dat kader voert zij aan dat het Haga-ziekenhuis in 2018 een uitsluitend als “vertrouwelijk” genoemd bedrag heeft overgehouden ten gevolge van incidentele baten. De AP ziet hierin echter geen aanleiding om aan te nemen dat het ziekenhuis gezien haar financiële positie een boete van € 460.000,– niet zou kunnen dragen.

Makkelijk scoren

Uit het voorgaande moge blijken dat de AP bij dit ziekenhuis makkelijk scoren had. En zo daadkracht kon tonen die haar andermaal nogal eens ontbeert. Bovendien was de optie om niets te doen ook geen begaanbare weg. Het zal er waarschijnlijk op neer gaan komen dat het ziekenhuis gaat procederen tegen de boete van de toezichthouder. Zaken bij een andere toezichthouder, de Autoriteit Consument en Markt, hebben laten zien dat een dergelijke rechtsgang gunstig is voor de instelling.

W.J. Jongejan, 17 juli 2019




Congres over kwaliteit in GGZ en de enorme roze olifant in de kamer

roze olifantZaterdag 6 juli 2019 vond in Utrecht het door de VVAA gefaciliteerde en uitstekend georganiseerde congres: “Frisse kijk op kwaliteit in de GGZ” plaats. Initiatiefnemers waren prof. dr. Jim van Os en dr. Alan Ralston, beiden psychiater, samen met mr. Ab van Eldijk, voorzitter KDVP, en ervaringsdeskundigen Inge van de Kerkhof en Judica Berkelaar. De aanleiding voor het organiseren van deze grootschalige bijeenkomst was de onvrede met de huidige manier van verantwoorden. Op grond van niet-wetenschappelijk-bewezen methodieken en definities wordt er gekeken naar, en afgerekend op, geleverde zorg. In de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) gaat het dan onder andere om het grootschalig, centraal verzamelen van score-lijsten die oorspronkelijk bedoeld zijn om de interactie patiënt-zorgverlener op dat decentrale niveau te evalueren. Ik heb het hier over de Routine Outcome Monitoring(ROM)-vragenlijsten. De hele dag werd gesproken over kwaliteit en kwaliteitsbeoordeling in de GGZ en hoe je die idealiter zou moeten vormgeven. Verrassend was dat het woord  “ROM” slechts een enkele maal viel. En kwam het ter sprake dan meed men dit onderwerp razendsnel. Het was de grote roze olifant in de kamer.

Zeer bemoedigend

Uit de mond van meerdere sprekers, zoals prof. Jan Kremer, voorzitter van de Kwaliteitsraad van het Zorg Instituut Nederland en lid van de Raad voor de Volksgezondheid en de Samenleving(RVS) waren zeer kritische geluiden te horen over de huidige grootschalige dataverzamelingen om “kwaliteit” te meten. Kremer citeerde volop uit het in mei 2019 verschenen rapport van de RVS genaamd:  “Blijk van vertrouwen – Anders verantwoorden voor goede zorg”. Hier in staat dat verantwoording van kwaliteit voornamelijk van buiten naar binnen opgelegd is. Daarbij komt dan dat wat men centraal verzamelt een weinig zeggende abstractie is van de werkelijkheid en de context mist waarin de data verzameld zijn. De RVS constateert dan ook dar er meer negatieve dan positieve effecten zijn. Daardoor leidt deze wijze van verantwoording op dit moment niet tot een betere zorg en ondersteuning. En veroorzaakt een grote registratielast in het veld.

Exit Value Based Healthcare

Sterk gerelateerd aan de massale en centrale verzameling van zorgdata is de filosofie van de Value Based Healtcare(VBHC), de waarde gedreven zorg. Jan Kremer liet weten dat zijns inzien VHBC de reductionistische insteek van VBHC niet de weg is, als het gaat om ‘anders verantwoorden’.

Ab Klink 

Ook uit de mond van Ab Klink, voormalig minister van VWS, nu lid van de raad van bestuur van zorgverzekeraar VGZ , was een soortgelijk geluid op te tekenen. Klink gaf Jan Kremer groot gelijk. Hij stelde dat de uitkomstindicatoren waar het ministerie van VWS en het ZorgInstituut Nederland nu op inzetten de verkeerde weg is. Hij zei letterlijk: “De overheid maakt hier een fout”.

Akwa GGZ

In het ronde tafel gesprek in de loop van de middag was ook prof. Dr. Ralph Kupka aan het woord. Die bracht daarbij kortdurend het verzamelen van ROM-data en de positie van AKWA GGZ daarin  ter sprake. Zeer expliciet had hij het erover dat SBGGZ, de rechtsvoorganger van AKWA GGZ, als “bad guy” gezien werd’. Dat, vanwege de ROM-verzameling met als doel benchmarking en zorginkoop.  Daartegenover stelde hij AKWA GGZ als de “good guy” die naast  de zorgverlener is gaan staan om samen met de zorgverlener de therapie te evalueren. Hij deed het ter plekke symbolisch voor.

Vraag

In de gelegenheid te interrumperen vroeg ik Kupka hoe het dan kan dat AKWA GGZ heeft verkondigd in eerste instantie vooralsnog kwaliteit te willen beoordelen met ROM-data, maar in tweede instantie ook benchmarking en zorginkoop ermee wil bedrijven.  De zaal reageerde op mijn woorden met instemmend applaus. Kupka gaf er geen direct antwoord op, waarop dagvoorzitter Marlou van Hintum de eventjes zichtbare enorme roze olifant in de kamer vakkundig weer opborg.

Toch benchmarking en zorginkoop als doel

Nog steeds is op de website van Akwa GGZ de rubriek “Doeleinden van doorontwikkeling ROM”  te vinden. Daarin staan de de passages over benchmarking en zorginkoop na “doorontwikkeling van de “ROM”-systematiek.  AKWA GGZ belijdt dus nog steeds dat de ROM-data gebruikt kunnen gaan worden voor benchmarking en zorginkoop. Net zoals SBGGZ deed.

Stealth-mode of stop ROM

Het is natuurlijk de vraag of hier sprake is van het niet meer aan de oppervlakte zichtbaar zijn van toch wel aanwezige intenties om ROM-data centraal te blijven verzamelen. Het kan even goed zo zijn dat we inmiddels een keerpunt bereikt hebben. De teneur van het congres was, met de duidelijke statements van mensen als Jan Kremer en Ab Klink er bij, dat de centrale verzameling van ROM-data in de GGZ om kwaliteit te meten zijn beste tijd gehad heeft. Het signaal van het verwijderen van de oude intenties van benchmarking en zorginkoop op de website van Akwa lijkt ook veelbelovend. Het ziet er naar uit dat diverse instanties ruimte en tijd nodig hebben om zich strategisch terug te trekken uit het ROM-gebeuren.

W.J. Jongejan, 8 juli 2019

8 juli 2019, 13.30u: kop en inhoud voorlaatste alinea aangepast. Benchmarking en zorginkoop staan nog steeds vermeld als doel van handelen bij AKWA GGZ.