10 mei 2017

Copy/paste-journalistiek van Zorgvisie als verlengstuk van Philips

image_pdfimage_print

copy-paste

Het online-magazine Zorgvisie had op 5 mei 2017 een artikel op de website staan met als kop “Steven Keating. Delen van data redde mijn leven”. Opvallend was al dat er geen naam van een journalist of redacteur onder stond. Bij klikken op een link genaamd “geïnterviewd” onder het artikel komt de aap uit de mouw. Het gaat, woord voor woord, om een exacte kopie van een artikel dat op de website van de Future Health Index van onze multinational Philips staat. Dat het een kopie daarvan is staat niet bij Zorgvisie vermeld. Het artikel is een pleidooi voor het volledig delen van medische informatie door de behandelaars met de patiënt. Het artikel is een één lang pleidooi om als patiënt je medische data zoveel mogelijk te delen met anderen. Het verhaal gaat om een intelligente jonge man, die een hersentumor bleek te hebben ter grootte van een tennisbal en die tot in detail alle behandelinformatie wilde hebben, inclusief de DNA-sequencing-uitslag van het weefsel dat verwijderd was. Het is geen actueel verhaal want op het internet zijn al in 2015 artikelen te vinden over deze man met gelijkluidende inhoud. Waarom dan nu dit stuk in Zorgvisie?

Waarom nu?

Het is niet geheel toevallig dat Philips via andere dan de bedrijfskanalen haar interesse in behandel-data probeert te promoten. Vanaf begin 2015 heeft het concern aangegeven actief te willen worden met zorgdata, big-data-analyse daarvan en zorgconsultancy. De reden van het nu publiceren van een oud verhaal is gelegen in het rijp maken van de geesten, omdat het tot in detail delen van data door behandelaars met de patiënt de mogelijkheid schept commerciële deals te sluiten met patiënten om die data te gaan bewerken. Het eind 2016 in de Eerste Kamer aangenomen wetsontwerp 33509 maakt het volledig door de patiënt beschikken over van die informatie mogelijk. De topman van Philips, Frans van Houten, heeft zich actief bemoeid met het wetsontwerp. Daarmee gaf hij het belang van het wetsontwerp voor Philips aan. Het concern weet dat de data aan de artsen-kant niet makkelijk te verkrijgen zijn en heeft zich voor het verkrijgen van medische data gefocust op het ter beschikking krijgen aan patiënten-zijde.

Manieren

Eén van de manieren waarop gepoogd wordt data te verkrijgen is met cloud-toepassingen, waarmee Philips zich tussen ziekenhuis en patiënt wringt. Ook is het mogelijk dat het bedrijf zich rechtstreeks gaat richten op categorieën patiënten en ze een “offer they can’t refuse” doet. Philips heeft al een samenwerkingsverband met de verzekeraar Allianz. Op basis van die samenwerking bespaart Allianz geld volgens Philips, omdat verzekerden meedoen met levensstijl- en rugklachtenprogramma’s en zo gezondheidswinst boeken. Philips registreert met sensoren de lichaamsfuncties en analyseert die in de cloud. Het is de bedoeling dat de bij Allianz verzekerde mensen op basis van hun medewerking korting krijgen op hun verzekeringen.

Asymmetrie

Philips zegt gezondheidswinst voor te staan voor de degenen waarvan data verwerkt en geanalyseerd worden en zal ongetwijfeld patiënten die data ter beschikking stellen op enige manier “belonen”. Maar, er zal er altijd een grote asymmetrie bestaan tussen datgene wat het bedrijf of wat de patiënt er financieel aan overhoudt. De laatste zal nooit inzicht hebben in hoe profijtelijk de data zijn.

Slechte kop

Uit het medisch oogpunt is het verhaal van Steven Keating er één van iemand met een niet alledaags voorkomende vorm van kanker in de hersenen, die op basis van reukklachten aan de bel trok en neurochirurgisch en radiologische behandeld werd. Er was al eerder een enigszins afwijkende hersenscan bekend die een niet gevaarlijk lijkende, stationaire afwijking liet zien. Hij koos ervoor om in zijn woorden zijn medische data te “open-sourcen”, d.w.z. alles wat bepaald en gedaan was in het openbaar te publiceren. Het bleek lastig om zelf te beschikking te krijgen over alle data die over hem verzameld waren. Dat ging van een video-verslag van zijn operatie, de ruwe data van de hersenscans tot en met de data van de DNA-typering van zijn tumor. De bewering in de kop van het artikel dat het delen van die data zijn leven redde moet toch met een flinke korrel zout genomen worden. Bij goed lezen van diverse versies van het verhaal op meerdere websites blijkt zijn therapie in het ziekenhuis door de medische staf bepaald te zijn. Door hemzelf aangedragen suggesties voor aanpassingen van de bestralingstherapie, na bestudering door hemzelf van tumormateriaal, werden door de radiologen welwillend en serieus in ogenschouw genomen, maar niet opgevolgd. Om veiligheidsredenen deed men dit niet.  Het bijzondere aan het verhaal is de enorme datahonger van deze man, maar niet de invloed van de door hem verkregen data op zijn therapie.

Eenling

Het verhaal over het “levenreddende” van het delen van medische informatie is opgehangen aan een niet bepaald standaard voorbeeld van iemand, die terecht wilde weten wat er met hem gebeurd was op medisch gebied, maar geen gemiddelde is in de mate waarin die informatie met anderen gedeeld wordt.(bijv. de video van zijn operatie). De suggestie dat het delen van die informatie geleid heeft tot het redden van zijn leven doet bij goede lezing van beschikbare bronnen grotesk aan. Het artikel op de website van Zorgvisie kan mede in het licht van het niet bepaald vers zijn van dit nieuws gezien worden als een poging om de meningsvorming over het delen van medische informatie door patiënten met derden(lees: o.a Philips) te beïnvloeden. Het is triest dat Zorgvisie het denkt te moeten hebben van dit soort copy/paste-journalistiek.

W.J. Jongejan

Eén reactie op “Copy/paste-journalistiek van Zorgvisie als verlengstuk van Philips

  1. Steven Keating gaat nu aan de slag bij Apple, benieuwd of en hoe zijn verhaal daar zal “gebruikt” worden …

    Ook vele patiëntenorganisaties zijn in hetzelfde bedje ziek en worden gebruikt voor het goede doel (onderzoek naar de financiering en governance zou mogelijk verhelderend zijn).

    De uitspraak “de data is van de patiënt” is volledig uitgehold als hij of zij geen vat heeft op de basismeerwaarde ervan, de bescherming van de digitale persoonsintegriteit en eventueel misbruik tegen de basisgedachte “geen negatieve impact op de EIGEN gezondheid”.

    Ooit zal men inzien dat de huidige tendens (m.i. vergelijkbaar met georganiseerde data diefstal) ook enorme nadelen heeft.
    Helaas zal Max Plank vermoedelijk opnieuw gelijk krijgen dat nieuwe waarheden vaak een generatie nodig hebben om de gangbare tendens te overstijgen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.