Dood in de pot voor PGO’s: live-gang weer half jaar later

doodDe Persoonlijke GezondheidsOmgevingen(PGO’s), eerder Persoonlijke GezondheidsDossiers(PGD’s) genaamd, zijn niet onder een gelukkig gesternte geboren. Als apps of programma’s voor patiënten om met behulp van de MedMij-standaarden daar hun zorgdata in op te slaan op smartphone of tablet, kent sinds hun introductie vertraging op vertraging. En dat nog los van een ontbrekend verdienmodel. Vandaag, 19 januari 2021, maakte de organisatie OPEN, die de implementatie en start van de PGO’s begeleidt, per email aan huisartsen bekend dat de deadline voor de online inzage van zorgdata d.m.v. een PGO verschoven is naar 1 juli 2021. Dat is dan weer een jaar later dan de geplande introductiedatum van 1 juli 2020. De introductie schoof men in juli 2020 al een half jaar vooruit naar 1 januari 2021 vanwege het niet op tijd af zijn van een overkoepelende informatiestandaard. Blijkbaar is die informatiestandaard nog steeds niet af.     

Ontbrekende berichtgeving

Op de website van NICTIZ, dat zich bezig houdt met ICT-standaardisatie in de zorg, is heden niets over het uitstel te lezen. Ook niet op de website van OPEN, de organisatie die de introductie van de PGO’s begeleidt bij de zorgverleners. Het uitstel van de introductie stond wel in een kort bericht van een regionale huisartsenorganisatie in Noord-Holland te lezen.

“De ontwikkeling op het gebied van de PGO (Persoonlijke GezondheidsOmgeving) heeft een achterstand opgelopen, waardoor het technisch nog niet mogelijk is om patiënten op deze manier toegang te geven tot hun medisch dossier. De  eerder gestelde deadline van 1 januari 2021 is hierdoor verschoven. Voor huisartsen die meedoen aan OPEN geldt dat het uiterlijk 1 juli 2021 in de praktijk mogelijk moet zijn om als patiënt met een PGO online inzage te krijgen.  Zodra wij meer weten over de ontwikkelingen rondom de PGO zullen wij u informeren.”

Hoofdpijndossier

Het PGO-dossier kan men met recht een hoofdpijn-dossier noemen. Het idee van de PGO’s in eigenlijk afkomstig van het ministerie van VWS. Het ontstond toen in 2011 het Landelijk Elektronisch PatiëntDossier(L-EPD) sneuvelde in de Eerste Kamer. Door minister Schippers van VWS is toen een manier bedacht om toch elektronische dossiers te faciliteren met de gedachte dat bij de patiënt te beleggen. Daarbij is ook de Patiëntenfederatie Nederland gemobiliseerd, gefinancierd als ze voor ruim 90 % is door VWS. Het ontwikkelen van de PGO’s, de daarvoor noodzakelijke MedMij protocollen en het gereed maken van zorgsystemen om data aan te kunnen leveren in een hanteerbaar formaat hebben grote sommen geld gekost. Alleen al in de VIPP-programma’s(Versnellingsprogramma informatie-uitwisseling patiënt en professional) ging al 400 miljoen euro zitten. Het aanjagen van de PGO-ontwikkeling kostte ook weer tientallen miljoenen euro’s.

Geen verdienmodel

Eind 2019/begin 2020 werd gaandeweg het voor de insider duidelijk dat er geen verdienmodel was voor de PGO’s. De patiënt lijkt er niet voor te willen betalen en de stakeholders willen de patiënt ook niet laten betalen voor hun PGO. De zorgverzekeraars hebben geen interesse voor betaling getoond. Daarom kwam VWS met een regeling waarbij een PGO-leverancier eenmalig 7,5 euro betaald krijgt door VWS. Dat is voor elke patiënt die minimaal eenmalig zijn/haar zorgdata heeft opgehaald of gedeeld in een PGO. Die financieringsregeling zou voor minimaal één, maar mogelijk voor meer jaren.

Om de PGO-leveranciers niet meteen al om te laten vallen stelde minister van Ark van VWS eind 2020 een bedrag van 30.000 euro per PGO-leverancier beschikbaar om te voorkomen dat ze tijdens het uittel om zouden vallen.

Portaal concurrent  

Een grote tegenstrever van een PGO is het elektronische portaal van de zorgverlener / zorgaanbieder(huisarts/ziekenhuis). Daarmee maken die zorgdata inzichtelijk voor een patiënt terwijl die data met een soort “viewer” aan de patiënt getoond worden na inloggen. Een noodzaak voor het hebben van een eigen PGO speelt daarbij niet. Toen medio 2020 de PGO’s het eerste half jaar vertraging opliepen hebben de zorg-ICT-leveranciers veel werk gemaakt van het uitbreiden en propageren van de zorgportalen. De zorgportalen zijn daarom de facto concurrent van de PGO’s.

Dood geboren kind

Het is diep triest om te constateren hoeveel gemeenschapsgeld/zorggeld besteed is aan het najagen van een idee dat niet levensvatbaar blijkt te zijn en vertraging op vertraging kent. “Dead on arrival” zouden de Amerikanen zeggen. Geld dat veel beter aan directe patiëntenzorg besteed had kunnen en moeten worden. Het is pijnlijk om te zien hoe berichtgeving daarover de buitenwacht alleen “via de lange band”-om maar eens biljarttermen te gebruiken- bereikt. Kennisgeving door de betrokkenen is blijkbaar te pijnlijk en beschadigend voor ze.

Ik vroeg me op 10 augustus 2018 al af: “De vraag is niet òf, maar wanneer de PGO-ballon leegloopt.”

W.J. Jongejan, 20 januari 2021

Afbeelding van 5598375 via Pixabay