14 jun 2016

Doodsstrijd wetsontwerp medische datacommunicatie in nieuwe fase

image_pdfimage_print

face-622904_640

Maar liefst honderd en vier vragen stelden de senatoren van de vaste commissie voor VWS op 24 mei 2016 aan de minister over het wetsontwerp 33509. Dit deden zij in een zogenaamd nader verslag naar aanleiding van een nadere memorie van antwoord die Edith Schippers de Eerste Kamer op 22 december 2015 deed toekomen. Met dit voorstel van wet wordt uitvoering gegeven aan een aantal moties van de Eerste en Tweede Kamer met betrekking tot de elektronische uitwisseling van medische persoonsgegevens. Het voorstel schept aanvullende randvoorwaarden voor het eventuele gebruik van een elektronische uitwisselingssysteem door zorgaanbieders. Het wetsontwerp werd op 21 december 2012 ingediend bij de Tweede Kamer en is dus nu drie en een half jaar in behandeling. De oordeelsvorming door de Eerste Kamer sleep zich voort, niet in de laatste plaats, door het meermalen raadselachtig opereren van de bewindsvrouw van VWS zelve. In een antwoord op een eerdere memorie van antwoord van 26 maart 2015 hadden de senatoren al veel vragen op de minister afgevuurd. Na de nadere memorie van antwoord waren het er nog meer. De doodsstrijd van het wetsontwerp duurt voort.

Hoofdprobleem

Het wetsontwerp beoogt de toestemmingvraag aan de burger voor het elektronisch uitwisselen van zorggegevens te regelen en roept daardoor vele vragen op ten aanzien van de privacy van de burger waar het zorgdata betreft. Door gebruik van termen als generieke toestemming, gespecificeerde toestemming en specifieke toestemming is het voor een niet ingewijde in deze materie moeilijk het debat te volgen. Zie hier voor nadere uitleg, maar ook op de volgende webpagina’s. (A, B, C, D, E). Al met al komt men nog steeds niet aan een plenaire behandeling en stemming over dit wetsontwerp toe.

Vragen

De eigen partij van de minister, de VVD, stelde maar één vraag, namelijk hoe het wetsontwerp zich verhield tot de op 6 april 2016 in het Europees Parlement aangenomen Algemene Verordening Gegevensbescherming en het daarin geregelde rondom verwerking en verstrekking van gezondheidsgegevens. De CDA was met 35 vragen even kritisch als de SP. Coalitiegenoot PVDA had 17 vragen, de PVV 13, Groen Links 9 en D66 4. Het waren allemaal zeer indringende vragen die diep op de materie ingaan. Die diepgang maakt duidelijk dat de senatoren het wetsontwerp en de ministeriele correspondentie erover zeer consciëntieus bestuderen en ruim voldoende besef van de reikwijdte ervan hebben.

Grote belangen

Het wetsontwerp gaat in theorie over elke vorm van datacommunicatie in de zorg, maar is de facto vrijwel volledig toegeschreven richting het gebruik van het Landelijk SchakelPunt(LSP). In februari 2016 werd door een interview dat Philips-topman Frans van Houten aan de Telegraaf gaf duidelijk hoeveel belang het mondiaal opererende concern heeft bij aanname van dit wetsontwerp in de Eerste Kamer. Verwerping van het wetsontwerp of alleen al de voortslepende behandeling ervan is voor Philips een groot probleem. Het nieuwe verdienmodel van het concept “Connected Care” is gestoeld op het mogen communiceren van zorgdata. Vanwege die belangen deed Philips met medewerking van VWS ongegeneerd in de recente eHealthweek pogingen mensen die waken over privacy in de zorg weg te zetten als hinderpalen van innovatie.

Nota

De minister van VWS is nu weer aan de beurt. Ze dient de gestelde vragen in het nader verslag te naar behoren te beantwoorden in een zogeheten “nota” naar aanleiding van het nadere verslag. Van de senatoren. Ook hierna wordt weer bepaald of er een eindverslag kan worden uitgebracht door de vaste commissie voor VWS of nog een volgende schriftelijke ronde moet plaatsvinden. Dit laatste komt vrijwel nooit voor en kan alleen plaatsvinden met toestemming van de Kamer. Het is maar helemaal de vraag hoe lang beantwoording van de vragen door de minister gaat duren. In 2015 heeft zij van mei tot en met december de tijd genomen om vragen van de senatoren in een vorige behandelingsronde te beantwoorden. Het zou nu ook weer eens heel lang kunnen gaan duren voor de minister alle antwoorden gegeven heeft.

Slecht

De elektronische communicatie van zorgdata is zeer privacygevoelig Eigenlijk is het door de lange behandeling en het toenemend aantal vragen, ondanks een recente hoorzitting, zeer duidelijk dat de vaste Eerste Kamer commissie voor VWS aan de minister duidelijk maakt dat het toch wel een erg slecht wetsontwerp is over een zeer cruciaal onderwerp. Te makkelijk en ondoordacht gezette stappen bij de behandeling ervan kunnen tot niet of nauwelijks terug te draaien schade aan de privacy van burgers leiden.

W.J. Jongejan

Eén reactie op “Doodsstrijd wetsontwerp medische datacommunicatie in nieuwe fase

  1. Hét grote probleem blijft dat de burger/patient geen enkele controle kan uitvoeren NA het geven van toestemming. Daarom is de enige oplossing om het eigenaarschap én het hoofdbeheer van het (E)PD onder te brengen bij de burger zelf. Die kan dan zich organiseren op het goed beheren (in collectieven of zelfstandig). Het makkelijkste is dat op “regelniveau” te doen. Bijvoorbeeld: In geval van nood, mag een arts mijn EPD inzien als ik op de eerste hulp wordt binnengebracht”. De toestemming blijft van kracht zolang ik in dat ziekenhuis verblijf. Dit is maar een eenvoudig voorbeeld, maar wel de kern van wat toezicht en controle vanuit de burger mogelijk maakt.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.