26 mrt 2019

Vrijwaringsbepalingen van zorgICT-firma’s beperken rechten patiënt

image_pdfimage_print

voorwaarden contract

Afgelopen week publiceerde ik op deze website een artikel genaamd “Keiharde kritiek in V.S. op zorginformatiesystemen, ook over hier gebruikte”. Daarbij kwamen contractuele bepalingen tussen zorgICT-leveranciers en zorgaanbieders aan de orde die rechten van patiënten aanzienlijk beperken. Het gaat daarbij om zogenaamde “gag-“ en “hold-harmless”-clauses(bepalingen). De gag-clauses(zwijgbepalingen) verhinderen dat de zorgaanbieder open is richting patiënt over problemen met zorgICT-systemen. De hold-harmless-clauses(vrijwaringsbepalingen) snijden de patiënt als derde de pas af als die de zorgICT-firma aansprakelijk zou willen stellen. Dat is voor te stellen als de zorgICT-applicatie niet naar behoren werkt en de patiënt daar direct of indirect schade door geleden heeft. Ook in Nederland komen “gag”-(ook wel “non-disclosure” genoemde) bepalingen voor in contracten tussen zorgICT-firma’s en zorgaanbieders. Bij een korte zoekactie op het internet is het duidelijk dat men in Nederland ook gebruik maakt van “hold harmless”-/vrijwarings- bepalingen in contracten. Sterker nog: in de algemene of gebruiksvoorwaarden komt het woord “patiënt” totaal niet voor. Die wordt slechts al “derde” aangeduid. Ik zag deze bepalingen die de patiënt uitsluiten bijvoorbeeld bij Zorgdomein en bij FocusCura. Het zijn allebei firma’s die actuele zorgdata van patiënten transporteren. Ongetwijfeld zullen er veel meer zorgICT-leveranciers zijn die hun voorwaarden zo opstellen.

Lees verder

22 mrt 2019

Keiharde kritiek in V.S. op zorginformatiesystemen, ook over hier gebruikte

image_pdfimage_print

zorginformatiesystemen

In de V.S publiceerden op 18 maart 2019 onderzoeksjournalisten van de bladen Fortune en Kaiser Health News een lijvig artikel over het falen van Electronic Health Records(EHR).  De titel is: “Death by a Thousand Clicks: Where Electronic Health Records Went Wrong”.  Letterlijk vertaald zijn het elektronische zorgdossiers. Gezien het grotendeels ontbreken van eerstelijnszorg, zoals wij die kennen, in de V.S., gaat het artikel hoofdzakelijk over ziekenhuisinformatiesystemen(ZIS-sen). Daaronder is ook een ZIS dat in Nederland gebruikt wordt: EPIC. De journalisten beschrijven een zwerm van onbedoelde gevolgen van het vooral door de overheid gestimuleerde gebruik van EHR’s. Het zou verplichte literatuur moeten zijn voor alle zorgaanbieders en overheidsdienaren die bij zorgICT betrokken zijn.  Waar het vooruitgang zou moeten brengen en tot groot nut voor patiënten zou moeten zijn, blijkt er vaak sprake te zijn van slordig geprogrammeerde, moeilijk door zorgverleners te hanteren(“unintuitive”) systemen. Het belangrijkste is dat het disfunctioneren tot aanzienlijke schade bij de patiënten kan leiden. Rechtszaken worden door leveranciers ontlopen door het aangaan van schikkingen. Uitgebreid gaan de journalisten in op de clausules in contracten tussen ziekenhuizen en de EHR-leveranciers die ervoor zorgen dat er geen openheid is over fouten met en het disfunctioneren van de systemen. Lees verder

20 mrt 2019

Overdreven positivisme over Apple Heart study met smartwatch

image_pdfimage_print

smartwatch ECG

Op 16 maart 2019 kwam de Stanford University in de V.S. met de voorlopige resultaten van een in 2017 in samenwerking met Apple opgezette studie. Die gaat over het detecteren van boezemfibrilleren (atriumfibrilleren) met behulp van de Apple smartwatch. De resultaten die men meldt lijken aardig, maar er valt nogal wat op af te dingen. Stanford en Apple brengen het als een doorbraak in het detecteren van atriumfibrilleren(AF) in de populatie. Het is echter maar een beperkt hulpmiddel vanwege de niet al te grote nauwkeurigheid. Dat valt niet direct op door de manier van presenteren van de voorlopige resultaten. Veel media in de USA, maar ook diverse in Nederland doken er dan ook gretig bovenop om het positief te labelen. Het detecteren gaat echter gepaard met nogal wat onnauwkeurigheid. Lang niet alle personen met AF spoort men met de smartwatch op. Afwijkend bevonden smartwatch-meldingen zijn bij lange na niet allemaal terug te vinden met de gouden standaard: het ECG. Bovendien is het onmogelijk om  met de studie na te gaan of mensen die geen afwijkende melding krijgen ook allemaal geen AF hebben. Lees verder

19 mrt 2019

Nepnieuws over ”disruptieve tech-giganten” die zorg in beweging zouden zetten

image_pdfimage_print

fake news

Op 15 maart 2019 publiceerde het online magazine Skipr een artikel op haar website met de titel “Tech-giganten zetten zorg in beweging”. Het verhaalde over tech-giganten als mobiliteitsplatform Lyft en game-ontwikkelaar Niantic. Die zouden zorg en gezondheid steeds nadrukkelijker als uitgangspunt voor nieuwe producten nemen. SKIPR berichtte over het South by SouthWest festival 2019(SXSW19) in Austin(Texas), waar beide firma’s actief waren met presentaties. Pokémon Go zou zelfs een gebruiker van 73 jaar genezen hebben van diabetes type 2, aldus Niantic tijdens SXSW 19. Naast gezondheidswinst kennen deze nieuwe vormen van health by design in potentie grote disruptieve neveneffecten,  in de woorden van Skipr. Bij lezing van het artikel en het vrijwel gelijkluidend stuk op de website QruxxTech, waarop Skipr haar bijdrage baseerde, blijkt het volledig nepnieuws te zijn. Het “genezen van diabetes” stelt niets voor. De vermeldingen van disruptieve neveneffecten en het in beweging zetten van zorg zijn gebakken lucht.

Lees verder

15 mrt 2019

Eenheid van taal in de zorg: een weerbarstig breiwerk

image_pdfimage_print

breiwerk

De minister voor de zorg, Bruno Bruins, laat recent frequent de termen “eenheid van taal” en “zorgbouwstenen” vallen. Hij doet dat dan in het kader van het stimuleren van het elektronisch uitwisselen van zorgdata. Het is de bedoeling van de bewindsman dat in 2026 als standaard coderingssysteem voor klachten en diagnosen SNOMED CT gebruik  gaat worden en LOINC als voor het standaardiseren van laboratorium-aanvragen, laboratorium-uitslagen en klinische begrippen. De weg naar dat doel is ingewikkelder dan menigeen denkt. Ik schreef er al over op 27 juli 2018.  Een niet onaanzienlijk probleem is gelegen in de verschillende versies die er bestaan van coderingssystemen. Eén ervan is de International Classification of Primary Care(ICPC), in gebruik door huisartsen. De beoogde oplossing om met behoud van de codering door huisartsen toch in de toekomst SNMED CT te gebruiken is mogelijk door middel van vertaling van die codes onder de oppervlakte. Het probleem is echter dat die vertaling wel bestaat voor de ICPC-2 versie, maar niet voor de in Nederland in gebruik zijnde ICPC-1 versie. En de huisartsen gebruiken uitsluitend de ICPC-1 in hun elektronische systemen. Lees verder

13 mrt 2019

Sleuren aan PGO’s door VWS bij ontbrekend verdienmodel

image_pdfimage_print

gesleur

Gisteren, 12 maart 2019, maakte de minister voor de Zorg, Bruno Bruins, een tijdelijke financieringsregeling bekend voor het gebruik van Persoonlijke Gezondheids Omgevingen (PGO’s). Dat zijn app’s of websites die door patiënten gebruikt kunnen worden om gezondheidsgegevens in te verzamelen, beheren en te delen. Het ontwikkelen van de PGO’s is met impulsfinanciering al door het ministerie van VWS gestimuleerd. Vier miljoen euro is daar over een periode van drie jaar voor uitgetrokken. Naar nu bekend is gemaakt gaat VWS ook het gebruik van de PGO’s financieren met € 7,50 per deelnemende patiënt. Naar eigen zeggen is de regeling tijdelijk. Die gaat van 1 oktober 2019 tot eind 2020 lopen en kan twee maal met een jaar verlengd worden. Per eind 2022 zou er dan een structurele financiering moeten komen. Het is de vraag wat VWS onder een structurele financiering verstaat. De patiënt laten betalen is gezien het te verwachten lage animo nooit een optie geweest. Mogelijk worden het de zorgverzekeraars. Het maakt pijnlijk duidelijk dat er voor de 72 verschillende PGO’s die nu in ontwikkeling zijn geen verdienmodel bestaat.

Lees verder

12 mrt 2019

“Datasolidariteit”: gevaarlijke smoes voor surveillance en profiling met zorgdata

image_pdfimage_print

surveillance

Sinds 15 november 2018 kent Nederland een nieuw woord, verzonnen door het ministerie van VWS. De minister voor de Zorg, Bruno Bruins lanceerde het in een brief aan de Tweede kamer met de titel “Data laten werken voor gezondheid”. Het gaat om het begrip “datasolidariteit”. Hij  werkt dit uit in een ander document( pagina 6 en 7) in een hoofdstuk met de gelijknamige titel. Met “datasolidariteit” bedoelt hij het delen van gegevens ten behoeve van het publieke goed “gezondheid”. De onderliggende gedachte bij VWS is dat onze gezondheidsgegevens niet een persoonlijk bezit zijn, maar een publiek goed. Het algemene begrip “gezondheid” wordt dan de nieuwe vage doelstelling van de beoogde dataverwerking(big-data-analyse). In plaats van gegevens verzamelen voor individuele doelstellingen,  wil VWS de gegevens voor een vaag gemeenschappelijk doel verzamelen en delen.  Dat is dan  een verbeterde gezondheid van de samenleving en het voorkomen en genezen van ziekten. Het is ook een uiterst verwerpelijke manier om het toestemmingsprincipe voor het verzamelen en verwerken van medische data overboord te zetten.  Het zou dan ook zo maar een grond kunnen worden om het verzamelen en verwerken van ROM-data te rechtvaardigen. Het ministerie van VWS probeert met het geïntroduceerde begrip “datasolidariteit” op bedenkelijke wijze de grenzen op te rekken die gelden voor het verzamelen en verwerken van medische data.

Lees verder

08 mrt 2019

Mag een ziekenhuis (vervolg)hulp weigeren als patiënt opslag van bepaalde data in ZIS weigert?

image_pdfimage_print

weigering

Recent deed zich een interessante casus voor over het weigeren van een ziekenhuis om zorg te verlenen als een patiënt niet wil dat bepaalde gegevens opgeslagen worden in een ziekenhuis-informatie-systeem(ZIS). De bereidheid was er wel van patiëntzijde om een papieren vragenlijst in te vullen voor een ingreep, mits die niet integraal in het ZIS opgenomen zou worden. Het ziekenhuis weigerde dit. Men stelde dat als de data van die lijst in het ZIS  niet ingevoerd mochten worden de geplande behandeling niet kon doorgaan. Met het advies dan elders hulp te zoeken. Getriggerd door berichtgeving in september 2018 rond het ZIS Chipsoft in het Leids Universitair Medisch Centrum(LUMC) had de patiënt geen vertrouwen in de  opslag van alle medische data in dit type ZIS in het behandelende ziekenhuis. De consequentie van een kritische houding tegen het door het ziekenhuis gebruikte ZIS is dus blijkbaar dat een ziekenhuis (vervolg)behandeling stopt als niet meegewerkt wordt. Lees verder

05 mrt 2019

Ketenzorg via het LSP: de slak kruipt voort

image_pdfimage_print

slakAl vaker schreef ik op dit medium over de pogingen om de functionaliteit van het landelijk SchakelPunt(LSP), dat tot nu toe een half miljard euro kostte, op te krikken. Recent berichtte ik over het TWIN-project , maar ik wil weer eens terugkomen op een LSP-project dat voortkruipt met het tempo van een slak: de ketenzorgberichtgeving via het LSP.  De pogingen om dat te gaan realiseren dateren van eind 2013. We leven nu in maart 2019 en er is nu mondjesmaat sprake van een uitrol in twee regio’s. In 2019 moeten nog vier regio’s gaan volgen. En dat terwijl het OZIS-systeem, waarvoor het LSP als vervanging zou gaan werken, per 2020 uit de lucht zou gaan. Het gebruiksrecht voor de ketenzorg-standaard van dat systeem zal op 1 januari van dat jaar door de Stichting OZIS beëindigd worden. De afgelopen jaren werd pijnlijk duidelijk dat het realiseren van ketenzorg-communicatie via het LSP een zeer weerbarstige materie is. Het is dan ook te zien aan het tempo waarin alles  plaatsvindt: een slakkengang.

Lees verder

01 mrt 2019

Naar rechter voor je medische data na faillissement ziekenhuis. In de V.S. gebeurt het

image_pdfimage_print

rechtszaak

Het faillissement van een ziekenhuis kan grote problemen veroorzaken. We hebben dat in oktober 2018 gezien toen het Medisch Centrum(MC) Slotervaart in Amsterdam en het MC IJsselmeerziekenhuizen failliet gingen. De medische gegevens van patiënten blijven hier vooralsnog beschikbaar ondanks het echec. Het kan echter ook anders. Afgelopen week was op meerdere Amerikaanse websites op het internet te lezen dat een patiënte de gang naar de rechter moest maken om de beschikking te krijgen over de medische gegevens na het bankroet van het ziekenhuis dat haar tot voor kort behandelde. De medische data zijn nodig vanwege een geplande ingreep in een ziekenhuis elders die niet uitgevoerd kan worden zonder die kennis. De rechtszaak trekt nogal wat aandacht omdat hier principiële zaken spelen. Namelijk de discussie over de verplichtingen jegens de patiënten, de beschikbaarheid van de medische data en de kosten van het beschikbaar blijven na een bankroet van zorginstellingen, vooral als er sprake is van elektronische opslag van die data. In de V.S. blijkt dat zowel op federaal niveau als op het niveau van afzonderlijke staten geen heldere regelgeving daarover bestaat. Regelgeving is achtergebleven bij de ICT-ontwikkelingen. De vraag is of het hier in Nederland wel sluitend geregeld is.

Lees verder