Schandalige poging PatiëntenFederatie tijdelijke toestemming LSP blijvend te maken

schandaligeJe kon er op wachten dat de Patiëntenfederatie Nederland(PN) in een krant zou aandringen op het permanent worden van de tijdelijke corona-opt-in regeling. Dianda Veldman deed dat als directeur van de PN op 9 maart 2022 in de Volkskrant met een opinie-artikel. Nu de belasting van ziekenhuizen met opnames en de bezetting van de Intensive Care’s vanwege corona afneemt, komen allerlei krachten rond het Landelijk SchakelPunt(LSP) los om de als strikt tijdelijk aangekondigde regeling van de corona-opt-in blijvend te maken. Het digitaal opvraagbaar maken van zorgdata vergt toestemming van de patiënt. Naast mensen die expliciet wel en expliciet geen toestemming lieten noteren bij de huisarts waren er rond de 8 miljoen Nederlanders die nooit iets hadden laten weten. Vanwege het gierende aantal opnames in ziekenhuizen en met name op de IC’s besloot VWS in april 2020 tot de tijdelijke opt-in regeling.

Tijdelijke opt-in-regeling

Hierbij zette men de toestemming van hen die nog niets beslist hadden, dus van 8 miljoen Nederlanders, op “Ja”. Als schamel vangnet eiste de Autoriteit Persoonsgegevens nog wel dat vlak  voor het opvragen van de zorgdata tijdens de tijdelijke regeling de zorgverlener aan de patiënt moest vragen of die het wel wilde. De tijdelijke regeling zorgde ervoor dat het opvragen van zorgdata via het LSP mocht tenzij je het nadrukkelijk niet wilde. Het werd een opt-out-gebeuren.

Bij de opzet van het LSP in publieke handen had de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) nog nadrukkelijk bepaald dat de data-uitwisseling uitsluitend mocht met toestemming vooraf van de patiënt, een opt-in. Daarmee maakte de AP welbewust een einde aan de opt-out-regeling die minister Klink van VWS hanteerde bij de publieke vorm van het LSP van 2008 tot eind 2011.

Schaamteloos gemorrel

In haar opinie-artikel gaat Dianda Veldman van de AP op de stoel van de individuele patiënt zitten. Om vervolgens het oordeel van de PN te geven dat het allemaal zo heilzaam voor de patiënt is als de zorgdata massaal opvraagbaar gemaakt worden. Zij wil een principiële discussie over toestemming als grondslag. Zij zegt: “Een (nog) niet beantwoorde of niet gestelde vraag om toestemming wordt nu uitgelegd als ‘nee’. Waarom niet als ‘geen bezwaar’ “.

Het kernpunt hierbij is de “veronderstelde toestemming” als de patiënt geen “nee” zei. Dit gaat volkomen voorbij aan het recht van een patiënt om uitwisseling van zorgdata te verhinderen zolang die geen duidelijk besluit heeft genomen. Door van een “geen bezwaar” uit te gaan, ontneemt men de burger het recht om zelf te beslissen wat er mee kan gebeuren. Het Platform Burgerrechten waarschuwde er in april 2020 voor.

His Master Voice

De directeur van PN doet met haar uitspraken in de Volkskrant precies wat het ministerie van VWS wil. Vreemd is dat niet als je weet dat de PN voor 95% door VWS gesubsidieerd wordt. Ik schreef er op deze website al vaker over. Het ministerie heeft al in 2021 bij monde van de toenmalige minister  van Ark laten weten dat men nadacht over het blijvend maken van de corona-opt-in-regeling.

Dianda Veldman praat over een eigen onderzoek bij hun patiënten-panel over de wenselijkheid van het blijvend maken van de regeling. Dit soort argumentatie maakt dat we in Nederland steeds vaker te maken krijgen met pogingen tot een zogenaamde panel-democratie. De PN deed dat over dit onderwerp al eerder in november 2021. Overigens zijn er in de Tweede Kamer ook wel wakkere Kamerleden die alert zijn op het blijvend worden van als tijdelijk aangekondigde regelingen. De Partij Voor De Dieren stelde al in maart 2021 vragen over de tijdelijk corona-opt-in-regeling.

Vervreemding burger

In een tijd waarin veel mensen de overheid wantrouwen, vervreemdt de overheid zich van de burger als ze niet haar eerder gedane beloften nakomt. Het past de PN niet om daartoe op te roepen. Na het luid en duidelijk aankondigen van een tijdelijke regeling moet men die niet zomaar opeens permanent maken. Het recht van individuele burgers om zelf te beslissen wat er met zijn/haar (zorg)data gebeurt is een groot goed. Dat moet men niet zomaar terzijde schuiven. De overheid zet haar eigen geloofwaardigheid daarmee op het spel.

Het komt de krachten die het LSP pushen allemaal wel goed uit, want zonder die corona-opt-in-toestemmingen leeft het LSP maar een beperkt bestaan. Iets wat met een investering van inmiddels een half miljard euro toch wel triest te noemen is.

W.J. Jongejan,  10 maart 2022

Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay