If it looks like benchmarking, sounds like it, quacks like it, it must be benchmarking

IfOp 16 januari 2020 riep Akwa GGZ het uit: “Het GGZ-dataportaal is geopend”.  Akwa GGZ stelt dat het er is voor zorgprofessionals die van elkaar willen leren en hun behandeling willen verbeteren. Het betreft weer het verzamelen van Routine Outcome Monitoring(ROM)-gegevens. Net als bij de voorganger van Akwa GGZ, de Stichting Benchmark GGZ(SBG) gaat het weer om benchmarking, ook al ontkent men het officieel. Uit één van de voor promotie bedoelde tekenfilmpjes wordt duidelijk dat men ROM-gegevens weer wil gaan gebruiken om zorginstellingen met elkaar te vergelijken, dus voor benchmarking.  In het verleden maakten tegenstanders van gebruik van ROM-data voor die doeleinden duidelijk dat ROM-data daar absoluut niet voor geschikt zijn. Toch laat men weer de wrakke olietanker, genaamd “ROM voor kwaliteitsdoeleinden” te water. Het zijn krachten vanuit de zorgverzekeraars, het ministerie van VWS en de grote werkgevers in de GGZ die dit model blijven omarmen.

Tekenfilmpjes

Akwa GGZ heeft de opening van het dataportaal opgeluisterd met een tweetal tekenfilmpjes. De eerste over het dataportaal en de tweede over de toestemmingsverlening. In het eerste tekenfilmpje maakt men duidelijk dat er sprake is van het vergelijken van instellingen met informatie op basis van ROM-data. Op 1 minuut 18 seconden in de tekenfilm over het portaal  vertelt men dit. Data aan zorgverzekeraars leveren voor zorginkoop staat niet op de tekenfilm, maar wel verhuld op de website

Benchmarking

Sinds de ondergang van SBG, waarvan veel restanten toch weer opgingen in Akwa GGZ mijdt men bij de laatste instelling de woorden “benchmarking” en “zorginkoop” angstvallig. Op de webpagina waarop Akwa GGZ haar doelen bekend maakt, vier in totaal, prijkten deze woorden aanvankelijk wel als doel 3 en 4, met daarbij de opmerking dat men de informatie er vooralsnog niet voor zou gebruiken. Men communiceerde de wens om de ROM -informatie daarvoor door te ontwikkelen  ook naar buiten toe. Na de deconfiture van SBG verwijderde men het van de webpagina. Men verving het met de mooie kreet: “transparantie van kwaliteit”. Bij het nauwkeurig bekijken van het schema dat Akwa GGZ geeft over haar doeleinden staat “benchmarking” omschreven als “informatie voor keuze patiënten” en doel 4 als “informatie voor zorgverzekeraars. Het moge duidelijk zijn dat Akwa GGZ op termijn gewoon hetzelfde wil gaan doen als SBG.

Doel 1 en 2

Doel 1 staat omschreven als het ondersteunen bij de individuele behandeling voor zowel de behandelaar als de patiënt.  Bij doel 2 staat het intercollegiaal ermee leren van elkaar om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Tegen doel 1 hebben ook de tegenstanders geen bezwaar, want het laten invullen van ROM-vragenlijsten door de patiënt zijn juist daarvoor bedoeld. Het gaat er namelijk om de voortgang van de therapie / het functioneren van de patiënt te evalueren in de loop van de behandeling. Met het onderdeel intercollegiaal leren van elkaar hebben tegenstanders ook geen grote problemen zolang je maar niet gaat praten over het begrip “kwaliteit van zorg”. Want dat meet je namelijk niet met het ROM-men. Patiëntfactoren bepalen vele malen meer de getallen die men uit het ROM-men denkt te distilleren dan verschillen tussen behandelaars.

Waar gaat het fout?

Het probleem met Akwa GGZ is daarbij ook dat de ROM-data de praktijk van de zorgaanbieder, c.q. de zorginstelling verlaten. De genoemde doelen kunnen makkelijk binnen de instellingen bereikt worden. Daar is geen inzameling door een bedrijf er buiten voor nodig. Bovendien is Akwa GGZ zelf geen zorg aanbiedend bedrijf. De doelen 1 en 2 worden extra door Akwa GGZ belicht om de data binnen te halen en vervolgen te gaan bewerken. Met de met doel 1 en 2 als alibi verkregen data wil men gewoon weer benchmarken en zorgverzekeraars van informatie voorzien voor zorginkoop. Zodra Akwa GGZ het woord kwaliteit gaat gebruiken en daar verder op doorborduurt gaat het mis.

Geen verplichting?

Op de website van Akwa GGZ staat dat een overeenkomst met de organisatie geen verplicht criterium is voor het goedkeuren van het kwaliteitsstatuut dat elke zorgaanbieder in de GGZ moet hebben. Het suggereert dat er voor deelname aan Akwa GGZ geen verplichting speelt. M.b.v. een ingewikkelde, in de loop van enkele jaren zorgvuldig door VWS, Zorgverzekeraars Nederland en GGZ-Nederland(werkgeversorganisatie GGZ), opgebouwde constructie is het wel verplicht. Iedere zorgaanbieder in de GGZ is namelijk verplicht een kwaliteitsstatuut te hebben en openbaar te maken. In het kader van dat statuut is men verplicht te ROM-men. En was men verplicht dat op te sturen naar de verzamelende instantie. Dat is ook vastgelegd in de contracten met zorgverzekeraars. Dat opsturen gold voor 1 januari 2019 richting SBG. Toen in de loop van 2017 en 2018 de discussie over de rechtmatigheid van de ROM-verzameling door SBG hoog opliep, staakten veel zorgaanbieders de aanlevering.

Tolerantie zorgverzekeraars?

Gedurende die roerige periode “tolereerden” de zorgverzekeraars het niet-aanleveren van de ROM-data. Als Akwa GGZ nu een voorzichtige start denkt te maken met de aankondiging van de start van het GGZ Dataportaal, is het te verwachten dat vroeg of laat die verplichting weer uit de ijskast gehaald wordt. Het blijft bij nadere beschouwing nog steeds voor een kritische beschouwer allemaal de dezelfde poppenkast als met SBG maar dan met andere spelers. Waarbij de dood van Pierlala een wat andere naam heeft, maar hetzelfde inhoudt als voorheen.

En o, ja, waar komt de kop van dit stuk vandaan. Die is een kleine variatie op de bekende uitspraak die afkomstig lijkt van de dichter Witcomb Riley. De uitspraak luidt: “If it looks like a duck, swims like a duck, and quacks like a duck, then it probably is a duck.

W.J.Jongejan, 17 januari 2020

Afbeelding van Manfred Richter via Pixabay




Uitspraak Autoriteit Persoonsgegevens gaat ook andere be-/verwerkers zorgdata aan

uitspraakOp 16 december 2019 deed de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) uitspraak over het gepseudonimiseerd verzamelen van zorgdata. Het betrof de Routine Outcome Monitoring(ROM)-gegevens uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). De Stichting Benchmark GGZ(SBG) verzamelde die en overhandigde die bij bedrijfsbeëindiging aan de opvolger Akwa GGZ  De uitspraak van de AP was vernietigend. De vraag is of de uitspraak van de AP geen consequenties heeft voor allerhande dataverzamelingen in de zorg waarbij sprake is van be-/verwerking van gepseudonimiseerde zorgdata. De AP stelde vast(pag.19 punt 4.2.3  in link) dat SBG op hun gepseudonimiseerde dataset onvoldoende technische waarborgen en/of maatregelen had genomen om de risico’s op herleidbaarheid, koppelbaarheid en deduceerbaarheid in voldoende mate weg te nemen. Om zo te kunnen spreken van een anonieme dataset. Het risico op indirecte herleidbaarheid was in onvoldoende mate weggenomen. Het is de vraag of andere bedrijven en instellingen die zich met zorgdata-verzamelen bezig houden ook niet fout bezig zijn.

Gepseudonimiseerde data verzamelen     

Met zorgdata legt men op diverse plaatsen gigantische dataverzamelingen aan om daarop allerlei be-/verwerkingen uit te voeren. Een voorbeeld van een dergelijke dataverzamelingen is het DBC Informatie Systeem(DIS) waarin alle Diagnose-Behandel-Combinaties(DBC) van alle Nederlanders die in een ziekenhuis behandeld worden staan. Het DIS be-/verwerkt ook gepseudonimiseerde data. De wijze van pseudonimiseren is onbekend. Een andere grote dataverzamelaar is het Dutch Institute for Clinical Auditing(DICA). Daarnaast bestaan vele anderen.   DICA doet naar eigen zeggen het volgende. “DICA verricht klinische registraties en levert daarmee betrouwbare analyses en vergelijkingen aan de zorgverleners en eventuele andere partijen. Met de verzamelde gegevens kan DICA clinical audits uitvoeren die tot doel hebben om onderzoek/metingen naar kwaliteit van zorg te doen.” DICA maakt daarbij gebruik van het bedrijf Medical Research Data Management(MRDM) als IT-partner en gegevensbewerker van het ziekenhuis, in het kader van DICA-registraties. MRDM bewerkt de patiëntgegevens zodanig dat DICA alleen gecodeerde (pseudoniem) gegevens ontvangt.

Hoe gepseudonimiseerd?

Het rapport n.a.v. het onderzoek naar gegevensverwerking door SBG van de AP gaat vrij ver in op de technische wijze waarop SBG de pseudonimisering liet verrichten. De AP stelt bijv. dat er geen gebruik wordt gemaakt van enige vorm van randomisatietechnieken op het moment dat SBG de dataset ontvangt. Men stelt vast dat t. a.v. het zogenaamde generaliseren de techniek van aggregeren (niet k-anonimiteit) wel gezien is, maar niet toegepast. De eindconclusie was dat door risico’s als herleidbaarheid, koppelbaarheid en deduceerbaarheid niet met het door SBG gebruikte anonimiseringsproces weggenomen werd. Daardoor was de herleidbaarheid tot de persoon nog steeds mogelijk doordat de persoon geïdentificeerd wordt door  een unieke waarde na pseudonimisering. Aangezien dezelfde unieke (gepseudonimiseerde) waarden door de tijd samengevoegd
dienen te worden is risico op koppelbaarheid even groot.  Tot zover de technische details. Het is volmaakt onduidelijk of alle rond de zorg actieve data-verzamelaars en be-/verwerkers wel voldoen aan de eis van afdoende blokkering van de herleidbaarheid van een individu.

Uitzonderingsgronden

De bedrijven die de data be-/verwerken zullen veelal aan te merken zijn als verwerkingsverantwoordelijke in de zin van artikel 4, onderdeel 7 van de Algemene Verordening Gegevensbescherming(AVG). Als er niet sprake is van een afdoende vorm van pseudonimisering dan is er sprake van de verwerking van bijzondere persoonsgegevens . Het is dan de vraag of de bedrijven die grootschalig  data verwerken net als SBG zich niet kunnen beroepen  op één van de algemene uitzonderingen zoals opgenomen in artikel 9, tweede lid, onderdeel j van de AVG (juncto artikel 24 UAVG) op het verwerkingsverbod van bijzondere categorieën. De data verwerkende bedrijven zijn namelijk geen instelling voor gezondheidszorg of maatschappelijke dienstverlening.

Wat gaat de AP doen?

De vraag is wat de AP na deze uitspraak gaat doen. Laat men het erbij en hoopt men dat de uitspraak een zelfregelend effect gaat hebben op bedrijven in de zorg die gepseudonimiseerde data be-/verwerken? Of spreekt de AP die sector nu actief aan teneinde de huidige uitspraak meer kracht te kunnen bijzetten. En controleert ze. Het zou best eens kunnen zijn dat SBG als bedrijf het topje is van een ijsberg waarvan het grootste deel nog buiten zicht is.

Medische data worden tegenwoordig als het nieuwe goud gezien. Bedrijven als Google en Apple storten zich erop. Het dus van groot belang dat medische data in wat voor soort database dan ook goed beschermd zijn en bij be-/verwerking er niet sprake kan zijn van enige directe of indirecte herleidbaarheid tot een individu.

De zaak rond SBG en Akwa GGZ dient een les te zijn. Waarbij we dan wel moeten bedenken dat het boven water komen ervan het gevolg is van de vasthoudendheid van één persoon.

W.J. Jongejan, 20 december 2019

Afbeelding van Okan Caliskan via Pixabay




Wetenschappelijk onderzoek en publicaties op basis van onrechtmatig verkregen zorgdata

onrechtmatigAan de Universiteit Leiden bestaat sinds 2015 de leerstoel Routine Outcome Monitoring(ROM) en Benchmarking. Deze leerstoel is betaald door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) die ROM-data uit de GGZ verzamelde en be-/verwerkte. Voor de duidelijkheid: SBG werd volledig door de zorgverzekeraars betaald. De uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) op 16 december 2019 maakt duidelijk dat SBG onrechtmatig ROM-data verzamelde en be-/verwerkte. Na een onderzoek van 138 weken deed  de AP uitspraak en stelde dat door onvoldoende pseudonimisering er sprake was van gebruik van bijzondere persoonsgegevens bij SBG en de opvolger Akwa GGZ. De laatste kreeg een berisping. Vanwege de opheffing van SBG per 1 januari 2019 ontliep SBG een maatregel. Al in 2017 maakte Judica Berkelaar, ex GGZ-patiënte, dat kenbaar aan eerst SBG en vervolgens de AP. Lange tijd sprak SBG tegen dat er ook maar iets onoorbaars gebeurde.

Onderzoek en publicaties

De leerstoel ROM en Benchmarking heeft Edwin de Beurs als hoogleraar. Ik schreef al eens eerder over die leerstoel. Door hem en onder zijn verantwoordelijkheid is er onderzoek gedaan. Onder zijn verantwoordelijkheid verschenen wetenschappelijke publicaties  op basis van de onrechtmatig verkregen zorgdata afkomstig van SBG. Daardoor komen deze publicaties in een heel ander licht te staan. Ze hadden zo niet gebruikt mogen worden omdat patiënten geen toestemming konden geven voor het doorsturen, be-/verwerken en voor het gebruik van hun gegevens in het kader van wetenschappelijk onderzoek.

Bestuur Universiteit Leiden

Op 28 augustus 2019 stuurde ik op persoonlijke titel een brief naar het  College van Bestuur van de Universiteit Leiden. Daarin vroeg ik aandacht voor de zeer vreemde positie van de leerstoel ROM en Benchmarking, die bemand wordt door hoogleraar Edwin de Beurs. Ook vroeg ik om een duidelijk positiebepaling van het college ten aanzien van het voortbestaan van deze leerstoel. Behalve een ontvangstbevestiging op 5 september 2019 hoorde ik tot heden niets.

Beraad

In het licht van het recente besluit van de AP zal de Raad van Bestuur van de Universiteit Leiden zich moeten beraden over het voortbestaan van deze leerstoel.  Die was al controversieel gezien de grote verschillen in opvatting of ROM-data überhaupt geschikt zijn voor het meten van kwaliteit van zorg(GGZ). Bovendien maakte ik de Raad van Bestuur deelgenoot van het langdurig onderzoek van de AP naar de rechtmatigheid van de be-/verwerking van ROM-data door SBG. En ook de poging tot gebruik van de SBG-database door de SBG-opvolger Akwa GGZ. Deze instelling kreeg tee dagen terug een berisping van de AP voor het beschikbaar stellen voor onderzoek van een verarmde SBG-database. Nu de AP dus  haar uitspraak heeft gedaan wordt de zaak des te meer dringend. Het gaat nu om wetenschappelijk onderzoek en publicaties op onrechtmatige gronden,  die mede onder verantwoordelijkheid van de Raad van Bestuur gedaan zijn.

Beëindiging leerstoel

Over het voortbestaan van de  betreffende leerstoel schreef ik op 23 augustus 2019 al een artikel op deze website. Een contract voor een bijzondere leerstoel loopt meestal voor vijf jaar. De leerstoel ROM en Benchmarking kwam in 2015 tot stand. Het is dus  te verwachten dat het contract voor de leerstoel in 2020 expireert. Zonder uitspraak van de AP kon de Raad van Bestuur nog wachten op dit expireren. Omdat in de eerste plaats het bedrijf dat de leerstoel betaalde meerdere jaren onrechtmatig zorgdata verzamelde en be-/verwerkte en in de tweede plaats de hoogleraar op die leerstoel de onrechtmatig verkregen data gebruikte voor wetenschappelijk onderzoek, moet de Raad van Bestuur van de Universiteit Leiden naar mijn mening nu wel ingrijpen. Dit alles in het belang van de universiteit.

Hoe kon dit gebeuren?

Er heerst binnen bestuurskringen van zorgverzekeraars, overheid en zorginstellingen een rotsvast geloof dat ROM-data geschikt zijn voor kwaliteitsonderzoek op grote schaal in de GGZ . En zo het niet geschikt is wil men het ROM-onderzoek middels doorontwikkeling geschikt maken. Alleen die redenering is al krom. Niet de minsten  in de GGZ, acht hoogleraren psychiatrie, bestreden dit al in 2012 en doen dit nog.

Het ROM-gebeuren is als een wrakke olietanker die ooit in de vaart gebracht is maar die men ondanks steeds grotere mankementen toch niet wil slopen. Je ziet nu wat daarvan komt: wetenschappelijk onderzoek op basis van onrechtmatig verkregen bijzondere persoonsgegevens, zijnde zorgdata.

W.J. Jongejan, 18 december 2019

Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay




Vernietigend oordeel AP over jarenlang zonder toestemming verzamelen van patiëntengegevens

vernietigendJarenlang verzamelde de Stichting Benchmark GGZ(SBG) buiten medeweten van patiënten onrechtmatig Routine Outcome Monitoring(ROM)-data en be-/verwerkte die. Daarna nam SBG-opvolger Akwa GGZ onrechtmatig data over van SBG en stelde die onrechtmatig open voor onderzoek. Dat is het vernietigende oordeel van de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) over het verzamelen, be-/verwerken van onvoldoende gepseudonimiseerde door SBG en het handelen van Akwa GGZ. De uitspraak is gedaan n.a.v. een op 24 maart 2017 ingediend handhavingsverzoek bij de AP van een vasthoudende ex- GGZ-patiënte, Judica Berkelaar. Omdat haar data zonder haar toestemming ooit naar SBG waren gestuurd, diende zij autonoom in eerste instantie hierover een  klacht in bij SBG. Deze werd niet ontvankelijk verklaard. Dit was reden voor Berkelaar om een handhavingsverzoek in te dienen bij de AP.  Heden, op 16 december 2019,  na 138 weken,  deed de AP uitspraak, na eerder op 3 december 2018 het handhavingsverzoek nog afgewezen te hebben. De kern van de uitspraak is dat SBG onvoldoende gepseudonimiseerde patiëntgegevens verwerkte, waardoor die alsnog als bijzondere persoonsgegevens aangemerkt konden worden.

Uitspraak met grote consequenties 

Wat zei de AP precies. In punt 36 van de beslissing op bezwaar stelt de AP:

“De AP stelt vast aan de hand van het onderzoeksrapport dat SBG op de gepseudonimiseerde dataset onvoldoende technische waarborgen heeft genomen om de risico’s op herleidbaarheid in voldoende mate weg te kunnen nemen, waardoor het niet gekwalificeerd kan worden als een anonieme dataset. Gelet op de gedetailleerde aard en de hoeveelheid gegevens die door SBG ofAkwa GGZ over één patiënt wordt verwerkt, (het risico op) indirecte herleiding bij meerdere partijen en aan de hand van publieke bronnen niet is te voorkomen en er dus niet gesproken kan worden over een anonieme dataset.”

In de zorg vindt veel onderzoek plaats waarbij gepseudonimiseerde zorgdata veelal buiten medeweten van de patiënt door derden be-/verwerkt worden. Het is daarbij de vraag of die zorgdata daar op afdoende wijze gepseudonimiseerd zijn. Bij een groot deel van die data maakt men gebruik van het bedrijf ZorgTTP.  Wat de werkwijze van SBG met de ROM-data was, staat in het onderdeel “Rapport naar aanleiding van
onderzoek gegevensverwerking SBG”  in de geanonimiseerde  beslissing op bezwaar.

Overwinning voor patiënten

De uitspraak kan men zien als een overwinning voor de patiënt. Veelal verzonden zorginstellingen zonder toestemming van de patiënt ROM-gegevens naar SBG. De leiding van dit volledig door zorgverzekeraars betaalde bedrijf hield altijd vol dat er niets onrechtmatigs gebeurde omdat de data volgens hen voldoende gepseudonimiseerd waren.  Een vasthoudende actiegroep StopBenchmarkMetROM waarvan Judica Berkelaar deel uitmaakt streed vanaf begin 2017 tegen de wijze van handelen van SBG. Daardoor zakte in 2018 de hoeveelheid doorgestuurde ROM-data in zodat SBG geen bestaansrecht meer had en per 1 januari 2019 ophield te bestaan. Haar activiteiten nam het nieuw opgerichte bedrijf Akwa GGZ over, ook een verarmde database van SBG met ROM-data.

Herleidbaarheid

Omdat de data onvoldoende gepseudonimiseerd waren en dus in principe herleidbaar tot individuen was er sprake van het be-/verwerken van bijzondere persoonsgegevens. Daardoor overtraden zowel SBG als Akwa GGZ het algemene verwerkingsverbod op bijzondere categorieën van persoonsgegevens, zoals opgenomen in artikel 9, eerste lid, van de AVG. Zij konden zich niet beroepen op één van de algemene uitzonderingen zoals opgenomen in artikel 9, tweede lid, van de AVG op het verwerkingsverbod van bijzondere categorieën. SBG was en Akwa GGZ is immers geen instelling voor gezondheidszorg of maatschappelijke dienstverlening.

Berisping

De AP verklaart in haar uitspraak het bezwaar tegen de eerdere verwerping van het handhavingsverzoek gegrond en herroept dit besluit van 3 december 2018. De AP wijst het handhavingsverzoek van Berkelaar toe en legt AKWA GGZ een berisping op, als bedoeld in artikel 58 tweede lid van de AVG. Aangezien SBG opgehouden heeft te bestaan neemt de AP daar geen maatregel tegen.

Door de toelichting op de uitspraak is het duidelijk dat de mensen achter SBG en de financiers, de zorgverzekeraars wel degelijk een flinke tik op de vingers krijgen. Voor Akwa GGZ is het des te indringender omdat ze de van SBG overgenomen dataset in het voorjaar van 2019 voor onderzoek openstelde om daarna op last van de AP daarmee te moeten stoppen. In de zomer van 2019 vernietigde Akwa GGZ die database. Dat is best opzienbarend. Akwa GGZ vernietigde de database VÓÓR de uitspraak van de AP en vernietigde daarmee bewijsmateriaal.

Medeplichtig

Inmiddels zijn enkele tientallen miljoenen euro’s aan premiegeld door zorgverzekeraars uitgegeven aan dat onrechtmatig verzamelen van ROM-data, veelal zonder dat de patiënt het wist.  De zorgverzekeraars financierden immers SBG. Geld dat veel zinniger in de GGZ uitgegeven had kunnen worden. Men kan gerust stellen dat de zorgverzekeraars medeplichtig zijn aan het onrechtmatig handelen van SBG en Akwa GGZ

Het is in wezen diep triest dat het van de vasthoudendheid van één persoon af moet hangen dat onrechtmatig handelen door zorgdata verwerkende bedrijven gestopt wordt.

Ook hier geldt de bekende uitspraak: “First they ignore you, then they laugh at you, then they fight you, then you win.”

W.J. Jongejan, 16 december 2019

Naamsvermelding is met instemming van betrokkene.

Afbeelding van Jan Alexander via Pixabay




Zilveren Kruis verplicht ROM-men in contract GGZ. En de toestemming van de patiënt dan?

zilveren kruisGisteren zag ik het nieuwe contract dat zorgverzekeraar Zilveren Kruis(ZK) aan zorgaanbieders aanbiedt in de geneeskundige GGZ. Daarin staat een verplichting tot verzamelen van Routine-Outcome Monitoring(ROM)-gegevens. Zeer recent heeft Akwa GGZ, de rechtsopvolger van de Stichting Benchmark GGZ(SBG), de in de periode 2012-2018 verzamelde ROM-data vernietigd. Akwa GGZ deed dat op basis van een uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens. ZK wil zorgverleners verplichten tot ROM-men en ze door laten sturen naar Akwa GGZ. Het argument is nu: gegevens opsturen om te ver-/be-werken voor wat nu heet “transparantie van de kwaliteit van zorg. Eerder was, ook op de website van Akwa GGZ ditzelfde omschreven als  “ten behoeve van benchmarking en zorginkoop”. Het is onmiskenbaar  dat ondanks de andere terminologie Akwa GGZ ( en andere belanghebbenden) koste wat kost toch door willen gaan met verwerking van ROM-data voor dat doel. Problematisch bij dit alles is de toestemmingsverlening door de patiënt.

Contract ZK

Hoe staat het nu verwoord in het door ZK aangeboden contract:

Artikel 13. Gegevens ten behoeve van transparantie van de kwaliteit van zorg

  1. De zorgaanbieder verzamelt ROM-gegevens. Voor ROM dienen ten minste voor- en nametingen te worden verzameld. Indien wettelijk toegestaan en met toestemming van de cliënt worden deze aangeleverd bij Akwa GGZ.

Autoriteit Persoonsgegevens

De tweede zin van het hierboven genoemde artikel 13 lid 1 dient in de volgende context gelezen te worden. ZK lijkt zich met deze formulering zich er terdege van bewust te zijn dat de discussie over de rechtmatigheid van het ver-/bewerken van ROM-data door eerst SBG en nu het voornemen ervan door Akwa GGZ nog steeds niet voorbij is. Het bijzonder trage handelen van de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) in deze kwestie is de oorzaak. Al meer dan twee jaar schuift de AP een uitspraak over de rechtmatigheid van de verwerking van die ROM-data voor zich uit.  Voornaamste probleem is dat voor het verzamelen en ver-/be-werken van ROM-data in gepseudonimiseerde vorm toestemming van de patiënt vereist is. Toen de discussie daarover begon probeerden belanghebbenden als werkgeversorganisatie GGZ Nederland nog het juridische wangedrocht van de “veronderstelde toestemming” als middel. Maar dat zette geen zoden meer aan de dijk. ZK ziet wel in dat toestemming nodig is.

Toestemming voor invullen ROM-formulieren

ZK verplicht de zorgverlener tot ROM-men, maar gaat daarbij volkomen voorbij aan het feit dat een patiënt ook het recht heeft  het invullen van een ROM-vragenlijst te weigeren. Het is immers geen therapie, maar slechts een middel om het therapieverloop tussen de individuele patiënt en diens therapeut te monitoren. De therapie mag dan ook niet afhankelijk worden gesteld van het al dan niet ingevuld hebben van ROM-vragenlijsten. Pogingen daartoe zijn er wel geweest in het verleden, alsmede pogingen om met dwaas soort boete dwang uit te oefenen.

Kwaliteit van zorg?

Op deze plaats wil ik nog maar eens te sprake brengen dat al in 2012 acht hoogleraren psychiatrie duidelijk kenbaar maakten dat geaggregeerde ver-/be-werking van ROM niet geschikt is om de kwaliteit van zorg vast te stellen. Ze vonden het een dure en onwetenschappelijke bureaucratische maatregel in de gestaag uitdijende management-registratie-controlecyclus van de GGZ. Zelfs Akwa GGZ stelt  op haar website dat ze nog moeten kijken of ze met de ROM-doorontwikkeling kunnen komen tot een valide en bruikbaar instrument om in te zetten voor transparantie van kwaliteit. Men verzamelt iets waarvan het nut niet eens zeker is.

Belangen

Wat dit ge-stoethaspel met ROM-data leert is dat er blijkbaar enorme belangen op het spel staan. Belangen van veldpartijen om koste wat kost iets door te zetten wat ontzettend veel zorggeld(zie in link reactie psychiater Oosterhof)  kost. Immers SBG kostte de zorgverzekeraars rond de 25 miljoen euro per jaar aan premiegeld opgebracht door de verzekerden. Ook Akwa GGZ kost veel geld zonder dat het nog iets oplevert. Men is uitgegaan van een kostbaar en niet werkbaar concept, waaromheen beleidsmakers, zorgkoepels en in ROM-gespecialiseerde bedrijfjes allemaal een rol spelen. En is er nog iemand die het snapt?

Het is als een in de vaart gebrachte olietanker, die belanghebbenden ondanks lekken en herhaaldelijke motoruitval toch door willen  laten varen. Een prestigeproject dus, waarbij falen in hun ogen gezichtsverlies betekent.

W.J. Jongejan, 16 oktober 2019

Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay

 




Wat te doen als je leerstoel onder je voeten wegzakt

leerstoelJe zult een leerstoel bij een gerenommeerde universiteit bekleden met een leeropdracht die als zand door je vingers glijdt. U vraagt zich af waar ik het over heb? Het betreft de leerstoel ROM en Benchmarken die de hoogleraar Edwin de Beurs bekleedt. De afgelopen weken is duidelijk geworden dat het benchmarken met Routine Outcome Monitoring-data niet meer salonfähig is. De Stichting Benchmark GGZ(SBG) die deze activiteit zelfs in de naam had staan is ter ziele. Opvolger Akwa GGZ wil het eigenlijk op termijn stiekem nog wel, maar heeft het woord op haar website vervangen door “kwaliteitstransparantie”. Saillant gegeven is dat de leerstoel Routine Outcome Monitoring en Benchmarken bij de sectie klinische psychologie  van de Universiteit Leiden ingesteld is door sponsoring van SBG. Overigens kreeg SBG haar geld volledig van Zorgverzekeraars Nederland. Eigenlijk is het dus een door de zorgverzekeraars gekochte leerstoel. Deze analyse laat zien dat de leerstoel in 2020 definitief zal kunnen gaan omvallen.

Leerstoel

Het sponsoren van een leerstoel Routine Outcome Monitoring en Benchmarking maakte onderdeel van een groter plan om het  promoten van deze activiteit meer vaart te geven. Zulks in de wetenschap dat er al in 2012 krachtig tegengas gegeven werd door de acht hoogleraren psychiatrie. Die verhieven  hun stem in een gezamenlijk essay in het Tijdschrift voor Psychiatrie. Een leerstoel  op een universiteit sponsoren is trouwens best een prijzige bezigheid. SBG betaalde voor 0,4 FTE hoogleraarschap.  Op het internet zoekend blijkt dat de kosten van 0,2 FTE leerstoel rond de 45.000 euro liggen. Hoewel er geen apart document over de Universiteit Leiden bekend is, levert vergelijking met andere  universiteiten ook dat bedrag op.

Vijf jaar

In de modelcontracten staat een termijn van vijf jaar als minimum, waarbij bijv. in Tilburg het bedrag in het vijfde jaar tot 49.000 euro gestegen is. De leerstoel Routine Outcome Monitoring en Benchmarking kwam in 2015 tot stand. Het contract zal dus in 2020 aflopen. Aannemelijk is dat vanwege de continuïteit bij  de universiteit SBG de kosten voor die vijf jaar bij aanvang moest voldoen. Je praat over 5 jaar bij 2 x 45.000 euro(2 x 0,2FTE)  per jaar dan over krap een half miljoen euro. Tevens blijkt er een universitair docent bij die leerstoel te behoren. Dat is Kim de Jong, klinisch psycholoog. Waarschijnlijk gaat het dus om nog  meer geld

Bij Akwa, exit bij Akwa

In 2013 kondigde SBG al aan een leerstoel te willen gaan sponsoren. In 2015 realiseerde men dat en Edwin de Beurs, klinisch psycholoog van huis uit, benoemde men als hoogleraar op die post. Hij was al hoofd wetenschappelijk onderzoek bij SBG. Na het beëindigen van de activiteiten van SBG werd de Beurs ook per 1 januari 2019 hoofd wetenschappelijk onderzoek bij de opvolger Akwa GGZ die toen van start ging.  Dat blijkt uit zijn c.v. op LinkedIn.  Daaruit blijkt ook dat die bezigheid  die hij “scientific director” noemt eind maart 2019 stopte. Ongetwijfeld heeft dat te maken met het vooruitzicht dat het benchmarken bij Akwa GGZ vooralsnog geen prioriteit had, dan wel er mogelijk nooit zou komen.

Uitwijk

Wat zie je nu gebeuren? Blijkens dezelfde LinkedIn pagina is vanaf 1 april de Beurs opeens senior onderzoeker bij de grote GGZ-instelling Arkin in Amsterdam. Zijn taak is daar: doorontwikkeling ROM. Daar staat geen woord benchmark meer bij maar is theoretisch gezien wel het doel van doorontwikkeling van ROM. De keus voor Arkin is niet heel erg vreemd. Als bestuursvoorzitter presideert daar Jeroen Muller, een fervent voorstander van het op centraal niveau verzamelen van ROM data. Die probeerde eind 2018 nog het Comité Stop Benchmark met ROM bij Tweede Kamerleden op onterechte gronden zwart te maken.

Einde leerstoel   

Mijn inschatting is dat de leerstoel Routine Outcome Monitoring en Benchmarking ergens in 2020 ophoudt te bestaan. Ik kan me in goeden gemoede niet voorstellen dat Akwa GGZ haar naam en financiën zal willen verbinden aan die leerstoel nu het benchmarken met ROM eigenlijk min of meer dood is. Akwa GGZ is trouwens na acht maanden nog niet toegekomen aan een start van ROM-data verzamelen, omdat ze worstelt met de toestemmingsverlening door de patiënt. Wat voor Akwa GGZ niet meewerkt is dat vele kritische ogen op haar gericht staan

Na het omvallen van de leerstoel Routine Outcome Monitoring en Benchmarking zal binnen de top van Arkin nog wel enige tijd een ROM bolwerk bestaan. Tot ook daar het inzicht doorbreekt dat centraal ROM-data verzamelen voor kwaliteitsdoeleinden passé is.

Inmiddels zijn dan wel miljoenen aan zorggeld verloren gegaan aan een utopie van beleidsmakers en zorgverzekeraars.

W.J. Jongejan,  23 augustus 2019

Afbeelding van jwvein via Pixabay




Waarom bestuurders bij databases vaak onterecht het woord “anonimiseren” gebruiken

waaromIn een recent interview in  het dagblad Het Parool op 16 augustus 2019 figureerde Jeroen Muller. Hij is de bestuursvoorzitter van de grootste GGZ-instelling van Amsterdam. Het interview vond plaats naar aanleiding van de vernietiging door Akwa GGZ van de ROM-database die afkomstig was van de opgeheven Stichting Benchmark GGZ. Het ging daarbij om gepseudonimiseerde zorgdata uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Jeroen Muller sprak in het interview over het “dubbel anonimiseren” van de data. Het gebruik van de term “anonimiseren” van data in plaats van “pseudonimiseren” is niet zo maar een verspreking. In de loop der tijd is het op gaan vallen hoe voorstanders, vaak afkomstig uit de bestuurslaag van de zorg, de pil van het op centraal(landelijk)  niveau  data verzamelen proberen te vergulden. Dat doen ze door te spreken over “anoniem”, “bijna anoniem” of “vrijwel anoniem” als het om gepseudonimiseerde data gaat. Ik zal in deze bijdrage ingaan op de vraag waarom ze dit doen.

Pseudonimiseren         

Dit is een procedure waarmee identificerende gegevens met een bepaald algoritme worden vervangen door versleutelde gegevens (het pseudoniem). Het algoritme kan voor een persoon altijd hetzelfde pseudoniem berekenen, waardoor informatie over de persoon, ook uit verschillende bronnen, kan worden gecombineerd. Daarin onderscheidt pseudonimiseren zich van anonimiseren, waarbij het koppelen op persoon van informatie uit verschillende bronnen niet mogelijk is. Pseudonimiseren is een techniek van informatiebeveiliging, meer specifiek: een ‘privacy enhancing technique’.(Deze alinea is afkomstig uit Wikipedia: lemma pseudonimiseren)

Ultrakorte uitleg

PSEUDONIMISEREN: persoon nog herleidbaar, bestand en sleutel gescheiden bewaren
ANONIMISEREN: persoon niet meer herleidbaar, sleutel weggegooid

Men vervangt  bij pseudonimisatie van zorgdata het “wie” deel(direct identificerende data) door een versleuteld pseudoniem, terwijl het “wat”-deel onversleuteld blijft. Helaas zitten daar maar al te vaak toch identificerende kenmerken bij. Je hoeft daarbij maar te denken aan zeldzame ziekten of familiekenmerken.

Kanttekening bij anonimiseren

Bij bovenstaande uitleg over wat anonimiseren is, moet  echter door het voortschrijden van techniek en programmatuur thans gezegd worden dat ondanks anonimiseren het zeer wel mogelijk is geanonimiseerde data tot individuen te herleiden. Een voorbeeld is een publicatie rond de recente jaarwisseling in de Journal of the American Medical Association. Op 23 juli 2019 stond in The Guardian ook een artikel onder de kop ‘Anonymised’ data can never be totally anonymous, says study’

Nederland

Matthijs R. Koot besteedde er in 2012 in zijn proefschrift uitgebreid aandacht aan. Hij vroeg daarin zich af hoe anoniem geanonimiseerde gegevens zijn. Hij toonde aan dat  67% van zijn onderzoekspopulatie uniek identificeerbaar binnen Nederland was op basis van de vier cijfers van de postcode in combinatie met geboortedatum (gegevens die niet zelden afleidbaar zijn uit profielen op sociale media).

Waarom? 

Met de gedachte dat het grote publiek het verschil tussen pseudonimiseren en anonimiseren alleen een academische kwestie zal vinden probeert men tegelijkertijd het publiek gerust te stellen door  de term “anoniem” of “bijna anoniem” te gebruiken. Men gaat er dan vanuit dat die term gelijk staat met het volledig geheim blijven van de identiteit van individuen, terwijl zulks niet het geval is. “Anoniem” lijkt ook de connotatie “vertrouwd” te hebben.

Niet overdreven

Uit het bovenstaande moge blijken dat het geenszins overdreven is zeer nauwkeurig te letten over wat voorstanders van grote (zorg)data-verzamelingen in de mond nemen. Het kritisch blijven over dit soort zaken blijft een vereiste om niet in de valkuil van  mooi-praat en juich-taal te vallen.

W.J. Jongejan, 20 augustus 2019

Afbeelding van Arek Socha via Pixabay




Zorginstituut Nederland en Vektis kregen van SBG ook onrechtmatig verkregen ROM-data

explosieAkwa GGZ maakte op 8 augustus 2019 bekend de van de Stichting Benchmark GGZ(SBG) afkomstige database met ROM-data te vernietigen. Het is dan ook niet meer dan logisch dat ook elders opgeslagen, onrechtmatig verkregen, ROM-data afkomstig van SBG vernietigd worden.  Ik doel dan op het Zorginstituut Nederland(ZiN) dat vanaf 2015 effectiviteits- en cliënt-ervaringsindicatoren kreeg op basis van voornoemde data. Naast ZiN gaat het trouwens ook om Vektis. Tot nu toe stond Akwa GGZ als opvolger van SBG in het volle licht van de schijnwerpers. De Autoriteit Persoonsgegevens bemoeide zich ermee maar liet niets weten over elders opgeslagen, door SBG doorgeleverde ROM-data Het is daarom  zinvol hier ook  andere betrokkenen dan alleen Akwa GGZ in deze kwestie eens uitgebreid onder de loep te nemen.

Gegevensmakelaar

SBG functioneerde tijdens haar bestaan als gegevensmakelaar. Daarbij stuurde zij  al dan niet verwerkte gegevens door aan andere partijen. Aangezien de website van SBG sinds 1 januari 2019 off-line is kan men er op die plaats niets meer over vinden. Wel is het mogelijk bij zoeken met Google op zoektermen als “gegevensmakelaar” en “SBG” de samenvatting van verdwenen webpagina’s (ongeveer vier regels) te lezen die bij elk zoekresultaat verschijnt. Ook is het mogelijk met de Waybackmachine  verdwenen webpagina’s  van SBG opnieuw zichtbaar te maken. Zo is de webpagina nog te zien waarop het gegevensmakelaar zijn vermeld staat.

Wat makelde SBG?

Na wat zoeken blijkt SBG enkele jaren effectiviteits- en cliënt-ervaringsindicatoren aan het Zorginstituut Nederland geleverd te hebben. Deze data zijn afkomstig uit de bij patiënten in de GGZ afgenomen vragenlijsten, de CQI. Die afkorting staat van Consumer Quality Index. Dit is een meetinstrument waarmee zorgaanbieders de tevredenheid van cliënten in kaart kunnen brengen. Het zijn vragenlijsten om door cliënten en hun naasten te laten invullen. Deze bevatten gegevens die ondanks pseudonimisering van de NAW-gegevens en BSN van de patiënten toch als sterk identificerend te duiden zijn. Zoals: leeftijd, man/vrouw, geboorteland vader, geboorteland moeder, welke taal wordt er thuis gesproken.

Met wie makelde SBG?

In de eerste plaats is duidelijk dat SBG data doorstuurde naar het Zorginstituut Nederland(ZiN).  Het is een  zelfstandig bestuursorgaan dat erop toeziet dat Nederlandse burgers verzekerd zijn en blijven volgens de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Wet langdurige zorg (Wlz). Het ZiN komt voort uit de Ziekenfondsraad, die in 1999 werd opgevolgd door het College voor zorgverzekeringen (CVZ).

Vektis

De doorlevering blijkt het duidelijkst uit een bezwaarformulier dat SBG ooit maakte voor zorgaanbieders die praktische of principiële bezwaren hadden tegen het doorleveren van de gegevens aan ZiN. Daarnaast leverde SBG die data ook aan Vektis.(zie blz. 5 onder II.7). Vektis is het informatie-instituut van de zorg. Bij alles wat Vektis doet dient men te beseffen dat het een organisatie/bedrijf is opgericht, beheerd en betaald door de zorgverzekeraars(zie pagina 3 in deze link).

Onrechtmatig

Zoals hierboven genoemd gaat het om ROM-gegevens die SBG, die veelal zonder toestemming van de patiënt, dus onrechtmatig verkregen zijn. De Autoriteit Persoonsgegevens heeft  daarom recent Akwa GGZ gedwongen om de openstelling van de historische ROM-database van SBG te sluiten. Daarop vernietigde Akwa GGZ deze. De data die SBG naar ZiN en Vektis stuurde waren afkomstig uit onrechtmatig verkregen CQI-vragenlijsten. De het bezit door beide instituten van deze aangeleverde informatie is daarmee ook onrechtmatig.

Vernietigen   

De conclusie kan dan ook niet anders zijn dat zowel ZiN als Vektis het gebruik van die data dienen te beëindigen. De data die zij van SBG gekregen hebben  dient daarom ook vernietigd te worden. Vanaf eind 2016 had men bij het ZiN en Vektis, net als bij SBG, kunnen weten dat de tegenwind die op was gaan steken door toedoen van het Comité Stop Benchmark met ROM niet zou gaan liggen. Toch heeft men het er uiteindelijk op aan laten komen.

Het is verstandig als nu alle aandacht gevestigd wordt op data die door SBG onrechtmatig verzameld zijn en in haar rol als gegevensmakelaar elders beland zijn.

Het kan niet zo zijn dat een zelfstandig bestuursorgaan als ZiN  de facto als “heler” van onrechtmatig verkregen data geen consequenties trekt uit het onrechtmatige bezit ervan.

W.J. Jongejan, 16 augustus 2019




Akwa GGZ zegt SBG-database te vernietigen. Het ROM-spel is nog niet uitgespeeld

vernietigenOp 8 augustus 2019 maakte Akwa GGZ bekend dat de database met ROM-gegevens, afkomstig van haar  voorganger Stichting Benchmark GGZ(SBG), definitief te vernietigen. Als doekje voor het bloeden gaf men nog aan dat het veld een sterk afgenomen behoefte heeft om de historische data te onderzoeken. De waarheid is echter dat de Autoriteit Persoonsgegevens tegen Akwa GGZ gezegd heeft dat de data op slot moesten. Het Comité Stop Benchmark met ROM heeft in een persbericht op 10 augustus 2019 laten weten zeer content te zijn met dat bericht van Akwa GGZ. Het spel met de ROM-data lijkt  echter nog niet uitgespeeld. Akwa wil nog steeds in de nabije toekomst verder gaan met het verzamelen van ROM-data. Naar eigen zeggen met uitdrukkelijke toestemming van de patiënt. Daarmee denkt AKWA dat het toestemmingsprobleem van de baan is. Niets is echter minder waar. Hoewel Akwa nog  geen duidelijkheid verschaft over de te volgen procedure, schetste ik de contouren ervan al eerder. Bovendien blijven de principiële punten  overeind dat de ROM-data absoluut niet bedoeld en geschikt zijn voor aggregatie op centraal niveau.

Kwaliteitstransparantie eufemisme

Bij de start van Akwa GGZ lieten de daarvoor  verantwoordelijken op een invitational conference op 26 november 2018  onomwonden weten dat het de bedoeling was de ROM-analyse primair door te ontwikkelen  als leerinstrument . Om daarna alsnog te bezien of die data gebruikt konden gaan worden voor benchmarking en zorginkoop. Dat stond aanvankelijk ook op de website onder doel 3 en 4 van de kwaliteitsregistraties. Nu zijn die doelen tekstueel zo aangepast dat de woorden benchmarking en zorginkoop niet meer te lezen zijn. Nu staat er dat onderzocht wordt óf en zo ja in welke mate, ROM-data valide en bruikbaar zijn voor kwaliteitstransparantie. Dat woord is blijkbaar het eufemisme voor benchmarking en zorginkoop geworden, omdat het publicitair “besmette” woorden geworden zijn.

Toestemming

Akwa GGZ benadrukt  in haar bericht van 8 augustus 2019 dat men alleen wil werken met de uitdrukkelijke toestemming van de patiënt. Het is echter de vraag in welke vorm en in welke setting die toestemming gevraagd en verkregen wordt. Het invullen van Routine Outcome Monitoring(RPM) vragenlijsten is een zaak tussen de patiënt en de therapeut. Dit, omdat de ROM-systematiek in het verleden ontwikkeld is om de therapie te evalueren in de setting  van  patiënt en therapeut. Het is derhalve volkomen logisch als de beslissing over wat er eventueel verder met die data gebeurt, in die setting genomen wordt.

Listigheidje

Een dik jaar terug, op 29 maart 2018 vroeg ik aandacht voor het model-privacyreglement dat de werkgeversorganisatie in de GGZ, GGZ Nederland, bedacht  en men aan de aangesloten instellingen stuurde.  Zie ook mijn publicatie op 3 mei 2019. Daarin legt men de beslissing om de ROM-data naar een centrale database te sturen bij bestuur en directie van zorgaanbieder( lees zorginstelling) en niet meer bij de zorgverlener( lees: de therapeut). De zeggenschap over die data haalde men daarmee buiten de relatie patiënt-therapeut. Het doorsturen op de voorgestane wijze is daarmee een doorbreking van het medisch beroepsgeheim. Als een patiënt in behandeling komt,  is het in de nabije toekomst dan ook mogelijk dat de patiënt buiten de therapeut om van de instelling een formulier krijgt om toestemming te geven voor gebruik van ROM-data op geaggregeerd niveau buiten de instelling. Dit betekent een uiterst kwalijke ontwikkeling omdat het starten van enige therapie binnen de zorginstelling afhankelijk gemaakt kan worden van toestemmingsverlening.

Het spel is nog steeds op de wagen

Uit het voorgaande moge het duidelijk zijn dat zoals dat in de wielrennerij heet  “het spel nog steeds op de wagen is”. Dat ondanks de mededeling van Akwa GGZ dat het besloten heeft de historische SBG-database te vernietigen. Zelfs dat bericht van Die organisatie dient met de nodige zorgvuldigheid gelezen te worden. Uiteraard is daar een PR-adviseur aan te pas gekomen. Er staat namelijk  dat besloten is de data te vernietigen. Niet dat de data daadwerkelijk vernietigd zijn. Ik mag hopen dat het inmiddels echt gebeurd is.

Het Comitë Stop Benchmark met ROM zal dan ook waakzaam blijven.

W.J. Jongejan,    12 augustus 2019




Congres over kwaliteit in GGZ en de enorme roze olifant in de kamer

roze olifantZaterdag 6 juli 2019 vond in Utrecht het door de VVAA gefaciliteerde en uitstekend georganiseerde congres: “Frisse kijk op kwaliteit in de GGZ” plaats. Initiatiefnemers waren prof. dr. Jim van Os en dr. Alan Ralston, beiden psychiater, samen met mr. Ab van Eldijk, voorzitter KDVP, en ervaringsdeskundigen Inge van de Kerkhof en Judica Berkelaar. De aanleiding voor het organiseren van deze grootschalige bijeenkomst was de onvrede met de huidige manier van verantwoorden. Op grond van niet-wetenschappelijk-bewezen methodieken en definities wordt er gekeken naar, en afgerekend op, geleverde zorg. In de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) gaat het dan onder andere om het grootschalig, centraal verzamelen van score-lijsten die oorspronkelijk bedoeld zijn om de interactie patiënt-zorgverlener op dat decentrale niveau te evalueren. Ik heb het hier over de Routine Outcome Monitoring(ROM)-vragenlijsten. De hele dag werd gesproken over kwaliteit en kwaliteitsbeoordeling in de GGZ en hoe je die idealiter zou moeten vormgeven. Verrassend was dat het woord  “ROM” slechts een enkele maal viel. En kwam het ter sprake dan meed men dit onderwerp razendsnel. Het was de grote roze olifant in de kamer.

Zeer bemoedigend

Uit de mond van meerdere sprekers, zoals prof. Jan Kremer, voorzitter van de Kwaliteitsraad van het Zorg Instituut Nederland en lid van de Raad voor de Volksgezondheid en de Samenleving(RVS) waren zeer kritische geluiden te horen over de huidige grootschalige dataverzamelingen om “kwaliteit” te meten. Kremer citeerde volop uit het in mei 2019 verschenen rapport van de RVS genaamd:  “Blijk van vertrouwen – Anders verantwoorden voor goede zorg”. Hier in staat dat verantwoording van kwaliteit voornamelijk van buiten naar binnen opgelegd is. Daarbij komt dan dat wat men centraal verzamelt een weinig zeggende abstractie is van de werkelijkheid en de context mist waarin de data verzameld zijn. De RVS constateert dan ook dar er meer negatieve dan positieve effecten zijn. Daardoor leidt deze wijze van verantwoording op dit moment niet tot een betere zorg en ondersteuning. En veroorzaakt een grote registratielast in het veld.

Exit Value Based Healthcare

Sterk gerelateerd aan de massale en centrale verzameling van zorgdata is de filosofie van de Value Based Healtcare(VBHC), de waarde gedreven zorg. Jan Kremer liet weten dat zijns inzien VHBC de reductionistische insteek van VBHC niet de weg is, als het gaat om ‘anders verantwoorden’.

Ab Klink 

Ook uit de mond van Ab Klink, voormalig minister van VWS, nu lid van de raad van bestuur van zorgverzekeraar VGZ , was een soortgelijk geluid op te tekenen. Klink gaf Jan Kremer groot gelijk. Hij stelde dat de uitkomstindicatoren waar het ministerie van VWS en het ZorgInstituut Nederland nu op inzetten de verkeerde weg is. Hij zei letterlijk: “De overheid maakt hier een fout”.

Akwa GGZ

In het ronde tafel gesprek in de loop van de middag was ook prof. Dr. Ralph Kupka aan het woord. Die bracht daarbij kortdurend het verzamelen van ROM-data en de positie van AKWA GGZ daarin  ter sprake. Zeer expliciet had hij het erover dat SBGGZ, de rechtsvoorganger van AKWA GGZ, als “bad guy” gezien werd’. Dat, vanwege de ROM-verzameling met als doel benchmarking en zorginkoop.  Daartegenover stelde hij AKWA GGZ als de “good guy” die naast  de zorgverlener is gaan staan om samen met de zorgverlener de therapie te evalueren. Hij deed het ter plekke symbolisch voor.

Vraag

In de gelegenheid te interrumperen vroeg ik Kupka hoe het dan kan dat AKWA GGZ heeft verkondigd in eerste instantie vooralsnog kwaliteit te willen beoordelen met ROM-data, maar in tweede instantie ook benchmarking en zorginkoop ermee wil bedrijven.  De zaal reageerde op mijn woorden met instemmend applaus. Kupka gaf er geen direct antwoord op, waarop dagvoorzitter Marlou van Hintum de eventjes zichtbare enorme roze olifant in de kamer vakkundig weer opborg.

Toch benchmarking en zorginkoop als doel

Nog steeds is op de website van Akwa GGZ de rubriek “Doeleinden van doorontwikkeling ROM”  te vinden. Daarin staan de de passages over benchmarking en zorginkoop na “doorontwikkeling van de “ROM”-systematiek.  AKWA GGZ belijdt dus nog steeds dat de ROM-data gebruikt kunnen gaan worden voor benchmarking en zorginkoop. Net zoals SBGGZ deed.

Stealth-mode of stop ROM

Het is natuurlijk de vraag of hier sprake is van het niet meer aan de oppervlakte zichtbaar zijn van toch wel aanwezige intenties om ROM-data centraal te blijven verzamelen. Het kan even goed zo zijn dat we inmiddels een keerpunt bereikt hebben. De teneur van het congres was, met de duidelijke statements van mensen als Jan Kremer en Ab Klink er bij, dat de centrale verzameling van ROM-data in de GGZ om kwaliteit te meten zijn beste tijd gehad heeft. Het signaal van het verwijderen van de oude intenties van benchmarking en zorginkoop op de website van Akwa lijkt ook veelbelovend. Het ziet er naar uit dat diverse instanties ruimte en tijd nodig hebben om zich strategisch terug te trekken uit het ROM-gebeuren.

W.J. Jongejan, 8 juli 2019

8 juli 2019, 13.30u: kop en inhoud voorlaatste alinea aangepast. Benchmarking en zorginkoop staan nog steeds vermeld als doel van handelen bij AKWA GGZ.