Berichten

Akwa GGZ zegt SBG-database te vernietigen. Het ROM-spel is nog niet uitgespeeld

vernietigenOp 8 augustus 2019 maakte Akwa GGZ bekend dat de database met ROM-gegevens, afkomstig van haar  voorganger Stichting Benchmark GGZ(SBG), definitief te vernietigen. Als doekje voor het bloeden gaf men nog aan dat het veld een sterk afgenomen behoefte heeft om de historische data te onderzoeken. De waarheid is echter dat de Autoriteit Persoonsgegevens tegen Akwa GGZ gezegd heeft dat de data op slot moesten. Het Comité Stop Benchmark met ROM heeft in een persbericht op 10 augustus 2019 laten weten zeer content te zijn met dat bericht van Akwa GGZ. Het spel met de ROM-data lijkt  echter nog niet uitgespeeld. Akwa wil nog steeds in de nabije toekomst verder gaan met het verzamelen van ROM-data. Naar eigen zeggen met uitdrukkelijke toestemming van de patiënt. Daarmee denkt AKWA dat het toestemmingsprobleem van de baan is. Niets is echter minder waar. Hoewel Akwa nog  geen duidelijkheid verschaft over de te volgen procedure, schetste ik de contouren ervan al eerder. Bovendien blijven de principiële punten  overeind dat de ROM-data absoluut niet bedoeld en geschikt zijn voor aggregatie op centraal niveau.

Lees meer

Congres over kwaliteit in GGZ en de enorme roze olifant in de kamer

roze olifantZaterdag 6 juli 2019 vond in Utrecht het door de VVAA gefaciliteerde en uitstekend georganiseerde congres: “Frisse kijk op kwaliteit in de GGZ” plaats. Initiatiefnemers waren prof. dr. Jim van Os en dr. Alan Ralston, beiden psychiater, samen met mr. Ab van Eldijk, voorzitter KDVP, en ervaringsdeskundigen Inge van de Kerkhof en Judica Berkelaar. De aanleiding voor het organiseren van deze grootschalige bijeenkomst was de onvrede met de huidige manier van verantwoorden. Op grond van niet-wetenschappelijk-bewezen methodieken en definities wordt er gekeken naar, en afgerekend op, geleverde zorg. In de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) gaat het dan onder andere om het grootschalig, centraal verzamelen van score-lijsten die oorspronkelijk bedoeld zijn om de interactie patiënt-zorgverlener op dat decentrale niveau te evalueren. Ik heb het hier over de Routine Outcome Monitoring(ROM)-vragenlijsten. De hele dag werd gesproken over kwaliteit en kwaliteitsbeoordeling in de GGZ en hoe je die idealiter zou moeten vormgeven. Verrassend was dat het woord  “ROM” slechts een enkele maal viel. En kwam het ter sprake dan meed men dit onderwerp razendsnel. Het was de grote roze olifant in de kamer.

Lees meer

Kwaliteit in de GGZ prijzig gemaakt. AKWA GGZ huurt erg duur

duur

Achter een drie traveeën brede, symmetrische voorgevel, met als risaliet uitgevoerde, hoger opgetrokken middelste travee met tympaan en aangekapt zadeldak met breed overstek, huist sinds kort AKWA GGZ. De rechtsopvolger van de Stichting Benchmark GGZ, AKWA GGZ, en het bijbehorende Dataportaal GGZ is sinds 1 januari 2019 in Utrecht gevestigd. Niet zoals SBG op een gewone kantoorlocatie, maar op een heel bijzondere plek in Utrecht. Het mag blijkbaar wat kosten, want het gaat om een bijzonder pand namelijk een monumentale kantoorvilla aan de Museumlaan 7 in Utrecht. De eerste regel van deze bijdrage komt dan ook uit de monuments-beschrijving. De jaarlijkse huurkosten voor het monumentale pand met 550 m2 oppervlakte komen inclusief BTW op minimaal 169.400 euro per jaar. Eenzelfde kantooroppervlakte is in een kantorenwijk voor bijna de helft van dat bedrag te huren. Blijkbaar is de behoefte om behoedzaam om te gaan met publieke middelen niet zo groot bij de bestuurders die verantwoordelijk zijn voor AKWA GGZ. AKWA GGZ staat als opvolger van SBG nogal in de aandacht. Met name vanwege de wens om toch Routine Outcome Monitoring(ROM)-data uit de GGZ te willen blijven gebruiken voor “kwaliteits”-doeleinden. Ook al staat dat enorm ter discussie. Afgelopen week nog kreeg AKWA GGZ nog de kous op de kop van de Autoriteit Persoonsgegevens(AP), toen men oude SBG-data alsnog raadpleegbaar wilde maken voor onderzoek. De AP stak daar een stokje voor.

Lees meer

Voorlopige beslissing AP over oude SBG-database bij AKWA raakt veel databases

slotOp 21 april 2019 maakte ik op deze website melding van het feit dat AkWA GGZ ROM-data, verkregen van de opgeheven Stichting Benchmark GGZ, opnieuw raadpleegbaar had gemaakt. Dat was met ingang van 15 maart 2019. Daarbij wees ik op het laakbare van deze openstelling, omdat het om veelal zonder toestemming verkregen bijzondere persoonsgegevens ging. 29 mei 2019 maakte AKWA GGZ bekend dat zij met onmiddellijke ingang de toegang tot die data op slot gedaan heeft. Dat doet AKWA op last van de Autoriteit Persoonsgegevens(AP).  Men laat weten dat dit gebeurt naar aanleiding van een voorlopig standpunt van AP over de status van deze informatie. De AP beschouwt een deel van de verarmde dataset vooralsnog als persoonsgegevens. Blijkbaar heeft de AP dus kort geleden contact gezocht met AKWA GGZ over deze materie. Dat is zeer opvallend te noemen, omdat de AP al ruim twee jaar bezig is onderzoek te doen over de status van door derden geaggregeerde gepseudonimiseerde zorgdata. De demarche van de AP richting AKWA is van grote betekenis voor andere grote verzamelingen van zorgdata. Niet alleen in de sector van de GGZ maar ook in de somatiek. Overigens rept  de AP op de eigen website met geen woord over deze stap richting AKWA.

Lees meer

Frankrijk koppelt onvrijwillige opname-database aan terrorisme-database

Frankrijk anti-terreur Per decreet heeft de Franse regering op 6 mei 2019 geregeld dat per 7 mei 2019 een nogal ingrijpende  koppeling in werking gezet tussen twee databases. Het gaat om de database van onvrijwillig opgenomen psychiatrische patiënten en een terroristen-database van de veiligheidsdiensten. De databases hebben de namen HOPSYWEB en FSPRTHet doel is, zoals gesteld in de aanhef van het decreet, om radicalisering te voorkomen. Het is voorstelbaar dat de staat pogingen doet radicalisering van personen in een vroeg stadium op het spoor te komen. Wat hier echter gebeurt is dat een medische registratie als verlengstuk gaat dienen van opsporingsinstanties en als zodanig  een onderdeel is van politionele en justitiële activiteiten. Uit het decreet blijkt dat het om persoonsgegevens van individuen gaat, namelijk de achternaam,  de voornamen en de geboortedatum. Bij een match van personen die in beide databases voorkomen voert men dan nader onderzoeks- / opsporingswerk uit. Een dergelijke koppeling van databases kennen we, zover we weten in Nederland (nog) niet. Het is echter wel bekend dat opsporings- en veiligheidsdiensten in Nederland  zoiets best wel zouden willen. Het is daarom goed om in de gaten te houden wat er in het buitenland gebeurt

Lees meer