Bittere privacy-smaak bij cookie-beleid AKWA-website voor GGZ

bittere smaak

Tegenwoordig vind je op elke zich zelf respecterende website een melding over privacy en hoe men omgaat met cookies. Dan komt ook de vraag of je het gebruik van cookies wel of niet accepteert. Soms verschijnt een keuzelijst waarmee je naast het geheel afwijzen ook bepaalde keuzen kunt maken. Akwa– de Alliantie voor kwaliteit in de GGZ- is de rechtsopvolger van de Stichting Benchmark GGZ(SBG) dat de Routine Outcome Monitoring(ROM)-data van patiënten in de GGZ wederrechtelijk zonder expliciete toestemming verzamelde en be-/verwerkte. Per 15 januari 2019 ging SBG op in Akwa.  Op de website van Akwa toont men onderin dat  de website externe scripts en cookies gebruikt om ”je beleving te verbeteren”. Met de knop “Mijn instellingen” wekt men de indruk dat je dan ook zelf zaken kan aan- en uitzetten. Niets is minder waar. Er blijkt geen mogelijkheid om het cookie-gebruik te personaliseren en dat als persoonlijke instellingen op te slaan. Akwa zegt in haar privacyverklaring veel waarde te hechten aan privacy. In de instellingen voor de cookies stelt het dat de keuzemogelijkheden zichtbaar zijn in de linker zijde van het Instellingen scherm. Keuzes kunnen volgens Akwa door de gebruiker op elk gewenst moment gewijzigd worden. Er valt echter niets te kiezen. Alleen de aankondiging dat men Google Analytics gebruikt is te zien.

Bittere smaak

Een cookie is een hoeveelheid data die een server naar de browser stuurt met de bedoeling dat deze opgeslagen wordt en bij een volgend bezoek weer naar de server teruggestuurd wordt. Zo kan de server de browser opnieuw herkennen en bijhouden wat de gebruiker, c.q. de webbrowser, in het verleden heeft gedaan. Een dergelijk historie is bijvoorbeeld voor marketingdoeleinden of voor het analyseren van het bezoek aan de website interessant. Vanwege de privacyaspecten is het gebruik van cookies, dat zich veelal aan het oog van de internetgebruiker onttrekt, in deze situaties omstreden. Een instantie als Akwa dat zegt privacy hoog in het vaandel te hebben zorgt met de keuzemogelijkheid die geen keuzemogelijkheid voor een bittere smaak.

Mijn instellingen?

Het kunnen instellen wat je aan cookies zou willen ontvangen is dus bij Akwa een loos gebaar. Bij sites als bijv. de Nederlandse Publieke Omroep kan je wel uit enkele instellingen kiezen. Bijvoorbeeld of je wel of niet sociale netwerk-koppelingen(Twitter/ Facebook etc) wilt of de keuze op het wel of niet krijgen van gepersonaliseerde advertenties. Per website kunnen die keuzemogelijkheden anders zijn. .

Niet alle webbrowsers bruikbaar

Op mijn ICT-systeem valt op dat ik de website van Akwa alleen met GoogleChrome goed kan bekijken. De Internet Explorer 11 op Windows 7 laadt alleen wat kleurtjes in maar geen tekst. De browser Sfari op de iPad en iPhone laat de website ook goed zien.

Gewoon toch Benchmark en zorginkoop

Akwa zegt de nadruk zegt te leggen op de verzameling van ROM-data voor ondersteuning van de individuele behandeling en om intercollegiaal van elkaar te leren. Toch staat er op de website pontificaal bij het item “Doorontwikkeling ROM” onder de “Doeleinden” dat benchmarking en zorginkoop door zorgverzekeraars vaste doelen zijn.

Personeel

Akwa blijkt qua personeelsbestand een afgeslankte vorm van SBG te zijn. Waar SBG in het verleden ruim boven de 20 personeelsleden had, komt Akwa in het tabblad “Medewerkers” niet verder dan een magere 13 op 27 januari 2019. Het is soort romp-bezetting. Wie zien we weer als hoofd onderzoek.: Edwin de Beurs. Hij is de hoogleraar Routine Outcome Monitoring aan de Universiteit Leiden op een volledig door Zorgverzekeraars Nederland betaalde leerstoel. Bij SBG was hij hoofd wetenschappelijk onderzoek. Diverse andere personeelsleden zijn uit de boedel overgenomen. Opvallende afwezige is de voormalig directeur van SBG Maarten Eerenstein.

Vaandel

Als je privacy hoog in het vaandel hebt staan en je weet dat er op je gelet wordt is het nogal dom om bij de toegang tot je website een verwachting op privacy-gebied te wekken die niet gerealiseerd wordt. Zeg dan gewoon dat er niets in te stellen of te kiezen is. Dan ben je tenminste duidelijk. Wat er nu gebeurt geeft een bitter smaak.

W.J. Jongejan, 28 januari 2019

Met dank aan N.N. voor de opmerkzaamheid.

 




Waakhond Autoriteit Persoonsgegevens vertoont extreem egelgedrag

egelherder

Wat doet een egel als er gevaar dreigt? Hij zet zijn stekels op en rolt zich op als bescherming tegen de boze buitenwereld. Precies dat gedrag vertoont de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) met heikele kwesties zoals de verwerking van medische gegevens. Op 8 januari 2019 ontving de ex-patiënte uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) die 93 weken voordien een handhavingsverzoek deed bij de AP, het bericht dat haar handhavingsverzoek was afgewezen. De AP gaf, na in gebreke stelling door de verzoekster om binnen een redelijke termijn tot een beslissing te komen, aan dat het onderzoek nog niet afgerond was en daarom het handhavingsverzoek afwees.  Het verzoek betrof de vraag om handhavend op te treden tegen het onrechtmatig verzamelen en verwerken van (medische en bijzondere) persoonsgegevens door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) aangezien die gegevens in hoofdzaak verwerkt worden zonder toestemming van de patiënt. Meer in het bijzonder was gevraagd de verwerking van de gegevens op te schorten en toe te zien op directe vernietiging van de gegevens die opgeslagen zijn in de databank van SBG. Voor degenen die het nog niet begrepen hadden vertel ik hier dan maar dat het gaat om de Routine Outcome Monitoring(ROM) data. Even op deze website zoeken onder de categorie of de tag “ROM” laat meer dan zestig artikelen zien.

Rekken

Het is overduidelijk dat de AP vanaf het indienen van het handhavingsverzoek op 24 maart 2017 bezig geweest is tijd te rekken en geen beslissing wilde nemen. Het hoopte kennelijk dat het probleem op enigerlei wijze tussentijds door ingrijpen van de overheid, zorgverzekeraars en/of werkgevers in de GGZ zich zelf zou oplossen of tenminste kleiner worden. Een verwerpelijke tussenoplossing die bedacht werd, was de “veronderstelde toestemming” waarvan de werkgeversorganisatie in de GGZ, GGZ Nederland,  de initiatiefnemer was. Daarbij ging men er vanuit dat de patiënt als het om kwaliteitsdoeleinden gaat verondersteld werd het wel eens te zijn met het doorsturen van zijn ROM-data, ook al was het hem/haar niet gevraagd. Dat rammelde natuurlijk juridisch gezien flink.

Inzakken SBG

Door alle commotie die vanaf begin 2017 ontstaan is rond de betwiste verzameling en verwerking van ROM-data bij SBG zakte de aanlevering van die data fors in. Van de ongeveer 300 GGZ-instellingen leverden er op een bepaald moment nog maar 75 data aan. Dat was rond de tijd dat ook de toenmalige minister van VWS, Edith Schippers, openlijk moest toegeven dat aanlevering van ROM-data aan SBG een wettelijke basis ontbeerde. Gaandeweg raakte SBG een besmette instelling die met een honderd procent financiering door Zorgverzekeraars Nederland nooit kon leveren wat bij de oprichting beoogd was, namelijk benchmark- en zorginkoop-gegevens. In de loop van 2018 zien we dat de stichting Akwa opgetuigd worden. Het is de Alliantie kwaliteit in de GGZ. Als be-/verwerker van ROM-data wordt een nieuw bedrijf opgericht: De Nieuwe Entiteit.

Truc

De nieuwe truc die bij de overgang van SBG naar Akwa/De Nieuwe Entiteit wordt toegepast is dat SBG wel haar database inbrengt in voornoemde combinatie maar wel muteert. SBG heeft echter(zie pagina4/6 van AP–uitspraak) aangegeven dat zij de gegevens in de huidige database door aggregatie en verwijdering van variabelen zal terugbrengen tot een set statistische gegevens voordat ze de set overdraagt aan Akwa. Hiermee zegt SBG elk risico te willen uitsluiten dat Akwa belast wordt met dezelfde problematiek als zij in het verleden had.

AP gaat mee in truc

De AP stelt nu dat om de nieuwe feiten en omstandigheden te kunnen beoordelen genoodzaakt te zijn weer nader onderzoek in te stellen. Zij voelt zich hiertoe verplicht vanwege het zorgvuldigheidsbeginsel dat neergelegd is in de Algemene Wet Bestuursrecht. De uitkomst van dat nadere onderzoek kan eventueel invloed hebben op de besluitvorming van de AP op het handhavingsverzoek. Omdat klaagster na 93 weken wachten de AP in gebreke stelde zegt de AP niet handhavend te kunnen optreden omdat het onderzoek nog niet is afgerond. De AP wijst het handhavingsverzoek dan ook af. Als de AP niet eindeloos de zaak opgerekt had, was de situatie met een door SBG overgedragen en gedeeltelijk gemuteerde database niet hoeven te bestaan en had de AP wel kunnen en moeten handhaven ten aanzien van SBG.

Maar toch

Aan het einde van de brief laat de AP toch weten het onderzoek naar de rechtmatigheid van de onderhavige gegevensverwerkingen van SBG onverminderd(sic!!) voort te zetten. Als de uitkomsten van dat onderzoek daartoe aanleiding geven kan dat betekenen dat de AP alsnog besluit om handhavend op te treden jegens SBG. Echter, dat bedrijf is dan opgeheven.  Gaat de AP dan voormalige werknemers van SBG ter verantwoording roepen of beboeten? Gaat de AP handhavend optreden richting de rechtsopvolgers van SBG, zijnde Akwa en De Nieuwe Entiteit?

Wat als de AP wel grote bezwaren heeft tegen de verwerking in de ongemuteerde database van SBG, maar niet tegen verwerking van de data door de rechtsopvolgers?

Winst

Grote winst zit er wel in de mededeling dat SBG per brief aan de AP heeft laten weten dat Akwa patiënten voortaan om uitdrukkelijke toestemming zal vragen voor het gebruik van gegevens over behandeluitkomsten en ervaringen.

Grote belangen

Al eerder maakt ik duidelijk dat de zaak rond de ROM-data niet op zich staat. Er spelen hele grote belangen omdat dezelfde discussie als bij de ROM-data verzameling en be-/verwerking ook speelt ten aanzien van de DIS-database die de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) beheert. Daarin zitten (ook in gepseudonimiseerde vorm) data over Diagnose Behandel Combinaties in het DBC-Informatie-Systeem. Een al te ferme uitspraak in de ROM-zaak kan de hele DIS-dataverzameling gaan frustreren. Het is dus niet geheel toevallig dat de AP als waakhond zich gedraagt als een egel in het nauw.

W.J. Jongejan, 16 januari 2019

 

 

 




Doel Akwa en De Nieuwe Entiteit: toch weer zorginkoop en benchmarking met ROM

doel

Op 26 november 2018 organiseerde Akwa, het nieuwe kwaliteitsinstituut voor de GGZ een invitational conference over de doorontwikkeling van ROM. Het gaat om het gebruik van Routine Outcome Monitoring gegevens. Over die bijeenkomst kwam wel iets naar buiten. Een verslag van de Vereniging van Cognitieve en GedragsTherapeuten, VCGT, laat heel duidelijk zien wat de koers is van Akwa en haar be-/verwerker van ROM-data, De Nieuwe Entiteit. Die koers is na eerst veel klemtoom op kwaliteitsverbetering met ROM, uiteindelijk toch vergelijkings(=benchmark)informatie en zorginkoop. Door alle aandacht voor het onterechte gebruik van ROM-data vanaf het voorjaar van 2017 is door behoudende krachten in de GGZ en op het ministerie van VWS een Alliantie voor kwaliteit in de GGZ, Akwa, opgetuigd, die hetzelfde gaat doen als wat tot nu toe de Stichting Benchmark GGZ(SBG) uitvoert. Maar dan onder een minder belastende naamgeving. Besmette, oude wijn, in nieuwe zakken dus.

 Verandering

Onder leiding van Akwa, dat begin 2019 van start gaat, vindt de voortzetting plaats van de activiteiten van de be-/verwerker van ROM-data SBG plaats. Die houdt op te bestaan en De Nieuwe Entiteit, een naam die niets zegt over de activiteiten, gaat de be-/verwerking van ROM-data overnemen. Binnen Akwa zijn veel beroepsverenigingen in de GGZ bijeengebracht onder de vlag van het voor kwaliteit in de GGZ staan. Want, ja, je kan toch moeilijk tegen kwaliteitsverbetering zijn. Het probleem is echter dat ROM-gegevens wel bruikbaar zijn in de één op één relatie tussen cliënt en therapeut. Voor kwaliteitsinformatie zijn ze ongeschikt, niet wetenschappelijk en tijdrovend . Het biedt ondanks allerlei kunstgrepen, zoals het uitvoeren van een case-mix-correctie en wat men nu de “doorontwikkeling van ROM” noemt, geen zicht op kwaliteitsverbetering. En dat terwijl er wel een alternatief is.

Verslag VCGT

De VCGT begint met terecht te stellen dat het ROM-men de afgelopen twee jaar veel stof heeft doen opwaaien. Het wordt al snel duidelijk dat Akwa de zorg dat de ROM-data ook zullen worden gebruikt voor zorginkoop niet kan wegnemen. Voor de bühne zegt VCGT dat de zorgverzekeraars geen stemrecht hebben binnen Akwa. Als het uiteindelijk doel echter toch weer gewoon is om zorginkoop te faciliteren met ROM-data stelt het ontbreken van stemrecht niets voor. Het zit namelijk gewoon ingebakken in het ontwerp van Akwa.

VCGT meldt dat Akwa benadrukt dat het ontwikkelen van ROM voor de behandeling en ROM als leerinstrument het primaire doel is. Pas als dat stevig staat kan gekeken worden of dezelfde data zich ook lenen voor vergelijkingsinformatie en zorginkoop. Dit gaat men in pilots onderzoeken. Hier is dus klip en klaar wat de uiteindelijk doelstelling van het verzamelen van die data is.

Toestemmingsonzin

Naast het ongeschikt zijn van ROM-data voor kwaliteitsvergelijking speelt ook dat voor de be-/verwerking buiten de instelling veelal geen toestemming wordt gevraagd aan de cliënt. Men heeft zelfs het manke begrip “veronderstelde toestemming geformuleerd om het verwerken van ROM-data doorgang te doen vinden. Nu komt men volgens VCGT met de Algemene Verordening Gegevensverwerking(AVG) als reden met het idee om de toestemmingsvraag op te splitsen. Voor intern gebruik binnen een praktijk of instelling (bijsturing van de behandeling en intervisie) een andersoortige dan voor geanonimiseerde datadeling met externe partijen( voor onderzoek, patiënten en zorginkoop-informatie).

Buitengewoon vreemd

Als data voor beide beschreven doeleinden de praktijk-/instelling verlaten voor be-/verwerking is sowieso expliciete toestemming van de patiënt nodig, het “informed consent”. Dat men apart toestemming wil vragen voor het extern gebruik van geanonimiseerde data is uiterst wonderlijk. De erkenning dat hiervoor expliciete geïnformeerde toestemming (met onder meer een welbepaald doel), houdt namelijk in dat men beseft dat ook geanonimiseerde data als herleidbaar moeten worden aangemerkt. Het vragen van toestemming voor geanonimiseerde data is daarmee een misleidende formulering. Dit alles nog afgezien van de bruikbaarheid en daarmee de noodzakelijkheid van deze gegevensverwerkingen zoals ik hierboven betoogde.

Krachten

Het inkijkje dat VCGT biedt laat zien dat meerdere krachten, ministerie van VWS, zorgverzekeraars en grote zorginstellingen erop uit zijn om een eenmaal ingenomen standpunt over het gebruik van ROM-data door te willen blijven drukken. Ook al zijn er gedachten in het veld hoe het anders kan. Organisaties van zorgaanbieders worden door de behoudende krachten ingezet als pionnen die dienen als vlag om de lading te dekken.

Concluderend kan ik stellen dat wat met Akwa en De Nieuwe Entiteit gebeurt, gewoon slecht smakende oude wijn in nieuwe zakken is.

W.J. Jongejan, 14 december 2018

Zoeken op deze website met zoekterm: ROM levert meer dan 40 artikelen op.

 

 

 

 

 

 




NIP licht Tweede Kamerleden bewust onjuist in over ROM

verkeerde weg

 Gisteren, 6 december 2018, hield de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS een algemeen overleg over de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Een groot aantal onderwerpen passeerden de revue. Bij het onderwerp “Bestuurlijk Akkoord GGZ 2019-2022” was het gebruik van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data een interessant punt. Het Nederlands Instituut van Psychologen(NIP) stuurde de leden van de Kamercommissie daags tevoren een brief over het niet deelnemen van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten(VNG) aan het Bestuurlijk Akkoord GGZ 2019-2022. In die brief haalt de voorzitter van het NIP, Jeroen Muller, op een niet mis te verstane wijze bewust negatief uit naar critici van het gecentraliseerd, zonder toestemming van de patiënt verzamelen van ROM-data voor kwaliteitsdoeleinden, benchmarking en zorginkoop. De opmerkingen in de alinea “Vertrouwen in ROM beschadigd” plaatsen de critici, verzameld in de actiegroep Stop Benchmark met ROM, bewust in een negatief daglicht. De tekst verdraait namelijk op grove wijze datgene waar de critici voor staan. Voor iemand buiten de GGZ zou het haarkloverij kunnen lijken, maar niets is minder waar.  

Wat staat er precies?

In de brief staat:

Vertrouwen in ROM beschadigd

Het NIP maakt zich sterk voor een juiste toepassing en doorontwikkeling van ROM. Het vertrouwen in de ROM is ernstig geschaad door acties als Stop Rom. ROM zou een instrument om de voortgang van behandelingen met cliënten te monitoren en als reflectie om behandeling in de ggz te verbeteren. De administratieve lasten in de sector worden nog steeds zeer hoog ervaren.”  

Het NIP draait de zaak in deze bizarre politieke uitspraak volkomen om.  Let hierbij op het feit dat hij schrijft over ‘Stop ROM ‘ en niet over ‘Stop Benchmark met ROM’.

ROM-gegevens

Door het invullen van vragenlijsten voor, tijdens en na therapie kan een behandelaar in de GGZ samen met de cliënt de therapie evalueren en bijsturen. Dat zijn ROM-gegevens. Dat kan goed binnen de praktijk of instelling waarin die therapie plaats vindt op het niveau van de therapeut en de cliënt. Dat dient te geschieden met een toestemming van de cliënt na goede voorlichting over het doel  en de uitvoering ervan. Dat heet een informed consent. Tegen dat specifieke gebruik van ROM-data bestaat GGZ-breed, ook bij ‘Stop Benchmark met ROM’ geen bezwaar.

Gekaapt

Het ingewikkelde is dat het gebruik van ROM-data gekaapt is door de grote instituties in en rond de GGZ, het  ministerie van VWS incluis,  om er kwaliteit tussen instellingen mee te meten, zorgaanbieders en zorginstellingen te vergelijken(benchmarking) en te gebruiken voor zorginkoop. Het is dan ook niet vreemd dat centrale verzamelaar en be-/verwerker van ROM-data de Stichting Benchmark GGZ(SBG) volledig door Zorgverzekeraars Nederland(ZN) betaald wordt. Ook de opvolger van SBG, de Alliantie kwaliteit in de GGZ(Akwa), met als be-/ver-werker De Nieuwe Entiteit zal door ZN gedurende het eerste jaar betaald worden. Daarna betaalt het ministerie van VWS via de kwaliteitsgelden. Voor het verkrijgen van de ROM-data voor die be-/verwerking buiten de praktijk/instelling gaat men helaas uit van de “veronderstelde toestemming” van de patiënt, een uiterst discutabele basis. Het begrip “veronderstelde toestemming” is het synoniem van stilzwijgende toestemming. Die kan slechts gehanteerd worden binnen de directe groep van mede-behandelaren van de patiënt. Het inschakelen van externe ICT-bedrijven om de ROM- data uit de dossiers te halen plus aanlevering EN verwerking door SBG-straks door De Nieuwe Entiteit- vallen daar geenszins onder. De grootste fout die ooit gemaakt is trouwens om  centraal op persoonsniveau behandelinformatie te willen verzamelen.

Stop Benchmark met ROM

De mensen die in de actiegroep Stop Benchmark met ROM verzameld zijn hebben zoals eerder gezegd geen enkel probleem met het gebruik van ROM-gegevens binnen de therapeutische relatie. Het probleem zit ‘m erin dat die data voor een doel waarvoor ze nimmer bedoeld en geschikt zijn, grootschalig,  zonder toestemming verwerkt worden door een bedrijf buiten de instelling. Bovendien levert SBG, en straks Akwa, de data door aan derden.  Een welbewuste toestemming op basis van goede informatie is noodzakelijk. Ondanks pseudonimiseren dienen de verstuurde ROM data namelijk toch beschouwd te  moeten worden als tot personen herleidbare gegevens.  De gedachte dat de kwaliteit van de therapie meetbaar zou zijn met de ROM-data is al jaren terug door een groot aantal hoogleraren ontzenuwd. De gedachte dat ROM-data als basis kunnen dienen voor financiering van de GGZ is al in begin 2017 afgeschoten door de Algemene Rekenkamer.

Kwalijk

Uit het voorgaande moge duidelijk zijn dat de voorzitter van het NIP, Jeroen Muller, die de brief ondertekende, op uiterst kwalijke wijze de kritiek door ‘Stop Benchmark met ROM’ een negatief “frame”’ geeft. Het is strijdig is met de werkelijkheid. Het is ook geen verschrijving. Hij weet met de vele bestuurs-petten die hij op heeft binnen de GGZ, echt wel hoe de hazen lopen in ROM-land.

Niet eerste keer

Het is zeker niet voor het eerst dat het bestuur van het NIP een dubieuze rol speelt bij het doorzetten van het ROM-men. Al eerder in oktober 2017 liet ik in een artikel zien dat het NIP een heel aparte rol speelt op dat vlak. Je zou veronderstellen dat ze als een vertegenwoordiger van therapeuten het belang van de cliënt het meest zou dienen. Het bestuur van NIP bewijst bij monde van Jeroen Muller lippendienst aan de bureaucratische instituties en aan Zorgverzekeraars Nederland. Ze doet haar leden tekort.

W.J. Jongejan, 7 december 2018.

Correctie 10 december 2018 in alinea “Gekaapt”: Betaling Akwa en De Nieuwe Entiteit is in 2019 nog via ZN, maar daarna door het ministerie van VWS via de kwaliteitsgelden.

 




GGZ Nederland wist tevergeefs sporen “veronderstelde toestemming”

 only yes is yes

GGZ Nederland(GGZ NL) heeft als werkgeversorganisatie in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) in 2017 een grote rol gespeeld bij inspanningen om het gebruik van ROM-data voor benchmarking te continueren. Daar was begin 2017 de klad in gekomen toen door kritische patiënten en zorgverleners in de GGZ.  Verenigd in de actiegroep Stop Benchmark met ROM stelden die aan de kaak dat er geen wettelijke grondslag voor was omdat er vaak geen expliciete toestemming van de patiënt  voor gegeven was.  Na een bevestiging hiervan door een uitspraak van de minister van VWS is GGZ NL  met andere veldpartijen in de GGZ gaan zoeken naar een alternatief.  GGZ NL kwam daarna op basis van een geheim, controversieel en niet unaniem juridisch advies met de wonderlijke constructie van de “veronderstelde toestemming” als basis voor het verzamelen en verwerken van de ROM-data. GGZ NL communiceerde dat op 18 oktober 2017 op haar website. Ik schreef er destijds een artikel over. Bij een recente controle door mij op dode links viel mij op dat de desbetreffende webpagina volledig verwijderd was. Gezien de ophef erover, o.a. in het dagblad Trouw wilde GGZ NL er blijkbaar niet meer al te duidelijk over zijn dat zij de stuwende kracht was achter deze onterechte grondslag om de verwerking van ROM-data toch te continueren en nieuw leven in te blazen. Toch is op het internet niet altijd iets echt weg. Het lukte om de webpagina die verwijderd is weer te achterhalen met de WayBack-Machine op het internet.

 WayBack-Machine

Het is altijd de poging waard om webpagina’s die ooit verwijderd zijn toch weer terug te vinden. Dat lukte met de WayBack-Machine op het internet. Bij zoeken in wat er van de GGZ Nederland website daar opgeslagen staat vond ik de webpagina van 18 oktober 2017 gewoon terug.

Daar staat nu weer duidelijk te lezen:

“Deelnemers aan de AGGT hebben voor deze werkwijze de juridische risico’s laten uitzoeken. GGZ Nederland, MIND, NVvP, NIP, P3NL, V&VN en MEER GGZ hebben geconcludeerd dat het mogelijk is om binnen de instellingen op basis van veronderstelde toestemming via deze werkwijze te werken aan de interne kwaliteitsverbetering. GGZ Nederland adviseert haar leden voor dit doel de expertise van SBG te benutten en hen als verwerker aan te stellen.”

 Achtergrond

In maart 2017 gaf de toenmalige minister van VWS, Edith Schippers, toe dat het verzamelen en be-/verwerken van dubbel gepseudonimiseerde ROM-data voor benchmarkdoeleinden door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) geen wettelijke basis heeft. Dat bevestigde ze toen in haar antwoord op Kamervragen. Voor de verwerking van (dubbel) gepseudonimiseerde gegevens is een wettelijke grondslag nodig op basis van de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp). Het verkrijgen van expliciete toestemming van de patiënt is een van de grondslagen. Omdat het toestemmingsvereiste sinds een uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens de enige wettelijke grondslag is voor ROM, zijn partijen die de ROM-verzameling door wilden zetten gaan zoeken naar een alternatief.

 Veronderstelde toestemming

De grondgedachte bij het introduceren van het begrip “veronderstelde toestemming” was dat als het om kwaliteitsverbetering ging, men uit zou mogen gaan van een onuitgesproken toestemming van de patiënt. Dit is echter geen expliciete toestemming die de minister van VWS nog noemde en juridisch gezien een gekunsteld begrip. Binnen niet al te lange tijd zal in 2019 de functie van het dataverwerkingsbedrijf SBG overgenomen worden door Akwa , “het kwaliteitsinstituut van de GGZ”.  Waarschijnlijk zal men binnen GGZ NL de behoefte hebben gevoeld enige mist te veroorzaken over de grondslag voor het verzamelen van de ROM-data en welke organisatie de grote roerganger was bij de poging ROM-data-verzameling en verwerking nieuw leven in te blazen.

Is weg ooit weg?

Neen. Net zoals bij het formatteren van een harde schijf het vaak nog mogelijk is oude data toch weer naar boven te krijgen, kan ook op het internet door een gerichte zoekactie toch een verdwenen webpagina opgespoord worden. Ik vond het veelbetekenend dat GGZ NL juist deze webpagina aan het oog heeft willen onttrekken.

W.J. Jongejan, 21 november 2018

 




Zorgverzekeraar VGZ wil GGZ-zorgaanbieder per contract dwingen ROM-data aan SBG te leveren

contract

Zorgverzekeraars halen vreemde capriolen uit in hun contracteerbeleid. Voor het jaar 2019 biedt VGZ de zorgaanbieders in de generalistische basis GGZ een contract aan waarin deze verplicht worden Routine Outcome Monitoring(ROM)-gegevens aan te leveren aan SBG. Deze Stichting Benchmark GGZ wordt  volledig door de zorgverzekeraars betaald. Deze data  zijn ondanks pseudonimisatie te beschouwen als bijzondere persoonsgegevens. De enigen die echter toestemming kunnen geven om die data naar SBG, en na 2019 de rechtsopvolger AKWA, te doen zenden zijn de patiënten zelf. Die zijn het ook die samen met de zorgaanbieders ROM-lijsten invullen over het al dan niet vorderen van de therapie. Over het op grote schaal gebruik maken van ROM-data voor kwaliteitsvergelijking, benchmarking en zorginkoop bestaat al sinds begin 2017 grote beroering. In de eerste plaats gaf de Algemene Rekenkamer toen aan dat het middel ten enenmale ongeschikt was voor de hierboven beschreven doelen en tevens bleek toen dat de ROM-data als bijzondere persoonsgegevens beschouwd dienden te worden, waardoor toestemming van de patiënt vereist was. Toen de grond heel heet onder de voeten werd introduceerde de brancheorganisatie van werkgevers in de GGZ, GGZ Nederland, met wat organisaties uit de GGZ het juridisch rammelende en aanvechtbare begrip “veronderstelde toestemming”.

Contract 2019

In het “voorstel” van het contract 2019 staan onder artikel 5 de gewraakte passages. Daarbij moet men weten dat CQi staat voor Consumer Quality index. Dat zijn uitkomsten van vragenlijsten, ingevuld door de patiënt over hoe deze de kwaliteit van de geleverde zorg ervaren heeft.

 Artikel 5. Monitoring en effectmeting

  1. De zorgaanbieder zal de vragenlijsten CQi voor de GGZ gebruiken voor het meten van cliëntervaringen. De vragenlijst dient minimaal één keer per jaar afgenomen te worden.
  2. De zorgaanbieder laat de meting uitvoeren door een geaccrediteerde meetorganisatie. Mocht de CQI in de ROM meelopen dan dient de CQI aangeleverd te worden aan het SBG (Stichting Benchmark GGZ). De geaccrediteerde meetorganisaties zijn te vinden op www.ciio.nl/register. Op de website staat per meting aangegeven aan welke aspecten de geaccrediteerde meetorganisatie moet voldoen (A, B, B-online). De meetorganisatie dient zorg te dragen dat aan alle privacy eisen is voldaan.
  3. De zorgaanbieder geeft hierbij de zorgverzekeraar uitdrukkelijk toestemming voor het aanleveren van de data uit de cliëntervaringsmetingen conform de aanlever-specificaties, ten behoeve van een landelijke benchmarkrapportage via Zorgprisma. Dit geldt ook wanneer voldoende meetgegevens zijn gevalideerd in een voor de verzekerde toegankelijke vorm, gepubliceerd conform landelijke afspraken vastgelegd in een publicatieprotocol te vinden op www.patientervaringsmetingen.nl.
  4. De zorgaanbieder draagt in samenwerking met de meetorganisatie er zorg voor dat de patiënt op de hoogte is dat de resultaten van de metingen uit de ROM en CQi op geaggregeerd niveau door de zorgverzekeraar gebruikt kunnen worden voor verbeterinformatie, zorginkoop-informatie en keuze-informatie.
  5. De zorgaanbieder verstrekt op verzoek van de zorgverzekeraar de CQi data van de recente jaren 2014 t/m 2019 aan de zorgverzekeraar. De zorgaanbieder stemt er mee in dat de zorgverzekeraar deze data gebruikt voor de inkoop van zorg en voor de verstrekking van informatie aan verzekerden van de zorgverzekeraar.
  6. De zorgaanbieder zal de ROM informatie aanleveren aan een landelijke benchmarkorganisatie voor vergelijking van de eigen resultaten met de landelijke uitkomsten, zoals aangeboden wordt door bijvoorbeeld SBG, Reflectum of TelePsy. Hierbij dient de zorgaanbieder alle in- en uitgangsmetingen van de totale cliëntenpopulatie conform de voorwaarden en landelijke afspraken aan te leveren aan de benchmarkorganisatie.
  7. De zorgaanbieder geeft op verzoek van de zorgverzekeraar toestemming om in de benchmarkomgeving van SBG (BRaM) ROMbenchmarkgegevens op locatieniveau te bekijken met het oog op overleg tussen partijen over de mate van bespreken door zorgaanbieder van de ROMuitkomsten met de cliënt, de interpretatie van de behandeleffecten, kwaliteit van de ROM-metingen en de casemix-variabelen.

 Omgekeerde wereld

Blijkbaar vertrouwt VGZ niet al te zeer op de hierboven genoemde juridisch rammelende en aanvechtbare constructie van de “veronderstelde toestemming”. Ze probeert nu GGZ-zorgaanbieders, zoals psychologen en psychiaters probeert vast te pinnen op een contractuele verplichting tot aanlevering van ROM-data. Dat terwijl de enige die toestemming kan en mag geven de patiënt zelve is na goed voorgelicht te zijn over doel en verwerking: het “informed consent”. De contractverplichting is daarom ook als juridisch aanvechtbaar en onhoudbaar te beschouwen.

Door de mand vallen

In en poging de zaak minder brisant te maken zei GGZ Nederland bij het introduceren van de “ veronderstelde toestemming” dat men vooralsnog de ROM-data wilde gebruiken voor beoordelen van individuele therapie en kwaliteitsverbetering door onderlinge vergelijking op instellingsniveau en anderzijds op termijn – het gebruik voor keuze- en zorginkoop-informatie. Juist in het gebruik van de woorden “vooralsnog” en “op termijn” zat echter al het handhaven van de oorspronkelijke bedoelingen van de zorgverzekeraars en SBG besloten. In de hierboven afgedrukte passage uit het contract is te zien dat daar “verbeterinformatie, zorginkoop-informatie en keuze-informatie” prominent vermeld staan. Het betekent onomwonden dat de men niet af wil van het gebruik van de ROM data voor benchmarking en zorginkoop.

TROG-contracten

Scherpslijpers kunnen altijd zeggen dat het vermelde VGZ-contract 2019 slechts een voorstel is. Het staat ook in watermerk schuin door de tekst. Het probleem is echter dat contracten van zorgverzekeraars op papier onderhandelbaar heten te zijn, maar in de praktijk een onderhandelruime van nul hebben. Het is dan slikken of stikken. Wijlen Hans Nobel, huisarts en bestuurslid van de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsartsen, noemde dat altijd TROG-contracten. TROG staat voor Teken Rechts Onder Graag. Zorgverzekeraars zoeken met dit soort contracten telkenmale de grenzen van het oorbare op en gaan eroverheen.

Helaas zijn er een aantal grote GGZ-instellingen die met alle winden meebuigen en hun hoofd laten hangen naar de zorgverzekeraars.

W.J. Jongejan, 3 september 2018.

 

 




Parnassia groep zet wereld op zijn kop bij beantwoording Kamervragen over ROM

omgekeerde wereld

Bij de beantwoording van Tweede Kamer vragen van het SP-kamerlid Kooiman aan de minister van VWS blijkt de GGZ-instelling Parnassia Groep de wereld op zijn kop te zetten. Dit doet deze instelling in antwoorden op vragen van het ministerie over de hervatting van ROM-gegevens aanlevering aan de Stichting Benchmark Geestelijke Gezondheidszorg(SBG). Ze stelt dat het vragen van expliciete toestemming hiervoor aan de cliënten leidt tot een toename van de administratieve lasten. Parnassia probeert hier gebruik te maken van de pogingen tot bestrijding van onnodige regelgeving die op het ogenblik gaande is onder het auspiciën van (Ont)regel de zorg. Daarbij maakt Parnassia een zeer grote, maar essentiële fout door met een beroep op deze beweging een essentieel recht van de cliënt in de GGZ  om zeep te helpen. In de Kamervragen verzoekt het Kamerlid Kooijman aan de minister van VWS te antwoorden op het bericht dat de GGZ-instelling Parnassia Groep Routine Outcome Monitoring(ROM)-data deelt met SBG. Meer specifiek gaat het om de hervatting van de aanlevering van die gegevens aan SBG op basis van het zeer discutabel begrip “veronderstelde toestemming”.

Expliciete toestemming

De vragen worden in het Kamerstuk beantwoordt door de staatssecretaris voor VWS Paul Blokhuis. Deze stelt zich net als de vorige minister van VWS, Edith Schippers, op het standpunt dat voor het doorsturen van de ROM-data naar SBG en na 1 januari 2019 naar de rechtsopvolger daarvan, AKWA, expliciete toestemming van de cliënt noodzakelijk is. AKWA staat voor Alliantie KWAliteit in de zorg en is het nieuwe kwaliteitsinstituut voor de GGZ. Tot deze uitspraak kwam de staatssecretaris al eerder en hij bevestigt dit in het antwoord op vraag 2 in de beantwoording van de Kamervragen.

Expliciete toestemming is absoluut nodig bij het be-/verwerken en gebruiken van medische persoonsgegevens door partijen die niet direct betrokken zijn bij een behandeling. De ROM-data zijn ondanks pseudonimisering gewoon nog bijzondere persoonsgegevens en SBG en de rechtsopvolger in de nabije toekomst zijn geen direct betrokkenen bij de behandeling.

Zeer vreemde standpunten

In zijn antwoord op de vragen 3 en 4 stelt Blokhuis dat hij geadviseerd heeft om voor de zekerheid met expliciete toestemming te werken. Om dan vervolgens, vreemd genoeg, genoegen te nemen met het verhaal van Parnassia Groep dat de cliënten geïnformeerd worden en ervoor kunnen kiezen om niet deel te nemen. De staatsecretaris legt dat in de beantwoording van vraag 9 nog eens uitgebreid uit. Dat is echter helemaal geen expliciete toestemming maar een opt-out-constructie die het recht va de cliënten ontkracht.

Ondanks de ferme uitspraak over de expliciet toestemming onderneemt het ministerie zelf geen acties maar verwijst zij voor handhaving in het antwoord op vraag 5 en 7 door naar de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) als zijnde de toezichthouder op dit terrein. Deze heeft al eerder bij vragen over de ROM-doorlevering zonder expliciete al getoond er een beleid van vertraging en rekken erop na te houden zonder echt tot maatregelen te komen.

Grote fout

Blokhuis maakt een zeer grote fout door in het antwoord op vraag 8 te stellen dat de ROM-gegevens niet gedeeld worden met derden, ook niet met zorgverzekeraars. SBG is als ontvanger van de ROM-data WEL DEGELIJK een derde, omdat het een partij is die niet rechtstreeks betrokken is bij de behandeling. Een derde die bovendien voor honderd procent door de zorgverzekeraars betaald wordt. Dat zorginstellingen, in het antwoord van Blokhuis, niet gekort worden door de zorgverzekeraar is een situatie die vooralsnog bestaat vanwege de onrust over de aanlevering van ROM-data aan SBG. Contractueel is echter vastgelegd dat zorgaanbieders gekort worden bij onvoldoende aanlevering van data. De zorgverzekeraars beseffen maar al te goed dat nu strafkortingen hanteren alleen maar het vuur verder kan doen aanwakkeren

 Gotspe

Dat Parnassia Groep op vragen van het ministerie over deze materie stelt dat het vragen van expliciete toestemming bijdraagt aan een toename van de administratieve lasten is met recht een gotspe te noemen. Het geven van een expliciete toestemming om zelf te bepalen of medische gegevens doorgestuurd worden aan partijen die niet betrokken zijn bij de behandeling, valt niet onder enige verzwaring van administratieve lasten. Het is een onvervreemdbaar grondrecht waar niet aan getornd dient te worden. Het is uitermate kwalijk te noemen dat bestuur en directie van Parnassia Groep verwijzen naar “toename van administratieve lasten” in een tijd waarin die ter discussie staan. Het komt over als het op volkomen onterechte wijze mee willen surfen op een beweging van werkers in de zorg die zich terecht zorgen maken over de enorme regelgeving.

W.J. Jongejan

 




LVVP vraagt leden voorlopig ROM-data niet aan te leveren, maar slaat de plank mis

hamer en spijkers

In een reactie op mijn artikel van 3 april 2018 over het uitzetten van de aanleverswitch voor ROM-data op zorgverlenersniveau bij de Stichting Vrijgevestigden ROM-men(SVR), liet Michiel Schiffers, beleidsmedewerker bij de Landelijke Vereniging van Vrijgevestigde Psychologen en Psychotherapeuten(LVVP), weten dat deze organisatie haar leden ‘vooralsnog’ afraadt om ROM-data naar de SVR te sturen. Dat staat ook in een ledenbrief van 29 maart 2018. Uit de argumentatie in die ledenbrief en het bewoordingen waarmee de LVVP de komst van de rechtsopvolger van de Stichting Benchmark GGZ(SBG), zijnde het AKWA instituut, verwelkomt blijkt dat men totaal niet door heeft wat er mis is aan het doorsturen van ROM-data als zijnde bijzondere persoonsgegevens aan een derde partij die deze data be-/verwerkt. AKWA is het nieuwe kwaliteitsinstituut voor de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ). De afkorting staat voor Alliantie Kwaliteit in de GGZ. Zoals de naam zegt is het oogmerk kwaliteitsverbetering. Het AKWA gaat echter door met het door-ontwikkelen van ROM data onder de naam ROM-nieuwe stijl. Men volhardt daarmee in een richting die door kernhoogleraren psychiatrie, maar ook de door de Algemene Rekenkamer één en andermaal als heilloos wordt gezien.

Wat zegt de LVVP?

Wat geeft de LVVP nu als boodschap aan haar leden door:

Advies LVVP: wel ROM’en, niet aanleveren bij SVR/SBG: 
De LVVP blijft het belang benadrukken van ROM voor het monitoren van de behandeling en ook van het onderling vergelijken van de behandelresultaten met andere zorgaanbieders (spiegelinformatie). Voor het monitoren bestaan er immers geen juridische obstakels. Voor het aanleveren van ROM-data ten behoeve van spiegelinformatie echter nog steeds wel. Met name vrijgevestigde zorgaanbieders zijn daarin uiterst kwetsbaar vanwege hun individuele tuchtrechtelijke aansprakelijkheid. De LVVP wil haar leden daarvoor behoeden en adviseert daarom nog steeds om geen data door te leveren aan SVR/SBG.  

Wat betekent dit?

ROM-men voor het monitoren van de behandeling op individueel niveau is iets waar vriend en vijand het over eens zijn dat het nuttig is voor het evalueren van de therapie. Zoals ik eerder al op 3 april betoogde maken noch SVR, noch de LVVP duidelijk dat het eventueel aanzetten van de switch betekent dat daarmee op zorgverlenersniveau beslist wordt dat ROM-dataleverantie hervat wordt . Daarbij wordt voorbijgegaan aan het  op patiëntniveau expliciete toestemming verkrijgen na adequate voorlichting. Omdat de ROM data be-/verwerkt worden door een externe organisatie(een derde), zijnde nu SBG, straks AKWA, dient te allen tijde expliciete toestemming van de patiënt plaats te hebben, juist omdat er sprake is van bijzondere persoonsgegevens. Door het argument van het bang zijn voor tuchtrechtelijke aansprakelijkheid geeft de LVVP indirect aan beducht te zijn voor de constructie van de “veronderstelde toestemming” die door de brancheorganisatie in de GGZ, GGZ Nederland cum suis, geïntroduceerd is om zonder expliciete toestemming van de cliënt toch de ROM-data te doen verwerken door een derde. Het juridisch advies, waarin ook op de risico’s gewezen werd is nimmer openbaar gemaakt.

Doorontwikkeling ROM

Zo er geen tuchtrechtelijke dreiging zou zijn, zou de LVVP blijkbaar bereid zijn zonder expliciete toestemming van de cliënt data aan te leveren via aan een derde, zijnde SBG en straks AKWA. Op de website van de LVVP over AKWA staat ook een gloedvol betoog om toch ROM-data aan deze organisatie te doen leveren met als doel het door-ontwikkelen van de ROM. Daarbij gaat het dan om op geaggregeerd niveau kwaliteit te beoordelen van zorg. Nergens, maar dan ook nergens,  staat dat het bij die data ondanks pseudonimisatie gaat om  bijzondere persoonsgegevens die naar een derde gaan en waarvoor van de individuele cliënt  een expliciete toestemming na voorlichting nodig is.

Misbruik van AVG

Op de website van LVVP staat dat AKWA en ROM-nieuwe-stijl worden ingericht volgens de nieuwste Europese richtlijnen ten aanzien van de bescherming van persoonsgegevens die op 25 mei 2018(AVG) van kracht worden. Het venijn van deze zin zit hem erin dat zowel het ministerie van VWS als zorgbestuurders denken dat met een beroep op de Algemene Verordening Gegevensbescherming de ROM-data-verzameling te vergoelijken is. Zulks met een beroep op het  beheren van gezondheidszorgstelsels”, respectievelijk het “waarborgen van hoge normen inzake kwaliteit en veiligheid van de gezondheidszorg”. Deze zeer algemene en vage doelstellingen zijn absoluut onvoldoende om rechtmatig het verzamelen van ROM-data te doen plaatsvinden zonder toestemming van de cliënt. De LVVP slaat dus duidelijk de plank mis.

W.J. Jongejan