Berichten

VZVZ op VolgJeZorg toont geen zorgverlener meer die inzage via LSP in dossier had

VZVZEen  zorgverlener die inzage had  in medische gegevens van een patiënt via het Landelijk SchakelPunt(LSP) was  tot voor kort direct te achterhalen op www.volgjezorg.nl. Na 7 augustus 2019 toont deze website niet meer welke zorgverlener inkeek. Men toont alleen de instelling/praktijk waar de zorgverlener werkt. VZVZ, als verantwoordelijke voor het LSP, stelt dat je zelf dan maar binnen de instelling op zoek moet gaan naar wie de data opvroeg.  Het betekent dat als je op voorhand niet zeker weet of de persoon die inzage had wel een behandelrelatie met je heeft. En dat je zelf binnen de instelling moet gaan vragen wie dat deed. In aanmerking nemend dat specialisten buiten spreekuren om niet tot nauwelijks bereikbaar zijn voor de patiënt betekent het dat het praktisch onmogelijk is om inzage vlot te verifiëren.

Lees meer

Verwerking gepseudonimiseerde zorgdata niet meer mogelijk? Overheid komt met wetje

verwerking data Op 22 juli 2019 schreef ik al een artikel over de internetconsultatie die op 19 juli  startte over een wetsontwerp. Het gaat over het wetsontwerp  voor het creëren van een wettelijke grondslag voor het verwerken van gepseudonimiseerde persoonsgegevens in twee kwaliteitsregistraties. Te lang is gedacht dat het probleem van het centraal verwerken van gepseudomiseerde persoonsgegevens ten behoeve van kwaliteitsregistraties wel zou overwaaien dan wel zich zelf zou oplossen. In plaats van te bezien of de gecentraliseerde verwerking nu wel de weg is die verder bewandeld moet worden, kiest de overheid voor het verdedigen van bestaande belangen. Ze kiest voor reparatiewetgeving die rammelt en dubieuze kanten heeft. In mijn artikel van 22 juli had ik het er al over dat men voor het op centraal niveau verzamelen van zorgdata in de verslavings-en de traumazorg er voor het gemak van uit ging dat de geregistreerden op voorhand handelingsonbekwaam zijn.

Lees meer

Stoppen Microsoft HealthVault toont dat PGO geen levenslang hulpmiddel is

levenslang PGOBegin april 2019 liet software-gigant Microsoft weten te stoppen met de online persoonlijke gezondheids-omgeving(PGO) Microsoft HealthVault. Per 20 november 2019 gaat de stekker er definitief uit. Microsoft vraagt dan ook aan gebruikers om de data er uit te exporteren en elders op te slaan. Gelanceerd in 2007 in beta-versie en in 2009 officieel in gebruik genomen was HealthVault een PGO avant la lettre. Lang voordat via stimuleringsregelingen van het ministerie van VWS PGO’s geforceerd in ontwikkeling kwamen, was Microsoft al met zoiets begonnen. Het stoppen van HealthVault is een teken aan de wand. Ook anderszins was er over PGO-misère recent een artikel te lezen bij het online magazine Skipr : “ Meeste PGO-leveranciers over twee jaar verdwenen”. DIrecteur Mohammad Al-Ubaydli van het van oorsprong Britse PGO Patients Know Best (PKB) komt daarin met deze boude uitspraak over het Nederlandse PGO-landschap. Het aparte is dat zowel het ministerie van VWS als veldorganisaties stellen dat de PGO’s een levenslang hulpmiddel zijn voor de patiënt om er zorgdata in op te slaan. Uit het bovenstaande moge duidelijk zijn dat er geenszins sprake is van een levenslang bestaan van een PGO. Ik berichtte eerder over drie(A, B, C) omvallende PGO’s in 2018.

Lees meer

Zorgdata verwerken, MRDM en gepseudonimiseerde data

big data

Recent zorgde een bericht in het Algemeen Dagblad op 30 maart 2019 voor flink wat rumoer. Het zorgdata verwerkende bedrijf Medical Research Data Management(MRDM) blijkt deze data opgeslagen te hebben in de Google Cloud(locatie Eemshaven). Het gegeven dat het om gepseudonimiseerde data gaat, die volgens de vigerende wet- en regelgeving gewoon als bijzondere persoonsgegevens beschouwd moeten worden maakt het één en ander nog interessanter. Binnen MRDM heeft men zelf ook wel door dat er sprake is van bijzondere persoonsgegevens. Op 17 mei 2018 hield het bedrijf een informatiebijeenkomst gegevensbescherming  waarin dit onderwerp en de relatie tot de Algemene Verordening Gegevensverwerking(AVG) ter sprake kwam. Sprekers waren onder andere de “zorg”-jurist Theo Hooghiemstra en zijn confrater Evert-Ben van Veen, directeur van het bedrijf MedLaw. Bij het doorspitten van de positie van het bedrijf MRDM stuitte ik op een kluwen van zorg-data-verwerkende bedrijven die plotseling de Value Based HealthCare(VBHC) hoog in het vaandel hebben staan. Lees meer

Wegduikende Autoriteit Persoonsgegevens faciliteert weer massale overdracht van medische data

wegduikende

Op zaterdagochtend 30 maart 2019 verscheen op de website van het Algemeen Dagblad een artikel over het kopiëren van massale hoeveelheden patiëntendata naar servers van de Google-cloud. Enkele uren later gevolgd door een tweede artikel, genaamd: “Ook jouw medische data liggen nu bij Google”.  Dat gebeurde door het dataverwerkingsbedrijf Medical Research Data Management (MRDM), één van de grootste medische dataverwerkingsbedrijven van het land. Die kopieerde die data naar het Google Cloud Centre aan de Eemshaven te Groningen. Het gaat om gepseudonimiseerde behandelgegevens van honderdduizenden Nederlanders uit ziekenhuizen en bevolkingsonderzoeken. MRDM verzamelt en verwerkt zorgdata om er bigdata-analyse op uit te voeren. Wat hier gebeurt is al meerdere keren op andere terreinen gebeurt. Bij de verzameling van diagnosegegevens in het Diagnose BehandelCombinaties(DBC’s) in het DBC Informatie Systeem(DIS) gebeurt precies hetzelfde met gepseudonimiseerde gegevens. Ook bij het verzamelen van Routine Outcome Momitoring(ROM)-data uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) gebeurt precies hetzelfde. Ik schreef er op deze website vaker over. Bij al die verwerkingen speelt de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) een dubieuze, maar cruciale faciliterende rol.

Lees meer