28 jun

Ongewenste profiling in sociaal domein door gemeente Enschede met commerciële data

data

Op de website www.binnenlandsbestuur.nl staat op 24 juni een artikel genaamd: Enschede koopt commerciële data over burgers”. Het geeft een verrassende inkijk in de wijze waarop het gemeentebestuur sinds kort met commerciële data gegevens verzamelt over haar burgers, en probeert inzichten te krijgen over die burgers door het uitvoeren van “profiling”. Dat houdt in dit kader in: het verzamelen, analyseren en combineren van (persoons)gegevens met als doel burgers of groepen van burgers in te delen in een bepaalde categorie. De gemeente zegt dat nodig te hebben om inzicht te krijgen in de behoeften van haar burgers. De gemeente zegt als ondernemer te willen gaan denken en meer te willen weten over haar “klanten”, de burgers. Het lijkt erop dat marktdenken binnen de lokale overheid, in ieder geval in Enschede, zover de besluitvorming is gaan overheersen dat men met commercieel verkrijgbare data burgers verregaand in categorieën in wil delen. Vergoelijkend wordt gesteld dat het gaat om geanonimiseerde data, die het mogelijk maken om “slechts” op postcodeniveau profielen te maken.

Lees verder

16 jan

Big Data, WRR, kabinet, onschuldpresumptie en de zorg

WRR

In april 2016 presenteerde de Wetenschappelijk Raard voor het Regeringsbeleid(WRR) een interessant rapport, genaamd “Big Data in een vrije en veilige samenleving” . Het 172 pagina’s tellende rapport kent ook een zeer leesbare samenvatting van 14 pagina’s. De WRR constateert terecht dat Big Data-analyse naast kansen ook forse risico’s kent. Eén van de grootste zorgen is de inmenging in de persoonlijke levenssfeer. Het kabinetsantwoord volgde op 11 november 2016, waarin eerst de conclusies van de WRR beaamd worden, maar in de loop van het stuk steeds meer slagen om de arm genomen worden en ontkrachtende opmerkingen worden gemaakt over diezelfde standpunten met name als het gaat om transparantie. Eén van de zaken waarover de WRR en het kabinet fors van mening verschillen is de onschuldpresumptie (Latijn: praesumptio innocentiae). Dat  is een grondbeginsel van het strafrecht, dat bepaalt dat een ieder voor onschuldig dient te worden gehouden tot het tegendeel is bewezen. De onschuldpresumptie wordt ook uitdrukkelijk vermeld in artikel 6, lid 2 van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens: Het begrip “onschuldpresumtie “ is ook vertaalbaar naar de zorg. Op dat onderwerp ga ik hieronder verder in.

Lees verder

22 sep

Zo lopen de gootjes als het regent: longread over big-data en LSP

facade-258169_640Er bestaat een grote samenhang tussen elektronische  medische datacommunicatie, het LSP, de Persoonlijke GezondheidsDossiers (PGD’s), big-data en wetsontwerp 33509 dat op 27-09-2016 voorligt ter plenaire behandeling en stemming in de Eerste Kamer. Zorgdata houden de gemoederen al enige tijd bezig. Het elektronisch communiceren van zorgdata heeft voor de overheid de mogelijkheid geopend veel data te verzamelen. Dat is inmiddels al op vele manieren gebeurd, onder andere in het DBC-Informatie-Systeem(DIS). Dat daarbij function-creep op de loer ligt en ook plaats vindt hoef ik hier niet uit te leggen. Het ministerie van VWS poogde in en eerder stadium het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier(L-EPD) van de grond te krijgen, maar die poging strandde in april 2011 in de Eerste Kamer. Daarna zorgde de minister ervoor dat het Landelijk SchakelPunt(LSP), de kern van het L-EPD, overging in private handen. Daartoe werd de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) opgericht. Het gebruik van het LSP, dat alleen  goed van de grond kan komen als vrijwel alle burgers hun opt-in-toestemming geven bij de brondossierhouders(huisartsen en apothekers) kampt met forse problemen, omdat de burger wel massaal ja zegt tegen het delen van medicatiegegevens via de apotheken, maar bij huisartsen veel terughoudender is. Slecht één derde van de Nederlanders geeft de toestemming voor het delen van de samenvatting van het huisartsdossier. Door het voortsudderen van het LSP-gebruik en de wens van grote bedrijven big-data-analyses te doen zijn er allerlei bewegingen gaande van VWS en private partijen waarbij andere wegen gezocht worden om zorgdata uit te wisselen en te ontginnen voor exploitatie (resourcegrabbing). Zie: http://www.beroepseer.nl/nl/groepsblog/algemeen/itemlist/user/3492-abvaneldijk . Een centrale rol bij het dataverkeer van medische informatie speelt het wetsontwerp 33509.

Lees verder

21 aug

Precisiegeneeskunde vereist privacy-bewaking EN een zeer lange adem

dna-154227_640

 

Precisie-geneeskunde en big-data-analyse van zorggegevens hebben veel met elkaar te maken. Een bedrijf als Philips, dat afscheid nam van beeldschermen en gloeilampen, zet thans vol in op deze doelen. Onder precisie-geneeskunde wordt de afstemming verstaan van een medische behandeling op de individuele kenmerken van elke patiënt. Men zoekt erbij naar de mogelijkheid om personen in subpopulaties te classificeren en dan gerichte therapie op die subpopulaties en liefst specifiek op een individuele patiënt te kunnen toepassen. Het doel is om geneesmiddelen en therapieën te vinden die uniek toepasbaar zijn op individuele patiënten, gebaseerd op genetisch onderzoek en andere relevante informatie over de gezondheid van dat individu. In de oncologie kennen we al vormen van precisie-geneeskunde, bijv. bij sommige vormen van borstkanker, maar ook bij bepaalde vormen van leukemie. Door o.a. genetisch onderzoek zijn subpopulaties te identificeren, waarbij bepaalde therapievormen kansrijk zijn. Ook kan voorkomen worden dat patiënten met een beperkte therapiegevoeligheid blootgesteld worden aan bij hen niet werkende (chemo)therapie. President Obama van de Verenigde Staten kondigde in 2015 in de State of the Union het ambitieuze Precision Medicine Initiative aan, een grootscheeps onderzoek met grote inzet van mensen en middelen, waarbij naast het genoom van de betrokken patiënten ook gegevens van hun “lifestyle” bekeken worden. In een recente publicatie op 18 juli 2016 in een online magazine van het gezaghebbende Massachusetts Institute of Technology, de MIT Technology Review, stelt de research editor Mike Orcutt, dat het nog vele jaren gaat duren voor ook maar een deel van de gestelde doelen gehaald zullen worden. Ook anderszins zijn er signalen, dat alleen al op theoretische gronden genoomonderzoek zijn beperkingen kent. Daarnaast zijn er grote consequenties op privacy-gebied aan het verzamelen van DNA-informatie op grote schaal.

Lees verder

27 jul

Big-data-analyse van zorgdata vereist big(-data)-toestemming

directory-973992_640

 

De laatste maanden staan de media vol met verhalen over de zegeningen van big-data-analyse van medische data. Ondergesneeuwd bij die informatie is vaak de wijze waarop de data verkregen worden en het verkrijgen van toestemming van burgers om die data te mogen gebruiken. Bij het uitdragen van de big-data-boodschap lijkt echter de toestemming van de burger als vrijwel automatisch verstrekt te worden beschouwd. De verhalen die belanghebbenden schrijven gaan eigenlijk onveranderd over de enorme gezondheidswinst die te behalen is met big-data-analyse, daarmee aangevend dat men toch wel heel dom moet zij er niet mee in te stemmen of niet mee te werken. Niet vergeten moet worden dat degenen die dat roepen zelf grote financiële belangen hebben bij deze data-verzameling en analyse. Voor het verzamelen van big-data is echter toestemming nodig die moet voldoen aan bestaande wet- en regelgeving.  

Lees verder

25 jul

Vuurwerk verwacht vóór einddebat wet medische datacommunicatie op 27-09

fireworks-1102871_640

Publicitair vuurwerk om de Eerste Kamer-leden over te halen vóór het wetsontwerp 33509 te stemmen is de komende twee maanden te verwachten vanuit de commerciële hoek. De behandeling van dit wetsontwerp over de elektronische medische datacommunicatie gaat op dinsdag 27 september aanstaande zijn eindpunt vinden. Op die dag gaat de Eerste Kamer plenair het wetsontwerp behandelen en er over stemmen. Het gaat om het wetsontwerp cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens. Alle vormen van elektronische datacommunicatie in de zorg betreft het, maar het is volledig toegesneden op het gebruik van het Landelijk SchakelPunt(LSP). Los daarvan blijkt het wetsontwerp van groot belang te zijn voor bedrijven die een verdienmodel hebben of willen hebben met het verzamelen en/of analyseren van medische big-data. Philips heeft in het kader van haar nieuwe in 2015 geformuleerde bedrijfsfilosofie bij monde van de CEO Frans van Houten al laten zien dat aannemen van het wetsontwerp voor hen van groot belang is. Bezorgdheid over privacy ziet hij als de grootste hinderpaal bij de behandeling van het wetsontwerp. In een recente brochure voor 200.000 zorgaanbieders van VWS waarin Philips indirect een sturende rol speelde worden mensen die zich druk maken om privacy door een Philips-adept zelfs afgeschilderd als “privacy-maffia”. De beïnvloeding van de meningsvorming onder het grote publiek is ook al begonnen.

Lees verder

25 jun

Centrale opslag zorgdata niet uitgesloten. Mist rond memorandum

mist tree-690253_640

Op 23 juni beantwoordde minister Schippers van VWS 68 vragen van Tweede Kamerleden over het recent onthulde geheime “memorandum van overeenstemming over informatievoorziening over de zorg”. Het stuk dat in de openbaarheid kwam door een verontrust arts riep veel vragen op. De antwoorden die de minister nu geeft zijn beslist onvoldoende om de bezorgdheid over dit document weg te nemen. Een verklaring waarom alles zich in het geniep moest afspelen wordt niet gegeven. De minister geeft op onderdelen geen duidelijkheid over verdere toekomstplannen bij het delen van de zorgdata. Haar antwoorden betreffen ook de gang van zaken rond het Diagnose BehandelCombinatie Informatie Systeem(DIS). Hierbij speelt ook het uitwisselen van gepseudonimiseerde zorgdata en wel de in DBC’s vastgelegde diagnoses. Waarom het memorandum in het geheim afgesproken moest worden tussen VWS, Zorgverzekeraars Nederland, Vektis, de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) het ZorgInstituut Nederland(ZIN) en de Inspectie voor de GezondheidsZorg(IGZ) maakt zij niet duidelijk. Het is zelfs zo geheim dat er van het overleg geen notulen bestaan volgens de minister(pagina 10) Ik kan me persoonlijk niet voorstellen dat de betrokken instanties, met name de niet gouvernementele ZN iets met VWS afspreken zonder verslaglegging. Die moet er zijn, maar is (nog) geheim.

Lees verder

16 mei

Gen-patenten en medische big-data analyse

dna-24559_640

Op het eerste gezicht lijken het twee volkomen verschillende grootheden, maar er bestaat wel degelijk belangrijke gemeenschappelijke aspecten. Het is zeker leerzaam om de toenemende pogingen van wereldwijd opererende bedrijven om genen te patenteren en om biometrische en zorg-gegevens van mensen te verzamelen en te analyseren met elkaar te vergelijken. Het gaat daarbij om “gene-grabbing” versus “health-data-grabbing”. Het doel van beide activiteiten is om de markt volledig naar de eigen hand te zetten, bestaande gegevens intensief te exploiteren en snel te komen tot grote winsten. In de landbouw hebben de acties van zeer grote bedrijven als Monsanto, Syngenta, Bayer, BASF, Dow en Pioneer tot grote weerstand geleid bij critici. Deze bedrijven patenteren al dan niet genetische gemanipuleerde gewassen, waardoor een monopolie-positie ontstaat op de gebieden waarop die bedrijven actief zijn. Ook is getracht bij de mens voorkomende genen te patenteren en op die basis dure diagnostische tests exclusief op de markt te brengen(BRCA-testen bij borstkanker). De laatste paar jaar wordt duidelijk hoe grote bedrijven zich storten op het toegang krijgen tot omvangrijke hoeveelheden biometrische gegevens, bijv. door de data die via meet- en fitnessapps verkregen worden. Daarnaast sluiten bedrijven als Google contracten met zorginstellingen om grote hoeveelheden medische data te kunnen analyseren. Dat gebeurt echt niet op filantropische basis, maar met het oogmerk expertsystemen en andere diagnostische/besluitvormings-programma’s op de markt te brengen. Die dan weer voor veel geld in de zorgsector aan de man gebracht kunnen worden.

Lees verder

30 dec

Onderbezetting toezichthouder privacy(CBP) is politieke keuze

currency-1065214_640

Op de webpagina van het NRC-Handelsblad staan op 30 december 2015 een tweetal artikelen die gebaseerd zijn op een openhartig interview met Jacob Kohnstamm, voorzitter van het College Bescherming Persoonsgegevens(CBP). Het eerste heeft als kop “Privacy kan mensen wél wat schelen”, het tweede de kop: “Privacywaakhond CBP kampt met onderbezetting”  (overigens ook deels op www.nu.nl te lezen). Kohnstamm geeft er in aan dat privacy wel degelijk een belangrijk item is. Hij noemt persoonsgegevens ook het nieuwe goud. Daarnaast geeft hij een zeer sterk signaal af dat het CBP zwaar onderbezet is. Hij zegt duidelijk dat er minstens vijf keer zoveel personeel als er nu bij het CBP is, een goed begin zou zijn omdat anders de handhaving van de privacywetgeving in het gedrang komt. Hij heeft meerdere keren bij de politiek neergelegd dat er meer geld en mensen nodig zijn voor de huidige taken plus de uitbreiding door het ingaan van nieuwe regelgeving, maar kreeg nul op het rekest.

Lees verder