image_pdfimage_print
12 mrt 2019

“Datasolidariteit”: gevaarlijke smoes voor surveillance en profiling met zorgdata

surveillance

Sinds 15 november 2018 kent Nederland een nieuw woord, verzonnen door het ministerie van VWS. De minister voor de Zorg, Bruno Bruins lanceerde het in een brief aan de Tweede kamer met de titel “Data laten werken voor gezondheid”. Het gaat om het begrip “datasolidariteit”. Hij  werkt dit uit in een ander document( pagina 6 en 7) in een hoofdstuk met de gelijknamige titel. Met “datasolidariteit” bedoelt hij het delen van gegevens ten behoeve van het publieke goed “gezondheid”. De onderliggende gedachte bij VWS is dat onze gezondheidsgegevens niet een persoonlijk bezit zijn, maar een publiek goed. Het algemene begrip “gezondheid” wordt dan de nieuwe vage doelstelling van de beoogde dataverwerking(big-data-analyse). In plaats van gegevens verzamelen voor individuele doelstellingen,  wil VWS de gegevens voor een vaag gemeenschappelijk doel verzamelen en delen.  Dat is dan  een verbeterde gezondheid van de samenleving en het voorkomen en genezen van ziekten. Het is ook een uiterst verwerpelijke manier om het toestemmingsprincipe voor het verzamelen en verwerken van medische data overboord te zetten.  Het zou dan ook zo maar een grond kunnen worden om het verzamelen en verwerken van ROM-data te rechtvaardigen. Het ministerie van VWS probeert met het geïntroduceerde begrip “datasolidariteit” op bedenkelijke wijze de grenzen op te rekken die gelden voor het verzamelen en verwerken van medische data.

Lees verder

07 feb 2019

VVD-Kamerleden vragen minister om opt-out: onkunde of ragfijn spel

ragfijn web

De VVD-tweede Kamerleden Rutte en van Gent stelden recent aan de minister voor de zorg Bruno Bruins Kamervragen. Het ging over de toestemmingsverlening bij het delen van medische gegevens in de zorg. Zij deden dat naar hun zeggen vanwege het blog van de directeur van Vektis, Herman Bennema, op de website van die organisatie. De titel van die blog was: “Wantrouwen het verkeerde uitgangspunt”. Zij vroegen de minister o.a. om een opt-out-systeem(ja, tenzij), in plaats van het huidige opt-in-systeem(neen, tenzij). Ze noemden zelfs het huidige systeem een toestemmingscircus. Het leek er heel erg op dat beide Kamerleden de geschiedenis en de wettelijke basis van het huidige uitwisselen van gegevens in de zorg niet kenden. De vraag is echter of het domheid of naïviteit te noemen is. Het past namelijk in een patroon van recente publieke uitingen van belanghebbenden bij het gebruik van het Landelijk SchakelPunt(LSP) om de huidige regelgeving rond het uitwisselen van zorgdata te ingewikkeld te vinden. Door allerlei verkeerde keuzen in het verleden rond dat LSP is men in een moeras terechtgekomen waar het moeilijk uit te komen is. Elke beslissing om na de publieke doorstart van het LSP een draai te geven aan die keuzen heeft het wegzinken in dat moeras alleen maar erger gemaakt. Lees verder

24 dec 2018

Loze, boute, beweringen van Bruno Bruins in regiebrief over zorg-ICT

zorgcommunicatie

Op donderdag 20 december 2018 zag de al enige maanden terug aangekondigde regiebrief over de zorg-ICT het daglicht. Vol met op het oog krachtige taal. Berichtgeving in de media en druk van Kamerleden over “haperende ICT in de zorg” geeft de minister voor Medische Zorg Bruno Bruis aan als reden voor het aankondigen van meer regie. Meer regie vanuit het ministerie van VWS om belemmeringen in de elektronische gegevensuitwisseling aan te pakken. Digitaal moet het nieuwe normaal worden en het gaat allemaal niet snel genoeg. Er is trouwens een zeer pregnante reden voor minister Bruins om krachtige taal uit te slaan, namelijk om het zieltogende Landelijk SchakelPunt(LSP) zien te redden. Daarmee kunnen wel medicatieoverzichten op redelijke schaal worden opgevraagd bij de bron, maar stagneert het uitwisselen van medische data fors. Vooral omdat meer dan de helft van de Nederlanders geen opt-in-toestemming geeft voor het doen delen overzichten van gegevens die bij huisartsen zijn vastgelegd.

Lees verder

19 okt 2018

VWS regisseert zelf roep om regie door sterke man bij digitale zorgcommunicatie

sterke manHet laatste jaar klinken steeds sterkere geluiden dat er meer leiding moet komen vanuit het van VWS als het gaat om elektronische communicatie van zorgdata. De uitwisseling van deze gegevens op digitale wijze blijkt namelijk om een veelvoud van redenen weerbarstiger te zijn dan menigeen denkt. Al enige tijd is te zien dat VWS op allerlei manieren bezig is om toch een steeds grotere vinger in de zorgcommunicatie-pap te krijgen. Daarbij valt op dat VWS erop aanstuurt dat allerlei stakeholders in dat veld luid gaan roepen dat VWS “eindelijk” eens de regie neemt. VWS regisseert daarmee een eigen regie-rol die echter politiek gezien nogal omstreden is door ont-/verwikkelingen in het verleden. Om dat regieproces kracht bij te zetten bedient VWS zich ook van zijn huis-consultant KPMG. De organisatie, betaald door VWS, bracht recent het rapport “Outcome-doelen in kaart” uit, dat op 15 oktober 2018 aan de Tweede Kamer werd aangeboden door de minister. Officieel is het een overzicht dat gemaakt is op verzoek van het Informatieberaad en onthoudt KPMG zich van adviezen. Toch laat het rapport zich lezen als een stapel adviezen met als conclusie dat VWS vooral de regie moet nemen.

Lees verder