image_pdfimage_print
13 mrt 2017

Werkgevers VS kunnen straks genetische info aan werknemers vragen

DNA

De V.S. noemt men vaak het land van de onbegrensde mogelijkheden. Dat geldt binnenkort ook voor werkgevers daar, want in het Huis van Afgevaardigden(HvA) is  het wetsvoorstel H.R.1313 inmiddels op 8 maart 2017 een voorbereidende commissie, the House Committee on Education and and the Workforce, gepasseerd. Met dit wetsvoorstel wil men het mogelijk maken dat werkgevers informatie bij werknemers mogen opvragen een gemanifesteerde ziekte of afwijking bij deze of een familielid, inclusief genetische informatie. Het, verplicht, aanleveren van DNA-onderzoek wordt door dit wetsontwerp niet als onwettig betiteld. Het is onvoorstelbaar dat een de Republikeinse meerderheid in genoemde commissie dit wil toestaan. Alle 25 Republikeinen in die commissie stemden voor, de 17 democraten tegen. In Nederlandse ogen is het al een ernstige fout van de werkgever als die rechtstreeks informatie over ziekten of afwijkingen van een werknemer vraagt. Het doen opvragen van en aansturen op genetische testen lijkt volkomen onbestaanbaar. In de V.S. is het huidige voorstel dan ook controversieel.  Mensenrechten-, privacy-, maar ook patiëntenverenigingen in de V.S laten inmiddels  luid hun stem horen. Even zoeken met Google met de zoekterm “H.R.1313” levert veel hits op over die weerstand.  Het is echter maar de vraag of het mogelijk is om dit heilloze wetsontwerp tegen te houden met de huidige Republikeinse meerderheid in het Huis van Afgevaardigden en de Senaat.

Lees verder

21 aug 2016

Precisiegeneeskunde vereist privacy-bewaking EN een zeer lange adem

dna-154227_640

 

Precisie-geneeskunde en big-data-analyse van zorggegevens hebben veel met elkaar te maken. Een bedrijf als Philips, dat afscheid nam van beeldschermen en gloeilampen, zet thans vol in op deze doelen. Onder precisie-geneeskunde wordt de afstemming verstaan van een medische behandeling op de individuele kenmerken van elke patiënt. Men zoekt erbij naar de mogelijkheid om personen in subpopulaties te classificeren en dan gerichte therapie op die subpopulaties en liefst specifiek op een individuele patiënt te kunnen toepassen. Het doel is om geneesmiddelen en therapieën te vinden die uniek toepasbaar zijn op individuele patiënten, gebaseerd op genetisch onderzoek en andere relevante informatie over de gezondheid van dat individu. In de oncologie kennen we al vormen van precisie-geneeskunde, bijv. bij sommige vormen van borstkanker, maar ook bij bepaalde vormen van leukemie. Door o.a. genetisch onderzoek zijn subpopulaties te identificeren, waarbij bepaalde therapievormen kansrijk zijn. Ook kan voorkomen worden dat patiënten met een beperkte therapiegevoeligheid blootgesteld worden aan bij hen niet werkende (chemo)therapie. President Obama van de Verenigde Staten kondigde in 2015 in de State of the Union het ambitieuze Precision Medicine Initiative aan, een grootscheeps onderzoek met grote inzet van mensen en middelen, waarbij naast het genoom van de betrokken patiënten ook gegevens van hun “lifestyle” bekeken worden. In een recente publicatie op 18 juli 2016 in een online magazine van het gezaghebbende Massachusetts Institute of Technology, de MIT Technology Review, stelt de research editor Mike Orcutt, dat het nog vele jaren gaat duren voor ook maar een deel van de gestelde doelen gehaald zullen worden. Ook anderszins zijn er signalen, dat alleen al op theoretische gronden genoomonderzoek zijn beperkingen kent. Daarnaast zijn er grote consequenties op privacy-gebied aan het verzamelen van DNA-informatie op grote schaal.

Lees verder