Berichten

Knullige vrijage Patiëntenfederatie Nederland met big-farma en big-tech

/door

knulligeJe moet nooit de huid verkopen, voordat de beer geschoten is. En zeker niet de huid van andermans beer. Dat deed namens de Patiëntenfederatie Nederland(PN) haar manager digitale zorg, Marcel Heldoorn op 21 januari 2020 tijdens een symposium van het Health Innovation Platform(HIP) in Amsterdam. Het  HIP is een samenwerkingsverband van de farma-gigant Pfizer, tech-gigant Google Cloud en ML6, een bedrijf dat zich met machine-learning(zeg Artificiale Intelligence) bezighoudt. Heldoorn schetste in zijn presentatie het beeld van patiënten die hun zorgdata die ze in een door henzelf beheerd digitaal dossier, de Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO) straks gaan beheren,  ruimschoots zouden willen delen met publieke en private partijen. Het is een beeld schetsen van het op een wel heel erg goedkope manier zorgdata ter beschikking stellen van farma- en data-bedrijven. Farma-gigant Pfizer vraagt de laatste weken frequent aandacht voor de tekst van de diverse presentaties op dat symposium door op Twitter er driftig naar te verwijzen.

Lees meer

Juridische overwegingen bij medische data door MRDM en opslag bij Google Cloud

/door

juridische

Op 1 april 2019 schreef ik op deze website een artikel over een bericht van het Algemeen Dagblad op 30 maart. Het betrof de verwerking van massale hoeveelheden medische data in gepseudonimiseerde vorm door het bedrijf Medical Research Data Management (MRDM) en de opslag van die data op de Google Cloud op de locatie Eemshaven. Inmiddels is de politiek ook wakker geschud, hebben Kamerleden van D66 en SP vragen gesteld en heeft minister Bruins opdracht gegeven aan de Autoriteit Persoonsgegevens onderzoek te doen. Er zitten interessante juridische kanten aan deze materie, voornamelijk van principiële aard. Niet alleen gaat het dan over het feit dat de data in de Google Cloud nu opgeslagen staan, maar ook over de positie van MRDM en de data-verzamelende zorginstellingen. De jurist Theo Hooghiemstra, kind aan huis bij het Ministerie van VWS, en in allerlei gremia betrokken bij data-uitwisseling, blijkt geen zwart/wit antwoord te kunnen geven of de in de Google Cloud opgeslagen data wel veilig zijn.

Lees meer