Kansloos betoog SG VWS over oplossing gebrekkige interoperabiliteit zorgICT

interoperabiliteitOp de HIMMS-Europe conferentie die van 11 t/m 13 juni 2019 in Helsinki gehouden werd viel de secretaris-generaal(SG) van het ministerie van VWS, Erik Gerritsen, op met een op het oog krachtig betoog. Hij stelde dat de zorgsector worstelt met een wereldwijde interoperabiliteitscrisis in de zorgICT.  Alleen krachtdadig, internationaal gecoördineerd overheidsingrijpen kan volgens hem een einde maken aan de falende elektronische gegevensuitwisseling. Het online magazine SKIPR berichtte er op 14 juni 2019 over. Volgens Gerritsen is het de hoogste tijd het roer om te gooien. Omdat marktpartijen er volgens hem niet uitkomen zullen overheden moeten ingrijpen en dwingend internationaal verplichte standaarden voor interoperabiliteit moeten opleggen. De facto geeft Gerritsen hier het failliet aan van het marktmodel ten aanzien van zorg-ICT. Hij schrok er niet voor terug te stellen dat veel marktpartijen misbruik hadden gemaakt van de situatie door een eigen winst gedreven agenda te volgen. Maar kan je dat bedrijven kwalijk nemen als eerst jarenlang internationaal, maar ook zeker nationaal marktwerking geprofeteerd is. Wil je marktwerking dan introduceer je automatisch winst gedreven handelen. Het ministerie van VWS is daarbij jarenlang een groot onderdeel van het probleem geweest. Daarbij vermeldt hij niet dat zijn eigen ministerie altijd de marktwerking op het gebied van zorgICT gepredikt heeft en doof was voor geluiden over vendor-lock-in. Dat is de wurgende afhankelijkheid van gebruikers van hun ICT-leverancier ten aanzien van aanvullende dienstverlening.

Marktwerking

Wat betreft die marktwerking heeft het ministerie van VWS toch nog heel veel uit te leggen. Het heeft zelf jarenlang die marktwerking gepropageerd met steun van het hele kabinet. Het heeft vaak ook meegewerkt aan financiële regelingen waarbij het op voorhand duidelijk was dat aan zorgaanbieders verstrekte subsidie (vrijwel) volledig door vloeiden naar de ICT-leveranciers. Daarbij denk ik alleen al aan de subsidiëring van huisartsen om op het Landelijk SchakelPunt(LSP) aan te sluiten en recent nog de VIPP-subsidies teneinde zorginstellingen klaar te stomen om aan te sluiten op het LSP.

Grote woorden

Gerritsen zei dat ondanks alle technologische mogelijkheden er nog steeds mensen sterven, omdat we er niet in slagen de juiste elektronische informatie tijdig op de juiste plaats te krijgen. Het is onduidelijk op welke onderzoeken van internationale of nationale oorsprong hij duidt. Het is naar mijn mening een veronderstelling  met een groot natte vinger-gehalte. Bovendien gaat hij voorbij aan de rol die zorg-ICT zelf speelt bij het veroorzaken van ontbrekende communicatie of miscommunicatie.

Welke sterfgevallen

Het is de vraag over welke sterfgevallen Gerritsen spreekt.

  1. Heeft hij het hierbij over de sterfgevallen, veroorzaakt door het ontbreken van elektronische uitwisseling? Dat is altijd door VWS met het dubieuze Harm-onderzoek naar vermijdbare ziekenhuis-opnamen en -sterfte beweerd ten aanzien van het LSP. Uit een studie van de WRR, blijkt dat er geen concreet wetenschappelijk onderzoek bestaat met als conclusie dat landelijke beschikbaarheid van gegevens de zorg veiliger en van betere kwaliteit kan maken. Uit een Britse meta-analyse was de conclusie dat grootschalige datasystemen geen positieve verschillen voor de zorg opleveren. (bron VPHuisartsen.)

Welke sterfgevallen(vervolg)

  1. Heeft hij het over de mogelijke doden die het gevolg zijn van alleen de onvoldoende interoperabiliteit? Daarbij heeft het ministerie van VWS tonnen boter op het hoofd door niet te kiezen voor de Europese//ISO norm 13606 voor elektronische zorgcommunicatie. Daarme zou namelijk de IT-leverancier tot het verleden behoren.
  2. Of heeft hij het, maar ik denk welhaast niet, over de mogelijke doden door het gebruik van zorgICT-systemen zelf? Daarbij gaat het om de gevolgen van gebruikersonvriendelijkheid, dataverliezen bij conversies etc. Complicerend is het ontbreken van voldoende transparantie door “non-disclosure”-, “gag”- en “hold-harmless”-clausules in contracten tussen zorg-ICT-leveranciers en zorgaanbieders.

Internationaal en nationaal

De secretaris-generaal houdt een opvallend pleidooi om internationaal in te grijpen en dwingend verplichte standaarden op te leggen. Het aardige daarbij is dat de  grootschalige inzet op standaardisatie in Nederland pas sinds kort zeer krachtig door het ministerie van VWS beleden wordt. Minister Bruins voor de Zorg sprak daar recent grote woorden over. Op papier is NICTIZ het standaardisatie instituut voor de zorgICT. Het vermocht in al haar jaren van bestaan geen dusdanige standaardisatie van de grond  te krijgen dat de “krachtige” woorden van Bruins en Gerritsen niet nodig waren.

Oproep

Gerritsen komt uiteraard namens VWS met de oproep dat de overheid niet moet schromen om klassieke machtsmiddelen in te zetten om het huidige marktfalen te doorbreken. Daarbij doelt hij niet alleen op onze nationale overheid, maar ook op andere overheden in internationaal perspectief. Daarbij vergeet hij voor het gemak dat landen waar wij op het gebied van zorg-ICT veel mee te maken hebben, zoals het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten niets moeten hebben van dwingend ingrijpen in markten. Met zijn oproep geeft hij aan dat VWS ook ziet dat de eigen pogingen om het marktfalen futiel zullen blijken te zijn als de veelal buitenlandse zorg-ICT-leveranciers niet elders kort gehouden worden. Eigenlijk zijn de woorden van Erik Gerritsen in Helsinki meer een soort verzuchting hoe het in de ogen van VWS zou moeten gaan, dan dat het op werkelijkheidszin gebaseerd is.

W.J. Jongejan, 17 juni 2019

 




VWS wil financiële dwang op zorgaanbieders om ICT-producenten onder druk te zetten

Omdat standaardisatie in de zorg-ICT lange tijd een verwaarloosd item was, is het met de interoperabiliteit van zorg-ICT-systemen niet goed gesteld. Het ministerie VWS heeft niet op tijd herkend welke grote veranderingen in de zorg plaatsvonden op het gebied van de ICT en zich niet tijdig gerealiseerd wat er gebeurt al je de markt zijn gang laat gaan. Veel systemen zijn daarom zo ontworpen dat een klant afhankelijk is van de leverancier voor producten en diensten, omdat hij niet in staat is om van leverancier te veranderen zonder substantiële omschakelingskosten of ongemak. Dat is een “vendor lock-in”. Door het afschermen van het eigen product is de interoperabiliteit vaak slecht. Het ministerie van VWS denkt daar verandering in te kunnen brengen. Zeer recent sprak de secretaris generaal Erik Gerritsen gespierde taal waarmee hij een oplossingsrichting denkt aan te geven voor dit probleem. Aangezien het zogenaamde informatieberaad zorg, waarin een aantal koepelorganisaties uit de zorg, VWS, zorgverzekeraars en ICT-leveranciers meerdere keren per jaar met elkaar spreken geen doorzettingsmacht heeft, wil VWS interoperabiliteit en het gebruik van standaarden door zorg-ICT-leveranciers gaan regelen door de zorgaanbieders financieel onder druk te zetten. De laatsten zouden dan de leveranciers onder druk moeten gaan zetten.  In biljarttermen kan je dat “spelen over de lange band” noemen.

Geen toeval

Het is beslist geen toeval dat Erik Gerritsen deze ferme taal uitslaat op een zorg-ICT-congres in de Verenigde Staten(HIMMS 2017), ver weg van het Haagse gewoel en op een moment dat de Tweede Kamer op reces is. Dezelfde opmerkingen zouden in Den Haag onmiddellijk aandacht getrokken hebben en mogelijk geleid hebben tot  Kamervragen, zeker door de manier waarop VWS het opvolgen van standaarden wil gaan afdwingen.

Informatieberaad

In 2013 is door het ministerie van VWS het informatieberaad bedacht dat knopen zou gaan doorhakken over de zorg-ICT. Dit informatieberaad is eigenlijk vanaf het begin een vreemd gewrocht. Het is enerzijds een overlegstructuur, maar anderzijds wilde de minister geen vrijblijvendheid, maar voortvarend tot dwingende afspraken komen. Het informatieberaad kent echter, terecht, geen doorzettingsmacht. Terecht, omdat er geen democratische legitimatie is voor een dergelijke macht bij een dergelijke overlegstructuur. Door een aantal critici is het beraad al wel eens als een Poolse landdag gekarakteriseerd. Gerritsen heeft daarin geprobeerd verandering te brengen door het sturen van de deelnemers richting outcome-doelstellingen, tastbare resultaten dus.Toch grijpt hij nu naar een ander, veel ingrijpender instrument.

Kwalijke druk

Op de website Skipr werd op 20 februari 2017 het volgende uit zijn mond opgetekend, toen hij op de HIMMS-conferentie een voordracht gaf:

“Gerritsen kondigde in dit verband ‘grote stappen’ aan. De belangrijkste hiervan is de vaststelling van standaarden voor de registratie en uitwisseling van digitale gegevens en interoperabiliteit. Als het aan Gerritsen ligt, komen deze in maart naar buiten. Daarna zouden zorgaanbieders en IT-leveranciers twee á drie jaar de tijd krijgen om deze daadwerkelijk toe te passen. Hoewel deze standaarden berusten op afspraken tussen de betrokken partijen, gaan ze wat Gerritsen betreft de vrijblijvendheid voorbij. Zo worden ze ingebed in de algemene standaarden voor goede zorg die het Zorginstituut Nederland hanteert. “Dat betekent dat als je ze niet volgt de NZa de zorg straks niet gaat vergoeden en dat verzekeraars geen contracten meer sluiten. Ook gaat IGZ ze handhaven.”

Hier staat overduidelijk dat VWS het informatieberaad te vrijblijvend acht en dwang gaat toepassen via kwaliteitsstatuten van het Zorginstituut Nederland. Standaarden voor registratie, uitwisseling van digitale gegevens en interoperabiliteit worden dan als kwaliteitsnorm vastgelegd. Daarna zet men de stap dat de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) geen vergoeding moet vaststellen aan de zorgaanbieder als die werkt met software zonder genoemde standaarden en voldoende interoperabiliteit. De Inspectie voor de GezondheidsZorg(IGZ) haalt men als politieagent van stal om toe te zien op het gebruik van de zo af te dwingen software. Men gaat er van uit dat de zorgaanbieders dan automatisch druk zullen uitoefenen op de zorg-ICT-leveranciers om.

Omgekeerde wereld

Wat hier gebeurt is een zeer uitermate kwalijke wijze van het financieel onder druk zetten van zorgaanbieders bij gebrek aan mogelijkheden van het ministerie om de zorg-ICT-leveranciers zelf onder druk te zetten. De onmacht van het ministerie vertaalt zich in een bizarre oplossingsrichting. Het is ook uitermate d vraag of een dergelijke constructie wel zou werken. Door het willen opzetten van deze constructie geeft het ministerie van VWS eens te meer aan dat de NZa geen zelfstandig beslissend bestuursorgaan is maar een agentschap van het ministerie dat een rol moet gaan spelen in wat VWS wil.

Het is de wereld op zijn kop zetten. Overduidelijk is dat bij de keuze tussen de wortel en de stok thans gekozen wordt voor de laatste. Op 19 september 2015 schreef ik al over mijn zorgen over de vraag om de stok door Nictiz om standaardisatie af te dwingen.

W.J. Jongejan

 




Schippers en van Rijn doen bizarre uitspraken voor aanvang eHealth-week

truth-257160_640

In het NRC-Handelsblad werd gisteren een interview gepubliceerd met minister Edith Schippers en staatssecretaris van Rijn van VWS. De redacteuren Wouter van Noort en Jeroen Wester tekenden het op. Het vond plaats ter gelegenheid van de eHealthweek die van 8 tot en met 10 juni in Amsterdam gehouden wordt. In plaats van de gebruikelijke, afgemeten, taal van bewindslieden leek er sprake van een totale make-over. Met stuwende propaganda en voorbijgaand aan de werkelijkheid en het eigen beleid waren beiden bezig de eHealth-ballon fors op te blazen. Het gesprokene kwam in het licht van wat nu in de zorg plaatsvindt zeer ongepast over. Schippers probeert eerst het contrast tussen het verleden en toekomst met eHealth aan te geven door te zeggen dat ze vorig jaar nog twee ponskaartjes in haar portemonnee had. Misschien van de buurtsuper. Ziekenhuizen hebben ze al langer vaarwel gezegd.  Bij de eHealth week lijkt het te gaan om gezondheid, maar in wezen gaat het om big business, very big business.

Van Rijn

De staatssecretaris van VWS begint met de constatering dat het aantal verpleeghuizen gehalveerd is terwijl het aantal 80-plussers verdubbeld is. Om dan in één adem te zeggen dat dat niet door iets beleidsmatigs komt. Er is wel een tendens dat mensen langer thuis willen blijven wonen, maar de verregaande sluiting van verpleeghuizen is wel degelijk het gevolg van overheidsbezuinigingen: o.a. door strengere indicatiestelling en met een groter beroep op mantelzorgers in het kader van de “participatie-maatschappij”. Tussen de regels door laat hij ook weten dat het medisch beroepsgeheim nog wel eens lastig kan zijn, bijv. bij de jeugdzorg.

Schippers

Al sprekend over wie  de eigenaar is van medische data komt de minister aan het woord. Die praat dan over de toegankelijkheid van medische data, en spreekt daarbij zonder het Landelijk SchakelPunt(LSP) direct te noemen zowel over de uitwisseling van medische informatie via dat LSP en de inzage in (delen van) ziekenhuisdossiers via patiënten-portalen. Dat zijn twee verschillende zaken, waarbij het laatste vele malen makkelijker te regelen is dan het eerste. De minister spreekt over de afwijzing van het Landelijk Elektronisch PatiëntDossier in de Eerste kamer zonder de martelgang in de Eerste kamer van haar vervolg-wetsontwerp 33509 over de elektronische medische datacommunicatie te noemen. Die behandeling sleept zich al anderhalf jaar voort en is absoluut niet ten einde en zal mogelijk over de komende verkiezingen heen getild worden om haar een afgang te besparen.

NPCF

De minister zegt samen te werken met de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie(NPCF) om een “persoonlijke gezondheidsomgeving” te creëren waarbij de patiënt zelf data beheert , kan toevoegen etc. Dit Persoonlijk GezondheidsDossier(PGD) wil men koppelen via een portaal aan het LSP. Het LSP is een verre van volmaakt medisch datacommunicatie-systeem dat veel verontruste critici kent. De veiligheids- en privacy-problemen rond een dergelijke PGD-LSP-koppeling zijn enorm en absoluut niet in korte tijd op te lossen. Eigenlijk gaat het niet om “samenwerking” tussen VWS en NPCF maar meer om planmatige uitvoering van VWS-beleid door de NPCF. De begroting van de NPCF bestaat dan ook voor  90 % uit VWS-subsidies.  De NPCF komt door die subsidiering vaak met zaken die VWS liever niet rechtstreeks uit de eigen koker laat rollen. Overigens zijn na enige publieke aandacht voor de PDF-files  met de de balansen van de NPCF over de laatste jaren niet meer toegankelijk op de website in tegenstelling tot enkele weken terug.

Erg gênant

In de laatste alinea van het interview gaan Schippers en van Rijn helemaal los over de toekomst van ziekenhuizen. Schippers vraagt zich hardop af hoe al die grote ziekenhuizen zichzelf nog gefinancierd krijgen via banken en vindt het ook zonde van het premiegeld dat in stenen gaat zitten. De sector die nu gericht is op ziekten zou zich in haar ogen straks op voorkomen richten. Het trieste aan dit verhaal is dat veel preventieve programma’s in de zorg bij de bezuinigingen door VWS gesneuveld zijn. Daarnaast hebben Schippers en de bewindslieden voor haar alleen maar toegewerkt naar het ontstaan van steeds grotere ziekenhuizen met de roep om efficiëntie en concentratie. Zou ze nu echt denken dat straks hersenoperaties of open-hart-chirurgie op de keukentafel of in een schuur gaan plaats vinden of door preventie voorkomen kunnen worden?

Het is gewoon te gênant voor woorden om haar dit soort taal te horen bezigen. Van Rijn maakt het dan nog erger door zich hardop af te vragen wat we aan moeten met die grote parkeerplaatsen bij de ziekenhuizen.

Billion dollar business

Voor diegenen die nog niet begrepen hadden waarom eHealth niet zoveel met health of echte zorgverlening te maken heeft, is de lijst van sponsoren c.q. belanghebbenden van de E-Health-week, of wel de AutoRAI voor eEHealthbusiness- consultants en hardwareleveranciers, erg interessante leesstof. Het is immers booming business in het gezondheidszorgmodel van Schippers, de zorgmarkt. Aan de lijst met sponsoren van dit door HIMMS Europe georganiseerde congres in de Beurs van Berlage te Amsterdam is te zien welke zakelijke belangen spelen. Ingedeeld in categorieën van edelstenen en (edel)metalen ziet u wie de belangrijkste spelers zijn op dit vlak. Philips en Epic staan bovenaan, maar op weg naar beneden komen we naast Microsoft ook bedrijven als Deloitte en Elsevier tegen. Concerns met vele miljarden aan omzet en grote winsten. Ook het organiseren door HIMMS is gewoon keiharde negotie zoals men vroeger zou zeggen. Gewoon deelnemen is niet goedkoop. Voor één enkele dag rondlopen betaalt u wel vierhonderd euro, ondanks de royale sponsoring.

Diep triest

Het is uitermate triest dat de beide bewindslieden van VWS gemeend hebben zich zo te moeten uiten om de eHealth-week een overheidsimpuls te geven. Het is bewindslieden onwaardig. Ze helpen ermee de eHealth-bubble verder op te blazen. Erger is dat hun opmerkingen in ernstige mate te kort doen aan alle inspanningen van de werkers in de zorg, die geen markt is.

Nog één opmerking moet mij van het hart. Ik wist altijd wel dat ICT-mensen snelle jongens en meisjes in strakke kleding waren. Maar dat hun eHealth-week(8 t/m 10 juni) maar drie dagen duurt is voor een gewoon mens niet te vatten.

W.J. Jongejan, huisarts n.p.

Met dank aan de heer H. Nobel,  voormalig huisarts voor de stimulerende discussie over dit onderwerp

07-06-2016:  17.08 uur. Enkele aanpassingen aan de tekst doorgevoerd




CEO Philips bemoeit zich medische datacommunicatiewet in Eerste Kamer

courtyard-591425_640

In het dagblad de Telegraaf van vandaag staat een opvallend artikel over uitspraken van de CEO Frans van Houten over het wetsontwerp 33509 over de medische datacommunicatie. De behandeling ervan sleept zich in Eerste Kamer, omdat de minister van VWS voor een nogal discutabele inhoud ervan zorgde. Van Houten deed die uitspraken in de aanloop naar een grote conferentie over ICT in de zorg in Las Vegas, van 29 februari tot en met 4 maart in, de HIMMS.

Dit is de jaarlijkse conferentie van de Healthcare Information and Management Systems Society in de Verenigde Staten. Onder de kop: “Philips wil meer openheid patiëntinformatie” zegt van Houten dat zorgverleners makkelijke toegang moeten krijgen tot die informatie. Hij spreekt de hoop uit dat de Eerste Kamer het wetsontwerp 33509 aanneemt. Het is niet van eigen belang van Philips ontbloot.

Bezorgd

Toch is hij bezorgd over de afloop van de behandeling, want hij vermeldt dat bezorgdheid over privacy deze wet zou kunnen tegenhouden. Hij acht het wel oplosbaar en stelt dat deze problematiek goede zorg niet in de weg mag staan. Het echter zo dat in de Eerste Kamer, maar ook daarbuiten grote zorg bestaat over de privacy ten aanzien van medische gegevens van burgers als deze wet aangenomen wordt. Tussen de regels door geeft hij eigenlijk aan dat privacy de “vooruitgang” in de weg staat. De wet gaat in naam om alle vormen van medische datacommunicatie, maar is eigenlijk volledig geschreven om de het gebruik van het Landelijk SchakelPunt(LSP) voor die communicatie een wettelijke basis te geven. Er bestaan fundamentele bezwaren bij een groot aantal partijen in de Eerste Kamer over hoe één en ander door het ministerie van VWS in het wetsontwerp voorgesteld wordt.

Vergelijking

Van Houten komt nog met een vergelijking met het bankwezen en wijst op het internetbankieren. Het probleem is echter dat financiële informatie, hoewel die ook zeer gevoelig is, niet met medische informatie te vergelijken is. Medische data zijn bij een te grote openheid van een andere orde dan geldzaken. Er is nog een verschil: bij het internetbankieren hebben mensen zélf een pas. Het LSP doet het anders: naar analogie van dat model heeft de patiënt zelf geen PIN-pas maar vertrouwt hij/zij iedere bankmedewerker, die een pasje heeft en die zegt dat hij een bankier of bankmedewerker is, om voor u geld te pinnen. Dat wil de burger voor geld ook niet, laat staan voor medische data…

Resource-grabbing

De woorden van de topman van Philips zijn absoluut niet van eigenbelang voor zijn bedrijf ontbloot. Gemakkelijke beschikbaarheid van medische data is gezien de koers de Philips vaart geen vreemd oogmerk. Philips zet namelijk hoog in op het ontsluiten van big-data, het analyseren ervan en op basis daarvan producten in de markt zetten. Philips zet daarbij in op cloud-based data-analyse. De keuze wordt door het online Zorg-ICT-magazine als opvallend bestempeld. Dat is echter in genen dele het geval. Grote internationaal opererende bedrijven hebben dondersgoed door dat het gebruik en analyseren van big-data het nieuwe goud is. “Data-grabbing” is de nieuwste vorm van “resource-grabbing” die we in allerlei tijdperken in de geschiedenis gekend hebben. Telkenmale wordt gesteld dat de onderliggende data of geanonimiseerd of gepseudonimiseerd zijn, maar helaas blijkt maar al te vaak dat met ICT-inspanningen toch te herleiden zijn tot mensen van vlees en bloed.

Philips heeft een samenwerkingsverband met de verzekeraar Allianz uit Duitsland. Op basis van die samenwerking bespaart Allianz geld volgens Philips, omdat verzekerden meedoen met levensstijl- en rugklachtenprogramma’s en zo gezondheidswinst boeken. Philips registreert met sensoren de lichaamsfuncties en analyseert die in de cloud. Waarschijnlijk krijgen de bij AlLianz verzekerden op basis van hun medewerking korting op hun verzekeringen. Het doet een beetje denken aan het autorijden met een registratiekastje voor het rijgedrag waarbij verzekerden dan korting op de premiekrijgen. De vraag is bij dit alles of dit soort ontwikkelingen wel echt wenselijk zijn.

Opvallend

Verbazingwekkend is dat van Houten in de Telegraaf de hoop uitspreekt dat de Eerste Kamer de wet aanneemt, waardoor de patiënt niet meer per zorgverlener maar per categorie van zorgverlener goedkeuring kan geven om informatie te delen. In de voorliggende wet 33509 is nooit sprake geweest van het geven van goedkeuring per zorgverlener, maar werd voorgesteld om het per categorie te doen middels een systeem van het aan- en uit zetten van zorgverleners-categorieën. In de laatste verwikkelingen rond het wetsontwerp wil de minister van VWS dat aan- en uitzetten juist drie jaar uitstellen vanwege uitvoeringsproblematiek. Correcte uitwisseling van medische gegevens met behoud van privacy geschiedt alleen, wanneer bepaald kan worden, welke (beperkte) informatie voor een specifiek gekend doel mag worden verstrekt aan een gekende derde. Dat kan bijv. met de Whitebox, maar niet met het LSP. Van Houten toont zich met zijn uitspraken wel heel erg duidelijk een voorstander van het wijd opstellen van medische dossiers.

De uitspraak van de topman van Philips acht ik in het debat rond het wetsontwerp geen verstandige.

W.J. Jongejan

22-02-2016  Aanvulling alinea Vergelijking WJJ