image_pdfimage_print
03 jun 2019

TRACE-studie(AMC) gebruikt onjuiste juridische argumentatie voor toegang huisartsdossiers

toegang huisartsdossiersOp 24 mei 2019 publiceerde ik een artikel met de titel “Huisartsdossiers in kader project inzien met opt-out-toestemming ontoelaatbaar”.  Hierin bracht ik ter sprake dat in het kader van een onderzoeksproject, TRACE genaamd, vanuit het Amsterdam UMC locatie AMC, onderzoekers toestemming vroegen aan patiënten om hun huisartsdossiers te mogen inzien op opt-out-basis. Dat is een zeer ongewone en ongewenste gang van zaken. Na publicatie van mijn artikel had ik contact met de hoofdonderzoeker van dit project. Die verbaasde zich over mijn kritiek en gaf aan op welke juridische gronden de onderzoekers  de opt-out-vraag gerechtvaardigd vinden. Die argumenten zijn volgens hem verwoord in een artikel dat op 28 januari 2019 verscheen in het Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen. Het is geschreven door  Scholte, Kranendonk, Paardekooper en Ploem, allen in dienst van het AMC te Amsterdam. De titel is: “Hergebruik van patiëntgegevens voor wetenschappelijk onderzoek: op weg naar eenduidige spelregels. “. Bij lezing van dit artikel valt meteen op dat het artikel absoluut niet van toepassing is op patiëntgegevens in huisarts-informatie-systemen(HIS-sen). Daar zal ik nader op ingaan  Lees verder

24 apr 2019

VWS wil armoe van toestemmingsregister zorgcommunicatie de XIS-sen in fietsen

fietsen

Recent, op 9 april 2019, stuurde Bruno Bruins, minister voor de zorg, zijn tweede brief over de elektronische gegevensuitwisseling in de zorg aan de Tweede Kamer. Ik schreef er op 11 april op dit medium een blog over. In gesprek met diverse mensen die zowel inhoudelijk als publicitair betrokken zijn bij deze materie blijkt dat iedereen eigenlijk met hetzelfde gevoel zit. Waar wil de minister, dus VWS, naar toe met de toestemmingsvragen voor elektronische zorgcommunicatie. De brief roept velerlei vragen op en is niet eenduidig. Het kernpunt in de woorden van de minister is dat hij vindt dat er voor elektronische zorgcommunicatie vaker toestemming moet worden gevraagd dan voor papieren uitwisseling. Daarom wil hij in de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg(Wabvpz) artikel 15a lid 1 wijzigen. In dit artikel is namelijk de toestemming beschreven voor het elektronisch beschikbaar maken van gegevens voor andere zorgaanbieders via een uitwisselsysteem. In dit artikel zal ik in mijn exegese van de brief stap voor stap het voornemen van VWS ontrafelen. Het is wel wat tekst maar dan heb je ook wat. Lees verder

08 mrt 2019

Mag een ziekenhuis (vervolg)hulp weigeren als patiënt opslag van bepaalde data in ZIS weigert?

weigering

Recent deed zich een interessante casus voor over het weigeren van een ziekenhuis om zorg te verlenen als een patiënt niet wil dat bepaalde gegevens opgeslagen worden in een ziekenhuis-informatie-systeem(ZIS). De bereidheid was er wel van patiëntzijde om een papieren vragenlijst in te vullen voor een ingreep, mits die niet integraal in het ZIS opgenomen zou worden. Het ziekenhuis weigerde dit. Men stelde dat als de data van die lijst in het ZIS  niet ingevoerd mochten worden de geplande behandeling niet kon doorgaan. Met het advies dan elders hulp te zoeken. Getriggerd door berichtgeving in september 2018 rond het ZIS Chipsoft in het Leids Universitair Medisch Centrum(LUMC) had de patiënt geen vertrouwen in de  opslag van alle medische data in dit type ZIS in het behandelende ziekenhuis. De consequentie van een kritische houding tegen het door het ziekenhuis gebruikte ZIS is dus blijkbaar dat een ziekenhuis (vervolg)behandeling stopt als niet meegewerkt wordt. Lees verder

31 okt 2018

Is digitale overdracht van zorgdata bij failliete ziekenhuizen wel gegarandeerd? Neen!

failliet

De afgelopen week hebben we in Nederland tegelijk twee ziekenhuizen zien omvallen. Het Slotervaart-ziekenhuis en de IJsselmeerziekenhuizen gingen plots failliet. Bij deze faillissementen is het van groot belang om de continuïteit van zorg van de patiënten goed in de gaten te houden. Omdat tegenwoordig alle zorgdata in ziekenhuizen in ziekenhuisinformatiesystemen(ZIS-sen) vastgelegd worden, hebben de patiënten van de betreffende ziekenhuizen digitale zorgdossiers. Bij het elders continueren van de zorg voor de klinische en poliklinische patiënten dienen de reeds vastgelegde data de patiënt in enigerlei vorm te volgen. De situatie van de beide genoemde ziekenhuizen is echter verschillend. In het Slotervaartziekenhuis waren binnen twee dagen alle klinische patiënten overgeplaatst naar andere ziekenhuizen of naar huis en draaien de poliklinieken nog enkele weken door om gemaakte afspraken af te wikkelen. De IJsselmeerziekenhuizen mochten van de zorgverzekeraar onder toezicht van de curator klinisch en poliklinisch beperkt doorwerken met een financiering op dag-tot-dag-basis, waarbij de curator zelfs de aanschaf van medicatie moet fiatteren. Veel vragen zijn over de zorgdata te stellen.

Lees verder

27 sep 2018

Bizar conflict LUMC-Chipsoft toont wurggreep door zorg-ICT-leverancier

wurggreep

Op de website van het online magazine Zorgvisie stond op 25 september 2018 een opmerkelijk artikel: “LUMC beklaagt zich bij Inspectie over Chipsoft” . Daarin vertelt de bestuursvoorzitter, Willy Spaan, van het Leids Universitair Medisch Centrum(LUMC) over de klacht die door het bestuur ingediend is bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd(IGJ). Die gaat over een in de ogen van het LUMC onveilige update van het ziekenhuisinformatiesysteem(ZIS) van Chipsoft. Volgens het LUMC maakt Chipsoft gebruik van een dominante marktpositie om een update af te dwingen. Die leidt in de ogen van de veiligheidsexperts en specialisten van het LUMC tot onveilige zorg. Het bestuur vindt dit onacceptabel. Het LUMC stelt dat het ministerie van VWS en de IGJ hun verantwoordelijkheid moeten nemen. De discussie met de IGJ loopt nog steeds en heeft blijkbaar nog geen definitieve stellingname van de IGJ opgeleverd. Het is een probleem dat eigenlijk alle ziekenhuizen met Chipsoft als ZIS raakt. Uit het artikel blijkt dat andere ziekenhuizen schoorvoetend overstag zijn gegaan, maar dat het LUMC de poot stijf hield. Wel ging het LUMC onder tijdsdruk akkoord met een aangepaste update. Dit roept toch wel veel vragen op over de veiligheid van zorg-ICT-systemen, in het bijzonder die in ziekenhuizen en de druk die een leverancier blijkbaar kan uitoefenen.

Lees verder

25 sep 2018

Een betrouwbare basisvoorziening is het LSP absoluut niet

onbetrouwbaar LSP

Na een publicatie van de NOS op 16 september 2018 over het niet naadloos op elkaar aangesloten zijn van elektronische uitwisselsystemen voor medische gegevens was VZVZ er op 18 september als de kippen bij om te stellen dat het LSP voorziet in een basisbehoefte op dat gebied. Ik schreef er zeer recent over.  De Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) is verantwoordelijk voor en beheert het Landelijk SchakelPunt(LSP). Zoals zo vaak in het verleden doet  VZVZ hier aan grootspraak, want er zitten behoorlijke beperkingen in het gebruik van het LSP. Daardoor is het niet altijd duidelijk is of de opgevraagde gegevens wel betrouwbaar genoeg en volledig zijn. In het recente verleden betoogde ik meermalen op deze website dat het LSP slechts een beperkte functionaliteit heeft en dat hetgeen wat getoond wordt bij opvraag van gegevens niet volledig en betrouwbaar genoeg is om volledig op te varen. Zo wil nog steeds slechts één derde van de Nederlanders de gegevens die opgeslagen zijn bij de huisarts via het LSP doen delen. Twee derde van de Nederlanders wil de data van de apotheek, de medicatie data wel delen via het LSP, maar die zijn ook niet volledig . Lees verder

18 sep 2018

NOS toont weerbarstigheid van elkaar breien van zorg-ICT-systemen

breien

De NOS publiceerde op 16 september 2018 een nieuwsitem met de kop “Verpleegkundigen zijn faxen en overtikken van patiëntgegevens zat”. De strekking van het artikel is dat door gebrekkige elektronische berichtgeving tussen zorg-ICT-systemen het vaak onnodig veel tijd en moeite kost om allerlei patiëntgegevens over te typen vanuit fax, post etc.  Daarbij gaat men er klakkeloos vanuit dat het relatief eenvoudig is om zorg-ICT-systemen aan elkaar te breien en met elkaar te laten communiceren. Helaas is die kritiek op de gebrekkige elektronische berichtgeving gebaseerd op jarenlange overdreven en voorbarige publiciteit vanuit het ministerie van VWS en haar aanhangers. Daardoor heeft zich bij de bevolking en bij werkers in het veld die niet op de hoogte zijn van de weerbarstigheid van de materie de mening postgevat dat alles wat men met zorgcommunicatie maar zou willen, ook uitvoerbaar is. Men moet echter bedenken, dat de beperkte mogelijkheden thans, niet zozeer te wijten zijn aan “triviale” kwesties als privacy, of aan onwil van groepen zorgaanbieders of leveranciers, maar aan  hardnekkige automatiseringsproblemen. Problemen die het gevolg zijn van het koppelen van zeer diverse systemen. De onwil-/privacy-ondertoon was helaas in het item van de NOS zeer duidelijk terug te vinden.

Lees verder

13 jun 2018

Misleiding met Wet Bescherming Persoonsgegevens door PharmaPartners

Falschmeldung

PharmaPartners, leverancier van het huisartsinformatie-systeem(HIS) Medicom gebruikt een wel heel bijzondere methode om huisartsen over te halen aan te sluiten op het Landelijk SchakelPunt(LSP). Er bestaat een substantiële groep van huisartsen die op principiële gronden niet aangesloten wil zijn op het LSP. Huisartsen uit die groep, die Medicom gebruiken, kregen 31 mei 2018 een email van PharmaPartners om hen over te halen toch aan te sluiten. In deze mail wijst men op plichten die voortvloeien uit de Wet bescherming persoonsgegevens(Wbp). Om daarna te stellen dat het LSP voor een snelle en veilige gegevensuitwisseling zorgt. In de Wbp staat echter geen enkele plicht, die een aansluiting op het LSP noodzaakt. Het percentage huisartsen dat aangesloten is op het LSP is geen honderd procent, ook niet de negentig die de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), verantwoordelijk voor het LSP, iedereen lange tijd voorhield. Het blijkt rond de zevenenzeventig procent te zijn. Dat meldde  VZVZ, verstopt in een rapport,  recent. Via de leveranciers van HIS-sen wordt onder andere geprobeerd om het percentage te doen stijgen.

Lees verder

04 apr 2018

Pilot Whitebox succesvol afgerond: het privacybeschermende alternatief voor het LSP in productie genomen

whitebox2In 2015 werd een pilot gestart om te onderzoeken hoe de Whitebox functioneert als decentraal zorgcommunicatie-systeem voor huisartsen. De pilot heeft laten zien dat de Whitebox goed functioneert in de productieomgeving van de Huisartsenposten Amsterdam (HpA). Vanwege de positieve reacties van gebruikers, nemen de HpA de Whitebox nu in productie. In 2011 werd de wet-EPD die als doel had om het LSP verplicht in te voeren onder de naam “Landelijk Elektronisch Patiëntendossier”, weggestemd door de Eerste Kamer. Het voorstel werd unaniem afgewezen vanwege zorgen over onder meer de mate van (onnodige) centralisatie van het systeem en privacybescherming en veiligheid. Nu het Landelijk Schakelpunt (LSP) in aangepaste vorm toch grootschalig is ingevoerd, zijn de genoemde zorgen niet weggenomen. Zo bleek uit een survey van de Huisartsenkring Amsterdam (HKA) in 2014 dat een overgrote meerderheid van de huisartsen (73%) – inclusief een ruime meerderheid van artsen die reeds het LSP gebruikten- liever een regionaal alternatief zou gebruiken. Ook recent bleek uit een enquête door Medisch Contact dat veel huisartsen die een LSP aansluiting hebben, het systeem niet gebruiken; er blijven zorgen privacy. De survey van de HKA was de directe aanleiding voor Whitebox Systems om een veilig, decentraal communicatiesysteem voor de zorg te ontwikkelen: de Whitebox.

Lees verder

21 mrt 2018

Beleidsmakers NICTIZ bedenken digitaliseringsparadox voor huisartsen

digitaal

Op 19 maart 2018 publiceerde Nictiz, het standaardisatie en expertisecentrum voor zorg-ICT, een zogeheten whitepaper met als titel ”Toekomst digitalisering eerstelijnszorg Huisartsen”. Daarin introduceren de schrijvers, Quintus Bosman en Jan de Boer, de tot nu toe onbekende digitaliseringsparadox in de eerstelijns IT. Zij stellen in het stuk dat er een noodzaak is voor het doorbreken van die paradox en bedachten oplossingsrichtingen. In de ogen van Nictiz stagneert namelijk de ontwikkeling van de huisartsautomatisering en denkt men dat die niet klaar is voor de digitale toekomst. Het is het zoveelste beleidsstuk, dat de ontwikkeling van de ICT in de zorg moet aanjagen en voorstelt de schouders er weer eens flink onder te zetten. Het geheel ademt de sfeer van het niet voldoen aan de verwachtingen van hen die beleid over zorg-ICT bedenken. Daarbij lijkt er onvoldoende historisch besef te bestaan bij Nictiz over eerdere pogingen vanuit de huisartsenwereld om tot uniformering van de HuisartsInformatieSystemen(HIS-sen) te komen. Het is staand beleid van het ministerie van VWS om ICT-ontwikkelingen in de zorg sterk te propageren. Het is uitermate de vraag of de nu door Nictiz gekozen weg zo verstandig is bij het dociel volgen van “His masters Voice  Al eerder liet ik bij diverse eHealth-ontwikkelingen, aangejaagd een kritisch geluid horen.

Lees verder