Berichten

TRACE-studie(AMC) gebruikt onjuiste juridische argumentatie voor toegang huisartsdossiers

toegang huisartsdossiersOp 24 mei 2019 publiceerde ik een artikel met de titel “Huisartsdossiers in kader project inzien met opt-out-toestemming ontoelaatbaar”.  Hierin bracht ik ter sprake dat in het kader van een onderzoeksproject, TRACE genaamd, vanuit het Amsterdam UMC locatie AMC, onderzoekers toestemming vroegen aan patiënten om hun huisartsdossiers te mogen inzien op opt-out-basis. Dat is een zeer ongewone en ongewenste gang van zaken. Na publicatie van mijn artikel had ik contact met de hoofdonderzoeker van dit project. Die verbaasde zich over mijn kritiek en gaf aan op welke juridische gronden de onderzoekers  de opt-out-vraag gerechtvaardigd vinden. Die argumenten zijn volgens hem verwoord in een artikel dat op 28 januari 2019 verscheen in het Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen. Het is geschreven door  Scholte, Kranendonk, Paardekooper en Ploem, allen in dienst van het AMC te Amsterdam. De titel is: “Hergebruik van patiëntgegevens voor wetenschappelijk onderzoek: op weg naar eenduidige spelregels. “. Bij lezing van dit artikel valt meteen op dat het artikel absoluut niet van toepassing is op patiëntgegevens in huisarts-informatie-systemen(HIS-sen). Daar zal ik nader op ingaan  Lees meer

VWS wil armoe van toestemmingsregister zorgcommunicatie de XIS-sen in fietsen

fietsen

Recent, op 9 april 2019, stuurde Bruno Bruins, minister voor de zorg, zijn tweede brief over de elektronische gegevensuitwisseling in de zorg aan de Tweede Kamer. Ik schreef er op 11 april op dit medium een blog over. In gesprek met diverse mensen die zowel inhoudelijk als publicitair betrokken zijn bij deze materie blijkt dat iedereen eigenlijk met hetzelfde gevoel zit. Waar wil de minister, dus VWS, naar toe met de toestemmingsvragen voor elektronische zorgcommunicatie. De brief roept velerlei vragen op en is niet eenduidig. Het kernpunt in de woorden van de minister is dat hij vindt dat er voor elektronische zorgcommunicatie vaker toestemming moet worden gevraagd dan voor papieren uitwisseling. Daarom wil hij in de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg(Wabvpz) artikel 15a lid 1 wijzigen. In dit artikel is namelijk de toestemming beschreven voor het elektronisch beschikbaar maken van gegevens voor andere zorgaanbieders via een uitwisselsysteem. In dit artikel zal ik in mijn exegese van de brief stap voor stap het voornemen van VWS ontrafelen. Het is wel wat tekst maar dan heb je ook wat. Lees meer

Mag een ziekenhuis (vervolg)hulp weigeren als patiënt opslag van bepaalde data in ZIS weigert?

weigering

Recent deed zich een interessante casus voor over het weigeren van een ziekenhuis om zorg te verlenen als een patiënt niet wil dat bepaalde gegevens opgeslagen worden in een ziekenhuis-informatie-systeem(ZIS). De bereidheid was er wel van patiëntzijde om een papieren vragenlijst in te vullen voor een ingreep, mits die niet integraal in het ZIS opgenomen zou worden. Het ziekenhuis weigerde dit. Men stelde dat als de data van die lijst in het ZIS  niet ingevoerd mochten worden de geplande behandeling niet kon doorgaan. Met het advies dan elders hulp te zoeken. Getriggerd door berichtgeving in september 2018 rond het ZIS Chipsoft in het Leids Universitair Medisch Centrum(LUMC) had de patiënt geen vertrouwen in de  opslag van alle medische data in dit type ZIS in het behandelende ziekenhuis. De consequentie van een kritische houding tegen het door het ziekenhuis gebruikte ZIS is dus blijkbaar dat een ziekenhuis (vervolg)behandeling stopt als niet meegewerkt wordt. Lees meer

Is digitale overdracht van zorgdata bij failliete ziekenhuizen wel gegarandeerd? Neen!

failliet

De afgelopen week hebben we in Nederland tegelijk twee ziekenhuizen zien omvallen. Het Slotervaart-ziekenhuis en de IJsselmeerziekenhuizen gingen plots failliet. Bij deze faillissementen is het van groot belang om de continuïteit van zorg van de patiënten goed in de gaten te houden. Omdat tegenwoordig alle zorgdata in ziekenhuizen in ziekenhuisinformatiesystemen(ZIS-sen) vastgelegd worden, hebben de patiënten van de betreffende ziekenhuizen digitale zorgdossiers. Bij het elders continueren van de zorg voor de klinische en poliklinische patiënten dienen de reeds vastgelegde data de patiënt in enigerlei vorm te volgen. De situatie van de beide genoemde ziekenhuizen is echter verschillend. In het Slotervaartziekenhuis waren binnen twee dagen alle klinische patiënten overgeplaatst naar andere ziekenhuizen of naar huis en draaien de poliklinieken nog enkele weken door om gemaakte afspraken af te wikkelen. De IJsselmeerziekenhuizen mochten van de zorgverzekeraar onder toezicht van de curator klinisch en poliklinisch beperkt doorwerken met een financiering op dag-tot-dag-basis, waarbij de curator zelfs de aanschaf van medicatie moet fiatteren. Veel vragen zijn over de zorgdata te stellen.

Lees meer

Bizar conflict LUMC-Chipsoft toont wurggreep door zorg-ICT-leverancier

wurggreep

Op de website van het online magazine Zorgvisie stond op 25 september 2018 een opmerkelijk artikel: “LUMC beklaagt zich bij Inspectie over Chipsoft” . Daarin vertelt de bestuursvoorzitter, Willy Spaan, van het Leids Universitair Medisch Centrum(LUMC) over de klacht die door het bestuur ingediend is bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd(IGJ). Die gaat over een in de ogen van het LUMC onveilige update van het ziekenhuisinformatiesysteem(ZIS) van Chipsoft. Volgens het LUMC maakt Chipsoft gebruik van een dominante marktpositie om een update af te dwingen. Die leidt in de ogen van de veiligheidsexperts en specialisten van het LUMC tot onveilige zorg. Het bestuur vindt dit onacceptabel. Het LUMC stelt dat het ministerie van VWS en de IGJ hun verantwoordelijkheid moeten nemen. De discussie met de IGJ loopt nog steeds en heeft blijkbaar nog geen definitieve stellingname van de IGJ opgeleverd. Het is een probleem dat eigenlijk alle ziekenhuizen met Chipsoft als ZIS raakt. Uit het artikel blijkt dat andere ziekenhuizen schoorvoetend overstag zijn gegaan, maar dat het LUMC de poot stijf hield. Wel ging het LUMC onder tijdsdruk akkoord met een aangepaste update. Dit roept toch wel veel vragen op over de veiligheid van zorg-ICT-systemen, in het bijzonder die in ziekenhuizen en de druk die een leverancier blijkbaar kan uitoefenen.

Lees meer