09 apr

IGJ schuift melding over ontbreken verificatieplicht VZVZ door naar AP

schuiver

Op 5 februari 2018 schreef ik op deze website een bijdrage met als titel “IGJ dient verificatieplicht tav toestemming delen medische data breder af te dwingen”. Het ging over de vraag van mij aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd(IGJ) om de verificatieplicht die zij aan het Isala-ziekenhuis in Zwolle oplegde  breder te trekken. Daarbij vroeg ik de IGJ om stappen te zetten richting de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) vanwege het op enige schaal plaats vinden van onterechte opt-in-toestemmingen voor het delen van medische informatie via het Landelijk SchakelPunt(LSP).  Door een verificatieplicht kan het onterecht noteren van opt-in-toestemmingen voor het delen van medische gegevens over het LSP de kop ingedrukt worden. Over het onterecht doen noteren van opt-in-toestemmingen bij apotheken voor medicatiegegevens deed de burgerrechtenvereniging Vrijbit al in de herfst van 2017 twee handhavingsverzoeken aan de Autoriteit Persoonsgegevens(AP). In een reactie op mijn verzoek aan de IGJ heeft de coördinerend specialistisch inspecteur eHealth, drs. J.W. Krijgsman, mij op 15 maart 2018 laten weten dat de IGJ mijn verzoek niet in behandeling kon nemen en doorgeschoven heeft richting de AP.

Lees verder

04 apr

Pilot Whitebox succesvol afgerond: het privacybeschermende alternatief voor het LSP in productie genomen

whitebox2In 2015 werd een pilot gestart om te onderzoeken hoe de Whitebox functioneert als decentraal zorgcommunicatie-systeem voor huisartsen. De pilot heeft laten zien dat de Whitebox goed functioneert in de productieomgeving van de Huisartsenposten Amsterdam (HpA). Vanwege de positieve reacties van gebruikers, nemen de HpA de Whitebox nu in productie. In 2011 werd de wet-EPD die als doel had om het LSP verplicht in te voeren onder de naam “Landelijk Elektronisch Patiëntendossier”, weggestemd door de Eerste Kamer. Het voorstel werd unaniem afgewezen vanwege zorgen over onder meer de mate van (onnodige) centralisatie van het systeem en privacybescherming en veiligheid. Nu het Landelijk Schakelpunt (LSP) in aangepaste vorm toch grootschalig is ingevoerd, zijn de genoemde zorgen niet weggenomen. Zo bleek uit een survey van de Huisartsenkring Amsterdam (HKA) in 2014 dat een overgrote meerderheid van de huisartsen (73%) – inclusief een ruime meerderheid van artsen die reeds het LSP gebruikten- liever een regionaal alternatief zou gebruiken. Ook recent bleek uit een enquête door Medisch Contact dat veel huisartsen die een LSP aansluiting hebben, het systeem niet gebruiken; er blijven zorgen privacy. De survey van de HKA was de directe aanleiding voor Whitebox Systems om een veilig, decentraal communicatiesysteem voor de zorg te ontwikkelen: de Whitebox.

Pilot

De pilot met de Whitebox toont aan dat privacy-by-design werkt als moderne standaard voor zorgcommunicatie. Kernpunt in de architectuur is het decentrale beheer van toegang. Dit eigenaarschap bij de (huis)arts en de patiënt is in het ontwerp van het systeem consequent doorgevoerd. De Whitebox is een kastje dat van de huisarts is en dat verbonden is met het lokale huisarts informatie systeem (HIS). De Whitebox introduceert push autorisatie waarbij de huisarts fijnmazig bepaalt wie toegang krijgt, zodat patiëntgegevens alleen worden uitgewisseld met andere zorgverleners als dat nodig is. Het gegevenstransport is end-to-end beveiligd (van begin tot eind versleuteld). Uniek is ook dat de huisarts en patiënt zelf een format voor gegevensuitwisseling kunnen kiezen. Patiënten krijgen zeggenschap over hun medische gegevens met onder meer een persoonlijke Whitebox account.

Praktijktest

De Whitebox is getest door circa 70 procent van de huisartsen in Amsterdam die Tetra-HIS als huisartsensysteem gebruiken. Technisch functioneert het systeem naar behoren. Dat de controle over gegevensuitwisseling geheel bij de arts en de patiënt worden gelegd met de Whitebox wordt op prijs gesteld door de deelnemers. Artsen geven aan dat het systeem eenvoudig in gebruik is, en dat het model goed aan patiënten is uit te leggen. Naast de primaire koppeling met de huisartsenpost vonden huisartsen extra toepassingen van de Whitebox zoals een visite-App en een dag-/vakantie-waarneming-App erg handig. Optimale bescherming van het medisch beroepsgeheim in elektronische communicatie kan dus hand in hand gaan met gebruiksgemak.

Onderzoek UvA

Met het pilotverslag wordt ook onafhankelijk onderzoek van de Universiteit van Amsterdam over opvattingen over elektronisch uitwisselen van medische gegevens gepresenteerd. Uit het onderzoek onder patiënten blijkt dat zij meer zeggenschap willen, en dat een systeem zoals de Whitebox toegevoegde waarde heeft ten opzichte van (alleen) het LSP. Hiermee onderschrijft het onderzoek onze stelling dat het bieden van een Whitebox én een LSP binnen de huisartsenpraktijk belangrijk is.

De decentrale standaard van de Whitebox wordt nu verder ontwikkeld om ook doorverwijzingen en gezamenlijk beheer van het medicatiedossier door huisarts en de eigen apotheek te ondersteunen. Ook wordt gewerkt aan bijvoorbeeld koppelingen met wearables. Whitebox Systems verwacht dat koppelingen met andere huisartssystemen eenvoudig uitgevoerd kunnen worden wanneer HIS-leveranciers de koppeling willen ondersteunen. We hopen dat de release van de pilot zal zorgen voor brede adoptie van de Whitebox in Nederland. Want patiënten en artsen verdienen een privacybeschermende optie om elektronisch medische gegevens uit te wisselen.

W.J. Jongejan

Persbericht van HuisartsenKring Amsterdam(LHV)/Huisartsenposten Amsterdam dd 03-04-2018

Management-samenvatting van de pilotresultaten

Uitgebreide samenvatting van de pilot resultaten

Het onderzoek van de Vrije Universiteit naar de minimale Professionele Samenvatting.

Het artikel met daarin het ontwerp van de minimale Professionele Samenvatting

 

 

30 mrt

VZVZ verspreidt gebakken lucht in persbericht over LSP

feestje?

Iedereen gun ik zijn feestje, maar dan moet het wel een echt feestje zijn. Juichend nieuws produceerde de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), beheerder en verantwoordelijke voor het Landelijk SchakelPunt(LSP) op 27 maart 2017. “1 miljard berichten verstuurd via LSP” was het heuglijke bericht. Dat klinkt als heel veel, maar zoals zoveel berichten van de communicatieafdeling van VZVZ, is dit ook getrukeerd nieuws. Bij nadere beschouwing van het bericht en met een beetje kennis van hoe het LSP op dit moment functioneert, besef je al gauw dat hier sprake is van een hoop gebakken lucht. Dat komt door het meetellen van veel nietszeggende data-uitwisselingen. Het LSP is voor het half miljard euro, dat er tot nu toe in gestoken is, helemaal niet zo’n groot succes als VZVZ wil doen voorkomen. Een zelf gegenereerd juichbericht komt dan wel uit. Eigenlijk worden vooral medicatieoverzichten heen en weer gestuurd. Die overzichten zijn ook niet eens altijd sluitend en dienen voor de zekerheid met de patiënt doorgelopen te worden op volledigheid. Twee derde van de Nederlanders wil bovendien niet dat de samenvatting van het huisartsdossier via het LSP gedeeld wordt met andere zorgaanbieders. VZVZ probeert met het huidige persbericht haar bestaan weer wat op te poetsen, maar op het persbericht is veel af te dingen.

Lees verder

05 feb

IGJ dient verificatieplicht tav toestemming delen medische data breder af te dwingen

only yes is yes

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd(IGZ) van het ministerie van VWS is in het najaar van 2017 begonnen met verkennende gesprekken met zorginstellingen die gebruik maken van eHealth. eHealth is het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, en met name internet-technologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren. In dat kader bezocht de IGJ o.a. het Isala ziekenhuis in Zwolle. Daar waren op het gebruik van eHealth wat opmerkingen te maken door de inspectie. Eén daarvan was op welke wijze het ziekenhuis controle uitvoert of partijen die inzage in het Elektronisch Patiënten Dossier(EPD) hebben, ook toestemming hebben gevraagd aan de patiënt. Dit acht de IGJ van zo’n belang dat het voor eind februari dit jaar verwacht dat het ziekenhuis het borgen van de toestemming goed geregeld is in een verbeterplan. In wezen komt het neer op een verificatieplicht voor de instelling van een genoteerde toestemming van de patiënt voor inzage van zijn of haar medische data door andere zorgaanbieders. Het wonderlijk is dat de IGJ zich nu hier druk om maakt maar nimmer een punt gemaakt heeft van het niet controleren van een door een zorgaanbieder genoteerde opt-in-toestemming van de patiënt om medische data via het Landelijk SchakelPunt(LSP) te doen delen. De verantwoordelijke organisatie, de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), is nimmer door de IGJ en haar rechtsvoorganger de IGZ(Inspectie voor de GezondheidsZorg) aangesproken op het ontbreken van een verificatieplicht.

Lees verder

22 jan

KNMG probeert alsnog patiëntdata beschermd te krijgen in kader van sleepwet

KNMG superman

Waar het parlement in zowel Tweede als Eerste Kamer bewust nagelaten heeft het medisch beroepsgeheim te beschermen bij de behandeling van de Wet inlichtingen- en veiligheidsdiensten(Wiv), ook wel sleepwet genoemd, probeert de Koninklijke Maatschappij ter Bevordering van de Geneeskunst(KNMG) nu met enkele partners te redden wat er te redden valt. Samen met de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen(NVZ) en de Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland(V&VN) wil de KNMG alsnog zo snel mogelijk een adequate bescherming van persoonlijke en vertrouwelijke gegevens van patiënten regelen. Medisch Contact besteedde er ook aandacht aan. De Wiv heeft veel emoties losgemaakt. Door de maatschappelijk onrust bleek er voldoende steun voor een referendum over deze wet. Het referendum zal tegelijk met de gemeenteraadsverkiezingen plaatsvinden op  21 maart 2018. In haar pogingen het  tij alsnog te keren probeert de KNMG garanties te krijgen dat medische gegevens vertrouwelijk zullen blijven. Zij stuurt daarbij aan op het maken van bepalingen in de  uitvoeringsregelingen van de Wiv waarbij “medische bijvangst” verwijderd wordt.

Lees verder

13 dec

AIVD, MIVD, VZVZ, LSP en het medische beroepsheim

agent met aesculaapOp de website van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor zorgcommunicatie(VZVZ), verantwoordelijk voor het Landelijk SchakelPunt(LSP), staat sinds 23 november 2017 een webpagina met de kop “AIVD heeft geen toegang tot het LSP: medische gegevens ook veilig na invoeren ‘sleepwet’” . In de tekst laat VZVZ weten, dat de Algemene Inlichtingen en Veiligheidsdienst(AIVD) geen toegang heeft tot medische gegevens, geen medische gegevens zou mogen ophalen(eventueel via het LSP) of hacken en dat de AIVD op haar website uitgebreid en ontkennend antwoord op de vraag of zij belangstelling heeft voor medische gegevens. Niets  is echter minder waar, want bij lezing van de desbetreffende webpagina van de AIVD valt op dat de AIVD vele slagen om de arm houdt. Men kan wil gewoon MEDINT kunnen uitvoeren. Medische informatie verzamelen is voor veiligheidsdiensten één van de takken van sport waar men zich mee bezig houdt. MEDINT heet dat dan: MEDical INTelligence. Welbekend is het opzetten van een nepvaccinatiecampagne in Pakistan rond de vermoedelijke verblijfplaats van Osama Bin laden  om via DNA van zijn kinderen te kunnen vaststellen of hij daar verbleef. Veelal onvermeld is dat deze arts thans als een paria beschouwd wordt gezien zijn medewerking.  Lees verder

16 nov

Aan structureel onrechtmatige aanmeldingen in LSP moet eind komen

speciaal aanbod

Onlangs kreeg ik zicht op hoe een apotheek op volkomen illegale wijze, volgens de marketingtruc ‘ja tenzij’ mensen aanmeldt alsof zij toestemming verleend zouden hebben om hun medische gegevens via het Landelijk Schakel Punt(LSP) te laten uitwisselen. De apotheek stopte dit voorjaar hiertoe een brief in de zakjes waarin afgehaalde medicijnen werden meegegeven. Daarin stond aangekondigd dat als men niet voor een bepaalde datum bezwaar aantekende, er na 14 juni 2017 voor hen het LSP zou worden aangezet onder vermelding dat zij door niet te reageren toestemming daarvoor zouden hebben gegeven. Daarnaast werden mensen ook nog eens op onrechtmatige wijze onder druk gezet dat toestemming geven in het belang van hun gezondheid is omdat er zonder aansluiting bij het LSP bijvoorbeeld in de avonduren via een dienstapotheek geen goede medicatie gegeven zou kunnen worden. Heel vilein suggereert het briefje bovendien dat men alleen maar geen toestemming bij de apotheek zou hebben staan, omdat men de klant al een poos niet aan de balie had gezien vanwege de bezorging van de medicijnen. De apotheek heeft met het sturen van deze brief en het aanmelden van mensen zich onmiskenbaar schuldig gemaakt aan het onder druk zetten van patiënten zodat zij niet in vrijheid zelf kunnen beslissen en aan het gebruik van een wettelijk verboden opt-out-constructie.

Lees verder

07 nov

LSP-verplichting sluipt weer contracten van zorgverzekeraars met huisartsen in

Het Landelijk SchakelPunt(LSP), bedoeld voor het uitwisselen van medische informatie via een centraal computersysteem, lijdt ondanks het halve miljard euro dat er tot nu toe ingestoken is een kwakkelend bestaan. Het enige wat een beetje redelijk werkt zijn de medicatieoverzichten die opgevraagd kunnen worden, maar waarvan de betrouwbaarheid zonder mondelinge toelichting van de patiënten niet groot is. Huisartsgegevens kunnen maar beperkt opgevraagd worden omdat slechts één derde van de Nederlanders daar tot heden toestemming voor gaf. Los daarvan zijn er nog steeds acht procent van de huisartsen en vijf procent van de apothekers niet aangesloten op het LSP. Dat is de zorgverzekeraars die jaarlijks minstens achttien miljoen euro in het LSP stoppen een doorn in het oog. Al in 2011 probeerden de zorgverzekeraars een contractuele verplichting tot deelname aan het LSP in de zorgcontracten met huisartsen te stoppen. Onder dreiging van een kort geding door de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen(VPHuisartsen) ging dat toen niet door. Eind 2015 probeerden zorgverzekeraars in de Overeenkomst Vrijgevestigd Huisarts 2016-2018  het opnieuw. Nu is er eind 2017 weer een herhaling van zetten. In ieder geval staan in de contracten van zorgverzekeraars VGZ en De Friesland  verplichtingsbepalingen. Als het heel goed zou gaan met het LSP zouden verplichtingsbepalingen niet nodig zijn!

Lees verder

30 okt

Medische datacommunicatie kan soms fors misgaan

luie postbode

Het afgelopen jaar hebben in het dagblad The Guardian in het Verenigd Koninkrijk meerdere artikelen gestaan over zeer grote aantallen elektronische medische berichten, die niet aankwamen bij zorgverleners. Het ging daarbij om een groot scala aan berichtensoorten, van bloed- en urinetesten, uitslagen van biopsieën tot aan diagnoses die op de spoedeisende hulp waren gesteld. Het eerste bericht in februari 2017 deed vooral stof opwaaien door de omvang en de jaren waarover dit schandaal zich voordeed. Het ging om 709.000 medische berichten over een tijdvak van 2011 tot 2016. Half oktober 2017 komt de Guardian met het bericht dat er nog eens 162.000 documenten zoek zijn geraakt tussen verzender en ontvanger. Verantwoordelijk voor dit debacle binnen de National Health Service(NHS) was een private onderneming genaamd NHS Shared Business Services(SBS), die een joint-venture was van het Department of Health en de Franse firma Sopra Steria. Die onderneming werkte als een interne postdienst. Veel van de niet bezorgde elektronische post bleek op servers in een datawarehouse weg te kwijnen.

Lees verder

25 okt

Is weg ooit weg met medicatiefouten bij gebruik van het LSP?

oh shit

Wat te denken van volkomen foutieve medicatiegegevens in een medicatieoverzicht bij de apotheek, die na verwijdering na enige maanden weer terug te vinden zijn in het medicatieoverzicht van de patiënt bij diezelfde apotheek. Dat overkwam een kennis van mij. Hij vroeg vanwege een buitenlandse reis  een uitgeprint medicatieoverzicht aan zijn apotheek. De lijst bevatte naast de hem wel bekende medicatie enkele medicijnen, die hem nooit voorgeschreven waren voor een kwaal die hij nooit gehad had. Na de vraag hoe dit allemaal mogelijk was,  stond hij erop dat ter plekke de onterecht genoteerde medicatie uit het apotheeksysteem verwijderd werd. Dat geschiedde. Hij ontdekte enkele maanden later dat diezelfde medicatie met dezelfde indicatie opnieuw in een medicatieoverzicht stond bij de apotheek. Hij was stomverbaasd, maar ik kon hem de oplossing van dit  raadsel aanreiken. Het ontstaan van dit probleem is namelijk gelegen in de manier, waarop thans medicatieoverzichten via het Landelijk SchakelPuntLSP) opgevraagd  en verwerkt kunnen worden door andere apotheken en artsen, mits de betrokken persoon zijn/haar opt-in-toestemming heeft gegeven om die medische data te delen. Of een onterechte opt-in-toestemming is genoteerd.

Lees verder