LSP in huidige vorm ontoereikend om te voorzien in behoefte 2e lijn

Dat het LSP in de huidige vorm ontoereikend is om te voorzien in de behoefte van de tweede lijn is een zeer opmerkelijke uitspraak. Hij is gedaan door medewerkers van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ). VZVZ is verantwoordelijk voor het Landelijk SchakelPunt(LSP). Die uitspraak deden ze op 13 december 2018 tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van VZVZ met op het LSP aangesloten ziekenhuizen. Het gebeurt onder het motto “LSP gebruik & beheer voor Ziekenhuizen”. De uitspraak stond op een sheet in de presentatie van drie medewerkers over de over nieuwe ontwikkelingen bij VZVZ in de tweede lijn. Voor de rechtgeaarde criticus van het LSP is de ontoereikendheid van het LSP om ziekenhuizen te bedienen een open deur. Het LSP is in de huidige vorm een verouderd systeem met een sterk verouderde centralistische opzet. Het is niet opgezet volgens “privacy by design”. Het is zoals dat in de IT-wereld heet: een legacy-systeem. Opgezet in 2006 is er telkens wel aan gesleuteld en is de gebruikte software steeds aangepast, maar met blijft zitten met een erfenis uit het verleden. De infrastructuur om het LSP te laten werken is de Aorta-architectuuur. Het concept daarvan dateert van 2002. Voor IT-begrippen zijn het gedateerde ontwerpen.

Beperkt verkeer van en naar ziekenhuizen

Het berichtenverkeer naar de ziekenhuizen is beperkt tot de Interacties, Contra-indicaties en Allergieën(ICA-data) en de medicatieoverzichten van huisarts en apotheek. Dat werkt zo traag en is zo foutgevoelig dat het niet real-time kan gebeuren maar met prefetching moet gebeuren. Dat betekent dat de ziekenhuisapotheker daags voor het polibezoek van patiënten bij een specialist deze data via het LSP tevoren opvraagt. Zo zijn ze tijdens het spreekuur te tonen. Vanuit het ziekenhuis is alleen maar een vooraankondiging van een recept richting apotheek te verzenden en dat is geen rechtsgeldig elektronisch recept. Een digitaal recept kan niet omdat vooralsnog geen digitale handtekening in het receptbericht dat via het LSP loopt te zetten.

Niet Dé digitale zorginfrastructuur

Lange tijd is gedacht en gehoopt dat de Aorta-architectuur met LSP als centrale computer met daarin een verwijsindex “de nationale zorginfrastructuur” zou zijn. Lange tijd heeft het ministerie van VWS ons dat ook doen geloven. Zoals hierboven betoogd is gebleken dat dat een doodlopende weg is geworden. Het biedt maar  een beperkt soelaas binnen het hele zorgveld. In 2017 komen  vanuit Nictiz en ook anderszins discussies op gang waarbij het begrip “dé nationale digitale zorginfrastructuur”  wijder gedefinieerd wordt.

Nieuwe gedachten

In 2017 zie je dan de definitie verschijnen :

Een zorginfrastructuur is een verzameling technische en organisatorische

voorzieningen en afspraken die de veilige en betrouwbare uitwisseling van gegevens tussen zorgverleners, patiënten en derden betrokken bij de zorg mogelijk maakt.”

Een zorginfrastructuur:

  • is “open” en beschikbaar voor meerdere soorten zorgverleners, patiënten en zorgtoepassingen;
  • is niet gebonden aan één organisatie;
  • maakt het transport van data mogelijk, maar stelt geen voorwaarden aan de inhoud van de gegevensuitwisseling.”

Met het ontstaan van allerlei andere regionale netwerken, zoals die voor de uitwisseling van documenten en radiologiebeelden tussen ziekenhuizen(XDS-netwerken) zie je een concept tot stand komen van een zorginfrastructuur waarbij vele bestaande netwerken en aan elkaar gekoppeld zouden moeten worden in. Daarbij worden de centrale computers van die regionale systemen knooppunten(hubs) in een netwerk. In zo’n concept is het LSP zo’n schakelhub, net zoals een XDS-regiohub. XDS staat overigens voor Cross Platform Document Sharing.

InterZorgNet

In wezen is het concept wat vanaf 2017 ontwikkeld wordt een getrouwe kopie van wat er met het internet plaatsvindt. Nodes(knooppunten) waarover eerst alleen eigen berichtenverkeer plaats vond worden dan plekken waarlangs later ook andersoortige berichten kunnen passeren. Vooropgesteld dat er de nodige standaardisatie heeft plaatsgevonden op het gebied van de opbouw en de inhoud van de berichten. Door herdefiniëring van het begrip zorginfrastructuur kom je dan tot een soort InterZorgNet.

Failliet

Aan het eind van dit artikel wil ik weer even terugkeren naar de betekenis van het LSP voor het dataverkeer van en naar de tweede lijn. Gebleken is dat zulk berichtenverkeer toch weerbarstiger is dan menigeen bij VZVZ ooit gedacht heeft. Dat VZVZ bij monde van haar medewerkers ooit zelf zou zeggen dat het LSP in de huidige vorm niet toereikend is om in de behoefte van de tweedelijnszorg te voorzien had ik niet verwacht. Verbouw, ombouw, herziening van het LSP gaat echter klauwen met geld kosten. Het is de vraag of de zorgverzekeraars die tot nu toe jaarlijks bijna 50 miljoen euro in het LSP en VZVZ stoppen dat willen blijven betalen. We gaan het zien.

W.J. Jongejan, 11 januari 2019

 




Elektronische vooraankondiging recept is geen van vervanging digitaal recept

fout

Op 19 december 2019 maakte ik melding van een project in Noord Brabant om de elektronische  vooraankondiging van een recept te gebruiken als vervanging van een digitaal getekend recept.  Het gaat daarbij om het versturen van recepten door specialisten vanuit een ziekenhuis richting de apotheek. Bij de persuitingen over het project meldde men niets over het percentage fouten. Uit eigen cijfers van VZVZ, gepresenteerd op haar “Ziekenhuisdag” op 13 december 2018 blijkt dat een onacceptabel percentage, 5,7 procent(sheet 10 van 19) van de vooraankondigingen van recepten om meerdere redenen niet bij de apotheek aankwam.  De “ziekenhuisdag” had als thema: “LSP gebruik & beheer voor Ziekenhuizen”. Met het Landelijk SchakelPunt(LSP) is het vooralsnog onmogelijk om een digitaal getekend recept te versturen. Daarom proberen diverse belanghebbenden, o.a. de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) als verantwoordelijke voor het LSP,  controlerende instanties zoals de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd(IGJ) ervan te overtuigen dat de vooraankondiging afdoende is. VZVZ geeft  in haar presentatie op 13 december 2019 zelf meerdere oorzaken aan voor dit falen.  Een groot probleem is dat bij het niet arriveren van het  bericht bij de apotheek het LSP het bericht daarna niet nogmaals aanbiedt. Het voor-aangekondigde recept is daarmee elektronisch verdwenen. Als de patiënt geen papieren kopie meer bij zich heeft bij het bezoeken van de apotheek zal deze geen medicatie kunnen verstrekken.

Soorten fouten

Het probleem blijkt niet zozeer te liggen in het verzenden van de vooraankondiging naar het LSP-systeem. In dat deel van de keten gaat maar 0,075 procent fout. Het ligt vooral aan de connectie LSP richting apotheek.

De redenen, aangegeven met foutcodes, zijn:

  • KEY 205: Voorschrift met dit nummer bestaat al. Daardoor kan het bericht niet verwerkt woorden in het apotheeksysteem
  • RTEDEST: Het ontvangende systeem is ongepland niet beschikbaar, waardoor het voorschrift niet kan worden afgeleverd.
  • SYN100: Syntaxfout in het bericht waardoor het voorschrift niet verwerkt kan worden in het apotheeksysteem. Dat kan een verkeerde AGB- of een verkeerde UZI-code van de verzender zijn.
  • INACTIVE: Het ontvangende systeem is niet actief, waardoor het voorschrift niet elektronisch afgeleverd kan worden
  • RTUDEST: De adressering van de apotheek is niet correct.

 De eerste drie fouten zijn verantwoordelijk voor 82% van de foutmeldingen.

Keten

Het moge duidelijk zijn dat ook hier het oude adagium opgaat dat de keten zo sterk is als haar zwakste schakel. Die schakel blijkt dus de verbinding LSP richting apotheek te zijn. Op zich is het volkomen logisch dat het zo vaak fout gaat. Aan de ontvangerskant is sprake van een veelvoud van systemen, die bijvoorbeeld òf niet online zijn, óf net niet een juiste update geïnstalleerd hebben.

Onacceptabel

Het grote aantal fouten maakt dat het niet te accepteren is dat een controlerende instantie als de IGJ akkoord zou gaan met het gebruik van de vooraankondiging van een recept als een regulier receptbericht. Dat dient namelijk elektronisch ondertekend te zijn. Dat klemt des te meer als het gaat om medicatie die onder de opiumwet  valt Daarbij gelden zeer strenge regels over de vorm en inhoud van het recept. Daaraan mag niet getornd worden. In het kader van het hierboven genoemde percentage missers is het gebruik van de vooraankondiging dan ook absoluut niet te tolereren.

Openheid

Het is zeer teleurstellend dat in perspublicaties over het project in Noord Brabant geen openheid is verstrekt over het percentage missers. Pas bij lezing van een PDF-document op de website van VZVZ met daarin 198 sheets van presentaties op de Ziekenhuisdag op 13 december 2019 viel het mij op in een reeks van negentien sheets over de vooraankondiging van recept.

W.J. Jongejan, 9 januari 2019




Loze, boute, beweringen van Bruno Bruins in regiebrief over zorg-ICT

zorgcommunicatie

Op donderdag 20 december 2018 zag de al enige maanden terug aangekondigde regiebrief over de zorg-ICT het daglicht. Vol met op het oog krachtige taal. Berichtgeving in de media en druk van Kamerleden over “haperende ICT in de zorg” geeft de minister voor Medische Zorg Bruno Bruis aan als reden voor het aankondigen van meer regie. Meer regie vanuit het ministerie van VWS om belemmeringen in de elektronische gegevensuitwisseling aan te pakken. Digitaal moet het nieuwe normaal worden en het gaat allemaal niet snel genoeg. Er is trouwens een zeer pregnante reden voor minister Bruins om krachtige taal uit te slaan, namelijk om het zieltogende Landelijk SchakelPunt(LSP) zien te redden. Daarmee kunnen wel medicatieoverzichten op redelijke schaal worden opgevraagd bij de bron, maar stagneert het uitwisselen van medische data fors. Vooral omdat meer dan de helft van de Nederlanders geen opt-in-toestemming geeft voor het doen delen overzichten van gegevens die bij huisartsen zijn vastgelegd.

Roep om sterke man

Het afgelopen jaar werkte het ministerie van VWS al toe naar het inzetten van een sterke man bij digitale zorgcommunicatie. Het regisseerde het zelf. Daarbij werd VWS geholpen door de drie regeringspartijen(VVD, CDA en D66) die in juni 2018 een motie indienden om de deelname aan elektronische zorgcommunicatie verplicht te stellen, zonder te vermelden of het voor de zorgaanbieders, de burgers of beide zou moeten gelden. De vraag naar het inzetten van een sterke man wordt door de media na het uitkomen van de regiebrief nog versterkt in de commentaren. Bij NOS, NRC, Volkskrant etc is de ondertoon toch dat het allemaal niet verder kan zoals het nu gaat en dat er rap iets aan gedaan moet worden. Het wonderlijke is dat Bruno Bruins helemaal niet het type is van een onverschrokken, sterk politicus, maar eerder een wat bedeesd en aarzelend optredend politicus. Dat was ook te zien bij het recente faillissement van twee ziekenhuizen.

Grote woorden

De brief van zes en een half A4-tjes staat vol met aankondigingen van verplichte zaken. Welgeteld zestien keer zie je die vorm van sturing voorbij komen. Bij nauwkeurige beschouwing van de tekst is het vooral op een geval van blufpoker. Grote woorden, krachtige taal, gebruikt hij rond al in gang gezette trajecten, die echter intrinsiek lastig te realiseren zijn en dus veel tijd en moeite kosten. Met grote woorden zoals regie en “wettelijke verplichting” gaan dat soort processen niet bepaald sneller lopen. Mocht er toch tijdswinst zijn dan zal dat ten koste gaan van de nauwkeurigheid, dus veiligheid voor de patiënt. Het is nooit onderzocht hoeveel fouten er door ICT veroorzaakt worden. Maar het is volgens de minister nu wel “heel gevaarlijk” en “moet snel anders”. Dat is lekentaal en een vorm van bangmakerij.

Voorsorteren op het LSP

Na het in 2011 unaniem afwijzen door de Eerste Kamer van het wetsvoorstel op het Landelijk Elektronisch Patiënt dossier nam deze Kamer een motie aan. De motie Tan, verzocht de minister van VWS elke beleidsinhoudelijke, financiële en organisatorische medewerking aan de landelijke infrastructuur voor elektronische gegevensverwerking te beëindigen. Bruno Bruins haalt dat expliciet aan in hoofdstuk 2 om daarna te stellen dat die motie teveel vrijblijvendheid creëerde. Het nemen van meer regie betekent volgens hem een koerswijziging ten opzichte van deze lijn. De motie Tan zag ook toe op het gebruik van het LSP na de private doorstart van het LSP. Door het zeer expliciet vermelden van de motie Tan laat de minister duidelijk zien dat zijn inspanningen eigenlijk in hoofdzaak het gebruik van het LSP betreffen. Hij sorteert voor op één systeem terwijl alternatieven bewust niet genoemd worden

Al lopende zaken

De minister wil verplichte eenduidige afspraken over taal, Eenheid van Taal. Dat is echter een project dat eerder dit jaar gestart is en op zich al een invoeringstraject van acht jaar kent(Roadmap 2018-2016). Het hele traject is zo opgezet dat alle zorgaanbieders gaan meedoen. Het vereist wel een zeer grote zorgvuldigheid. Zoiets laat zich door hard roepen niet versnellen. Daarnaast memoreert hij aan het verplicht gebruik van bouwstenen voor taal en techniek. Dat gaat om de zogenaamde zorg-informatie-bouwstenen(ZIB’s). Het is een project dat Nictiz, het standaardisatie-instituut voor de zorg, al in 2013 mee begon en daarmee gestaag doorgaat. Ook daar helpt hard roepen niet zoveel.

Prioritaire processen

Uiteraard kan niet alles tegelijk gerealiseerd worden en zegt de minister dat Nictiz op zijn verzoek prioriteit voor een aantal zorgprocessen heeft vastgesteld. (Zie hoofdstuk 3.3 van de brief). Opvallend is dat die lijst van prioritaire processen vrijwel gelijk is aan de lijst die voorkomt op pagina 26 in het businessplan 2016-2020 van de vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), die verantwoordelijk is voor het LSP en het beheert. Voor die processen is het van groot belang dat daar de Eenheid van Taal en de Zorg-Informatie-Bouwstenen bij gebuikt worden. Maar die hebben juist een lange ontwikkeltijd, zoals hierboven geschetst. Vermakelijk is daarbij ook de positie van de proces: “ketenzorg bij chronische aandoeningen”. Daar is VZVZ met Nictiz al sinds 2014 mee bezig. Het had in 2015 al moeten werken maar de invoering ervan heeft in 2018 nog steeds niet plaatsgevonden. Het is een intrinsiek moeilijk proces omdat niet elke zorgaanbieder in de zorgketen voor bijvoorbeeld diabetes evenveel informatie in mag zien. Het moet dus een zeer gelaagd bericht zijn. Dat laat zich ook door hard geroep om vaart maken niet echt versnellen.

Wettelijke verplichting?

De bewindsman komt meerdere keren met de aankondiging dat er wettelijke verplichting voor de elektronische zorgcommunicatie gaan komen. Voor alle sectoren in de zorg, bindend voor zorgprofessionals, zorginstellingen, infrastructuren EN ICT-leveranciers. Het is natuurlijk de vraag hoe dat er uit moet gaan zien. Hij vergeet voor het gemak dat er in de zorg enkele honderden private ondernemingen actief zijn die de soft- en hardware leveren,  nodig voor de zorgcommunicatie. Die laten zich niet allemaal zomaar sturen. Het lijkt me niet simpel de beoogde verplichting bestaande wet- en regelgeving binnen te fietsen. Een nieuw wetsontwerp zal dan ongetwijfeld gemaakt gaan worden. De ervaring met wetgeving rond elektronische communicatie in de zorg heeft geleerd dat het parlementaire traject ervan meestal meerdere jaren in beslag neemt. Met daarbij de vraag of zoiets ongewijzigd en ongeschonden de Kamers passeert.

Heel veel ketelmuziek

Bij wat nauwkeurige beschouwing van de tekst en de intentie van de brief komt deze vooral op mij over als een poging flinke taal te bezigen zonder nu echt nieuwe gezichtspunten naar voren te brengen. Zelfs een neologisme in de vorm van “escalatieoverleg” wordt in de brief geïntroduceerd. Het is overduidelijk dat het de intentie is om het gebruik van het LSP een boost te geven omdat daar een forse stagnatie plaatsvindt door een beperkte toestemmingsbereidheid van de Nederlandse burger als het gaat om zijn/haar huisartsdossier.  Dat is tegelijk de achilleshiel in het verhaal van Bruno Bruins. Alles staat of valt met vrijheid van de burger om te beslissen of zijn/haar zorgdata ingezien/uitgewisseld mogen worden.

Samengevat lijkt het erop dat Bruno Bruins net als bij zijn uitspraken rond de recent failliet gegane ziekenhuizen weer veel belooft en weinig kan leveren. Het is weer een verhaal voor de bühne zonder echte diepgang.

W.J. Jongejan, 24 december 2018

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 




Function-creep in het Brabantse: vooraankondiging recept wordt recept?

vooraankondiging receptHet gebeurt wel vaker in de zorg-ICT dat men grenzen van bepaalde functionaliteit oprekt. “Function-creep” is de term daarvoor. We zien het eigenlijk overal waar grote hoeveelheden data verzameld en verwerkt worden. Zo houdt het kentekenregistratiesysteem(ANPR) boven de snelwegen de verzamelde data langer vast dan eerst voorzien was en zijn er naast de politie ook andere overheidsinstanties(belastindienst) geïnteresseerd in die data.  In Zuidoost-Brabant startte het Regionaal Zorg Communicatie Centrum(RZCC) een jaar terug een project om digitaal recepten te verzenden van de tweede naar de eerste lijn met gebruik making van het Landelijk SchakelPunt(LSP). Officieel is een elektronisch recept van een arts alleen een rechtsgeldig voorschrift als het elektronisch ondertekend is. Dat is echter niet mogelijk met de huidige stand van zaken rond het receptbericht dat via het LSP verzonden wordt. Daarom heet hetgeen elektronisch overgebracht wordt naar de apotheek via het LSP dan ook een vooraankondiging van het recept. Het is nog altijd noodzakelijk dat het fysieke recept op een andere wijze(post of via de patiënt) alsnog de apotheek bereikt. Het RZCC stelt nu na een jaar met de deelnemende regio-partners dat de regio ervoor kiest om de vooraankondiging als een recept te beschouwen. Men doet dat na een risicoanalyse. Men kan dat wel zo vinden maar juridisch is het geen recept omdat een elektronische handtekening ontbreekt.

Vooraankondiging recept

In een document van het standaardisatie instituut voor de zorg, Nictiz, uit 2012 is al te lezen welke rol een vooraankondiging van een recept heeft. Het bevat dezelfde informatie als nog te realiseren elektronisch recept maar een elektronische handtekening ontbreekt. Technisch is het nog steeds niet mogelijk dat zoiets elektronisch uitgewisseld wordt. In 2016 laat de communicatiemedewerker van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), Alf Zwilling optekenen dat het toevoegen van een elektronische handtekening nog een detail is dat aangepast moet worden. Voor de goede orde: VZVZ beheert het LSP en is er verantwoordelijk voor.  Anno 2018 is dat “detail” nog  steeds niet zover. De programmamanager Medicatie bij het RZCC, Roanda Fokkens-Steba, die een blog over het project schreef op 14 december 2018 op het online magazine SKIPR beschrijft trouwens ook dat het echt geen techniek feestje was.

Niet arriveren

Dat het werken met de vooraankondiging niet zonder problemen is geeft een factsheet van VZVZ aan. Daarin maakt VZVZ duidelijk dat er meerdere foutenbronnen zijn waardoor een vooraankondiging niet bij een apotheek kan aankomen. Een aantal foutenbronnen noemt men bij naam. Ook is het zo dat als er zich een fout heeft voorgedaan bij verzending of ontvangst van de vooraankondiging van een recept het LSP dan niet op een ander tijdstip opnieuw gaat proberen het bericht alsnog af te leveren. Er wordt dan vanuit gegaan dat er op een andere manier is geprobeerd het recept in de apotheek te krijgen. Als men in Zuidoost-Brabant in dat soort gevallen geen fysiek recept meer naar de apotheek stuurt is het recept richting apotheek gewoon verdwenen. De patiënt wil dan zijn medicatie krijgen maar de apotheek heeft geen grond voor aflevering.

Lastig

De ondertoon van de blog over het project is dat het nasturen van een fysiek recept richting apotheek toch wel een lastige en arbeidsintensieve onderneming is. Men komt met een risicoanalyse om daarmee aan te willen tonen dat het eigenlijk best wel veilig is om te werken met alleen de vooraankondiging van het recept en het qua bewaking van de medicatieveiligheid grote voordelen heeft. Ondanks het positief uitvallen van de eigen risicoanalyse geeft de programmamanager toch wel aan dat juridisch gezien de meningen verdeeld zijn. Verdeeld over of de vooraankondiging binnen de huidige wetgeving als recept beschouwd mag worden door het ontbreken van een digitale handtekening.

Juridisch duidelijk

Mijns inziens is het echter volkomen duidelijk dat een vooraankondiging van een recept niet als recept te beschouwen is. Zonder (digitale) handtekening kan het nooit de status krijgen van een rechtsgeldige vorm van prescriptie. Het is ook de vraag of de iets wat door RZCC, deelnemende apotheken en Maxima Medisch Centrum als opportuun wordt gezien ooit de goedkeuring krijgt van de Inspectie GezondheidsZorg en Jeugd. Immers ook een per fax verstuurd recept is een vooraankondiging van een recept. Ondanks dat het gebruik van de fax hiervoor sterk wordt afgeraden laat de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Pharmacie(KNMP) op haar website(alinea: Een recept via de fax, mag dat?) dat een per fax verstuurd recept als een vooraankondiging beschouwd wordt.

Oprekken en omzeilen

Uit de berichtgeving van het project is af te leiden dat men van iets, wat juridisch helemaal niet kan, af wil. Men probeert duidelijk de grenzen op te rekken, waardoor sprake is van function-creep. Uit het verslag blijkt ook dat de functionaliteit nog niet voldoet aan de wensen van de zorgverleners zoals zij het in de praktijk willen toepassen. Men spreekt over duidelijk afspraken over werkwijze zodat tekortkomingen in de huidige functionaliteit omzeild worden. Het is klip en klaar dat hiermee work-arounds voor gerezen problemen worden bedoeld.

W.J. Jongejan, 19 december 2018

19 december: kleine aanvulling aan einde alinea “Niet arriveren.”




Is digitale overdracht van zorgdata bij failliete ziekenhuizen wel gegarandeerd? Neen!

failliet

De afgelopen week hebben we in Nederland tegelijk twee ziekenhuizen zien omvallen. Het Slotervaart-ziekenhuis en de IJsselmeerziekenhuizen gingen plots failliet. Bij deze faillissementen is het van groot belang om de continuïteit van zorg van de patiënten goed in de gaten te houden. Omdat tegenwoordig alle zorgdata in ziekenhuizen in ziekenhuisinformatiesystemen(ZIS-sen) vastgelegd worden, hebben de patiënten van de betreffende ziekenhuizen digitale zorgdossiers. Bij het elders continueren van de zorg voor de klinische en poliklinische patiënten dienen de reeds vastgelegde data de patiënt in enigerlei vorm te volgen. De situatie van de beide genoemde ziekenhuizen is echter verschillend. In het Slotervaartziekenhuis waren binnen twee dagen alle klinische patiënten overgeplaatst naar andere ziekenhuizen of naar huis en draaien de poliklinieken nog enkele weken door om gemaakte afspraken af te wikkelen. De IJsselmeerziekenhuizen mochten van de zorgverzekeraar onder toezicht van de curator klinisch en poliklinisch beperkt doorwerken met een financiering op dag-tot-dag-basis, waarbij de curator zelfs de aanschaf van medicatie moet fiatteren. Veel vragen zijn over de zorgdata te stellen.

Geen ZIS-uitwisselformaat

Bij verandering van huisarts kan er een verhuisbericht aangemaakt worden en ingelezen in het nieuwe HIS, het zogeheten verhuisbericht. Mijn vermoeden dat er voor ZIS-sen geen uitwisselformat bestaat werd heden bevestigd in een bericht op het online magazine Zorgvisie. Het gevolg is dat bij de overdracht van patiënten van het Slotervaartziekenhuis naar het OnzeLieveVrouwe-gasthuis met ongelijksoortige ZIS-sen geselecteerde data op een CD-rom gebrand zijn en meegegeven bij de overdracht. De data zijn zo wel in te zien maar staan niet in het ZIS van het ontvangende ziekenhuis.

XDS/LSP

Bij ziekenhuizen bestaat tegenwoordig wel een aantal regionale netwerken voor IHE-XDS-data-uitwisseling met een begin van landelijke koppeling van die regio’s. IHE staat voor Integrating the Healthcare Enterprise en XDS voor Cross-platform Document Sharing. Digitale documenten, maar ook afbeeldingen van beeldvormende apparatuur(MRI-, CT-, Röntgen-foto’s) zijn zo over te dragen. Op het kaartje van die regionale netwerken is te zien dat de IJsselmeer ziekenhuizen in 2018 nog niet daarop aangesloten waren. Het is ook zeer de vraag of het Slotervaart-ziekenhuis daarop aangesloten was. Ik vermoed van niet.  Het Slotervaartziekenhuis zou eigenlijk in oktober 2018 meegaan doen aan een XDS-pilot. Door het faillissement is dat dus niet doorgegaan. De zeer beperkte functionaliteit van het Landelijk SchakelPunt(LSP) ten aanzien van ziekenhuis-zorgdata sluit het gebruik van dat medium voor dit probleem volledig uit.  Overdracht van zorgdata naar andere ziekenhuizen op die wijze is dus uitgesloten.

Naar huisarts ontslagen

Als er patiënten in de genoemde twee dagen naar huis ontslagen zijn is het praktisch gesproken onmogelijk geweest in de hectiek een ordentelijke ontslagbrief te schrijven. Ik vermoed dat over de naar huis ontslagenen op zijn hoogst een paar aantekeningen uit het digitale dossier op papier gekrabbeld zijn en meegegeven. Als blijkt dat het ontslag naar huis in korte tijd niet goed uitpakt en heropname elders nodig is, is er geen ziekenhuis-tot-ziekenhuis overdrachtssituatie meer. Het is dan de vraag of via de curator naderhand nog uitspoel van geselecteerde data op een Cd-rom mogelijk is

Groot aantal vragen

Na het faillissement van met name het Slotervaartziekenhuis zijn een groot aantal vragen te stellen over de zorgdata, het ZIS en het beheer van de data in het ZIS.

  • Wie is thans de eigenaar van het ziekenhuis-informatiesysteem en de daarin vastgelegde zorgdata? Is dat juridisch gezien de curator? Wat is de positie van de grote crediteuren in deze?
  • Wie blijft medisch gezien verantwoordelijk voor de ZIS-database aangezien de informatie erin onder het medisch beroepsgeheim valt?
  • Zijn er door zorgverzekeraars voorzieningen getroffen waardoor het ZIS nog enige tijd met ICT-medewerkers van het ziekenhuis toegankelijk blijft ook als al het overige personeel ontslagen is? Blijft er een soort uitgebeend team ICT-ers beschikbaar? Het is zeer wel mogelijk dat bij elders ondergebrachte patiënten, klinisch en poliklinisch, er toch nog enige tijd een noodzaak is die data op te vragen.
  • Zijn er voorzieningen getroffen dat de leverancier van het ZIS, Chipsoft, ondersteuning blijft leveren zolang het ZIS nog in de lucht is?
  • Wie bepaalt nu en na ontslag wat uit het ZIS aan andere zorgaanbieders overgedragen wordt?
  • Gaat de ZIS-database mogelijk op korte termijn overgedragen worden aan een soort Trusted Third Party.

Zorgen

Wat zich nu wreekt is het niet bestaan van een ZIS-uitwissel-format. Vermoedelijk heeft dat veel te maken met de strijd om de leidende positie van de twee grote ZIS-sen, Chipsoft en EPIC. Een makkelijk te hanteren uitwissel-format zou het overstappen van het ene op het andere systeem sterk faciliteren. Om strategische redenen wil men dat dan ook vaak dan niet. In de huisartsautomatisering heeft dat ook lange tijd een rol gespeeld, maar zijn de ontwikkelingen de laatste jaren ten goede gekeerd.

We zullen de komende tijd gaan vernemen wat de antwoorden op de bovengenoemde en ook anderszins nog te stellen vragen zijn over de zorgdata van failliet gegane ziekenhuizen.

W.J. Jongejan, 31 oktober 2018

Aanvulling in XDS/LSP-alinea dd 01-11-2018 over pilot over XDS waaraan het Slotervaart-ziekenhuis in oktober 2018 mee zou gaan doen.

 

 

 




Brave toekomstvisie digitalisering huisartsenzorg met toch enig dynamiet

dynamiet

Op 25 oktober 2018 maakten de Landelijke Huisartsen Vereniging(LHV), het Nederlands Huisartsen Genootschap(NHG), en het eerstelijns samenwerkingsverband InEen het visiedocument “Digitalisering Huisartsenzorg 2019-2022” bekend. Het stuk borduurt voort op bestaande ontwikkelingen in de zorg en in de digitale wereld en is daarom niet bepaald revolutionair te noemen. Het document zegt richting te willen aangeven aan EEN bij de veranderende huisartsenzorg passende toekomstgerichte digitale zorginformatie-infrastructuur, maar kiest nadrukkelijk niet voor ÉÉN allesomvattende oplossing. Zonder de naam te noemen doelt men daarbij expliciet op het gebruik van de infrastructuur rond het Landelijk SchakelPunt(LSP). Dat de met name de LHV zich niet meer vast wil leggen op het LSP als enige zaligmakende oplossing voor zorgcommunicatie meldde ik recent(11-10-2018) op deze website. Hoewel de LHV één van de “founding fathers” is van VZVZ blijkt ze door recente verandering van de governance-(lees: verenigings-)structuur nog wel toegelaten te worden tot de algemene vergadering, maar geen stemrecht meer te hebben. Het aparte is dat bij alle berichtgeving over het visiedocument van LHV, NHG en InEen géén van de recensenten de apert in de kamer aanwezige olifant wensen te zien. (A, B)

Braaf en voorspelbaar

De gepresenteerde visie is als braaf en voorspelbaar te karakteriseren. Het is meer van hetzelfde. Obligate passages als het gebruik van kunstmatige intelligentie, big data en beslisondersteuning passeren weer de revue. Het inzetten op samenwerking en interoperabiliteit is ook een open deur te noemen. Ook de roep om verdere standaardisatie en protocollering. Het aloude WCIA-HIS-referentiemodel van de NHG is weer eens afgestoft door het vermelden van toetsbare basiseisen voor eerstelijns ICT-systemen(XIS-sen).

De olifant in de kamer

In hoofdstuk 3 onder de alinea “Leidende principes” komen in punt 3 en 4 de drie eerstelijns-organisaties wel met het door mij hierboven genoemde stukje dynamiet. Het kan niet anders dat het visiedocument hierin het standpunt van de LHV hier voluit verkondigt.

Wij gaan niet voor één allesomvattende oplossing om een passende, toekomstgerichte digitale zorginformatie-infrastructuur te realiseren. Eén oplossing voor alle behoeften is niet realistisch; diverse oplossingen zijn goed voor specifieke doelen; daarnaast kent iedere oplossing zijn eigen ontwikkeltempo.

Wij vinden keuzevrijheid en vernieuwing belangrijk. Het is belangrijk dat er een keuzepaletbeschikbaar is aan mogelijkheden en oplossingen.”

Geen gedwongen keuze

Hoewel VZVZ als verantwoordelijke voor het LSP luidkeels roept dat er meerdere systemen naast elkaar kunnen bestaan is er toch een niet te ontkennen convergentie langs diverse lijnen naar een dominante, zo niet monopolistische positie van het LSP binnen de zorgcommunicatie. Als bijvoorbeeld het ketenzorgbericht via LSP ooit vaste grond onder de voeten krijgt en dat de enige wijze zou zijn om de ketenzorg qua communicatie te faciliteren zou er een de facto noodzaak zijn en geen keuze meer bestaan over het al dan niet aansluiten op het LSP. De LHV heeft al in 2014 die bui zien hangen en heeft toen het ketenzorgconvenant van VZVZ niet medeondertekend. Er zijn meer voorbeelden te bedenken waarbij er een de facto dwang richting LSP-gebruik kan ontstaan en die de LHV koste wat kost wil vermijden..

Geen echte oplossingen

De in de visie verwoorde gedachtengoed laat geen schokkende nieuwe inzichten zien die bekende systemen en de uitwisseling ertussen beter zullen maken. Meer gestandaardiseerde berichten zijn niet de oplossing. Nictiz kan dan wel in samenwerking met VZVZ bezig zijn met het definiëren van zorgbouwstenen voor communicatie via het LSP, maar wat echt nodig is, is een bibliotheek van gestandaardiseerde componenten, die bruikbaar zijn in ELK systeem. Daarbij doel ik bijvoorbeeld op het kiezen van een andere basis van ICT-systemen waarin zorgdata worden vastgelegd, namelijk de keuze voor de Europese EN13606 norm. Deze is ontworpen om als standaard voor informatie-architectuur, zodat daarmee elektronische zorgdossiers eenvoudig uit te wisselen zijn. De in Nederland gebruikte HL7 FHIR standaard is vooral ontworpen voor de communicatie tussen zorginformatiesystemen, zonder direct iets over de architectuur van de zorginformatiesystem zelf iets te zeggen. Het voordeel van het gebruik van de Europese norm is dat iedereen componenten gebruikt die gebaseerd zijn op een gemeenschappelijk generiek database-model en iedereen dezelfde codestelsels gebruikt. De LHV met haar partners in het visiedocument borduren voort op de bestaande situatie die zeer ingewikkeld geworden is en steeds gecompliceerder wordt en maken geen  fundamentele keuzes.

W.J. Jongejan, 29 oktober 2018

 




Mislukken iPMD-pilot slecht voorteken voor start PGO’s

voorteken

Zeer recent, op 16 oktober maakte de directeur van de Stichting Gerrit, Wim Hodes, in een interview met het online-magazine Zorgvisie bekend dat de uitkomsten van een mislukt pilotproject in Friesland een slecht voorteken betekenen voor de toekomstige Persoonlijke GezondheidsOmgevingen(PGO’s). Dat zijn programma’s -meestal in de vorm van app’s- die een soort datakluis zijn met medische gegevens van een patiënt. De stichting Gerrit, die zich bezig houdt met elektronische datacommunicatie in de zorg in Noord-Nederland, heeft in 2016 een pilotproject gestart om ervoor de zorgen dat patiënten hun medicatieoverzicht op een smartphone(iPhone)-app konden zetten en inzien. Dat was een PGO avant-la-lettre, volgens Hodes. Ik schreef daar op 15 december 2015 een artikel over. Hodes waarschuwt in het interview dat de huidige MedMij protocollen, die ontwikkeld zijn om zorgdata in PGO’s te kunnen krijgen, onvoldoende zijn en uitbreiding behoeven. Het is bijvoorbeeld met de huidige plannen wel mogelijk dat patiënten zorgdata, zoals medicatieoverzichten in een PGO te laden, maar omgekeerd is het niet mogelijk dat zorgverleners op de hoogte zijn wat een patiënt bijhoudt.

iPMD

In Friesland werd door Gerrit-Net begin 2015 de opzet van een pilot gemaakt. In september 2016 startte deze. In die pilot werkten enkele zorgaanbieders in Zuidwest-Friesland, Zorgkluis B.V., VZVZ, de PatiëntenFederatie Nederland, Nictiz en diverse overheidsinstanties samen.  De patiënt maakte gebruik van een intelligent Persoonlijk medicatiedossier(iPMD)-app. Deze communiceerde voor de opslag van de data met Microsoft-HealthVault. Met de app(op de Apple iPhone) maakte de patiënt contact met het Landelijk SchakelPunt(LSP) via een portaal van VZVZ. De authenticatie, de vraag of de patiënt degene is die hij/zij beweert te zijn geschiedde door middel van het gebruik van de DigiD plus Remote Document Authentication(RDA). Dat principe berust op het uitlezen van een Near Field Communication(NFC)-chip in moderne identiteitsbewijzen van de overheid door middel van een iPhone. Een keten met heel veel techniek dus.

De facto mislukte pilot

Het pilot-project is eind 2017 beëindigd. Er werd een positieve draai aan gegeven door te stellen dat de praktische doelstelling was behaald. Dat zou gaan om het maken van een werkende oplossing voor patiënten om hun eigen medicatiegegevens uit het LSP te kunnen inzien, het kunnen verwerken/bewerken van deze gegevens en deze uit te kunnen wisselen met hun zorgverlener. Maar een vervolg kreeg de pilot niet omdat er technisch toch nog teveel onopgeloste punten waren. Het authenticatieproces, nodig om veilig gegevens via een koppeling met het LSP naar de iPMD-app te krijgen was te complex en dus niet voor groter gebruik geschikt. Tevens bleek dat er verschillen aan het licht kwamen tussen de medicatie-informatie die aan de patiënt werd getoond en de informatie zoals de zorgverlener die kon zien. In wezen is de pilot gewoon mislukt, omdat opschalen erna niet haalbaar werd bevonden.

Pull-systeem

Doordat een de vulling van een PGO berust op het ophalen van zorgdata door de patiënt uit systemen van zorgaanbieders is het te beschouwen als een pull-systeem. Omgekeerd zal een PGO ook wel data kunnen verzenden(push-actie) naar systemen van zorgaanbieders, maar de omvang daarvan is veel beperkter: zelfmetingen, afspraak maken, annuleren en wijzigen naast archiveerbare PDF’s( voor digitale documenten). Het PGO haalt zijn data op bij de bron. Als een patiënt dus niet recent een ophaalactie heeft uitgevoerd, kan er een flink verschil zitten in wat er in een PGO staat en wat er bij de zorgverlener, bijv. de huisarts, staat in diens systeem. Zonder verificatie of er een verschil is in vastgelegde informatie betekent de inhoud van het PGO niet veel.

Tijdbom

De opmerkingen van Wim Hodes maken duidelijk dat met de toekomstige PGO’s hetzelfde probleem kan gaan spelen als in de iPMD-pilot: het verschil tussen data in het IPMD en bij de zorgverlener. Daarbij speelt ook nog dat die pilot alleen de medicatieoverzichten betrof en niet andere zorgdata zoals samenvattingen van huisartsgegevens en berichtgeving vanuit de ziekenhuizen. Daar kan exact hetzelfde probleem spelen. Hodes spreekt over uitbreiding van de MedMij-protocollen om de door hem gesignaleerde problemen het hoofd te bieden, terwijl er pas recent overeenstemming tussen alle belanghebbenden is bereikt over de huidige protocollen. Dit zal een tijdbom leggen onder het streven om per 2020 op een betrouwbare wijze PGO’s te kunnen gebruiken.

W.J. Jongejan, 25 oktober 2018.

 

 

 




VWS regisseert zelf roep om regie door sterke man bij digitale zorgcommunicatie

sterke manHet laatste jaar klinken steeds sterkere geluiden dat er meer leiding moet komen vanuit het van VWS als het gaat om elektronische communicatie van zorgdata. De uitwisseling van deze gegevens op digitale wijze blijkt namelijk om een veelvoud van redenen weerbarstiger te zijn dan menigeen denkt. Al enige tijd is te zien dat VWS op allerlei manieren bezig is om toch een steeds grotere vinger in de zorgcommunicatie-pap te krijgen. Daarbij valt op dat VWS erop aanstuurt dat allerlei stakeholders in dat veld luid gaan roepen dat VWS “eindelijk” eens de regie neemt. VWS regisseert daarmee een eigen regie-rol die echter politiek gezien nogal omstreden is door ont-/verwikkelingen in het verleden. Om dat regieproces kracht bij te zetten bedient VWS zich ook van zijn huis-consultant KPMG. De organisatie, betaald door VWS, bracht recent het rapport “Outcome-doelen in kaart” uit, dat op 15 oktober 2018 aan de Tweede Kamer werd aangeboden door de minister. Officieel is het een overzicht dat gemaakt is op verzoek van het Informatieberaad en onthoudt KPMG zich van adviezen. Toch laat het rapport zich lezen als een stapel adviezen met als conclusie dat VWS vooral de regie moet nemen.

Grote beperkingen
VWS weet dondersgoed dat er grote politieke hinderpalen zijn voor het innemen van een manifeste regierol in de elektronische zorgcommunicatie. Na het echec met het Landelijke Elektronische Patiënten Dossier(L-EPD) in 2011 had de Eerste Kamer in de motie Tan het ministerie verboden om beleidsinhoudelijke, financiële en organisatorische medewerking te verlenen aan het Landelijk Schakel punt(LSP) dat een cruciale rol speelt in het denken van het ministerie. Niet in de laatste plaats door de ruim 300 miljoen euro die er tot 2011 ingestoken zijn. Ook het opleggen van dwang bij zorgaanbieders en patiënten om verplicht deel te nemen is door meerdere Kamermoties geblokkeerd. Om die redenen probeert het ministerie al langere tijd het zo te spelen dat zij door het veld wel gesmeekt / gedwongen wordt om de regierol op zich te nemen. Daarbij werd hij geholpen door een door drie regeringspartijen dit jaar ingediende motie 429 van Aukje de Vries om de regie te nemen. Dat was niet geheel toevallig.

Via het Informatieberaad
Door het oprichten van het Informatieberaad zorg in 2014 door de minister van VWS dacht deze door het met elkaar overleggen van alle belanghebbenden bij digitale zorgcommunicatie grip te krijgen op dat onderwerp. Omdat het meer een Poolse landdag bleek te zijn, met veel praten en weinig beslissen, kwamen er door sturingvanVWS in 2017 expertcommissies en een architectuurboard. Een viertal “outcome-doelen” werden gesteld om tot resultaatverplichtingen te komen. Marcel Daniëls, voorzitter van de Federatie Medische Specialisten en uit dien hoofde deelnemer in het Informatieberaad heeft de afgelopen maanden de pers gezocht om een krachtige regie te bepleiten. Niet geheel toevallig maakte de NOS een item over de problemen met de zorgcommunicatie. Het ministerie van VWS heeft hierop het extern onderzoeksbureau KPMG onderzoek laten doen naar de afhankelijkheden tussen de programma’s onderling en naar de mijlpalen in relatie tot de outcome- doelen. Het informatieberaad is uiteraard volledig in haar nopjes met het door VWS geregelde rapport.

Apart
Op zich is het nogal apart dat een ministerie extern onderzoek laat doen naar de afhankelijkheden en mijlpalen van door en via haar georganiseerde en gefinancierde programma’s. Het betekent namelijk de facto dat het ministerie eigenlijk zelf geen zicht heeft op wat er met haar inzet en geld gebeurt. In dit geval heeft VWS echter een uitkomst nodig die de roep om een sterke man die de regie op zich neemt zogenaamd onderbouwt.

KPMG
Het adviesbureau heeft de onderlinge samenhang van allerlei programma’s en projecten zichtbaar gemaakt in enkele afbeeldingen die door de veelheid aan informatie en connectiepijlen. Op slag onleesbaar geworden zijn. Alleen minutieuze beschouwing van onderdelen lost iets van de overdaad aan info op. Eigenlijk kan je concluderen dat alles met alles te maken heeft.
Op pagina 19 en 20 van het rapport komt KPMG met acht constateringen die eigenlijk impliciet regeltechte adviezen zijn. Zo concludeert men dat er een masterplan ontbreekt. Impliciet advies: kom met een masterplan. De zorg-ICT leveranciers zijn of te groot( lees: machtig) of te klein. Impliciete advies: probeer als minister grip te ktijgen op die sector. Ook: er is niet gekozen voor één zorginfrastructuur. Impliciet advies: kies voor één zorginfrastructuur. Hoewel niet uitgesproken val dat alleen maar te lezen als kiezen voor het LSP. Op die manier doet KPMG, geregisseerd door VWS, voorzetten die de minister maar voor het inkoppen heeft.

Minister
En minister Bruno Bruins voor Medische Zorg doet dat vervolgens ook door te zeggen dat hij de oproep om meer regie herkent en verkent daarom op dit moment de mogelijkheden om daaraan gehoor te geven. Hij erkent wel dat er door de motie Tan geen sprake meer kan zijn van één landelijke infrastructuur voor gegevensuitwisseling en ook van betrokkenheid van de overheid bij dergelijke infrastructuren. Toch kan je met een ministerie dat zijn eigen regie regisseert er nooit zeker van zijn welke paden zij bewandelt om haar plannen door te drukken. Het blijft in de woorden van Jan Jacobs van het online-magazine SmartHealth een soap waar we nog veel afleveringen van kunnen verwachten.

W.J. Jongejan, 19 oktober 2018

 




LHV vrijwel buitenspel in recent ingedikte VZVZ-organisatie

buitenspel

In de organisatiestructuur van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), die het landelijk SchakelPunt(LSP) beheert, heeft recent een ingrijpende wijziging plaatsgevonden. Antoon Kuypers, tot voor kort voorzitter en lid van de Raad van Bestuur, maakte bekend, dat de governance fors gewijzigd was om VZVZ slagvaardiger te maken. Bij het bekijken van de wijzigingen valt voor een geoefend oog meteen op dat de Landelijk HuisartsenVereniging(LHV) in die wijzigingen min of meer buitenspel is komen te staan. Dit is opmerkelijk, omdat de LHV in de door VWS eind 2011 geregisseerde private overname van het LSP één van de founding fathers was.  Vier koepelorganisaties van zorgaanbieders, met steun van Patiëntenfederatie Nederland stonden aan de wieg van VZVZ. Dit zijn de koepels van huisartsen (LHV), huisartsenposten (InEen), apotheken (KNMP) en ziekenhuizen (NVZ). Uitsluitend kijkend naar de berichtgeving van VZVZ lijkt het te gaan om een efficiencyslag die men wil maken. Er zitten mijns inziens ook andere, namelijk financiële en strategische, belangen achter.

Structuur

VZVZ kent een Raad van Toezicht, een Raad van Bestuur en een algemene vergadering. De vereniging kende 8 adviesraden, die verschillende geledingen vertegenwoordigden. Zo was er een koepel-adviesraad, een patiënten-adviesraad, een leveranciers-adviesraad, een regio-adviesraad etc. inclusief het bestuur ging het om rond de 80 personen. Ze waren allen in de algemene vergadering verenigd. Dat aantal is nu teruggebracht naar 27. De verschillende adviesraden zijn afgeschaft. De algemene ledenvergadering bestaat nu uit 17 afgevaardigden namens 10 verschillende organisaties. Opvallend daar bij is dat van de 17 afgevaardigden er 15 stemrecht hebben. 4 zijn voor de Patiëntenfederatie Nederland. De LHV wordt, niet meer lid zijnde, toegelaten tot de algemene vergadering met 2 afgevaardigden, maar die hebben geen stemrecht.  Via InEen, de koepel van huisartsenposten, is er zijdelings nog een zeer beperkte inbreng met stemrecht voor huisartsen mogelijk. De Raad van Bestuur bestaat nu uit 2 personen en de Raad van Toezicht uit 8. In die laatste zijn nu nog 2 vacatures.

LHV

Het is niet helemaal verbazingwekkend dat de LHV binnen de algemene vergadering nu vleugellam gemaakt is. De LHV heeft al langere tijd, ook onder de Paul Habets, de voorganger van Carin Littooij, die als secretaris van de LHV ook nu ICT in haar portefeuille heeft, op een aantal momenten wat afstand genomen tot VZVZ-standpunten. Het was in 2014 dan ook opvallend dat de LHV niet mede-ondertekenaar was van het Ketenzorg-convenant van VZVZ. Ook toonde de LHV in het VZVZ-convenant voor 2016-2020 minder commitment dan VZVZ deed voorkomen. De LHV verkondigt ook al langere tijd op zachte toon dat men niet gecharmeerd is van slechts één infrastructuur voor zorgcommunicatie. Het gegeven dat slechts één derde van de Nederlandse burgers toestemt met het delen via het LSP van de bij de huisarts vastgelegde gegevens zal bij de LHV ook niet het heilig LSP-vuur blijvend hebben doen ontsteken.

Besparing

Het besluit om de organisatiestructuur in te dikken brengt VZVZ als dé manier om de besluitvorming sneller en efficiënter uit te voeren. Eenzelfde ontwikkeling was te zien bij het Informatieberaad. Daar was de besluitvorming door het deelnemersaantal ook wat stroperig geworden. Ik kan mij echter niet aan de indruk onttrekken dat de hele indikkingsoperatie ook ingegeven is door de wens te bezuinigen binnen de organisatie. Het grote aantal afgevaardigden ter ledenvergadering al de afgelopen jaren een aanzienlijk bedrag aan vacatiegelden en vergaderuitgaven kosten gekost hebben. Dat, gezien het opleidingsniveau van de afgevaardigden. Zorgverzekeraars Nederland zal na  begin 2012 jaarlijks tussen de 25 en 50 miljoen euro in het LSP via VZVZ gestopt te hebben, toch ook wel eens een keer besparingen willen zien bij uitblijven van  majeure uitbreidingen van LSP-functionaliteit.

Afrekening

Ik kan me niet geheel aan de indruk onttrekken dat het buiten spel zetten van de LHV een manier is om met deze af te rekenen voor het langzaamaan beperkter geworden commitment. Het zou zomaar eens kunnen zijn dat men de LHV voor de keuze gesteld heeft om met volledig commitment verder te gaan met stemrecht òf met minder dan gewenst commitment zonder stemrecht.

Vierde voorzitter in zes jaar

Enigszins verstopt op de website van VZVZ  blijkt tevens dat de vorig jaar aangetreden voorzitter van de Raad van Bestuur Antoon Kuypers  al in september 2018 plaats maakte voor zijn medebestuurslid Adriaan Blankestein. Na Edwin Velzel, Ben van Miltenburg en Antoon Kuypers is dit nu de vierde voorzitter van VZVZ in zes jaar. Blijkbaar is het een functie die niet tot een lange functietermijn uitnodigt.

Nog even dit

Bij het schrijven van dit artikel stelt VZVZ haar verenigingsstructuur aangepast te hebben, maar alle verenigingsstukken, zoals het verenigingsreglement en de statuten blijken op de website nog steeds van 2013 te zijn, dus nog de oude structuur betreffend.

W.J. Jongejan, 11 oktober 2018

 




Autoriteit Persoonsgegevens ontloopt stelselmatig verantwoordelijkheid

right/wrong

Recent, op 6 september 2018, verscheen in het NRC-Handelsblad een artikel van Liza van Lonkhuyzen met als kop: “Raad van State: burger in de knel door digitale overheid”. Het betrof een ongevraagd advies van de Raad van State over hoe de overheid met de data van burgers omgaat. Op de wijze waarop de toezichthouder van diezelfde overheid op het uitwisselen van gegevens van burgers, de Autoriteit Persoonsgegevens(AP), opereert, is helaas ook het nodige aan te merken. Zij blijkt nogal eens haar verantwoordelijkheid te ontlopen. Medische gegevens zijn bijzondere persoonsgegevens waarmee men zeer zorgvuldig moet omgaan , zeker bij uitwisseling met behulp van een datanetwerk.  Het Landelijk SchakelPunt(LSP), waarmee medische gegevens opvraagbaar zijn bij de bron, is zo’n netwerk. Voor het opvraagbaar maken is een goed geïnformeerde toestemming van de burger noodzakelijk. Als die toestemming ten onrechte genoteerd is en door de burger gesignaleerd en ongedaan gemaakt is, dan doet de AP daar vervolgens na melding niets mee.

Onterechte toestemming

Als een burger zijn medische data  ter beschikking wil laten stellen  voor een elektronisch landelijk uitwisselingssysteem waarop iedere zorgverlener in Nederland zich kan aansluiten, moet hij of zij zich zelf daarvoor aanmelden of dit via een opt-in-toestemming via de zorgaanbieder(huisarts of apotheek) laten vastleggen waarna dit via het informatiesysteem van deze zorgaanbieder rechtstreeks als aanmelding in het LSP systeem wordt verwerkt.  Het LSP-systeem neemt meteen daarna die toestemming op haar computer over. Het is helaas niet zeldzaam dat een zorgaanbieder ten onrechte een opt-in-toestemming vastlegt. Mij overkwam dat bij herhaling. In totaal noteerden drie apotheken tegen mijn wil een opt-in-toestemming.

Omkering bewijslast

Of een onterechte opt-in-toestemming genoteerd is bij een zorgaanbieder is alleen maar te achterhalen, is alleen maar te achterhalen via iemands huisarts of apotheek of via de website van VZVZ De zorgaanbieder (apotheek in mijn geval) heeft, evenals VZVZ, geen verificatie- en notificatieplicht. Als de onterechte toestemming bij de zorgaanbieder op verzoek van de burger is gecorrigeerd, bestaat er geen logging van deze handeling bij zorgaanbieder of VZVZ. Bijgevolg kan niemand na verwijdering van de onterechte registratie van toestemming achteraf constateren dat er een toestemmingsregistratie heeft plaatsgevonden. Een zeer storende factor daarbij is dat de burger zelf bij de AP moet aantonen dat een onterechte, onvrijwillige, toestemming, vastgelegd is. Dat is alleen maar mogelijk door het maken van een schermafdruk van de webpagina bij VZVZ waarop de toestemming genoteerd staat. In feite is hier dan ook sprake van een stuitende omkering van de bewijslast.

Veronderstelling

Het lijkt logisch om te veronderstellen dat de AP als toezichthouder daar streng op toe zou moeten zien, maar niets is minder waar. Bij het aankaarten van het ten onrechte registreren van mijn toestemming met verwijzing naar andere onjuiste, laakbare “registratiepraktijken” van apotheken en apotheekgroepen in den lande blijkt de AP haar verantwoordelijkheid waar het gaat om het onrechtmatig uitwisselen van bijzondere/medische persoonsgegevens stelselmatig te ontlopen. Handhavingsverzoeken die men hetzij persoonlijk(A,B) hetzij collectief(C,D)bij de AP  neerlegt worden telkens vlakweg afgewezen.

AP schiet schromelijk tekort

Het ongedaan maken van de onterechte toestemming blijkt een onoverkomelijke hindernis te zijn voor actie door de AP. De gedachtegang die de AP hanteert bestaat er namelijk uit dat men stelt dat zodra de toestemming herroepen is door de burger(zie alinea Toelichting AVG en Toelichting Awb), er geen sprake meer is van een overtreding. De AP meent dat burgers/patiënten na het doen verwijderen van een ten onrechte verleende toestemming geen belang meer hebben bij handhavend, corrigerend optreden van de toezichthouder. De AP gaat daarmee totaal voorbij aan het datalek dat het gevolg is geweest van deze onterecht geregistreerde toestemming.  Om de AP tot actie te brengen zou  de burger de onterechte geregistreerde toestemming moeten laten bestaan tot de AP na verloop van tijd (enkele maanden meestal) een beslissing heeft genomen.

Datalek

Het optreden en sanctioneren bij onrechtmatige verwerking van persoonsgegevens (hier feitelijk als gevolg van een structureel probleem dat kan leiden tot niet controleerbare datalekken) door de AP wordt daarmee niet gezien als een taak van de toezichthouder. De oncontroleerbare dataverwerking in mijn casus toont aan dat de AP publiekelijk aangesproken dient te worden op haar verantwoordelijkheid om op te treden tegen deze gebrekkige, oncontroleerbare  verwerkingspraktijken van bijzondere/medische persoonsgegevens.

W.J. Jongejan, 9 oktober 2018

11 oktober 2108: enkele kleine tekstuele aanpassingen in alinea Onterechte toestemming en Omkering bewijslast.