VWS wil armoe van toestemmingsregister zorgcommunicatie de XIS-sen in fietsen

fietsen

Recent, op 9 april 2019, stuurde Bruno Bruins, minister voor de zorg, zijn tweede brief over de elektronische gegevensuitwisseling in de zorg aan de Tweede Kamer. Ik schreef er op 11 april op dit medium een blog over. In gesprek met diverse mensen die zowel inhoudelijk als publicitair betrokken zijn bij deze materie blijkt dat iedereen eigenlijk met hetzelfde gevoel zit. Waar wil de minister, dus VWS, naar toe met de toestemmingsvragen voor elektronische zorgcommunicatie. De brief roept velerlei vragen op en is niet eenduidig. Het kernpunt in de woorden van de minister is dat hij vindt dat er voor elektronische zorgcommunicatie vaker toestemming moet worden gevraagd dan voor papieren uitwisseling. Daarom wil hij in de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg(Wabvpz) artikel 15a lid 1 wijzigen. In dit artikel is namelijk de toestemming beschreven voor het elektronisch beschikbaar maken van gegevens voor andere zorgaanbieders via een uitwisselsysteem. In dit artikel zal ik in mijn exegese van de brief stap voor stap het voornemen van VWS ontrafelen. Het is wel wat tekst maar dan heb je ook wat. 

Scheiden toestemming beschikbaar stellen / uitwisselen

Het lijkt erop dat VWS uit is op het proberen de toestemmingsverlening door de patiënt voor het delen van de elektronisch vastgelegde zorginformatie te scheiden van de toestemmingsverlening voor het gebruik van een uitwisselsysteem. Bruins neemt daarvoor een aanloopje door twee punten ter sprake te brengen. Het eerste is dat als een zorgICT-systeem rechtstreeks gegevens naar een ontvanger stuurt er geen toestemming nodig is. Het gaat immers om push-berichten in het kader van een behandeling. In de tweede plaats door te stellen dat het voor elk uitwisselsysteem toestemming vragen in hun ogen nodeloze belemmeringen opwekt. Het probleem is echter dat je voor elk uitwisselsysteem een aparte toestemming nodig hebt omdat elk een andere doelbinding heeft.

Grote stappen, snel thuis

De minister stelt dat omdat zorgICT-systemen nu rechtstreeks met andere systemen kunnen communiceren de woorden “via een uitwisselsysteem” wel uit het wetsartikel verwijderd kunnen worden. Het probleem is dat het overgrote deel van de zorgcommunicatie met gebruik van een uitwisselsysteem plaats vindt. Het is op zijn zachtst gezegd nogal voorbarig om dan het wetsartikel in de Wabvpz af te schaffen of uit te kleden.

Aan elkaar geklonken

De toestemmingsvraag aan de patiënt voor het doen delen van medische informatie in de toekomst en voor het gebruik van een uitwisselsysteem zitten nu al strak aan elkaar geklonken en zijn niet makkelijk te scheiden. We zien dat bij het Landelijk SchakelPunt(LSP). Op het toestemmingsformulier staat daar nadrukkelijk:

“Ik geef wel toestemming aan onderstaande zorgverlener om mijn gegevens beschikbaar te stellen via het LSP.

Moeilijk realiseerbaar toestemmingsregister

Om bij het opvragen van medische informatie met gebruik van een uitwisselsysteem, zoals het LSP, de patiënt nog enige regie te geven wie wel en wie niet de informatie mogen opvragen is het door VWS de gespecificeerde toestemming in het leven geroepen. Patiënten kunnen daarmee vakgroepen van zorgaanbieders uitsluiten van de mogelijkheid om zorgdata op te vragen. Om dat vorm te geven heeft VWS en met haar uiteraard ook het door haar ingestelde Informatieberaad tot voor kort gestuurd richting een toestemmingsregister.  Daarin zou men zowel de gespecificeerde toestemming als de toestemming voor  onderscheiden uitwisselsystemen gaan vastleggen. Dat zou echter gezien de vele keuzemogelijkheden een “hell of a job” gaan worden.  Dat liet de stuurgroep “Gespecificeerde Toestemming” dan ook weten aan de Tweede kamer en VWS.

Gespecificeerde toestemming in XIS

Door het willen scheiden van de toestemming voor het delen van data en het uitwisselen is volgens de minister de weg vrij om te proberen de toestemming voor het uitwisselen af te schaffen in het artikel 15a lid 1 van de Wabvpz. Daarna kan dan in de ogen van VWS het specificeren van de toestemming best binnen de zorgICT-systemen,  de XIS-sen geïncorporeerd worden. XIS is een verzamelbegrip voor ziekenhuisinformatiesysteem(ZIS), huisartsinformatiesysteem(HIS) en apotheekinformatiesysteem(AIS). Een kleine hint in de genoemde richting was al te lezen in de laatste regel van de hierboven genoemde stuurgroep Gespecificeerde Toestemming. Daar staat:

 “Daarom biedt de stuurgroep de minister aan om mee te denken over een scenario waarin de bedoeling van de wet als uitgangspunt wordt genomen, het gebruik van informatiestandaarden in de zorg bepaalt hoe gespecificeerd het kan en de burger bepaalt hoe gespecificeerd het moet”.

Enorme uitbreiding binnen XIS

Uit opmerkingen van stakeholders in de nabijheid van het ministerie valt op te maken dat men het binnen fietsen in de XIS-sen ziet als een uitbreiding van wat daar al gebeurt. Binnen een XIS, in ieder geval een HIS, kan de zorgaanbieder op dit moment aangeven dat de patiënt toestemming heeft gegeven voor het doen delen van zorgdata via het LSP. Daarnaast kan een zorgaanbieder op verzoek van de patiënt in de diagnoselijst diagnosen afschermen voor inzage bij gebruik van een uitwisselsysteem, zoals het LSP. Ook kunnen individuele consultregels voor inzage afgeschermd worden. Het binnenfietsen van de gespecificeerde toestemming binnen XIS-sen lijkt in de ogen van VWS een simpele volgende stap.

Armoe

Waar met een extern toestemmingsregister de last voornamelijk op de schouder van de burger drukt, komt met het incorporeren van de gespecificeerde toestemming in een XIS die last voornamelijk op de zorgaanbieder te liggen. Die zadelt men dan op met de armoe. Deze moet in gesprek met de patiënt dan vinkjes aan en uit gaan zetten bij vakgroepen van zorgaanbieders(gynaecoloog, psychiater etc.) en / of andere typen zorgaanbieders(ziekenhuis, apotheek etc.). Dat gaat in hoge mate ten koste van de beschikbare tijd voor het echte patiënt-zorgaanbieder-contact. De vastgelegde voorkeuren zijn daarnaast ook beslist niet statisch.

Bovenstaande exegese lijkt me de meest plausibele voor de cryptische brief van de minister. Het is een onzinnig idee dat alleen een andermans probleem, dat van VWS, oplost, maar per saldo in het veld alleen verliezers kent. De beroepsverenigingen dienen zich tegen dergelijke plannen krachtig te verzetten.

W.J. Jongejan, 24 april 2019.

 




Ketenzorg via het LSP: de slak kruipt voort

slakAl vaker schreef ik op dit medium over de pogingen om de functionaliteit van het landelijk SchakelPunt(LSP), dat tot nu toe een half miljard euro kostte, op te krikken. Recent berichtte ik over het TWIN-project , maar ik wil weer eens terugkomen op een LSP-project dat voortkruipt met het tempo van een slak: de ketenzorgberichtgeving via het LSP.  De pogingen om dat te gaan realiseren dateren van eind 2013. We leven nu in maart 2019 en er is nu mondjesmaat sprake van een uitrol in twee regio’s. In 2019 moeten nog vier regio’s gaan volgen. En dat terwijl het OZIS-systeem, waarvoor het LSP als vervanging zou gaan werken, per 2020 uit de lucht zou gaan. Het gebruiksrecht voor de ketenzorg-standaard van dat systeem zal op 1 januari van dat jaar door de Stichting OZIS beëindigd worden. De afgelopen jaren werd pijnlijk duidelijk dat het realiseren van ketenzorg-communicatie via het LSP een zeer weerbarstige materie is. Het is dan ook te zien aan het tempo waarin alles  plaatsvindt: een slakkengang.

Ontwikkelingstempo

Eind 2013 ondertekenden een aantal partijen uit de eerstelijnszorg bij VZVZ een tweetal documenten: het Convenant Ketenzorg en het Programmaplan Ketenzorg.  De stukken zijn nooit door VZVZ gepubliceerd, maar bereikten mij doordat ze ergens van de wagen vielen. Daarin stond een uiterst ambitieus schema om per 2015 ketenzorg-communicatie via het LSP geregeld te hebben.  Het bleek ook niet binnen die tijd te kunnen. In de loop der tijd bleek dat het standaardisatie-instituut voor de zorg-ICT, Nictiz, uitgebreid ingezet moest worden voor onder andere het ontwikkelen van zorgbouwstenen. Dat is nodig om het ketenzorgbericht modulair vorm te geven.

LHV

Zeer opvallend was ook dat bij alle ondertekenaars van het convenant de Landelijke Huisartsen Vereniging(LHV) ontbrak. Ik schreef er in januari 2014 op de website www.huisartsvandaag.nl een artikel over.  Een reden daarvoor is nooit gegeven, maar laat zich raden. Als ketenzorgcommunicatie namelijk uitsluitend via het LSP zou plaatsvinden zou er de facto dwang ontstaan voor huisartsen om aan te sluiten op het LSP. Ook toen medio 2018 het bericht verscheen dat de OZIS-ketenzorg standaard  per 2020 beëindigd zou worden liet de LHV niets van zich horen.

Pilots

In 2017 en 2018 hebben pilotprojecten na eerdere Proofs of Concept(POC’s) plaatsgevonden bij de  Zorggroep Ketenzorg West-Friesland( met zes huisartspraktijken) en Zorggroep Friesland(met 12 huisartspraktijken). In die testen deden slechts vier van de acht huisarts-informatie-systemen(HIS-sen) mee en slechts twee van de bij praktijkverpleegkundigen in gebruik zijnde keten-informatie-systemen(KIS-sen). Naar eigen zeggen van VZVZ zijn de pilotprojecten succesvol verlopen.

Opschalen

Het probleem met het opschalen naar een landelijk niveau is dat de haalbaarheid vaak omgekeerd  evenredig is met de schaalgrootte. Daarbij zal ongetwijfeld een rol gaan spelen dat niet alle HIS-sen en KIS-sen waarmee ketenzorg bedreven wordt, deelnamen aan de pilots. Eigenlijk heeft alleen het HIS Promedico ASP via het internet (op 13 februari 2019)  laten weten dat het helemaal gereed is voor de implementatie voor het ketenzorgbericht via het LSP. Onduidelijk is hoever andere systemen zijn.

Opnieuw toestemming patiënt

Een bijkomend probleem is ook dat in de rechtszaak van de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen tegen VZVZ door de Rechtbank Midden Nederland op 23 juli 2014 in rechtsoverweging 5.18  bepaald is dat de opt-in-toestemmingen voor het LSP die verkregen zijn alleen gelden voor de toen aanwezige functionaliteit. Dat was de waarneem- /huisartsenpostinzage van huisartsendata en de medicatieoverzichten. VZVZ bevestigde dat ook voor de rechtbank  Elke uitbreiding van de functionaliteit zal ook volgens VZVZ opnieuw toestemming van de burger vereisen, dus bij de ketenzorg.

Beperkte omvang

Omdat tot heden maar ongeveer een derde van de Nederlanders een opt-in-toestemming gaf voor het delen van huisartsgegevens zal uitwisselen van ketenzorgberichten via het LSP slechts een beperkte omvang kennen. Mogelijk dat onder degenen die toestemming gaven een flink aantal chronische patiënten zit die onder de ketenzorg vallen.

Al met al maakt het bovenstaande duidelijk dat het laatste woord over de landelijke uitrol van ketenzorgcommunicatie via het LSP het laatste woord nog niet gezegd is. Het is ook de vraag of het qua omvang ooit iets voor gaat stellen.

Woerden, 5 maart 2019

 




Onbeschaamde stimulering LSP-functionaliteit met overheidsgeld in TWIN-project

Twin Citrien

Recent trok bij een zoektocht naar informatie over XDS-datacommunicatie in de zorg het TWIN-project mijn aandacht. XDS staat voor Cross-platform Document Sharing. Het is een techniek die het mogelijk maakt documenten in de zorg en beelden gemaakt met MRI, CT-, Röntgen-apparatuur tussen zorginstellingen elektrisch uit te wisselen. Er blijken serieuze plannen te bestaan om bestaande, regionale, netwerken voor XDS-datacommunicatie te gaan koppelen aan het LSP met de AORTA-infrastructuur. Dat alles onder de naam van het TWIN-project. Met een flinke hoeveelheid overheidsgeld gaat men proberen de functionaliteit van het Landelijk SchakelPunt(LSP) omhoog te krikken. Want als je nuchter naar de functionaliteit van het LSP anno 2019  na ruim zes jaar private ontwikkeling kijkt, stelt de uitwisseling van zorgdata via dit datacommunicatie-systeem voor de zorg nog zeer weinig voor. Na een half miljard euro van het ministerie van VWS en de zorgverzekeraars wisselt men voornamelijk medicatiegegevens uit. Aangezien maar een derde van de Nederlanders toestemming voor uitwisseling van huisartsgegevens gaf bleef dat de uitwisseling van die data fors achter.

XDS-regionetwerken

Op dit moment bestaat er geen landelijk netwerk om met de XDS-systematiek data uit te wisselen op landelijk niveau. Er bestaan slechts regionale, meestal rond de grote academische( zie plaatje ter rechterzijde op afbeelding)  ziekenhuizen gecentreerde netwerken. Op dit moment is ook niet elk ziekenhuis in Nederland  aangesloten op een XDS-regionetwerk..

Betrekkelijk stil

Heel veel ruchtbaarheid is er tot nu toe niet gegeven aan het TWIN project. Het kostte mij recent nog moeite om op het internet twee stukken erover te vinden. Het is ook tamelijk logisch dat men dit niet erg aan de grote klok hangt. Want, wat we hier zien gebeuren is dat publiek geld, afkomstig voornamelijk van het ministerie van VWS richting twee private netwerkstructuren gaat. En dat terwijl de motie Tan uit 2011 in de Eerste Kamer de minister van VWS verzocht om verdere beleidsinhoudelijke, financiële en organisatorische medewerking aan de ontwikkeling van het LSP te beëindigen. De toenmalige minister Schippers van VWS bevestigde dat ook schriftelijk aan de Eerste Kamer.

Geldstroom

Hoe financiert men de pogingen om de XDS-regionetwerken en het LSP aan elkaar te koppelen? Met wat moeite is in enkele documenten van het Informatieberaad Zorg te lezen dat het Citrien-fonds hierbij betrokken is. Even zoeken met de zoekterm “Citrien” laat op meerdere plekken in twee documenten zien dat dit fonds er duidelijk bij betrokken is.  Het Citrien-fonds is een initiatief van het ministerie van VWS dat het oprichtte in 2014 en de kas ervan vulde. Bij de stakeholders zit naast de Nederlandse Federatie van Universitair medische centra (NFU) ook ZonMw. Dat is de organisatie die namens het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen(OCW) onderzoeksgeld verdeelt over de academische centra. Die doet dus ook een duit in het zakje.

Citrien-fonds

Het Citrien-fonds helpt naar eigen zeggen duurzame en breed inzetbare verbeteringen in de gezondheidszorg te ontwikkelen. De universitaire medische centra doen dit samen met andere partijen in de zorg. Volgens VWS was het de maatschappelijke uitdaging om de zorg beter, toegankelijk en betaalbaar te houden de aanleiding het fonds op te richten. Het budget van het fonds was 25 miljoen euro voor de periode 2014-2018.  Wat we hier echter met de XDS-LSP-koppeling zien gebeuren dat het Citrien-fonds een manier vormt om geld van VWS door te sluizen richting versterking van het LSP.

VZVZ

Wat zegt de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie, verantwoordelijk voor het LSP, ervan? Op 26 februari 2018 laat VZVZ weten een samenwerking aangegaan te zijn met de Nederlandse Vereniging voor Radiologie(NVvR) om op korte termijn te komen tot een betrouwbare en veilige oplossing voor de uitwisseling van radiologische beelden en verslagen. Verder starten zij de uitwerking van een langetermijnvisie die moet leiden tot een businesscase en financiering voor landelijke beelduitwisseling. Niets is te lezen over andere betrokkenen en de financiering van het geheel.

Onbeschaamd

Wat we hier zien gebeuren is dat via een omweg zeer duidelijk weer gelden van het ministerie van VWS ( en OCW) aangewend worden om een succes loos zorg-ICT project dat het LSP na meerdere jaren inspanning en veel geld is, een boost te willen geven. De sturing die er aan de flanken via VWS al duidelijk is via het Informatieberaad Zorg krijgt een nieuwe dimensie met de inziet van de Citrien-gelden. En dat terwijl die beleidsinhoudelijke, financiële en organisatorische medewerking van VWS aan het LSP door de Eerste Kamer verboden is en door de voorgangster van de huidige minister ook beaamd is.

Het is een oeroude reflex van de overheid om niet succesvolle projecten proberen te redden door er weer meer geld in te steken. We weten hoe zoiets afloopt.

W.J. Jongejan, 21 februari 2019

Dit is het 500-e artikel sinds de start van deze website in april 2015.

 

 




VVD-Kamerleden vragen minister om opt-out: onkunde of ragfijn spel

ragfijn web

De VVD-tweede Kamerleden Rutte en van Gent stelden recent aan de minister voor de zorg Bruno Bruins Kamervragen. Het ging over de toestemmingsverlening bij het delen van medische gegevens in de zorg. Zij deden dat naar hun zeggen vanwege het blog van de directeur van Vektis, Herman Bennema, op de website van die organisatie. De titel van die blog was: “Wantrouwen het verkeerde uitgangspunt”. Zij vroegen de minister o.a. om een opt-out-systeem(ja, tenzij), in plaats van het huidige opt-in-systeem(neen, tenzij). Ze noemden zelfs het huidige systeem een toestemmingscircus. Het leek er heel erg op dat beide Kamerleden de geschiedenis en de wettelijke basis van het huidige uitwisselen van gegevens in de zorg niet kenden. De vraag is echter of het domheid of naïviteit te noemen is. Het past namelijk in een patroon van recente publieke uitingen van belanghebbenden bij het gebruik van het Landelijk SchakelPunt(LSP) om de huidige regelgeving rond het uitwisselen van zorgdata te ingewikkeld te vinden. Door allerlei verkeerde keuzen in het verleden rond dat LSP is men in een moeras terechtgekomen waar het moeilijk uit te komen is. Elke beslissing om na de publieke doorstart van het LSP een draai te geven aan die keuzen heeft het wegzinken in dat moeras alleen maar erger gemaakt.

Blog Bennema

De portée van diens verhaal was dat de burger om data van hem te doen delen met zorgaanbieders op meerdere plekken toestemming daarvoor moet geven. Hij slaakte, in de positie van patiënt, de verzuchting dat het afdoende zou moeten eenmalig zijn behandelend arts een generieke toestemming te geven voor het delen van al zijn medische informatie bij alle zorgaanbieders. Die verzuchting/wens gaat voorbij aan alle besluitvorming en wetgeving die de laatste jaren gepasseerd is over het data-uitwisselen in de zorg. Problematisch daarbij is dat Bennema het niet schrijft op een privé-blog maar op de website van zijn werkgever, Vektis. Deze instelling, opgericht als het informatie-instituut van de zorgverzekeraars, is de grootste verzamelaar van medische data in Nederland. Dat zet zijn blog toch in een ander daglicht. De timing van Bennema’s blog is opvallend.

Kamerleden

De Kamerleren Rutte en van Gent kregen op 29 januari 2019 antwoord van de minister. Uiteraard kon de minister uitsluitend melden dat de toestemmingsverlening per zorgaanbieder moet plaatsvinden. Dat een generieke toestemming niet mag. Hij legde uit dat het niet anders kon vanwege het medisch beroepsgeheim op basis de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst(Wgbo) en vanwege de Algemene Verordening Gegevensverwerking(AVG). Ook legde de minister uit dat een opt-out-regeling op basis van die AVG ook niet mogelijk is. Het leek erop dat de minister de Kamerleden beschaafd op de vingers tikt en hen wijst op bestaande wetgeving, die ze hadden moeten kennen.

Gespecificeerde toestemming

In de beantwoording komt de minister ook met gedachten over het geven van de gespecificeerde toestemming. Hij gaat in het antwoord op vraag 5 uitgebreid in op de gespecificeerde toestemming. Dat is een bedenksel van de toenmalige minister Edith Schippers (zie blz. 3 en 4). Zij verzon het plan om de patiënt onderdelen van het dossier en categorieën van zorgaanbieders uit te sluiten bij uitwisseling. Dat leek Schippers destijds een oplossing om de onhaalbare generieke toestemming te omzeilen. Het blijkt nu op basis van de bevindingen van stuurgroep Gespecificeerde Toestemming een vrijwel onmogelijk opgave. Het zou de burger dwingen om tegen de 160 vinkjes te zetten. In een Technisch Overleg en een Algemeen Overleg met de vaste TK-commissie voor VWS heeft de stuurgroep al zuchtend uitgelegd hoe lastig dat allemaal is.

Zoektocht naar oplossing

De politiek probeert op dit moment door het luid verkondigen dat de gespecificeerde toestemming geen echt werkbare oplossing biedt. Ze probeert toch een draagvlak te krijgen om het dan maar weer met een onsje minder toestemming te doen. De minister preludeert daar met het antwoord op vraag 5 al aardig op met zijn opmerking dat het wetsartikel t.a.v. gespecificeerde toestemming als uitgangspunt wordt genomen. De burger zou dan moeten bepalen hoe gespecificeerd hij zijn toestemmingsprofiel wil vastleggen. Dat komt alleen weer griezelig dicht bij de generieke toestemming, maar dan een facultatieve.

Moeras

De basis van alle problemen rond de toestemmingsverlening door de patiënt is gelegen in de keuze voor het centralistische model van het LSP in 2006 met de mogelijkheid dat veel typen zorgaanbieders informatie bij de bronhouder op te vragen. Bij het delen van informatie met een andere zorgaanbieder dan de brondossierhouder moet altijd sprake zijn van toestemming van de patiënt welke informatie voor welk doel met enige gekende derde wordt uitgewisseld. Een generieke (algemene) toestemming om toekomstige, dus nog onbekende,  informatie uit te wisselen is daar volledig strijdig mee. De door Schippers bedachte gespecificeerde toestemming was een schijnoplossing omdat daarmee niet sprake was van een gekende derde, maar een categorie van derden. De geconstateerde weerbarstigheid van het implementeren van de gespecificeerde toestemming is de oogst van wat men ooit zaaide. Een nieuw compromis maakt de zeggenschap van de patiënt over wat en met wie data uitgewisseld wordt weer minder EN maakt het moeras weer dieper.

Alternatieven

Loslaten van het LSP-systeem als gecentraliseerd uitwisselmodel van gegevens is nooit overwogen. Decentrale uitwisselsystemen zijn nooit verkend. Daar ligt het toestemmingsmodel soms heel anders.  Bij de Whitebox bijv. volgt de toestemming de patiënt . En wordt deze iedere keer voor de volgende stap in de keten gevraagd – de wijze waarop hangt af van de situatie. Elke stap wordt aan de bron vastgelegd (“track and trace”).

Eén-tweetje

Men is in de politiek niet vies van een één-tweetje tussen Kamerleden en een minister om bepaalde zaken wat voor te koken. Deze Kamervragen kan ik in tegenstelling tot Jan Jacobs van SmartHealth niet als curieus bestempelen. Ze zijn ook niet naïef of dom te noemen maar passen in een plan om een politieke oplossing te creëren voor een zeer moeizaam probleem met de mondig patiënte als benadeelde.

Ik zou het optreden van Rutte en van Gent toch eerder een ragfijn spel willen noemen. Het is een begrip uit het avontuur Ollie B. Bommel van Marten Toonder “De bovenbazen” dat in 1963 voor het eerst gepubliceerd werd en nog steeds actueel is.

W.J. Jongejan, 7 februari 2019

 

 

 




Tenenkrommend zwak opererende minister Bruno Bruins in zorg-ICT-debat

tenenkrommendTenenkrommend en zeer zwak was de manier waarop de minister voor de zorg Bruno Bruins op woensdag 30 januari 2018 in de Tweede Kamer een debat over gegevensuitwisseling in de zorg/gegevensbescherming. Het videoverslag ervan is beschikbaar. Het debat, in de vorm van een AO(Algemeen Overleg) vond plaats tussen de minister, bijgestaan door de chief information officer(CIO) Ron Roozendaal enerzijds en anderzijds acht leden van de vaste Kamercommissie voor VWS. Opvallend was dat de minister vaak niet de voorgeschiedenis van bepaalde ontwikkelingen in de zorg-ICT wist of paraat had. Hij gaf deels ontwijkende, deels zeer vage antwoorden op vragen van de Kamerleden. Zodanig dat er veelvuldig doorgevraagd moest worden. Ook sprak de minister zichzelf soms in één zin tegen. Hij ventileerde in zijn antwoorden te pas en te onpas de twee begrippen “eenheid van taal” en “zorgbouwstenen” om vervolgens  niet diep op de gestelde vragen in te gaan Een belangrijk deel van het overleg ging over de problemen met het implementeren van het ooit door oud-minister Edith Schippers in november 2013 geïntroduceerde begrip Gespecificeerde Toestemming.

Gespecificeerde toestemming

Edith Schippers introduceerde dit begrip in 2013  in een nota van wijziging van het wetsvoorstel 33509(Wet cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens). Dat werd toen in de Tweede Kamer behandeld. Ze liet nog twee mogelijkheden voor de patiënt open: de keuze voor een generieke toestemming(alle medische gegevens voor alle opvragende zorgaanbieders) en de gespecificeerde toestemming. Met een amendement van Hanke Bruins Slot in 2014 werd het alleen de laatste. Met de gespecificeerde toestemming zou iemand dan kunnen aangeven welke delen van een medisch dossier ingezien mogen worden met zelf te kiezen/uit te sluiten categorieën van zorgaanbieders. Praktisch gesproken blijkt dat begrip bij de mogelijke uitvoering grote problemen te veroorzaken. Het zou voor de patiënt tot een aantal van 160 keuzemogelijkheden kunnen leiden zegt de stuurgroep Gespecificeerde Toestemming. Deze kwam recent al daarover in een technische briefing met de minister praten. Ze vroeg de minister dan ook: hoe nu verder? Minister Bruins blijkt dat zelf eigenlijk ook niet goed te weten en vraagt de Kamerleden mee te denken.

Motie

Op een bepaald moment werd het een beetje zot. Op een vraag van het D66 Kamerlid Raemakers of de minister nog een motie wilde over de praktische onwerkbaarheid van 160 categorieën de minister de Kamerleden, zei de minister: “Een motie helpt zeker. Het is natuurlijk aan uw Kamer of u wel of niet een motie indient, maar het kan wel helpen”. Het is zeer ongebruikelijk dat een minister zo direct vraagt om bijgestuurd te worden door de Kamer. Het lijkt op een roep vanuit VWS om dan toch maar de generieke toestemming van stal te halen, ook al is die uitermate ongewenst en uit privacyoverwegingen veel te breed. Daarnaast blijkt de minister kleinschalige, regionaal gesitueerde data-uitwisselingsmogelijkheden die deze nadelen niet hebben bewust te negeren. Op gerichte vragen daarover ging hij niet in.

PGO

De elektronische dossiers waarin vanaf medio 2020 burgers hun medische gegevens zelf kunnen opslaan zijn de genoemde PGO’s. Daarbij sprak de minister over ongeveer vijf PGO’s die dan volgens de MedMij-protocollen communiceren. Het wonderlijk is dat na een subsidieregeling van VWS er nu wel zeventig PGO’s in ontwikkeling zijn. De subsidieregeling eiste juist dat deelnemende PGO’s gebruik maken van de MedMIj-protocollen. De vraag is of de minister wel juist ingelicht is.

Verdienmodel

Het verdienmodel van de PGO’s kwam ook ter sprake. Schrijnend is weer te ontdekken dat de minister eigenlijk zelf ook niet goed weet hoe de financiering moet na het ontwikkeltraject met subsidie. Mogelijk gaat vanuit een subsidiepot van het Innovatieproject de leverancier van een PGO gedurende vijf jaar betaald worden, Hij praatte over vier tot acht euro per patiënt per jaar. Maar een echt duidelijk antwoord op een vraag uit de commissie of het of de patiënt, of de zorgverzekeraar of de overheid definitief wordt gaf hij niet.

Patiëntgeheim

Aan de PGO’ s zit meteen het probleem vast dat de burger onder druk van instituties, overheden, zorgverzekeraars of commerciële partijen onder druk kan worden gezet om medische data af te staan. Van diverse kanten hoor je de suggestie voor een patiëntgeheim naast het medisch beroepsgeheim van de arts. Op indringende vragen van meerdere commissieleden daarover en specifieker wat de rechten van de burger in dezen zijn,  begon de minister in eerste instantie zeer ontwijkend te antwoorden. Hij stelde dat al veel in diverse wetten geregeld is, zoals de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst, AVG etc. Hij zou nog wel eens kijken of hij verder nog wat zou kunnen doen Pas nadat hem enige tijd het vuur aan de schenen werd gelegd zegde hij toe voor de zomervakantie met een notitie te komen

LSP

Ook over het LSP kreeg de minister indringende vragen, o.a. waarom de AORTA-infrastructuur voor LSP als zorgbouwsteen wordt bestempeld. Dat houdt namelijk in dat VWS centraal voor één uitwisselsysteem kiest maar met de mond belijdt dat zij andere communicatiesystemen niet uitsluit. Op vragen over het tijdens het transporteren van medische data via het LSP deze kortdurend onversleuteld in het LSP aanwezig zijn, zei hij eerst dat de berichten van opvrager tot brondossier versleuteld waren. Nadien zei na aandringen van het Kamerlid Teunissen(PvdD) toch dat hij het ging uitzoeken. Het is al heel lang bekend, vanaf 2013, dat het berichtenverkeer van en naar het LSP versleuteld is, maar dat de data IN de LSP-computer wel degelijk even onversleuteld aanwezig zijn. Dat maakt inzage dan in principe mogelijk. Tijdens rechtszaken van de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen is dat ook door de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) dat het LSP beheert, beaamd.

Regiehouder?

Bij het zien van videoverslag vroeg ik mij af of deze minister wel capabel is om de regie-rol die hij zich zelf heeft toebedeeld voor de nabije toekomst van de zorg-ICT waar te maken. Een weifelende, ontwijkende, niet van veel parate kennis getuigende bewindsman is niet de roerganger die nodig is. Het ingewikkelde is dat er al veel broddelwerk door VWS geleverd is. Ik verwacht dat het zo niet beter op zal worden.

W.J. Jongejan, 1 februari 2019

2 februari 2019: aanpassing tekst in alinea”Gespecificeerde toestemming”. Motie van wijziging betrof een wijziging aan het wetsvoorstel 33509 dat in de Tweede Kamer voorlag.

 

 




LSP in huidige vorm ontoereikend om te voorzien in behoefte 2e lijn

Dat het LSP in de huidige vorm ontoereikend is om te voorzien in de behoefte van de tweede lijn is een zeer opmerkelijke uitspraak. Hij is gedaan door medewerkers van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ). VZVZ is verantwoordelijk voor het Landelijk SchakelPunt(LSP). Die uitspraak deden ze op 13 december 2018 tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van VZVZ met op het LSP aangesloten ziekenhuizen. Het gebeurt onder het motto “LSP gebruik & beheer voor Ziekenhuizen”. De uitspraak stond op een sheet in de presentatie van drie medewerkers over de over nieuwe ontwikkelingen bij VZVZ in de tweede lijn. Voor de rechtgeaarde criticus van het LSP is de ontoereikendheid van het LSP om ziekenhuizen te bedienen een open deur. Het LSP is in de huidige vorm een verouderd systeem met een sterk verouderde centralistische opzet. Het is niet opgezet volgens “privacy by design”. Het is zoals dat in de IT-wereld heet: een legacy-systeem. Opgezet in 2006 is er telkens wel aan gesleuteld en is de gebruikte software steeds aangepast, maar met blijft zitten met een erfenis uit het verleden. De infrastructuur om het LSP te laten werken is de Aorta-architectuuur. Het concept daarvan dateert van 2002. Voor IT-begrippen zijn het gedateerde ontwerpen.

Beperkt verkeer van en naar ziekenhuizen

Het berichtenverkeer naar de ziekenhuizen is beperkt tot de Interacties, Contra-indicaties en Allergieën(ICA-data) en de medicatieoverzichten van huisarts en apotheek. Dat werkt zo traag en is zo foutgevoelig dat het niet real-time kan gebeuren maar met prefetching moet gebeuren. Dat betekent dat de ziekenhuisapotheker daags voor het polibezoek van patiënten bij een specialist deze data via het LSP tevoren opvraagt. Zo zijn ze tijdens het spreekuur te tonen. Vanuit het ziekenhuis is alleen maar een vooraankondiging van een recept richting apotheek te verzenden en dat is geen rechtsgeldig elektronisch recept. Een digitaal recept kan niet omdat vooralsnog geen digitale handtekening in het receptbericht dat via het LSP loopt te zetten.

Niet Dé digitale zorginfrastructuur

Lange tijd is gedacht en gehoopt dat de Aorta-architectuur met LSP als centrale computer met daarin een verwijsindex “de nationale zorginfrastructuur” zou zijn. Lange tijd heeft het ministerie van VWS ons dat ook doen geloven. Zoals hierboven betoogd is gebleken dat dat een doodlopende weg is geworden. Het biedt maar  een beperkt soelaas binnen het hele zorgveld. In 2017 komen  vanuit Nictiz en ook anderszins discussies op gang waarbij het begrip “dé nationale digitale zorginfrastructuur”  wijder gedefinieerd wordt.

Nieuwe gedachten

In 2017 zie je dan de definitie verschijnen :

Een zorginfrastructuur is een verzameling technische en organisatorische

voorzieningen en afspraken die de veilige en betrouwbare uitwisseling van gegevens tussen zorgverleners, patiënten en derden betrokken bij de zorg mogelijk maakt.”

Een zorginfrastructuur:

  • is “open” en beschikbaar voor meerdere soorten zorgverleners, patiënten en zorgtoepassingen;
  • is niet gebonden aan één organisatie;
  • maakt het transport van data mogelijk, maar stelt geen voorwaarden aan de inhoud van de gegevensuitwisseling.”

Met het ontstaan van allerlei andere regionale netwerken, zoals die voor de uitwisseling van documenten en radiologiebeelden tussen ziekenhuizen(XDS-netwerken) zie je een concept tot stand komen van een zorginfrastructuur waarbij vele bestaande netwerken en aan elkaar gekoppeld zouden moeten worden in. Daarbij worden de centrale computers van die regionale systemen knooppunten(hubs) in een netwerk. In zo’n concept is het LSP zo’n schakelhub, net zoals een XDS-regiohub. XDS staat overigens voor Cross Platform Document Sharing.

InterZorgNet

In wezen is het concept wat vanaf 2017 ontwikkeld wordt een getrouwe kopie van wat er met het internet plaatsvindt. Nodes(knooppunten) waarover eerst alleen eigen berichtenverkeer plaats vond worden dan plekken waarlangs later ook andersoortige berichten kunnen passeren. Vooropgesteld dat er de nodige standaardisatie heeft plaatsgevonden op het gebied van de opbouw en de inhoud van de berichten. Door herdefiniëring van het begrip zorginfrastructuur kom je dan tot een soort InterZorgNet.

Failliet

Aan het eind van dit artikel wil ik weer even terugkeren naar de betekenis van het LSP voor het dataverkeer van en naar de tweede lijn. Gebleken is dat zulk berichtenverkeer toch weerbarstiger is dan menigeen bij VZVZ ooit gedacht heeft. Dat VZVZ bij monde van haar medewerkers ooit zelf zou zeggen dat het LSP in de huidige vorm niet toereikend is om in de behoefte van de tweedelijnszorg te voorzien had ik niet verwacht. Verbouw, ombouw, herziening van het LSP gaat echter klauwen met geld kosten. Het is de vraag of de zorgverzekeraars die tot nu toe jaarlijks bijna 50 miljoen euro in het LSP en VZVZ stoppen dat willen blijven betalen. We gaan het zien.

W.J. Jongejan, 11 januari 2019

 




Elektronische vooraankondiging recept is geen van vervanging digitaal recept

fout

Op 19 december 2019 maakte ik melding van een project in Noord Brabant om de elektronische  vooraankondiging van een recept te gebruiken als vervanging van een digitaal getekend recept.  Het gaat daarbij om het versturen van recepten door specialisten vanuit een ziekenhuis richting de apotheek. Bij de persuitingen over het project meldde men niets over het percentage fouten. Uit eigen cijfers van VZVZ, gepresenteerd op haar “Ziekenhuisdag” op 13 december 2018 blijkt dat een onacceptabel percentage, 5,7 procent(sheet 10 van 19) van de vooraankondigingen van recepten om meerdere redenen niet bij de apotheek aankwam.  De “ziekenhuisdag” had als thema: “LSP gebruik & beheer voor Ziekenhuizen”. Met het Landelijk SchakelPunt(LSP) is het vooralsnog onmogelijk om een digitaal getekend recept te versturen. Daarom proberen diverse belanghebbenden, o.a. de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) als verantwoordelijke voor het LSP,  controlerende instanties zoals de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd(IGJ) ervan te overtuigen dat de vooraankondiging afdoende is. VZVZ geeft  in haar presentatie op 13 december 2019 zelf meerdere oorzaken aan voor dit falen.  Een groot probleem is dat bij het niet arriveren van het  bericht bij de apotheek het LSP het bericht daarna niet nogmaals aanbiedt. Het voor-aangekondigde recept is daarmee elektronisch verdwenen. Als de patiënt geen papieren kopie meer bij zich heeft bij het bezoeken van de apotheek zal deze geen medicatie kunnen verstrekken.

Soorten fouten

Het probleem blijkt niet zozeer te liggen in het verzenden van de vooraankondiging naar het LSP-systeem. In dat deel van de keten gaat maar 0,075 procent fout. Het ligt vooral aan de connectie LSP richting apotheek.

De redenen, aangegeven met foutcodes, zijn:

  • KEY 205: Voorschrift met dit nummer bestaat al. Daardoor kan het bericht niet verwerkt woorden in het apotheeksysteem
  • RTEDEST: Het ontvangende systeem is ongepland niet beschikbaar, waardoor het voorschrift niet kan worden afgeleverd.
  • SYN100: Syntaxfout in het bericht waardoor het voorschrift niet verwerkt kan worden in het apotheeksysteem. Dat kan een verkeerde AGB- of een verkeerde UZI-code van de verzender zijn.
  • INACTIVE: Het ontvangende systeem is niet actief, waardoor het voorschrift niet elektronisch afgeleverd kan worden
  • RTUDEST: De adressering van de apotheek is niet correct.

 De eerste drie fouten zijn verantwoordelijk voor 82% van de foutmeldingen.

Keten

Het moge duidelijk zijn dat ook hier het oude adagium opgaat dat de keten zo sterk is als haar zwakste schakel. Die schakel blijkt dus de verbinding LSP richting apotheek te zijn. Op zich is het volkomen logisch dat het zo vaak fout gaat. Aan de ontvangerskant is sprake van een veelvoud van systemen, die bijvoorbeeld òf niet online zijn, óf net niet een juiste update geïnstalleerd hebben.

Onacceptabel

Het grote aantal fouten maakt dat het niet te accepteren is dat een controlerende instantie als de IGJ akkoord zou gaan met het gebruik van de vooraankondiging van een recept als een regulier receptbericht. Dat dient namelijk elektronisch ondertekend te zijn. Dat klemt des te meer als het gaat om medicatie die onder de opiumwet  valt Daarbij gelden zeer strenge regels over de vorm en inhoud van het recept. Daaraan mag niet getornd worden. In het kader van het hierboven genoemde percentage missers is het gebruik van de vooraankondiging dan ook absoluut niet te tolereren.

Openheid

Het is zeer teleurstellend dat in perspublicaties over het project in Noord Brabant geen openheid is verstrekt over het percentage missers. Pas bij lezing van een PDF-document op de website van VZVZ met daarin 198 sheets van presentaties op de Ziekenhuisdag op 13 december 2019 viel het mij op in een reeks van negentien sheets over de vooraankondiging van recept.

W.J. Jongejan, 9 januari 2019




Loze, boute, beweringen van Bruno Bruins in regiebrief over zorg-ICT

zorgcommunicatie

Op donderdag 20 december 2018 zag de al enige maanden terug aangekondigde regiebrief over de zorg-ICT het daglicht. Vol met op het oog krachtige taal. Berichtgeving in de media en druk van Kamerleden over “haperende ICT in de zorg” geeft de minister voor Medische Zorg Bruno Bruis aan als reden voor het aankondigen van meer regie. Meer regie vanuit het ministerie van VWS om belemmeringen in de elektronische gegevensuitwisseling aan te pakken. Digitaal moet het nieuwe normaal worden en het gaat allemaal niet snel genoeg. Er is trouwens een zeer pregnante reden voor minister Bruins om krachtige taal uit te slaan, namelijk om het zieltogende Landelijk SchakelPunt(LSP) zien te redden. Daarmee kunnen wel medicatieoverzichten op redelijke schaal worden opgevraagd bij de bron, maar stagneert het uitwisselen van medische data fors. Vooral omdat meer dan de helft van de Nederlanders geen opt-in-toestemming geeft voor het doen delen overzichten van gegevens die bij huisartsen zijn vastgelegd.

Roep om sterke man

Het afgelopen jaar werkte het ministerie van VWS al toe naar het inzetten van een sterke man bij digitale zorgcommunicatie. Het regisseerde het zelf. Daarbij werd VWS geholpen door de drie regeringspartijen(VVD, CDA en D66) die in juni 2018 een motie indienden om de deelname aan elektronische zorgcommunicatie verplicht te stellen, zonder te vermelden of het voor de zorgaanbieders, de burgers of beide zou moeten gelden. De vraag naar het inzetten van een sterke man wordt door de media na het uitkomen van de regiebrief nog versterkt in de commentaren. Bij NOS, NRC, Volkskrant etc is de ondertoon toch dat het allemaal niet verder kan zoals het nu gaat en dat er rap iets aan gedaan moet worden. Het wonderlijke is dat Bruno Bruins helemaal niet het type is van een onverschrokken, sterk politicus, maar eerder een wat bedeesd en aarzelend optredend politicus. Dat was ook te zien bij het recente faillissement van twee ziekenhuizen.

Grote woorden

De brief van zes en een half A4-tjes staat vol met aankondigingen van verplichte zaken. Welgeteld zestien keer zie je die vorm van sturing voorbij komen. Bij nauwkeurige beschouwing van de tekst is het vooral op een geval van blufpoker. Grote woorden, krachtige taal, gebruikt hij rond al in gang gezette trajecten, die echter intrinsiek lastig te realiseren zijn en dus veel tijd en moeite kosten. Met grote woorden zoals regie en “wettelijke verplichting” gaan dat soort processen niet bepaald sneller lopen. Mocht er toch tijdswinst zijn dan zal dat ten koste gaan van de nauwkeurigheid, dus veiligheid voor de patiënt. Het is nooit onderzocht hoeveel fouten er door ICT veroorzaakt worden. Maar het is volgens de minister nu wel “heel gevaarlijk” en “moet snel anders”. Dat is lekentaal en een vorm van bangmakerij.

Voorsorteren op het LSP

Na het in 2011 unaniem afwijzen door de Eerste Kamer van het wetsvoorstel op het Landelijk Elektronisch Patiënt dossier nam deze Kamer een motie aan. De motie Tan, verzocht de minister van VWS elke beleidsinhoudelijke, financiële en organisatorische medewerking aan de landelijke infrastructuur voor elektronische gegevensverwerking te beëindigen. Bruno Bruins haalt dat expliciet aan in hoofdstuk 2 om daarna te stellen dat die motie teveel vrijblijvendheid creëerde. Het nemen van meer regie betekent volgens hem een koerswijziging ten opzichte van deze lijn. De motie Tan zag ook toe op het gebruik van het LSP na de private doorstart van het LSP. Door het zeer expliciet vermelden van de motie Tan laat de minister duidelijk zien dat zijn inspanningen eigenlijk in hoofdzaak het gebruik van het LSP betreffen. Hij sorteert voor op één systeem terwijl alternatieven bewust niet genoemd worden

Al lopende zaken

De minister wil verplichte eenduidige afspraken over taal, Eenheid van Taal. Dat is echter een project dat eerder dit jaar gestart is en op zich al een invoeringstraject van acht jaar kent(Roadmap 2018-2016). Het hele traject is zo opgezet dat alle zorgaanbieders gaan meedoen. Het vereist wel een zeer grote zorgvuldigheid. Zoiets laat zich door hard roepen niet versnellen. Daarnaast memoreert hij aan het verplicht gebruik van bouwstenen voor taal en techniek. Dat gaat om de zogenaamde zorg-informatie-bouwstenen(ZIB’s). Het is een project dat Nictiz, het standaardisatie-instituut voor de zorg, al in 2013 mee begon en daarmee gestaag doorgaat. Ook daar helpt hard roepen niet zoveel.

Prioritaire processen

Uiteraard kan niet alles tegelijk gerealiseerd worden en zegt de minister dat Nictiz op zijn verzoek prioriteit voor een aantal zorgprocessen heeft vastgesteld. (Zie hoofdstuk 3.3 van de brief). Opvallend is dat die lijst van prioritaire processen vrijwel gelijk is aan de lijst die voorkomt op pagina 26 in het businessplan 2016-2020 van de vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), die verantwoordelijk is voor het LSP en het beheert. Voor die processen is het van groot belang dat daar de Eenheid van Taal en de Zorg-Informatie-Bouwstenen bij gebuikt worden. Maar die hebben juist een lange ontwikkeltijd, zoals hierboven geschetst. Vermakelijk is daarbij ook de positie van de proces: “ketenzorg bij chronische aandoeningen”. Daar is VZVZ met Nictiz al sinds 2014 mee bezig. Het had in 2015 al moeten werken maar de invoering ervan heeft in 2018 nog steeds niet plaatsgevonden. Het is een intrinsiek moeilijk proces omdat niet elke zorgaanbieder in de zorgketen voor bijvoorbeeld diabetes evenveel informatie in mag zien. Het moet dus een zeer gelaagd bericht zijn. Dat laat zich ook door hard geroep om vaart maken niet echt versnellen.

Wettelijke verplichting?

De bewindsman komt meerdere keren met de aankondiging dat er wettelijke verplichting voor de elektronische zorgcommunicatie gaan komen. Voor alle sectoren in de zorg, bindend voor zorgprofessionals, zorginstellingen, infrastructuren EN ICT-leveranciers. Het is natuurlijk de vraag hoe dat er uit moet gaan zien. Hij vergeet voor het gemak dat er in de zorg enkele honderden private ondernemingen actief zijn die de soft- en hardware leveren,  nodig voor de zorgcommunicatie. Die laten zich niet allemaal zomaar sturen. Het lijkt me niet simpel de beoogde verplichting bestaande wet- en regelgeving binnen te fietsen. Een nieuw wetsontwerp zal dan ongetwijfeld gemaakt gaan worden. De ervaring met wetgeving rond elektronische communicatie in de zorg heeft geleerd dat het parlementaire traject ervan meestal meerdere jaren in beslag neemt. Met daarbij de vraag of zoiets ongewijzigd en ongeschonden de Kamers passeert.

Heel veel ketelmuziek

Bij wat nauwkeurige beschouwing van de tekst en de intentie van de brief komt deze vooral op mij over als een poging flinke taal te bezigen zonder nu echt nieuwe gezichtspunten naar voren te brengen. Zelfs een neologisme in de vorm van “escalatieoverleg” wordt in de brief geïntroduceerd. Het is overduidelijk dat het de intentie is om het gebruik van het LSP een boost te geven omdat daar een forse stagnatie plaatsvindt door een beperkte toestemmingsbereidheid van de Nederlandse burger als het gaat om zijn/haar huisartsdossier.  Dat is tegelijk de achilleshiel in het verhaal van Bruno Bruins. Alles staat of valt met vrijheid van de burger om te beslissen of zijn/haar zorgdata ingezien/uitgewisseld mogen worden.

Samengevat lijkt het erop dat Bruno Bruins net als bij zijn uitspraken rond de recent failliet gegane ziekenhuizen weer veel belooft en weinig kan leveren. Het is weer een verhaal voor de bühne zonder echte diepgang.

W.J. Jongejan, 24 december 2018

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 




Function-creep in het Brabantse: vooraankondiging recept wordt recept?

vooraankondiging receptHet gebeurt wel vaker in de zorg-ICT dat men grenzen van bepaalde functionaliteit oprekt. “Function-creep” is de term daarvoor. We zien het eigenlijk overal waar grote hoeveelheden data verzameld en verwerkt worden. Zo houdt het kentekenregistratiesysteem(ANPR) boven de snelwegen de verzamelde data langer vast dan eerst voorzien was en zijn er naast de politie ook andere overheidsinstanties(belastindienst) geïnteresseerd in die data.  In Zuidoost-Brabant startte het Regionaal Zorg Communicatie Centrum(RZCC) een jaar terug een project om digitaal recepten te verzenden van de tweede naar de eerste lijn met gebruik making van het Landelijk SchakelPunt(LSP). Officieel is een elektronisch recept van een arts alleen een rechtsgeldig voorschrift als het elektronisch ondertekend is. Dat is echter niet mogelijk met de huidige stand van zaken rond het receptbericht dat via het LSP verzonden wordt. Daarom heet hetgeen elektronisch overgebracht wordt naar de apotheek via het LSP dan ook een vooraankondiging van het recept. Het is nog altijd noodzakelijk dat het fysieke recept op een andere wijze(post of via de patiënt) alsnog de apotheek bereikt. Het RZCC stelt nu na een jaar met de deelnemende regio-partners dat de regio ervoor kiest om de vooraankondiging als een recept te beschouwen. Men doet dat na een risicoanalyse. Men kan dat wel zo vinden maar juridisch is het geen recept omdat een elektronische handtekening ontbreekt.

Vooraankondiging recept

In een document van het standaardisatie instituut voor de zorg, Nictiz, uit 2012 is al te lezen welke rol een vooraankondiging van een recept heeft. Het bevat dezelfde informatie als nog te realiseren elektronisch recept maar een elektronische handtekening ontbreekt. Technisch is het nog steeds niet mogelijk dat zoiets elektronisch uitgewisseld wordt. In 2016 laat de communicatiemedewerker van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), Alf Zwilling optekenen dat het toevoegen van een elektronische handtekening nog een detail is dat aangepast moet worden. Voor de goede orde: VZVZ beheert het LSP en is er verantwoordelijk voor.  Anno 2018 is dat “detail” nog  steeds niet zover. De programmamanager Medicatie bij het RZCC, Roanda Fokkens-Steba, die een blog over het project schreef op 14 december 2018 op het online magazine SKIPR beschrijft trouwens ook dat het echt geen techniek feestje was.

Niet arriveren

Dat het werken met de vooraankondiging niet zonder problemen is geeft een factsheet van VZVZ aan. Daarin maakt VZVZ duidelijk dat er meerdere foutenbronnen zijn waardoor een vooraankondiging niet bij een apotheek kan aankomen. Een aantal foutenbronnen noemt men bij naam. Ook is het zo dat als er zich een fout heeft voorgedaan bij verzending of ontvangst van de vooraankondiging van een recept het LSP dan niet op een ander tijdstip opnieuw gaat proberen het bericht alsnog af te leveren. Er wordt dan vanuit gegaan dat er op een andere manier is geprobeerd het recept in de apotheek te krijgen. Als men in Zuidoost-Brabant in dat soort gevallen geen fysiek recept meer naar de apotheek stuurt is het recept richting apotheek gewoon verdwenen. De patiënt wil dan zijn medicatie krijgen maar de apotheek heeft geen grond voor aflevering.

Lastig

De ondertoon van de blog over het project is dat het nasturen van een fysiek recept richting apotheek toch wel een lastige en arbeidsintensieve onderneming is. Men komt met een risicoanalyse om daarmee aan te willen tonen dat het eigenlijk best wel veilig is om te werken met alleen de vooraankondiging van het recept en het qua bewaking van de medicatieveiligheid grote voordelen heeft. Ondanks het positief uitvallen van de eigen risicoanalyse geeft de programmamanager toch wel aan dat juridisch gezien de meningen verdeeld zijn. Verdeeld over of de vooraankondiging binnen de huidige wetgeving als recept beschouwd mag worden door het ontbreken van een digitale handtekening.

Juridisch duidelijk

Mijns inziens is het echter volkomen duidelijk dat een vooraankondiging van een recept niet als recept te beschouwen is. Zonder (digitale) handtekening kan het nooit de status krijgen van een rechtsgeldige vorm van prescriptie. Het is ook de vraag of de iets wat door RZCC, deelnemende apotheken en Maxima Medisch Centrum als opportuun wordt gezien ooit de goedkeuring krijgt van de Inspectie GezondheidsZorg en Jeugd. Immers ook een per fax verstuurd recept is een vooraankondiging van een recept. Ondanks dat het gebruik van de fax hiervoor sterk wordt afgeraden laat de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Pharmacie(KNMP) op haar website(alinea: Een recept via de fax, mag dat?) dat een per fax verstuurd recept als een vooraankondiging beschouwd wordt.

Oprekken en omzeilen

Uit de berichtgeving van het project is af te leiden dat men van iets, wat juridisch helemaal niet kan, af wil. Men probeert duidelijk de grenzen op te rekken, waardoor sprake is van function-creep. Uit het verslag blijkt ook dat de functionaliteit nog niet voldoet aan de wensen van de zorgverleners zoals zij het in de praktijk willen toepassen. Men spreekt over duidelijk afspraken over werkwijze zodat tekortkomingen in de huidige functionaliteit omzeild worden. Het is klip en klaar dat hiermee work-arounds voor gerezen problemen worden bedoeld.

W.J. Jongejan, 19 december 2018

19 december: kleine aanvulling aan einde alinea “Niet arriveren.”




Is digitale overdracht van zorgdata bij failliete ziekenhuizen wel gegarandeerd? Neen!

failliet

De afgelopen week hebben we in Nederland tegelijk twee ziekenhuizen zien omvallen. Het Slotervaart-ziekenhuis en de IJsselmeerziekenhuizen gingen plots failliet. Bij deze faillissementen is het van groot belang om de continuïteit van zorg van de patiënten goed in de gaten te houden. Omdat tegenwoordig alle zorgdata in ziekenhuizen in ziekenhuisinformatiesystemen(ZIS-sen) vastgelegd worden, hebben de patiënten van de betreffende ziekenhuizen digitale zorgdossiers. Bij het elders continueren van de zorg voor de klinische en poliklinische patiënten dienen de reeds vastgelegde data de patiënt in enigerlei vorm te volgen. De situatie van de beide genoemde ziekenhuizen is echter verschillend. In het Slotervaartziekenhuis waren binnen twee dagen alle klinische patiënten overgeplaatst naar andere ziekenhuizen of naar huis en draaien de poliklinieken nog enkele weken door om gemaakte afspraken af te wikkelen. De IJsselmeerziekenhuizen mochten van de zorgverzekeraar onder toezicht van de curator klinisch en poliklinisch beperkt doorwerken met een financiering op dag-tot-dag-basis, waarbij de curator zelfs de aanschaf van medicatie moet fiatteren. Veel vragen zijn over de zorgdata te stellen.

Geen ZIS-uitwisselformaat

Bij verandering van huisarts kan er een verhuisbericht aangemaakt worden en ingelezen in het nieuwe HIS, het zogeheten verhuisbericht. Mijn vermoeden dat er voor ZIS-sen geen uitwisselformat bestaat werd heden bevestigd in een bericht op het online magazine Zorgvisie. Het gevolg is dat bij de overdracht van patiënten van het Slotervaartziekenhuis naar het OnzeLieveVrouwe-gasthuis met ongelijksoortige ZIS-sen geselecteerde data op een CD-rom gebrand zijn en meegegeven bij de overdracht. De data zijn zo wel in te zien maar staan niet in het ZIS van het ontvangende ziekenhuis.

XDS/LSP

Bij ziekenhuizen bestaat tegenwoordig wel een aantal regionale netwerken voor IHE-XDS-data-uitwisseling met een begin van landelijke koppeling van die regio’s. IHE staat voor Integrating the Healthcare Enterprise en XDS voor Cross-platform Document Sharing. Digitale documenten, maar ook afbeeldingen van beeldvormende apparatuur(MRI-, CT-, Röntgen-foto’s) zijn zo over te dragen. Op het kaartje van die regionale netwerken is te zien dat de IJsselmeer ziekenhuizen in 2018 nog niet daarop aangesloten waren. Het is ook zeer de vraag of het Slotervaart-ziekenhuis daarop aangesloten was. Ik vermoed van niet.  Het Slotervaartziekenhuis zou eigenlijk in oktober 2018 meegaan doen aan een XDS-pilot. Door het faillissement is dat dus niet doorgegaan. De zeer beperkte functionaliteit van het Landelijk SchakelPunt(LSP) ten aanzien van ziekenhuis-zorgdata sluit het gebruik van dat medium voor dit probleem volledig uit.  Overdracht van zorgdata naar andere ziekenhuizen op die wijze is dus uitgesloten.

Naar huisarts ontslagen

Als er patiënten in de genoemde twee dagen naar huis ontslagen zijn is het praktisch gesproken onmogelijk geweest in de hectiek een ordentelijke ontslagbrief te schrijven. Ik vermoed dat over de naar huis ontslagenen op zijn hoogst een paar aantekeningen uit het digitale dossier op papier gekrabbeld zijn en meegegeven. Als blijkt dat het ontslag naar huis in korte tijd niet goed uitpakt en heropname elders nodig is, is er geen ziekenhuis-tot-ziekenhuis overdrachtssituatie meer. Het is dan de vraag of via de curator naderhand nog uitspoel van geselecteerde data op een Cd-rom mogelijk is

Groot aantal vragen

Na het faillissement van met name het Slotervaartziekenhuis zijn een groot aantal vragen te stellen over de zorgdata, het ZIS en het beheer van de data in het ZIS.

  • Wie is thans de eigenaar van het ziekenhuis-informatiesysteem en de daarin vastgelegde zorgdata? Is dat juridisch gezien de curator? Wat is de positie van de grote crediteuren in deze?
  • Wie blijft medisch gezien verantwoordelijk voor de ZIS-database aangezien de informatie erin onder het medisch beroepsgeheim valt?
  • Zijn er door zorgverzekeraars voorzieningen getroffen waardoor het ZIS nog enige tijd met ICT-medewerkers van het ziekenhuis toegankelijk blijft ook als al het overige personeel ontslagen is? Blijft er een soort uitgebeend team ICT-ers beschikbaar? Het is zeer wel mogelijk dat bij elders ondergebrachte patiënten, klinisch en poliklinisch, er toch nog enige tijd een noodzaak is die data op te vragen.
  • Zijn er voorzieningen getroffen dat de leverancier van het ZIS, Chipsoft, ondersteuning blijft leveren zolang het ZIS nog in de lucht is?
  • Wie bepaalt nu en na ontslag wat uit het ZIS aan andere zorgaanbieders overgedragen wordt?
  • Gaat de ZIS-database mogelijk op korte termijn overgedragen worden aan een soort Trusted Third Party.

Zorgen

Wat zich nu wreekt is het niet bestaan van een ZIS-uitwissel-format. Vermoedelijk heeft dat veel te maken met de strijd om de leidende positie van de twee grote ZIS-sen, Chipsoft en EPIC. Een makkelijk te hanteren uitwissel-format zou het overstappen van het ene op het andere systeem sterk faciliteren. Om strategische redenen wil men dat dan ook vaak dan niet. In de huisartsautomatisering heeft dat ook lange tijd een rol gespeeld, maar zijn de ontwikkelingen de laatste jaren ten goede gekeerd.

We zullen de komende tijd gaan vernemen wat de antwoorden op de bovengenoemde en ook anderszins nog te stellen vragen zijn over de zorgdata van failliet gegane ziekenhuizen.

W.J. Jongejan, 31 oktober 2018

Aanvulling in XDS/LSP-alinea dd 01-11-2018 over pilot over XDS waaraan het Slotervaart-ziekenhuis in oktober 2018 mee zou gaan doen.