image_pdfimage_print
03 apr 2019

Juridische overwegingen bij medische data door MRDM en opslag bij Google Cloud

juridische

Op 1 april 2019 schreef ik op deze website een artikel over een bericht van het Algemeen Dagblad op 30 maart. Het betrof de verwerking van massale hoeveelheden medische data in gepseudonimiseerde vorm door het bedrijf Medical Research Data Management (MRDM) en de opslag van die data op de Google Cloud op de locatie Eemshaven. Inmiddels is de politiek ook wakker geschud, hebben Kamerleden van D66 en SP vragen gesteld en heeft minister Bruins opdracht gegeven aan de Autoriteit Persoonsgegevens onderzoek te doen. Er zitten interessante juridische kanten aan deze materie, voornamelijk van principiële aard. Niet alleen gaat het dan over het feit dat de data in de Google Cloud nu opgeslagen staan, maar ook over de positie van MRDM en de data-verzamelende zorginstellingen. De jurist Theo Hooghiemstra, kind aan huis bij het Ministerie van VWS, en in allerlei gremia betrokken bij data-uitwisseling, blijkt geen zwart/wit antwoord te kunnen geven of de in de Google Cloud opgeslagen data wel veilig zijn.

Lees verder

01 apr 2019

Wegduikende Autoriteit Persoonsgegevens faciliteert weer massale overdracht van medische data

wegduikende

Op zaterdagochtend 30 maart 2019 verscheen op de website van het Algemeen Dagblad een artikel over het kopiëren van massale hoeveelheden patiëntendata naar servers van de Google-cloud. Enkele uren later gevolgd door een tweede artikel, genaamd: “Ook jouw medische data liggen nu bij Google”.  Dat gebeurde door het dataverwerkingsbedrijf Medical Research Data Management (MRDM), één van de grootste medische dataverwerkingsbedrijven van het land. Die kopieerde die data naar het Google Cloud Centre aan de Eemshaven te Groningen. Het gaat om gepseudonimiseerde behandelgegevens van honderdduizenden Nederlanders uit ziekenhuizen en bevolkingsonderzoeken. MRDM verzamelt en verwerkt zorgdata om er bigdata-analyse op uit te voeren. Wat hier gebeurt is al meerdere keren op andere terreinen gebeurt. Bij de verzameling van diagnosegegevens in het Diagnose BehandelCombinaties(DBC’s) in het DBC Informatie Systeem(DIS) gebeurt precies hetzelfde met gepseudonimiseerde gegevens. Ook bij het verzamelen van Routine Outcome Momitoring(ROM)-data uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) gebeurt precies hetzelfde. Ik schreef er op deze website vaker over. Bij al die verwerkingen speelt de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) een dubieuze, maar cruciale faciliterende rol.

Lees verder

02 feb 2018

ROM-data verzamelend SBG schurkt onterecht aan tegen somatische tegenhanger

PROM-ROM-aanschurken

Op 31 januari 2018 verscheen op de website van de Stichting Benchmark GGZ(SBG), die zich bezig houdt met het controversiële verzamelen en verwerken van ROM-data, een zeer uitgebreid interview. Het gaat om een gesprek met de parttime chirurg Michel Wouters, één van de oprichters van het Dutch Institute for Clinical Auditing(DICA). Wouters is tevens als Hoofd Wetenschappelijk Bureau verbonden is aan DICA. DICA houdt zich bezig met het meten van de kwaliteit in de somatische zorg aan de hand van door professionals afgegeven data. De laatste paar jaar houdt DICA zich ook bezig met de ervaringen van de patiënt: de Patient  Reported Outcome Measures(PROMS). Het interview met de kop: ““Registraties hebben hun plek binnen kwaliteitsbeleid inmiddels wel bewezen” wekt heel sterk de suggestie dat er een grote parallel is tussen de dataverzameling door DICA en door SBG. Er bestaat echter een zeer groot en essentieel verschil. De door DICA verzamelde data gebeuren met expliciete toestemming van de patiënt na voorlichting over het doel. Een informed consent dus. SBG heeft bij de ROM-data-verzameling data veelal zonder expliciete toestemming van de patiënt verkregen en poogt onder de bezielende leiding van de brancheorganisatie GGZ Nederland zelfs met de dubieuze “veronderstelde toestemming” voor elkaar te krijgen, een nep-toestemming. Door dat verschil niet te melden schurkt SBG op onterechte wijze aan tegen haar somatische tegenhanger.

Lees verder