image_pdfimage_print
06 mrt

Overheid V.K gaat met gestrekt been in tegen bezwaren van het delen NHS-data

gestrekt been

Op 29 november 2017 schreef ik een artikel over het delen van administratieve data, afkomstig van de National Health Service(NHS), tussen de immigratiedienst van het Verenigd Koninkrijk en NHS Digital. De laatstgenoemde is het Health and Social Care Information Center van de NHS. Met het afgesloten Memorandum of Understanding maakten de betrokkenen het mogelijk dat de immigratiedienst inlichtingen krijgt over persoonsgegevens die over illegale immigranten bekend zijn in de administratie van de NHS. Maatschappelijke organisaties maken bezwaar tegen deze praktijken door onder andere het aanspannen van een rechtszaak bij het High Court. Ook de House of Commons Health Committee, de gezondheidszorgcommissie van het Lagerhuis, sprak zich duidelijk uit tegen dit NHS-data-delen en startte een eigen onderzoek. Evenals de maatschappelijk organisaties waren de parlementariërs bang voor een enorme deuk van het vertrouwen van het publiek in de NHS en bang dat er zorgmijding zou gaan optreden bij de doelgroep. Men betwijfelde in het parlement of de  overheid wel de juiste balans gevonden had tussen het publieke belang van het vertrouwen in de NHS en het belang van een effectieve immigratie controle. Vertrouwelijkheid is de hoeksteen van arts-patiëntrelatie. Die betreft niet alleen de medische data die vastgelegd zijn maar ook de persoonsgegevens die in allerlei zorgsystemen worden vastgelegd.

Lees verder

29 nov

Zaak voor High Court(VK) vanwege deal Home Office-NHS om migrantendata

afgebladderde Britse vlag

Stelt u zich eens voor dat u in het nieuws zou vernemen dat een overheidsinstantie als het de Immigratie- en Naturalisatiedienst(IND) een deal zou hebben gesloten met één of alle zorgverzekeraars om illegaal in Nederland verblijvende personen te helpen opsporen. We zouden dan heel gek opkijken. Zeker vanuit medische hoek, omdat het meewerken van zorg-gerelateerde instituties en zorgaanbieders aan opsporingsdiensten leidt tot zorgmijdend gedrag van mensen met toch al een vergrote kans op ziekten, die een risico vormen voor de totale bevolking. Een paar honderd kilometer ten westen van Nederland, in het Verenigd Koninkrijk(VK) gebeurt zoiets officieel vanaf januari 2017. Dat gebeurt vanwege een deal tussen het Home Office, het Department of Health en een onderdeel van de National Health Service(NHS), namelijk NHS Digital. Dat laatste is het Health and Social Care Information Center. Ook in Nederland werd erover bericht. Na allerlei protesten van zorgverleners en burgers is er nu een zaak aanhangig gemaakt bij het High Court door het Migrants Rights Network(MRN).

Lees verder

04 okt

Big-data-analyse in zorg is afhankelijk van, volatiel, publiek vertrouwen

smoke-69124_640

In het Verenigd Koninkrijk heeft de gang van zaken rond het CareData-programma laten zien dat het publieke vertrouwen onmisbaar is als big-data-analyse in de zorg toegepast wordt. Door het razendsnel verdwijnen van dat vertrouwen was de overheid daar genoodzaakt op 6 juli 2016 de stekker uit dat programma te trekken. In Nederland staan we aan de vooravond van het faciliteren van big-data-analyse door (overwegend) grote bedrijven als het wetsontwerp 33509 in de Eerste Kamer aangenomen wordt. Het wetsontwerp beoogt de elektronische communicatie van zorgdata een wettelijke basis te geven. Voor het gebruik van zorgdata moet de patiënt toestemming geven. In het Verenigd Koninkrijk is dat op basis van een opt-out-regeling. In Nederland kennen we de opt-in-systematiek. De oorzaak van de plotselinge achteruitgang in het publiek vertrouwen in 2016 berustte grotendeels op deals, die CareData als onderdeel van de National Health Service sloot met externe partijen zoals Google’s Deepmind. Daarbij ging het om data waarvoor de patiënten niet of nauwelijks in staat waren hun opt-out-optie uit te voeren. Binnen zeer korte tijd gaven ruim 1,2 miljoen Britten aan dat ze niet wilden dat hun data gebruikt werden. Iets soortgelijks kan in  Nederland ook plaats vinden, ook al hebben we hier een ander toestemmingsprincipe.

Lees verder