06 mrt

Overheid V.K gaat met gestrekt been in tegen bezwaren van het delen NHS-data

gestrekt been

Op 29 november 2017 schreef ik een artikel over het delen van administratieve data, afkomstig van de National Health Service(NHS), tussen de immigratiedienst van het Verenigd Koninkrijk en NHS Digital. De laatstgenoemde is het Health and Social Care Information Center van de NHS. Met het afgesloten Memorandum of Understanding maakten de betrokkenen het mogelijk dat de immigratiedienst inlichtingen krijgt over persoonsgegevens die over illegale immigranten bekend zijn in de administratie van de NHS. Maatschappelijke organisaties maken bezwaar tegen deze praktijken door onder andere het aanspannen van een rechtszaak bij het High Court. Ook de House of Commons Health Committee, de gezondheidszorgcommissie van het Lagerhuis, sprak zich duidelijk uit tegen dit NHS-data-delen en startte een eigen onderzoek. Evenals de maatschappelijk organisaties waren de parlementariërs bang voor een enorme deuk van het vertrouwen van het publiek in de NHS en bang dat er zorgmijding zou gaan optreden bij de doelgroep. Men betwijfelde in het parlement of de  overheid wel de juiste balans gevonden had tussen het publieke belang van het vertrouwen in de NHS en het belang van een effectieve immigratie controle. Vertrouwelijkheid is de hoeksteen van arts-patiëntrelatie. Die betreft niet alleen de medische data die vastgelegd zijn maar ook de persoonsgegevens die in allerlei zorgsystemen worden vastgelegd.

Lees verder

27 dec

Astrante doktersdienst V.K. poogde kritisch rapport toezichthouder tegen te houden

dokter

In Londen is dit jaar een discutabele huisartsendienst van start gegaan. Het gaat om het initiatief GP At Hand opgezet door het bedrijf Babylon Healthcare Services Limited dat in samenwerking met en met toestemming van de National Health Service(NHS), huisartsdienstverlening aanbiedt via een app op de smartphone. Daarbij maakt men gebruik van de app Babylon die met artificiële intelligentie triage zou verrichten, videoconsulten zou faciliteren, of een doktersbezoek aan een vijftal praktijken. Het initiatief ondervindt terecht veel kritiek, omdat men veel categorieën patiënten met dikwijls complexe zorg niet in behandeling wil nemen. De onafhankelijke opererende  controlerende instantie in de zorg, de Care Quality Commission(CQC) bezocht Babylon HealthCare Services in de loop van 2017 en bracht een kritisch rapport uit. CQC heeft als opdracht het monitoren, inspecteren en het reguleren van dienstverlening in de zorg om te bewerkstelligen dat deze aan de fundamentele standaarden van kwaliteit en veiligheid voldoen. Babylon Healthcare Services(BHS), geleid door de zakenman Ali Parsa, probeerde het publiceren van het kritische rapport van de CQC te verhinderen door een zaak aan te spannen tegen de controlerende instantie bij het High Court.  Lees verder

29 nov

Zaak voor High Court(VK) vanwege deal Home Office-NHS om migrantendata

afgebladderde Britse vlag

Stelt u zich eens voor dat u in het nieuws zou vernemen dat een overheidsinstantie als het de Immigratie- en Naturalisatiedienst(IND) een deal zou hebben gesloten met één of alle zorgverzekeraars om illegaal in Nederland verblijvende personen te helpen opsporen. We zouden dan heel gek opkijken. Zeker vanuit medische hoek, omdat het meewerken van zorg-gerelateerde instituties en zorgaanbieders aan opsporingsdiensten leidt tot zorgmijdend gedrag van mensen met toch al een vergrote kans op ziekten, die een risico vormen voor de totale bevolking. Een paar honderd kilometer ten westen van Nederland, in het Verenigd Koninkrijk(VK) gebeurt zoiets officieel vanaf januari 2017. Dat gebeurt vanwege een deal tussen het Home Office, het Department of Health en een onderdeel van de National Health Service(NHS), namelijk NHS Digital. Dat laatste is het Health and Social Care Information Center. Ook in Nederland werd erover bericht. Na allerlei protesten van zorgverleners en burgers is er nu een zaak aanhangig gemaakt bij het High Court door het Migrants Rights Network(MRN).

Lees verder

20 nov

GP At Hand: Verwerpelijk initiatief van National Health Service in U.K.

NHS-mok

In het Verenigd Koninkrijk is zeer recent in Londen een nieuw initiatief van de National Health Service(NHS) samen met het software/app-bouwer Babylon van start gegaan op het gebied van de huisartsgeneeskunde.  Door Babylon is een elektronisch platform opgezet dat onder auspiciën van de NHS patiënten via een app voor iPhone of Android-smartphones contact laat onderhouden met een vijftal grote huisartsgroepspraktijken in een deel van Londen. Via die app zou dan triage, het volgen van de gezondheidstoestand en het voorschrijven van medicatie geregeld worden. Het is om meerdere redenen een uiterst verwerpelijk initiatief  dat eigenlijk niet van start had behoren te gaan. Weer is er een initiatief waarbij met medeweten en medewerking van de NHS medische data, maar ook metadata afkomstig van het berichtenverkeer tussen patiënt en praktijk in handen komen van het bedrijfsleven.

Lees verder

30 okt

Medische datacommunicatie kan soms fors misgaan

luie postbode

Het afgelopen jaar hebben in het dagblad The Guardian in het Verenigd Koninkrijk meerdere artikelen gestaan over zeer grote aantallen elektronische medische berichten, die niet aankwamen bij zorgverleners. Het ging daarbij om een groot scala aan berichtensoorten, van bloed- en urinetesten, uitslagen van biopsieën tot aan diagnoses die op de spoedeisende hulp waren gesteld. Het eerste bericht in februari 2017 deed vooral stof opwaaien door de omvang en de jaren waarover dit schandaal zich voordeed. Het ging om 709.000 medische berichten over een tijdvak van 2011 tot 2016. Half oktober 2017 komt de Guardian met het bericht dat er nog eens 162.000 documenten zoek zijn geraakt tussen verzender en ontvanger. Verantwoordelijk voor dit debacle binnen de National Health Service(NHS) was een private onderneming genaamd NHS Shared Business Services(SBS), die een joint-venture was van het Department of Health en de Franse firma Sopra Steria. Die onderneming werkte als een interne postdienst. Veel van de niet bezorgde elektronische post bleek op servers in een datawarehouse weg te kwijnen.

Lees verder

31 jul

Contraterrorisme mbv gezondheidszorg. Verwerpelijke MEDINT in de NHS

spionage

Recent werd ik attent gemaakt op een publicatie in het online magazine Security Dialogue, geschreven door Charlotte Heath-Kelly, assistent professor van het  Department of Politics and International Studies van de University of Warwick in het Verenigd Koninkrijk. De titel was “Algorithmic autoimmunity in the NHS(National Health Service): Radicalisation and the clinic”. Het is een artikel ,dat door het abstracte taalgebruik wat lastig toegankelijk is, maar glashelder wat betreft de boodschap. De kern van het stuk is dat in het Verenigd Koninkrijk werkers in de gezondheidszorg, zoals optometristen, tandartsen, dokters en verpleegkundigen verplicht en getraind zijn tekenen van radicalisatie te rapporteren aan de autoriteiten in het kader van het bestrijden van terrorisme. Het is een zeer discutabele vorm van Medical Intelligence(MEDINT). De regering van het Verenigd Koninkrijk heeft die keuze expliciet gemaakt vanwege de grote aantallen mensen uit de hele bevolking, die in contact komen met gezondheidszorg-werkers. Het is een strategie die in officieel in 2011 geformuleerd is en die sindsdien ten uitvoer is gebracht met een verplichting tot medewerking in 2015.  De strategie is bedacht door het Home Department( het ministerie van binnenlandse zaken) en destijds ten uitvoer gebracht onder leiding van Theresa May, de huidige minister-president.

Lees verder

25 nov

Van pieper naar smartphone. Zo zwem je de bigdata-fuik in

trap-819769_640

Op 22 november 2016 verscheen op de website van www.nu.nl  een intrigerend artikel met als titel “Londens ziekenhuis stapt over van pieper op moderne telefonie”. In het artikel refereert de schrijfster, Jantien Kingma, aan de ontwikkelingen in drietal Londense ziekenhuizen, waar men de pieper vaarwel lijkt te zeggen ten faveure van de smartphone. Achter dit verhaal gaat echter veel meer schuil dan alleen een overschakeling naar “moderne” technologie.  Dat blijkt als je wat dieper in de besproken materie duikt. Het heeft namelijk onder andere te maken met de geruchtmakende deal die het bigdata-analyse-bedrijf DeepMind, sinds kort onderdeel van Google, met de betreffende ziekenhuizen van de Royal Free Hospital Trust, sloot.  De overeenkomst die gesloten werd in het kader van het CareData-programma van de National HealthService(NHS) leidde tot grote protesten en veroorzaakte mede het stoppen van het CareData programma dat bedoeld was om zorgdata te kunnen vermarkten. DeepMind ontwerpt een app, Steams genaamd, die zorgaanbieders in het ziekenhuis direct informatie geeft op basis van real-time-analyse van zorgdata. Voor de presentatie van de informatie heeft men dan een smartphone nodig. Het ziet er allemaal erg aanlokkelijk uit maar is onderdeel van een proces waarbij een ongekende afhankelijkheid ontstaat van één “zorgconsultant”, waarbij geen weg terug is zonder functieverlies. Daarnaast is het gebruik van smartphones in zorginstellingen iets wat op andere gronden ook bezwaren heeft.

Lees verder

04 okt

Big-data-analyse in zorg is afhankelijk van, volatiel, publiek vertrouwen

smoke-69124_640

In het Verenigd Koninkrijk heeft de gang van zaken rond het CareData-programma laten zien dat het publieke vertrouwen onmisbaar is als big-data-analyse in de zorg toegepast wordt. Door het razendsnel verdwijnen van dat vertrouwen was de overheid daar genoodzaakt op 6 juli 2016 de stekker uit dat programma te trekken. In Nederland staan we aan de vooravond van het faciliteren van big-data-analyse door (overwegend) grote bedrijven als het wetsontwerp 33509 in de Eerste Kamer aangenomen wordt. Het wetsontwerp beoogt de elektronische communicatie van zorgdata een wettelijke basis te geven. Voor het gebruik van zorgdata moet de patiënt toestemming geven. In het Verenigd Koninkrijk is dat op basis van een opt-out-regeling. In Nederland kennen we de opt-in-systematiek. De oorzaak van de plotselinge achteruitgang in het publiek vertrouwen in 2016 berustte grotendeels op deals, die CareData als onderdeel van de National Health Service sloot met externe partijen zoals Google’s Deepmind. Daarbij ging het om data waarvoor de patiënten niet of nauwelijks in staat waren hun opt-out-optie uit te voeren. Binnen zeer korte tijd gaven ruim 1,2 miljoen Britten aan dat ze niet wilden dat hun data gebruikt werden. Iets soortgelijks kan in  Nederland ook plaats vinden, ook al hebben we hier een ander toestemmingsprincipe.

Lees verder

22 sep

Zo lopen de gootjes als het regent: longread over big-data en LSP

facade-258169_640Er bestaat een grote samenhang tussen elektronische  medische datacommunicatie, het LSP, de Persoonlijke GezondheidsDossiers (PGD’s), big-data en wetsontwerp 33509 dat op 27-09-2016 voorligt ter plenaire behandeling en stemming in de Eerste Kamer. Zorgdata houden de gemoederen al enige tijd bezig. Het elektronisch communiceren van zorgdata heeft voor de overheid de mogelijkheid geopend veel data te verzamelen. Dat is inmiddels al op vele manieren gebeurd, onder andere in het DBC-Informatie-Systeem(DIS). Dat daarbij function-creep op de loer ligt en ook plaats vindt hoef ik hier niet uit te leggen. Het ministerie van VWS poogde in en eerder stadium het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier(L-EPD) van de grond te krijgen, maar die poging strandde in april 2011 in de Eerste Kamer. Daarna zorgde de minister ervoor dat het Landelijk SchakelPunt(LSP), de kern van het L-EPD, overging in private handen. Daartoe werd de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) opgericht. Het gebruik van het LSP, dat alleen  goed van de grond kan komen als vrijwel alle burgers hun opt-in-toestemming geven bij de brondossierhouders(huisartsen en apothekers) kampt met forse problemen, omdat de burger wel massaal ja zegt tegen het delen van medicatiegegevens via de apotheken, maar bij huisartsen veel terughoudender is. Slecht één derde van de Nederlanders geeft de toestemming voor het delen van de samenvatting van het huisartsdossier. Door het voortsudderen van het LSP-gebruik en de wens van grote bedrijven big-data-analyses te doen zijn er allerlei bewegingen gaande van VWS en private partijen waarbij andere wegen gezocht worden om zorgdata uit te wisselen en te ontginnen voor exploitatie (resourcegrabbing). Zie: http://www.beroepseer.nl/nl/groepsblog/algemeen/itemlist/user/3492-abvaneldijk . Een centrale rol bij het dataverkeer van medische informatie speelt het wetsontwerp 33509.

Lees verder

08 jul

Stoppen big-data-programma NHS wake-up call voor Nederland

PublictrustWJ klaar

Op 6 juli heeft George Freeman, minister for life sciences in het Verenigd Koninkrijk, bekend gemaakt dat het controversiële Care.Data-programma met onmiddellijke ingang gestopt is. Met dit programma werden patiëntgegevens ter beschikking gesteld aan, vaak commerciële, derden voor big-data-analyses. Veel protesten van artsen, patiënten- en privacy-bewakende organisaties, die zich zorgen maakten over dit programma konden de oprichting en het functioneren niet tegenhouden. De basis van het huidige besluit van de minister wordt gevormd door het resultaat van twee onderzoeken: dat van de National Data Guardian(NDG) en het rapport van de Care Quality Commission. De voornaamste reden dat het nu gestopt is, komt door het handelen van de Care.Data organisatie zelf in de drie jaar van haar bestaan, waardoor de controverse nog verder opliep. Het publieke vertrouwen zakte diep. De grootste zorg van tegenstanders was dat het programma gevoelige medische data deelde met commerciële partijen zonder expliciete toestemming. Patiënten konden in theorie wel gebruik maken van een opt-out-recht, maar werden niet ingelicht over het gebruik van die data. Het opt-out-recht was daardoor zonder betekenis. Begin mei 2016 werd bekend dat de NHS een bedrijf van Google, DeepMind, toestemming had gegeven patiënten-data te gebruiken van drie Royal Free Trust ziekenhuizen zonder een duidelijk berichtgeving aan de betrokken patiënten. Daarbij kwam op 5 juli de melding dat het Moorfields Eye Hospital ook aan DeepMind data gaat leveren.

Lees verder