Toxic mix and mess: Babylon AI app, NHS, political interference and conflict of interest

toxicSteeds meer zaken rond het zogenaamde “disruptieve” gebruik van de app Babylon roepen vragen op. Deze chatbot-app is als triage-instrument in gebruik bij de GP at Hand praktijken in Londen. Vragen over de betrouwbaarheid van de met artificial intelligence(AI) tot stand gekomen diagnose. Vragen over de ontluisterende financiële chaos die rondom GP at Hand in Greater London  ontstaan zijn. Vragen over politieke bemoeienis bij de start van het gebruik en vragen over de zeer discutabele belangenverstrengeling van de spin-doctor van de Conservatieven Partij, Dominic Cummings. Over GP at Hand en de Babylon-app publiceerde ik de afgelopen 2 jaar meerdere keren. 20-11-2017, 24-01-2018, 07-05-2019 en 25-09-2019. De laatste paar dagen nam het aantal publicaties over de Babylon-app op Twitter grote proporties aan. Eén ding daarbij is heel duidelijk. Het gaat niet zozeer meer over gezondheidszaken, maar vooral over financieel gewin en financiële belangen.  

Vragen over betrouwbaarheid

Twee jaar terug waren er al vragen over het al dan niet correct zijn van een waarschijnlijkheidsdiagnose die uit de Babylon- app rolt na invoeren van klachten. Dezer dagen circuleert in de pers in het Verenigd Koninkrijk(VK) het bericht dat bij klachten van pijn op de borst Babylon bij mannen en vrouwen totaal andere antwoorden geeft.  Bij een man is het een hartaanval volgens Babylon de meest waarschijnlijke diagnose. Bij een vrouw geeft Babylon aan dat het waarschijnlijk om een paniekaanval gaat.  Toch wel wezenlijke verschillen. De presentatie van een hartaanval kan bij een vrouw anders zijn dan bij een man maar bij pijn op de borst moet ook bij een vrouw wel degelijk aan een hartaanval gedacht worden.

Vragen over de financiën

Door het tot stand komen van de GP at Hand praktijken in Londen met gebruik van de Babylon-triage en diagnose-app is het hele financiële landschap in de NHS-organisaties in Greater London enorm onder druk komen staan. Ik schreef daar op 25 september 2019 over. De proporties van die financiële ontregeling zijn zeer groot binnen een NHS die al chronisch geld tekort komt.

Vragen over politieke bemoeienis

Vanaf het begin van het GP at Hand-initiatief met de Babylon-app is er sprake van openlijke politieke steun van de minister van volksgezondheid Matt Hancock. Hij is een groot voorstander van het gebruik van digitale technieken in de zorg. Hij pushte dit initiatief met gebruik van de Babylon-app actief.  Hij beloofde zelfs de regels te veranderen om GP at Hand met Babylon-app een kans te geven. Zozeer dat de Labour-partij eind 2018 een onderzoek eiste. Men beschuldigde hem de ministeriële gedragscode geschonden te hebben door een private gezondheidszorg-onderneming te promoten in een gesponsord kranten-supplement. Bovendien is Hancock thans bezig een fonds voor gebruik van Artificial Intelligence in de zorg ter grootte van 250 miljoen pond Sterling in te richten. De grootste kanshebber voor een grote bijdrage uit dit fonds is, u kunt het al raden, Babylon Health, de maker van de Babylon-app.

Vragen over belangenverstrengeling

Dominic Cummings, de spin-doctor van de Conservatieve Partij en belangrijkste vertrouwenspersoon van premier Boris Johnson, blijkt betaald adviseur  en senior personeelsrecruiter te zijn geweest voor Babylon Health, de ontwikkelaar van de Babylon-app te zijn geweest. Hij adviseerde Babylon Health precies in de maanden voor Matt Hancock openlijk GP at Hand met Babylon openlijk steunde. Een onderzoek van de krant The Guardian bracht zijn adviseurschap aan het licht. Daarna stopte hij in oktober 2018 met het advieswerk. Die maand riep hij bij een bezoek aan Babylon Health tegen de staf ervan nog dat hij wilde dat de NHS de expansie van Babylon zou moeten ondersteunen. Hij lijkt ook op de achtergrond betrokken bij het eerder genoemde AI-stimuleringsfonds. De schaduw-minister van volksgezondheid Jonathan Ashword vindt dat er een vreemde lucht zit aan de relaties tussen Dominic Cummings tussen Downingstreet 10, het ministerie van volksgezondheid en de AI-firma Babylon Health

Geld, veel geld

De zaken rond Babylon gaan om geld, heel veel geld. Recent bleek dat in een investeringsronde Babylon Health een bedrag van 550 miljoen dollar ophaalde bij diverse financiers. Naar eigen zeggen zou men het verse kapitaal in gaan zetten om uit te breiden in de Verenigde Staten en Azië. Het heeft dus maar ten dele iets te maken met zorg ,maar meer met een nieuwe vorm van het grootschalig uit nutten van patiëntendata.

Zoals wijlen mijn moeder, die het woord seks nooit in de mond wilde nemen altijd placht te zeggen: “Het gaat in het leven uitsluitend om de fluit en de duit”.  Daarmee doelend op: seks en geld.

W.J. Jongejan, 18 oktober 2019

Afbeelding van Clker-Free-Vector-Images via Pixabay




Tegenprestatie Google’s DeepMind voor opgeslokte zorgdata valt nogal tegen

tegenprestatieIn 2016 berichtte ik over het van origine Britse bedrijf DeepMind dat Google in 2014 opslokte.(2016A, 2016B, 2017, 2018). In 2018 incorporeerde Google het bedrijf volledig in haar organisatiestructuur. Google beschikt sinds 2016 op basis van een later door de zorgdata-toezichthouder uiterst controversieel beoordeelde transactie de beschikking over zorgdata van een aantal ziekenhuizen behorende tot zes National Health Service(NHS) Trusts. Als tegenprestatie zou DeepMind(lees: Google) een smartphone-app maken om acute nierschade bij patiënten snel op te sporen, genaamd Streams. Dat laatste valt erg tegen. In de eerste plaats blijkt de app gemaakt te zijn met een beslisstructuur die niet afkomstig is van big-data-analyse en kunstmatige intelligentie. De app maakt gewoon gebruik van een bestaande NHS-beslisboom. In de tweede plaats achten twee van de betrokken Trusts de app niet van meer waarde dan het eigen klinische onderzoek en de ervaring van artsen. Aldus volgens The Register op 19 september 2019.

Contractvernieuwing

Blijkbaar moest het bestaande contract van de NHS-Trusts met Google herzien worden, want naar nu blijkt heeft één van die Trusts, de Yeovil HHS Trust, voortzetting afgewezen. Dat de andere Trusts toch hun contracten continueren verbaast nogal. Na het afsluiten van de initiële contracten in 2016 stak een storm van protest op aangezien patiënten veelal niets in te brengen hadden over het datagebruik. Die hebben nimmer iets te zeggen gehad over het gebruik van de zorgdata over de vijf jaar voor de contractafsluiting. En bij de erna door geleverde data had men alleen een opt-out-mogelijkheid.

Conflict of interest

In het magazine Nature stond op 31 juli 2019 een artikel over het klinische gebruik van de smartphone app Streams die Google had belooft als begin van een tegenprestatie voor de verkregen data. Een publicatie met maar liefst 20 auteurs. Onder het artikel staat dat vier van hen een duidelijke relatie met DeepMind hadden. Drie waren klinische adviseur ervan en van één betaalde DeepMind ten dele het onderzoek. Toch beweren de auteurs onder het artikel met droge ogen dat DeepMind geen invloed had het verzamelen en analyseren van alle data.

Tegenprestatie?

The Register maakt in haar artikel duidelijk dat de Streams-app, die acute nierschade sneller dan voorheen zou moeten signaleren er in de Nature-publicatie niet van grote  waarde bleek. De onderzoekers evalueerden de impact van de app op het herstel van de patiënt om vervolgens geen significante verbetering te vinden in de resultaten per patiënt. Een ander magazine Digital Health weet wel te melden dat er 2000 pond per patiënt bespaard werd bij gebruik van de app.

Schokkend

Ronduit schokkend vond ik het om te lezen dat de Streams-app, door DeepMind aangekondigd als het begin van een digitale revolutie in de zorg op basis van artificiële intelligentie, gewoon blijkt te werken op basis van een langer bestaande NHS-beslisboom. Geen nieuw algoritme dus, maar gebruik van reeds bestaande protocollen. De tegenprestatie staat mede in het licht van wat ik in de andere alinea’s hierboven schreef in geen verhouding tot de waarde die de zorgdata voor Google betekenen. Eigenlijk kan je spreken van het verkwanselen van zorgdata aan een digitale grootmacht zonder een echt relevante tegenprestatie.

Les

Dit alles zal een wake-up-call moeten zijn voor iedereen die zich zorgen maakt over wat er met zijn of haar (zorg)data gebeurt. Gedreven door een blind geloof in wat de digitale grootmachten beloven wat er met zorgdata allemaal kan gebeuren laten zorgbestuurders zich inpakken.

Het moet ook een les voor ons zijn aan de andere kant van de Noordzee.

W.J. Jongejan, 27 september 2019

Afbeelding van Gerd Altmann op Pixabay

 




GP at Hand in Londen gaat steeds meer wringen binnen de NHS

wringenIn de afgelopen twee jaar schreef ik meerdere keren over het GP at Hand initiatief met gebruik van de app Babylon in Londen en Birmingham. Dat was in 2017, 2018 en 2019. Nieuwe berichtgeving uit het Verenigd Koninkrijk laat zien dat de GP at Hand-praktijken conform NHS-regelgeving gedwongen kunnen gaan worden nevenvestigingen te gaan openen. Het aantal patiënten in de vijf GP at Hand praktijken is nu rond de 60.000. Uit alle 32 zorggroepen van de NHS in Londen heeft men nu rond de 1000 patiënten overgenomen. Op basis van NHS-regelgeving zou GP at Hand in al die gebieden nevenvestigingen moeten gaan openen. Die zullen volgens kenners nimmer een sluitende financiering hebben.

Aanbod

GP at Hand adverteert zich als een NHS-praktijk waarbij het 24/7 mogelijk is op elke gewenst moment van de dag of nacht een video-afspraak te maken met een huisarts. Men zegt binnen twee uur een consult te kunnen regelen. GP at Hand maakt gebruik van de triage-app Babylon, waarvan men zelf zegt dat die zeer nauwkeurig zou werken

Cherry picking

Ook al ontkent GP at Hand  heftig dat er sprake is van een forse selectie in het patiëntenbestand, is het niet te ontkennen dat het zo wel is. In de eerste plaats is dat te zien aan de leeftijdsopbouw van de praktijk.  75%, sommigen zeggen zelfs 83 procent, van hun populatie i tussen de 20 en 34 jaar oud. Slechts 18 % is tussen de 35 en 64 jaar. In de tweede plaats neemt men geen patiënten over met complexe problematiek, zwangerschap en verslaving. Ik berichtte daarover al eerder. Overigens  is het zo dat 28 % van de mensen die zich ooit inschreven bij GP at Hand zich al weer uitgeschreven hebben. Dat afgezet tegen een gemiddelde van 15 % voor “normale” huisartspraktijken.

Aantallen

De huisartsenzorg in Londen is opgedeeld in 32 zogenaamde Clinical Commissioning Groups(CCG’s). De leiding van GP at Hand heeft tijdens een onderzoek kenbaar gemaakt dat het inmiddels meer dan 1000 patiënten heeft in 18 Londense CCG’s. Vanuit 13 CCG’s heeft men meer dan 2000 patiënten overgenomen. Binnenkort zullen uit elk van de CCG’s meer dan 1000 patiënten overgestapt zijn.

Wringen

Volgens bestaande regelgeving moet huisartspraktijken die uit een CCG een substantieel aantal patiënten opgenomen hebben in hun praktijk in die regio een aparte fysieke vestiging moeten realiseren. De drempelwaarde ligt rond de 1000 a 2000 patiënten. aangezien kleine nevenvestigingen nooit financieel haalbaar zullen zijn. Dat heeft de leiding van GP at Hand inmiddels ook naar buiten gebracht. Men zegt binnen de NHS te opereren maar dit soort regels komen dan weer niet echt uit.

Problematische regeringssteun

GP at Hand ondervindt op hoog niveau steun. De minister voor volksgezondheid en sociale zaken Matt Hancock steunt GP at Hand fanatiek. Hij meldde zelfs zich daar ingeschreven te hebben. Hij steunt het initiatief omdat het in zijn ogen een digitale, disruptieve oplossing is voor de NHS-problemen.

Niet disruptief, maar destructief

Steeds meer blijkt dat GP at Hand een destructieve werking heeft op bestaande zorgsystemen. De zorgregio waar GP at Hand actief is kent door het selectieve functioneren inmiddels een miljoenen tekort. Dat omdat juist de mensen die de laagste zorgkosten met zich meebrengen vertrokken. Door steun van hogerhand dijt echter GP at Hand steeds verder uit zonder verantwoording af te hoeven leggen voor  de tekorten die elders ontstaan.

Gevaarlijk

Wat er met GP at Hand in het Verenigd Koninkrijk gebeurt, dient ook een waarschuwing voor ons in Nederland  te zijn. Ook hier zien we dat de overheid, het ministerie van VWS om meer specifiek te zijn, enorm stuurt op het gebruik van digitale oplossingen in de zorg. Daarbij dendert men soms als een bulldozer door de kamer zonder direct de consequenties te overzien. We kennen hier ook mensen die net al Matt Hancock, in zijn woorden, een technisch ecosysteem willen optuigen met innovatieve bedrijven.

Een gewaarschuwd mens telt voor twee.

W.J. Jongejan, 25 september 2019

Image by dagrimshaw from Pixabay




GP at Hand voldoet niet aan eisen van Primary Care Network voor financiering

NHS-mokEnkele malen(A, B, C en D)  eerder berichtte ik over een controversiële wijze van huisartspraktijkvoering in het Verenigd Koninkrijk. Het gaat om GP At Hand. Dat is een kleine groep huisartsen die met gebruik van de app Babylon, huisartsgeneeskunde aanbiedt met triagering met een chatbot(Babylon) en snelle video-consulten. Het grote probleem met dit initiatief is dat men evident doet aan cherry-picking waarbij men geen lastige, complexe patiënten wil aannemen. De praktijken kennen daardoor een groot aantal relatief gezonde mensen tussen de 20 en 40 jaar. Het is een mobiele populatie die dikwijls niet vlak bij de praktijken woont. Deze wijze van praktijkvoering sluit totaal niet aan bij het streven van de National Health Service(NHS) om praktijken te laten samenwerken in zogenaamde Primary Care Networks(PCN). Voor die PCN’s is geld uitgetrokken om die te laten functioneren. Het gaat om 1,8 miljard Pond  in totaal met gemiddeld 180.000 Pond per PCN. Aan de vorming van PCN’s zijn voorwaarden verbonden. In GPOnline op 2 mei 2019 is te lezen dat binnen de huisartsenwereld grote zorgen bestaan over het disruptieve effect op de financiering van huisartsenzorg als GP At Hand de status van een Primary Care Netwerk zou krijgen. Zonder aan de regels voor die organisatievorm te voldoen.

GP At Hand/Babylon

Van die zijde is te lezen dat men met de 50.000 ingeschrevenen  in Londen en Birmingham  zegt zich goed te positioneren als een PCN. Men zou op schema liggen om het registratieproces om een PCN te worden, met als deadline 15 mei 2019. GP At Hand zou ook andere praktijken uitgenodigd hebben zich bij hen te voegen.

GPC/BMA

Het General Practioners Committee(GPC) van de British Medical Association(BMA) laat bij monde van haar voorzitter Richard Vautrey weten dat men niet  begrijpt hoe GP At hand überhaupt zou kunnen voldoen aan de eisen die aan PCN’s gesteld worden door de NHS. Hij zei dat het idee dat een digitale zorgprovider, met grote aantallen patiënten woonachtig ver van waar ze geregistreerd staan, een PCN zouden kunnen vormen, volkomen in tegenspraak  is met wat de NHS elders aan het promoten is.

De kern van de PCN-gedachte is namelijk dat het om netwerken van praktijken gaat waar de mensen bij in de buurt wonen. Bij GP At Hand wringt dat al in London, maar temeer omdat men ook in Birmingham werkt.

Bezwaar uit andere hoek

Vanuit de Londonwide Local Medical Comittee laat de leiding weten dat de plannen van GP At Hand om een PCN te vormen het hele zorgsysteem uit elkaar kunnen rukken met als consequentie dat alle lopende dienstverlening van de NHS in Londen gedestabiliseerd wordt. Dat komt omdat de financiering van huisartsen, de gemeenschap en de ziekenhuizen in de richting beweegt van conglomeraten van mensen die in duidelijk gedefinieerde geografische gebieden wonen.

Voorwaarden

Waar men aan moet voldoen is vastgelegd in de Network Contract Directed Enhanced Service( Network DES). Dat zijn voorwaarden die uit onderhandeld zijn tussen enerzijds het General Practioners Committee(GPC) van de British Medical Association(BMA) en anderzijds NHS England.

Betrokkenen hebben daarin voor de huisartspraktijken vastgelegd dat de te vormen netwerken moeten bestaan binnen aangrenzende  gebieden. Vanuit de Londonwide LMC Vraagt men dan ook aan de NHS om alle praktijken en te vormen netwerken te beoordelen volgens dezelfde regels. Regels waaraan GP At Hand niet voldoet.

Ontregeling financiën

Het probleem dat GP AT Hand heeft gegenereerd bestaat hieruit dat een relatief gezonde populatie wegtrekt naar hun praktijk met de daarbij horende financiële middelen afkomstig van de NHS. De overige praktijken blijven zitten met een bewerkelijke populatie waarvoor de bekostiging afgenomen is.

Ook in Nederland vindt financiering plaats op basis van een gemiddelde mix van patiënten waarbij voor achterstandsgebieden een extra toeslag geldt. Bij het vormen van cherry-pickende praktijken voor zeer mobiele jonge mensen zou ook hier het systeem ernstig van slag raken.

Het is dan ook zinnig de ontwikkelingen in het Verenigd koninkrijk te blijven volgen.

Wordt ongetwijfeld vervolgd.

W.J. Jongejan, 7 mei 2019

 

 




Google slurpt DeepMind op. Ontkent greep in patiëntendata. Geloofwaardig?

ethiek?

Op 14 november maakte Google bekend dat het DeepMind Health volledig in de Google-bedrijfsstructuur opgenomen is. DeelMind houdt zich bezig met het analyseren van zorgdata van NHS-patiënten uit vijf Britse ziekenhuizen om daarmee met gebruik van kunstmatige intelligentie een app, genaamd Streams, te ontwikkelen. Die zou dan in eerste instantie acute nierinsufficiëntie sneller moeten helpen ontdekken en in tweede instantie veel meer ziekten in een vroeger stadium in de kliniek herkennen. DeepMind begon als een start-up in het Verenigd Koninkrijk, maar kwam in 2014 onder de vleugels van Google. Google betaalde er toen 400 miljoen pond Sterling(is nu 450 miljoen euro) voor en plaatste het op enige afstand in de vorm van DeepMind Health. Nu blijkt dat DeepMind rechtstreeks onder de globale directie van het Google Health gezet is. Het lijkt erop dat Google sterke commerciële potentie ziet om producten op basis van DeepMind-technologie te vermarkten.

Review-board opgeheven

Bij de herstructurering is ook een onafhankelijke Brits “review board” voor wat Deep Mind met de data doet opgeheven. Toezicht over de data is dus nu volledig in Amerikaanse handen. Het argument is dat nu Google Health met Deepmind wereldwijd gaat opereren een lokaal, landelijk, review-board niet meer passend is. Het leverde dan ook meteen forse kritiek op. Het is helaas een patroon wat we de laatste tien jaar veelvuldig zien met de grote tech-bedrijven. Ze nemen bedrijven over, beloven van alles over het toezicht en zeggenschap. Om vervolgens stap voor stap de onderdelen volledig onder eigen controle te krijgen. Veelal schuwt men niet om met de verkregen kennis en data wegen in te slaan waarvan eerder toegezegd was dat dit niet zou gebeuren. Een goed voorbeeld daarvan is FaceBook dat WhatsApp inlijfde. Google ontkent dat men een greep naar de data doet, maar het is de vraag hoe geloofwaardig dat is.

Zonder toestemming verkregen

Voor het merendeel van de zorgdata die DeepMind verkreeg is door patiënten geen toestemming verleend.  Het gaat om data van minstens 1,6 miljoen mensen. Slechts een zeer beperkt deel kon een opt-out uitoefenen en zo voorkomen dat hun data gebruikt werden. Een jaar na de deal in 2016, oordeelden de National Data Guardian, Dame Fiona Caldicott, en de Care Quality Commission dat de deal niet had  mogen plaatsvinden. Ook de Information Commissioner’s Office oordeelde dat de NHS onvoldoende had gedaan om de privacy van de betrokken patiënten te garanderen. Alle projecten om NHS-data via Care.Data te vermarkten zijn toen ook stopgezet.

Poging tot weerspreken

Na publicatie van een kritisch artikel op de kritische Britse website TheRegister reageerde Google meteen en stelde dat het allemaal geen vaart liep. Google schreef de websie:

“It is false to say that Google is “absorbing” data. This data is not DeepMind’s or Google’s – it belongs to our partners, whether the NHS or internationally. We process it according to their instructions.”

Juridische experts uit de kritische hoek stellen echter dat de data niet het eigendom zijn van de samenwerkingspartners, maar van de betrokken individuen, de patiënten.

Veranderde relatie

De vraag die critici ook stellen is of de relatie tussen de partners van DeepMind bij de NHS niet veranderd is. Daarvan stelt DeepMind nu:

 “At this stage our contracts have not moved across to Google and will not without our partners’ consent. The same applies to the data that we process under these contracts. All decisions about how patient data is processed will continue to lie with our NHS partners.”

 Deze formulering sluit niet uit dat de contracten en de onderliggende data op enige termijn wel naar Google overgeheveld worden. De vraag is ook hoe vrij de NHS-partners van DeepMind binnen de huidige contracten zijn om de samenwerking in dit stadium volledig te verbreken. Ongetwijfeld zal DeepMind, met Google op de achtergrond, het afbreukrisico juridisch afgedicht hebben.

Dataprotectie

Het is door de wijzigingen ook maar zeer de vraag of de data nog beschermd zijn door Europese GDPR-regels, die in het Verenigd Koninkrijk zijn vertaald in de Data Protection Act 2018. Kritische juristen stellen dat naast de kritiek op het eigendomsrecht van de data ook het contract van DeepMind met de Royal Free Trust, die over de vijf deelnemende ziekenhuizen gaat, niet bepaald geruststellend is. Het contract bevat geen duidelijke omschrijving van wat voor soort data overhandigd worden. Het definieert zelfs “data” als wat er maar ook door de Royal Free Trust overhandigd wordt aan DeepMind. Daarnaast is er geen bepaling opgenomen over wat men bij DeepMind nu precies gaat doen bij het be-/verwerken van de data. Ook ligt niet vast wat wel of niet toegestaan is.

Waarschuwing

Wat dit alles ons leert is dat bij het zaken doen met grote, wereldwijd opererende tech-bedrijven en/of  geaffilieerde partners, je nooit zeker bent van wat er in de toekomst met de gedeelde data gebeurt. Het lijkt allemaal mooi in het begin dat het allemaal bedoeld is om de zorg een boost te geven. De actie van Google Health nu lijkt echter ingegeven door zeer commerciële argumenten om op wereldwijde schaal te oogsten op basis van “geritselde” data.

W.J. Jongejan, 18 november 2018

 

 

 




Cherry-picking huisartsenpraktijken in Londen weer onder loep toezichthouder

cherry-picking

De toezichthouder op de zorg in het Verenigd Koninkrijk, de Care Quality Commision(CQC), gaat binnenkort opnieuw de discutabele werkwijze van GP At Hand onder de loep nemen. Over de door Babylon Healthcare Services(BHS), geleid door een zakenman(Ali Parsa) opgezette huisartspraktijken schreef ik al drie maal, op 20 november 2017, op 27 december 2017 en op 24 januari 2018. De CQC die in 2017 al een keer rapporteerde zal binnenkort het werken van de vijf praktijken die met Babylon in zee zijn gegaan op hun digitale merites gaan beoordelen. Hoe vreemd dat ook klinkt maar bij een eerdere beoordeling in 2017 is de digitale kant van dit bij uitstek digitale gebeuren niet onder de loep genomen. En dat terwijl GP At Hand juist heel zwaar  leunt op een met artificiële intelligentie werkende triage-app, Babylon genaamd. Een andere reden om het controversiële initiatief te onderzoeken is dat het een ernstige verstoring geeft van de financiële en organisatorische verhoudingen op huisartsgeneeskundig gebied binnen Londen. Ook speelde afgelopen oktober een issue rond GP At Hand omdat advertentieposters door de Advertising Standards Agency (ASA), de Engelse equivalent van onze Reclame Code Commissie, ontoelaatbaar werden geacht omdat ze misleidend waren. Misleidend vooral omdat men in de advertenties niet duidelijk maakte dat gebruik maken van de diensten automatisch inhoudt dat men uitgeschreven dient te zijn bij de voorgaande praktijk.

Cherry Picking

Het grote probleem met de met de Babylon werkende praktijken is dat ze toelating uitsluiten van mensen met de wat ingewikkelder diagnoses en mede daardoor een publiek trekken van relatief gezonde mensen tussen de 20 en 40 jaar. Huisartsorganisaties waarschuwden al bij de start dat er sprake ging worden van “cherry picking”’. De praktijken waaruit de mensen uitgeschreven worden blijven over met een onevenwichtige populatie. Door het onveranderd blijven van het financieringsmodel door de NHS komen die praktijken financieel in zwaar weer door het verdwijnen van een relatief gezond deel van de praktijkpopulatie. Dat kwam vooral aan het licht toen de vijf GP At Hand praktijk recent rond de 30.000 ingeschreven patiënten hadden.

CQC

Het bedrijf Babylon heeft een gespannen verhouding met de zorgtoezichthouder CQC. Toen de CQC haar rapport in 2017 maakte Babylon uit alle macht via de rechter de publicatie van de, eigenlijk nu nog mild te noemen kritiek onmogelijk te maken. De rechter trapte daar niet in en liet het rapport gewoon publiceren, waarbij Babylon bovendien tot betaling van 11.000 pond veroordeeld was, o.a. voor de proceskosten.

Snellere herinspectie

Eigenlijk is het zo dat de CQC pas na vijf jaar een praktijk opnieuw gaat inspecteren na een eerder bezoek. Men kan ervan afwijken en dat gaat nu voor GP At Hand gebeuren, als er sprake is van majeure veranderingen. Dat is zeker het geval aangezien de vijf praktijken vanaf de lente van 2018 behalve patiënten in het directe adherentie-gebied, ook mensen die verder weg woonden zijn gaan aannemen. Daardoor groeide de omvang van 2500 naar 10.000 mensen en in de loop van 2018 naar 30.000. Daarmee werd het ook praktisch onmogelijk huisbezoeken af te leggen bij aangenomen patiënten buiten het eigen praktijkgebied. Daar nog bovenop kwam het gegeven dat de bulk van de patiënten in de leeftijdsgroep tussen de 20 en 40 jaar zat. Precies wat tegenstanders voor de start al voorspelden. Van een evenwichtige praktijkopbouw van de GP at Hand praktijken is dan ook geen sprake. Dat is ook het geval met de praktijken waar die jonge mensen vandaan komen.

Waarschuwing

Vooralsnog laat men in Londen het nieuwe initiatief nog voortbestaan, maar er zijn duidelijke tekenen dat verantwoordelijke instanties zoals de CQC, thans hun knopen aan het tellen zijn. Men zal toch linksom of rechtsom te blijven waken voor een evenwichtige gezondheidszorg in de eerste lijn. Daarbij moet het niet zo zijn dat “dysruptieve” initiatieven uiteindelijk leiden tot een verslechtering van de eerstelijnszorg in zijn geheel.

Ik volg dit al enige tijd omdat het niet uitgesloten is dat ook in Nederland dit soort initiatieven opeens op kunnen doemen onder het mom van vernieuwing. Daarbij kan het precaire evenwicht dat nu de eerstelijnszorg nog enigszins in evenwicht houdt opeens uit balans raken.

Men zij gewaarschuwd.

W.J. Jongejan, 9 november 2018

 




Vreemde uitwassen van Brits PREVENT-contraradicalisering-programma in de zorg

bewaking

Op 31 juli 2017 publiceerde ik op dit medium een artikel getiteld “Contraterrorisme m.b.v. gezondheidszorg. Verwerpelijke MEDINT in de NHS”. Het ging over het Prevent-programma dat bedoeld is om geradicaliseerde personen vroegtijdig op te sporen. Dat is in 2011 opgezet door het Home Office, het ministerie van binnenlandse zaken van het Verenigd Koninkrijk, om tekenen van radicalisering vroegtijdig te signaleren. In 2015 stelde het Home Office het programma  verplicht voor zorgverleners. Saillant detail is trouwens dat onder het programma de handtekening van de huidige premier Theresa May staat.  Zorgaanbieders moeten in dat kader tekenen van radicalisering bij patiënten, maar ook bij collegae melden aan speciale vertegenwoordigers van het ministerie. In de loop van dit jaar verschenen wat publicaties over de uitwassen van dit programma, dat op zich al zeer discutabel is. Zelfs hospices, waar terminale patiënten hun laatste tijd doorbrengen, en van afdelingen met dementerende patiënten blijken onderdeel te moeten zijn van dit programma. Zelfs kinderdagverblijven blijken er al onder te vallen.

Verwerpelijk

Het Verenigd Koninkrijk blijkt het enige land ter wereld te zijn dat contra-radicaliseringsactiviteiten in de gezondheidszorg officieel geïntegreerd heeft. De National Health Service(NHS) voert dat ook minutieus uit. De regering heeft van dokters, verpleegkundigen en andere werkers in de gezondheidszorg daarmee tot een verlengstuk van haar opsporingsapparaat gemaakt. Dat is een zeer zorgelijke ontwikkeling, niet alleen uit ethische overwegingen. Het maakt de kans groot dat zorg mijden gaat optreden bij kwetsbare groepen mensen met epidemiologische gevolgen van dien. In Nederland wordt een dergelijk inmenging in de zorg als uiterst onwenselijk gezien.

Hospices , dementieafdelingen en kinderopvang

In de loop van augustus 2018 kwamen door klokkenluiders berichten in de pers dat zelfs op afdelingen dementerende mensen zijn opgenomen en in hospices trainingen aan het personeel gegeven worden om radicaliserende patiënten op te sporen en te melden. Blijkbaar hadden personen hoger in de keten niet bedacht hoe triviaal het is om binnen dergelijke afdelingen nog te gaan speuren naar actieve gevallen van radicalisering.

Zelfs een kinderopvang voor drie tot vijf jarigen bleek niet aan het Prevent-programma te ontkomen. Het geval wat in de pers kwam betrof Little Ducklings in Brighton  Het kreeg zelfs een sanctie van de toezichthoudende instantie Ofsted( Office for Standards in Education, Children’s Services and Skills) omdat die vond dat de staf van de opvang niet wist hoe ze kinderen moesten beschermen tegen extreme standpunten en tegen het mogelijk geradicaliseerd raken. Als straf veranderde Ofsted de beoordeling van “outstanding” naar “needs improvement”.

Zeer kritische publicatie

In mijn bijdrage van 31 juli 2017 citeerde ik een kritisch artikel van Charlotte Heath-Kelly van de universiteit van Warwick dat in 2017 verscheen. Zij heeft dit jaar, samen met Erzsébet Strausz  een uitgebreide studie gepubliceerd over de toepassing van het Prevent-programma binnen de NHS, genaamd “Counter-terrorism in the NHS; evaluating Prevent duty safeguarding in de NHS”. Daarin zijn ze uitermate kritisch over de manier waarop dit programma toegepast wordt in de NHS. Zo blijken er psychiatrische ziekenhuizen te zijn die bij alle opgenomen patiënten een soort screening doen op tekenen van radicalisatie. Zelfs vereenzaming van een psychiatrische patiënt kan als verdacht worden gezien.  In het rapport worden ook wat voorbeelden gegeven van patiënten die aan de veiligheidsinspecteurs gemeld werden:

  • alleen al het kijken naar een Arabische zender, zoals bijv. Al Jazeera, was voor zorgverleners reden om de patiënt door te geven in het Prevent-systeem.
  • een Aziatische man die op bedevaart naar Mekka, de hadj, was geweest werd gerapporteerd. Met een dergelijk criterium kan je hele bevolkingsgroepen rapporteren
  • iemand met brandwonden aan zijn handen, die bij een ongelijk betrokken was en naar het oordeel van een zorgverlener onvoldoende verklaring had voor die brandwonden werd gerapporteerd.

Niet transparant

In de recente publicatie van Heath-Kelly en Strausz geven dezen aan dat het gehanteerde systeem niet tr ansparant is. Alles in het kader van het Prevent-meldingen is eenrichtingsverkeer richting dataverzamelaars. Er vindt geen audit plaats, er is geen klinische governance. Het is allemaal erg subjectief en gaat op basis van persoonlijke interpretatie door zorgverleners met vage criteria die door Prevent-voorlichters verteld worden. Een indruk van waar het Prevent-programma op stuurt is te zien in de voorlichting over WRAP-bijeenkomsten. WRAP staat voor Workshop to Raise the Awareness of Prevent. Daar is een speciale dvd voor gemaakt met voorbeelden die ook op YouTube te vinden zijn.

Doodgriezelig

Het is verbazingwekkend, maar ook doodgriezelig om te zien hoe in het V.K. een systeem opgetuigd is van surveillance van burgers door veiligheidsdiensten binnen de gezondheidszorg. Daarbij zijn de zorgverleners instrumenten in de hand van deze diensten geworden. Men meldt mensen aan op uiterst subjectieve gronden zonder dat er enige controle over de manier van handelen plaats vindt.

In Nederland dienen we te blijven waken om te voorkomen dat een dergelijk systeem ooit hier naar toe over komt waaien.

W.J. Jongejan, 2 oktober 2018

Dit is het 450-e artikel dat ik sinds april 2015, toen ik met deze website startte, schreef.

 

 




Overheid V.K gaat met gestrekt been in tegen bezwaren van het delen NHS-data

gestrekt been

Op 29 november 2017 schreef ik een artikel over het delen van administratieve data, afkomstig van de National Health Service(NHS), tussen de immigratiedienst van het Verenigd Koninkrijk en NHS Digital. De laatstgenoemde is het Health and Social Care Information Center van de NHS. Met het afgesloten Memorandum of Understanding maakten de betrokkenen het mogelijk dat de immigratiedienst inlichtingen krijgt over persoonsgegevens die over illegale immigranten bekend zijn in de administratie van de NHS. Maatschappelijke organisaties maken bezwaar tegen deze praktijken door onder andere het aanspannen van een rechtszaak bij het High Court. Ook de House of Commons Health Committee, de gezondheidszorgcommissie van het Lagerhuis, sprak zich duidelijk uit tegen dit NHS-data-delen en startte een eigen onderzoek. Evenals de maatschappelijk organisaties waren de parlementariërs bang voor een enorme deuk van het vertrouwen van het publiek in de NHS en bang dat er zorgmijding zou gaan optreden bij de doelgroep. Men betwijfelde in het parlement of de  overheid wel de juiste balans gevonden had tussen het publieke belang van het vertrouwen in de NHS en het belang van een effectieve immigratie controle. Vertrouwelijkheid is de hoeksteen van arts-patiëntrelatie. Die betreft niet alleen de medische data die vastgelegd zijn maar ook de persoonsgegevens die in allerlei zorgsystemen worden vastgelegd.

House of Commons Health Committee

In een brief op poten heeft de voorzitster van voornoemd Lagerhuis-commissie, Sara Wollaston van NHS Digital geëist dat die moet stoppen met het delen van NHS-data met het Home Office(Ministerie van Binnenlandse Zaken) en het Memorandum of Understanding met onmiddelijke ingang in te trekken. Verweten wordt ook dat er geen adequate consultatie heeft plaatsgevonden van gezondheidszorgorganisaties en de National Data Guardian(toezichthouder  elektronische data-uitwisseling) en dat men het enige advies dat gevraagd was, aan Public Health England(PHE), naast zich neer had gelegd. Dat advies luidde dat alleen al de perceptie van het data delen van NHS Digital met het Home Office(immigratieafdeling) een serieus risico zou betekenen voor de volksgezondheid. Dat omdat qua kwetsbare groepen zorg zullen gaan mijden en hun ziekten anderen in gevaar zullen brengen.

Gestrekt been

Het antwoord van de bij de overheidsdeal betrokken organisaties( Home Office, Department of Health en NHS Digital op de vraag om de uitwisseling van data te stoppen is een zeer kort en beslist ‘neen’.  Ze stellen  dat zij de vertrouwelijkheid rond NHS-data serieus nemen en het belang erkennen van het vertrouwen van het publiek in de gezondheidszorg. Daarbij wordt ook herhaaldelijk gesteld dat het om niet-klinische informatie gaat. Ze suggereren dat de Lagerhuis-commissie de basis onder de samenwerking van de bij de data-uitwisseling betrokken partijen niet goed begrepen heeft. Het gaat het Home Office om bekende immigratieregels overtredende personen en niet het opsporen van ongedocumenteerde migranten. Men vond ook het in de vorige alinea genoemde zorg van PHE dat het data-delen een serieus gevaar voor de volksgezondheid was anekdotisch onderbouwd en vroeg aan deze organisatie dit punt eens twee jaar te monitoren  zonder dat overigens de data-uitwisseling onderbroken zou worden.

Grote fout

Het vergoelijken van het uitwisselen van de data ten behoeven van het opsporen van de verblijfplaats van  illegale immigranten met NHS-data door te zeggen dat het alleen maar gaat om wat administratieve gegevens is op zich al een zeer zorgelijk verschijnsel. Het kunstmatig aanbrengen van een scheiding tussen de administratieve en de klinische data in patiëntendossiers is een ernstige fout en is het begin van een glijdende schaal. Persoonsgegevens en klinische data vormen een onlosmakelijk geheel. De volgende stap is nu al te voorzien, namelijk dat men bij de klinische data gaat spreken van data van “minor importance” en data van “major importance”, waarbij de eerste dan wel uitgewisseld met enigerlei niet-zorgorganisatie zouden kunnen worden. Wat nu gebeurt in het VK met de NHS-data is een ernstige vorm van zogenaamde function-creep. Het begrip doelbinding wordt ermee opgerekt. De data zijn verzameld i.vm. met medische behandeling van individuen en wat men nu doet(illegale immigranten opsporen) is een totaal ander doel.

Function creep

Dit is een verschijnsel wat we overal, ook in ons land zien als dat ergens voor verzameld zijn. Dan is het o,zo handig om die data die er dan toch zijn opeens te gaan gebruiken voor allerlei andere toepassingen. In de gezondheidszorg is het echter een uiterst kwalijke ontwikkeling omdat het gaat om kwetsbare individuen waarvan de betreffende informatie uiterst gevoelig is.

Er is dus alle reden om u de ontwikkelingen aan de overzijde van het Kanaal voor te houden, want morgen kan het hier gebeuren.

W.J. Jongejan

Voor dit artikel werd meerdere keren gebruik gemaakt van informatie afkomstig van de website www.theregister.co.uk.




Astrante doktersdienst V.K. poogde kritisch rapport toezichthouder tegen te houden

dokter

In Londen is dit jaar een discutabele huisartsendienst van start gegaan. Het gaat om het initiatief GP At Hand opgezet door het bedrijf Babylon Healthcare Services Limited dat in samenwerking met en met toestemming van de National Health Service(NHS), huisartsdienstverlening aanbiedt via een app op de smartphone. Daarbij maakt men gebruik van de app Babylon die met artificiële intelligentie triage zou verrichten, videoconsulten zou faciliteren, of een doktersbezoek aan een vijftal praktijken. Het initiatief ondervindt terecht veel kritiek, omdat men veel categorieën patiënten met dikwijls complexe zorg niet in behandeling wil nemen. De onafhankelijke opererende  controlerende instantie in de zorg, de Care Quality Commission(CQC) bezocht Babylon HealthCare Services in de loop van 2017 en bracht een kritisch rapport uit. CQC heeft als opdracht het monitoren, inspecteren en het reguleren van dienstverlening in de zorg om te bewerkstelligen dat deze aan de fundamentele standaarden van kwaliteit en veiligheid voldoen. Babylon Healthcare Services(BHS), geleid door de zakenman Ali Parsa, probeerde het publiceren van het kritische rapport van de CQC te verhinderen door een zaak aan te spannen tegen de controlerende instantie bij het High Court. 

High Court

Dit gerechtshof oordeelde echter dat de toezichthouder zeker gerechtigd was haar oordeel openbaar te maken. De CQC publiceerde daarom op 8 december 2017 haar oordeel. Babylon Healthcare Services diende ook de CQC een bedrag van 11.000 pond te betalen vanwege  de proceskosten en besloot van verdere juridische acties af te zien.

Oordeel CQC

Op zich is het verbazingwekkende dat BHS de zaak zo hoog gespeeld heeft. Het rapport lezende uit de CQC best wel op verschillende deelterreinen een positief oordeel en was ze in gesprek met het bedrijf om een aantal zaken te doen verbeteren. De voornaamste en toch wel zeer belangrijke punten van kritiek waren:

De toezichthouder vond op sommige terreinen dat er geen veilige zorg, in overeenstemming met relevante regelgeving werd gegeven.

  •  Beslissingen ten aanzien van het voorschrijven van medicatie waren in een aantal gevallen niet “evidence based” gemaakt, en niet op basis van een de voorschrijver bekende medische voorgeschiedenis van de patiënt.
  • Informatie over voorgeschreven medicatie werd niet altijd gedeeld met de oorspronkelijke huisarts van de patiënt. Dat was wel nodig omdat GP At Hand niet alle kwalen zegt te willen behandelen en dus mensen op hun primaire huisarts zouden moeten kunnen terugvallen.
  • Er was geen systeem dat garandeerde dat de gezondheidstoestand van een persoon door de tijd gemonitord werd.

Astrant

Na de mislukte poging om de openbaarmaking van het rapport van de toezichthouder te blokkeren blijkt BHS de kont zeer duidelijk tegen de krib te gooien. In een verklaring zegt het bedrijf:

As a leader in digital healthcare, we feel we have a duty to point out the shortcomings of the regulator (vet door WJJ) in this area and take the necessary steps to address that, in a hope to promote change, which is essential to ensuring that the UK promotes innovation”

In een verklaring die men op de website publiceerde  stelde het bedrijf ook dat het commentaar van CQC laat zien dat de toezichthouder niet begrijpt wat BHS doet en een gebrek aan begrip toont over de regelgeving die er bestaat over het delen van patiëntendossiers.

Misschien dat het in het zakenleven gebruikelijk is tot in het uiterste het eigen gelijk te willen krijgen, maar het getuigt niet van veel inzicht in de omgang met een toezichthouder door zo tegen deze in te gaan. Er is een oud gezegde dat zegt dat je stil moet zitten als je geschoren wordt.

Ook ander bedrijf

Eerder dit jaar had de CGC al een zeer kritisch geluid laten horen in een rapport over een nieuwe eerstelijnsvoorziening die video-consulten met een huisarts zeven dagen per week mogelijk maakte. Het ging om het bedrijf Push Doctor. Het oordeel was daar niet mals, want ook dit bedrijf had problemen met het voorschrijven van medicatie op “evidence based” basis en volgens de richtlijnen van de General Medical Council, naast het niet ordentelijke bijhouden van patiëntendossiers.

Goede zorg kan niet alleen aan de werkers in de zorg overgelaten worden. Het is altijd goed dat er centraal toezicht is op datgene wat thans gemeengoed is, maar zeker op nieuwe initiatieven. Al was het maar om iedereen scherp te houden. Die initiatieven zijn lang niet altijd beter dan de bestaande zorg, alleen omdat ze innovatief genoemd worden.

W.J. Jongejan




Zaak voor High Court(VK) vanwege deal Home Office-NHS om migrantendata

afgebladderde Britse vlag

Stelt u zich eens voor dat u in het nieuws zou vernemen dat een overheidsinstantie als het de Immigratie- en Naturalisatiedienst(IND) een deal zou hebben gesloten met één of alle zorgverzekeraars om illegaal in Nederland verblijvende personen te helpen opsporen. We zouden dan heel gek opkijken. Zeker vanuit medische hoek, omdat het meewerken van zorg-gerelateerde instituties en zorgaanbieders aan opsporingsdiensten leidt tot zorgmijdend gedrag van mensen met toch al een vergrote kans op ziekten, die een risico vormen voor de totale bevolking. Een paar honderd kilometer ten westen van Nederland, in het Verenigd Koninkrijk(VK) gebeurt zoiets officieel vanaf januari 2017. Dat gebeurt vanwege een deal tussen het Home Office, het Department of Health en een onderdeel van de National Health Service(NHS), namelijk NHS Digital. Dat laatste is het Health and Social Care Information Center. Ook in Nederland werd erover bericht. Na allerlei protesten van zorgverleners en burgers is er nu een zaak aanhangig gemaakt bij het High Court door het Migrants Rights Network(MRN).

Voorgeschiedenis

In januari 2017 kwamen in het Verenigd Koninkrijk meerdere media met berichtgeving over deze deal In het Memorandum of Understanding over deze deal, ondertekend in de eerste week van november  2016,  stond dat de NHS mee zou werken aan het op verzoek van medewerkers van de immigratiedienst verstrekken van gegevens over patiënten die binnen de NHS in zorg (geweest) waren. Het ging om mensen waarbij de verblijfsvergunning verlopen was en dus illegaal in het land verbleven. Hiermee werd de NHS eens te meer een verlengstuk van opsporingsinstanties. Ik berichtte al eerder over verplichte medewerking van de NHS aan contraterrorisme-activiteiten van de overheid.

Formalisering

Hoewel de deal in november 2016 ondertekend is blijken er over de eerste elf maanden van 2016 al 8127  verzoeken om administratieve gegevens aan de NHS gedaan te zijn. Tot in 2014 zijn er dit soort verzoeken geweest die blijkbaar gehonoreerd zijn door de NHS. De naar buiten gebrachte deal blijkt dus een formalisering te zijn van een al langere activiteit van het Home Office. De werkwijze die men toepast is te lezen in annex A van het memorandum of Understanding. Het Home Office legt NHS Digital een aantal persoonsgegevens van een persoon voor waarbij NHS Digital de haar bekende administratieve gegevens( geen medische) moet leveren. Het gaat om data zoals naam- adres-woonplaats-data, geboortedatum, land van herkomst, ID gegevens, maar ook de gegevens van de eerstelijnszorg waar de betrokkene onder valt.

Rechtszaak

In de zaak die het MRN aanhangig heeft gemaakt bij het High Court wordt de organisatie vertegenwoordigd door mensenrechtenorganisatie Liberty. Om het geheel te financieren is een crowdfunding-actie gestart, waarbij tot nu toe ruim 80 procent van het beoogde bedrag toegezegd is.

MRN stelt in haar persverklaring:

The Migrants’ Rights Network (MRN) are launching a legal challenge to a secret data-sharing agreement between the Home Office, Department of Health and NHS that violates patient confidentiality and puts all migrants at risk.

The agreement gives the Home Office access to confidential patient information to aid immigration enforcement. It was written in secret, without consulting NHS staff, medical organisations or the public, and published in January this year. MRN believes the deal is both unethical and unlawful because it violates patient confidentiality, discriminates against non-British patients and will leave seriously unwell people fearful of seeking medical care.

Enorme bezwaren

Er bestaan grote bedenkingen, vooral ethische tegen dit soort deals, maar ook praktische. De arts-patiënt-relatie wordt op een grove wijze doorbroken, los van het feit dat met actie de privacy van de patiënt ook geschonden wordt. Het grootste probleem met dit soort deals is dat patiënten die zich niet meer legaal of volledig illegaal in het Verenigd Koninkrijk bevinden, bewust zorg gaan mijden in de wetenschap dat ze door het vragen van medische hulp hun verblijfplaats bekend maken aan opsporingsinstanties. Daardoor kan de volksgezondheid ernstig ondermijnd worden, niet alleen van de migranten zelve maar ook van de totale bevolking. Besmettelijke ziekten, zoals bijv. tbc, maar ook andere kwalen kunnen een ernstige bedreiging voor de volksgezondheid gaan vormen.

Het is daarom een enorme kortzichtige actie van het ministerie van binnenlandse zaken(Home Office) van het Verenigd Koninkrijk dat zegt uit te zijn op het onterecht beslag leggen op publieke middelen in de vorm van zorg door migranten.

Het is te hopen dat het High Court een zeer duidelijk uitspraak zal doen over deze onverkwikkelijke zaak en dat wij in Nederland van dit soort acties door regeringsinstanties gevrijwaard zullen blijven.

W.J. Jongejan