Berichten

Medische datacommunicatie kan soms fors misgaan

luie postbode

Het afgelopen jaar hebben in het dagblad The Guardian in het Verenigd Koninkrijk meerdere artikelen gestaan over zeer grote aantallen elektronische medische berichten, die niet aankwamen bij zorgverleners. Het ging daarbij om een groot scala aan berichtensoorten, van bloed- en urinetesten, uitslagen van biopsieën tot aan diagnoses die op de spoedeisende hulp waren gesteld. Het eerste bericht in februari 2017 deed vooral stof opwaaien door de omvang en de jaren waarover dit schandaal zich voordeed. Het ging om 709.000 medische berichten over een tijdvak van 2011 tot 2016. Half oktober 2017 komt de Guardian met het bericht dat er nog eens 162.000 documenten zoek zijn geraakt tussen verzender en ontvanger. Verantwoordelijk voor dit debacle binnen de National Health Service(NHS) was een private onderneming genaamd NHS Shared Business Services(SBS), die een joint-venture was van het Department of Health en de Franse firma Sopra Steria. Die onderneming werkte als een interne postdienst. Veel van de niet bezorgde elektronische post bleek op servers in een datawarehouse weg te kwijnen.

Lees meer

Contraterrorisme mbv gezondheidszorg. Verwerpelijke MEDINT in de NHS

spionage

Recent werd ik attent gemaakt op een publicatie in het online magazine Security Dialogue, geschreven door Charlotte Heath-Kelly, assistent professor van het  Department of Politics and International Studies van de University of Warwick in het Verenigd Koninkrijk. De titel was “Algorithmic autoimmunity in the NHS(National Health Service): Radicalisation and the clinic”. Het is een artikel ,dat door het abstracte taalgebruik wat lastig toegankelijk is, maar glashelder wat betreft de boodschap. De kern van het stuk is dat in het Verenigd Koninkrijk werkers in de gezondheidszorg, zoals optometristen, tandartsen, dokters en verpleegkundigen verplicht en getraind zijn tekenen van radicalisatie te rapporteren aan de autoriteiten in het kader van het bestrijden van terrorisme. Het is een zeer discutabele vorm van Medical Intelligence(MEDINT). De regering van het Verenigd Koninkrijk heeft die keuze expliciet gemaakt vanwege de grote aantallen mensen uit de hele bevolking, die in contact komen met gezondheidszorg-werkers. Het is een strategie die in officieel in 2011 geformuleerd is en die sindsdien ten uitvoer is gebracht met een verplichting tot medewerking in 2015.  De strategie is bedacht door het Home Department( het ministerie van binnenlandse zaken) en destijds ten uitvoer gebracht onder leiding van Theresa May, de huidige minister-president.

Lees meer

Van pieper naar smartphone. Zo zwem je de bigdata-fuik in

trap-819769_640

Op 22 november 2016 verscheen op de website van www.nu.nl  een intrigerend artikel met als titel “Londens ziekenhuis stapt over van pieper op moderne telefonie”. In het artikel refereert de schrijfster, Jantien Kingma, aan de ontwikkelingen in drietal Londense ziekenhuizen, waar men de pieper vaarwel lijkt te zeggen ten faveure van de smartphone. Achter dit verhaal gaat echter veel meer schuil dan alleen een overschakeling naar “moderne” technologie.  Dat blijkt als je wat dieper in de besproken materie duikt. Het heeft namelijk onder andere te maken met de geruchtmakende deal die het bigdata-analyse-bedrijf DeepMind, sinds kort onderdeel van Google, met de betreffende ziekenhuizen van de Royal Free Hospital Trust, sloot.  De overeenkomst die gesloten werd in het kader van het CareData-programma van de National HealthService(NHS) leidde tot grote protesten en veroorzaakte mede het stoppen van het CareData programma dat bedoeld was om zorgdata te kunnen vermarkten. DeepMind ontwerpt een app, Steams genaamd, die zorgaanbieders in het ziekenhuis direct informatie geeft op basis van real-time-analyse van zorgdata. Voor de presentatie van de informatie heeft men dan een smartphone nodig. Het ziet er allemaal erg aanlokkelijk uit maar is onderdeel van een proces waarbij een ongekende afhankelijkheid ontstaat van één “zorgconsultant”, waarbij geen weg terug is zonder functieverlies. Daarnaast is het gebruik van smartphones in zorginstellingen iets wat op andere gronden ook bezwaren heeft.

Lees meer

Big-data-analyse in zorg is afhankelijk van, volatiel, publiek vertrouwen

smoke-69124_640

In het Verenigd Koninkrijk heeft de gang van zaken rond het CareData-programma laten zien dat het publieke vertrouwen onmisbaar is als big-data-analyse in de zorg toegepast wordt. Door het razendsnel verdwijnen van dat vertrouwen was de overheid daar genoodzaakt op 6 juli 2016 de stekker uit dat programma te trekken. In Nederland staan we aan de vooravond van het faciliteren van big-data-analyse door (overwegend) grote bedrijven als het wetsontwerp 33509 in de Eerste Kamer aangenomen wordt. Het wetsontwerp beoogt de elektronische communicatie van zorgdata een wettelijke basis te geven. Voor het gebruik van zorgdata moet de patiënt toestemming geven. In het Verenigd Koninkrijk is dat op basis van een opt-out-regeling. In Nederland kennen we de opt-in-systematiek. De oorzaak van de plotselinge achteruitgang in het publiek vertrouwen in 2016 berustte grotendeels op deals, die CareData als onderdeel van de National Health Service sloot met externe partijen zoals Google’s Deepmind. Daarbij ging het om data waarvoor de patiënten niet of nauwelijks in staat waren hun opt-out-optie uit te voeren. Binnen zeer korte tijd gaven ruim 1,2 miljoen Britten aan dat ze niet wilden dat hun data gebruikt werden. Iets soortgelijks kan in  Nederland ook plaats vinden, ook al hebben we hier een ander toestemmingsprincipe.

Lees meer

Zo lopen de gootjes als het regent: longread over big-data en LSP

facade-258169_640Er bestaat een grote samenhang tussen elektronische  medische datacommunicatie, het LSP, de Persoonlijke GezondheidsDossiers (PGD’s), big-data en wetsontwerp 33509 dat op 27-09-2016 voorligt ter plenaire behandeling en stemming in de Eerste Kamer. Zorgdata houden de gemoederen al enige tijd bezig. Het elektronisch communiceren van zorgdata heeft voor de overheid de mogelijkheid geopend veel data te verzamelen. Dat is inmiddels al op vele manieren gebeurd, onder andere in het DBC-Informatie-Systeem(DIS). Dat daarbij function-creep op de loer ligt en ook plaats vindt hoef ik hier niet uit te leggen. Het ministerie van VWS poogde in en eerder stadium het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier(L-EPD) van de grond te krijgen, maar die poging strandde in april 2011 in de Eerste Kamer. Daarna zorgde de minister ervoor dat het Landelijk SchakelPunt(LSP), de kern van het L-EPD, overging in private handen. Daartoe werd de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) opgericht. Het gebruik van het LSP, dat alleen  goed van de grond kan komen als vrijwel alle burgers hun opt-in-toestemming geven bij de brondossierhouders(huisartsen en apothekers) kampt met forse problemen, omdat de burger wel massaal ja zegt tegen het delen van medicatiegegevens via de apotheken, maar bij huisartsen veel terughoudender is. Slecht één derde van de Nederlanders geeft de toestemming voor het delen van de samenvatting van het huisartsdossier. Door het voortsudderen van het LSP-gebruik en de wens van grote bedrijven big-data-analyses te doen zijn er allerlei bewegingen gaande van VWS en private partijen waarbij andere wegen gezocht worden om zorgdata uit te wisselen en te ontginnen voor exploitatie (resourcegrabbing). Zie: http://www.beroepseer.nl/nl/groepsblog/algemeen/itemlist/user/3492-abvaneldijk . Een centrale rol bij het dataverkeer van medische informatie speelt het wetsontwerp 33509.

Lees meer