image_pdfimage_print
08 jul 2016

Stoppen big-data-programma NHS wake-up call voor Nederland

PublictrustWJ klaar

Op 6 juli heeft George Freeman, minister for life sciences in het Verenigd Koninkrijk, bekend gemaakt dat het controversiële Care.Data-programma met onmiddellijke ingang gestopt is. Met dit programma werden patiëntgegevens ter beschikking gesteld aan, vaak commerciële, derden voor big-data-analyses. Veel protesten van artsen, patiënten- en privacy-bewakende organisaties, die zich zorgen maakten over dit programma konden de oprichting en het functioneren niet tegenhouden. De basis van het huidige besluit van de minister wordt gevormd door het resultaat van twee onderzoeken: dat van de National Data Guardian(NDG) en het rapport van de Care Quality Commission. De voornaamste reden dat het nu gestopt is, komt door het handelen van de Care.Data organisatie zelf in de drie jaar van haar bestaan, waardoor de controverse nog verder opliep. Het publieke vertrouwen zakte diep. De grootste zorg van tegenstanders was dat het programma gevoelige medische data deelde met commerciële partijen zonder expliciete toestemming. Patiënten konden in theorie wel gebruik maken van een opt-out-recht, maar werden niet ingelicht over het gebruik van die data. Het opt-out-recht was daardoor zonder betekenis. Begin mei 2016 werd bekend dat de NHS een bedrijf van Google, DeepMind, toestemming had gegeven patiënten-data te gebruiken van drie Royal Free Trust ziekenhuizen zonder een duidelijk berichtgeving aan de betrokken patiënten. Daarbij kwam op 5 juli de melding dat het Moorfields Eye Hospital ook aan DeepMind data gaat leveren.

Lees verder

10 aug 2015

Algemene opt-in-toestemming: een kansloze proefballon vanaf de zijlijn

balloon-250942_640

In de aanloop naar een tweedaagse conferentie van INEEN over het belang van ICT voor de eerste lijn, laat voorzitter Martin Bontje van INEEN op 7 augustus in een artikel op Skipr een zeer opmerkelijke uitspraak optekenen. INEEN is een vereniging, die de organisatiegraad van de eerste lijn wil verhogen. Leden zijn gezondheidscentra/eerstelijnscentra, zorggroepen, regionale ondersteuningsstructuren van huisartsen, eerstelijns diagnostische centra en huisartsenposten. Martin Bontje stelt in het artikel, dat het huidige opt-in-systeem bureaucratisch is en een groeiende belemmering vormt voor gegevensuitwisseling in de zorg. Deze uitspraak is zeer opmerkelijk te noemen, omdat die tegen de voorwaarden voor toestemmingsverlening voor datacommunicatie in de zorg ingaat en strijdig is met diverse wetten.

Lees verder

31 jul 2015

In Groningen staan de hakken in het LSP-zand

feet-717507_640

Het bestuur van de Huisartsenkring Groningen heeft de afgelopen week besloten de ondersteuning, die het bedrijf Gerrit leverde ter bevordering van het gebruik van het Landelijk SchakelPunt, te beëindigen en daarmee de stekker uit het project te trekken. De reden is de beperkte deelname van huisartsen en burgers en het nauwelijks verder toenemen van die deelname. Sinds begin 2013 is met in het Groningse bezig om het gebruik van het LSP op de doktersposten te implementeren met extra ondersteuning. Het is echter een langdurig proces zonder succes geworden. De Groningers zien het niet zitten en hebben duidelijk de hakken in het zand gezet.  Lees verder