image_pdfimage_print
17 aug

Patiëntenfederatie papieren tijger door toename subsidies VWS

papieren tijger

De overkoepelende Patiëntenfederatie Nederland neemt vaak in het openbaar een standpunt in dat het ministerie van VWS welgevallig is. De afgelopen jaren was dat meermalen het geval. Het is niet vreemd voor een organisatie die voor haar bestaan vrijwel volledig afhankelijk is van financiering door het ministerie van VWS en door de zorgverzekeraars. Bij het doornemen van jaarverslagen door de jaren heen is duidelijk dat subsidiestroom vanuit het ministerie alleen maar toegenomen en nooit afgenomen is. Daarnaast fungeert de federatie als doorgeefluik van subsidies aan andere organisaties. Het is ook zonneklaar dat het ministerie de federatie gebruikt om haar beleid vorm te geven om zelf daarbij min of meer buiten schot te blijven.

Lees verder

14 aug

Het was stil aan de overkant. Laat verzet Patiëntenfederatie Nederland tegen wetsontwerp zorgfraude

het was stil aan de overkant

Stil, muisstil was het bij de PatiëntenFederatie Nederland na het bekend worden dat het ministerie van VWS met een nieuw wetsontwerp het medisch beroepsgeheim op grote schaal wil opdoeken. Het betreft de Wet bevordering samenwerking en rechtmatige zorg. Op 26 juli 2018 publiceerde de website Medisch Contact het eerste bericht over dit wetsontwerp van VWS. Daarna volgden snel meerdere publicaties (B, C),  gewijd aan de inhoud en de verregaande consequenties van het wetsontwerp. De medische wereld reageerde op de social media zeer verontrust. Van de Patiëntenfederatie zou je verwachten dat die direct opkomt voor welke aantasting dan ook van het medisch beroepsgeheim. Niets is minder waar. De Patiëntenfederatie Nederland reageerde pas op 8 augustus 2018 met een zeer beperkt Twitter-bericht. Die reactie gaf helaas ook aan dat men de stukken niet, dan wel niet goed gelezen had. Gedurende bijna een week werd ze op Twitter dagelijks aangesproken op het niet adequaat reageren. Pas  op 13 augustus 2018 kwam de federatie met een bericht op Twitter, en ook op de eigen website, waaruit bleek dat men het wetsontwerp en de memorie van Toelichting nauwkeurig gelezen had.

Lees verder

19 jul

Bedroevend slechte basis onder rapport PGO’s van Patiëntenfederatie Nederland

bedroevend

Op 17 juli 2018 kwam de Patiëntenfederatie Nederland(PN) met een rapport naar buiten over hoe mensen een persoonlijke gezondheidsomgeving(PGO) kiezen. Het was een kwalitatief onderzoek, naar eigen zeggen. Het acht pagina’s tellende rapport wekt de indruk goed onderbouwd te zijn, maar blijkt dat bij nadere beschouwing helemaal niet te zijn. Bij lezing van de werkwijze waarop het rapport tot stand is gekomen valt direct op dat er aan minimale voorwaarden van representativiteit niet voldaan wordt. Het rapport is eigenlijk slechts de weerslag van de mening van twaalf mensen die geen van allen een oordeel over alle tien te beoordelen PGO’s gaf. Ook was onder de te beoordelen PGO’s er één aanwezig, die vorige week failliet ging.  Al met al bedroevend broddelwerk.

Lees verder

14 jul

Nauwelijks een zuchtje wind en de eerste PGO-boom valt om

omgewaaide boom

Nog voor de persoonlijke gezondheidsomgevingen(PGO’s) goed en wel actief zijn is de eerste al omgevallen. Op het online magazine Skipr is op 12 juli 2018 te lezen dat de  zorg-ICT-aanbieder Patiënt1 door de Rechtbank Midden-Nederland op 10 juli j.l. failliet verklaard is. Dit bedrijf was naar eigen zeggen de grootste aanbieder van Persoonlijke Gezondheids Dossiers(PGD’s).  Helaas is niet duidelijk hoe groot dat is. In 2020 zouden de Nederlandse burgers in staat moeten zijn hun eigen medische data op te slaan en te beheren  in deze PGO’s. PGO is een gewoon een synoniem voor  PGD, maar ten kantore van VWS vond men de term PGD te beladen, gezien het echec van het Landelijk Elektronisch Patiënten Dossier(L-EPD). Het ministerie van VWS stimuleert met een flink aantal subsidieregelingen de randvoorwaarden voor de PGO’s. Onder andere  door het helpen ontwikkelen van de zogenaamde MedMij- protocollen, een stelsel van afspraken op ICT- gebied, waardoor het mogelijk zou worden de zorgdata in PGO’s te stoppen.

Lees verder

22 dec

Beginnersfouten bij verlies patiëntgegevens door Patiëntenfederatie Nederland

desperaatGisteren, op 21-december 2017 maakte de Patiëntenfederatie Nederland(PN) bekend dat bij een recente verhuizing van het kantoor in Utrecht een mobiele harde schijf met daarop bedrijfs- en patiëntengegevens vermist geraakt is. De patiëntgegevens betreffen data van vijf en twintig duizend leden van het patiëntenpanel van PN. Het gaat daarbij om persoonsgegevens van mensen die deel hebben genomen aan een panelgroep zoals emailadres, leeftijd, man of vrouw en opleiding. En informatie over de persoonlijke situatie zoals wat voor aandoening men heeft. Ook de persoonsgegevens van mensen die in juni of juli 2017 bij de Patientenfederatie een niet-reanimeren penning hebben aangevraagd stonden op deze externe schijf. Het gaat dus om zeer privacygevoelige gegevens. Uit de tekst die PN verspreidt heeft via haar website blijkt dat men een aantal beginnersfouten heeft gemaakt die de vermissing toch wel in een bijzonder daglicht stellen. Naast het feit dat deze data überhaupt op een mobiele harde schijf verdaagd zijn lijkt er ook sprake van te zijn dat deze niet beveiligd was door middel van versleuteling of wachtwoord. Bovendien lijkt het waarschijnlijk te gaan om een  bestand(mogelijk Excel) dat blijkbaar ook niet beveiligd was door een wachtwoord.

Lees verder

08 sep

Sleuren aan eHealth: veel managementtaal om vastlopende schip vlot te willen trekken

touwtrekken

Vandaag trokken twee berichten die ik pal achter elkaar op Twitter voorbij zag komen mijn aandacht. Het eerste ging over het beschikbaar stellen van 12 miljoen euro subsidie door de ministeries van VWS en EZ. Het gaat om subsidiering van eHealth-startups via de subsidiemodule “seed capital technostarters” te verbreden. Het tweede bericht  ging om de vliegwiel-coalitie die alle ehealth-stakeholders rond de tafel gaat zetten. Met deze coalitie, opgericht door de Patiëntenfederatie Nederland en bestaande uit een groep eHealth voorlopers en enthousiastelingen uit de zorg, industrie en beleid, hoopt de federatie digitale zorg in Nederland een boost te geven. Wat uit beide publicatie zonneklaar blijkt en ook anderszins allang duidelijk was, is dat de zegeningen van de eHealth te hoog zijn ingeschat en dat eHealth de beloften die ooit uitgesproken zijn niet waar kan maken in die mate als het ministerie van VWS en zorgverzekeraars hadden ingeschat.

Lees verder

25 okt

Ronkende eHealth-promo-praat van VWS richting Tweede Kamer

bargain-453497_640

Bij het lezen van de brief die de bewindslieden van VWS, Schippers en van Rijn, op 6 oktober j.l. naar de Tweede Kamers stuurden over eHealth merkte ik dat het ministerie alle registers met managementtaal open heeft getrokken om eHealth te promoten. eHealth is door het ministerie van VWS omarmd om de zorg toekomstbestendig te maken. Bezuinigingen door eHealth zijn al ingeboekt. Het moet en zal dus een succes worden voor VWS. De brief, met als titel “Voortgangsrapportage eHealth en zorgvernieuwing” laat zich lezen als een stuk met ronkende stimuleringstaal. Daarbij valt er ook weer geld van VWS te vergeven. 105 miljoen euro over drie jaar verdeeld plus nog eens 20 miljoen euro. De kost gaat blijkbaar voor de baat uit, want het ministerie is meestal niet zo scheutig. De minister lijkt te verwachten door toename van de efficiëntie of substitutie veel geld te besparen in de toekomst.

Lees verder

03 okt

Blufpoker tegen senatoren door gelegenheidscombinatie pro wetsontwerp zorgcommunicatie

c-m-coolidge-82531_640

Op 22 september j.l. publiceerde een beperkte gelegenheidscombinatie bestaande uit de Patiëntenfederatie Nederland(PN), de Nierstichting, het Reumafonds, ouderenorganisatie KBO-PCOB en de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Pharmacie(KNMP) een oproep aan de leden van de Eerste Kamer. Het ging om het verzoek voor het wetsontwerp 33509 te stemmen. Dat wetsontwerp beoogt de elektronisch zorgcommunicatie een wettelijk te basis te geven, maar is de facto bedoeld om de zorgdata-uitwisseling een steeds centralistischer vorm te geven.  Aan de hand van een voorbeeld wordt aangegeven wat het belang is van betrouwbare  medicatieoverzichten, die men met centrale systemen beoogt. De oproep schetst echter een beeld dat helemaal niet bestaat of op zijn hoogst in rudimentaire vorm aanwezig is. Ook is het op dit moment al duidelijk dat het niet  mogelijk is een zeer betrouwbare medicatieoverzichten te presenteren. Dat komt door het ontbreken van de mogelijkheid bij categorieën voorschrijvende medici om die gegevens naar een centraal systeem(Landelijk  SchakelPunt=LSP)  te kunnen uploaden. De oproep laat tussen de regels door zien dat er sprake is van grote financiële belangen, die spelen bij het opzetten van een centraal systeem om de gespecificeerde toestemming vast te leggen.

Lees verder

26 sep

LSP werd LMP. Twee derde van Nederlanders wil geen huisartsdata delen

no-1532842_640

Het Landelijk SchakelPunt(LSP) is in de afgelopen drie jaar verworden tot een Landelijk MedicatieoverzichtsPunt. Van een 400 miljoen euro kostend systeem dat bedoeld was om voornamelijk diagnose- en consult-informatie te transporteren van zorgaanbieder naar zorgaanbieder veranderde het tot een systeem waarmee eigenlijk voornamelijk medicatie-overzichten worden uitgewisseld. Dat kan men simpel concluderen uit informatie die door de vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), verantwoordelijk voor het LSP, zelf verschaft wordt, maar ook uit het beroep dat de Patiëntenfederatie Nederland(PN) en de Koninklijke Nederlandse  Maatschappij ter bevordering van de Pharmacie(KNMP)  op 22 september jongsleden op de leden van de Eerste Kamer deden om vooral voor het wetsontwerp 33509 te stemmen. Dit wetsontwerp beoogt de elektronische communicatie van medische data te regelen en zit bijzonder slecht in elkaar. Mede-ondertekenaars waren de ouderenorganisaties KBO en PCOB, de Nierstichting en het Rheumafonds. Beslist geen zorgbrede combinatie dus. In de oproep van dit kleine collectief valt op dat men zich daar in vrijwel volledig focust  op de elektronische communicatie van medicatiegegevens en eigenlijk weinig op diagnose en consultgegevens van huisartsen. Het aardige is dat het precies de afspiegeling is van wat nu gebeurt met het Landelijk SchakelPunt(LSP).  Er wordt, met beperkingen, redelijk wat medicatie-informatie via het LSP uitgewisseld. Het uitwisselen van diagnose- en consult-gegevens van huisartsen vindt zeer beperkt plaats.

Lees verder

22 sep

Zo lopen de gootjes als het regent: longread over big-data en LSP

facade-258169_640Er bestaat een grote samenhang tussen elektronische  medische datacommunicatie, het LSP, de Persoonlijke GezondheidsDossiers (PGD’s), big-data en wetsontwerp 33509 dat op 27-09-2016 voorligt ter plenaire behandeling en stemming in de Eerste Kamer. Zorgdata houden de gemoederen al enige tijd bezig. Het elektronisch communiceren van zorgdata heeft voor de overheid de mogelijkheid geopend veel data te verzamelen. Dat is inmiddels al op vele manieren gebeurd, onder andere in het DBC-Informatie-Systeem(DIS). Dat daarbij function-creep op de loer ligt en ook plaats vindt hoef ik hier niet uit te leggen. Het ministerie van VWS poogde in en eerder stadium het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier(L-EPD) van de grond te krijgen, maar die poging strandde in april 2011 in de Eerste Kamer. Daarna zorgde de minister ervoor dat het Landelijk SchakelPunt(LSP), de kern van het L-EPD, overging in private handen. Daartoe werd de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) opgericht. Het gebruik van het LSP, dat alleen  goed van de grond kan komen als vrijwel alle burgers hun opt-in-toestemming geven bij de brondossierhouders(huisartsen en apothekers) kampt met forse problemen, omdat de burger wel massaal ja zegt tegen het delen van medicatiegegevens via de apotheken, maar bij huisartsen veel terughoudender is. Slecht één derde van de Nederlanders geeft de toestemming voor het delen van de samenvatting van het huisartsdossier. Door het voortsudderen van het LSP-gebruik en de wens van grote bedrijven big-data-analyses te doen zijn er allerlei bewegingen gaande van VWS en private partijen waarbij andere wegen gezocht worden om zorgdata uit te wisselen en te ontginnen voor exploitatie (resourcegrabbing). Zie: http://www.beroepseer.nl/nl/groepsblog/algemeen/itemlist/user/3492-abvaneldijk . Een centrale rol bij het dataverkeer van medische informatie speelt het wetsontwerp 33509.

Lees verder