image_pdfimage_print
17 aug

Patiëntenfederatie papieren tijger door toename subsidies VWS

papieren tijger

De overkoepelende Patiëntenfederatie Nederland neemt vaak in het openbaar een standpunt in dat het ministerie van VWS welgevallig is. De afgelopen jaren was dat meermalen het geval. Het is niet vreemd voor een organisatie die voor haar bestaan vrijwel volledig afhankelijk is van financiering door het ministerie van VWS en door de zorgverzekeraars. Bij het doornemen van jaarverslagen door de jaren heen is duidelijk dat subsidiestroom vanuit het ministerie alleen maar toegenomen en nooit afgenomen is. Daarnaast fungeert de federatie als doorgeefluik van subsidies aan andere organisaties. Het is ook zonneklaar dat het ministerie de federatie gebruikt om haar beleid vorm te geven om zelf daarbij min of meer buiten schot te blijven.

Lees verder

10 aug

De vraag is niet òf maar wanneer de PGO-ballon leegloopt

PGO-ballonOp 8 augustus 2018 publiceerde De Groene Amsterdammer een artikel van twee journalisten van het onderzoekscollectief Investico. Belia Heilbron en Emy Koopman waren de auteurs. Het titel luidde “Onderzoek: De Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO). CEO van je eigen gezondheid.”  In het artikel maken zij duidelijk hoe het  ministerie van VWS een half miljard euro zorggeld pompt in een nieuw luchtkasteel. Het is de bedoeling dat de PGO’s een soort elektronisch kluisje worden, bijv. in de vorm van een app, waarin de patiënt zijn eigen medische data kan opslaan. Data die vanuit ICT-systemen van zorgverleners met gebruik van MedMij-protocollen daarheen getransporteerd moeten worden. Het artikel van Heilbron en Koopman maakt mede aan de hand van ervaringen uit het buitenland duidelijk dat het toekomstige gebruik van PGO’s zeer beperkt zal zijn. Daarnaast is een veel groter probleem dat als PGO’s eenmaal gemaakt zijn er geen duidelijk verdienmodel is voor de bedrijven die ze dan levenslang in de lucht moeten houden en door ontwikkelen. De bescherming van de zorgdata als die in handen van de patiënt in een PGO zijn opgeslagen is bovendien niet goed geregeld.

Lees verder

19 jul

Bedroevend slechte basis onder rapport PGO’s van Patiëntenfederatie Nederland

bedroevend

Op 17 juli 2018 kwam de Patiëntenfederatie Nederland(PN) met een rapport naar buiten over hoe mensen een persoonlijke gezondheidsomgeving(PGO) kiezen. Het was een kwalitatief onderzoek, naar eigen zeggen. Het acht pagina’s tellende rapport wekt de indruk goed onderbouwd te zijn, maar blijkt dat bij nadere beschouwing helemaal niet te zijn. Bij lezing van de werkwijze waarop het rapport tot stand is gekomen valt direct op dat er aan minimale voorwaarden van representativiteit niet voldaan wordt. Het rapport is eigenlijk slechts de weerslag van de mening van twaalf mensen die geen van allen een oordeel over alle tien te beoordelen PGO’s gaf. Ook was onder de te beoordelen PGO’s er één aanwezig, die vorige week failliet ging.  Al met al bedroevend broddelwerk.

Lees verder

14 jul

Nauwelijks een zuchtje wind en de eerste PGO-boom valt om

omgewaaide boom

Nog voor de persoonlijke gezondheidsomgevingen(PGO’s) goed en wel actief zijn is de eerste al omgevallen. Op het online magazine Skipr is op 12 juli 2018 te lezen dat de  zorg-ICT-aanbieder Patiënt1 door de Rechtbank Midden-Nederland op 10 juli j.l. failliet verklaard is. Dit bedrijf was naar eigen zeggen de grootste aanbieder van Persoonlijke Gezondheids Dossiers(PGD’s).  Helaas is niet duidelijk hoe groot dat is. In 2020 zouden de Nederlandse burgers in staat moeten zijn hun eigen medische data op te slaan en te beheren  in deze PGO’s. PGO is een gewoon een synoniem voor  PGD, maar ten kantore van VWS vond men de term PGD te beladen, gezien het echec van het Landelijk Elektronisch Patiënten Dossier(L-EPD). Het ministerie van VWS stimuleert met een flink aantal subsidieregelingen de randvoorwaarden voor de PGO’s. Onder andere  door het helpen ontwikkelen van de zogenaamde MedMij- protocollen, een stelsel van afspraken op ICT- gebied, waardoor het mogelijk zou worden de zorgdata in PGO’s te stoppen.

Lees verder

02 jul

Loos pleidooi in proefschrift voor wettelijk geborgd patiëntgeheim

pleidooi

Vandaag, 2 juli 2018, promoveert Theo Hooghiemstra, bestuurskundige en jurist, aan de Universiteit van Tilburg. De titel van het proefschrift is: “Informationele zelfbeschikking in de zorg”. In dit werk stelt hij dat die zelfbeschikking in het algemeen binnen het bereik van zeer velen lijkt te komen, maar dat in de zorg nieuwe vragen/problemen opdoemen. Het grootste probleem daarbij is dat de patiënt, in het bezit gekomen van zijn/haar zorgdata, beschermd moet worden tegen spiedende en priemende blikken van overheid, industrie en (zorg)verzekeraars. Voor dat doel pleit Hooghiemstra voor een wettelijk geborgd patiëntgeheim. Dat pleidooi komt  gekunsteld en ongeloofwaardig over gezien de jarenlange inspanningen van Theo Hooghiemstra, werkzaam o.a. als consultant bij het adviesbureau PBLQ, in vele gremia(Informatieberaad, MedMij, VZVZ) om de patiënt juist in het bezit van die data te doen stellen.

Lees verder

11 jun

Drie coalitiepartijen willen deelname aan elektronische medische communicatie verplicht stellen

Empire strikes back?VVD, D66 en CDA verrasten op 7 juni 2018 de volgers van de debatten over de elektronische medische datacommunicatie met een wel heel bijzondere motie. Daarin roepen ze de regering op de regie te nemen rond deze vorm van datacommunicatie en te onderzoeken of er een wettelijke basis te creëren is voor het verplichten van een goede, verantwoorde en veilige gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders. Liefst met een beetje haast ,want in de tweede helft van 2018 willen ze al antwoord hebben. Ze brachten de motie in bij een Algemeen Overleg(AO) op 7 juni dat volgde op een verzameloverleg op 30 mei. Daarover berichtte ik op 8 juni 2018. Tijdens dat AO brachten de partij voor de Dieren en de Socialistische Partij ook twee moties in over de elektronische medische datacommunicatie. Deze beschreef ik ook aan het einde van het artikel op 8 juni. De oproep aan de regering in de motie van de drie regeringspartijen is ingegeven  door de gedachte dat het noodzakelijk is versneld tot een volledige elektronische gegevensuitwisseling te komen.

Lees verder

08 jun

Evidente politisering LSP en MedMij in Tweede Kamer-overleg

politisering ja

Niet te miskennen was op 30  mei 2018 tijdens een verzameloverleg van de vaste Tweede kamer-commissie voor VWS, dat zowel het landelijk SchakelPunt(LSP) als de Persoonlijke GezondheidsOmgevingen(PGO’s), mogelijk gemaakt door MedMij-protocollen, uitgebreide politieke aandacht kregen. Beide onderwerpen stonden in de schijnwerpers, waarbij ernstige twijfel over de opzet en het functioneren aan de orde kwamen. Zeer duidelijk was het uitermate zwak opereren van minister voor medische zorg, Bruno Bruins, die bij de beantwoording van veel vragen of onjuist, of onduidelijk, of ontwijkend reageerde. Ondanks de vele onderwerpen die op die middag aan de orde kwamen, namen beide onderwerpen een prominente plaats in. De vragen over  het LSP en de gang van zaken rond het stimuleren van regionale elektronische communicatie werden  gesteld door mevr. van Kooten- Arissen van de Partij  voor de Dieren(PvdD). De discussie over de MedMij-protocollen en de PGO’s werd gevoerd door meerdere partij-woordvoerders . Daarbij viel de kritische rol op van mevr. van den Berg van het CDA en de heer Hijink van de SP.

Lees verder

04 nov

Is de Persoonlijke GezondheidsOmgeving wel zo makkelijk te vullen met huisartsgegevens?

Verplaatsen huisarts-data

Die vraag dient men zich te stellen als het gaat om gegevens uit huisartsinformatie-systemen(HIS-sen). Na het aannemen van het wetsvoorstel 33509 op 25 oktober 2016 is onder andere de wettelijke basis gelegd om te komen tot het vastleggen van gegevens van zorgverleners in een door de patiënt beheerd dossier. Voorheen heette dat het Persoonlijk GezondheidsDossier(PGD), maar nu heet het sinds kort opeens de Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO). Het begrip PGD wordt waarschijnlijk als te beladen ervaren. Zowel het ministerie van VWS als de Patiëntenfederatie Nederland spreken de laatste weken over MedMij als PGO. Die PGO zal wel gevuld moeten worden met data afkomstig van zorgverleners. Daar zitten in de praktijk onverwachtse haken en ogen aan als het gaat om gegevens afkomstig van huisartsen. Het kan zijn dat ook data van andere categorieën zorgaanbieders problemen geven, maar daar heb ik geen zicht op. HIS-sen waren en zijn niet toegerust voor de nu gevraagde functie. Er bestaan maar beperkte mogelijkheden om een kopie van de medische data uit een HIS te halen en in te lezen in andere systemen, laat staan dat zulks met een selectie van die data makkelijk en volledig kan.

Lees verder

14 okt

LHV rept in Informatiebeleid 2016-2017 met geen woord over het LSP

opportunity-396265_640

Bij het lezen van allerlei stukken is het vaak interessanter om te zien wat er niet staat dan wat er wel staat. In maart 2016 stelde het bestuur van de Landelijke Huisartsen Vereniging(LHV) het Informatiebeleid 2016-2017 vast met als titel “ICT: meer dan technologie”. In de managementsamenvatting die mij recent onder ogen kwam stelt het bestuur zes speerpunten vast. In die speerpunten noemt het bestuur NERGENS het Landelijk SchakelPunt(LSP), dat bedoeld is als communicatiecentrum voor de uitwisseling  van zorginformatie. Ook VZVZ, de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie, die het LSP beheert, komt in het stuk niet voor. Wel wordt gesproken over tijdige en veilige systemen voor de uitwisseling van betrouwbare en noodzakelijke gegevens.  Het is opvallend dat in een officieel stuk van de LHV geen voorkeur meer wordt uitgesproken voor de centralistisch ingestelde infrastructuur voor de uitwisseling , die het LSP is. In het Strategisch meerjarenplan vereniging 2015-2017 , waar op bladzijde 25 onder punt 7 de uitwisseling van medische gegevens ter sprake komt staan VZVZ en het LSP nog wel pontificaal genoemd.

Lees verder