De subsidie voor de PGO’s die geen subsidie mocht heten

Open House inkoopOp 25 juni 2019 stond  een interessant artikel op de website www.gemeente.nu over het inkopen van zorg met de zogenaamde “open house”-methode.  Gemeente.nu is een platform voor de lokale overheid en functioneert onder auspiciën van de Staatsdrukkerij en Uitgeverij bedrijf(SDu)  Het artikel had als kop “Minister koopt zelf in via verguisde openhouse-methode”. Hierbij dient men zich te realiseren dat het gaat om een door minister van VWS, Hugo de Jonge, verguisde methode van zorginkoop. De kern van het artikel is dat deze minister zelf op 7 juni 2019 in een brief aan de Tweede kamer in een beschouwing de open-house-methode in de jeugdzorg “principieel kwestieus” noemt, maar zelf recent twee projecten ermee opgetuigd heeft. De journalist Richard Sandee, verbonden aan voornoemde website,  stelt met verwondering vast dat de minister zelf iets doet wat hij lagere overheden, zoals  de gemeenten, verwijt.  Hij vraagt zich dan ook af waarom de genoemde methode in de twee projecten van VWS  niet op bezwaren zou stuiten. Eén van die projecten is de financiering van de Persoonlijke Gezondheids-Omgevingen(PGO’s). Daarin kunnen patiënten vanaf 1 juli 2020 hun zorgdata opslaan die ze van hun zorgverleners elektronisch verkregen hebben. Na introductie in 2010 is er geen duidelijk verdienmodel voor. Dus greep het ministerie van VWS in met een financiële regeling die geen subsidie mocht heten.

Open House

Bij Open House als inkoop-methode stelt de inkopende organisatie vooraf voorwaarden op waaraan marktpartijen moeten voldoen, waarna de eindafnemers zelf mogen bepalen welke aanbieder zij kiezen. De essentie van Open House  is dat de keuze voor de specifieke aanbieder steeds gemaakt wordt door de cliënt zelf. Het  is een contractvorm die inhoudelijk veel lijkt op een raamovereenkomst, maar waarin tussentijdse toetreding van nieuwe zorgaanbieders en wijziging van contractvoorwaarden mogelijk zijn.

PGO’s

Op 12 maart 2019 presenteerde minister Bruno Bruins voor Medische Zorg een regeling waarbij na introductie van de PGO’s vanaf  oktober 2019 per gebruiker, patiënt dus, een bedrag van € 7,50 aan de PGO-leverancier wordt betaald door het ministerie. Nadrukkelijk staat in dit stuk dat het geen subsidie betreft maar een Open House-constructie. Hij omschrijft het als een vorm van aanbesteding, waarbij er geen limiet zit op het aantal leveranciers dat zich inschrijft of het aantal gebruikers dat zich aanmeldt. Op 12 maart 2019 ging het om 72 PGO-aanbieders. Nu blijken het er 84 te zijn.

Voorwaarden

Op de regeling kunnen bedrijven zich inschrijven via een procedure die gebruik maakt van TenderNed. Aanmelden moet voor 19 juli aanstaande. Voorwaarde is wel dat de PGO’s voldoen aan het MedMij-label en aan de informatiestandaarden voor ziekenhuiszorg, huisartsgegevens, medicatiegegevens, zelfmeetgegevens en GGZ-gegevens. Aardig is het om te weten dat van de 84 thans getelde PGO’s er 2(zegge: twee) aan die eisen voldoen.

Omvang regeling

Uit de gepubliceerde regeling op TenderNed is in punt II.2.14 op te maken dat men denkt dat tot eind 2020 400.000 tot 800.000 mensen gebruik zullen gaan maken van de regeling. Met 7,50 euro per persoon zal het met de regeling dan gaan om een bedrag van drie tot zes miljoen euro.

Belang

Aan alle kanten heeft het ministerie van VWS subsidies uitgedeeld om elektronische uitwisseling van zorgdata van de grond te krijgen. Nog eens een keer het woord subsidie gebruiken om goedgekeurde PGO’s daadwerkelijk te gaan gebruiken en dus vullen met zorgdata is voor VWS een brug te ver. Daarom heeft men de uitvlucht van een Open-House-financiering bedacht.

Gewoon subsidie

Als we  met ons gezonde verstand even nadenken  en de redenatie: If it looks like a duck, swims like a duck, and quacks like a duck, then it probably is a duck. toepassen dan gaat het gewoon om geld dat de overheid gedurende een beperkte periode betaalt aan PGO-leveranciers. Een ordinaire subsidie dus. Dat alles omdat men de PGO’s niet van de grond denkt te krijgen als de gebruiker zelf moet betalen.

Het lijkt erop dat minister de Jonge uit opportuniteitsredenen gewoon zelf iets doet wat hij lagere overheden afraadt om te doen.

W.J. Jongejan, 28 juni 2019.




Stoppen Microsoft HealthVault toont dat PGO geen levenslang hulpmiddel is

levenslang PGOBegin april 2019 liet software-gigant Microsoft weten te stoppen met de online persoonlijke gezondheids-omgeving(PGO) Microsoft HealthVault. Per 20 november 2019 gaat de stekker er definitief uit. Microsoft vraagt dan ook aan gebruikers om de data er uit te exporteren en elders op te slaan. Gelanceerd in 2007 in beta-versie en in 2009 officieel in gebruik genomen was HealthVault een PGO avant la lettre. Lang voordat via stimuleringsregelingen van het ministerie van VWS PGO’s geforceerd in ontwikkeling kwamen, was Microsoft al met zoiets begonnen. Het stoppen van HealthVault is een teken aan de wand. Ook anderszins was er over PGO-misère recent een artikel te lezen bij het online magazine Skipr : “ Meeste PGO-leveranciers over twee jaar verdwenen”. DIrecteur Mohammad Al-Ubaydli van het van oorsprong Britse PGO Patients Know Best (PKB) komt daarin met deze boude uitspraak over het Nederlandse PGO-landschap. Het aparte is dat zowel het ministerie van VWS als veldorganisaties stellen dat de PGO’s een levenslang hulpmiddel zijn voor de patiënt om er zorgdata in op te slaan. Uit het bovenstaande moge duidelijk zijn dat er geenszins sprake is van een levenslang bestaan van een PGO. Ik berichtte eerder over drie(A, B, C) omvallende PGO’s in 2018.

Grote woorden

Zoals ik hierboven aangaf heeft het ministerie van VWS grote woorden in de mond genomen over het PGO. Minister Bruins sprak op 29 mei 2018 in een brief aan de Tweede Kamer van een levenslang hupmiddel toen hij het over de PGO’s had. In die brief legde hij het verschil uit tussen een elektronisch patiëntdossier(EPD) en de MedMij-protocollen Letterlijk scheef hij:

“Een dergelijk “PGO” is een digitaal hulpmiddel dat – levenslang – te gebruiken is en waarmee de burger kan beschikken over zijn eigen gegevens.“

In zijn kielzog schreven onder andere de Patiëntenfederatie Nederland, het Koninklijk Nederlands  Genootschap voor Fysiotherapie(KNGF) en vele online ICT-magazines over de levenslange bijstand van de patiënt door de PGO’s.

Kaalslag in PGO-landschap

De eerder genoemde directeur van het Engels PGO Patients Know Best(PNB), dat ook in Nederland op de markt is, stelt dat de Algemene Verordening Gegevensbescherming(AVG) veel vraagt van de PGO-ontwikkelaars. Er zijn grote investeringen voor nodig die niet alleen door overheidssubsidie op te vangen zijn. Hij stelt dat de meeste PGO-makers een IT-achtergrond hebben, maar dat je vooral kennis nodig hebt over de omgang met medische data. Hij denkt dat zorginstellingen dat risico niet zullen durven te nemen en de voorkeur zullen geven aan grote PGO-leveranciers.

Consolidatie

De veelheid aan PGO’s, op dit moment rond de 72, is vooral ontstaan door het aanjagen van de ontwikkeling door subsidie door VWS. Een goed verdienmodel ontbreekt, waardoor VWS zich ook genoodzaakt zag het daadwerkelijk gebruik van PGO’s te gaan betalen met publiek geld. Hierdoor is te verwachten dat vanaf begin 2020, wanneer de PGO’s met een wettelijke grondslag gevuld kunnen worden, er een overnamegolf van PGO’s zal gaan ontstaan. Grote spelers, zoals PNB en bijv. ook Philips met VitalHealth, zullen dan waarschijnlijk overeind blijven in de consolidatiegolf.

Waterhoofd   

Ook de tussenstap van het vullen van PGO’s vanuit huisarts-EPD’s is met subsidiegeld omkleed. Om de huisartsen mentaal en financieel voor te bereiden is het OPEN-programma opgetuigd met geld van VWS. OPEN staat voor Ontsluiten van Patiëntengegevens uit de Eerstelijnszorg in Nederland. Onder veel voorwaarden wordt vanuit de subsidiepot uiteindelijk 3 euro per ingeschreven patiënt betaald aan huisartspraktijken bij deelname aan PGO-afspraken. Om te zorgen dat op ICT-gebied de huisarts-informatie-systemen gaan doen wat voor dat doel nodig is  heeft men weer een andere organisatie opgericht, genaamd “LEGIO”. Met subsidiegeld is op deze wijze een waterhoofd opgetuigd, want de te verwachte deelname aan PGO’s door patiënten schat menigeen niet hoog in.

 Geld   

Om zorgorganisaties te stimuleren om zorgdata geschikt te laten maken voor PGO’s is al 225 miljoen euro publiek geld gaan zitten. Het VIPP-1 programma voor de somatische zorg omvatte 105 miljoen euro. Het VIPP-2 programma voor de GGZ 45 miljoen euro en het OPEN-programma 75 miljoen euro.

Levenslang

De garantie van een levenslang bestaand PGO is boter-, maar dan ook boterzacht. Het is een voorspelling die niet waar te maken als je kijkt naar de levensduur van ICT-programma’s. Dat zelfs een  zeer grote speler op wereldniveau als Microsoft na 10 jaar de pijp aan Maarten geeft, moet te denken geven.

Als je een beetje cynisch bent, kan je levenslang misschien zo opvatten dat het gaat om de tijd dat een PGO in leven is, en niet de patiënt.

W.J. Jongejan, 30 mei 2019

 




Sleuren aan PGO’s door VWS bij ontbrekend verdienmodel

gesleur

Gisteren, 12 maart 2019, maakte de minister voor de Zorg, Bruno Bruins, een tijdelijke financieringsregeling bekend voor het gebruik van Persoonlijke Gezondheids Omgevingen (PGO’s). Dat zijn app’s of websites die door patiënten gebruikt kunnen worden om gezondheidsgegevens in te verzamelen, beheren en te delen. Het ontwikkelen van de PGO’s is met impulsfinanciering al door het ministerie van VWS gestimuleerd. Vier miljoen euro is daar over een periode van drie jaar voor uitgetrokken. Naar nu bekend is gemaakt gaat VWS ook het gebruik van de PGO’s financieren met € 7,50 per deelnemende patiënt. Naar eigen zeggen is de regeling tijdelijk. Die gaat van 1 oktober 2019 tot eind 2020 lopen en kan twee maal met een jaar verlengd worden. Per eind 2022 zou er dan een structurele financiering moeten komen. Het is de vraag wat VWS onder een structurele financiering verstaat. De patiënt laten betalen is gezien het te verwachten lage animo nooit een optie geweest. Mogelijk worden het de zorgverzekeraars. Het maakt pijnlijk duidelijk dat er voor de 72 verschillende PGO’s die nu in ontwikkeling zijn geen verdienmodel bestaat.

Geen subsidie??

VWS noemt de gebruikersregeling geen subsidie, maar een zogenoemde Open House regeling. Dat is: een vorm van aanbesteding, waarbij er geen limiet zit op het aantal leveranciers dat zich inschrijft of het aantal gebruikers dat zich aanmeldt. Het is een soort inkoopmodel dat wel heel dicht aanschurkt tegen het verstrekken van subsidie. Het lijkt in dit geval ook meer een semantische kwestie. Praktisch gesproken gaat gewoon overheidsgeld vloeien richting private PGO-leveranciers die voor een aanzienlijk deel ook bestaan bij de gratie van impulsfinanciering door hetzelfde ministerie. Dat was ook een vorm van subsidie.

Voorwaarde

VWS gaat de leveranciers van PGO’s die voldoen aan MedMij-standaarden € 7,50 betalen voor elke gebruiker die tenminste één keer actief gegevens heeft opgehaald of gedeeld via een PGO. Het lijkt erop dat het bedrag éénmalig uitgekeerd wordt, niet elk jaar dat de regeling loopt.

De genoemde voorwaarde is wel een heel beperkte. Aangezien patiënten, zeker chronische, over het algemeen bij meerdere zorgaanbieders zorgdata opgeslagen hebben staan zal men voor een goed gevuld PGO meerdere keren data elektronisch moeten ophalen. Ook mensen die na één keer afhaken en dus niet bepaald actieve gebruikers  van een PGO te noemen zijn, zullen met deze regeling geïncludeerd worden.

Na 2022?

Wat er na 2022 gaat gebeuren laat zich raden. De enigen waarvan gedacht kan worden dat die de regeling kunnen voortzetten na 2022 zijn de zorgverzekeraars. Het is trouwens tekenend dat die op dit moment niet het nut en de noodzaak hebben gezien om de vulling van PGO’s nader te stimuleren. Het ziet er naar uit dat zij de kat uit de boom aan het kijken zijn. Zij zullen eerst willen weten welke vlucht het door de patiënt opslaan van zorgdata in een PGO gaat nemen.

Zorgpremie

De voorspelbare oplossing die na de staatsbemoeienis waarschijnlijk gaat spelen is dat de zorgverzekeraars de premie gaan verhogen om vervolgens korting op de premie te geven bij openen/aansluiten op een PGO door de verzekerde. Daarbij is dan de gedachte dat een PGO in het basispakket van de zorgverzekering opgenomen gaat worden.

Sleuren

Alle verwikkelingen rond de PGO’s laten zien dat hier sprake is van een ministerie dat uit alle macht en met inzet van behoorlijk wat publiek geld aan iets loopt te sleuren, wat geen verdienmodel heeft. Het is uitermate de vraag of hiermee de zorg zo veel beter gaat worden.

W.J. Jongejan, 13 maart 2019

 




Tenenkrommend zwak opererende minister Bruno Bruins in zorg-ICT-debat

tenenkrommendTenenkrommend en zeer zwak was de manier waarop de minister voor de zorg Bruno Bruins op woensdag 30 januari 2018 in de Tweede Kamer een debat over gegevensuitwisseling in de zorg/gegevensbescherming. Het videoverslag ervan is beschikbaar. Het debat, in de vorm van een AO(Algemeen Overleg) vond plaats tussen de minister, bijgestaan door de chief information officer(CIO) Ron Roozendaal enerzijds en anderzijds acht leden van de vaste Kamercommissie voor VWS. Opvallend was dat de minister vaak niet de voorgeschiedenis van bepaalde ontwikkelingen in de zorg-ICT wist of paraat had. Hij gaf deels ontwijkende, deels zeer vage antwoorden op vragen van de Kamerleden. Zodanig dat er veelvuldig doorgevraagd moest worden. Ook sprak de minister zichzelf soms in één zin tegen. Hij ventileerde in zijn antwoorden te pas en te onpas de twee begrippen “eenheid van taal” en “zorgbouwstenen” om vervolgens  niet diep op de gestelde vragen in te gaan Een belangrijk deel van het overleg ging over de problemen met het implementeren van het ooit door oud-minister Edith Schippers in november 2013 geïntroduceerde begrip Gespecificeerde Toestemming.

Gespecificeerde toestemming

Edith Schippers introduceerde dit begrip in 2013  in een nota van wijziging van het wetsvoorstel 33509(Wet cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens). Dat werd toen in de Tweede Kamer behandeld. Ze liet nog twee mogelijkheden voor de patiënt open: de keuze voor een generieke toestemming(alle medische gegevens voor alle opvragende zorgaanbieders) en de gespecificeerde toestemming. Met een amendement van Hanke Bruins Slot in 2014 werd het alleen de laatste. Met de gespecificeerde toestemming zou iemand dan kunnen aangeven welke delen van een medisch dossier ingezien mogen worden met zelf te kiezen/uit te sluiten categorieën van zorgaanbieders. Praktisch gesproken blijkt dat begrip bij de mogelijke uitvoering grote problemen te veroorzaken. Het zou voor de patiënt tot een aantal van 160 keuzemogelijkheden kunnen leiden zegt de stuurgroep Gespecificeerde Toestemming. Deze kwam recent al daarover in een technische briefing met de minister praten. Ze vroeg de minister dan ook: hoe nu verder? Minister Bruins blijkt dat zelf eigenlijk ook niet goed te weten en vraagt de Kamerleden mee te denken.

Motie

Op een bepaald moment werd het een beetje zot. Op een vraag van het D66 Kamerlid Raemakers of de minister nog een motie wilde over de praktische onwerkbaarheid van 160 categorieën de minister de Kamerleden, zei de minister: “Een motie helpt zeker. Het is natuurlijk aan uw Kamer of u wel of niet een motie indient, maar het kan wel helpen”. Het is zeer ongebruikelijk dat een minister zo direct vraagt om bijgestuurd te worden door de Kamer. Het lijkt op een roep vanuit VWS om dan toch maar de generieke toestemming van stal te halen, ook al is die uitermate ongewenst en uit privacyoverwegingen veel te breed. Daarnaast blijkt de minister kleinschalige, regionaal gesitueerde data-uitwisselingsmogelijkheden die deze nadelen niet hebben bewust te negeren. Op gerichte vragen daarover ging hij niet in.

PGO

De elektronische dossiers waarin vanaf medio 2020 burgers hun medische gegevens zelf kunnen opslaan zijn de genoemde PGO’s. Daarbij sprak de minister over ongeveer vijf PGO’s die dan volgens de MedMij-protocollen communiceren. Het wonderlijk is dat na een subsidieregeling van VWS er nu wel zeventig PGO’s in ontwikkeling zijn. De subsidieregeling eiste juist dat deelnemende PGO’s gebruik maken van de MedMIj-protocollen. De vraag is of de minister wel juist ingelicht is.

Verdienmodel

Het verdienmodel van de PGO’s kwam ook ter sprake. Schrijnend is weer te ontdekken dat de minister eigenlijk zelf ook niet goed weet hoe de financiering moet na het ontwikkeltraject met subsidie. Mogelijk gaat vanuit een subsidiepot van het Innovatieproject de leverancier van een PGO gedurende vijf jaar betaald worden, Hij praatte over vier tot acht euro per patiënt per jaar. Maar een echt duidelijk antwoord op een vraag uit de commissie of het of de patiënt, of de zorgverzekeraar of de overheid definitief wordt gaf hij niet.

Patiëntgeheim

Aan de PGO’ s zit meteen het probleem vast dat de burger onder druk van instituties, overheden, zorgverzekeraars of commerciële partijen onder druk kan worden gezet om medische data af te staan. Van diverse kanten hoor je de suggestie voor een patiëntgeheim naast het medisch beroepsgeheim van de arts. Op indringende vragen van meerdere commissieleden daarover en specifieker wat de rechten van de burger in dezen zijn,  begon de minister in eerste instantie zeer ontwijkend te antwoorden. Hij stelde dat al veel in diverse wetten geregeld is, zoals de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst, AVG etc. Hij zou nog wel eens kijken of hij verder nog wat zou kunnen doen Pas nadat hem enige tijd het vuur aan de schenen werd gelegd zegde hij toe voor de zomervakantie met een notitie te komen

LSP

Ook over het LSP kreeg de minister indringende vragen, o.a. waarom de AORTA-infrastructuur voor LSP als zorgbouwsteen wordt bestempeld. Dat houdt namelijk in dat VWS centraal voor één uitwisselsysteem kiest maar met de mond belijdt dat zij andere communicatiesystemen niet uitsluit. Op vragen over het tijdens het transporteren van medische data via het LSP deze kortdurend onversleuteld in het LSP aanwezig zijn, zei hij eerst dat de berichten van opvrager tot brondossier versleuteld waren. Nadien zei na aandringen van het Kamerlid Teunissen(PvdD) toch dat hij het ging uitzoeken. Het is al heel lang bekend, vanaf 2013, dat het berichtenverkeer van en naar het LSP versleuteld is, maar dat de data IN de LSP-computer wel degelijk even onversleuteld aanwezig zijn. Dat maakt inzage dan in principe mogelijk. Tijdens rechtszaken van de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen is dat ook door de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) dat het LSP beheert, beaamd.

Regiehouder?

Bij het zien van videoverslag vroeg ik mij af of deze minister wel capabel is om de regie-rol die hij zich zelf heeft toebedeeld voor de nabije toekomst van de zorg-ICT waar te maken. Een weifelende, ontwijkende, niet van veel parate kennis getuigende bewindsman is niet de roerganger die nodig is. Het ingewikkelde is dat er al veel broddelwerk door VWS geleverd is. Ik verwacht dat het zo niet beter op zal worden.

W.J. Jongejan, 1 februari 2019

2 februari 2019: aanpassing tekst in alinea”Gespecificeerde toestemming”. Motie van wijziging betrof een wijziging aan het wetsvoorstel 33509 dat in de Tweede Kamer voorlag.

 

 




Rathenau Instituut kritisch over data delen in de zorg o.a. met PGO’s

digitaal

Het Rathenau Instituut publiceerde op 23 januari 2019 haar rapport: “Gezondheid Centraal: Zorgvuldig data delen in een digitale samenleving.“ Het instituut houdt zich al ruim 30 jaar bezig met onderzoek en debat over de impact van wetenschap, innovatie en technologie op de samenleving. Het fungeert als denktank en geeft gevraagd en ongevraagd advies aan de politiek. Over het data delen in de zorg blijkt het instituut de voordelen te zien. Tegelijkertijd geeft het een zeer genuanceerd en kritisch oordeel over de digitale ontwikkelingen. Naast het rapport maakte het instituut ook een bericht aan het parlement in de vorm van een samenvatting. De onderzoekers schrijven dat het de verwachting is dat burgers door zelf hun data te beheren meer grip krijgen op de zorg. Het is de vraag of die op basis daarvan betere zorgadviezen krijgen, of ze daardoor werkelijk meer regie hebben op onze gezondheid. En of regie bij de burger over meer data wel zo wenselijk is. Onderzoek van het Rathenau Instituut laat zien dat het zorgvuldig en veilig delen van data gebaat is bij kleinschaligheid en focus. Niet bij grootschaligheid en het koppelen van zoveel mogelijk systemen aan bijvoorbeeld een landelijke zorginfrastructuur. Men stelt dat de kwaliteit van data en van goede zorg hierbij centraal moet staan en burgers worden beschermd tegen onwenselijk gebruik van hun data. In onderstaande tekst zal ik op enkele onderdelen apart ingaan.

PGO

Over de Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO) van de burger om daar eigen zorgdata in op te slaan en te beheren is het instituut behoorlijk kritisch(pag.65 t/m 94). De bedoeling van PGO’s is om burgers meer regie te geven over de eigen gezondheidsgegevens en daarmee grip te krijgen op de eigen gezondheid. Het instituut bekeek ook de functie van drie PGO’s, o.a. één van onze nationale elektronicagigant Philips, dat overigens nog niet op de markt is. Men beschrijft dat bij de ontwikkeling en het gebruik van PGO’s veel partijen betrokken zijn  met allemaal hun eigen belangen en verantwoordelijkheden. Het delen van gegevens vanuit de PGO’s met artsen is echter in veel gevallen niet zo duidelijk. Men stelt dat het de vraag is in hoeverre gegevens die gebruikers zelf hebben verzameld of gemeten, op eenvoudige wijze gedeeld kunnen worden met de systemen van de zorgprofessionals. Dit blijkt vaak nog lastig te realiseren, ook binnen de MedMij-afspraken.

Deur PGO’s wijd open naar derden

Op pagina 90 van het volledige rapport staat de volgende passage:

“ Dat burgers nu via een PGO toegang kunnen krijgen en geven tot hun eigen gezondheidsgegevens, is ook voor derde partijen als lokale gemeenten en commerciële diensten interessant. Omdat burgers niet gebonden zijn aan een medisch beroepsgeheim hebben zij de keuze gegevens met derden te delen. Met wie zij hun gegevens delen wordt expliciet benoemd in de gebruikersovereenkomsten als verantwoordelijkheid van burgers zelf. Het Rathenau Instituut ziet dat met de vernetwerking van de verschillende systemen, het kunnen ‘aanhaken’ van apps en platforms aan het PGO en het gemakkelijker kunnen downloaden van gegevens uit de eigen medische dossiers, de deur voor gegevensuitwisseling wijd open wordt gezet, zowel binnen als buiten de zorg.”(vet door WJJ)

Patiëntgeheim

Deze zeer kritische opmerking dient zeer serieus genomen te worden. Het rapport rept op meerdere plaatsen over het ontwikkelen van het “patiëntgeheim” in dat kader en het stimuleren van een “technologisch burgerschap” Het uitwerken van het patiëntgeheim zou bij moeten dragen aan het vertrouwen van burgers in de eigen regie op gegevens. Op deze website maakte ik al eerder duidelijk dat een wettelijk geborgd patiëntgeheim er nooit zal komen, alle propagandisten ervan, zoals de jurist Theo Hooghiemstra, ten spijt.

Verdienmodel PGO onzeker

Dat ik niet de enige ben die sterk twijfelt aan een verdienmodel voor PGO’s blijkt uit de opvatting in het rapport. Men zegt erin dat met de impulsfinanciering door het ministerie van VWS voor de ontwikkeling van MedMij-gecertificeerde PGO’s voor 1 november 2019 een aanzet gegeven is tot het ontwerpen en ontwikkelen van PGO’s door marktpartijen. De doorontwikkeling van PGO’s kent volgens de ontwikkelaars meer hindernissen, zoals de zoektocht naar een duurzaam verdienmodel.

Conclusies

 Het Rathenau instituut komt tot een aantal algemene conclusies:

  • Digitalisering leidt tot een looping effect waarbij de virtuele omgeving de praktijk stuurt.
  • Grootschalige digitaliseringsprocessen van publieke diensten lopen vast, als geprobeerd wordt te veel verschillende diensten voor verschillende gebruikers en burgers tegelijkertijd te standaardiseren.
  • De veronderstelling dat alle gebruikers door digitalisering meer grip krijgen op processen is onjuist. Sommige gebruikers zullen hun data actief gebruiken en beheren. Andere gebruikers zullen passief gebruik maken van hun gegevens. Weer anderen zullen juist controle verliezen. In het complexe zorgdomein ligt dit punt nog gevoeliger vanwege het risico op uitsluiting van zorg.
  • Digitalisering gericht op het koppelen van veel data van zo veel mogelijk personen leidt tot grootschalige platforms die de positie van de gebruikers verzwakken. Dit geldt ook in het zorgdomein.
  • Digitalisering gaat steeds meer gepaard met veiligheidsrisico’s. Niet alleen voor privacy, ook voor robuustheid van systemen, continuïteit van toepassingen en het waarborgen van maatschappelijke waarden. Cybersecurity wordt daarom steeds belangrijker als voorwaarde voor verantwoord digitaliseren, zeker in de zorg.
  • De noodzaak om goede professionele zorg te onderbouwen met wetenschappelijk onderzoek leidt te gemakkelijk tot ongecontroleerde overdracht van patiëntgegevens en lichaamsmateriaal. Voor patiënten is het verschil tussen diagnostisch onderzoek, onderzoek gedreven door nieuwsgierigheid, klinisch onderzoek en andere vormen van gezondheidsonderzoek onduidelijk.

 Goed slot

Het instituut stelt volkomen terecht dat er oog moet zijn voor het recht om niet gemeten, geanalyseerd en gecoacht te worden en het recht op menselijk contact. Ook mensen die niet digitaal zorg willen ontvangen moeten kunnen rekenen op een goede kwaliteit van zorg en gelijke toegang.

W.J. Jongejan, 30 januari 2019

In dit artikel is meermalen gebruik gemaakt van passages uit het voornoemde rapport en het bericht aan het parlement

 

 




PGO MijnZorgnet valt begin 2019 om door ontbreken verdienmodel

dominostenen

Weer valt een Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO) om nog voor die goed en wel met de wet in de hand gevuld kan worden. Deze keer is het MijnZorgnetwerk dat in het Radboud Universitair Medisch Centrum ontwikkeld werd. Dat PGO gaat op 1 maart 2019 ophouden te bestaan. Per 1 juli 2020 moet het volgens de in 2017 aangenomen wet 33509(Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg) mogelijk zijn dat een burger recht heeft op kosteloze elektronische inzage van het medische dossier en recht op een elektronisch afschrift. Om dat mogelijk te maken is het maken van PGO’s door het ministerie van VWS met subsidie aangejaagd. Dat leverde zeker zestig kandidaten op. Ik berichtte al over twee(A, B) omvallers in 2018. Nu volgt de derde, MijnZorgnet. Voor de financiering van de PGO’s bestaat geen duidelijk verdienmodel. In eerste instantie wijzen de betrokkenen bij het stimuleren van de PGO’s erop dat op het betalen door de patiënt niet gerekend hoeft te worden. In contacten met de Tweede kamer hebben betrokkenen rond de PGO-stimulering de zorgverzekeraar als betaler gesuggereerd. Dat laatste zou onder andere in kunnen houden dat een PGO opgenomen zou kunnen worden in het basispakket van de zorgverzekering. Daar is alleen geen duidelijkheid over. Bij een onvoldoende volumen aan gebruikers en onduidelijk verdienmodel kost het nu MijnZorgnet de kop.

MijnZorgnet

Dit online platform is in 2009 opgericht door initiatiefnemers neuroloog Bas Bloem en gynaecoloog en tevens hoogleraar patiëntgerichte innovatie Jan Kremer (beide Radboudumc). Zij wilden met een online zorgplatform de samenwerking van zorg verbeteren vanuit het perspectief van de patiënt. Men startte met communities van zorgverleners en patiënten(bijv. rond infertiliteit), maar breidde dat in 2010 uit met zogenaamde persoonlijke zorgcommunities. Bekend is de activiteit rond de ziekte van Parkinson. Daarvoor riep men het Parkinson-Net in het leven, dat later een zelfstandige organisatie werd. In de zorgcommunities konden patiënten hun eigen medisch dossier beheren en dat delen met mensen uit het door hun samengestelde zorgteam. Daarnaast konden patiënten in deze veilige omgeving direct met hun zorgverleners communiceren. In 2013 stopte MijnZorgnetwerk met die communities om dit naar eigen zeggen “aan de markt over te laten”. Wat overbleef was een online dossier voor patiënten waarmee zij informatie online konden verzamelen en familieleden of zorgverleners toegang konden geven, naast formulieren, keuzehulpen voor gezamenlijke besluitvorming en vragenlijsten. Kortom er bleef een PGO over.

Teloorgang

Op het hoogtepunt had MijnZorgnet 14.000 gebruikers. Naar nu blijkt resten voor het PGO-gebeuren volgens de website van Smarthealth nog slechts enkele honderden gebruikers. Daar is geen PGO mee in de lucht te houden. Daarbij speelt ook dat het PGO van MijnZorgnet ontwikkeld is in een tijd waarin de Algemene Verordening Gegevensbescherming(AVG) nog niet bestond. Om te voldoen aan de AVG-regelgeving zou het veel inspanning kosten bij een gering aantal gebruikers.

Eindpunt

MijnZorgnet stopt op 1 maart 2019. Het bericht daarover is nu, 21 december 2018, op de website www.mijnzorgnetwerk.nl nog steeds niet te lezen. Het is wel te lezen op de website www.smarthealth.nl van Jan Jacobs. Met wat doorzoeken is er ook een bericht te lezen van één van de oprichters, Jan Kremer op LinkedIn. Hij schreef dit met Tijn Kool, senior onderzoeker aan het Radboud UMC. Ze beschrijven hoe MijnZorgnet gefinancierd is uit innnovatiegelden en waarom verder doorgaan niet haalbaar is

Ze schrijven:

Daarbij speelt ook mee dat het ons niet gelukt is om een duurzaam verdienmodel te ontwikkelen. We betaalden het tot nu toe vooral uit incidentele innovatie-gelden, maar het is lastig om de primaire gebruiker (de patiënt) duurzaam te laten betalen.  Ook zorgaanbieders betalen liever niet aan een generiek systeem voor in principe alle Nederlanders. Tot slot kun je je afvragen of het de taak is van een zorgaanbieder zoals het Radboud UMCc om dit soort platforms te blijven beheren. Hier ligt mogelijk meer een taak voor overheid of voor commerciële partijen.”

Commerciële partijen?

Je ziet dus dat bij het ontbreken van een duidelijk verdienmodel, een gegeven dat ik al vaker aankaartte, het er mogelijk ook toe kan leiden dat er naar commerciële partijen gekeken gaat worden. Er bestaat alleen nooit zoiets als “a free lunch”. Als naar dat soort partijen gekeken wordt, gaat dat automatisch inhouden dat een deelnemende patiënt niet betaalt met zijn geld maar met zijn data.

Het is maar zeer de vraag of men moet willen dat het die kant op gaat. Een burger besluit namelijk bij deelname vaak op het moment dat hij/zij op zijn zwakst is: als patiënt.

W.J. Jongejan, 21 december 2018

 

 




Faillissement tweede PGO in 2018 laat vendor-lock-in zien

vendor-lock-in

Op 19 november 2018 ging het bedrijf Myownfile B.V. failliet. Het is een bedrijf dat naast de communicatie van medische informatie tussen zorgaanbieders ook inzage van ziekenhuisgegevens door de patiënt mogelijk maakte met een toepassing genaamd Meddex. Daarnaast had men ook een Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO) in de portefeuille. Dat is een ICT-toepassing waarbij de patiënt medische informatie van meerdere zorgaanbieders kan opslaan. Het is al het tweede bedrijf dat PGO’s maakt dat in 2018 failliet ging. Op 10 juli 2018 ging de PGO-maker Patient1 al failliet. Het faillissement van Myownfile had tot gevolg dat het ziekenhuisportaal Medischegegevens.nl waarmee patiënten hun zorgdata kunnen inzien acuut in gevaar kwam. Met de curator is afgesproken dat de portalen die o.a. bij het Bronovo- en het Haaglanden-ziekenhuis in Den  Haag  in gebruik zijn nog vier weken in de lucht zouden blijven. Men werkt aan een doorstart van het bedrijf, maar dat is nog niet zeker. De failliete PGO-maker Patient1 bleek recent overigens overgenomen te zijn door PGO-maker IVIDO.  Het faillissement van Myownfiles B.V. laat ook pijnlijk zien hoe een ziekenhuis, voor de dienstverlening aan patiënten, vastgebakken zit aan een leverancier van ICT-diensten. Bij het failliet gaan van een portaal-leverancier kan die dienst plots uit de lucht gaan. Het zelfde probleem speelt ook bij de PGO’s.

Vendor-lock-in

Het faillissement van Myownfile B.V. veroorzaakte meteen onrust. Bij het uit de lucht gaan van de genoemde ziekenhuisportalen en tientallen andere zorgaanbieders, zoals apotheken zou opeens geen toegang van patiënten tot hun zorgdata in die instellingen bestaan. Met het in de lucht houden gedurende vier weken heeft men voor zowel de zorgaanbieders als voor een eventuele overnamekandidaat tijd gekocht. Het legt echter wel genadeloos bloot dat er niet zomaar overgeschakeld kan worden naar een andere leverancier. Men zit met huid en haar vast aan de leverancier: een zogeheten vendor-lock-in. Het mag dan wel zo zijn dat de data van de zorgaanbieders op de eigen database van die zorgaanbieder staan, maar de dienstverlening krijgt wel een enorme knauw. Het is zeer lastig en tijdrovend hetzelfde binnen korte tijd, enkele weken, te bereiken bij een andere leverancier.

 Ook bij PGO

De in 2018 omgevallen PGO’s waren nog niet grootschalig in de lucht, maar een vendor-lock-in gaat bij het breed uitrollen van de PGO’s in 2020 ook spelen. Als de patiënt een PGO heeft waarin hij/zij de eigen zorgdata opslaat en beheert dan ontstaat er bij een faillissement van de leverancier een zeer groot probleem voor de patiënt. Het is gezien de moderne technologie maar helemaal de vraag of de data in het eigen PGO fysiek op de eigen PC of smartphone staan. Ik vermoed dat de meeste, zo niet alle PGO’s met cloud-opslag werken waarbij het PGO de toegang regelt. De structuur van de opslag en de wijze van ontsluiting zal voor alle PGO’s anders zijn. Anders had men wel met één toegekund. Ik vermoed dan ook dat bij een faillissement van een PGO-leverancier het een geval van jammer wordt als de patiënt dan bij zijn data wil komen.

Opnieuw PGO-inhoud opbouwen

Het zou zo maar kunnen zijn dat door het niet meer terughalen van de opgeslagen data de patiënt genoodzaakt zal zijn een nieuw PGO van het begin af aan weer te moeten vullen met data die bij alle zorgaanbieders zijn opgeslagen. Het is niet te verwachten dat  ten behoeve van een aantal patiënten de failliete PGO door andere leveranciers, zorgverzekeraars of overheid in de lucht gehouden zal worden.

Complicatie

Een complicerend punt is ook dat in de ogen van allerlei beleidsmakers en beslissers rond de PGO’s de gedachte leeft om de patiënt bij voorkeur niet zelf te laten betalen voor het PGO. Ervaringen in het buitenland hebben namelijk al laten zien dat het animo daar laag is. Ook Nictiz stelt in de eHealthmonitor 2018 ook dat het niet storm zal lopen rond de PGO’s in 2020. De patiënt zelf laten betalen wordt dan ook als de slechtst denkbare optie gezien. Door het niet zelf betalen zal de patiënt zelf geen effectieve vuist kunnen maken voor zover die al wat voor zou stellen.

Huid en haar

Concluderend kan ik met een gerust hart stellen dat er op de genoemde plekken sprake is van een enorme afhankelijkheid van het gezond zijn van de ICT-leverancier van portaal- en PGO-diensten. De klant zit er met huid en haar aan vast. Op zich heeft het failliet gaan op die manier ook nog positieve kanten. Je kan namelijk nu al zien waar het straks zal gaan schuren.

W.J. Jongejan, 4 december 2018

 

 

 




Mislukken iPMD-pilot slecht voorteken voor start PGO’s

voorteken

Zeer recent, op 16 oktober maakte de directeur van de Stichting Gerrit, Wim Hodes, in een interview met het online-magazine Zorgvisie bekend dat de uitkomsten van een mislukt pilotproject in Friesland een slecht voorteken betekenen voor de toekomstige Persoonlijke GezondheidsOmgevingen(PGO’s). Dat zijn programma’s -meestal in de vorm van app’s- die een soort datakluis zijn met medische gegevens van een patiënt. De stichting Gerrit, die zich bezig houdt met elektronische datacommunicatie in de zorg in Noord-Nederland, heeft in 2016 een pilotproject gestart om ervoor de zorgen dat patiënten hun medicatieoverzicht op een smartphone(iPhone)-app konden zetten en inzien. Dat was een PGO avant-la-lettre, volgens Hodes. Ik schreef daar op 15 december 2015 een artikel over. Hodes waarschuwt in het interview dat de huidige MedMij protocollen, die ontwikkeld zijn om zorgdata in PGO’s te kunnen krijgen, onvoldoende zijn en uitbreiding behoeven. Het is bijvoorbeeld met de huidige plannen wel mogelijk dat patiënten zorgdata, zoals medicatieoverzichten in een PGO te laden, maar omgekeerd is het niet mogelijk dat zorgverleners op de hoogte zijn wat een patiënt bijhoudt.

iPMD

In Friesland werd door Gerrit-Net begin 2015 de opzet van een pilot gemaakt. In september 2016 startte deze. In die pilot werkten enkele zorgaanbieders in Zuidwest-Friesland, Zorgkluis B.V., VZVZ, de PatiëntenFederatie Nederland, Nictiz en diverse overheidsinstanties samen.  De patiënt maakte gebruik van een intelligent Persoonlijk medicatiedossier(iPMD)-app. Deze communiceerde voor de opslag van de data met Microsoft-HealthVault. Met de app(op de Apple iPhone) maakte de patiënt contact met het Landelijk SchakelPunt(LSP) via een portaal van VZVZ. De authenticatie, de vraag of de patiënt degene is die hij/zij beweert te zijn geschiedde door middel van het gebruik van de DigiD plus Remote Document Authentication(RDA). Dat principe berust op het uitlezen van een Near Field Communication(NFC)-chip in moderne identiteitsbewijzen van de overheid door middel van een iPhone. Een keten met heel veel techniek dus.

De facto mislukte pilot

Het pilot-project is eind 2017 beëindigd. Er werd een positieve draai aan gegeven door te stellen dat de praktische doelstelling was behaald. Dat zou gaan om het maken van een werkende oplossing voor patiënten om hun eigen medicatiegegevens uit het LSP te kunnen inzien, het kunnen verwerken/bewerken van deze gegevens en deze uit te kunnen wisselen met hun zorgverlener. Maar een vervolg kreeg de pilot niet omdat er technisch toch nog teveel onopgeloste punten waren. Het authenticatieproces, nodig om veilig gegevens via een koppeling met het LSP naar de iPMD-app te krijgen was te complex en dus niet voor groter gebruik geschikt. Tevens bleek dat er verschillen aan het licht kwamen tussen de medicatie-informatie die aan de patiënt werd getoond en de informatie zoals de zorgverlener die kon zien. In wezen is de pilot gewoon mislukt, omdat opschalen erna niet haalbaar werd bevonden.

Pull-systeem

Doordat een de vulling van een PGO berust op het ophalen van zorgdata door de patiënt uit systemen van zorgaanbieders is het te beschouwen als een pull-systeem. Omgekeerd zal een PGO ook wel data kunnen verzenden(push-actie) naar systemen van zorgaanbieders, maar de omvang daarvan is veel beperkter: zelfmetingen, afspraak maken, annuleren en wijzigen naast archiveerbare PDF’s( voor digitale documenten). Het PGO haalt zijn data op bij de bron. Als een patiënt dus niet recent een ophaalactie heeft uitgevoerd, kan er een flink verschil zitten in wat er in een PGO staat en wat er bij de zorgverlener, bijv. de huisarts, staat in diens systeem. Zonder verificatie of er een verschil is in vastgelegde informatie betekent de inhoud van het PGO niet veel.

Tijdbom

De opmerkingen van Wim Hodes maken duidelijk dat met de toekomstige PGO’s hetzelfde probleem kan gaan spelen als in de iPMD-pilot: het verschil tussen data in het IPMD en bij de zorgverlener. Daarbij speelt ook nog dat die pilot alleen de medicatieoverzichten betrof en niet andere zorgdata zoals samenvattingen van huisartsgegevens en berichtgeving vanuit de ziekenhuizen. Daar kan exact hetzelfde probleem spelen. Hodes spreekt over uitbreiding van de MedMij-protocollen om de door hem gesignaleerde problemen het hoofd te bieden, terwijl er pas recent overeenstemming tussen alle belanghebbenden is bereikt over de huidige protocollen. Dit zal een tijdbom leggen onder het streven om per 2020 op een betrouwbare wijze PGO’s te kunnen gebruiken.

W.J. Jongejan, 25 oktober 2018.

 

 

 




Ontbrekend verdienmodel PGO’s gaat leiden tot subsidie en opname in ZV-pakket

kassa

Op dit medium schreef ik de laatste 10 maanden al enige malen over de Persoonlijke GezondheidsOmgevingen(PGO’s).(A, B, C, D). Dat zijn de apps of programma’s, die bedoeld zijn om de burger er zijn/haar medische data in op laten slaan te slaan. Data die elektronisch verkregen zijn uit elektronische dossiers van zorgaanbieders, zoals huisartsen, apotheken en ziekenhuizen. Het ministerie van VWS heeft kosten nog moeite gespaard om de PGO’s tot stand te doen komen. Met subsidies, speerpuntfinanciering en ook het opzetten van een heel afsprakenstelsel(MedMij-protocollen) zette het ministerie van VWS, soms  in samenwerking met Zorgverzekeraars Nederland, in op het maken van deze nieuwe elektronische zorgdata-kluisjes voor de burger. Door subsidieregelingen zijn er nu ruim 60 verschillende PGO’s in de maak. Er bestaat ondanks al die inspanningen geen enkel zicht op een effectief verdienmodel voor de makers en beheerders van de PGO’s. Men wil de burger niet rechtstreeks zelf laten betalen. Het ziet er, bevestigd door een kwartiermaker van het project OPEN, naar uit dat de kosten van een PGO’s als die door een burger gekozen en geactiveerd is gedragen gaan worden door het ministerie van VWS, in de vorm van eerst subsidie en later opname in het basispakket van de zorgverzekering. Want subsidies hebben de onhebbelijkheid vroeg of laat op te houden.

MedMij en OPEN

VWS financiert samen met Zorgverzekeraars Nederland de stichting MedMij die het afsprakenstelsel/protocollen maakt om zorgdata in een PGO te kunnen krijgen. Het acroniem OPEN staat voor Ontsluiten Patiëntengegevens Eerstelijnszorg Nederland. Het is een programma dat opgezet is door de Landelijke Huisartsen Vereniging(LHV), het Nederland Huisartsen Genootschap(NHG) en InEen, de vereniging van organisaties van eerstelijnszorg. Men noemt het nogal ronkend een sectorprogramma voor huisartsen en ketenzorgpartners. Het moet uitvoering geven aan het gestelde in de Wet Cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens(33509) die in 2017 aangenomen is. Daarin staat dat patiënten zelf over hun zorgdata moetenkunnen beschikken.

HIS demo-dag

Elk jaar organiseert NedHIS, de koepel van gebruikersverenigingen van huisartsinformatiesystemen(HIS-sen) een dag waarop op specifieke onderdelen deze met elkaar vergeleken worden. Ook komen elektroniche data-uitwisselsystemen ter sprake. Arina Burghouts van de Patiëntenfederatie Nederland was  aanwezig om over de MedMij-protocollen te vertellen. Voor OPEN was de voormalig huisarts en thans adviseur Bart Brandenburg aanwezig. Hij is “kwartiermaker” voor OPEN. Hun presentatie vindt u onder deze link.

Zorgverzekeraars betalen?

Tijdens technisch overleg met de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS op 22 mei 2018 en tijdens een verzameloverleg kwam te sprake wat u het verdienmodel voor de PGO’s was. Toen verkondigden de vertegenwoordiger van de Patiëntenfederatie Nederland, de Chief Information Officer van VWS en minister Bruno Bruins nog dat het “waarschijnlijk” de zorgverzekeraars waren die zouden gaan betalen.

Subsidie / in ZV-pakket

In de discussie over de presentatie van Bart Brandenburg bracht ik het ontbrekende verdienmodel onder de PGO’s te sprake. Bart Brandenburg van OPEN zag de burger ook niet rechtstreeks als betaler voor een PGO. Wel gaf hij aan dat er subsidie voor ging komen en dat er plannen waren om het eventueel op te nemen in het basisverzekeringspakket. Opgenomen in het verzekeringspakket zal de burger dan toch wel meebetalen. Bovendien kan het door verdringing zorgen dat andere zaken uit het basisverzekeringspakket kunnen verdwijnen.

Beroepsgeheim veilig?

Zeer opmerkelijk in de presentaties van Arina Brughouts en Bart Brandenburg was dat zowel MedMij als OPEN stellen dat het beroepsgeheim er veilig bij is. Die opmerkingen zorgden voor enig rumoer onder de ruim 70 aanwezigen. Het is namelijk zo dat als zorgdata met behulp van MedMij-protocollen en gefaciliteerd door het OPEN-programma in PGO’s beland zijn er juist GEEN bescherming meer is van de patiënt door de arts door middel van het medisch beroepsgeheim. De patiënt kan bij het aanvragen van voorzieningen simpel door overheden onder druk worden gezet om toch zorgdata te leveren. Ook bedrijven kunnen door subtiele vormen van reclame de burger overhalen de zorgdata met hen te delen voor een beperkt financieel of materieel gewin.

LHV

Het is jammer dat de LHV als partner binnen het OPEN-programma dit soort gevaren niet signaleert en benoemt. Uiteindelijk ontstaat op termijn een groot probleem als zorgdata gedeeld blijken te zijn en de patiënt bij hoog en laag beweert dat hij/zij niet degene is geweest die de data beschikbaar stelde.

W.J. Jongejan, 16 oktober 2018

 

 




Patiëntenfederatie papieren tijger door toename subsidies VWS

papieren tijger

De overkoepelende Patiëntenfederatie Nederland neemt vaak in het openbaar een standpunt in dat het ministerie van VWS welgevallig is. De afgelopen jaren was dat meermalen het geval. Het is niet vreemd voor een organisatie die voor haar bestaan vrijwel volledig afhankelijk is van financiering door het ministerie van VWS en door de zorgverzekeraars. Bij het doornemen van jaarverslagen door de jaren heen is duidelijk dat subsidiestroom vanuit het ministerie alleen maar toegenomen en nooit afgenomen is. Daarnaast fungeert de federatie als doorgeefluik van subsidies aan andere organisaties. Het is ook zonneklaar dat het ministerie de federatie gebruikt om haar beleid vorm te geven om zelf daarbij min of meer buiten schot te blijven.

Gebonden aan VWS

Al vele jaren zit de Patiëntenfederatie met haar handen en voeten gebonden aan VWS. In 2008 deed ik onderzoek naar de subsidiestroom die direct en indirect vanuit VWS naar de federatie, toen Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie(NPCF), liep. In twee publicaties op de website www.huisartsvandaag.nl, op 26-11-2008 en op 05-12-2008 liet ik zien dat er toen jaarlijks 8,9 miljoen euro vanuit VWS naar de federatie vloeide. Follow The Money komt in 2016 op 1,2 miljoen aan basissubsidie en 8,2 miljoen euro aan overige subsidies, dus 9,4 miljoen euro. Bij het bekijken van het financiële jaaroverzicht van 2017 van de Patiëntenfederatie valt op dat steeds meer geld van VWS haar kant op komt. 1,2 miljoen euro aan instellingssubsidie, plus 7,9 miljoen aan overige projectsubsidies komt al direct op 9,1 miljoen euro.

Daarnaast ontvangt ze 700.00 euro uit de PG-werkt samen-gelden. Dat is een subsidiestroom vanuit VWS voor een drietal koepelorganisaties: de Patiëntenfederatie Nederland, MIND en Ieder(in). Deze bedroeg  in 2017 voor die drie organisaties tezamen 4 miljoen euro. Ook kreeg de Federatie aan SKPC( Stichting Kwaliteitsgelden Patiënten Consumenten) 2,2 miljoen euro. Dat is geld dat vanaf 2014 afkomstig is uit de zorgpremie. (zie pagina 5 jaarverslag 2017 Patiëntenfederatie). Dat geld kan niet anders dan via Zorgverzekeraars Nederland bij de federatie belanden.

Doorgeefluik

Los van het voorgaande is de federatie ook voor VWS een doorgeefluik voor vier miljoen euro dat op de euro nauwkeurig(zie jaarverslag 2017) doorgegeven wordt aan wat de federatie in het jaarverslag 2017 projectpartners noemt. Dat zijn: leden van de federatie, koepelorganisaties en overige patiëntenorganisaties. Enkele voorbeelden van grote samenwerkingsprojecten zijn de programma’s: ‘KIDZ’, ‘PG- werkt samen’ en ‘Aandacht voor iedereen (AVI)’. ‘PG werkt samen’ zagen we in de vorige alinea ook. Zo te zien is de federatie dus het doorgeefluik naar de andere koepelorganisaties die ik daar noemde: Mind en Ieder)(in). Saillant detail is dat de federatie aan contributie van de eigen leden slecht 67.700 euro ontvangt. Zonder alle subsidies zou ze geen enkel bestaansrecht hebben. De eigen personeelslasten van 4,4 miljoen euro zou men er nooit mee kunnen betalen.

Beleidsdoeleinden VWS

Naar buiten toe heet het zo te zijn dat de federatie al jaren, na de deconfiture van het Landelijk Electronische PatiéntenDossier(L-EPD) toe wil naar persoonlijke gezondheidsdossiers. De ontwikkeling van deze PGD’s, die vanwege het wat besmette begrip “dossier”, door VWS tot persoonlijke gezondheidsomgevingen(PGO’s) hernoemd werden, realiseert VWS door twee geldstromen. In de eerste plaats met ontwikkelsubsidies voor PGO’s en het geschikt maken van ziekenhuis-informatiesystemen om data te kunnen leveren(VIPP). In de tweede plaats door het samen met Zorgverzekeraars Nederland volledig financieren van de ontwikkeling van MedMij-protocollen. Daarmee kunnen data vanuit zorgverlener-systemen en uit het Landelijk SchakelPunt (LSP) in PGO’s komen. Via het Informatieberaad, dat  VWS zelf stuurt, is het primaat voor het MedMij-gebeuren bij de Patiëntenfederatie belegd. Daardoor krijgt de federatie ook een aanzienlijke hoeveelheid geld binnen in de groep van additionele projectsubsidies. Voor MedMij gaat het om ruim drie miljoen euro. (antwoorden 5 en 6 in deze link)

Goed te begrijpen

Uit het voorgaande is zonneklaar dat de Patiëntenfederatie Nederland de laatste tien jaren steeds meer subsidiegeld vanuit VWS, maar thans ook van de zorgverzekeraars is gaan ontvangen. Het gaat niet meer om 8 miljoen euro in 2008, maar om een bedrag boven de tien miljoen euro. Het is dan ook goed voor stellen dat de federatie zich niet expliciet uitspreekt tegen degenen die haar financieel in leven houden. Dat was zeer recent te zien bij de reactie van de federatie op een wetsontwerp tegen zorgfraude dat de minister voor VWS ter consultatie voorlegde. Daarmee zou het medisch beroepsgeheim in ernstige mate geschonden gaan worden. De eerste reactie van de federatie liet zien dat men de stukken niet goed of niet gelezen had. De tweede reactie was kritischer maar liet toch een mogelijkheid open om de minister het wetsontwerp in “versmalde vorm” aan het parlement aan te laten bieden.

Ik ben het dan ook eens met de uitspraak van Follow The Money in 2016 dat VWS haar eigen tandeloze tegenmacht georganiseerd heeft. De Patiëntenfederatie Nederland is verworden tot een papieren tijger(Mao 1946).

W.J. Jongejan, 17 augustus 2018