10 mei

Copy/paste-journalistiek van Zorgvisie als verlengstuk van Philips

copy-paste

Het online-magazine Zorgvisie had op 5 mei 2017 een artikel op de website staan met als kop “Steven Keating. Delen van data redde mijn leven”. Opvallend was al dat er geen naam van een journalist of redacteur onder stond. Bij klikken op een link genaamd “geïnterviewd” onder het artikel komt de aap uit de mouw. Het gaat, woord voor woord, om een exacte kopie van een artikel dat op de website van de Future Health Index van onze multinational Philips staat. Dat het een kopie daarvan is staat niet bij Zorgvisie vermeld. Het artikel is een pleidooi voor het volledig delen van medische informatie door de behandelaars met de patiënt. Het artikel is een één lang pleidooi om als patiënt je medische data zoveel mogelijk te delen met anderen. Het verhaal gaat om een intelligente jonge man, die een hersentumor bleek te hebben ter grootte van een tennisbal en die tot in detail alle behandelinformatie wilde hebben, inclusief de DNA-sequencing-uitslag van het weefsel dat verwijderd was. Het is geen actueel verhaal want op het internet zijn al in 2015 artikelen te vinden over deze man met gelijkluidende inhoud. Waarom dan nu dit stuk in Zorgvisie?

Lees verder

19 dec

Verontrustende ontwikkelingen rond EPD in Australië zijn waarschuwing

In het Australische Journal of Law and Medicine verscheen op 7 december 2016 een interessant artikel over de ontwikkelingen rond het Australische elektronische patiëntdossier (A-EPD), genaamd My Health Records. De ontwikkelingen in Australië zijn een waarschuwing voor de Nederlandse burger hoe een goed bedoeld systeem kan verworden tot een bedreiging van de belangen van de patiënt.  De twee auteurs, Mendelson en Wolf van de Deekin University in Geelong aldaar vergelijken daarin de oorspronkelijke opzet met datgene wat het systeem van zorggegevens verzamelen nu beoogt en mogelijk maakt. Zij stellen dat door het oprekken van de mogelijkheden en het in de wet vastleggen van verregaande inzagemogelijkheden van rechtbanken, diensten en overheidsorganen het vertrouwen van de patiënt geschaad wordt.

Lees verder

12 dec

Philips wil naast grip op radiologische data ook op klinische data

Het kan eind november 2016 weinig medici ontgaan zijn dat Philips ter gelegenheid van het jaarlijkse congres van de Radiological Society of North America(RSNA) een waar publiciteitsoffensief opende om verbeterde en nieuwe technieken aan de man te brengen. Daarbij ging het deels om beeldvormende technieken met behulp van CT-, MRI-, PET-scanners en ultrageluid-toepassingen, maar ook om softwaretoepassingen voor het databeheer van gemaakte afbeeldingen. Daarbij trok één softwaretoepassing, Illumeo genaamd, speciaal mijn aandacht, omdat men daarmee informatie die scans opleveren wil integreren met data ontleend aan het ziekteverleden van een patiënt. Het systeem is “zelflerend” en zou “begrijpen” waar de radioloog naar kijkt en suggereren welke metingen deze nog meer zou kunnen uitvoeren gegeven de klinische context. Bij deze applicatie dient men te beseffen dat behalve de opslag van afbeeldingsgegevens nu ook sprake is van de opslag van klinische data in de Philips-cloud. Het zelflerend zijn van de beslisalgoritmen betekent ook dat niet constant transparant is op basis van welke criteria de systemen tot hun adviezen komen. Op de website van Medisch Contact, officieel media-orgaan voor artsen van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst(KNMG), staat op 5 december in een artikel van journalist Henk Maassen, dat Philips vanwege die zelflerende algoritmen nog in gesprek is met de Amerikaanse Food and Drug Administration(FDA) over de toepassing ervan. Er is blijkbaar nog geen definitieve goedkeuring.

Lees verder

25 nov

Van pieper naar smartphone. Zo zwem je de bigdata-fuik in

trap-819769_640

Op 22 november 2016 verscheen op de website van www.nu.nl  een intrigerend artikel met als titel “Londens ziekenhuis stapt over van pieper op moderne telefonie”. In het artikel refereert de schrijfster, Jantien Kingma, aan de ontwikkelingen in drietal Londense ziekenhuizen, waar men de pieper vaarwel lijkt te zeggen ten faveure van de smartphone. Achter dit verhaal gaat echter veel meer schuil dan alleen een overschakeling naar “moderne” technologie.  Dat blijkt als je wat dieper in de besproken materie duikt. Het heeft namelijk onder andere te maken met de geruchtmakende deal die het bigdata-analyse-bedrijf DeepMind, sinds kort onderdeel van Google, met de betreffende ziekenhuizen van de Royal Free Hospital Trust, sloot.  De overeenkomst die gesloten werd in het kader van het CareData-programma van de National HealthService(NHS) leidde tot grote protesten en veroorzaakte mede het stoppen van het CareData programma dat bedoeld was om zorgdata te kunnen vermarkten. DeepMind ontwerpt een app, Steams genaamd, die zorgaanbieders in het ziekenhuis direct informatie geeft op basis van real-time-analyse van zorgdata. Voor de presentatie van de informatie heeft men dan een smartphone nodig. Het ziet er allemaal erg aanlokkelijk uit maar is onderdeel van een proces waarbij een ongekende afhankelijkheid ontstaat van één “zorgconsultant”, waarbij geen weg terug is zonder functieverlies. Daarnaast is het gebruik van smartphones in zorginstellingen iets wat op andere gronden ook bezwaren heeft.

Lees verder

11 nov

In de fuik, die Philips heet, zwemmen met chronische zorg

fishnet-1088973_640

Het elektronicaconcern Philips is al enige tijd bezig een transformatie te ondergaan. De focus is al enige tijd terug van gloeilampen en beeldschermen verlegd richting beeldvormende technieken in de gezondheidszorg. De laatste anderhalf jaar wil het concern zich ook bezighouden met zorgdata, big-data-analyse daarvan en zorgconsultancy. Zeer recent, op 2 november 2016, gaf Jeroen Tas, CEO Connected Care and Health Informatics van Philips, weten dat het concern de zorg gaat helpen de grote draai naar de toekomst te maken door hun dienstverlening. De plannen maken duidelijk dat zorgdata onder beheer van Philips komen en het concern zich volledig tussen zorgverlener en patiënt wringt. Software, hardware, training en dienstverlening wil het gaan verzorgen. Ziekenhuizen of andere zorgaanbieders kopen dan niets, maar betalen voor gebruik. De enorme consequentie van een dergelijke constructie is dat men zich volledig, maar dan ook volledig afhankelijk maakt van één partij. Indien de zorgverleners van de leverancier af zouden willen, valt daarmee een groot stuk zorg voor de patiënt weg.

Lees verder

16 sep

Commercieel SingularityU NL schurkt ongegeneerd aan tegen academische wereld

graduation4metvraagteken

In februari 2016 vond de oprichting plaats van SingularityU NL in Eindhoven, als de Nederlandse tak van de Amerikaanse Singularity University. Eerder maakte ik al duidelijk dat de opgerichte organisatie in de verste verte geen universiteit is, maar gewoon een bedrijf met een CEO, Rob Nail. Het NRC-Handelsblad omschreef het als een instituut dat het midden houdt tussen kennisinstelling, adviesbedrijf, evenementorganisator en investeringsmaatschappij. Gebruik maakt men van woorden als university, faculty, alumni om het bedrijf een academisch sausje te geven. Op de website www.E52.nl schurkt Maarten Steinbuch, bijzonder hoogleraar aan de Technische Universiteit Eindhoven en zeer actief binnen SingularityU in een artikel genaamd “Towards a humanised digital society” wel heel erg aan tegen de academische wereld.  Refererend aan de opening van het academische jaar in begin september brengt hij een recent rapport van de Vereniging van Samenwerkende Nederlandse Universiteiten(VSNU) ter sprake dat als titel had: “De digitale samenleving”   en als subtitel: “ Nederland en zijn universiteiten: internationale pioniers in mensgerichte informatietechnologie”. Steinbuch gaat dan in een vloeiende beweging verder door te stellen dat de boodschap van dit rapport volledig in lijn is met de denkwereld van de Singularity University. Dat de grote sociale vraagstukken echt opgelost kunnen worden door de massale en snelle ontwikkeling van de technologie. Op die manier wekt Steinbuch mede de indruk  dat deze organisatie ook zelf een vorm van officieel hoger onderwijs is.

Lees verder

21 aug

Precisiegeneeskunde vereist privacy-bewaking EN een zeer lange adem

dna-154227_640

 

Precisie-geneeskunde en big-data-analyse van zorggegevens hebben veel met elkaar te maken. Een bedrijf als Philips, dat afscheid nam van beeldschermen en gloeilampen, zet thans vol in op deze doelen. Onder precisie-geneeskunde wordt de afstemming verstaan van een medische behandeling op de individuele kenmerken van elke patiënt. Men zoekt erbij naar de mogelijkheid om personen in subpopulaties te classificeren en dan gerichte therapie op die subpopulaties en liefst specifiek op een individuele patiënt te kunnen toepassen. Het doel is om geneesmiddelen en therapieën te vinden die uniek toepasbaar zijn op individuele patiënten, gebaseerd op genetisch onderzoek en andere relevante informatie over de gezondheid van dat individu. In de oncologie kennen we al vormen van precisie-geneeskunde, bijv. bij sommige vormen van borstkanker, maar ook bij bepaalde vormen van leukemie. Door o.a. genetisch onderzoek zijn subpopulaties te identificeren, waarbij bepaalde therapievormen kansrijk zijn. Ook kan voorkomen worden dat patiënten met een beperkte therapiegevoeligheid blootgesteld worden aan bij hen niet werkende (chemo)therapie. President Obama van de Verenigde Staten kondigde in 2015 in de State of the Union het ambitieuze Precision Medicine Initiative aan, een grootscheeps onderzoek met grote inzet van mensen en middelen, waarbij naast het genoom van de betrokken patiënten ook gegevens van hun “lifestyle” bekeken worden. In een recente publicatie op 18 juli 2016 in een online magazine van het gezaghebbende Massachusetts Institute of Technology, de MIT Technology Review, stelt de research editor Mike Orcutt, dat het nog vele jaren gaat duren voor ook maar een deel van de gestelde doelen gehaald zullen worden. Ook anderszins zijn er signalen, dat alleen al op theoretische gronden genoomonderzoek zijn beperkingen kent. Daarnaast zijn er grote consequenties op privacy-gebied aan het verzamelen van DNA-informatie op grote schaal.

Lees verder

29 jul

Betalen met je eigen zorgdata voor big-data-analyse Philips

cash-register-576181_640

Het is inmiddels overduidelijk dat het voormalige elektronicaconcern Philips naast het leveren van medische apparatuur ook inzet op big-data-analyse van zorggegevens als verdienmodel. De vraag daarbij is dan hoe het bedrijf denkt een grote dataverzameling of verzamelingen aan te leggen en daarbij te voldoen aan bestaande wet- en regelgeving. Toestemming om zorgdata te mogen gebruiken dient te voren verkregen te worden bij de patiënt/burger. Collectief verzamelen door bijv. contracten met ziekenhuizen af te sluiten is daarom dan ook niet mogelijk. Dan kan alleen met het opt-out-principe dat in het Verenigd Koninkrijk gehanteerd wordt. Hoe ziet het concern dan de wijze waarop dat in Nederland gerealiseerd zou kunnen worden?

Lees verder

27 jul

Big-data-analyse van zorgdata vereist big(-data)-toestemming

directory-973992_640

 

De laatste maanden staan de media vol met verhalen over de zegeningen van big-data-analyse van medische data. Ondergesneeuwd bij die informatie is vaak de wijze waarop de data verkregen worden en het verkrijgen van toestemming van burgers om die data te mogen gebruiken. Bij het uitdragen van de big-data-boodschap lijkt echter de toestemming van de burger als vrijwel automatisch verstrekt te worden beschouwd. De verhalen die belanghebbenden schrijven gaan eigenlijk onveranderd over de enorme gezondheidswinst die te behalen is met big-data-analyse, daarmee aangevend dat men toch wel heel dom moet zij er niet mee in te stemmen of niet mee te werken. Niet vergeten moet worden dat degenen die dat roepen zelf grote financiële belangen hebben bij deze data-verzameling en analyse. Voor het verzamelen van big-data is echter toestemming nodig die moet voldoen aan bestaande wet- en regelgeving.  

Lees verder

25 jul

Vuurwerk verwacht vóór einddebat wet medische datacommunicatie op 27-09

fireworks-1102871_640

Publicitair vuurwerk om de Eerste Kamer-leden over te halen vóór het wetsontwerp 33509 te stemmen is de komende twee maanden te verwachten vanuit de commerciële hoek. De behandeling van dit wetsontwerp over de elektronische medische datacommunicatie gaat op dinsdag 27 september aanstaande zijn eindpunt vinden. Op die dag gaat de Eerste Kamer plenair het wetsontwerp behandelen en er over stemmen. Het gaat om het wetsontwerp cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens. Alle vormen van elektronische datacommunicatie in de zorg betreft het, maar het is volledig toegesneden op het gebruik van het Landelijk SchakelPunt(LSP). Los daarvan blijkt het wetsontwerp van groot belang te zijn voor bedrijven die een verdienmodel hebben of willen hebben met het verzamelen en/of analyseren van medische big-data. Philips heeft in het kader van haar nieuwe in 2015 geformuleerde bedrijfsfilosofie bij monde van de CEO Frans van Houten al laten zien dat aannemen van het wetsontwerp voor hen van groot belang is. Bezorgdheid over privacy ziet hij als de grootste hinderpaal bij de behandeling van het wetsontwerp. In een recente brochure voor 200.000 zorgaanbieders van VWS waarin Philips indirect een sturende rol speelde worden mensen die zich druk maken om privacy door een Philips-adept zelfs afgeschilderd als “privacy-maffia”. De beïnvloeding van de meningsvorming onder het grote publiek is ook al begonnen.

Lees verder