image_pdfimage_print
16 sep 2016

Commercieel SingularityU NL schurkt ongegeneerd aan tegen academische wereld

graduation4metvraagteken

In februari 2016 vond de oprichting plaats van SingularityU NL in Eindhoven, als de Nederlandse tak van de Amerikaanse Singularity University. Eerder maakte ik al duidelijk dat de opgerichte organisatie in de verste verte geen universiteit is, maar gewoon een bedrijf met een CEO, Rob Nail. Het NRC-Handelsblad omschreef het als een instituut dat het midden houdt tussen kennisinstelling, adviesbedrijf, evenementorganisator en investeringsmaatschappij. Gebruik maakt men van woorden als university, faculty, alumni om het bedrijf een academisch sausje te geven. Op de website www.E52.nl schurkt Maarten Steinbuch, bijzonder hoogleraar aan de Technische Universiteit Eindhoven en zeer actief binnen SingularityU in een artikel genaamd “Towards a humanised digital society” wel heel erg aan tegen de academische wereld.  Refererend aan de opening van het academische jaar in begin september brengt hij een recent rapport van de Vereniging van Samenwerkende Nederlandse Universiteiten(VSNU) ter sprake dat als titel had: “De digitale samenleving”   en als subtitel: “ Nederland en zijn universiteiten: internationale pioniers in mensgerichte informatietechnologie”. Steinbuch gaat dan in een vloeiende beweging verder door te stellen dat de boodschap van dit rapport volledig in lijn is met de denkwereld van de Singularity University. Dat de grote sociale vraagstukken echt opgelost kunnen worden door de massale en snelle ontwikkeling van de technologie. Op die manier wekt Steinbuch mede de indruk  dat deze organisatie ook zelf een vorm van officieel hoger onderwijs is.

Lees verder

21 aug 2016

Precisiegeneeskunde vereist privacy-bewaking EN een zeer lange adem

dna-154227_640

 

Precisie-geneeskunde en big-data-analyse van zorggegevens hebben veel met elkaar te maken. Een bedrijf als Philips, dat afscheid nam van beeldschermen en gloeilampen, zet thans vol in op deze doelen. Onder precisie-geneeskunde wordt de afstemming verstaan van een medische behandeling op de individuele kenmerken van elke patiënt. Men zoekt erbij naar de mogelijkheid om personen in subpopulaties te classificeren en dan gerichte therapie op die subpopulaties en liefst specifiek op een individuele patiënt te kunnen toepassen. Het doel is om geneesmiddelen en therapieën te vinden die uniek toepasbaar zijn op individuele patiënten, gebaseerd op genetisch onderzoek en andere relevante informatie over de gezondheid van dat individu. In de oncologie kennen we al vormen van precisie-geneeskunde, bijv. bij sommige vormen van borstkanker, maar ook bij bepaalde vormen van leukemie. Door o.a. genetisch onderzoek zijn subpopulaties te identificeren, waarbij bepaalde therapievormen kansrijk zijn. Ook kan voorkomen worden dat patiënten met een beperkte therapiegevoeligheid blootgesteld worden aan bij hen niet werkende (chemo)therapie. President Obama van de Verenigde Staten kondigde in 2015 in de State of the Union het ambitieuze Precision Medicine Initiative aan, een grootscheeps onderzoek met grote inzet van mensen en middelen, waarbij naast het genoom van de betrokken patiënten ook gegevens van hun “lifestyle” bekeken worden. In een recente publicatie op 18 juli 2016 in een online magazine van het gezaghebbende Massachusetts Institute of Technology, de MIT Technology Review, stelt de research editor Mike Orcutt, dat het nog vele jaren gaat duren voor ook maar een deel van de gestelde doelen gehaald zullen worden. Ook anderszins zijn er signalen, dat alleen al op theoretische gronden genoomonderzoek zijn beperkingen kent. Daarnaast zijn er grote consequenties op privacy-gebied aan het verzamelen van DNA-informatie op grote schaal.

Lees verder

29 jul 2016

Betalen met je eigen zorgdata voor big-data-analyse Philips

cash-register-576181_640

Het is inmiddels overduidelijk dat het voormalige elektronicaconcern Philips naast het leveren van medische apparatuur ook inzet op big-data-analyse van zorggegevens als verdienmodel. De vraag daarbij is dan hoe het bedrijf denkt een grote dataverzameling of verzamelingen aan te leggen en daarbij te voldoen aan bestaande wet- en regelgeving. Toestemming om zorgdata te mogen gebruiken dient te voren verkregen te worden bij de patiënt/burger. Collectief verzamelen door bijv. contracten met ziekenhuizen af te sluiten is daarom dan ook niet mogelijk. Dan kan alleen met het opt-out-principe dat in het Verenigd Koninkrijk gehanteerd wordt. Hoe ziet het concern dan de wijze waarop dat in Nederland gerealiseerd zou kunnen worden?

Lees verder

27 jul 2016

Big-data-analyse van zorgdata vereist big(-data)-toestemming

directory-973992_640

 

De laatste maanden staan de media vol met verhalen over de zegeningen van big-data-analyse van medische data. Ondergesneeuwd bij die informatie is vaak de wijze waarop de data verkregen worden en het verkrijgen van toestemming van burgers om die data te mogen gebruiken. Bij het uitdragen van de big-data-boodschap lijkt echter de toestemming van de burger als vrijwel automatisch verstrekt te worden beschouwd. De verhalen die belanghebbenden schrijven gaan eigenlijk onveranderd over de enorme gezondheidswinst die te behalen is met big-data-analyse, daarmee aangevend dat men toch wel heel dom moet zij er niet mee in te stemmen of niet mee te werken. Niet vergeten moet worden dat degenen die dat roepen zelf grote financiële belangen hebben bij deze data-verzameling en analyse. Voor het verzamelen van big-data is echter toestemming nodig die moet voldoen aan bestaande wet- en regelgeving.  

Lees verder

25 jul 2016

Vuurwerk verwacht vóór einddebat wet medische datacommunicatie op 27-09

fireworks-1102871_640

Publicitair vuurwerk om de Eerste Kamer-leden over te halen vóór het wetsontwerp 33509 te stemmen is de komende twee maanden te verwachten vanuit de commerciële hoek. De behandeling van dit wetsontwerp over de elektronische medische datacommunicatie gaat op dinsdag 27 september aanstaande zijn eindpunt vinden. Op die dag gaat de Eerste Kamer plenair het wetsontwerp behandelen en er over stemmen. Het gaat om het wetsontwerp cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens. Alle vormen van elektronische datacommunicatie in de zorg betreft het, maar het is volledig toegesneden op het gebruik van het Landelijk SchakelPunt(LSP). Los daarvan blijkt het wetsontwerp van groot belang te zijn voor bedrijven die een verdienmodel hebben of willen hebben met het verzamelen en/of analyseren van medische big-data. Philips heeft in het kader van haar nieuwe in 2015 geformuleerde bedrijfsfilosofie bij monde van de CEO Frans van Houten al laten zien dat aannemen van het wetsontwerp voor hen van groot belang is. Bezorgdheid over privacy ziet hij als de grootste hinderpaal bij de behandeling van het wetsontwerp. In een recente brochure voor 200.000 zorgaanbieders van VWS waarin Philips indirect een sturende rol speelde worden mensen die zich druk maken om privacy door een Philips-adept zelfs afgeschilderd als “privacy-maffia”. De beïnvloeding van de meningsvorming onder het grote publiek is ook al begonnen.

Lees verder

14 jul 2016

Baarlijke medische nonsens in advertorial Philips

tricorderdooslinkerkant

Op de website van het Financieel Dagblad plaatste het Philips-concern recent een advertorial met de kop “‘Met data kunnen we ziektes voorkomen, ontdekken en bestrijden”. De auteur is de Amerikaanse arts Daniel Kraft. Deze en andere advertorials van Philips zijn bedoeld om de geesten rijp te maken voor de nieuwe zorgwereld zoals de multinational die graag ziet. Het gaat in die visie om zowel het gebruik van elektronische apparatuur(scanners, sensoren) als om big-data verzamelen, analyseren en de uitkomsten ervan verkopen. Dat laatste is het recent geformuleerde verdienmodel dat door het concern gepresenteerd is nu gloeilampen en beeldschermen maken niet meer lonend is. Het verhaal dat Philips hier uit de mond van Kraft laat optekenen is een vergaande extrapolatie met een fors natte duim van de huidige onderzoek- en analysemethoden naar door hem bedachte toekomstmuziek. Wat telkens terugkomt in het verhaal is het beschikbaar stellen/delen van medische data. Onrealistische toekomstperspectieven worden geschetst onder het motto dat alles mogelijk is als er maar voldoende moeite voor wordt gedaan.

Lees verder

11 jul 2016

Hoe een ragfijn spel gespeeld wordt tussen VWS en Philips

truth-257160_640

Oplettende lezers zullen als het om een “ragsfijn spel spelen” weten dat het daarbij gaat om tekst van Marten Toonder in diverse verhalen van heer Ollie B. Bommel. Zo ook in het verhaal van de bovenbazen waarin de grootindustrieel Amos W. Steinhacker over Bommel zegt “Welk ragfijn spel zou OBB spelen?” Door de recente publicatie van het ministerie van VWS over eHealth dringt zich de gedachte op welk ragfijn spel VWS en het Philips-concern, voorheen bekend van lampen en beeldbuizen, thans spelen. Deze publicatie deed nogal wat stof opwaaien vanwege de geruchtmakende uitspraken van een deelnemer aan de daarin afgedrukte discussie over eHealth. Grote woorden als “privacy-maffia” werden onder andere gebruikt. Recente beantwoording van Kamervragen van Renske Leijten van de SP doen vermoeden hoe het spel tussen Philips en VWS ragfijn gespeeld kan zijn.

  Lees verder

01 jul 2016

Senaat stemt in september over wetsontwerp medische datacommunicatie

ballot-box-32384_640

Op dinsdag 13 september aanstaande zal de senaat plenair het wetsontwerp 33509 gaan behandelen en er over stemmen. Het wetsontwerp dat de medische datacommunicatie een wettelijke basis moet geven is al vanaf 8 juli 2014 in behandeling bij de Eerste Kamer. De behandeling sleepte zich voort vanwege de vele bedenkingen die er in de senaat bestaan tegen de manier waarop het toestemmingsprincipe voor de communicatie van medische geregeld wordt in dit wetsontwerp. Het wetsontwerp leek een lange tijd een weinig sexy parlementair onderwerp, maar bleek dit jaar veel belangrijker te zijn dan het voor de kenners al was. In februari 2016 werd door een interview dat Philips-topman Frans van Houten aan de Telegraaf gaf duidelijk hoeveel belang het mondiaal opererende concern heeft bij de aanname van dit wetsontwerp in de Eerste Kamer. Verwerping van het wetsontwerp of alleen al de voortslepende behandeling ervan is voor Philips een groot probleem. Het nieuwe verdienmodel van het concept “Connected Care” is gestoeld op het mogen communiceren van zorgdata. Ook anderen die eHealth uit volle borst propageren, zoals Lucien Engelen van het Radboud ReShape Center, beginnen zich bezorgd te maken over het al dan niet aannemen van dit wetsontwerp.

Lees verder

24 jun 2016

Schippers poogt mee te surfen op eHealth-hype richting senaat

dont believe the hype

Nog geen maand nadat de eerste Kamer de minister van VWS een zogeheten “verslag” met indringende vragen van senatoren stuurde betreffende het wetsontwerp 33509 over de elektronische medische datacommunicatie heeft de minister van VWS geantwoord met een nota. Het wetsvoorstel schept aanvullende randvoorwaarden voor het eventuele gebruik van een elektronische uitwisselingssysteem door zorgaanbieders. Vriend en vijand verbaast de minister met de snelle beantwoording. Vorig jaar liet ze in een eerdere vragenronde de Eerste Kamer ruim een half jaar wachten op haar antwoorden. De belangrijkste reden voor haar snelle reactie nu is gelegen in het recente eHealth congres in Amsterdam en de eHealth-hype daaromheen. “Go with the flow” zouden de Amerikanen dit noemen. In de nota aan de vaste Eerste Kamercommissie voor VWS schets de bewindsvrouw dan ook op de eerste pagina de in haar ogen grote beloften van eHealth op het gebeid van monitorgegevens. Die zouden bij kunnen dragen aan preventie, tijdig signaleren van ziekte en een adequate behandeling. Zij gaat daarbij voorbij dat veel van de monitorings-apps data leveren die niet gevalideerd zijn en vaak ook bij de app-leverancier worden opgeslagen. Zij geeft in dezen geen op feiten gebaseerd, afgewogen, oordeel, maar een toekomstverwachting. Natte vingers-werk dus.

Lees verder

14 jun 2016

Doodsstrijd wetsontwerp medische datacommunicatie in nieuwe fase

face-622904_640

Maar liefst honderd en vier vragen stelden de senatoren van de vaste commissie voor VWS op 24 mei 2016 aan de minister over het wetsontwerp 33509. Dit deden zij in een zogenaamd nader verslag naar aanleiding van een nadere memorie van antwoord die Edith Schippers de Eerste Kamer op 22 december 2015 deed toekomen. Met dit voorstel van wet wordt uitvoering gegeven aan een aantal moties van de Eerste en Tweede Kamer met betrekking tot de elektronische uitwisseling van medische persoonsgegevens. Het voorstel schept aanvullende randvoorwaarden voor het eventuele gebruik van een elektronische uitwisselingssysteem door zorgaanbieders. Het wetsontwerp werd op 21 december 2012 ingediend bij de Tweede Kamer en is dus nu drie en een half jaar in behandeling. De oordeelsvorming door de Eerste Kamer sleep zich voort, niet in de laatste plaats, door het meermalen raadselachtig opereren van de bewindsvrouw van VWS zelve. In een antwoord op een eerdere memorie van antwoord van 26 maart 2015 hadden de senatoren al veel vragen op de minister afgevuurd. Na de nadere memorie van antwoord waren het er nog meer. De doodsstrijd van het wetsontwerp duurt voort.

Lees verder