image_pdfimage_print
16 aug 2019

Zorginstituut Nederland en Vektis kregen van SBG ook onrechtmatig verkregen ROM-data

explosieAkwa GGZ maakte op 8 augustus 2019 bekend de van de Stichting Benchmark GGZ(SBG) afkomstige database met ROM-data te vernietigen. Het is dan ook niet meer dan logisch dat ook elders opgeslagen, onrechtmatig verkregen, ROM-data afkomstig van SBG vernietigd worden.  Ik doel dan op het Zorginstituut Nederland(ZiN) dat vanaf 2015 effectiviteits- en cliënt-ervaringsindicatoren kreeg op basis van voornoemde data. Naast ZiN gaat het trouwens ook om Vektis. Tot nu toe stond Akwa GGZ als opvolger van SBG in het volle licht van de schijnwerpers. De Autoriteit Persoonsgegevens bemoeide zich ermee maar liet niets weten over elders opgeslagen, door SBG doorgeleverde ROM-data Het is daarom  zinvol hier ook  andere betrokkenen dan alleen Akwa GGZ in deze kwestie eens uitgebreid onder de loep te nemen.

Lees verder

12 aug 2019

Akwa GGZ zegt SBG-database te vernietigen. Het ROM-spel is nog niet uitgespeeld

vernietigenOp 8 augustus 2019 maakte Akwa GGZ bekend dat de database met ROM-gegevens, afkomstig van haar  voorganger Stichting Benchmark GGZ(SBG), definitief te vernietigen. Als doekje voor het bloeden gaf men nog aan dat het veld een sterk afgenomen behoefte heeft om de historische data te onderzoeken. De waarheid is echter dat de Autoriteit Persoonsgegevens tegen Akwa GGZ gezegd heeft dat de data op slot moesten. Het Comité Stop Benchmark met ROM heeft in een persbericht op 10 augustus 2019 laten weten zeer content te zijn met dat bericht van Akwa GGZ. Het spel met de ROM-data lijkt  echter nog niet uitgespeeld. Akwa wil nog steeds in de nabije toekomst verder gaan met het verzamelen van ROM-data. Naar eigen zeggen met uitdrukkelijke toestemming van de patiënt. Daarmee denkt AKWA dat het toestemmingsprobleem van de baan is. Niets is echter minder waar. Hoewel Akwa nog  geen duidelijkheid verschaft over de te volgen procedure, schetste ik de contouren ervan al eerder. Bovendien blijven de principiële punten  overeind dat de ROM-data absoluut niet bedoeld en geschikt zijn voor aggregatie op centraal niveau.

Lees verder

22 jul 2019

Mag VWS patiënten handelingsonbekwaam noemen om gepseudonimiseerde zorgdata te verzamelen?

handelingsonbekwaamOp 19 juli 2019 startte de internetconsultatie van een wetsvoorstel voor het creëren van een wettelijke grondslag voor het verwerken van gepseudonimiseerde persoonsgegevens in twee kwaliteitsregistraties. En het doorleveren aan derden, wat expliciet in het wetsontwerp benoemd staat. Het betreft het Landelijk Alcohol Drugs Informatie Systeem (LADIS) en de Landelijke Trauma Registratie (LTR). Doel van die registraties is het bevorderen van de kwaliteit en veiligheid van de gezondheidszorg op die gebieden. Naast deze zijn er andere, nog grotere, “kwaliteitsregistraties”. Daarbij speelt ook het probleem dat de daarin verzamelde data gepseudonimiseerde zorggegevens betreft. Daarvoor behoeft men in principe toestemming van de betrokkene. In het wetsvoorstel( plus memorie van toelichting) tot wijziging van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg, kortweg Wkkgz, probeert de minister van VWS de twee genoemde registraties weer op gang te krijgen. Omdat sinds begin 2016 gepseudonimiseerde data gewoon als persoonsgegevens beschouwd dienen te worden hebben de data-verzamelende instanties een groot probleem. Toestemming van de patiënt is daardoor nodig. Daardoor  stokte de aanlevering van veel data. Veelal was geen toestemming van de patiënt gevraagd. Een aantal registraties kwam vrijwel droog te staan. Dit probleem speelt niet alleen bij LADIS en LTR, maar ook bijv. bij de verzameling van ROM-data. Ik schreef hier meerdere keren over.

Lees verder

17 jul 2019

Makkelijk scoren voor verder lakse Autoriteit Persoonsgegevens bij Haga-ziekenhuis

makkelijk scorenOp 16 juli 2019 maakte de  Autoriteit Persoonsgegevens(AP) bekend dat ze Het Haga-ziekenhuis in Den Haag een zeer hoge boete van 460.000 euro en een forse last onder dwangsom oplegde. Het besluit dateert van 18 juni 2019. Het gaat om de nasleep van een berucht datalek uit april 2018. Toen raakte bekend dat 85 ziekenhuismedewerkers onterecht het medische dossier van de “reality ster Barbie” ingezien hadden. Het kwam naar buiten door een tip via de klokkenluiderssite PubLeaks aan de tv-rubriek EenVandaag. Ik schreef er in 2018 drie keer over. (A, B, C). De AP kwam toen in actie en deed onderzoek bij het Haga-ziekenhuis. Eigenlijk kon de AP het zich niet permitteren om geen onderzoek te doen en geen maatregelen af te kondigen vanwege de forse publiciteit rond deze gebeurtenis. Bij de AP lopen meerdere zaken waarbij sprake is van schending van de privacyrechten van burger in de zorg waar de AP geen beslissing neemt en/of onderzoek op de lange baan schuift.

Lees verder

08 jul 2019

Congres over kwaliteit in GGZ en de enorme roze olifant in de kamer

roze olifantZaterdag 6 juli 2019 vond in Utrecht het door de VVAA gefaciliteerde en uitstekend georganiseerde congres: “Frisse kijk op kwaliteit in de GGZ” plaats. Initiatiefnemers waren prof. dr. Jim van Os en dr. Alan Ralston, beiden psychiater, samen met mr. Ab van Eldijk, voorzitter KDVP, en ervaringsdeskundigen Inge van de Kerkhof en Judica Berkelaar. De aanleiding voor het organiseren van deze grootschalige bijeenkomst was de onvrede met de huidige manier van verantwoorden. Op grond van niet-wetenschappelijk-bewezen methodieken en definities wordt er gekeken naar, en afgerekend op, geleverde zorg. In de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) gaat het dan onder andere om het grootschalig, centraal verzamelen van score-lijsten die oorspronkelijk bedoeld zijn om de interactie patiënt-zorgverlener op dat decentrale niveau te evalueren. Ik heb het hier over de Routine Outcome Monitoring(ROM)-vragenlijsten. De hele dag werd gesproken over kwaliteit en kwaliteitsbeoordeling in de GGZ en hoe je die idealiter zou moeten vormgeven. Verrassend was dat het woord  “ROM” slechts een enkele maal viel. En kwam het ter sprake dan meed men dit onderwerp razendsnel. Het was de grote roze olifant in de kamer.

Lees verder

03 mei 2019

Akwa GGZ zet zorgverlener(therapeut) bij ROM-data verzamelen steeds verder buiten spel

toestemming

Eerder, op 29 maart 2018, schreef ik al op deze website een artikel over welke gevaren het nieuwe privacyreglement van GGZ Nederland, als werkgeversorganisatie in de GGZ, met zich meebrengt. Een nieuw reglement was nodig vanwege het halverwege 2018 ingaan van de Algemene Verordening Gegevensbescherming(AVG). Het gaat daarbij om de ongewenste, zeer grote invloed die zorgbestuurders krijgen over het al dan niet opsturen van ROM-data naar de data-be-/verwerker. Dat was tot voor kort de Stichting Benchmark GGZ(SBG) en nu haar rechtsopvolger Akwa GGZ.  Akwa blijkt in haar werkwijze precies de lijn te volgen die uitgezet is door GGZ Nederland. Die komt erop neer dat de zorginstellingsbesturen als  verwerkings-verantwoordelijken worden beschouwd en niet de zorgverlener/therapeut. De instellingsbesturen beslissen dan over het doorsturen van ROM-data naar Akwa met De Nieuwe Entiteit als be-/verwerker. Voor dat doel heeft Akwa aansluitvoorwaarden voor de zorgaanbieder gemaakt. Let goed op: er staat niet zorgverlener, maar zorgaanbieder. Dat betekent dat men over het wel/niet en op welke manier aanleveren van ROM-data zaken doet met directie en bestuur van een zorginstelling. De zorgverlener/therapeut zelf staat buiten spel. Lees verder

26 apr 2019

Privacy-discussie komt data-miners in de zorg niet uit.

data-minerEén van de Nederlandse systeembanken, ING, organiseert regelmatig gesprekken tussen leiders van bedrijven waarbij ze zelf ook prominent aanwezig is onder de naam TalkING. Zo hield de bank op 19 maart 2019 een bijeenkomst op het complex van GGzE, de Geestelijke Gezondheidzorg Eindhoven en Omstreken. Onder het motto “Healthcare meets industry” leidde LinkMagazine die bijeenkomst en deed er verslag van. ING was prominent aanwezig te midden van vertegenwoordigers van grote en kleine bedrijven uit en rond de zorg, maar ook zorginstellingen. Het grootkapitaal met de data-grutters. Bijzonder duidelijk was hoe hinderlijk de neringdoenden de aandacht voor de privacy van de mensen waar het allemaal om draait, de patiënten, vonden. Het verslag dat LINKMagazine op 24 april 2019 publiceerde had de veelzeggende kop “Privacy-excuus en versnippering staan zorg-innovatie in de weg”. Het leek er in het verslag op dat de aanwezigen met Facebook, Apple en Amazon, voorop zich willen haasten om in het kielzog van die grote bedrijven grote hoeveelheden zorgdata in Nederland te willen ontsluiten. Een haast waarbij allerlei vanzelfsprekende beletsels, zoals het toestemming geven door de betrokkenen, als lastig wordt ervaren. Lees verder

21 apr 2019

Akwa maakt onrechtmatig verkregen ROM-data toch raadpleegbaar

illegal

Op de website van Akwa GGZ, kortweg Akwa genoemd, staat dat sinds 15 maart 2019 een geanonimiseerde dataset van ROM-data, verkregen van haar rechtsvoorganger SBG, te raadplegen is. Het gaat om data, waarvoor geen toestemming aan de patiënt gevraagd is, voor het mogen be-/verwerken. SBG beheerde de data in gepseudonimiseerde vorm. In maart 2017 gaf de toenmalige minister van VWS, Edith Schippers, in haar antwoord op Kamervragen aan dat voor het verwerken van die data een wettelijke grondslag nodig is. Het verkrijgen van expliciete toestemming van de patiënt is één van die grondslagen. Terwijl de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) nog steeds, al meer dan 100 weken, onderzoek doet naar de rechtmatigheid van de verwerking door SBG, komt Akwa met de beschikbaarstelling van de data voor onderzoek door professionals. Ook al gaat het om anonimisatie na de aanvankelijke pseudonimisatie, het blijven onrechtmatig verkregen data, die niet hergebruikt mogen worden.  Een even opmerkelijke als juridisch aanvechtbare stap van Akwa.    Lees verder

01 apr 2019

Wegduikende Autoriteit Persoonsgegevens faciliteert weer massale overdracht van medische data

wegduikende

Op zaterdagochtend 30 maart 2019 verscheen op de website van het Algemeen Dagblad een artikel over het kopiëren van massale hoeveelheden patiëntendata naar servers van de Google-cloud. Enkele uren later gevolgd door een tweede artikel, genaamd: “Ook jouw medische data liggen nu bij Google”.  Dat gebeurde door het dataverwerkingsbedrijf Medical Research Data Management (MRDM), één van de grootste medische dataverwerkingsbedrijven van het land. Die kopieerde die data naar het Google Cloud Centre aan de Eemshaven te Groningen. Het gaat om gepseudonimiseerde behandelgegevens van honderdduizenden Nederlanders uit ziekenhuizen en bevolkingsonderzoeken. MRDM verzamelt en verwerkt zorgdata om er bigdata-analyse op uit te voeren. Wat hier gebeurt is al meerdere keren op andere terreinen gebeurt. Bij de verzameling van diagnosegegevens in het Diagnose BehandelCombinaties(DBC’s) in het DBC Informatie Systeem(DIS) gebeurt precies hetzelfde met gepseudonimiseerde gegevens. Ook bij het verzamelen van Routine Outcome Momitoring(ROM)-data uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) gebeurt precies hetzelfde. Ik schreef er op deze website vaker over. Bij al die verwerkingen speelt de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) een dubieuze, maar cruciale faciliterende rol.

Lees verder

16 jan 2019

Waakhond Autoriteit Persoonsgegevens vertoont extreem egelgedrag

egelherder

Wat doet een egel als er gevaar dreigt? Hij zet zijn stekels op en rolt zich op als bescherming tegen de boze buitenwereld. Precies dat gedrag vertoont de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) met heikele kwesties zoals de verwerking van medische gegevens. Op 8 januari 2019 ontving de ex-patiënte uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) die 93 weken voordien een handhavingsverzoek deed bij de AP, het bericht dat haar handhavingsverzoek was afgewezen. De AP gaf, na in gebreke stelling door de verzoekster om binnen een redelijke termijn tot een beslissing te komen, aan dat het onderzoek nog niet afgerond was en daarom het handhavingsverzoek afwees.  Het verzoek betrof de vraag om handhavend op te treden tegen het onrechtmatig verzamelen en verwerken van (medische en bijzondere) persoonsgegevens door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) aangezien die gegevens in hoofdzaak verwerkt worden zonder toestemming van de patiënt. Meer in het bijzonder was gevraagd de verwerking van de gegevens op te schorten en toe te zien op directe vernietiging van de gegevens die opgeslagen zijn in de databank van SBG. Voor degenen die het nog niet begrepen hadden vertel ik hier dan maar dat het gaat om de Routine Outcome Monitoring(ROM) data. Even op deze website zoeken onder de categorie of de tag “ROM” laat meer dan zestig artikelen zien. Lees verder