image_pdfimage_print
07 dec

NIP licht Tweede Kamerleden bewust onjuist in over ROM

verkeerde weg

 Gisteren, 6 december 2018, hield de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS een algemeen overleg over de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Een groot aantal onderwerpen passeerden de revue. Bij het onderwerp “Bestuurlijk Akkoord GGZ 2019-2022” was het gebruik van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data een interessant punt. Het Nederlands Instituut van Psychologen(NIP) stuurde de leden van de Kamercommissie daags tevoren een brief over het niet deelnemen van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten(VNG) aan het Bestuurlijk Akkoord GGZ 2019-2022. In die brief haalt de voorzitter van het NIP, Jeroen Muller, op een niet mis te verstane wijze bewust negatief uit naar critici van het gecentraliseerd, zonder toestemming van de patiënt verzamelen van ROM-data voor kwaliteitsdoeleinden, benchmarking en zorginkoop. De opmerkingen in de alinea “Vertrouwen in ROM beschadigd” plaatsen de critici, verzameld in de actiegroep Stop Benchmark met ROM, bewust in een negatief daglicht. De tekst verdraait namelijk op grove wijze datgene waar de critici voor staan. Voor iemand buiten de GGZ zou het haarkloverij kunnen lijken, maar niets is minder waar.   Lees verder

21 nov

GGZ Nederland wist tevergeefs sporen “veronderstelde toestemming”

 only yes is yes

GGZ Nederland(GGZ NL) heeft als werkgeversorganisatie in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) in 2017 een grote rol gespeeld bij inspanningen om het gebruik van ROM-data voor benchmarking te continueren. Daar was begin 2017 de klad in gekomen toen door kritische patiënten en zorgverleners in de GGZ.  Verenigd in de actiegroep Stop Benchmark met ROM stelden die aan de kaak dat er geen wettelijke grondslag voor was omdat er vaak geen expliciete toestemming van de patiënt  voor gegeven was.  Na een bevestiging hiervan door een uitspraak van de minister van VWS is GGZ NL  met andere veldpartijen in de GGZ gaan zoeken naar een alternatief.  GGZ NL kwam daarna op basis van een geheim, controversieel en niet unaniem juridisch advies met de wonderlijke constructie van de “veronderstelde toestemming” als basis voor het verzamelen en verwerken van de ROM-data. GGZ NL communiceerde dat op 18 oktober 2017 op haar website. Ik schreef er destijds een artikel over. Bij een recente controle door mij op dode links viel mij op dat de desbetreffende webpagina volledig verwijderd was. Gezien de ophef erover, o.a. in het dagblad Trouw wilde GGZ NL er blijkbaar niet meer al te duidelijk over zijn dat zij de stuwende kracht was achter deze onterechte grondslag om de verwerking van ROM-data toch te continueren en nieuw leven in te blazen. Toch is op het internet niet altijd iets echt weg. Het lukte om de webpagina die verwijderd is weer te achterhalen met de WayBack-Machine op het internet.

Lees verder

17 mrt

Besturen van GGZ-instellingen de wacht aangezegd over ROM-data

only yes is yesOp donderdag 15 maart 2018 zijn door het actiecomité StopbenchmarkmetROM alle besturen van Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ)-instellingen aangeschreven om het aanleveren van ROM-data aan de Stichting Benchmark GGZ(SBG) niet te doen hervatten op basis van de nogal gekunstelde constructie van de “veronderstelde toestemming”. Tevens zijn de cliëntenraden van deze instellingen aangeschreven om duidelijk te maken, dat besturen van GGZ- instellingen op dit moment het versturen van ROM-data van cliënten zonder expliciete toestemming pogen te hervatten op basis van voornoemde “veronderstelde toestemming”.  Deze raden zijn veelal onvoldoende ingelicht over wat er gebeurt met door cliënten ingevulde ROM-lijsten of met zogenaamde observatielijsten. Besturen van GGZ-instellingen als Parnassia zeggen dat de cliënten het recht hebben  te weigeren om deel te nemen en dat zulks kenbaar wordt gemaakt in een folder. Die reikt men bij aanvang van de therapie uit. Dat is echter niet het vragen van een expliciete toestemming, maar een laakbare vorm van een opt-out-systeem.

Lees verder

23 feb

Leiding Parnassia hervat aanlevering van “gestolen” ROM-data aan SBG

dief met zak ROMdata

Een interne memo van de zeer grote GGZ-instelling Parnassia maakte enkele dagen terug duidelijk, dat men de aanlevering van Routine Outcome Monitoring(ROM)-gegevens aan de Stichting Benchmark GGZ weer is gaan hervatten. Het afgelopen jaar(2017) lag de aanlevering aan SBG door GGZ-instellingen voor een groot deel stil, nadat duidelijk was geworden dat ondanks pseudonimisering van de data deze toch beschouwd dienden te worden als bijzondere persoonsgegevens. Voor het doorleveren van dat soort gegevens is expliciete toestemming de grondslag. Dat schreef zelfs de vorige minister van VWS, Edith Schippers. Ongeveer 175 instellingen stopten de aanlevering. Rond de 65 gingen er mee door. In oktober 2017 kwam de brancheorganisatie van werkgevers in de GGZ, GGZ Nederland, namens de deelnemers aan de Agenda Gepast Gebruik en Transparantie (AGGT) met een uiterst discutabele redenering waarmee de aanlevering aan SBG en het later te vormen kwaliteitsinstituut voor de GGZ hervat zou kunnen worden op basis van “veronderstelde toestemming”. Op die basis zouden dan zonder expliciete  toestemming van de cliënt ROM-data naar de externe verzamelaar en be-/verwerker SBG gaan. De informatie wordt hiermee door de leiding van de zorginstelling(zorgaanbieder) onttrokken aan de zeggenschap van de cliënten, maar ook van de behandelaars(zorgverleners). Geheimzinnig wordt door veel GGZ-instellingen en SBG gedaan over welke instellingen wel of niet ROM-data aanleveren. Bij toeval komt je er soms achter wie wat doet. In het memo van Parnassia maken bestuur en directie geenszins duidelijk dat cliënten expliciete toestemming geven. Door de toonzetting en de argumentatie die zij gebruiken is duidelijk dat het opsturen van de data naar SBG op basis van de veronderstelde toestemming gebeurt. Door de aanlevering met veronderstelde toestemming schenden directie en bestuur het medisch beroepsgeheim en zijn daardoor voor de tuchtrechter te roepen.

Lees verder

27 nov

Algemene Rekenkamer maakt weer gehakt van ROM-data als basis zorgbekostiging

gehaktmolen

Geheel onverwachts, maar toch niet toevallig, deed de Algemene Rekenkamer(AR) op 5 oktober 2017 een aantal opmerkelijke uitspraken over het verzamelen van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data. Elk ministerie krijgt bij de ontwerpbegroting 2018 een brief van de AR met aandachtspunten over de zaken die in dat ontwerp geregeld worden. In de brief van de AR aan het ministerie van VWS  over de ontwerpbegroting 2018 besteedt ze tussen de  kritische noten over het uitgeven van vele miljarden euro’s door een heel hoofdstuk aan ROM-data. Andermaal ventileert de AR haar mening dat ze de  ROM-data niet geschikt acht om de kwaliteit van de GGZ-zorg ermee inzichtelijk te maken. De AR had in januari 2017 al gehakt gemaakt van de ROM-data-verzameling als basis voor kwaliteitsbeoordeling, benchmarking en zorginkoop. Tevens had de AR gewaarschuwd dat het nieuwe bekostigingsmodel voor de GGZ, het zorgcluster-model, evenzeer leunt op het verzamelen van ROM-data en dus gevaar loopt op niet valide basis te berusten.

Lees verder

18 okt

GGZ Nederland wil nep-toestemming gebruiken om ROM-men te doen hervatten

afgewezen

De brancheorganisatie van werkgevers in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) is op 18 oktober 2017 een opzichtige poging gestart om het verzamelen en verwerken van ROM-data door de Stichting Benchmark GGZ en later in een nog op te richten Kwaliteitsinstituut voor de GGZ een nieuw leven in te blazen. Zij doet dit door een artificiële scheiding aan te brengen tussen enerzijds het gebruik van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data voor beoordelen van de voortgang van individuele therapie en kwaliteitsverbetering door onderlinge vergelijking op instellingsniveau en anderzijds op termijn – het gebruik voor keuze- en zorginkoop-informatie. Daarnaast komt GGZ NL met een uitzonderlijke en juridisch niet valide redenering waarom voor het verzamelen van de data gebruik gemaakt zou kunnen worden van een “ veronderstelde toestemming” van de patiënt.  Deze redenatie gaat absoluut  niet op omdat het gaat om het ten onrechte oprekken van een toestemmingsverlenings-principe dat alleen geldt voor de direct kring van behandelaars van een patiënt.

Lees verder

02 okt

Aparte uitspraken van SBG over anonimiseren, privacy en toestemming patiënt

anoniem?

Op donderdag 14 september 2017 organiseerde het Landelijk Overleg Cliëntenraden(LOC) een bijeenkomst voor cliëntenraden over het gebruik van ROM in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Het LOC maakte er een verslag van. Over het gebruik van data van Routine Outcome Monitoring(ROM) is sinds januari 2017 veel te doen. Ik schreef er meerdere keren over(A, B, C, D, E, F). Overheid en zorgverzekeraars hebben bedacht dat ROM-gegevens, die door eigenlijk bedoeld zijn om op individueel niveau tussen patiënt en therapeut de voortgang van de therapie te evalueren, te gaan gebruiken om kwaliteit van zorg te meten. De data worden dan gebruikt voor zogeheten benchmarking(vergelijken van zorgaanbieders), maar ook voor zorginkoop. Tijdens die bijeenkomst, waar schrijver dezes bij aanwezig was, deden de directeur van de Stichting Benchmark GGZ(SBG), Maarten Erenstein en professor Edwin de Beurs, hoogleraar Routine Outcome Monitoring en benchmarking, en tevens hoofd wetenschappelijk onderzoek bij SBG, enkele opmerkelijke uitspraken over privacy, de toestemmingsverlening door de patiënt en over het  “ vrijwel geanonimiseerd” zijn van de verzamelde data.

Lees verder

06 jul

Wanhoopsdaad directie SBGGZ in aanloop naar kort geding

Wanhoop

Op donderdag 13 juli 2017 om 09.00u dient voor de rechtbank Midden-Nederland het kort geding van de groep Stop benchmark met ROM tegen de Stichting Benchmark GGZ(SBG). De inzet ervan is om het verwerken door de SBG van patiëntgegevens(ROM-data) voor het benchmarken(vergelijken van zorgaanbieders) te doen stoppen. Reden voor dat laatste is het feit dat de gegevens veelal zonder toestemming van de patiënt verzameld zijn door de SBG. Zelfs de minister van VWS moest erkennen dat de data illegaal verzameld waren. Kort voor de aanvang van het geding kwam er op 3 juli een opvallende melding van de directeur van de SBG, Maarten Erenstein, aan zorgaanbieders in de GGZ, maar ook op de eigen website over de door de SBG verzamelde data. Gemeld wordt dat de Aansluitvoorwaarden aangepast worden en dat we wijzigingen in de Minimale Data Set aangebracht zijn. De mogelijkheid van het koppelen van data uit de SBG-database met andere databases wordt geschrapt. Daarnaast meldt Erenstein in de brief dat een aantal nummerreeksen die in de data die aangeleverd worden nu onomkeerbaar versleuteld en gerandomiseerd worden. Het gaat om cijferreeksen die eventueel het identificeren van individuele patiënten mogelijk zouden kunnen maken uit de dubbel gepseudonimiseerde data. Het zijn zuiver defensieve handelingen met het oog op het komende kort geding die de directeur nu aan werkveld kenbaar maakt. Hij geeft er echter wel zonneklaar mee aan dat hij tot nu toe wederrechtelijk data verzamelde die herleidbaar waren tot individuele personen en nu opeens de brave jongen wil uithangen. Ik denk dat de rechter deze move wel zal doorzien.

Lees verder