image_pdfimage_print
16 jan 2019

Waakhond Autoriteit Persoonsgegevens vertoont extreem egelgedrag

egelherder

Wat doet een egel als er gevaar dreigt? Hij zet zijn stekels op en rolt zich op als bescherming tegen de boze buitenwereld. Precies dat gedrag vertoont de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) met heikele kwesties zoals de verwerking van medische gegevens. Op 8 januari 2019 ontving de ex-patiënte uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) die 93 weken voordien een handhavingsverzoek deed bij de AP, het bericht dat haar handhavingsverzoek was afgewezen. De AP gaf, na in gebreke stelling door de verzoekster om binnen een redelijke termijn tot een beslissing te komen, aan dat het onderzoek nog niet afgerond was en daarom het handhavingsverzoek afwees.  Het verzoek betrof de vraag om handhavend op te treden tegen het onrechtmatig verzamelen en verwerken van (medische en bijzondere) persoonsgegevens door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) aangezien die gegevens in hoofdzaak verwerkt worden zonder toestemming van de patiënt. Meer in het bijzonder was gevraagd de verwerking van de gegevens op te schorten en toe te zien op directe vernietiging van de gegevens die opgeslagen zijn in de databank van SBG. Voor degenen die het nog niet begrepen hadden vertel ik hier dan maar dat het gaat om de Routine Outcome Monitoring(ROM) data. Even op deze website zoeken onder de categorie of de tag “ROM” laat meer dan zestig artikelen zien. Lees verder

07 jan 2019

Over cherry-picking, appels met peren vergelijken en oliebollen

oliebollen

Wat hebben ranglijsten in de zorg en oliebollen met elkaar gemeen? Dat ze niets zeggen over wat ze pretenderen aan te geven. De rangorde op dergelijke lijsten berust zogenaamd op het meten van kwaliteit. De moeilijkheid is echter wat je onder kwaliteit verstaat en wat de validiteit is van de gehanteerde methodiek. Voor de somatische zorg presenteren het Algemeen Dagblad en Elsevier al jaren jaarlijks ranglijsten van ziekenhuizen. Voor de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) verzamelt de Stichting Benchmark GGZ(SBG) Routine Outcome MonitoringROM)-data en pretendeert daarmee een rangorde van GGZ-instellingen te kunnen maken. Al dat soort lijsten zijn te manipuleren. Is het niet door subjectieve keuzen bij het opstellen van protocollen dan wel door het toepassen van selectie. Het vermakelijke is ook dat bij het vergelijken van rangordelijsten van ziekenhuizen door de tijd dat er weinig tot geen consistentie in het resultaat door de jaren heen is. Ook zijn er grote verschillen tussen de ranglijsten van onderzoeksbureaus in hetzelfde jaar.  In de GGZ speelt naast het feit dat ROM-data niet bedoeld en geschikt zijn voor benchmarken ook dat door het kiezen binnen de behandelpopulatie en de behandelduur door een bepaalde instelling de uitkomst sterk beïnvloed kan worden.

Lees verder

01 jan 2019

Autoriteit Persoonsgegevens komt na 92 weken nog niet met besluit over ROM-data

besluiteloosheid AP

De Autoriteit Persoonsgegevens(AP) heeft een nieuw Nederlands record gevestigd. Het gaat om het niet beslissen op een handhavingsverzoek in een zeer principiële kwestie . Op 24 maart 2017 diende een ex-GGZ-patiënt een handhavingsverzoek bij de AP in. Nu, 92 weken later, heeft de AP daar nog steeds niet over beslist. Het ging om het verzoek om het verzamelen en verwerken van (medische en bijzondere) persoonsgegevens in de vorm van ROM-data in de databank van SBG, zo spoedig mogelijk op te schorten en toe te zien op de vernietiging per direct van de gegevens in de SBG-databank. Ook was het verzoek dat  toezicht dient plaats te vinden op hernieuwde wederrechtelijke vulling van die databank. Het gaat om Routine Outcome Monitoring vragenlijsten die veelal zonder toestemming van de patiënt in gepseudonimiseerde vorm naar de Stichting Benchmark GGZ(SBG) zijn gestuurd. Die beoogde met die data informatie over kwaliteit van zorg te genereren voor het vergelijken van zorgverleners en zorginstellingen in de GGZ(het benchmarken) en voor zorginkoop. Het probleem is echter dat met ROM-data geen kwaliteit gemeten wordt.  De tegenstanders van deze ROM-verzameling zijn hebben geen enkel probleem met het gebruik van ROM-gegevens binnen de therapeutische relatie. Het probleem zit ‘m erin dat die data voor een doel waarvoor ze nimmer bedoeld en geschikt zijn, grootschalig,  zonder toestemming verwerkt worden door een bedrijf buiten de instelling.

Lees verder

07 dec 2018

NIP licht Tweede Kamerleden bewust onjuist in over ROM

verkeerde weg

 Gisteren, 6 december 2018, hield de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS een algemeen overleg over de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Een groot aantal onderwerpen passeerden de revue. Bij het onderwerp “Bestuurlijk Akkoord GGZ 2019-2022” was het gebruik van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data een interessant punt. Het Nederlands Instituut van Psychologen(NIP) stuurde de leden van de Kamercommissie daags tevoren een brief over het niet deelnemen van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten(VNG) aan het Bestuurlijk Akkoord GGZ 2019-2022. In die brief haalt de voorzitter van het NIP, Jeroen Muller, op een niet mis te verstane wijze bewust negatief uit naar critici van het gecentraliseerd, zonder toestemming van de patiënt verzamelen van ROM-data voor kwaliteitsdoeleinden, benchmarking en zorginkoop. De opmerkingen in de alinea “Vertrouwen in ROM beschadigd” plaatsen de critici, verzameld in de actiegroep Stop Benchmark met ROM, bewust in een negatief daglicht. De tekst verdraait namelijk op grove wijze datgene waar de critici voor staan. Voor iemand buiten de GGZ zou het haarkloverij kunnen lijken, maar niets is minder waar.   Lees verder

21 nov 2018

GGZ Nederland wist tevergeefs sporen “veronderstelde toestemming”

 only yes is yes

GGZ Nederland(GGZ NL) heeft als werkgeversorganisatie in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) in 2017 een grote rol gespeeld bij inspanningen om het gebruik van ROM-data voor benchmarking te continueren. Daar was begin 2017 de klad in gekomen toen door kritische patiënten en zorgverleners in de GGZ.  Verenigd in de actiegroep Stop Benchmark met ROM stelden die aan de kaak dat er geen wettelijke grondslag voor was omdat er vaak geen expliciete toestemming van de patiënt  voor gegeven was.  Na een bevestiging hiervan door een uitspraak van de minister van VWS is GGZ NL  met andere veldpartijen in de GGZ gaan zoeken naar een alternatief.  GGZ NL kwam daarna op basis van een geheim, controversieel en niet unaniem juridisch advies met de wonderlijke constructie van de “veronderstelde toestemming” als basis voor het verzamelen en verwerken van de ROM-data. GGZ NL communiceerde dat op 18 oktober 2017 op haar website. Ik schreef er destijds een artikel over. Bij een recente controle door mij op dode links viel mij op dat de desbetreffende webpagina volledig verwijderd was. Gezien de ophef erover, o.a. in het dagblad Trouw wilde GGZ NL er blijkbaar niet meer al te duidelijk over zijn dat zij de stuwende kracht was achter deze onterechte grondslag om de verwerking van ROM-data toch te continueren en nieuw leven in te blazen. Toch is op het internet niet altijd iets echt weg. Het lukte om de webpagina die verwijderd is weer te achterhalen met de WayBack-Machine op het internet.

Lees verder

17 mrt 2018

Besturen van GGZ-instellingen de wacht aangezegd over ROM-data

only yes is yesOp donderdag 15 maart 2018 zijn door het actiecomité StopbenchmarkmetROM alle besturen van Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ)-instellingen aangeschreven om het aanleveren van ROM-data aan de Stichting Benchmark GGZ(SBG) niet te doen hervatten op basis van de nogal gekunstelde constructie van de “veronderstelde toestemming”. Tevens zijn de cliëntenraden van deze instellingen aangeschreven om duidelijk te maken, dat besturen van GGZ- instellingen op dit moment het versturen van ROM-data van cliënten zonder expliciete toestemming pogen te hervatten op basis van voornoemde “veronderstelde toestemming”.  Deze raden zijn veelal onvoldoende ingelicht over wat er gebeurt met door cliënten ingevulde ROM-lijsten of met zogenaamde observatielijsten. Besturen van GGZ-instellingen als Parnassia zeggen dat de cliënten het recht hebben  te weigeren om deel te nemen en dat zulks kenbaar wordt gemaakt in een folder. Die reikt men bij aanvang van de therapie uit. Dat is echter niet het vragen van een expliciete toestemming, maar een laakbare vorm van een opt-out-systeem.

Lees verder

23 feb 2018

Leiding Parnassia hervat aanlevering van “gestolen” ROM-data aan SBG

dief met zak ROMdata

Een interne memo van de zeer grote GGZ-instelling Parnassia maakte enkele dagen terug duidelijk, dat men de aanlevering van Routine Outcome Monitoring(ROM)-gegevens aan de Stichting Benchmark GGZ weer is gaan hervatten. Het afgelopen jaar(2017) lag de aanlevering aan SBG door GGZ-instellingen voor een groot deel stil, nadat duidelijk was geworden dat ondanks pseudonimisering van de data deze toch beschouwd dienden te worden als bijzondere persoonsgegevens. Voor het doorleveren van dat soort gegevens is expliciete toestemming de grondslag. Dat schreef zelfs de vorige minister van VWS, Edith Schippers. Ongeveer 175 instellingen stopten de aanlevering. Rond de 65 gingen er mee door. In oktober 2017 kwam de brancheorganisatie van werkgevers in de GGZ, GGZ Nederland, namens de deelnemers aan de Agenda Gepast Gebruik en Transparantie (AGGT) met een uiterst discutabele redenering waarmee de aanlevering aan SBG en het later te vormen kwaliteitsinstituut voor de GGZ hervat zou kunnen worden op basis van “veronderstelde toestemming”. Op die basis zouden dan zonder expliciete  toestemming van de cliënt ROM-data naar de externe verzamelaar en be-/verwerker SBG gaan. De informatie wordt hiermee door de leiding van de zorginstelling(zorgaanbieder) onttrokken aan de zeggenschap van de cliënten, maar ook van de behandelaars(zorgverleners). Geheimzinnig wordt door veel GGZ-instellingen en SBG gedaan over welke instellingen wel of niet ROM-data aanleveren. Bij toeval komt je er soms achter wie wat doet. In het memo van Parnassia maken bestuur en directie geenszins duidelijk dat cliënten expliciete toestemming geven. Door de toonzetting en de argumentatie die zij gebruiken is duidelijk dat het opsturen van de data naar SBG op basis van de veronderstelde toestemming gebeurt. Door de aanlevering met veronderstelde toestemming schenden directie en bestuur het medisch beroepsgeheim en zijn daardoor voor de tuchtrechter te roepen.

Lees verder

27 nov 2017

Algemene Rekenkamer maakt weer gehakt van ROM-data als basis zorgbekostiging

gehaktmolen

Geheel onverwachts, maar toch niet toevallig, deed de Algemene Rekenkamer(AR) op 5 oktober 2017 een aantal opmerkelijke uitspraken over het verzamelen van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data. Elk ministerie krijgt bij de ontwerpbegroting 2018 een brief van de AR met aandachtspunten over de zaken die in dat ontwerp geregeld worden. In de brief van de AR aan het ministerie van VWS  over de ontwerpbegroting 2018 besteedt ze tussen de  kritische noten over het uitgeven van vele miljarden euro’s door een heel hoofdstuk aan ROM-data. Andermaal ventileert de AR haar mening dat ze de  ROM-data niet geschikt acht om de kwaliteit van de GGZ-zorg ermee inzichtelijk te maken. De AR had in januari 2017 al gehakt gemaakt van de ROM-data-verzameling als basis voor kwaliteitsbeoordeling, benchmarking en zorginkoop. Tevens had de AR gewaarschuwd dat het nieuwe bekostigingsmodel voor de GGZ, het zorgcluster-model, evenzeer leunt op het verzamelen van ROM-data en dus gevaar loopt op niet valide basis te berusten.

Lees verder

18 okt 2017

GGZ Nederland wil nep-toestemming gebruiken om ROM-men te doen hervatten

afgewezen

De brancheorganisatie van werkgevers in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) is op 18 oktober 2017 een opzichtige poging gestart om het verzamelen en verwerken van ROM-data door de Stichting Benchmark GGZ en later in een nog op te richten Kwaliteitsinstituut voor de GGZ een nieuw leven in te blazen. Zij doet dit door een artificiële scheiding aan te brengen tussen enerzijds het gebruik van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data voor beoordelen van de voortgang van individuele therapie en kwaliteitsverbetering door onderlinge vergelijking op instellingsniveau en anderzijds op termijn – het gebruik voor keuze- en zorginkoop-informatie. Daarnaast komt GGZ NL met een uitzonderlijke en juridisch niet valide redenering waarom voor het verzamelen van de data gebruik gemaakt zou kunnen worden van een “ veronderstelde toestemming” van de patiënt.  Deze redenatie gaat absoluut  niet op omdat het gaat om het ten onrechte oprekken van een toestemmingsverlenings-principe dat alleen geldt voor de direct kring van behandelaars van een patiënt.

Lees verder

02 okt 2017

Aparte uitspraken van SBG over anonimiseren, privacy en toestemming patiënt

anoniem?

Op donderdag 14 september 2017 organiseerde het Landelijk Overleg Cliëntenraden(LOC) een bijeenkomst voor cliëntenraden over het gebruik van ROM in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Het LOC maakte er een verslag van. Over het gebruik van data van Routine Outcome Monitoring(ROM) is sinds januari 2017 veel te doen. Ik schreef er meerdere keren over(A, B, C, D, E, F). Overheid en zorgverzekeraars hebben bedacht dat ROM-gegevens, die door eigenlijk bedoeld zijn om op individueel niveau tussen patiënt en therapeut de voortgang van de therapie te evalueren, te gaan gebruiken om kwaliteit van zorg te meten. De data worden dan gebruikt voor zogeheten benchmarking(vergelijken van zorgaanbieders), maar ook voor zorginkoop. Tijdens die bijeenkomst, waar schrijver dezes bij aanwezig was, deden de directeur van de Stichting Benchmark GGZ(SBG), Maarten Erenstein en professor Edwin de Beurs, hoogleraar Routine Outcome Monitoring en benchmarking, en tevens hoofd wetenschappelijk onderzoek bij SBG, enkele opmerkelijke uitspraken over privacy, de toestemmingsverlening door de patiënt en over het  “ vrijwel geanonimiseerd” zijn van de verzamelde data.

Lees verder