image_pdfimage_print
02 okt 2017

Aparte uitspraken van SBG over anonimiseren, privacy en toestemming patiënt

anoniem?

Op donderdag 14 september 2017 organiseerde het Landelijk Overleg Cliëntenraden(LOC) een bijeenkomst voor cliëntenraden over het gebruik van ROM in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Het LOC maakte er een verslag van. Over het gebruik van data van Routine Outcome Monitoring(ROM) is sinds januari 2017 veel te doen. Ik schreef er meerdere keren over(A, B, C, D, E, F). Overheid en zorgverzekeraars hebben bedacht dat ROM-gegevens, die door eigenlijk bedoeld zijn om op individueel niveau tussen patiënt en therapeut de voortgang van de therapie te evalueren, te gaan gebruiken om kwaliteit van zorg te meten. De data worden dan gebruikt voor zogeheten benchmarking(vergelijken van zorgaanbieders), maar ook voor zorginkoop. Tijdens die bijeenkomst, waar schrijver dezes bij aanwezig was, deden de directeur van de Stichting Benchmark GGZ(SBG), Maarten Erenstein en professor Edwin de Beurs, hoogleraar Routine Outcome Monitoring en benchmarking, en tevens hoofd wetenschappelijk onderzoek bij SBG, enkele opmerkelijke uitspraken over privacy, de toestemmingsverlening door de patiënt en over het  “ vrijwel geanonimiseerd” zijn van de verzamelde data.

Lees verder

06 jul 2017

Wanhoopsdaad directie SBGGZ in aanloop naar kort geding

Wanhoop

Op donderdag 13 juli 2017 om 09.00u dient voor de rechtbank Midden-Nederland het kort geding van de groep Stop benchmark met ROM tegen de Stichting Benchmark GGZ(SBG). De inzet ervan is om het verwerken door de SBG van patiëntgegevens(ROM-data) voor het benchmarken(vergelijken van zorgaanbieders) te doen stoppen. Reden voor dat laatste is het feit dat de gegevens veelal zonder toestemming van de patiënt verzameld zijn door de SBG. Zelfs de minister van VWS moest erkennen dat de data illegaal verzameld waren. Kort voor de aanvang van het geding kwam er op 3 juli een opvallende melding van de directeur van de SBG, Maarten Erenstein, aan zorgaanbieders in de GGZ, maar ook op de eigen website over de door de SBG verzamelde data. Gemeld wordt dat de Aansluitvoorwaarden aangepast worden en dat we wijzigingen in de Minimale Data Set aangebracht zijn. De mogelijkheid van het koppelen van data uit de SBG-database met andere databases wordt geschrapt. Daarnaast meldt Erenstein in de brief dat een aantal nummerreeksen die in de data die aangeleverd worden nu onomkeerbaar versleuteld en gerandomiseerd worden. Het gaat om cijferreeksen die eventueel het identificeren van individuele patiënten mogelijk zouden kunnen maken uit de dubbel gepseudonimiseerde data. Het zijn zuiver defensieve handelingen met het oog op het komende kort geding die de directeur nu aan werkveld kenbaar maakt. Hij geeft er echter wel zonneklaar mee aan dat hij tot nu toe wederrechtelijk data verzamelde die herleidbaar waren tot individuele personen en nu opeens de brave jongen wil uithangen. Ik denk dat de rechter deze move wel zal doorzien.

Lees verder