image_pdfimage_print
12 mrt

“Datasolidariteit”: gevaarlijke smoes voor surveillance en profiling met zorgdata

surveillance

Sinds 15 november 2018 kent Nederland een nieuw woord, verzonnen door het ministerie van VWS. De minister voor de Zorg, Bruno Bruins lanceerde het in een brief aan de Tweede kamer met de titel “Data laten werken voor gezondheid”. Het gaat om het begrip “datasolidariteit”. Hij  werkt dit uit in een ander document( pagina 6 en 7) in een hoofdstuk met de gelijknamige titel. Met “datasolidariteit” bedoelt hij het delen van gegevens ten behoeve van het publieke goed “gezondheid”. De onderliggende gedachte bij VWS is dat onze gezondheidsgegevens niet een persoonlijk bezit zijn, maar een publiek goed. Het algemene begrip “gezondheid” wordt dan de nieuwe vage doelstelling van de beoogde dataverwerking(big-data-analyse). In plaats van gegevens verzamelen voor individuele doelstellingen,  wil VWS de gegevens voor een vaag gemeenschappelijk doel verzamelen en delen.  Dat is dan  een verbeterde gezondheid van de samenleving en het voorkomen en genezen van ziekten. Het is ook een uiterst verwerpelijke manier om het toestemmingsprincipe voor het verzamelen en verwerken van medische data overboord te zetten.  Het zou dan ook zo maar een grond kunnen worden om het verzamelen en verwerken van ROM-data te rechtvaardigen. Het ministerie van VWS probeert met het geïntroduceerde begrip “datasolidariteit” op bedenkelijke wijze de grenzen op te rekken die gelden voor het verzamelen en verwerken van medische data.

Lees verder

28 jan

Bittere privacy-smaak bij cookie-beleid AKWA-website voor GGZ

bittere smaak

Tegenwoordig vind je op elke zich zelf respecterende website een melding over privacy en hoe men omgaat met cookies. Dan komt ook de vraag of je het gebruik van cookies wel of niet accepteert. Soms verschijnt een keuzelijst waarmee je naast het geheel afwijzen ook bepaalde keuzen kunt maken. Akwa– de Alliantie voor kwaliteit in de GGZ- is de rechtsopvolger van de Stichting Benchmark GGZ(SBG) dat de Routine Outcome Monitoring(ROM)-data van patiënten in de GGZ wederrechtelijk zonder expliciete toestemming verzamelde en be-/verwerkte. Per 15 januari 2019 ging SBG op in Akwa.  Op de website van Akwa toont men onderin dat  de website externe scripts en cookies gebruikt om ”je beleving te verbeteren”. Met de knop “Mijn instellingen” wekt men de indruk dat je dan ook zelf zaken kan aan- en uitzetten. Niets is minder waar. Er blijkt geen mogelijkheid om het cookie-gebruik te personaliseren en dat als persoonlijke instellingen op te slaan. Akwa zegt in haar privacyverklaring veel waarde te hechten aan privacy. In de instellingen voor de cookies stelt het dat de keuzemogelijkheden zichtbaar zijn in de linker zijde van het Instellingen scherm. Keuzes kunnen volgens Akwa door de gebruiker op elk gewenst moment gewijzigd worden. Er valt echter niets te kiezen. Alleen de aankondiging dat men Google Analytics gebruikt is te zien.

Lees verder

14 dec

Doel Akwa en De Nieuwe Entiteit: toch weer zorginkoop en benchmarking met ROM

doel

Op 26 november 2018 organiseerde Akwa, het nieuwe kwaliteitsinstituut voor de GGZ een invitational conference over de doorontwikkeling van ROM. Het gaat om het gebruik van Routine Outcome Monitoring gegevens. Over die bijeenkomst kwam wel iets naar buiten. Een verslag van de Vereniging van Cognitieve en GedragsTherapeuten, VCGT, laat heel duidelijk zien wat de koers is van Akwa en haar be-/verwerker van ROM-data, De Nieuwe Entiteit. Die koers is na eerst veel klemtoom op kwaliteitsverbetering met ROM, uiteindelijk toch vergelijkings(=benchmark)informatie en zorginkoop. Door alle aandacht voor het onterechte gebruik van ROM-data vanaf het voorjaar van 2017 is door behoudende krachten in de GGZ en op het ministerie van VWS een Alliantie voor kwaliteit in de GGZ, Akwa, opgetuigd, die hetzelfde gaat doen als wat tot nu toe de Stichting Benchmark GGZ(SBG) uitvoert. Maar dan onder een minder belastende naamgeving. Besmette, oude wijn, in nieuwe zakken dus.

Lees verder

27 nov

Verdwenen gewaande forse kritiek op MIND weer teruggevonden

404-error

Recent, op 21 november 2018, schreef ik een artikel over een verloren gewaande webpagina van de werkgeversorganisatie in de geestelijke gezondheidszorg GGZ Nederland. Die ging over de gekunstelde constructie om met “veronderstelde toestemming” het verzamelen en verwerken van ROM-data. Met de WayBackMachine was die toch terug te vinden. Ook over de patiëntenorganisatie in de GGZ MIND bleek het mogelijk “verdwenen” kritiek terug te vonden. In 2017 schreef Paul Custers van het journalistencollectief Alibe een serie uiterst kritische artikelen op de website www.alibe.nl . Dat gebeurde onder de kop Mind You. 28 afleveringen zijn door hem geschreven. Helaas is deze website van het internet verdwenen, tenminste op  het eerste gezicht. Met de WayBackMachine blijkt het toch mogelijk om de afleveringen 20 tot en met 28 van Mind You weer het daglicht te doen zien. Op 12 november 2018 schreef ik een artikel over de peperdure website Kiezen in de GGZ. De kosten voor het maken bedroegen één miljoen euro. Het aardige is dat met de teruggehaalde Mind You artikelen ook  de specificatie van die kosten terug te halen is. Het gebruik van de WayBackMachine laat trouwens eens te meer duidelijk zien dat op het internet iets nooit echt weg is.

Lees verder

23 nov

Schoolvoorbeeld van betekenisloze benchmarking met ROM-data

nonsense

 

Enkele weken terug ontving ik, al 11 jaar gepensioneerd huisarts, een wervende brief van U-Center uit Epen. Het bleek te gaan een uitnodiging patiënten te verwijzen naar deze GGZ-instelling die zich bezighoudt met de behandeling van depressies, angststoornissen, trauma, burn-out en verslaving. Een opmerking over het behandeleffect dat significant boven het landelijk gemiddelde zou liggen trok mijn aandacht. Het slaat namelijk op de benchmarking(vergelijking met andere instellingen) van dit centrum op basis van Routine Outcome monitoring(ROM)-data die verzameld worden door de Stichting Benchmark GGZ(SBG). Het beeld dat bij benchmarking ontstaat kan fors vertekend zijn door de selectie van het type kwaal wat behandeld wordt en door selectie aan de poort. Dat is nu precies wat bij U-Center( en waarschijnlijk op meer plaatsen) gebeurt. Bij het benchmarken gebruikt SBG in haar Benchmark Rapportage Module(BRaM) de zogenaamde Delta-T. Dat is et verschil tussen de ROM-score voor en na het beëindigen van de therapie. Een hoge Delta-T wijst in de ogen van SBG op een groter behandelsucces. Men spreekt dan over meer kwaliteit. Het probleem is echter dat die Delta-T een uiterst gebrekkige, zo niet onmogelijk maatstaf is om instellingen en therapeuten van verschillende instellingen met elkaar te vergelijken.

Lees verder

21 sep

VBHC-evangelie gepredikt op een door zorgverzekeraars gekochte leerstoel

preekstoel

NRC-Handelsblad plaatste op 5 september 2018 een bijdrage van prof. dr. Edwin de Beurs in haar Opinie-katern.  De kop van het stuk was: “Succes bij depressie is wel meetbaar”. Hij is hoogleraar Routine Outcome Monitoring(ROM) en benchmarken, aan de Universiteit Leiden. Hij schreef het artikel vanwege de ophef die ontstaan is doordat zorgverzekeraar Menzis een vorm van prestatiebekostiging wil invoeren bij de behandeling van depressie en angststoornissen.  De Stichting Benchmark GGZ(SBG) betaalt de 0,4 fte leerstoel, die de Beurs sinds eind 2015 in Leiden bezet, zo meldt NRC. Weinigen realiseren zich dat SBG volledig gefinancierd wordt door de zorgverzekeraars, verenigd in Zorgverzekeraars Nederland. Het gaat met deze leerstoel om het onderzoeken en propageren van een thans duidelijk omstreden methodiek van “kwaliteitsbeoordeling”, die ROM-data gebruikt voor benchmarking en zorginkoop. Sinds het in de mode raken van de Value Based Health Care(VBHC), een managementfilosofie gebaseerd op het gedachtengoed van de Amerikaan Michael Porter maken, is deze filosofie ook bij SBG en haar leerstoel in Leiden duidelijk in beeld. Deze VBHC leunt volledig op het met data uit de zorg meten van resultaten om daarmee  bereikte “waarde” te kwantificeren. Lees verder

07 sep

Onnavolgbaar contractueel gedraai VGZ rond ROM-aanlever-verplichting

contract

Op 3 september 2018 besprak ik op deze website de contractuele verplichting in het contract van zorgverzekeraar VGZ voor vrijgevestigde zorgaanbieders in de GGZ om ROM-data aan te leveren. Mede naar aanleiding van deze berichtgeving kwam VGZ op 4 september met een persbericht  en een reactie op Twitter waarin het lijkt of  men een draai van 180 graden maakt. De formulering van dit bericht is zeer vreemd. Die verwijst naar een aanvullende bepaling in het contract die verwijst naar ‘vigerende wet- en regelgeving’, maar die niet meegestuurd is naar de zorgaanbieders. Het online magazine SKIPR maakt het daarna nog aparter door te stellen dat VGZ per ongeluk in de contracten voor vrijgevestigde ggz-aanbieders voor 2019 de verplichting opgenomen had om ROM-data van patiënten aan te leveren. Het lijkt er nu op dat VGZ niet het contract herziet, maar alleen een addendum met de verwijzing naar ‘vigerende en wet- en regelgeving’ alsnog via de website van VECOZO aan de desbetreffende zorgaanbieders ter beschikking gaat stellen.

Lees verder

03 sep

Zorgverzekeraar VGZ wil GGZ-zorgaanbieder per contract dwingen ROM-data aan SBG te leveren

contract

Zorgverzekeraars halen vreemde capriolen uit in hun contracteerbeleid. Voor het jaar 2019 biedt VGZ de zorgaanbieders in de generalistische basis GGZ een contract aan waarin deze verplicht worden Routine Outcome Monitoring(ROM)-gegevens aan te leveren aan SBG. Deze Stichting Benchmark GGZ wordt  volledig door de zorgverzekeraars betaald. Deze data  zijn ondanks pseudonimisatie te beschouwen als bijzondere persoonsgegevens. De enigen die echter toestemming kunnen geven om die data naar SBG, en na 2019 de rechtsopvolger AKWA, te doen zenden zijn de patiënten zelf. Die zijn het ook die samen met de zorgaanbieders ROM-lijsten invullen over het al dan niet vorderen van de therapie. Over het op grote schaal gebruik maken van ROM-data voor kwaliteitsvergelijking, benchmarking en zorginkoop bestaat al sinds begin 2017 grote beroering. In de eerste plaats gaf de Algemene Rekenkamer toen aan dat het middel ten enenmale ongeschikt was voor de hierboven beschreven doelen en tevens bleek toen dat de ROM-data als bijzondere persoonsgegevens beschouwd dienden te worden, waardoor toestemming van de patiënt vereist was. Toen de grond heel heet onder de voeten werd introduceerde de brancheorganisatie van werkgevers in de GGZ, GGZ Nederland, met wat organisaties uit de GGZ het juridisch rammelende en aanvechtbare begrip “veronderstelde toestemming”.

Lees verder

15 mei

Laakbare traagheid handelsmerk Autoriteit Persoonsgegevens bij principiële kwesties

AP handelsmerk

Meerdere zeer principiële zaken, waarin van de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) als toezichthouder een beslissend oordeel gevraagd wordt, slepen zich zeer lang voort. Daarbij lijkt het erop dat de AP alle, maar dan ook alle, mogelijkheden benut om geen oordeel te hoeven vellen over principiële zaken, dan wel probeert het oordeel over een bepaalde datum poogt te tillen. Daarbij doel ik specifiek op de ingangsdatum van de Algemene Gegevens Verordening(AVG): 25 mei.  Dat is over tien dagen. Ik doel daarbij op handhavingsverzoeken over de gedragscode zorgverzekeraars, ingediend  bij de rechtsvoorganger van het AP, het College Bescherming Persoonsgegevens(CBP) in maart 2015. Daarnaast die betreffende de verwerking van medische persoonsgegevens in het DIS( DBC Informatie Systeem), ingediend in mei 2015 , maar ook die over de onrechtmatige verzameling van Routine Outcome Monitoring(ROM) gegevens, ingediend in maart 2017.

Lees verder

16 apr

Parnassia groep zet wereld op zijn kop bij beantwoording Kamervragen over ROM

omgekeerde wereld

Bij de beantwoording van Tweede Kamer vragen van het SP-kamerlid Kooiman aan de minister van VWS blijkt de GGZ-instelling Parnassia Groep de wereld op zijn kop te zetten. Dit doet deze instelling in antwoorden op vragen van het ministerie over de hervatting van ROM-gegevens aanlevering aan de Stichting Benchmark Geestelijke Gezondheidszorg(SBG). Ze stelt dat het vragen van expliciete toestemming hiervoor aan de cliënten leidt tot een toename van de administratieve lasten. Parnassia probeert hier gebruik te maken van de pogingen tot bestrijding van onnodige regelgeving die op het ogenblik gaande is onder het auspiciën van (Ont)regel de zorg. Daarbij maakt Parnassia een zeer grote, maar essentiële fout door met een beroep op deze beweging een essentieel recht van de cliënt in de GGZ  om zeep te helpen. In de Kamervragen verzoekt het Kamerlid Kooijman aan de minister van VWS te antwoorden op het bericht dat de GGZ-instelling Parnassia Groep Routine Outcome Monitoring(ROM)-data deelt met SBG. Meer specifiek gaat het om de hervatting van de aanlevering van die gegevens aan SBG op basis van het zeer discutabel begrip “veronderstelde toestemming”.

Lees verder