13 jul

Kwaliteitsinstituut van/voor GGZ: oude wijn in nieuwe zakken

oude wijn

Twee dagen voor het kort geding op 13 juli van de actiegroep StopBenchmarkROM versus de Stichting BenchmarkGGZ verscheen op 11 juli plotseling op de website van Zorgverzekeraars Nederland(ZN) een persbericht. Hierin de mededeling dat doorontwikkeling van ROM-verwerking gaat plaatsvinden binnen een nieuw op te richten kwaliteitsinstituut voor de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ). De Routine Outcome Monitoring(ROM) doet sinds januari 2017 erg veel stof opwaaien. Bij reeds bestaande kritiek vanuit de GGZ dat ROM-data niet geschikt zijn voor benchmarking en zorginkoop liet de Algemene Rekenkamer toen weten dat dat ROM-data absoluut ongeschikt zijn om gebruikt te worden daarvoor, en zeker niet in het kader van de bekostiging van de GGZ. De ROM-data zijn tot voor kort stelselmatig verzameld en verwerkt door de SBG. Deze instelling, die volledig gefinancierd wordt door de zorgverzekeraars(lees ZN), heeft de afgelopen twee jaar niet anders beweerd dan het (willen) door-ontwikkelen van de ROM-data om de data meer zeggingskracht te geven. Men heeft daar ook wel door dat de ROM-data niet ideaal zijn voor het doel waarvoor de SBG is opgericht, maar blijft er toch aan vasthouden. Het fundamenteel onjuiste van het gebruik van ROM-data voor benchmarking en zorgkoop is gelegen in het doel waarvoor ROM ooit ontwikkeld is, namelijk het evalueren en bijsturen van individuele therapie. Het gebruik op geaggregeerd niveau is een nooit bedoelde, niet valide en dus onjuiste toepassing.

Lees verder

16 jun

ROM-data drie jaar bewaard in tussenstation aanleverketen

station

Het zal menigeen niet ontgaan zijn dat er onrust in de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ)-wereld bestaat vanwege het verplicht moeten aanleveren van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop. In de eerste plaats omdat de uitkomsten van de Routine Outcome Monitoring(ROM) daar niet voor bedoeld en niet geschikt voor zijn, en in de tweede plaats omdat deze data buiten medeweten en zonder toestemming van de patiënt verzameld en doorgestuurd zijn naar de Stichting Benchmark GGZ. Omdat de data als (bijzondere0 persoonsgegevens te beschouwen zijn is geadviseerd om de aanlevering van ROM-data voorlopig op te schorten.  Om daar een mouw aan te passen is er door een tussenstation in de aanleverketen een buffer-oplossing bedacht. De Stichting Vrijgevestigden Rommen(SVR) faciliteert de aanlevering van ROM-data aan de SBG voor vrijgevestigde zorgverleners in de GGZ. Dezen zouden dan de ROM-data kunnen blijven aanleveren aan de SVR zonder dat die ze doorstuurt naar de SBG. Als de aanleverende zorgverlener zijn fiat geeft worden de data pas door geleverd aan SBG. Op dit moment(13-06-2017) kan men de data tot 31 december 2017 bufferen. Uit info op de website van SVR blijkt dat de data bij niet doorleveren pas na een administratieve bewaartermijn van drie jaar uit de database van SVR verwijderd worden. Het gaat dan mijns inziens om een onacceptabele opslag van data op een onacceptabele plaats.

Lees verder

08 jun

Pseudowetenschappelijke mumbo-jumbo met illegaal verkregen ROM-data

Irubbishn het Engels bestaan soms fraaie uitdrukkingen. Voor betekenisloze nonsens is dat bijvoorbeeld mumbo-jumbo. Het is van toepassing op een recente publicatie van de Stichting Benchmark GGZ(SBG), dat, volledig betaald door de zorgverzekeraars, ROM-gegevens verwerkt die naar de huidige inzichten zeker vanaf 2014 illegaal verkregen zijn. De publicatie, die op 30 mei 2017 verscheen heet: “Langer dan een jaar behandelen. Wat levert het op? Een verkenning van gepast gebruik bij stemmingsstoornissen(Volwassenen Cure)” . Je zou verwachten dat in een periode nu ook de Autoriteit Persoonsgegevens onderzoek doet naar het handelen van de SBG de laatste terughoudend zou zijn met het publiceren van rapporten die op illegaal verkregen data berusten. Niets is minder waar. Het lijkt of SBG met het toch publiceren haar bestaansrecht wil onderstrepen.

Lees verder

06 jun

Autoriteit Persoonsgegevens moet wel onderzoek doen bij SBG om ROM-data

agentje

Op 1juni 2017 werd bekend dat de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) een onderzoek start bij de Stichting Benchmark Geestelijke Gezondheidszorg(SBG), of het werk dat zij voor, en in opdracht van, de GGZ-branche uitvoert, voldoet aan de wet- en regelgeving. Formeel gesproken gaat het om de vraag of de SBG ten eerste als verantwoordelijke is aan te merken in de zin van de privacywetgeving en ten tweede  persoonsgegevens verwerkt. Naar buiten toe lijkt het erop dat de AP eigenstandig tot dit onderzoek heeft besloten, maar niets is minder waar. Hoewel de AP al lange tijd zelf tot de conclusie had moeten komen dat een onderzoek en handhavingsbesluit geboden was, deed ze dat niet. Uiteindelijk kwam ze pas in actie na het indienen van een klacht plus handhavingsverzoek door een belanghebbende. Het gaat daarbij om iemand van wie als patiënt ROM-data verwerkt zijn door de SBG zonder toestemming.

Lees verder

21 mei

Hoe zit dat nou met die ROM-data?

data

Het leek me in het rumoer rond het onwettig verzamelen van ROM-gegevens in de database van de Stichting Benchmark GGZ(SBG) goed eens stil te staan bij enkele belangrijke punten in deze kwestie. Het rumoer leverde onder andere op dat de minister van VWS moest toegeven dat de levering van ROM-data onwettig was vanwege het veelal ontbreken van impliciete toestemming van de patiënt. Die toestemming is vereist, omdat ondanks dubbele pseudonimisering de data toch als bijzondere persoonsgegevens te beschouwen zijn. Wat is de omvang van de data die door zorgaanbieders in de GGZ in het kader van de ROM verplicht aangeleverd worden aan de SBG? Wat gebeurt er bij het verzamelen van de data en hoe gaat de SBG daar mee om? Met hulp van een welingelichte bron wil ik graag een tipje van de sluier oplichten. In de discussie over de data voeren het ministerie van VWS en de SBG telkens aan dat de gegevens dubbel gepseudonimiseerd zijn.  De focus op pseudonimiseren doet het voorkomen alsof hiermee de hele privacy geregeld is en de discussie eenvoudig afgekapt kan worden. Niets is minder waar. In dit artikel hoop ik duidelijk te maken dat de ROM-dataverzameling voor de burger gevaarlijke en ook vreemde kanten heeft.

Lees verder

18 mei

Autoriteit Persoonsgegevens verre van waaks als privacy-waakhond

AP hondehok met klein hondje

Terwijl de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) in haar jaarverslag over 2016 opgeeft over alles waar ze op toe zag o.a. in de zorg, is het goed op deze plaats eens stil te staan bij het aperte falen van de AP. Juist over zaken, waarvan de AP door deelname aan Europees overleg  weet van had, liet ze duidelijk steken vallen. In een aantal landelijke databases worden centraal medische gegevens van burgers opgeslagen. Voorbeelden zijn het DBC Informatie Systeem(DIS), de Argus-database en de ROM-database. Het toezicht daarop is een taak van de Autoriteit Persoonsgegevens.

Lees verder

09 mei

VWS laat ware aard zien bij beantwoording ROM-Kamervragen

kat vws

Het ministerie van VWS beantwoordde, bij monde van de staatssecretaris Martin van Rijn op 8 mei 2017 een tweede reeks Kamervragen(Lilian Marijnissen, SP) over de ROM-problematiek. De antwoorden laten duidelijk zien, dat de top van het ministerie bezig is tijd te rekken. Tijd, waarmee men de Stop benchmark met ROM-beweging probeert uit te putten en waarin reparatiewet-/regelgeving voorbereid wordt.  Het blijkt dat het ministerie van VWS onverkort vasthoudt aan het verplicht aanleveren van Random Outcome monitoring-data aan de Stichting Benchmark GGZ(SBG). De antwoorden geven echter  ook een inkijkje in hoe men in de toekomst denkt om te gaan met het vullen van data-verzamelingen, waarvoor toestemmingsverlening niet mogelijk is, daarbij een beroep doend op het algemeen belang. De SBG, volledig betaald door de zorgverzekeraars, beoogt met de ROM-data benchmarking(kwaliteitsvergelijking) mogelijk te maken tussen individuele zorgaanbieders en zorginstellingen en zorginkoop door de zorgverzekeraars te faciliteren. Dat, terwijl het gebruik van ROM-data helemaal niet bedoeld is daarvoor,  maar voor het evalueren en bijsturen van de therapie bij een individuele patiënt. Op deze website schreef ik recent meerdere artikelen over de ROM-problematiek. Het ministerie probeert met haar antwoorden slinks enkele zeer heikele punten op het gebied van privacy te omzeilen.

Lees verder

28 apr

Directeur GGZ NL geharnast voorstandster ROM voor benchmark en zorginkoop

ROM

In een blog-artikel(25 april 2017) op de website van het online-magazineSkipr toont Veronique Esman, directeur van GGZ Nederland, de brancheorganisatie van werkgevers in de GGZ, zich een fervent voorstandster van het blijven gebruiken van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop. De titel van het artikel is: “Ga door met ROM”.  Te midden van een groeiend verzet tegen het gebruik van deze data voor een doel waarvoor de Random Outcome Monitoring helemaal niet voor  bedoeld en opgezet is, geeft zij aan krachtig door te willen gaan en te willen zorgen voor doorontwikkeling van dit instrument. Ze zegt te willen luisteren naar de bezwaren die er zijn, maar het antwoord kan en mag in de ogen van GGZ Nederland niet zijn dat er gestopt wordt met ROM voor benchmarking en zorginkoop. Dat is luisteren met een vinger in elk oor.

Lees verder

14 apr

Grote, ook financiële, consequenties van niet-legitiem gevulde zorgdatabases

stop

In meerdere databases binnen de gezondheidszorg blijken de afgelopen jaren gegevens, die tot individuen herleidbaar zijn, te zijn verzameld zonder dat daar een wettelijke basis voor bestaat. De minister van VWS erkende in de beantwoording van Kamervragen van Renske Leijten(SP) , dat deze handelswijze niet legitiem is. De vragen betroffen de database bij de Stichting Benchmark GGZ(SBG) die deze organisatie vult met ROM-data die aangeleverd moeten worden door GGZ-zorgaanbieders. Deze gegevens bevatten gepseudonimiseerde persoonsgegevens. Die blijken op basis van een uitspraak uit april 2014 van Europese privacy-toezichthouders toch als bijzondere persoonsgegevens beschouwd te moeten worden.  Daarvoor is toestemming van de patiënt hoe dan ook vereist. Die toestemming is nimmer gevraagd en vastgelegd. Om die reden werd in november 2016 door de brancheorganisatie GGZ Nederland al aangeraden geen verdere vulling van de ARGUS-database bij de SBG te doen plaatsvinden. Dit is de database met gegevens betreffende vrijheid beperkende interventies in de GGZ. Ook de database van het DBC-Informatie Systeem(DIS) dat door de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) beheerd wordt  kent een dergelijke vulling. Er zijn veel meer centrale databases in de zorg die op een dergelijke manier gevuld worden, zoals de SBG in haar persbericht op 11 april 2017 aangaf.  Het ontbreken van een wettelijke basis voor de vulling van deze databases heeft nogal wat consequenties, ook financiële.

Lees verder

12 apr

VWS, SBG, ROM en ARGUS. Het wordt steeds gekker

gek

In de geestelijke gezondheidszorg bestaat sinds januari 2017 rondom het verzamelen van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop door  de Stichting Benchmark GGZ(SBG) veel onrust. ROM-gegevens zijn in essentie bedoeld voor het evalueren en bijsturen van therapie in de ggz op individueel niveau, maar worden ondanks fundamentele bezwaren uit het veld voor benchmarking en zorginkoop gebruikt. Deze gegevens zijn ondanks twee pseudonimiserings-slagen toch te beschouwen als bijzondere persoonsgegevens waarvoor uitdrukkelijke toestemming(informed consent) van de patiënt nodig is. Dat is de afgelopen jaren niet gebeurd. Ook  de minister van VWS, Edith Schippers, heeft in antwoord op Kamervragen  op 23 maart 2017 moeten erkennen dat de dataverzameling onwettig is om die reden. De aanlevering van ROM-data aan de SBG is om die reden dan ook inmiddels gestaakt. In haar antwoord doet de minister voorkomen alsof ze de regelgeving rond het gebruik van gepseudonimiseerde persoonsgegevens niet begrijpt door twee volledig tegenstrijdige uitspraken te doen. De SBG reageerde over de ophef over de ROM-data pas op 11 april 2017 met een bericht op de eigen website. Daaruit blijkt dat ook SBG doet alsof ze de regelgeving rond het verwerken van bijzondere persoonsgegevens niet begrijpt.

Lees verder