11 dec

Stichting Benchmark GGZ zegt zelf ongewisse toekomst tegemoet te gaan

the end

De Stichting Benchmark GGZ(SBG), die Routine Outcome Monitoring(ROM)-data veelal zonder toestemming van de patiënt verzamelt, verkeert in zwaar weer. Dit volledig door de zorgverzekeraars bekostigde bedrijf, kan vanaf begin 2017 niet meer rekenen op de ononderbroken doorlevering van ROM-data door zorgaanbieders in de geestelijk gezondheidszorg(GGZ) vanwege het feit dat voor de aan te leveren gegevens expliciete toestemming van de patiënt nodig is. In berichtgeving van SBG zelve over de gebruikersraadvergadering van 9 november 2017 laat SBG weten dat bij twee vacatures die ontstonden door vertrek van leden niet in opvolging voorzien wordt vanwege “de ongewisse toekomst van SBG”.  Bovendien blijft een blijkbaar eveneens aftredend bestuurslid nog even aan “tot de toekomst van SBG duidelijk wordt.” Het is officieel de bedoeling dat begin 2019 SBG opgaat in een nieuw op te richten kwaliteitsinstituut van en voor de GGZ. Dat is geen ongewisse toekomst te noemen in bestuurlijk Nederland. Waar wel op gedoeld wordt, is een deconfiture van SBG voor 1 januari 2019 bereikt wordt. Het is zeer wel voor te stellen dat het gordijn gaat vallen voor SBG voor genoemde deadline. Door de beperkte aanlevering van data op dit moment, door slechts één derde van de zorgaanbieders, is het bestaansrecht van SBG zeer onzeker en zijn de geproduceerde gegevens verre van representatief.

Lees verder

08 dec

Hoogleraar psychiatrie vergaloppeert zich met uitspraak over ROM-data verzamelen

vergaloppeerd paard

Het afgelopen jaar houdt het verzamelen van Routine Outcome Monitoring (ROM)-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) de gemoederen aardig bezig. Op deze website publiceerde ik er vanaf januari 2017 herhaaldelijk over. Eén van de problemen van het verzamelen van die ROM-data door SBG is het punt dat deze data ondanks pseudonimisering toch beschouwd dienen te worden als bijzondere persoonsgegevens, waarvoor toestemming van de patiënt vereist is. Die toestemming is veelal niet gevraagd. Ook de minister van VWS, destijds Edith Schippers, en de huidige staatssecretaris Paul Blokhuis zijn van mening dat de patiënt ordentelijk om toestemming dien te worden gevraagd. In een recente bijdrage aan een discussie op LinkedIn vergaloppeert de hoogleraar psychiatrie Niels Mulder, verbonden aan de Parnassia-groep en aan het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam, zich door te stellen dat het geven van informed consent bij het evalueren van zorg (o.a. ROM) niet gaat werken. Anoniem verwerking aan de achterkant(WJJ: door SBG)  is naar zijn oordeel voldoende na het zonder toestemming verzamelen van die data. Dit is een volledige ontkenning van de rechten en belangen van de patiënten in de GGZ.

Lees verder

04 dec

Ongebreidelde datahonger overheid en instituties voedingsbodem Big Brother Awards

matrix

Op maandag 11 december 2017 vindt in de Amsterdamse Stadsschouwburg de jaarlijkse uitreiking plaats van de Big Brother Awards. Deze worden jaarlijks uitgereikt aan een persoon, bedrijf, overheidsinstelling, waarvan wordt gemeend dat deze persoonlijke privacy beperkt. In Nederland worden de prijzen sinds 2002 uitgereikt door Bits of Freedom. Deze stichting verdedigt het grondrecht op privacy en het grondrecht op communicatievrijheid van de Nederlandse burger. De vijver van privacy-schendende instanties is de laatste jaren alleen maar gegroeid door ongebreidelde datahonger. Data bezitten betekent geld, controle of in het uiterste geval macht over mensen. Die vormen het nieuwe goud, dat met resource-grabbing geoogst wordt. Ook dit jaar zijn er drie soorten prijzen te vergeven. De expertprijs is voor één van de drie genomineerden die door wetenschappers, columnisten, activisten en mensen uit het bedrijfsleven gekozen zijn. Daarnaast is er de publieksprijs. Daarbij kiest het publiek via het internet uit een drietal genomineerden. De burger kon via het internet voor begin november dit jaar een nominatie opgeven bij Bits of Freedom. Tenslotte is er ook een positieve prijs de Felipe Rodriguez Award, Deze is juist bedoeld voor iemand die zich op bijzondere wijze heeft ingezet vóór de privacy. Felipe was één van de oprichters van de internetprovider XS4All, dat in 1998 een dochteronderneming werd van KPN.

Lees verder

01 dec

Staatssecretaris veronderstelt geven van expliciete toestemming bij doorgaan leveren ROM-data

duim omhoog

Tijdens een overleg van de staatssecretaris van VWS Paul Blokhuis op 29 november 2017 met de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS deed de bewindsman een bijzondere uitspraak. (39-48 sec. in de video)  Ondervraagd over de aanlevering van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data aan de Stichting Benchmark GGZ(SBG) gaf hij namelijk aan dat hij er vanuit ging dat de instellingen en zorgaanbieders in de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ) die nu nog die data aanleveren daar ordentelijk toestemming voor hebben gevraagd aan de patiënt. Dat is totaal iets anders dan de truc met de zogenaamde “veronderstelde toestemming” die de brancheorganisatie van werkgevers in de GGZ, GGZ Nederland(GGZ NL) recent lanceerde. Het gaat met die constructie niet om een expliciete toestemming van de patiënt, maar om de veronderstelling dat die geen bezwaar kan en mag maken als de ROM-data voor kwaliteitsbewaking wordt gebruikt. Dat terwijl de data in dat geval wel de instelling verlaten en toch door SBG verzameld en ver-/be-werkt worden voor terug levering aan de instelling/zorgaanbieder. Dat zit zou kunnen zonder expliciete toestemming is een kapitale misvatting. De staatssecretaris blijkt dat te bevestigen.

Lees verder

17 nov

Franstalige Belgische huisartsen weigeren ook gepseudonimiseerde patiëntgegevens aan te leveren

neenIn België heeft de organisatie van Franstalige huisartsen, het Collège de Médecine Générale (CMG), haar leden dringend aangeraden geen patiëntgegevens uit zorgtrajecten door te sturen naar het Wetenschappelijk Instituut voor de Volksgezondheid(WIV) / l’Institut scientifique de Santé publique (ISP). Het is hen duidelijk geworden dat de medische persoonsgegevens niet in geanonimiseerde vorm aangeleverd en verwerkt worden(zoals beloofd), maar in gepseudonimiseerde vorm. Het gaat in wezen om precies dezelfde discussie als die in Nederland gevoerd is en wordt over de verzameling van Diagnose BehandelCombinaties(DBC’s) in het DBC InformatieSysteem(DIS) en de Routine Outcome Monitoring(ROM)-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG). Ook in België wordt door de betreffende opvragende instantie gezegd dat de gegevens niet tot een individu te herleiden zijn, maar blijken de data niet geanonimiseerd verstuurd en verzameld te worden maar gepseudonimiseerd. Die dienen door de uitspraak van de artikel 29 werkgroep van Europese privacy-toezichthouders in april 2014 zeker vanaf dat moment toch als (bijzondere) persoonsgegevens beschouwd te worden. Door intelligente koppelingen tussen databestanden kunnen data toch naar een persoon herleid worden.

Lees verder

22 okt

Kapitale juridische misvattingen over veronderstelde toestemming bij ROM-men

rechter

GGZ Nederland(GGZ NL), de werkgeversorganisatie voor de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) liet op 18 oktober 2017 weten dat haars inziens het verzamelen van data van Routine Outcome Monitoring weer hervat kon worden. Zoals door mij op diezelfde dag beschreven, bracht GGZ NL daarbij een  artificiële scheiding aan tussen enerzijds het gebruik van ROM-data voor beoordelen van de voortgang van individuele therapie en kwaliteitsverbetering door onderlinge vergelijking op instellingsniveau en anderzijds op termijn – het gebruik voor keuze-(lees: benchmark-) en zorginkoop-informatie. Men parkeert de in opspraak geraakte inzameling en verwerking van ROM-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) tijdelijk  met de bedoeling die in een later stadium te hervatten. Naast het invullen van ROM-scoringslijsten door patiënten om de voortgang van hun therapie te evalueren wil GGZ NL  met gebruikmaking van de elektronische systematiek, die nu gebruikt wordt voor het vergaren en doorsturen van de ROM data naar SBG, binnen de instelling aan kwaliteitsverbetering door onderlinge vergelijking gaan doen. Daarbij zegt GGZ dat het allemaal mag op basis van de zogenaamde “veronderstelde toestemming”. Er is hier sprake van een serie kapitale juridische misvattingen.

Lees verder

06 sep

Minister Schippers: patiënt heeft recht doorlevering ROM-data aan SBG te weigeren

no

Op 4 september 2017 beantwoordde minister Schippers van VWS Kamervragen die gesteld waren door de D66-Kamerleden Diertens en Verhoeven. De vragen gingen over patiënten die onder druk gezet worden om bijzondere persoonsgegevens in de vorm van ROM-data af te staan in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Aanleiding was het aanzeggen van een boete van 45 euro aan een client van de GGZ-instelling Centiv, die geen ROM-lijsten wilde invullen als die vervolgens doorgestuurd werden naar de Stichting Benchmark GGZ(SBG). Bij de beantwoording van de vragen blijkt de minister toch opeens begrip te hebben voor het standpunt van hen die doorsturing van ROM-data weigeren. Ze zegt het dreigen met een boete door de GGZ-zorginstelling Centiv als onacceptabel te beschouwen. Daarbij zegt ze wel direct dat Centiv nooit daadwerkelijk is overgegaan tot het innen van de boete. Dat doet niets af aan het onder druk zetten van de patiënt door het aanzeggen van die boete. Graag zou ik in de volgende alinea’s verder ingaan op de beantwoording van de Kamervragen.

Lees verder

30 aug

Dreiging met dwang door NZa bij pilots nieuw bekostigingsmodel GGZ en privacy-probleem

dwangVoor de bekostiging van de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ) is men vanaf 2015 bezig om tot een andere grondslag te komen. Het nieuw gekozen systeem berust op het zogenaamde zorgclustermodel dat uit het Verenigd Koninkrijk is komen overwaaien. In 2016 is een eerste versie ontwikkeld onder auspiciën van de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa), waarna door middel van pilotbijeenkomsten behandelaren uit diverse domeinen in de GGZ en de forensische zorg het model getoetst werd aan de hand van eigen casuïstiek. Het nieuwe bekostigingsmodel leunt zwaar op het gebruik van ICT. 2017 is het jaar geworden van veldtesten van het model in de vorm van pilots, fase 2 van de doorontwikkeling. Instellingen en vrijgevestigde therapeuten konden zich opgeven bij de NZA. Naar nu blijkt is het animo ervoor blijkbaar, op zijn zachtst gezegd, niet optimaal. Leden van de Landelijke Vereniging van Vrijgevestigde Psychologen en Psychotherapeuten(LVVP) kregen van hun directeur  Judith Veenendaal zeer recent te horen dat als er onvoldoende aanmeldingen zijn voor de pilots de NZa zorgaanbieders aan gaat wijzen om deel te nemen. Dit dreigement van de NZa is door de NVVP-directeur weer als een cadeautje verpakt met de met veel PR-saus overgoten woorden: “ Grijp uw kans en werk aan de toekomst”.  Grote woorden, maar men helpt echter vooral administratieve problemen op een hoger niveau oplossen. De pilots zorgen voor meer administratieve belasting, omdat naast de data volgens de nieuwe systematiek ook de bestaande data zoals de dbc’s opgestuurd moeten worden naar de NZa.

Lees verder

23 aug

Ooit in somatische zorg van boete gehoord als je vragenlijst niet invult?

PolitieagenteDe geestelijke gezondheidszorgGGZ) staat voor gek als het gaat om het afhankelijk stellen van zorg van het invullen van vragenlijsten over het welbevinden of een “boete aanzeggen” als er geen ROM-vragenlijsten worden ingevuld. Op dit moment is er veel te doen over het gebruik van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop. De vragenlijsten die horen bij de Routine Outcome Monitoring waren ooit gemaakt en bedoeld om tussen patiënt en behandelaar in de GGZhet verloop van de therapie te evalueren, maar werd door toedoen van overheid, zorgmanagement en zorgverzekeraars tot een instrument voor benchmarking en zorginkoop. Eerst waren alleen de zorginstellingen verplicht om de ROM-data aan te leveren aan de Stichting Benchmark GGZ(SBG), maar sinds 1 januari 2017 ook de vrijgevestigde zorgaanbieders in de GGZ. Bij niet aanleveren van die data wordt de vergoeding voor de geleverde zorg gekort. Instellingen blijken dat te willen doorberekenen aan de patiënt of volgens een principal consultant (op LinkedIn) bij een IT-dienstverlener in de zorg de intake afhankelijk stellen van ROM-lijsten invullen. In de somatische zorg heeft zoiets nog nimmer gespeeld.

Lees verder

13 aug

Boete van Centiv-GGZ ivm niet invullen ROM-lijsten. SBG-ers voelen nattigheid. Reactie Centiv vreemd

agenten

Het verzamelen van ROM-data kan tot heel vreemde zaken leiden. Dat merkte ik op vrijdag 11 augustus toen ik een bizar twitterbericht las. Een patiënt die geen ROM-lijsten invulde tijdens de behandeling bij Centiv BasisGGZ in het oosten van Brabant kreeg het verzoek om 45 euro te betalen aan die instelling. Het argument was dat de zorginstelling voor dat bedrag per patiënt gekort mogelijk gekort zou worden door zorgverzekeraars bij aanleveren van onvoldoende ROM-data aan de Stichting Benchmark GGZ(SBG). Zorgverzekeraars betalen SBG volledig om via hen ROM-data te verkrijegn voor het onderling vergelijken van zorgaanbieders (bench-marking) en zorginkoop. ROM staat voor Routine Outcome Monitoring en vindt plaats door het invullen van vragenlijsten door de patiënt voor, tijdens en na de behandeling door een therapeut bij psychische klachten. De bedoeling daarvan is het effect van de therapie met de therapeut te evalueren en eventueel de therapie bij te sturen. Helaas heeft het idee bij overheids- en verzekeringsinstanties postgevat dat met die data ook therapeuten en instellingen onderling te vergelijken(benchmarking) en er ook zorginkoop op te baseren. Los van gefundeerde kritiek vanuit de GGZ vond de Algemene Rekenkamer ook dat ROM-data daar niet geschikt voor zijn.

Lees verder