Berichten

Grote, ook financiële, consequenties van niet-legitiem gevulde zorgdatabases

/door

stop

In meerdere databases binnen de gezondheidszorg blijken de afgelopen jaren gegevens, die tot individuen herleidbaar zijn, te zijn verzameld zonder dat daar een wettelijke basis voor bestaat. De minister van VWS erkende in de beantwoording van Kamervragen van Renske Leijten(SP) , dat deze handelswijze niet legitiem is. De vragen betroffen de database bij de Stichting Benchmark GGZ(SBG) die deze organisatie vult met ROM-data die aangeleverd moeten worden door GGZ-zorgaanbieders. Deze gegevens bevatten gepseudonimiseerde persoonsgegevens. Die blijken op basis van een uitspraak uit april 2014 van Europese privacy-toezichthouders toch als bijzondere persoonsgegevens beschouwd te moeten worden.  Daarvoor is toestemming van de patiënt hoe dan ook vereist. Die toestemming is nimmer gevraagd en vastgelegd. Om die reden werd in november 2016 door de brancheorganisatie GGZ Nederland al aangeraden geen verdere vulling van de ARGUS-database bij de SBG te doen plaatsvinden. Dit is de database met gegevens betreffende vrijheid beperkende interventies in de GGZ. Ook de database van het DBC-Informatie Systeem(DIS) dat door de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) beheerd wordt  kent een dergelijke vulling. Er zijn veel meer centrale databases in de zorg die op een dergelijke manier gevuld worden, zoals de SBG in haar persbericht op 11 april 2017 aangaf.  Het ontbreken van een wettelijke basis voor de vulling van deze databases heeft nogal wat consequenties, ook financiële.

Lees meer

VWS, SBG, ROM en ARGUS. Het wordt steeds gekker

/door

gek

In de geestelijke gezondheidszorg bestaat sinds januari 2017 rondom het verzamelen van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop door  de Stichting Benchmark GGZ(SBG) veel onrust. ROM-gegevens zijn in essentie bedoeld voor het evalueren en bijsturen van therapie in de ggz op individueel niveau, maar worden ondanks fundamentele bezwaren uit het veld voor benchmarking en zorginkoop gebruikt. Deze gegevens zijn ondanks twee pseudonimiserings-slagen toch te beschouwen als bijzondere persoonsgegevens waarvoor uitdrukkelijke toestemming(informed consent) van de patiënt nodig is. Dat is de afgelopen jaren niet gebeurd. Ook  de minister van VWS, Edith Schippers, heeft in antwoord op Kamervragen  op 23 maart 2017 moeten erkennen dat de dataverzameling onwettig is om die reden. De aanlevering van ROM-data aan de SBG is om die reden dan ook inmiddels gestaakt. In haar antwoord doet de minister voorkomen alsof ze de regelgeving rond het gebruik van gepseudonimiseerde persoonsgegevens niet begrijpt door twee volledig tegenstrijdige uitspraken te doen. De SBG reageerde over de ophef over de ROM-data pas op 11 april 2017 met een bericht op de eigen website. Daaruit blijkt dat ook SBG doet alsof ze de regelgeving rond het verwerken van bijzondere persoonsgegevens niet begrijpt.

Lees meer

Voorstanders SBG-ROM-database roeren zich. Verdraaiing en juridische misvatting

/door

football

Het zal zorgaanbieders in de Geestelijke Gezondheidszorg(GGZ), maar ook mensen daar buiten, de afgelopen weken niet ontgaan zijn dat thans een enorme discussie woedt over het gebruik van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop. ROM staat voor Routine Outcome Monitoring en heeft als doel het invullen van scoringslijsten voor, tijdens en na de een GGZ-behandeling om het verloop ervan te evalueren en eventueel bij te sturen. Ondanks de inspanningen van zorgaanbieders om aan te tonen dat ROM ten enen male ongeschikt is voor benchmarking en zorginkoop, zijn ROM-data (verplicht)  vanaf 2008 in de database van de Stichting Benchmark GGZ  terechtgekomen. Zelfs de minister heeft recent moeten erkennen dat zulks onwettig is, omdat er geen informed consent van de patiënt aan ten grondslag ligt. Dat, terwijl het wel om een verzameling van bijzondere persoonsgegevens gaat. Langzamerhand beginnen voorstanders van het systeem zich ook te roeren. Zorgverzekeraars Nederland, de financier van de SBG, deed dat vrij snel na het verschijnen van het voor ROM-gebruik vernietigende rapport van de Algemene Rekenkamer over de bekostiging van de GGZ. De directeur van zorgverzekeraar DSW, Chris Oomen, deed op 5 april 2017 ook identieke duit in het zakje in een interview met het online-magazine www.zorgvisie.nl. Op 3 april reageerde de jurist E.B. van Veen van MedLaw Consult via een reactie op een blog-artikel van de psychiater Menno Oosterhoff op de website van Medisch Contact. Opvallend is de SBG-leiding zich niet roert, blijkbaar onder het motto: “Wie geschoren wordt, moet stil zitten”.    

Lees meer

Grote gelijkenis DIS- en ROM-database-problematiek

/door

data

Rond grootschalige dataverzamelingen in de zorg doen zich  enorme problemen voor. Bij het DBC-informatiesysteem(DIS), dat in handen is van de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa), speelt sinds vorig jaar hetzelfde als nu bij de database bij de Stichting Benchmark GGZ(SBG), waar de ROM-data verzameld worden voor benchmarking en zorginkoop. ROM staat voor Routine Outcome Monitoring. In beide databases zijn gedurende meerdere jaren bijzondere persoonsgegevens opgeslagen zonder noodzaak en zonder wettelijke grondslag. Bij beide systemen zitten de beheerders nu te wachten op reparatieregelgeving door de overheid. Dat zal echter niets oplossen aan de onderliggende problematiek. Om dat in te zien is het nodig om te kijken naar de noodzakelijkheid van de aanlevering van persoonsgegevens aan beide databases. Die is er namelijk niet. In de volgende alinea’s zal ik ingaan op dat gegeven en op de discussie over het toestemmingsprincipe(informed consent) dat nu veel stof doet opwaaien.

Lees meer

GGZ Nederland huichelachtig over ROM-data-levering aan SBG

/door

shame on you

Op 27 maart 2017 gaf GGZ Nederland een persbericht uit over de ROM-onrust die nu heerst. Het gaat om het feit dat de verplichte aanlevering van ROM-data aan de Stichting Benchmark Geestelijke GezondheidsZorg, kortweg de SBG geen wettelijke basis heeft. Dit bleek door de activiteiten van de actiegroep Stop Benchmark met ROM. Deze vecht sinds het verschijnen van het rapport van de Algemene Rekenkamer over de bekostiging van de GGZ in januari 2017 het verzamelen van de ROM-data door SBG aan. Inmiddels heeft de minister van VWS erkend dat er geen wettelijke basis is voor het verzamelen van de ROM-data in de SBG-database. GGZ Nederland adviseert als branche-organisatie voor de geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg in het persbericht de leden om de aanlevering van ROM-data aan de SBG op te schorten, maar wel voortvarend door te gaan met het ROM-men. Het is een geslepen opgesteld persbericht. Het lijkt degenen die tegen ROM als benchmark- en zorginkoop-instrument zijn te steunen, maar niets is minder waar. Met het persbericht geeft GGZ Nederland aan niet te willen begrijpen wat de consequenties zijn van het gedurende jaren verzamelen van ROM-data in de SBG-database. Ze geeft tevens hiermee aan volledig de lijn van het ministerie van VWS te volgen dat met terugwerkende kracht denkt  met behulp van reparatieregelgeving de inbreuk op de rechten van de patiënten ongedaan te maken. In het persbericht doet GGZ Nederland voorkomen dat het om consequenties gaat van een recente nieuwe interpretatie van de Autoriteit Persoonsgegevens over (dubbel)gepseudonimiseerde persoonsgegevens, maar niets is minder waar.

Lees meer