Berichten

Wetenschappelijk onderzoek en publicaties op basis van onrechtmatig verkregen zorgdata

onrechtmatigAan de Universiteit Leiden bestaat sinds 2015 de leerstoel Routine Outcome Monitoring(ROM) en Benchmarking. Deze leerstoel is betaald door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) die ROM-data uit de GGZ verzamelde en be-/verwerkte. Voor de duidelijkheid: SBG werd volledig door de zorgverzekeraars betaald. De uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) op 16 december 2019 maakt duidelijk dat SBG onrechtmatig ROM-data verzamelde en be-/verwerkte. Na een onderzoek van 138 weken deed  de AP uitspraak en stelde dat door onvoldoende pseudonimisering er sprake was van gebruik van bijzondere persoonsgegevens bij SBG en de opvolger Akwa GGZ. De laatste kreeg een berisping. Vanwege de opheffing van SBG per 1 januari 2019 ontliep SBG een maatregel. Al in 2017 maakte Judica Berkelaar, ex GGZ-patiënte, dat kenbaar aan eerst SBG en vervolgens de AP. Lange tijd sprak SBG tegen dat er ook maar iets onoorbaars gebeurde. Lees meer

Vernietigend oordeel AP over jarenlang zonder toestemming verzamelen van patiëntengegevens

vernietigendJarenlang verzamelde de Stichting Benchmark GGZ(SBG) buiten medeweten van patiënten onrechtmatig Routine Outcome Monitoring(ROM)-data en be-/verwerkte die. Daarna nam SBG-opvolger Akwa GGZ onrechtmatig data over van SBG en stelde die onrechtmatig open voor onderzoek. Dat is het vernietigende oordeel van de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) over het verzamelen, be-/verwerken van onvoldoende gepseudonimiseerde door SBG en het handelen van Akwa GGZ. De uitspraak is gedaan n.a.v. een op 24 maart 2017 ingediend handhavingsverzoek bij de AP van een vasthoudende ex- GGZ-patiënte, Judica Berkelaar. Omdat haar data zonder haar toestemming ooit naar SBG waren gestuurd, diende zij autonoom in eerste instantie hierover een  klacht in bij SBG. Deze werd niet ontvankelijk verklaard. Dit was reden voor Berkelaar om een handhavingsverzoek in te dienen bij de AP.  Heden, op 16 december 2019,  na 138 weken,  deed de AP uitspraak, na eerder op 3 december 2018 het handhavingsverzoek nog afgewezen te hebben. De kern van de uitspraak is dat SBG onvoldoende gepseudonimiseerde patiëntgegevens verwerkte, waardoor die alsnog als bijzondere persoonsgegevens aangemerkt konden worden.

Lees meer

Informed consent dreigt te verdwijnen uit spreekkamer. En nog veel meer!

consentOp 13 november 2019 verscheen op de website van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) een bericht over borging van toestemmingsverlening. VZVZ is verantwoordelijk voor het Landelijk SchakelPunt(LSP). Via het LSP kunnen zorgdata opgevraagd worden bij de bron.  Die borging van toestemmingsverlening betekent het volgende. Meerdere partijen werken met VZVZ aan een Online ToestemmingsVoorziening(OTV),  om zorgdata te kunnen opvragen,  in een centralistisch opgezet systeem vast te leggen. Gevolg daarvan is dat  het  “informed consent” uit de spreekkamer dreigt te verdwijnen. Dit speelt niet alleen voor het LSP. De OTV is ook bedoeld voor andere opt-in-registraties. Een prominente is de registratie van de toestemming om ROM-data te laten gebruiken door Akwa GGZ. Uit welingelichte bron heb ik vernomen dat ZIS-producent Chipsoft met OTV wil proberen de ruim bekritiseerde verzameling van Routine Outcome Monitoring in de GGZ zo weer op gang te krijgen. Lees meer

Zilveren Kruis verplicht ROM-men in contract GGZ. En de toestemming van de patiënt dan?

zilveren kruisGisteren zag ik het nieuwe contract dat zorgverzekeraar Zilveren Kruis(ZK) aan zorgaanbieders aanbiedt in de geneeskundige GGZ. Daarin staat een verplichting tot verzamelen van Routine-Outcome Monitoring(ROM)-gegevens. Zeer recent heeft Akwa GGZ, de rechtsopvolger van de Stichting Benchmark GGZ(SBG), de in de periode 2012-2018 verzamelde ROM-data vernietigd. Akwa GGZ deed dat op basis van een uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens. ZK wil zorgverleners verplichten tot ROM-men en ze door laten sturen naar Akwa GGZ. Het argument is nu: gegevens opsturen om te ver-/be-werken voor wat nu heet “transparantie van de kwaliteit van zorg. Eerder was, ook op de website van Akwa GGZ ditzelfde omschreven als  “ten behoeve van benchmarking en zorginkoop”. Het is onmiskenbaar  dat ondanks de andere terminologie Akwa GGZ ( en andere belanghebbenden) koste wat kost toch door willen gaan met verwerking van ROM-data voor dat doel. Problematisch bij dit alles is de toestemmingsverlening door de patiënt.

Lees meer

“Datasolidariteit”: gevaarlijke smoes voor surveillance en profiling met zorgdata

surveillance

Sinds 15 november 2018 kent Nederland een nieuw woord, verzonnen door het ministerie van VWS. De minister voor de Zorg, Bruno Bruins lanceerde het in een brief aan de Tweede kamer met de titel “Data laten werken voor gezondheid”. Het gaat om het begrip “datasolidariteit”. Hij  werkt dit uit in een ander document( pagina 6 en 7) in een hoofdstuk met de gelijknamige titel. Met “datasolidariteit” bedoelt hij het delen van gegevens ten behoeve van het publieke goed “gezondheid”. De onderliggende gedachte bij VWS is dat onze gezondheidsgegevens niet een persoonlijk bezit zijn, maar een publiek goed. Het algemene begrip “gezondheid” wordt dan de nieuwe vage doelstelling van de beoogde dataverwerking(big-data-analyse). In plaats van gegevens verzamelen voor individuele doelstellingen,  wil VWS de gegevens voor een vaag gemeenschappelijk doel verzamelen en delen.  Dat is dan  een verbeterde gezondheid van de samenleving en het voorkomen en genezen van ziekten. Het is ook een uiterst verwerpelijke manier om het toestemmingsprincipe voor het verzamelen en verwerken van medische data overboord te zetten.  Het zou dan ook zo maar een grond kunnen worden om het verzamelen en verwerken van ROM-data te rechtvaardigen. Het ministerie van VWS probeert met het geïntroduceerde begrip “datasolidariteit” op bedenkelijke wijze de grenzen op te rekken die gelden voor het verzamelen en verwerken van medische data.

Lees meer