image_pdfimage_print
12 aug 2019

Akwa GGZ zegt SBG-database te vernietigen. Het ROM-spel is nog niet uitgespeeld

vernietigenOp 8 augustus 2019 maakte Akwa GGZ bekend dat de database met ROM-gegevens, afkomstig van haar  voorganger Stichting Benchmark GGZ(SBG), definitief te vernietigen. Als doekje voor het bloeden gaf men nog aan dat het veld een sterk afgenomen behoefte heeft om de historische data te onderzoeken. De waarheid is echter dat de Autoriteit Persoonsgegevens tegen Akwa GGZ gezegd heeft dat de data op slot moesten. Het Comité Stop Benchmark met ROM heeft in een persbericht op 10 augustus 2019 laten weten zeer content te zijn met dat bericht van Akwa GGZ. Het spel met de ROM-data lijkt  echter nog niet uitgespeeld. Akwa wil nog steeds in de nabije toekomst verder gaan met het verzamelen van ROM-data. Naar eigen zeggen met uitdrukkelijke toestemming van de patiënt. Daarmee denkt AKWA dat het toestemmingsprobleem van de baan is. Niets is echter minder waar. Hoewel Akwa nog  geen duidelijkheid verschaft over de te volgen procedure, schetste ik de contouren ervan al eerder. Bovendien blijven de principiële punten  overeind dat de ROM-data absoluut niet bedoeld en geschikt zijn voor aggregatie op centraal niveau.

Lees verder

29 jan 2018

Tuchtzaken komende voor doorlevering ROM-data door GGZ-instellingen

rechtssymbolen

Het zonder informed consent doorsturen van Routine Outcome Monitoring-data(behandelgegevens) in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) richting Stichting Benchmark GGZ(SBG) is iets wat de gemoederen binnen de GGZ flink verhit. Het comité StopBenchmarkmet ROM houdt zich vanaf begin 2017 bezig met deze materie.  Op deze website besteedde ik ook meerdere keren aandacht aan deze materie. Inmiddels zijn dat 41 publicaties over dit onderwerp.  Het comité, bestaande uit cliënten, behandelaars en belangstellenden, acht de tijd rijp om zorgverleners, en/of BIG-geregistreerde leidinggevendenbestuurders van GGZ-instellingen ter verantwoording te roepen.  In een publicatie op de website van het comité zijn een aantal initiatieven gelanceerd om dat te bereiken. Het zwaartepunt ligt in het op gang gaan brengen van medische tuchtzaken door cliënten en behandelaars tegen zorgverleners en/of BIG geregistreerde leidinggevenden en bestuurders die hebben besloten de aanlevering van ROM-behandelinformatie met schending van het medisch beroepsgeheim te hervatten op basis van veronderstelde toestemming.

Lees verder

12 nov 2017

Tucht- of civielrechtelijke zaken kunnen “veronderstelde toestemming” bij ROM-men onderuit halen

vrouwe justitia

Half oktober 2017 liet de brancheorganisatie van werkgevers in geestelijke gezondheidszorg, GGZ Nederland(GGZ NL) een advies uitgaan dat het verzamelen van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) weer hervat zou kunnen worden. Dan zou dan volgens GGZ NL kunnen zonder expliciet toestemming aan de patiënt te vragen onder het mom van een “veronderstelde toestemming”. Toestemming is nodig omdat naar het oordeel van de Europese privacy-toezichthouders gaat om (bijzondere) persoonsgegevens, ook al worden de data gepseudonimiseerd. Het introduceren van het  de “veronderstelde toestemming” in dit kader is een nogal dubieuze zaak. Het besluit van GGZ NL is gebaseerd op een juridisch advies, dat echter niet openbaar gemaakt is en bij navraag ook niet ingezien kan en mag worden. Globaal is er enige kennis van de inhoud, omdat in het dagblad Trouw  verslaggeefster Rianne Oosterom een artikel er over schreef. Zij zegt  in het bezit van dit advies te zijn. Zij maakt in het artikel duidelijk dat het advies beslist niet eenduidig is en de schrijvers ervan op de gevaren van het handelen volgens dit advies wijzen. Het is op zijn zachts gezegd erg vreemd dat een advies, dat met een “truc” probeert de privacy van patiënten te schenden en het medisch beroepsgeheim poogt te doen omzeilen, niet in te zien is.

Lees verder

02 okt 2017

Aparte uitspraken van SBG over anonimiseren, privacy en toestemming patiënt

anoniem?

Op donderdag 14 september 2017 organiseerde het Landelijk Overleg Cliëntenraden(LOC) een bijeenkomst voor cliëntenraden over het gebruik van ROM in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Het LOC maakte er een verslag van. Over het gebruik van data van Routine Outcome Monitoring(ROM) is sinds januari 2017 veel te doen. Ik schreef er meerdere keren over(A, B, C, D, E, F). Overheid en zorgverzekeraars hebben bedacht dat ROM-gegevens, die door eigenlijk bedoeld zijn om op individueel niveau tussen patiënt en therapeut de voortgang van de therapie te evalueren, te gaan gebruiken om kwaliteit van zorg te meten. De data worden dan gebruikt voor zogeheten benchmarking(vergelijken van zorgaanbieders), maar ook voor zorginkoop. Tijdens die bijeenkomst, waar schrijver dezes bij aanwezig was, deden de directeur van de Stichting Benchmark GGZ(SBG), Maarten Erenstein en professor Edwin de Beurs, hoogleraar Routine Outcome Monitoring en benchmarking, en tevens hoofd wetenschappelijk onderzoek bij SBG, enkele opmerkelijke uitspraken over privacy, de toestemmingsverlening door de patiënt en over het  “ vrijwel geanonimiseerd” zijn van de verzamelde data.

Lees verder

13 jul 2017

Kwaliteitsinstituut van/voor GGZ: oude wijn in nieuwe zakken

oude wijn

Twee dagen voor het kort geding op 13 juli van de actiegroep StopBenchmarkROM versus de Stichting BenchmarkGGZ verscheen op 11 juli plotseling op de website van Zorgverzekeraars Nederland(ZN) een persbericht. Hierin de mededeling dat doorontwikkeling van ROM-verwerking gaat plaatsvinden binnen een nieuw op te richten kwaliteitsinstituut voor de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ). De Routine Outcome Monitoring(ROM) doet sinds januari 2017 erg veel stof opwaaien. Bij reeds bestaande kritiek vanuit de GGZ dat ROM-data niet geschikt zijn voor benchmarking en zorginkoop liet de Algemene Rekenkamer toen weten dat dat ROM-data absoluut ongeschikt zijn om gebruikt te worden daarvoor, en zeker niet in het kader van de bekostiging van de GGZ. De ROM-data zijn tot voor kort stelselmatig verzameld en verwerkt door de SBG. Deze instelling, die volledig gefinancierd wordt door de zorgverzekeraars(lees ZN), heeft de afgelopen twee jaar niet anders beweerd dan het (willen) door-ontwikkelen van de ROM-data om de data meer zeggingskracht te geven. Men heeft daar ook wel door dat de ROM-data niet ideaal zijn voor het doel waarvoor de SBG is opgericht, maar blijft er toch aan vasthouden. Het fundamenteel onjuiste van het gebruik van ROM-data voor benchmarking en zorgkoop is gelegen in het doel waarvoor ROM ooit ontwikkeld is, namelijk het evalueren en bijsturen van individuele therapie. Het gebruik op geaggregeerd niveau is een nooit bedoelde, niet valide en dus onjuiste toepassing.

Lees verder