Kwaliteit in de GGZ prijzig gemaakt. AKWA GGZ huurt erg duur

duur

Achter een drie traveeën brede, symmetrische voorgevel, met als risaliet uitgevoerde, hoger opgetrokken middelste travee met tympaan en aangekapt zadeldak met breed overstek, huist sinds kort AKWA GGZ. De rechtsopvolger van de Stichting Benchmark GGZ, AKWA GGZ, en het bijbehorende Dataportaal GGZ is sinds 1 januari 2019 in Utrecht gevestigd. Niet zoals SBG op een gewone kantoorlocatie, maar op een heel bijzondere plek in Utrecht. Het mag blijkbaar wat kosten, want het gaat om een bijzonder pand namelijk een monumentale kantoorvilla aan de Museumlaan 7 in Utrecht. De eerste regel van deze bijdrage komt dan ook uit de monuments-beschrijving. De jaarlijkse huurkosten voor het monumentale pand met 550 m2 oppervlakte komen inclusief BTW op minimaal 169.400 euro per jaar. Eenzelfde kantooroppervlakte is in een kantorenwijk voor bijna de helft van dat bedrag te huren. Blijkbaar is de behoefte om behoedzaam om te gaan met publieke middelen niet zo groot bij de bestuurders die verantwoordelijk zijn voor AKWA GGZ. AKWA GGZ staat als opvolger van SBG nogal in de aandacht. Met name vanwege de wens om toch Routine Outcome Monitoring(ROM)-data uit de GGZ te willen blijven gebruiken voor “kwaliteits”-doeleinden. Ook al staat dat enorm ter discussie. Afgelopen week nog kreeg AKWA GGZ nog de kous op de kop van de Autoriteit Persoonsgegevens(AP), toen men oude SBG-data alsnog raadpleegbaar wilde maken voor onderzoek. De AP stak daar een stokje voor.

Huurprijs  

U zult denken: ”Hoe komt schrijver dezes aan het enorme huurbedrag?” Tamelijk simpel: via Funda.nl.(Indien de link niet meer werkt, hier). De vraagprijs voor de huur van 550 m2 kantooroppervlakte was 110.000 euro per jaar ex BTW. Daarbij komen twee eenheden met parkeerplekken a 15.000 euro per stuk. Bij elkaar dus 140.000 euro ext BTW. Met 21 procent BTW komt dat op minstens 169.400 euro per jaar. Uitgaande van een m2-prijs van 110 tot 120 euro bij niet onaardige kantoorpanden in mijn woonplaats Woerden kost 550 m2 tussen de 60.500 en 66.000 euro per jaar. Dat scheelt bijna de helft ten opzichte van het kapitale pand te Utrecht. Erg slim is de huisvesting in dit pand niet want indien de activiteiten uitbreiden is aanvullende werkruimte binnen het pand niet te realiseren.

Monument

Dit artikel begon ik met de eerste regels van de beschrijving van het monumentale pand in Utrecht. De kantoorvilla is in 1894 gebouwd in opdracht van de familie Itterson naar ontwerp van P.J. Houtzagers met neo-klassieke elementen. Houtzagers ontwierp een aanzienlijk aantal panden in en buiten Utrecht. Eén van zijn bekendste leerlingen was Gerrit Rietveld.

Vorige bewoners

De vorige huurders van het pand kwamen uit andere takken van sport. Het pand werd in twee delen verhuurd. In het ene deel huisde het ICT-consultancy-bedrijf ENSIOR. In het andere deel was in gebruik bij de Fries Groningse Hypotheekbank(FSH) ENSIOR verhuisde in 2018 naar Driebergen. De FGH hield na overname door de RABO-bank in juni 2018 op te bestaan.

GGZ Dataportaal

In het pand op de Museumlaan is op papier ook het GGZ Dataportaal gevestigd. GGZ Dataportaal is blijkens de website van AKWA GGZ dé dataverwerker voor de geestelijke gezondheidszorg. Zij ontvangen data van zorgaanbieders over behandelingen. Deze data zeggen ze te verwerken tot bruikbare rapportages die inzicht zouden moeten bieden in de kwaliteit van zorg. Deze rapportages zijn toegankelijk via een online applicatie die Akwa GGZ beheert. Het is alleen niet erg waarschijnlijk dat dat allemaal gebeurt op de Museumlaan 7. Volgens de link in de eerste zin van deze alinea is er slechts één persoon werkzaam bij GGZ Dataportaal B.V. in het pand. Die heeft als bezigheden: gegevensverwerking, webhosting en aanverwante activiteiten

Reclamezuil

Blijkbaar wil AKWA GGZ ook nog aan de buitenzijde een boodschap uitdragen vanuit haar dure museumpand. De organisatie heeft namelijk een omgevingsvergunning aangevraagd voor het oprichten van een reclamezuil in de tuin van het pand. Het trieste van een dergelijke aanvraag is dat men blijkbaar niet beseft dat een reclamezuil in de tuin van een pand dat als monument beschouwd wordt afbreuk doet aan het monumentale karakter van het pand. Het is te hopen dat de omgevingsvergunning niet verleend wordt. Bovendien, wat zou men erop willen zetten. Iets van: “Doe niet dom. Doe uw voordeel met ROM” of iets dergelijks.” Het idee alleen al!!!

Het is moeilijk bescheiden te blijven

Bij het huren van kantoorruimte dienen bestuurders van een organisatie als AKWA GGZ zich te bedenken dat ze werken met gemeenschapsgeld. AKWA GGZ met als be-/verwerker De Nieuwe Entiteit zal door Zorgverzekeraars Nederland gedurende het eerste jaar betaald worden. Daarna betaalt het ministerie van VWS via de kwaliteitsgelden. In het eerste jaar zijn dat dus gelden opgebracht door de burgers via de zorgpremies. Daarna belastinggeld van burgers via het ministerie van VWS.

Blijkbaar is het voor zorgbestuurders moeilijk bescheiden te blijven.

In dat kader is het door Aad Klaris geschreven en door Peter Blanker uitgevoerde lied met diezelfde naam uit 1981 weer eens aardig om te horen.

W.J. Jongejan, 11 juni 2019

 




Frankrijk koppelt onvrijwillige opname-database aan terrorisme-database

Frankrijk anti-terreur Per decreet heeft de Franse regering op 6 mei 2019 geregeld dat per 7 mei 2019 een nogal ingrijpende  koppeling in werking gezet tussen twee databases. Het gaat om de database van onvrijwillig opgenomen psychiatrische patiënten en een terroristen-database van de veiligheidsdiensten. De databases hebben de namen HOPSYWEB en FSPRTHet doel is, zoals gesteld in de aanhef van het decreet, om radicalisering te voorkomen. Het is voorstelbaar dat de staat pogingen doet radicalisering van personen in een vroeg stadium op het spoor te komen. Wat hier echter gebeurt is dat een medische registratie als verlengstuk gaat dienen van opsporingsinstanties en als zodanig  een onderdeel is van politionele en justitiële activiteiten. Uit het decreet blijkt dat het om persoonsgegevens van individuen gaat, namelijk de achternaam,  de voornamen en de geboortedatum. Bij een match van personen die in beide databases voorkomen voert men dan nader onderzoeks- / opsporingswerk uit. Een dergelijke koppeling van databases kennen we, zover we weten in Nederland (nog) niet. Het is echter wel bekend dat opsporings- en veiligheidsdiensten in Nederland  zoiets best wel zouden willen. Het is daarom goed om in de gaten te houden wat er in het buitenland gebeurt

FSPRT

De Fichier des Signalements pour la Prévention de la Radicalisation à caractère Terroriste (FSPRT) is een database die in maart 2015 per decreet tot stand is gekomen, enkele maanden na de aanslag op de redactie van het blad Charlie Hebdo. Het doel is daarmee op een centraal niveau te volgen welke personen die radicaliseren, gaan neigen tot terroristische activiteiten. Men zoekt daarbij dan bewust binnen het psychiatrische domein.

HOPSYWEB

Dit is een database van alle personen in Frankrijk die tegen hun wil opgenomen zijn in psychiatrische instellingen en daar behandeld worden. Per decreet stelde de regering in 2018 deze database in. Het doel ervan is om personen die tegen hun wil psychiatrische zorg krijgen te kunnen traceren. Deze database is in te zien door préfecturen, de politie, de leiding van de departementen en de rechterlijke macht. In Frankrijk is in 2018 vanuit kringen van patiënten fel geageerd tegen dit voornemen. Zo is er een website van patiënten die hiertegen protesteren. Op Twitter bestaat een actief account genaamd StopHOPSYWEB.

Stigmatiserend

Terecht betoogt men dat de staat met HOPSYWEB de psychiatrische instellingen gebruikt als instrument voor de veiligheidsdiensten. Door koppeling van HOPSYWEB aan de FSPRT-database is dat argument alleen maar in kracht toegenomen. Het averechtse effect van al dit overheidsingrijpen is dat het mensen met grote psychische problemen kan afhouden van het zoeken van hulp. Zorgmijden dus.

ARGUS

Hoe zit het in Nederland ook al weer? Een landelijke registratie van vrijheid beperkende maatregel in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) vindt plaats in de ARGUS-database. Die was als ARGUS Informatie Centrum(AIC) ondergebracht bij de Stichting Benchmark GGZ(SBG) die eind 2018 ophield te bestaan. Vermoedelijk is die nu ondergebracht bij de rechtsopvolger Akwa GGZ, maar daar valt op het internet geen bevestiging over te vinden. De vulling van de ARGUS-database stokte eind 2016/begin 2017, toen duidelijk werd dat de gepseudonimiseerde persoonsgegevens waarmee die gevuld werd als bijzondere persoonsgegevens dienden te worden. Dat, omdat gepseudonimiseerde data in principe tot een persoon herleidbaar zijn. Naar mijn weten heeft nog geen signaal geklonken dat die database weer gevuld mocht worden.

Interesse

Ondanks dat de ARGUS-database nu niet gevuld wordt blijft overeind staan dat we in Nederland in principe ook een centraal gesitueerde database hebben van mensen waarbij  sprake is van vrijheid beperkende interventies in het kader van psychiatrische zorg.  Het gaat dan o.a.  om middelen en maatregelen. Daar is van overheidswege van meerdere kanten interesse in. De voormalig directeur van de Militaire Inlichtingen en VeiligheidsDienst(MIVD), Peter Cobelens, liet zich enkele dagen na tragische aanslagen in Parijs in november 2015 in het programma Pauw op televisie nogal fel daarover uit. Hij liet weten dat alle databases, ook elektronische patiëntdossiers, ten dienste van die diensten horen te staan. De gedachte om massaal data te koppelen is in Nederland ook zeker aanwezig.

Frankrijk gaat te ver

In een poging informatie te krijgen over radicalisering en grip op terrorisme gaat de Franse overheid met de in het recente decreet vastgelegde koppeling van databases wel heel erg ver. Te ver, naar mijn oordeel. Er zijn nu grote stappen gezet op een hellend vlak.  Het is onduidelijk waar de bemoeienis van de staat met medische informatie eindigt. Het criminaliseren en juridiseren van databases met in principe medische informatie is een verkeerde weg en kan contraproductief gaan werken. Het is een speciale vorm van schending van het medisch beroepsgeheim.  Het aparte is ook dat de veiligheidsdiensten in Frankrijk bij diverse aanslagen de daders wel al in beeld hadden, maar met de beschikbare informatie niets deden.

Het blijft verstandig om deze ontwikkelingen in het buitenland te volgen. Ontwikkelingen in ons land in een dergelijke richting worden dan eerder opgemerkt en de pas afgesneden.

W.J. Jongejan, 10 mei 2019

 

 

 




Akwa GGZ zet zorgverlener(therapeut) bij ROM-data verzamelen steeds verder buiten spel

toestemming

Eerder, op 29 maart 2018, schreef ik al op deze website een artikel over welke gevaren het nieuwe privacyreglement van GGZ Nederland, als werkgeversorganisatie in de GGZ, met zich meebrengt. Een nieuw reglement was nodig vanwege het halverwege 2018 ingaan van de Algemene Verordening Gegevensbescherming(AVG). Het gaat daarbij om de ongewenste, zeer grote invloed die zorgbestuurders krijgen over het al dan niet opsturen van ROM-data naar de data-be-/verwerker. Dat was tot voor kort de Stichting Benchmark GGZ(SBG) en nu haar rechtsopvolger Akwa GGZ.  Akwa blijkt in haar werkwijze precies de lijn te volgen die uitgezet is door GGZ Nederland. Die komt erop neer dat de zorginstellingsbesturen als  verwerkings-verantwoordelijken worden beschouwd en niet de zorgverlener/therapeut. De instellingsbesturen beslissen dan over het doorsturen van ROM-data naar Akwa met De Nieuwe Entiteit als be-/verwerker. Voor dat doel heeft Akwa aansluitvoorwaarden voor de zorgaanbieder gemaakt. Let goed op: er staat niet zorgverlener, maar zorgaanbieder. Dat betekent dat men over het wel/niet en op welke manier aanleveren van ROM-data zaken doet met directie en bestuur van een zorginstelling. De zorgverlener/therapeut zelf staat buiten spel.

ROM

Routine Outcome Monitoring(ROM) is opgezet als methode om met het gebruik van scorende vragenlijsten (in te vullen door patiënt) de therapie(vorderingen) te evalueren in de relatie patiënt-therapeut en zo nodig bij te sturen. Dit concept is gekaapt door zorgbestuurders, zorgverzekeraars en overheid om er de kwaliteit van de zorg mee te meten. Iets waarvoor de ROM helemaal niet voor bedoeld was en ook niet voor geschikt is. Ik publiceerde hier op deze website al herhaaldelijk over.

Bizar

Akwa stelt zelf een toestemmingsverklaring op voor de patiënt waarin die gevraagd zal worden om toestemming te geven voor gebruik van informatie uitsluitend voor doeleinden van kwaliteitsverbetering. Dat Akwa die verklaring opstelt is bizar te noemen omdat die toestemmingskwestie om er buiten de patiënt/behandelaar relatie wat mee te doen iets is tussen patiënt en behandelaar. Het is een manier om geleidelijk aan het medisch beroepsgeheim te doen verdwijnen en bestuurders van zorginstellingen te laten beslissen over de data.

Consequentie van toestemmingsvraag

Akwa benadrukt dat het ontwikkelen van ROM voor de behandeling en ROM als leerinstrument het primaire doel is. Pas als dat stevig staat kan gekeken worden of dezelfde data zich ook lenen voor vergelijkingsinformatie en zorginkoop. Maar die laatste twee onderwerpen, die volgens Akwa vallen onder “transparantie van kwaliteit”,moeten nog met pilots op betrouwbaarheid en validiteit bekeken gaan worden. Uiteindelijk is het doel wat Akwa beoogt precies hetzelfde als wat SBG deed, namelijk aansturen op gebruik van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop. Als men nu toestemming aan de patiënten gaat vragen om ROM-data te gebruiken dan is het eigenlijk alleen voor zaken rond de behandeling en als leerinstrument. Als in de toekomst de doelstelling van het ROM-gebruik opeens toch benchmarking en zorginkoop zal Akwa de patiënten opnieuw om toestemming dienen te vragen. Of men probeert weer eens uit te gaan van een “veronderstelde toestemming”.

Dwang/geen dwang

Op de website van Akwa GGZ staat een aparte passage over de vraag of het aanleveren van ROM-data verplicht is. Er staat:

Is het aanleveren van gegevens aan Akwa GGZ verplicht?

Nee. Akwa GGZ zal in de toekomst via GGZ Dataportaal gegevens ontvangen van zorgaanbieders over behandelingen ten behoeve van kwaliteitsverbetering. Vanuit Akwa GGZ is er geen verplichting om gegevens aan te leveren of een contract met ons af te sluiten.”

Strikt genomen liegt men niet omdat vanuit Akwa GGZ geen dwang uitgeoefend kan worden om verplicht data aan te leveren. Die verplichting is echter op een heel andere, veel subtielere wijze vormgegeven.

Via kwaliteitsstatuut en zorgverzekeraars

Die dwang zit in de contracten met zorgverzekeraars die gebaseerd zijn op de verplichting tot het hebben van een kwaliteitsstatuut door alle zorgaanbieders in de GGZ. Sinds de enorme commotie om de ROM-data in 2017 en 2018 hanteren de zorgverzekeraars een coulance regeling. Daarin tolereren ze  vooralsnog dat zorgverleners/zorgaanbieders tijdelijk geen ROM-data aanleveren. Dat kunnen ze op elk moment herroepen.

Liegen over status data

Op haar website spreekt Akwa evident niet de waarheid als het gaan om de vraag in welke toestand de ROM-data verwerkt worden. Men schrijft op de website:

“Deze patiëntgegevens worden gewoonlijk anoniem verwerkt. Als dat niet mogelijk is, nemen wij maatregelen om de privacy te waarborgen, bijvoorbeeld door gegevens te anonimiseren. Dit betekent dat die gegevens onder een code worden verwerkt; zo kunnen wij de gegevens niet meer herleiden tot een patiënt.”

 Dit is op zich al een rare en intrinsiek onlogische alinea. Als je data anoniem zegt te verwerken kan je niet zeggen dat als dat niet lukt je ze gaat anonimiseren. Het verhaal over die verwerking is ook ten enenmale onjuist. Het gaat helemaal niet om geanonimiseerde data die aangeleverd worden, maar om gepseudonimiseerde. Die dienen als (bijzondere) persoonsgegevens beschouwd te worden. Dat vond zelfs de voormalig minister van VWS Edith Schippers. Men wil juist de data in gepseudonimiseerde vorm hebben om bij een volgende ziekte(periode) die data bij een patiënt  te kunnen koppelen  aan wat er al van bekend is van die persoon.

Akwa GGZ bezondigt zich hiermee aan dezelfde discutabele zaken als voorheen SBG.

W.J. Jongejan, 3 mei 2019

 




Akwa maakt onrechtmatig verkregen ROM-data toch raadpleegbaar

illegal

Op de website van Akwa GGZ, kortweg Akwa genoemd, staat dat sinds 15 maart 2019 een geanonimiseerde dataset van ROM-data, verkregen van haar rechtsvoorganger SBG, te raadplegen is. Het gaat om data, waarvoor geen toestemming aan de patiënt gevraagd is, voor het mogen be-/verwerken. SBG beheerde de data in gepseudonimiseerde vorm. In maart 2017 gaf de toenmalige minister van VWS, Edith Schippers, in haar antwoord op Kamervragen aan dat voor het verwerken van die data een wettelijke grondslag nodig is. Het verkrijgen van expliciete toestemming van de patiënt is één van die grondslagen. Terwijl de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) nog steeds, al meer dan 100 weken, onderzoek doet naar de rechtmatigheid van de verwerking door SBG, komt Akwa met de beschikbaarstelling van de data voor onderzoek door professionals. Ook al gaat het om anonimisatie na de aanvankelijke pseudonimisatie, het blijven onrechtmatig verkregen data, die niet hergebruikt mogen worden.  Een even opmerkelijke als juridisch aanvechtbare stap van Akwa.   

SBG

Deze afkorting stond voor Stichting Benchmark GGZ dat, volledig betaald door zorgverzekeraars, Routine Outcome Monitoring(ROM)-data verzamelde en be-/verwerkte. Die data komen uit vragenlijsten die de patiënt invult en die het mogelijk maakt het verloop van de therapie met de therapeut te evalueren. Ten onrechte zijn deze data opgevat als een bron van gegevens om de kwaliteit van de zorg te meten en te vergelijken. SBG kwam in de problemen toen in de loop van 2017 er een heftig debat ontstond over het gebruik van deze data. Aangezien het om gepseudonimiseerde data ging, dienden die beschouwd moeten worden als (bijzondere) persoonsgegevens. Dientengevolge had mede omdat SBG die data buiten de instellingen en praktijken van zorgaanbieders verwerkte, toestemming aan de patiënt gevraagd moeten worden.

Heel verhaal

Akwa zet op haar website een heel verhaal over nu raadpleegbaar gemaakte data:

“Omdat we buiten de privacy discussie over eerder verzamelde uitkomstinformatie wensen te blijven, nemen wij uitsluitend gegevens over van SBG die relevant zijn voor het benutten van uitkomstgegevens. De dataset die wij hebben overgenomen, is ontdaan van gegevens zoals pseudo BSN en de herkomstgroepering. Vervolgens hebben we onderdelen van de resterende dataset zodanig bewerkt dat de gegevens niet kunnen worden herleid naar personen, ook niet wanneer we nieuwe gegevens ontvangen.”

Dit verhaal doet helemaal niets af aan de onrechtmatige verwerving van de dataset door SBG. Akwa mag en kan daarom deze dataset ondanks de door haar gedebiteerde maatregelen gewoon niet gebruiken. Ze maakt zich schuldig aan “heling”.

 Onwillige AP

Normaal gesproken zou men verwachten dat de toezichthouder, in dit geval de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) toeziet op een dergelijk kwalijke handelswijze. De AP lijkt echter dit gebruik stilzwijgend te faciliteren. Dat gebeurt via twee sporen. Het heeft te maken met een sinds begin 2016 lopende rechtszaak , aangespannen door de burgerrechten-vereniging Vrijbit tegen de AP en een handhavingsverzoek van een ex-GGZ patiënte bij de AP. In het eerste geval traineert de AP al een paar jaar een uitspraak over het zonder toestemming van de patiënt gebruiken van gepseudonimiseerde data. In het tweede geval is de AP al meer dan 100 weken bezig met onderzoek over de vraag over de onrechtmatigheid van de verwerking van gepseudonimiseerde ROM-data door SBG. Het lijkt erop dat de AP een uitspraak erover voor zich uit schuift tot na het bekend worden van de uitspraak in de zaak UTR 16/4199 WBP V93 van Vrijbit tegen haar.

Vrijbit

De zaak UTR 16/4199 WBP V93 gaat over de wijze waarop de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) de medische diagnose- en behandelgegevens (DBC’s) van de gehele Nederlandse bevolking periodiek opeist van de zorgverleners, deze zelf verwerkt in het DBC Informatie Systeem(DIS) en verstrekt aan derde partijen. De laatste zitting in deze zaak was op 15 februari 2019. De uitspraak wordt verwacht op of vlak voor 11 mei 2019.

 Oogluikend toestaan

De AP kan door dit alles met recht verweten worden oogluikend de handelswijze van Akwa toe te staan. Wat deze materie wel heel erg duidelijk maakt dat als er enorme belangen in het spel zijn de AP geneigd is de oren te laten hangen naar invloedrijke belanghebbenden bij het verzamelen van die data. Al eerder stelde ik dat het een toezichthouder onwaardig is. Des te frustrerender is het dat de AP met haar gedrag die belanghebbenden in hoge mate faciliteert. Akwa probeert grenzen te verkennen met haar in juridisch opzicht opmerkelijke actie.

W.J. Jongejan, 21 april 2019

 

 

 

 

 




Bittere privacy-smaak bij cookie-beleid AKWA-website voor GGZ

bittere smaak

Tegenwoordig vind je op elke zich zelf respecterende website een melding over privacy en hoe men omgaat met cookies. Dan komt ook de vraag of je het gebruik van cookies wel of niet accepteert. Soms verschijnt een keuzelijst waarmee je naast het geheel afwijzen ook bepaalde keuzen kunt maken. Akwa– de Alliantie voor kwaliteit in de GGZ- is de rechtsopvolger van de Stichting Benchmark GGZ(SBG) dat de Routine Outcome Monitoring(ROM)-data van patiënten in de GGZ wederrechtelijk zonder expliciete toestemming verzamelde en be-/verwerkte. Per 15 januari 2019 ging SBG op in Akwa.  Op de website van Akwa toont men onderin dat  de website externe scripts en cookies gebruikt om ”je beleving te verbeteren”. Met de knop “Mijn instellingen” wekt men de indruk dat je dan ook zelf zaken kan aan- en uitzetten. Niets is minder waar. Er blijkt geen mogelijkheid om het cookie-gebruik te personaliseren en dat als persoonlijke instellingen op te slaan. Akwa zegt in haar privacyverklaring veel waarde te hechten aan privacy. In de instellingen voor de cookies stelt het dat de keuzemogelijkheden zichtbaar zijn in de linker zijde van het Instellingen scherm. Keuzes kunnen volgens Akwa door de gebruiker op elk gewenst moment gewijzigd worden. Er valt echter niets te kiezen. Alleen de aankondiging dat men Google Analytics gebruikt is te zien.

Bittere smaak

Een cookie is een hoeveelheid data die een server naar de browser stuurt met de bedoeling dat deze opgeslagen wordt en bij een volgend bezoek weer naar de server teruggestuurd wordt. Zo kan de server de browser opnieuw herkennen en bijhouden wat de gebruiker, c.q. de webbrowser, in het verleden heeft gedaan. Een dergelijk historie is bijvoorbeeld voor marketingdoeleinden of voor het analyseren van het bezoek aan de website interessant. Vanwege de privacyaspecten is het gebruik van cookies, dat zich veelal aan het oog van de internetgebruiker onttrekt, in deze situaties omstreden. Een instantie als Akwa dat zegt privacy hoog in het vaandel te hebben zorgt met de keuzemogelijkheid die geen keuzemogelijkheid voor een bittere smaak.

Mijn instellingen?

Het kunnen instellen wat je aan cookies zou willen ontvangen is dus bij Akwa een loos gebaar. Bij sites als bijv. de Nederlandse Publieke Omroep kan je wel uit enkele instellingen kiezen. Bijvoorbeeld of je wel of niet sociale netwerk-koppelingen(Twitter/ Facebook etc) wilt of de keuze op het wel of niet krijgen van gepersonaliseerde advertenties. Per website kunnen die keuzemogelijkheden anders zijn. .

Niet alle webbrowsers bruikbaar

Op mijn ICT-systeem valt op dat ik de website van Akwa alleen met GoogleChrome goed kan bekijken. De Internet Explorer 11 op Windows 7 laadt alleen wat kleurtjes in maar geen tekst. De browser Sfari op de iPad en iPhone laat de website ook goed zien.

Gewoon toch Benchmark en zorginkoop

Akwa zegt de nadruk zegt te leggen op de verzameling van ROM-data voor ondersteuning van de individuele behandeling en om intercollegiaal van elkaar te leren. Toch staat er op de website pontificaal bij het item “Doorontwikkeling ROM” onder de “Doeleinden” dat benchmarking en zorginkoop door zorgverzekeraars vaste doelen zijn.

Personeel

Akwa blijkt qua personeelsbestand een afgeslankte vorm van SBG te zijn. Waar SBG in het verleden ruim boven de 20 personeelsleden had, komt Akwa in het tabblad “Medewerkers” niet verder dan een magere 13 op 27 januari 2019. Het is soort romp-bezetting. Wie zien we weer als hoofd onderzoek.: Edwin de Beurs. Hij is de hoogleraar Routine Outcome Monitoring aan de Universiteit Leiden op een volledig door Zorgverzekeraars Nederland betaalde leerstoel. Bij SBG was hij hoofd wetenschappelijk onderzoek. Diverse andere personeelsleden zijn uit de boedel overgenomen. Opvallende afwezige is de voormalig directeur van SBG Maarten Eerenstein.

Vaandel

Als je privacy hoog in het vaandel hebt staan en je weet dat er op je gelet wordt is het nogal dom om bij de toegang tot je website een verwachting op privacy-gebied te wekken die niet gerealiseerd wordt. Zeg dan gewoon dat er niets in te stellen of te kiezen is. Dan ben je tenminste duidelijk. Wat er nu gebeurt geeft een bitter smaak.

W.J. Jongejan, 28 januari 2019

Met dank aan N.N. voor de opmerkzaamheid.

 




Waakhond Autoriteit Persoonsgegevens vertoont extreem egelgedrag

egelherder

Wat doet een egel als er gevaar dreigt? Hij zet zijn stekels op en rolt zich op als bescherming tegen de boze buitenwereld. Precies dat gedrag vertoont de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) met heikele kwesties zoals de verwerking van medische gegevens. Op 8 januari 2019 ontving de ex-patiënte uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) die 93 weken voordien een handhavingsverzoek deed bij de AP, het bericht dat haar handhavingsverzoek was afgewezen. De AP gaf, na in gebreke stelling door de verzoekster om binnen een redelijke termijn tot een beslissing te komen, aan dat het onderzoek nog niet afgerond was en daarom het handhavingsverzoek afwees.  Het verzoek betrof de vraag om handhavend op te treden tegen het onrechtmatig verzamelen en verwerken van (medische en bijzondere) persoonsgegevens door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) aangezien die gegevens in hoofdzaak verwerkt worden zonder toestemming van de patiënt. Meer in het bijzonder was gevraagd de verwerking van de gegevens op te schorten en toe te zien op directe vernietiging van de gegevens die opgeslagen zijn in de databank van SBG. Voor degenen die het nog niet begrepen hadden vertel ik hier dan maar dat het gaat om de Routine Outcome Monitoring(ROM) data. Even op deze website zoeken onder de categorie of de tag “ROM” laat meer dan zestig artikelen zien.

Rekken

Het is overduidelijk dat de AP vanaf het indienen van het handhavingsverzoek op 24 maart 2017 bezig geweest is tijd te rekken en geen beslissing wilde nemen. Het hoopte kennelijk dat het probleem op enigerlei wijze tussentijds door ingrijpen van de overheid, zorgverzekeraars en/of werkgevers in de GGZ zich zelf zou oplossen of tenminste kleiner worden. Een verwerpelijke tussenoplossing die bedacht werd, was de “veronderstelde toestemming” waarvan de werkgeversorganisatie in de GGZ, GGZ Nederland,  de initiatiefnemer was. Daarbij ging men er vanuit dat de patiënt als het om kwaliteitsdoeleinden gaat verondersteld werd het wel eens te zijn met het doorsturen van zijn ROM-data, ook al was het hem/haar niet gevraagd. Dat rammelde natuurlijk juridisch gezien flink.

Inzakken SBG

Door alle commotie die vanaf begin 2017 ontstaan is rond de betwiste verzameling en verwerking van ROM-data bij SBG zakte de aanlevering van die data fors in. Van de ongeveer 300 GGZ-instellingen leverden er op een bepaald moment nog maar 75 data aan. Dat was rond de tijd dat ook de toenmalige minister van VWS, Edith Schippers, openlijk moest toegeven dat aanlevering van ROM-data aan SBG een wettelijke basis ontbeerde. Gaandeweg raakte SBG een besmette instelling die met een honderd procent financiering door Zorgverzekeraars Nederland nooit kon leveren wat bij de oprichting beoogd was, namelijk benchmark- en zorginkoop-gegevens. In de loop van 2018 zien we dat de stichting Akwa opgetuigd worden. Het is de Alliantie kwaliteit in de GGZ. Als be-/verwerker van ROM-data wordt een nieuw bedrijf opgericht: De Nieuwe Entiteit.

Truc

De nieuwe truc die bij de overgang van SBG naar Akwa/De Nieuwe Entiteit wordt toegepast is dat SBG wel haar database inbrengt in voornoemde combinatie maar wel muteert. SBG heeft echter(zie pagina4/6 van AP–uitspraak) aangegeven dat zij de gegevens in de huidige database door aggregatie en verwijdering van variabelen zal terugbrengen tot een set statistische gegevens voordat ze de set overdraagt aan Akwa. Hiermee zegt SBG elk risico te willen uitsluiten dat Akwa belast wordt met dezelfde problematiek als zij in het verleden had.

AP gaat mee in truc

De AP stelt nu dat om de nieuwe feiten en omstandigheden te kunnen beoordelen genoodzaakt te zijn weer nader onderzoek in te stellen. Zij voelt zich hiertoe verplicht vanwege het zorgvuldigheidsbeginsel dat neergelegd is in de Algemene Wet Bestuursrecht. De uitkomst van dat nadere onderzoek kan eventueel invloed hebben op de besluitvorming van de AP op het handhavingsverzoek. Omdat klaagster na 93 weken wachten de AP in gebreke stelde zegt de AP niet handhavend te kunnen optreden omdat het onderzoek nog niet is afgerond. De AP wijst het handhavingsverzoek dan ook af. Als de AP niet eindeloos de zaak opgerekt had, was de situatie met een door SBG overgedragen en gedeeltelijk gemuteerde database niet hoeven te bestaan en had de AP wel kunnen en moeten handhaven ten aanzien van SBG.

Maar toch

Aan het einde van de brief laat de AP toch weten het onderzoek naar de rechtmatigheid van de onderhavige gegevensverwerkingen van SBG onverminderd(sic!!) voort te zetten. Als de uitkomsten van dat onderzoek daartoe aanleiding geven kan dat betekenen dat de AP alsnog besluit om handhavend op te treden jegens SBG. Echter, dat bedrijf is dan opgeheven.  Gaat de AP dan voormalige werknemers van SBG ter verantwoording roepen of beboeten? Gaat de AP handhavend optreden richting de rechtsopvolgers van SBG, zijnde Akwa en De Nieuwe Entiteit?

Wat als de AP wel grote bezwaren heeft tegen de verwerking in de ongemuteerde database van SBG, maar niet tegen verwerking van de data door de rechtsopvolgers?

Winst

Grote winst zit er wel in de mededeling dat SBG per brief aan de AP heeft laten weten dat Akwa patiënten voortaan om uitdrukkelijke toestemming zal vragen voor het gebruik van gegevens over behandeluitkomsten en ervaringen.

Grote belangen

Al eerder maakt ik duidelijk dat de zaak rond de ROM-data niet op zich staat. Er spelen hele grote belangen omdat dezelfde discussie als bij de ROM-data verzameling en be-/verwerking ook speelt ten aanzien van de DIS-database die de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) beheert. Daarin zitten (ook in gepseudonimiseerde vorm) data over Diagnose Behandel Combinaties in het DBC-Informatie-Systeem. Een al te ferme uitspraak in de ROM-zaak kan de hele DIS-dataverzameling gaan frustreren. Het is dus niet geheel toevallig dat de AP als waakhond zich gedraagt als een egel in het nauw.

W.J. Jongejan, 16 januari 2019

 

 

 




Over cherry-picking, appels met peren vergelijken en oliebollen

oliebollen

Wat hebben ranglijsten in de zorg en oliebollen met elkaar gemeen? Dat ze niets zeggen over wat ze pretenderen aan te geven. De rangorde op dergelijke lijsten berust zogenaamd op het meten van kwaliteit. De moeilijkheid is echter wat je onder kwaliteit verstaat en wat de validiteit is van de gehanteerde methodiek. Voor de somatische zorg presenteren het Algemeen Dagblad en Elsevier al jaren jaarlijks ranglijsten van ziekenhuizen. Voor de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) verzamelt de Stichting Benchmark GGZ(SBG) Routine Outcome MonitoringROM)-data en pretendeert daarmee een rangorde van GGZ-instellingen te kunnen maken. Al dat soort lijsten zijn te manipuleren. Is het niet door subjectieve keuzen bij het opstellen van protocollen dan wel door het toepassen van selectie. Het vermakelijke is ook dat bij het vergelijken van rangordelijsten van ziekenhuizen door de tijd dat er weinig tot geen consistentie in het resultaat door de jaren heen is. Ook zijn er grote verschillen tussen de ranglijsten van onderzoeksbureaus in hetzelfde jaar.  In de GGZ speelt naast het feit dat ROM-data niet bedoeld en geschikt zijn voor benchmarken ook dat door het kiezen binnen de behandelpopulatie en de behandelduur door een bepaalde instelling de uitkomst sterk beïnvloed kan worden.

Rangorde SBG

Op 23 september j.l. liet ik in een artikel zien dat U-Center, een nogal commercieel ogende GGZ-behandelinstantie, door selectie op het gebied van de diagnose, financiën, intellect en lengte van behandeling de rangorde zelf sterk kan beïnvloeden. In een recente uitzending van Nieuwsuur over het gebruik van ROM-data in de GGZ figureerde de oprichter en directeur, Jan Willem Poot van een even commercieel ogende organisatie,  de Yes We Can Clinic. Deze kliniek behandelt jeugd van 13 tot en met 23 jaar en heeft  een evident commerciële uitstraling. Hij bleek in de uitzending een warm voorstander van het gebruik van ROM-data voor benchmarking. In krantenartikelen maar ook in het eigen jaarverslag steekt de heer Poot niet onder stoelen of banken dat zijn instelling in 2017  een hoge plaats op de SBG-ranglijst heeft. Hij meldt in januari 2018 in het Brabants Dagblad dat hij op de vierde plaats van 130 GGZ-instellingen staat

Cherry-picking

De Yes We Can Clinic doet aan een duidelijke selectie aan de poort. Uitsluitingscriteria worden genoemd. Kort na behandelingen in de GGZ is er vaak een positief effect van de bemoeienis aan de patiënt te merken. De behandeling van de Yes We Can Clinic is standaard 10 weken intern met daarna 10 weken niet klinische nazorg.  Langer durende zorg kent men niet. Door de gekozen behandelperiode van 10 plus 10 weken is er eigenlijk alleen zicht op een korte termijn effect en geen duidelijk beeld van lange termijn effecten van de zorg. Zo zijn milde depressies binnen drie tot zes maanden meestal self-limiting.  Chronische zorg ontbreekt bij Yes we Can. Ook zorg voor de psychotische jeugdige.

Appels en peren

Het vergelijken van GGZ-instellingen in een rangorde, met een niet-valide instrument als de ROM-Delta-T-score, komt overeen met het vergelijken van appels en peren. Instellingen die zeer complexe zorg aan chronische patiënten leveren zullen om eerder genoemde redenen nooit hoog in de rangorde kunnen eindigen. Er zijn ook geen grote aantallen instellingen met hetzelfde  aanbod als Yes We Can waardoor het onderling vergelijken zeer moeilijk, zo niet onmogelijk is.

Zeer commercieel

Het bieden van kortdurende zorg met een geselecteerde populatie in behandelcentra als U-Center en de Yes We Can Clinics lijkt commercieel aantrekkelijk. Het concept van de beide zorgaanbieders ademt dat aan alle kanten. Kwistig strooit men in het jaarverslag met hoge scores van SBG, GGZ Thermometer 18 min en Zorgkaart Nederland(aanbeveling: 99%)(pagina 2 van 22). Die laatste score is al onwaarschijnlijk hoog. Nog aparter is het bij het aantal waarderingen dat gegeven is. Nu op 6 januari 2019 vermeldt Zorgkaart Nederland  915 waarderingen met een gemiddeld rapportcijfer van 8,5. Als je het vergelijkt met een zeer groot en gerenommeerd ziekenhuis als het Universitair Medisch Centrum Utrecht dan zie je daar 329 waarderingen met een gemiddeld cijfer 7,8 met 80% aanbevelingen. Dit soort cijfers laat zien dat er een duidelijke sturing is bij het indienen van de waarderingen vanuit de instelling zelf.  Hans Verheul, cardioloog, waarschuwde er in 2016 al voor in Medisch Contact.

WNT

Commercieel gaat het blijkbaar ook zo goed dat de heer Poot al in 2013 en 2014 zich bij een instelling waar toen rond de 200 patiënten per jaar werden behandeld zich respectievelijk  198.230 en 206.478 euro liet uitbetalen. Dat was hoger dan de Balkenende-norm(Wet Normering Topinkomens). Het mocht omdat het contract van 2011 dateerde en onder de overgangsregeling viel. Van na 2014 zijn geen cijfers over honorering van bestuurders te vinden. Het jaarverslag vermeldt slechts goedkeuring van de cijfers  door accountant BDO.

Cynische scherts

Ongetwijfeld had psychiater Menno Oosterhoff op 14 februari 2018 in zijn column op Medisch Contact de situatie rond dit soort klinieken voor ogen toen hij “Ik ga commercieel” schreef. Ik kan het iedere serieuze criticus van het huidige rangorde-circus van harte ter lezing aanbevelen.

W.J. Jongejan, 7 januari 2018

 




Autoriteit Persoonsgegevens komt na 92 weken nog niet met besluit over ROM-data

besluiteloosheid AP

De Autoriteit Persoonsgegevens(AP) heeft een nieuw Nederlands record gevestigd. Het gaat om het niet beslissen op een handhavingsverzoek in een zeer principiële kwestie . Op 24 maart 2017 diende een ex-GGZ-patiënt een handhavingsverzoek bij de AP in. Nu, 92 weken later, heeft de AP daar nog steeds niet over beslist. Het ging om het verzoek om het verzamelen en verwerken van (medische en bijzondere) persoonsgegevens in de vorm van ROM-data in de databank van SBG, zo spoedig mogelijk op te schorten en toe te zien op de vernietiging per direct van de gegevens in de SBG-databank. Ook was het verzoek dat  toezicht dient plaats te vinden op hernieuwde wederrechtelijke vulling van die databank. Het gaat om Routine Outcome Monitoring vragenlijsten die veelal zonder toestemming van de patiënt in gepseudonimiseerde vorm naar de Stichting Benchmark GGZ(SBG) zijn gestuurd. Die beoogde met die data informatie over kwaliteit van zorg te genereren voor het vergelijken van zorgverleners en zorginstellingen in de GGZ(het benchmarken) en voor zorginkoop. Het probleem is echter dat met ROM-data geen kwaliteit gemeten wordt.  De tegenstanders van deze ROM-verzameling zijn hebben geen enkel probleem met het gebruik van ROM-gegevens binnen de therapeutische relatie. Het probleem zit ‘m erin dat die data voor een doel waarvoor ze nimmer bedoeld en geschikt zijn, grootschalig,  zonder toestemming verwerkt worden door een bedrijf buiten de instelling.

Hete brei

Overduidelijk is het dat de AP om de hete brei heen danst. Ik schreef het al op 18 mei 2017. Het gaat om een beslissing die ook op een ander terrein ook grote consequenties heeft. De landelijke verzameling van ziektegegevens,  de DIS(DBC-Informatie-Systeem)-database,  vindt  plaats met gegevens die, ook zonder toestemming van de patiënt, gepseudonimiseerd, aangeleverd zijn aan de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa). Die beheert deze database. Het probleem is dat pseudonimiseren geen anonimiseringmethode is, maar een beveiligingsmaatregel om privacyrisico’s te verkleinen. Voor de verwerking van (dubbel) gepseudonimiseerde gegevens is een wettelijke grondslag nodig op basis van de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp).Dit waren zelfs de woorden van de voormalige minister van VWS, Edith Schippers, in 2017.

Verdenking

Met het zeer lang uitstellen van een beslissing is gaandeweg zeer duidelijk dat het niet een kwestie is van een moeilijk te onderzoeken probleem of te onderzoeken personen / instellingen die tegenstribbelen. Gaandeweg wordt duidelijk dat de AP lang wacht om de overheid in de gelegenheid te stellen iets te bedenken waardoor de gewraakte handelingen een min of meer wettelijke basis kunnen krijgen(reparatiewetje) of het verzamelen van de ROM-data in een minder kwaad daglicht komen te staan. Zo gaat per 1 januari 2019 de vervanger van SBG van start. Dat is Akwa: Alliantie Kwaliteit in de GGZ. Het accent lijkt daar anders te liggen ten aanzien van het verzamelen van ROM-data maar het blijft de facto toch oude wijn in nieuwe zakken.

Zelfde traagheid

Dezelfde traagheid bij het nemen van beslissingen is te zien bij het handelen van de AP ten aanzien van de NZa als het gaat om de DIS-database. Ik schreef op 11 december 2018 een artikel waarin ik  die laksheid mede aan de orde stelde.  Media 2017 diende een rechtszaak tegen de AP. De reden was de eis van de klagers tot handhaving door de AP tegen het verstrekken en verwerken van gegevens door de NZa via het  DIS. De meervoudige kamer van de rechtbank deed een tussenuitspraak waarin de AP en NZa de gelegenheid werd geboden om alsnog te voorzien in maatregelen waarmee de gevolgen van de onrechtmatige verwerking van medische persoonsgegevens door het DIS zonder toestemming van de patiënt teniet zouden worden gedaan. De AP deed geen serieuze poging om de rechtbank tegemoet te komen, waardoor de zaak alsnog voor de rechter gaat komen. In de tussentijd tikt de klok door.

Dienstbaar aan wetgever

Die indirecte dienstbaarheid aan de wetgever maakt de Autoriteit Persoonsgegevens tot een nauwelijks geloofwaardige controle-instantie. De AP dient zich onafhankelijk op te stellen, ook richting overheid. Overtredingen door overheden, zelfstandige bestuursorganen of andere instituties dienen door de AP op gelijke wijze behandeld te worden als bij de gewone burger.

W.J. Jongejan, 2 januari 2019




NIP licht Tweede Kamerleden bewust onjuist in over ROM

verkeerde weg

 Gisteren, 6 december 2018, hield de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS een algemeen overleg over de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Een groot aantal onderwerpen passeerden de revue. Bij het onderwerp “Bestuurlijk Akkoord GGZ 2019-2022” was het gebruik van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data een interessant punt. Het Nederlands Instituut van Psychologen(NIP) stuurde de leden van de Kamercommissie daags tevoren een brief over het niet deelnemen van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten(VNG) aan het Bestuurlijk Akkoord GGZ 2019-2022. In die brief haalt de voorzitter van het NIP, Jeroen Muller, op een niet mis te verstane wijze bewust negatief uit naar critici van het gecentraliseerd, zonder toestemming van de patiënt verzamelen van ROM-data voor kwaliteitsdoeleinden, benchmarking en zorginkoop. De opmerkingen in de alinea “Vertrouwen in ROM beschadigd” plaatsen de critici, verzameld in de actiegroep Stop Benchmark met ROM, bewust in een negatief daglicht. De tekst verdraait namelijk op grove wijze datgene waar de critici voor staan. Voor iemand buiten de GGZ zou het haarkloverij kunnen lijken, maar niets is minder waar.  

Wat staat er precies?

In de brief staat:

Vertrouwen in ROM beschadigd

Het NIP maakt zich sterk voor een juiste toepassing en doorontwikkeling van ROM. Het vertrouwen in de ROM is ernstig geschaad door acties als Stop Rom. ROM zou een instrument om de voortgang van behandelingen met cliënten te monitoren en als reflectie om behandeling in de ggz te verbeteren. De administratieve lasten in de sector worden nog steeds zeer hoog ervaren.”  

Het NIP draait de zaak in deze bizarre politieke uitspraak volkomen om.  Let hierbij op het feit dat hij schrijft over ‘Stop ROM ‘ en niet over ‘Stop Benchmark met ROM’.

ROM-gegevens

Door het invullen van vragenlijsten voor, tijdens en na therapie kan een behandelaar in de GGZ samen met de cliënt de therapie evalueren en bijsturen. Dat zijn ROM-gegevens. Dat kan goed binnen de praktijk of instelling waarin die therapie plaats vindt op het niveau van de therapeut en de cliënt. Dat dient te geschieden met een toestemming van de cliënt na goede voorlichting over het doel  en de uitvoering ervan. Dat heet een informed consent. Tegen dat specifieke gebruik van ROM-data bestaat GGZ-breed, ook bij ‘Stop Benchmark met ROM’ geen bezwaar.

Gekaapt

Het ingewikkelde is dat het gebruik van ROM-data gekaapt is door de grote instituties in en rond de GGZ, het  ministerie van VWS incluis,  om er kwaliteit tussen instellingen mee te meten, zorgaanbieders en zorginstellingen te vergelijken(benchmarking) en te gebruiken voor zorginkoop. Het is dan ook niet vreemd dat centrale verzamelaar en be-/verwerker van ROM-data de Stichting Benchmark GGZ(SBG) volledig door Zorgverzekeraars Nederland(ZN) betaald wordt. Ook de opvolger van SBG, de Alliantie kwaliteit in de GGZ(Akwa), met als be-/ver-werker De Nieuwe Entiteit zal door ZN gedurende het eerste jaar betaald worden. Daarna betaalt het ministerie van VWS via de kwaliteitsgelden. Voor het verkrijgen van de ROM-data voor die be-/verwerking buiten de praktijk/instelling gaat men helaas uit van de “veronderstelde toestemming” van de patiënt, een uiterst discutabele basis. Het begrip “veronderstelde toestemming” is het synoniem van stilzwijgende toestemming. Die kan slechts gehanteerd worden binnen de directe groep van mede-behandelaren van de patiënt. Het inschakelen van externe ICT-bedrijven om de ROM- data uit de dossiers te halen plus aanlevering EN verwerking door SBG-straks door De Nieuwe Entiteit- vallen daar geenszins onder. De grootste fout die ooit gemaakt is trouwens om  centraal op persoonsniveau behandelinformatie te willen verzamelen.

Stop Benchmark met ROM

De mensen die in de actiegroep Stop Benchmark met ROM verzameld zijn hebben zoals eerder gezegd geen enkel probleem met het gebruik van ROM-gegevens binnen de therapeutische relatie. Het probleem zit ‘m erin dat die data voor een doel waarvoor ze nimmer bedoeld en geschikt zijn, grootschalig,  zonder toestemming verwerkt worden door een bedrijf buiten de instelling. Bovendien levert SBG, en straks Akwa, de data door aan derden.  Een welbewuste toestemming op basis van goede informatie is noodzakelijk. Ondanks pseudonimiseren dienen de verstuurde ROM data namelijk toch beschouwd te  moeten worden als tot personen herleidbare gegevens.  De gedachte dat de kwaliteit van de therapie meetbaar zou zijn met de ROM-data is al jaren terug door een groot aantal hoogleraren ontzenuwd. De gedachte dat ROM-data als basis kunnen dienen voor financiering van de GGZ is al in begin 2017 afgeschoten door de Algemene Rekenkamer.

Kwalijk

Uit het voorgaande moge duidelijk zijn dat de voorzitter van het NIP, Jeroen Muller, die de brief ondertekende, op uiterst kwalijke wijze de kritiek door ‘Stop Benchmark met ROM’ een negatief “frame”’ geeft. Het is strijdig is met de werkelijkheid. Het is ook geen verschrijving. Hij weet met de vele bestuurs-petten die hij op heeft binnen de GGZ, echt wel hoe de hazen lopen in ROM-land.

Niet eerste keer

Het is zeker niet voor het eerst dat het bestuur van het NIP een dubieuze rol speelt bij het doorzetten van het ROM-men. Al eerder in oktober 2017 liet ik in een artikel zien dat het NIP een heel aparte rol speelt op dat vlak. Je zou veronderstellen dat ze als een vertegenwoordiger van therapeuten het belang van de cliënt het meest zou dienen. Het bestuur van NIP bewijst bij monde van Jeroen Muller lippendienst aan de bureaucratische instituties en aan Zorgverzekeraars Nederland. Ze doet haar leden tekort.

W.J. Jongejan, 7 december 2018.

Correctie 10 december 2018 in alinea “Gekaapt”: Betaling Akwa en De Nieuwe Entiteit is in 2019 nog via ZN, maar daarna door het ministerie van VWS via de kwaliteitsgelden.

 




Verdwenen gewaande forse kritiek op MIND weer teruggevonden

404-error

Recent, op 21 november 2018, schreef ik een artikel over een verloren gewaande webpagina van de werkgeversorganisatie in de geestelijke gezondheidszorg GGZ Nederland. Die ging over de gekunstelde constructie om met “veronderstelde toestemming” het verzamelen en verwerken van ROM-data. Met de WayBackMachine was die toch terug te vinden. Ook over de patiëntenorganisatie in de GGZ MIND bleek het mogelijk “verdwenen” kritiek terug te vonden. In 2017 schreef Paul Custers van het journalistencollectief Alibe een serie uiterst kritische artikelen op de website www.alibe.nl . Dat gebeurde onder de kop Mind You. 28 afleveringen zijn door hem geschreven. Helaas is deze website van het internet verdwenen, tenminste op  het eerste gezicht. Met de WayBackMachine blijkt het toch mogelijk om de afleveringen 20 tot en met 28 van Mind You weer het daglicht te doen zien. Op 12 november 2018 schreef ik een artikel over de peperdure website Kiezen in de GGZ. De kosten voor het maken bedroegen één miljoen euro. Het aardige is dat met de teruggehaalde Mind You artikelen ook  de specificatie van die kosten terug te halen is. Het gebruik van de WayBackMachine laat trouwens eens te meer duidelijk zien dat op het internet iets nooit echt weg is.

Kosten “Kiezen in de GGZ”

De indeling van de subsidie voor deze website van Mind is bij de subsidie verstrekker Zorginstituut Nederland niet te vinden. In Mind You 24 van 7 april 2017 is te zien dat het in het voorjaar van 2017 al duidelijk was dat de website van MIND “Kiezen in de GGZ” in totaal 998.502 euro ging kosten. Het bedrag was  onderverdeeld in 142.368 euro interne personeelskosten; 241.189 euro externe personeelskosten; 274.676 euro personeelskosten derden; 52.485 euro materiële kosten (incl. kosten voor communicatie); 287.784 euro overige kosten. Twee derde van het bedrag ging dus op aan personeelskosten. In Mind You 27 van 14 april de van laat Paul Custers weten dat het Zorginstituut Nederland(ZiN), die de subsidie verstrekte, geen enkel idee heeft hoe het geld besteed wordt.(alinea : Overigens….ontstaan.)

Wel ROM/geen ROM

In de opzet van de website “Kiezen in de GGZ” in 2016 had MIND voor ogen dat men naast NAW-gegevens en gegevens over patiëntervaringen ook informatie over uitkomstgegevens gepresenteerd zouden worden. De bedoeling was daar de ROM-data die MIND van de Stichting Benchmark GGZ(SBG) stelselmatig ontvangt daarvoor te gebruiken. Vanwege de reuring die in 2017 over de ROM-data ontstond heeft men daarna besloten die data vooralsnog maar buiten de website te houden.(Zie Mind You 27 alinea: Overigens….ontstaan.). Het zal SBG zeer zwaar gevallen zijn dat de door haar verzamelde en be- / verwerkte ROM-data niet door Mind gebruikt gingen worden. Er bestaat namelijk een innige samenwerking tussen Mind en SBG. Mind zit namelijk ook in het bestuur ervan.

Auteur

Het antwoord op de vraag waarom de website uit de lucht is, kan betrekkelijk simpel beantwoord worden. De auteur, Paul Custers, journalist en media-adviseur, is eind vorig jaar men pensioen gegaan en had geen behoefte de website waarop hij de stukken plaatste te continueren. In een telefoongesprek met hem vertelde ik dat ik zijn zielenroerselen aan de vergetelheid zou gaan ontrukken en ze in dit artikel weer zou doen herleven. Grappig is dat de in zijn artikelen te berde gebrachte mede-journalist Saul Koster een fictief persoon is, een soort alter ego. Saul als tegenhanger van Paul, een stille verwijzing naar de apostel Paulus.

Pareltjes

De Mind You afleveringen 20 tot en met 28 zijn stuk voor stuk pareltjes. Ze bevatten informatie over het reilen en zeilen van een patiëntenorganisatie in de GGZ, Mind, waar heel veel geld in omgaat en die machtspolitiek niet schuwt. Ik kan ze dan ook van harte ter lezing aanbevelen.

W.J. Jongejan, 27 november 2017