Berichten

Voorlopige beslissing AP over oude SBG-database bij AKWA raakt veel databases

slotOp 21 april 2019 maakte ik op deze website melding van het feit dat AkWA GGZ ROM-data, verkregen van de opgeheven Stichting Benchmark GGZ, opnieuw raadpleegbaar had gemaakt. Dat was met ingang van 15 maart 2019. Daarbij wees ik op het laakbare van deze openstelling, omdat het om veelal zonder toestemming verkregen bijzondere persoonsgegevens ging. 29 mei 2019 maakte AKWA GGZ bekend dat zij met onmiddellijke ingang de toegang tot die data op slot gedaan heeft. Dat doet AKWA op last van de Autoriteit Persoonsgegevens(AP).  Men laat weten dat dit gebeurt naar aanleiding van een voorlopig standpunt van AP over de status van deze informatie. De AP beschouwt een deel van de verarmde dataset vooralsnog als persoonsgegevens. Blijkbaar heeft de AP dus kort geleden contact gezocht met AKWA GGZ over deze materie. Dat is zeer opvallend te noemen, omdat de AP al ruim twee jaar bezig is onderzoek te doen over de status van door derden geaggregeerde gepseudonimiseerde zorgdata. De demarche van de AP richting AKWA is van grote betekenis voor andere grote verzamelingen van zorgdata. Niet alleen in de sector van de GGZ maar ook in de somatiek. Overigens rept  de AP op de eigen website met geen woord over deze stap richting AKWA.

Lees meer

Kwaliteitsstatuut GGZ faciliteert benchmarking met ROM en schending beroepsgeheim

papier met geheim en aeculaapNa de ophef over het verzamelen en verwerken van ROM-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) in 2017 liet GGZ Nederland met veldpartijen uit de geestelijke gezondheids-zorg(GGZ)[i] op 18 oktober 2017 weten dat de verwerking van die data weer hervat kon worden. Het kon volgens hen gebeuren op basis van “veronderstelde toestemming”. Dat was een cosmetische operatie. Men veranderde gewoon op papier het doel van het verzamelen en be-/verwerken van Routine Outcome Monotoring(ROM)-data. Van benchmarking en zorginkoop als doel werd het nu kwaliteitsverbetering. Dat wil men bereiken door de resultaten van de ROM-verwerking terug te sluizen richting behandelaars.

In de marge meldde men dat het Kwaliteitsstatuut, vanaf 1 januari 2017 verplicht voor de gehele geneeskundige GGZ, opnieuw doorgelopen zou worden om te zien of men met de veranderde doelstelling het statuut niet moest aanpassen. Naar nu blijkt, bij het lezen van versie 1.1 (d.d. 26 maart 2018) van het model Kwaliteitsstatuut GGZ, staat nog steeds de verplichting tot aanleveren van ROM-data aan SBG overeind. Ook de doelstelling is onveranderd: het aanleveren van ROM-gegevens aan SBG die op geaggregeerd niveau beschikbaar zijn ten behoeve van benchmarking.

Lees meer

Wanhoopsdaad directie SBGGZ in aanloop naar kort geding

Wanhoop

Op donderdag 13 juli 2017 om 09.00u dient voor de rechtbank Midden-Nederland het kort geding van de groep Stop benchmark met ROM tegen de Stichting Benchmark GGZ(SBG). De inzet ervan is om het verwerken door de SBG van patiëntgegevens(ROM-data) voor het benchmarken(vergelijken van zorgaanbieders) te doen stoppen. Reden voor dat laatste is het feit dat de gegevens veelal zonder toestemming van de patiënt verzameld zijn door de SBG. Zelfs de minister van VWS moest erkennen dat de data illegaal verzameld waren. Kort voor de aanvang van het geding kwam er op 3 juli een opvallende melding van de directeur van de SBG, Maarten Erenstein, aan zorgaanbieders in de GGZ, maar ook op de eigen website over de door de SBG verzamelde data. Gemeld wordt dat de Aansluitvoorwaarden aangepast worden en dat we wijzigingen in de Minimale Data Set aangebracht zijn. De mogelijkheid van het koppelen van data uit de SBG-database met andere databases wordt geschrapt. Daarnaast meldt Erenstein in de brief dat een aantal nummerreeksen die in de data die aangeleverd worden nu onomkeerbaar versleuteld en gerandomiseerd worden. Het gaat om cijferreeksen die eventueel het identificeren van individuele patiënten mogelijk zouden kunnen maken uit de dubbel gepseudonimiseerde data. Het zijn zuiver defensieve handelingen met het oog op het komende kort geding die de directeur nu aan werkveld kenbaar maakt. Hij geeft er echter wel zonneklaar mee aan dat hij tot nu toe wederrechtelijk data verzamelde die herleidbaar waren tot individuele personen en nu opeens de brave jongen wil uithangen. Ik denk dat de rechter deze move wel zal doorzien.

Lees meer